Q&A

四歳の、自閉症スペクトラム障害の疑いのある娘を育てている、母

です。正直、娘を叱る(怒る)時、娘の心を傷付けて、自己肯定感を下げてしまっているのでは…と、心配になります。。。先ほども、就寝前に、娘(長女)はなかなかお絵描きが止められず、何度何度も、『眠る時間だから、お絵描きおしまい。パジャマ用意して、着替えて、2階に行って寝ようよ!』と言っても、お絵描きし続けていました。今晩は、次女が夜になってから発熱したようで、次女抱っこをせがみ、私からなかなか離れないことや発熱したことへの心配(次女は熱性痙攣で入院したことがあるので)私としても気持ちに余裕がなく、イライラしていたのは、確かです。私は、しびれを切らして、『もう、ママと妹ちゃん(次女)は眠たいから、先に2階に行くから！片付けして、パジャマに着替えてから、あなたも2階に来なさい！』と、ピシャリと言い、次女と二人で2階の寝室に来てしまいました。長女は泣きながら、色鉛筆の片付けを終わらせ(後で確認したら実際に片付いてました)2階に上がってきて、『ママ、片付けたよ。ママ大好き、ママごめんなさい!』を号泣しながら繰り返し言ってきました。私は、そんな娘の姿を見ても、イライラが治まらず、私も繰り返し、『ママもあなたが大好きだよ。だけど、パジャマに着替えて欲しいの。2階で着替えて良いから、一人で下に行って、パジャマ取ってきて。』と言い続けてしまいました。その間、１０分ほど、娘は『ママ大好き、ママごめんなさい』を言い続け、私は私で母親として、何やってるんだろ、とか思いながら、ため息をついてしまい、長女は、私のそのため息が、自分のせいだと思ってらしく、『ママ、ごめんなさい』と泣きじゃくる始末。少し、私自身、冷静さを取り戻し、考えてみれば、長女は最近オバケが恐いらしく、夜は一人で一階に降りるのは苦手。また、2階にいる次女(妹)は熱があるけど、長女が下に降りようとすると、ねぇね(長女)の跡をついて一階に降りようとしてしまうので、それも長女としては心配な様子で、彼女としては、ママのお話を聞いて、パジャマをとりに行きたいけど、一人では行けないし、妹の事も考えて、彼女自身がどう動いたら良いかわからない状態なのだ、と気が付きました。『妹ちゃんが一緒についてきても大丈夫だから、ママと一緒に一階に行って、パジャマを取ってこよう。』と言うと、長女は泣き止み、てを繋ぎ、素直に階段を降り、一階では一人でパジャマを準備し、素早く着替えを終わらせ、私の所に来ました。娘(長女)の、障害の、切り替えの下手さや日常生活の中での、苦手な事があることを分かっているつもりでも、彼女の出来ない事へ焦点を当てて、彼女を怒ってしまったり、イライラから彼女を突き放してしまうような言動をして、彼女を泣かせてしまったり、しています…。自己肯定感を高めてあげたい、もっと、娘を受容できるような私でありたいと思いつつも、心のどこかで、娘のできなさを、娘のせいにして彼女を責めているような気がして。長女が号泣しながら『ママ、大好き。ママ、ごめんなさい。』と繰り返されると、私は「ごめんなさい、って言って欲しくないし、私がこれやってって言った事をして欲しいだけなのに」とか、「私の行動は、娘の心を傷付けているのではないか」とか思って、とても惨めになり、ただただ、悲しくて、ため息をついてしまうんです。もう少し、娘にイライラしたりせず、冷静に彼女の話を聞いてあげられたら良いだと思うのですが、親として、どう、彼女の切り替えの悪さや苦手さに向き合っていったらいいのか、悩み始めた、今日この頃です。

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【たけのこさんさんへ】アドバイスありがとうございます(о´∀`о) 主人は、土日ならサポートしてもらえるのですが、平日は帰りが夜中なので...

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次女の勉強で悩んでます

宿題(勉強)が出来ないと言って、怒ってしまいます。答えを教えろ！と言います。今は情緒面を大事にしているので教えたり、ダメ出しをしていません。宿題も無理にやらなくていいよ。といっていますが、やらないと気になるようで頑張って、疲れたりイライラしたりと悪循環です。その側で長男に宿題やりなさい！というので、インチキ！(笑)と言います。

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答えを教えてあげれば良いのではないでしょうか？答えを先に覚えることでパターンを覚える方法もありますよ。

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意見を伺いたいです中3女子です

きっと、そんなたいしたことで悩んでないんです。でも、辛いです。"思春期だから"かもしれないんですけど。中学校はかるーく受験して(勉強は半年もしてないけど)そんなにレベルの高くない、公立中高一貫に入りました。中学校はなんか、いい子が多くって、だから、できてないところとか、教えてくれるんです。小学校は、ジャングルだったから、って言うか多分注意されてたけど気づかなかったから、なんてことなかったから、からかわれたり、悪口とかを直接言われるのが、お母さんがパート先で又聞きした陰口を聞かされて悲しかったぐらいしか、覚えてないんですけど。人の話に、気づいたら割って入ってて怒られたとか、目を見て話を聞いてないだとか、発見とか、喜び、思い出したりした時の「あーっ」っていうのがうるさいとか、話さないっていうのが堪えられないとか、プリントが、色々ファイルの工夫してみたけど、やっぱり、まず入れ忘れたり出し忘れたりが激しかったりとか、(中学校では今年から移動型教室で)授業に間に合わなかったりとか、(小学校の塾とか習い事とか学校に対しても)人の話が終わってないことがわからなかったりとか、すぐものを落としたり無くしたり忘れたりしたりとか、物を返せなかったりとか、授業中先生と1対1になっちゃったりとか、作業場所が机→椅子→床→人のところってなったりとか、宿題の存在から忘れてたりとか、部屋がかたづかなかったりとか、日記とかおこずかいちょうを使わなかったりとか、授業中ずっと喋ってたり(先生にも、名前の知らない隣の人にも)、こんなのきっとみんなあるんだけど、全部、お母さんと先生に言われたことだけだけど。中学受験したのは、一個上の先輩にいじめるって宣言されて、色々な先輩から言われて、友達もいなっくって、お父さんと弟が普通にいじめあったから、いたいのも、苦しいのも嫌だから。中学校の人は優しくって、喋ってくれるし、(母曰く)私が話すのに夢中になったらただ流すってことをしてくれるから、出来ないことで笑われたりする時以外は悲しくならないけど、やっぱり、部活の人(吹奏楽部です)から聞くような友達づきあいをしたことがなくって、、、勉強は好きで、遅れたりしても塾に行ったりしてます。(多分この辺はどうでもいい)片付けられなかったり、タイムマネジメントが出来なかったり、困って検索をかけたら発達のことが出てきて、調べて、そうしたらお母さんが見てたらしくって、私がもしそうなんだったら、みんなそうだって言われて、確かにそうかもしれないと思って、だから、時々すっごく苦しくってずっと泣いて叫んじゃう時だけ、お母さんにはいうようにしていて、お母さんとは困ったことの相談をしないことに、その時(中3の春)からしています。もしかしたらって思うような人はそうじゃないともいうし、自分を普通とは違うって思いたい中二病と同じかもとも思ったけど、やっぱり、思い返せば幼稚園の頃(以前の記憶がほとんどなくって)から困ってることだから、なーとも思います。睡眠不足が影響してるっていう話も聞いたことがあって、高校受験の塾をやめてから、9時間睡眠と昼寝ってやってみても変わらないです。思春期、気にしすぎですかね

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ありがとうございます。雲さんayaさんはい。まあ、なんか学校の雲行きは怪しいんですけど、誰か大人に話してばーってなってから、じゃないと文...

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デイジーを使ってらっしゃる方いますか？学校の許可がないとダメ

ですか？

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使おうとしましたが、学校に正式に断られました。家での使い方は模索中です。

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4歳自閉症スペクトラムの息子のことです

幼稚園に毎日自転車の後ろに息子を乗せて、通っていましたが、夏休みしばらく乗らないで過ごしていて、1ヶ月ぶりに自転車で登園した際、お迎えに行って自転車に乗せようとしたら、急にパニックをおこして大泣きして暴れて、手がつけられなくなりました。自転車が嫌だと言うので、歩いて帰ったのですが、久しぶりに幼稚園に行って疲れてワガママ言ってるのかな？くらいにおもって、そのあとまた夕方買い物に行こうと、自転車に乗せようとしたら、またすごく抵抗するので、苛立ってしまい、かなりの勢いで怒って無理やり自転車に乗せようとしてしまいました。そのとき、身体が少し震えていて、自転車に乗ること自体怖がっている様子でした。よく聞いてみると、パパが自転車を倒しちゃった、と、言うのです。その夜主人に聞くと、自転車を倒したのはだいぶ前で、そのあとも普通に自転車に乗れていた、というのです。久しぶりに乗って、そのときのことを思い出してしまう、というのは、タイムスリップ現象というものでしょうか？それ以来、1ヶ月以上経つ今、自転車に全く乗れなくなってしまいました。最近は、主人が自転車を倒したことよりも、私が怒って無理やり乗せようとしたことを思い出して、その場所に行くと泣き出したり、そのときと似たような状況（車のチャイルドシートに乗るときなど）になると、不安になって泣き出したり、以前よりも自閉症特有の症状（横目で回ったり独り言など）が増えたり、質問しても答えないなど、心を閉ざしているように感じます。私は取り返しのつかないことをしてしまったのです。その件があるまでは、夏休みということもあり、すごく穏やかに笑顔で過ごせていたので、ものすごく後悔しています。どうしたらよいのかわかりません。。どなたかアドバイス頂きたく投稿いたします。

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どんぐりころころさんはじめまして、広汎性発達障害の当事者です。お子さんのことですが、今すぐ病院へ行ったほうがいいでしょう。タイプ...

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高校３年生の息子はワーキングメモリーが低めでADHDのグレー

ゾーンと診断されています。卒業後の進路はまだ決まっておらず、聞く度に違うことを言います・（附属の）大学行って遊んで暮らす・バイトで金貯めてから大学いく・物価の低い外国に住む・家を出て独り暮らしをする友達のとこに住まわせてもらう・不動産関係の資格とる・なにもしないなどなど。本人はあせってる様子もなく、学校も熱心ではないので、このままいくと、多分フリーター。別にそれがダメとは思いませんが、このままでいいのかな？と少し心配です

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ダメとは思わないのであればよいのではないでしょうか？

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子供が軽度のADHDと診断されています

小学生の時ショックな出来事がありPTSDも持っており対人関係に少なからず影響があります。自分の発達障害が受け入れられず療育や支援学級支援学校デイケアなどには行きたがりません。病院もPTSD中心に本人の希望で通い始めましたが１年ほど通ったところで「辛い出来事や学校に行っていないこと、悩み事について話すのが嫌だ」と行って行きたがらなくなり、現在は行っていません。スクールカウンセリングも受けていますが、本人は行くことができず、親の私がひとりで受けています。月に１回ほどのペースです。自己肯定感が低く癇癪を起こすとひどい時はリストカットしてしまいます。なるべく穏やかに興奮させないように接するようにはしていますが、黙っているとたまに好きな絵を描いたりはしているものの、勉強もしないし一日中テレビやゲームやネットだけで過ごしてしまいます。親として将来に不安は感じますが、最近はほどんど何も言わないで好きにさせていて、時々将来のことについてざっくり話す程度にしています。しかし周りからのプレッシャーもあり焦ってついつい色々言いたくなりストレスが溜まります。本人に直接専門家のケアができないことに不安を感じています。親バカですが決して悪い子ではありませんし子供らしく素直で朗らかで良いところもたくさんあります。我が子がなぜこんな辛い思いをしなきゃならないのか悲しくなります。似たような状況の方（子供がケアを拒否している、またはあえて何も働きかけずにいると言う方）の体験談が聞けたら嬉しいです。皆さんはお子さんとどのように接していますか。

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シフォンケーキさん続きです。娘の扱いついて、私のやり方が娘に合っていない、悪影響がある、あるいはそのほかの家庭環境について問題がある...

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毎回同じような悩みでスミマセン

小1ADHDと自閉スペクトラムの傾向有りの息子が、今日は休み時間遊べなかったと言っています。以下は息子の話しです。息子は朝、Aくんと戦いごっこをやっていました。AくんはＢくんに息子を叩け(やっつけろの意かと思いますが)と言い、Ｂくんは息子に体操服袋で叩く体勢をとりました。が、Ｂくんの体操服袋の紐が抜けてしまいました。Ｂくんは先生に息子が壊したと言い、先生は息子に「直すまで帰れない」と言い、息子は指で入れてもダメだから、鉛筆の後ろで紐を押して通した、中休みだけでは出来ず、昼休みまでかかったと言っています。息子の話には無理があるけど、最初に「ママは睨むでしょ？」と言ったことや「先生は信用してくれないから本当の事は話さなかった」と言われたので、直せて良かった！すごい！と話しました。息子の話を鵜呑みにするなら、息子は悪く無いからです。今日も学校から電話がくるかと鬱々していましたが、電話はきませんでした。主人は「学校の電話がストレスなら出なくて良い。(これ以上の事を)聞いてどうする？何がある？」と。なんか釈然としないけど、私もこれ以上の対応が思いつきません。息子の話はちょっと都合良く変えられている気がしますが、指摘したら信用していない⁈ととられてしまいそうで…私は担任の先生は学校で2番目に怖い(担任してもらった経験ある定型お姉ちゃん談)けど、悪い先生ではないと感じています。こんな時、皆さんはどう対応していますか？今後の発達の為に真相を知る必要はあるのでしょうか？

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シフォンケーキさん息子に1人で教室に残されたのか聞いたら、Aくんは忘れ物をしたから読書をしていた。Ｂくんは外遊びに行ったと。私も喧嘩両...

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ご回答ありがとうございました

回答

こんにちはこの内訳（下位検査）も見ないといけないでしょうね。

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初めて投稿させて頂きます

まとまらない文章で申し訳ありません。小学二年生の息子のことです。一学期終わりの担任の先生との面談で、授業中よく上の空になっていて、工作の時にも周りがもう動いてるのにぼんやりしている事がある、との指摘を頂き、市の発達相談に相談し、臨床心理士によるＷＩＳＣⅣの検査を受けました。二年生になってから、勉強が分らないから学校へ行きたくない…と何度か泣いていたのも気になっていました。結果、学習速度がゆっくりなのと、何か空想し始めた時にスッと戻ってこれない点の見守りが必要なことと、通級もひとつの可能性だと言われました（図形を作る問題も時間をかけてじっくり取り組んでました）また日を改めて、学校、市の相談員さん、福祉相談員さんを交えての今後の話し合いをする予定です。通級の場合、授業を抜けて、他校の通級クラスに通うことになります。子供に「もしも」の前提で、私と一緒に別の学校へ分らない事を教えて貰いにいこうか？と聞いてみたんですが、「今の学校がいい。みんなと一緒に勉強したい」とはっきり言いました。次回の話し合いでどうなるか分りませんが、恐らく通級を勧められるのかなと思います。私としては、臨床心理士の先生も言ってくれていたように「息子が主役」と考えており、今の教室で勉強したいという以上、別の方法を探るべきなのかなとも思っています。吃音、多動、他害などあれば迷わず通級させると思うのですが、そこまで息子に負担を強いてまで通級をさせるべきなのか…？というのが正直な私の気持ちです（相談員さんや臨床心理士の先生は、あくまでひとつの可能性とのことでしたが）病院での診断は必要ですかと聞いたところ、結果や子供の様子を見る限りでは、そこまでではないのでは？とのことでした。どこをどう支援すればいいのか、今の状況等よく把握できてない部分もあり、我が子のためにどうするのが最善か分らずに困っています。次回の話し合いで確認したほうがいいこと、考慮するべきこと、なんでもアドバイス頂ければ嬉しいです。

回答

皆さん回答ありがとうございます。沢山の温かい言葉にびっくりしています。なかなか相談できる相手もいないので、皆さんの言葉がとても救いになっ...

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オススメのQ&A

もうすぐ26歳になる娘の相談です

地方で高校まで過ごし、大学は東京。大学3年時に就活を機に引きこもり。(コロナ禍でオンライン授業が続いたこともあり不適応)高校までは普通級でしたが、引きこもりになってから検査を受け、自閉とADHDの診断を受けました。(子どもの頃はグレーゾーンだったと思います。何回か医療機関に行きましたが、十分な対応はとってこなかったと思います。)現在は実家で引きこもっていますが、自分の育った環境に嫌悪感を持っています。少しずつ自分の中にエネルギーがたまってきたようなので、東京に私(母)と2人で引越しを考えています。これから長い人生を歩むにあたり、出来るだけ引きこもりにも対応してくれる自治体に住みたいと思っています。東京の自治体の情報を教えていただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

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誰かが助けてくれる、ばっかりが支援じゃないと思います。自分や特性を理解することは、辛い部分もあるかと思います。幼少期から支援につながってい...

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久しぶりにこちらのQ&Aを利用させていただきます

息子はADHDとASD特性がある高校１年男子です。今回は高校に入ってからのサポートについての質問をさせていただきます。小学校、中学校とトラブルを起こしながらもなんとか卒業し、４月から公立の全日制高校へ進学しました。小学校と中学校では入学、進級のタイミングで担任の先生や学年主任に子供の特性を伝えてフォローをお願いしておりました。年に数回問題を起こして親は学校へ呼び出されたり、友達と不仲になって学校を休んだり塾もやめるとゴネたりしましたが、数日すると嫌なことすっかり忘れてまた普通に学校や塾に通う、を９年間繰り返し現在に至ります。小児精神科には小２から通いましたが、子供はいつもドタキャンで母だけがカウンセラーと話すだけの数年。薬の処方も試しましたが頭が痛くなるからいやだ、と１回で終了。小学校高学年になってからは反抗期も伴い親の言うことは全くききません。家で暴れる（壁に穴をあけたりドアを蹴ったりする）こともありますが、１年ほど前から少し落ち着いてきたような気もします。（今だけかもしれませんが）口は達者のため、こちらがいくら根本的なことや常識を話してもこれでもかというくらいに論破されます。しかもふて寝するのを無理やり起こしたり、スマホやゲームをやめさせたりすると大喧嘩になり、取っ組み合い（母と）になります。スマホやゲームにどっぷり依存していますが、こちらが強硬にスクリーンタイムを駆使して夜中は絶対使わせないため、なんとか昼夜逆転せずに朝起きて高校へ１時間かけて通っています。上記にかいたとおりここまで親（母）がかなりしつこく子供にかかわってきました。だんな（父）には「子供に構い過ぎ。もっと自主的になにかをやらせない（もしくはやめさせない）と自分でなにもできなくなる」と言われています。確かにそのとおりですが高校生と親の適度な距離感がわかりません。なおかつ特性のある子となると尚更で。中学と違って高校は連絡事項もプリントとかではなく、本人にgoogleclassroomなどで伝えられるため（時間割や持ち物等も）、親は子供の予定もわからない状態。年間行事のおおまかなものだけぺらりと渡され、毎日何時に帰ってくるのかもわからずやきもきすることが多いです。部活の予定なども然りで、土日の活動にお昼を持たせるのかもわかないまま、帰ってくるのが夜の７時ということも。本人には伝えられているのかもしれませんが、こちらが聞いても「わからない」と返されることが多く、２回聞くとキレます。毎年緊張感が抜けてくる６月頃、秋の行事シーズン＆学級閉鎖シーズン、授業がゆるくなる年度末、に必ずトラブルが起こります。高校に入ってからも同じことが予想されますが、事前に先生に面談して相談しておくべきか悩んでいます。普通高校の先生はいったいどのくらい生徒の生活面にかかわってくれるのでしょうか。中学生になってから親が学校にフォローをお願いするのをとても嫌がり（友達に何か言われたのかもしれませんが）「どうせあんたなんて何もできないんだから余計なことしないで」と言われています。本人はADHDであることは自覚していますが、フォローはされたくない、困っていない、という姿勢です。友達の目を何より気にしている様子なので。長々と書いてしまいましたが、子供が高校生になって同じような経験のある方、子供とのかかわり方や高校との連携など教えていただけると助かります。よろしくお願いいたします。

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えーと、主さんは息子さんの実の母親ってことでいいんですかね。親(母)、だんな(父)という書き方だと、主さんの母親(つまり息子さんから見...

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小規模保育から就学前までの保育園に転園した息子4歳

小規模の時は先生から癇癪時おもちゃを投げることがあると言われていましたが、先生がお話ししたら悪いと理解しているとお話しがあり、その他困り事は聞いたことがありませんでした。集団生活もおくれており、お友達とのやりとりもできていました。小規模は全クラスで18人、2人に1人は保育士さんがつくペースの配置でした。４月から新しい大きな保育園に変わり、敷地も人数も倍以上になりました。すると、部屋からの逃亡、みんなと同じタイミングで行動ができない、お友達とやりとりができない、思い通りにいかないと物を投げる、指示が通らない、周りのざわざわした感じを不快に感じて不機嫌になる、目が合わないなどがあり、保育園から発達相談を進められました。発達相談では本人が緊張状態のため発達検査はできなかったが、環境の変化が大きい、なんらかの特性はあるのではないかと言われました。最初はショックでしたが、受け止め、療育を探している段階なのですが、今日心が折れました。私はフルタイムで働いているのですが、職場に状況を伝え、しばらく午後休が続くことと時短勤務にしたい旨を了承もらったのですが、おなじ事務員の人にえっ、明日私も休みたいんだけど。と言われました。うちの職場は必ず事務が1人はいないと回らない状態です。４月はほぼ午後休もらっていて負担をかけていたので、旦那にかわりにお迎えをお願いすると、会議だから無理、15時迎えならまだいけると。保育園になんとかお昼寝できなくても15時までみてくれないかお願いするも寝ない子を15時までみるほど人員がいないと。いろんな人のことと状況を考えてどうしていいかわからなくなりました。せめてお昼寝さえしてくれればと思ってしまいます。同じような状況でお昼寝できるまで時間がかかった人、お昼寝できるようになるためにやったこと、お昼寝できるようになるまでの期間どれくらいかかったか教えて欲しいです。

回答

カピバラさんいま年少です。４月からは夜は早めに寝るようになりました。前の園でお昼寝してた時は22時近くになることも多かったです。お...

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ASD＋ADHDの小2の娘のことです

1年生のときは通常級で母がずっと付き添い登校をしていました。中々１人では学校に行けず、不安や緊張が強く自傷行為もあった為、支援員さんにも見守ってもらいながら、学校に来れただけですごいね〜って寄り添ってくれていました。担任はわりと新人よりな先生でクラスにいっぱいいっぱいで😂娘の事まで手がまわらず、ほとんど支援員さんもつきっきりでした。(安心できる日は母とバイバイできる日もありました。)２年生からは支援級に入れて(1年生のときも希望していましたが入れず…)支援級の担任の先生が結構厳しめというかメリハリを大事にしているのか注意が多く、、泣いても味方になれないよ。冷静に話そう。と指導を受けているようで、、1年生の時は学校にこれただけで偉いね〜から180度変わってしまい、娘も疲れてしまったようで、、２年生からは母とも離れて朝から下校まで毎日頑張っていて、私としてはそれだけでもすごいと思ってしまうんですが、、帰りに担任から家でも厳しくしてください。泣けばなんでも許される、やってもらえると誤認すると大変なので、もう２年生ですしね！って言われてモヤモヤしかないというか、、泣けばやってもらえるとは娘も思ってないし、、まずは寄り添ってから冷静に話しを聞くとかでもいいのになって思ってしまうし…学校で頑張っているぶん家では安心していてほしいし、、家でも厳しくしたら娘の居場所は無くなると思うのですが、、どうでしょうか？

回答

支援学級の方が生活指導は厳しいです。障害ある子の将来の自立を考えているからです。我が子は小１から支援学級ですが、この子は言葉の発達が...

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高2男子、ADHDです

進級できずに通信制にうつりました。通学型です。人が大好きで、関わりたい子ですが、上手く関われません。他の子が楽しく話しているところに割って入ってしまい、自分の好きなことを話してしまい、相手の子達を嫌な気持ちにさせてしまっているようです。通信制学校から通学日数を減らしてはと言われました。家にいて家族以外誰とも話さないことになり、他の人と関わる機会がなくなります。それがストレスなようです。通信制でやりたかったことができずにそれもストレスなようです。ADHDの特性もあり、生活面ではどうしても注意することが多く、家にいる時間が多いと、注意することも増え、家も散らかっていくし、ご飯も食べ過ぎてしまうし、時間が余りすぎて困っています。常に社会から否定され、居場所がなくてしまっています。どうしてあげたらいいですか。

回答

居場所はボランティアで老人ホームで配膳や車椅子を押すなど、本人の出来る事で探して見てはいかがでしょう？会話が好きなら、喜ばれるかも。会...

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早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう？診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか？心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか？かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答

現代医学が何もかも詳らかにしているわけではないので、「原因不明」のことも沢山あります。分からないけれど、消去法で検査をしてこの疾患ではな...

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