初めて投稿させて頂きます

まもなく2歳5ヶ月になる男の子の発達が気になっています。発語数える程度しかない。ママ、パパ(常に呼ぶために言う感じはなく、まとわりついてくる時にたまにママー、パパーと言う程度)行こう(どこかへ親を連れて移動したい時に言う。ゲージがかかってて入れない台所とか。)ドンドン、ゴンゴン(テーブルや親をこづく時に言う)どーぞ(何かを渡す時)こんな感じです。何かを開けて欲しい時に『あけてー』や『でんしゃー』も言っていた時もあったのですが定着せず出なくなりました。体の部位を聞くと指を差し押しえてくれる。パパやママ、じぃじに渡してと物を渡して持って行ってと言えば持って行くが気分によりけり。食べてるお菓子ちょうだいというと、あげるふりされて自分で食べてしまう。興味を引きたいのか、離れてる親のところにわざわざお菓子を持ってきて『どーぞ』と言ってくるのに、ありがとうと受け取ろうとしたら『あーん』と笑いながら自分で食べる。両手にお菓子を持っていて、一つパパにあげてよ!というと渡す。靴を脱いで、手を洗ってで靴を脱ぎ洗面台で手を洗うことは可能。手を拭いて。お口を拭いてで拭くことはできる。図鑑や絵本を見ながら、◯◯どれ?と聞くと知ってる物なら指差しあり。模範は親の真似はする。テレビのダンスとかはしない。◯◯持ってきてなどは、目の前にお菓子ちらつかせればやる気になるのか持ってきてくれる。(ただし全部ではない)色の認識はあり。赤どれ?黄色どれ?と聞くと目の前に黄色いコップがあればそれを持ち上げたり、なければ積み木の赤を持ってきたりする。見つからなければ適当にそこら辺の違う色の積み木を持ってきたりはあり。親がスマホを見てると、スマホ取り上げて僕をかまってとやってくる。スプーンフォークは気分によりけり。手掴み8割。手で掴めない茶碗蒸しなどは10割スプーン等使う。宇宙語は常に喋ってる。手を繋いで歩くことは可能。自分から繋ごうと繋いでくることもある。スーパーなどでは目を離すと離れてしまうけど、親が見えないとわかると戻ってくる。気になるものがあると親を無視して行くことはある。自転車のペダルを回したり室外機の回るのを見てる。行くよと引っ張ればすぐに離れる。切り替えは早い方。癇癪でずっと泣くというのはあまりないけれど、ママに怒られてママがその場を離れてしまうとパパがいてもママが戻るまではギャン泣き。自分にとって嫌なこと。お風呂入るよー歯磨きするよーと言うと笑いながら逃げて行く。充電器や噛みやすそうなものを未だにガジガジ噛む。療育には通っており、興味の幅がありやりたい事とやりたくない事の差が大きいこと。保育園では自分がやりい事を制止されたり、やりたくない事をさせようすると怒る事が増えたと言われています。偏食。野菜は嫌いだけど卵焼きに入れたりすれば食べる。保育園では全部完食。睡眠障害はなし。こんな感じなのですが、今度保育園を転園するにあたり加配をつけたり診断をもらったらした方が良いでしょうか。療育先では診断の判断をしてもらうために病院へ行くかは親の判断と言われ(つかない可能性もつく可能性も特に言われず)保育園では加配がつけられるなら言葉だけの指示では動けないからつけた方が良いとは思うとは言われました。やはりなにかしらの発達障害があると思っておいた方がいいでしょうか?

回答
年齢が上がればそれだけハードルも上がります。パパママに〜を渡してという指示自体が1歳半の子程度の指示の為、お子さんの年齢だと「アンパンマン...
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会社の飲み会について

私は20代前半の女でASDがあり、それをオープンにしてパートで働いています。(おそらくADHDも入っていると思うので社交的な面もあります)小さい会社で私以外全員30代後半以上の方たちです。職場は障害者の社員さんもいるし、健常の方々もとても優しく和気藹々とした雰囲気です。最近雰囲気に馴染んできたところなので飲み会に参加してみたいです。しかし参加したい気持ちもある一方で、前回を踏まえた不安もあります。前回は私の歓迎会でしたが、緊張もありながらなんとか話が一言で終わる事態を回避するために頭フル回転で会話を繋げたり、とにかく笑うようにしたり(加減がわからず飲酒もしてないのに笑いすぎたかも)、話をよく聞いたり、お皿を回すようにしたりとなんとか頑張りました。その場にいる間、必死でそのあと一週間くらい疲れたままだったけれど、面白い話を聞けたり、共感できる話もできて楽しくもありました。ですが、私は会話のネタに乏しく受け身なため優しい先輩方がたくさん話してくださり、私がいることで非常に気を使わせてしまったのでは無いかと後悔しています。正社員登用ありの職場なので将来も見越して交流の場にいるようにしたいし(仕事は大きな問題なくできているので可能性はゼロじゃないと思っています)、仲良くなれそうな女性たちと話したいし、気さくな先輩方とも話したいと思う一方で、初回あれだけ話してくださったのも、もはや子供の相手をしているような気持ちでやってくださっていて、本当は1人だけ若くてしかも障害者の人間などいない方が、みんな盛り上がれるんだろうなとも思います。皆さん優しすぎて本当はどう思われているか全くわからないので、いろいろ不安です。また参加すればいろいろうまくいかなかったり、会話の流れに沿った話ができず大焦りしたりするかもしれ無いのですが(相手に共感しているようで少しズレた話をしてしまった時がありました)でもみなさんが優しいのでこんな自分でも交流してみたいと思ってしまいます。参加しても彼らの楽しいひとときの迷惑になってしまうし、控えた方が良いでしょうか。それとも話や振る舞いがうまくなくても受け入れてくれるでしょうか。参加するかしないかで悩んでしまい、まだ主催者の方に返信できていません...

回答
同じく当事者です 少し辛口です 周りはそんな深くまであれこれ考えてないと思います どうしようどうしよう……となってるのは、恐らく主さんだけ...
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旦那に自閉症特性があるようなポイントが多数あります

本人に言うか迷っています。①幼稚園の先生をしていた義母の母子手帳に育てにくいと記載されていたこと②家事全般を教えているからと言う義親の発言。教えるでなく勝手に学ぶ物だと思うがそれをわざわざ教える必要があると言うこと。③旦那と会話が成立しにくい。『どう思う?』と聞いても『人それぞれだから』と解答がくる。会話にならないし、人それぞれはわかってる。あなたの意見は??と思う事が多数。④ルーチン業務はできるが機転が効かない。⑤返事してるのに聞いてなかったって事が多数子どもが自閉かもと言うことになり、実は旦那にもたくさん特性があると言うことに気づき、なるほど!!だから違和感があるのか!!納得!!となりました。今まで何度も特性を検索してきました。何か障害があるはずだ!!!と自閉症の特性を知ることで、あー、うちの旦那もだと思いました。本人はストレスに弱く、大勢を好まず、1人で黙々家事する事が向いてるなと思っていました。家のことも、全て指示するとできます。最初は床拭きを使い捨てコンビニとかでもらう手拭きでしたり、扇風機も分解せずに指を入るだけ入れて羽の端っこだけ使い捨て手拭きで拭いて終わりでした。あー、この人はイチイチ教えないといけないな。と思い、扇風機は分解して風呂でシャワーで流しながら擦ると汚れが取れるよ。そこまで説明しました。自閉の特性があること(息子に)は、旦那にはまだ伝えていません。その後に、あなたもあると思うよと伝えてみようと思います。自閉があるとわかると精神科受診しそうだし、ストレスに弱いし、俺は病気という気持ちで病気になるタイプだし、薬飲んだ方がいいのかなと受診しそうです。受け入れの悪そうな夫に対して、黙ってた方がいいでしょうか。

回答
ちびねこさん ごまっきゅ(中学生の母)さん マウントでもなんでもないです。 私自身ADHD傾向だろうなーと思ってて、それに似て息子は多動...
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子供の発達に悩んでいます

もうすぐ1歳8ヶ月です。同じような体験を持つ方がいたら、どんな風に成長したのか聞かせてほしいな〜と思って投稿します。・意味のある発語なし。宇宙語はよくしゃべり、意思表示に聞こえることもある。・保育園から目が合いにくいとの指摘あり。でも大人に助けを求めることはできる。・要求は親の手に物(開かない容器や絵本など)を押し付けてくる感じ・言語理解は遅め。絵カードで名前を言って選び取ることができるのが10くらい。ルーティンの言葉はお出かけとはみがきは理解している。お風呂は理解して無視している感じ。だめ、やめてなどの禁止の指示はよく通る。ちょうだいどうぞバイバイあたりも理解している。でも全体的に雰囲気を見て行動している感じ。・手先は器用。型はめパズルも得意。・歩くまでの運動発達も問題なし。ただし未だによちよち歩き気味。・見たて遊びはちょろっと。絵本の中の食べ物を食べる真似をしたり、おもちゃの恐竜を歩かせたり、ご飯を食べさせようとしたり。・コミュニケーションは取りづらい。こっちの意図を汲もうという気がなく、マイワールド強め。・模倣は即時にはあまりしないものの、手遊びや踊りは結構覚えている。親が使う道具は興味があれば真似する。(ドライバーを自転車に当てて回したり、台拭きで机を拭いたり)・興味を引くものがあると手をつないで歩けない。・スプーンフォークコップは使える(下手だけど)。・親の顔色はよく見ている。笑いかけると微笑むし、叱るときにはしおらしい顔をしている。・クレーン、常同行動、こだわり、睡眠障害はなし・ネガティブな記憶は保持されている模様。(私が絵本を適当に読んでいたら私には要求してこなくなった、病院が苦手など)一番気になるのは言語理解の遅さです。ここが育たないと発語にもつながらないと思うので。。あと全体的にマイペースすぎるのと、視覚優位な感じが目立ちます。こんな感じのお子さんお持ちだった方、その後どのように成長されたのかお聞かせいただきたいです!(療育など然るべき機関には繋がっていますあと今はちゃんと絵本読んであげてます!)

明日で1歳4ヶ月になります

いつも私の質問を聞いてくださってありがとうございます🙇🏻‍♀️息子の気になること、少しあるのでまた質問させていただきます。①落ち着きがないこの時期に落ち着きがないのはあるあるかもしれないですが、家にいると机の上に上ったり、アンパンマンのビジーカーにまたがらずに椅子に乗ったりします。何度も危ないよと注意しているので多分わかっているんだと思いますが机に乗る前とか必ず私の顔を見て様子を伺います。外食なんてほんとにできないです。動きたくてご飯の味なんて覚えてません....😭でもご飯を食べる時は椅子に座ってられます。②バイバイがたまに逆さ左手でバイバイをする時のみ、たまに逆さになります。毎回ではなくたまにです。口に手を当てて「あわわわ〜」にハマっているのですがもしかしたらそれに持っていかれてるのかもしれないです。右手だとちゃんとバイバイできます。③怒った時におでこを床にガンガンする思い通りにならない時、怒った時に床に突っ伏して泣くのですがおでこをガンガンします。ずっとやってるわけではなくてある程度したらやめます。④顔を付けていることがあるスマホでYouTubeを見せている時やテレビを見ている時に画面におでこや顔を付けて近くで見てることがあります。これは昨日くらいからやり始めました。ベッドの上に電気があるのですがそれも近くで見ます。一時のブームならいいのですが....先週アンパンマンのハンドスピナーを買ったのですがそれにおでこをつけて近くで見ていて、そこからやり始めた気がします。指差しは先週あたりにするようになりました。右手ではしなくて左手でよくやります(利き手?)。スプーンやフォークもだいぶ使えるようになり、ストロー飲みやコップ飲みもできるようになりました。名前を呼べば振り向くし、「ぺちゃ(お風呂のこと)入るよ」と言うと私の手を取ってお風呂場まで連れてってくれたり、お風呂の方に歩いていきます。発語は「マンマ」「パパ」「とん(座ること)」「にゃーにゃ」「アンパン(アンパンマンのこと)」くらいです。簡単な手遊びは真似ができて、簡単な手遊び歌は歌えます。模倣もできます。名前を呼んだら「はーい」もできるようになりました。ただ画面に顔を付けたりして近くで見ることがすごく気になっています。。ただのブームであればいいのですが謎すぎて💦発達障害の子ってこういう刺激を求めることが好きって言いますよね。保育園に行き始めてからすごく成長してできることも増えてますが、謎行動をするとおや?となります💦

回答
子供って育児書通りに育つものでは無いと思います。 自閉特性0の子は居ないと言われており、誰かしら数個は当てはまります。 なので読んでいる限...
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夫、私、娘二人(5歳と2歳)の四人暮らしです

先日、夫と喧嘩して初めて夫を殴りました。(子供達は就寝中で見ていない状況です。)夫は病院でADHD診断を受けていますが、おそらくASDの特性もあります。先日の喧嘩の原因は以下の通りです。・人の意見を聞き入れない(喧嘩したときに自分の主張をこちらにかぶせる、私の意見を聞かない)・喧嘩すると100%「もうこの家から出て行って」と言ってくる・子供たちがまだ年齢も小さく、且つアレルギー持ちでよく体調不良になる関係で仕事を中断しているのですが、喧嘩するたびに「仕事もなにもしないで」と言われる(家事育児は全て私が担っています。)喧嘩の前に私が我慢していた背景としては、夫が代表取締役でこの一ヶ月半ずーーーーっと週7日間で在宅で朝から晩までゲームをしていることです。一時期仕事が忙しい時期はあったのですが、その期間を抜けてお休み期間?をいただいているようです。でも休むにしても、リビングでずーーーーーっと家にいて、ダラダラされているの見るとムカつきの許容範囲が限界に達しました。ゲームは悪くないのに、そのゲームの音楽が聞こえてくるだけでもうイライラが募るようになっています。。。ASDの本もいろいろ読んで、他の方の記事もいろいろ読んでいますが、ASDのことを配慮したりスルーしたりするように意識すればするほど、なんだか消耗してくるようになりました。「なるべくASDの人から距離をおくこと」とのアドバイスもあり、なるべくカフェなどで自分の仕事作業をするようにしていますが、家事育児がどうしても家の中でしかできないことも多々ありまして、物理的に距離をおくことが難しいです。そんな流れで、我慢の限界が来た+私の話を聞き入れない夫にいくら言葉を伝えても無駄だとわかって怒りが最頂点に達し、初めて殴りました。もうそこから数日間、一切口を聞いていません。今週は上の子の幼稚園最後の夏祭り行事があるのですが、夫に話しかけることが億劫で何も伝えていません。子供達に、このギクシャクした空気を感じさせてしまって申し訳無さの反面、自分の精神面を守るためにはもう夫となるべくコミュニケーション取りたくない、の間で悶々としています。===取り止めもなく書いてしまいましたが、ASDパートナーを持っていて子育て中の方にコメントいただきたいです。。。

回答
仰る通りですので、削除しますね。
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もうすぐで1歳8ヶ月になる息子🌱1人目育児なので色々と心配し

すぎかもしれないのですが、元々1歳手前あたりから発達面で遅れを感じていました。4月以降は私自身仕事へ復帰&息子はこども園に入園することになり、忙しい日々で発達のことを考える余裕がなくあまり気にしていなかったのですが、1歳半以降の成長がほぼ感じなくなり再び心配になってきました。。。特に気になっていること・指差しがほぼない遠くに向けて指を指すことは全くありません、絵本など手元にあるものは指差しします(人差しがちゃんと立っているとは言えない)バナナどれ?と聞くと分かるものは指せます・6月から夜泣きが再来、朝5時起き一晩で2.3回起きて泣きます。1時間くらい大声で泣き止まないことも。朝起きて2度寝は絶対しません・もちろん発語ほぼなしまんま、わんわん、にゃんにゃん、パンくらいはこれ何?と聞くと言えます・回るものへの執着おもちゃの車をわざわざひっくり返してまで車輪は回しませんが、ベビーカーなどに乗るとよく座っているところから動く車輪を見下ろしてまじまじと見ています。ベビーカーから降りて一緒に歩くと、嬉しそうに回る車輪についていきます。combiの積み重ねタワー(プーさんのやつ)も積まずに転がして遊ぶだけです・癇癪が異常?イヤイヤの比較はしづらいと思いますが、児童館へよく行っていた頃、機嫌が悪くなって泣いてしまう頻度は他の子より圧倒的に多かったです。今でも思い通りにならないと火がついたような叫び泣きをしょっちゅうしています・いつからかは忘れましたが、歩きながら左右どちらかに首を傾げていることがありますまた横目ではないですが、首ごと横を見たまま歩いたりしています・別のものに意識がいっていると、どんなに大声で名前を呼んでも振り返りません。・偏食ぎみ特定の野菜しか食べませんご飯、うどん等主食はそのままが好きふりかけなどは要らないこの子なりに成長してくれたら良いとは思うものの、将来私たち親が居なくなっても独りでも社会で生きていけるようにはしてあげたいと思っているので、療育などに早くから行かせてあげたいと思ってしまうのですが気は早いでしょうか?また1歳半健診でも心配な点を伝えてもある程度親の言っていることが分かる為様子見としか言われず(そうだろうと予想はしていましたが)、2歳頃にまた発語の状況を聞くのに連絡しますねとだけ。積み木チェック等もなく親との問診のみ。ただの流れ作業のため前から感じてはいましたが、居住している市はこういった面では手薄いのかなーという印象で、保健師に相談してもきっと門前払いでしょうからどこへ相談したらよいか分からずモヤモヤしています。やはり記載の発達状況では発達はかなり遅れているでしょうか?また今回のような相談事(できれば最短で療育に繋げたい)があればどこへ相談するのが良いのでしょうか。

回答
とりあえず、子ども園に相談してみてはいかがでしょうか? 言葉を促すにはどんな関わり方をすればいいでしょうか? 癇癪が酷い気がします、どう...
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オススメのQ&A

久しぶりにこちらのQ&Aを利用させていただきます

息子はADHDとASD特性がある高校1年男子です。今回は高校に入ってからのサポートについての質問をさせていただきます。小学校、中学校とトラブルを起こしながらもなんとか卒業し、4月から公立の全日制高校へ進学しました。小学校と中学校では入学、進級のタイミングで担任の先生や学年主任に子供の特性を伝えてフォローをお願いしておりました。年に数回問題を起こして親は学校へ呼び出されたり、友達と不仲になって学校を休んだり塾もやめるとゴネたりしましたが、数日すると嫌なことすっかり忘れてまた普通に学校や塾に通う、を9年間繰り返し現在に至ります。小児精神科には小2から通いましたが、子供はいつもドタキャンで母だけがカウンセラーと話すだけの数年。薬の処方も試しましたが頭が痛くなるからいやだ、と1回で終了。小学校高学年になってからは反抗期も伴い親の言うことは全くききません。家で暴れる(壁に穴をあけたりドアを蹴ったりする)こともありますが、1年ほど前から少し落ち着いてきたような気もします。(今だけかもしれませんが)口は達者のため、こちらがいくら根本的なことや常識を話してもこれでもかというくらいに論破されます。しかもふて寝するのを無理やり起こしたり、スマホやゲームをやめさせたりすると大喧嘩になり、取っ組み合い(母と)になります。スマホやゲームにどっぷり依存していますが、こちらが強硬にスクリーンタイムを駆使して夜中は絶対使わせないため、なんとか昼夜逆転せずに朝起きて高校へ1時間かけて通っています。上記にかいたとおりここまで親(母)がかなりしつこく子供にかかわってきました。だんな(父)には「子供に構い過ぎ。もっと自主的になにかをやらせない(もしくはやめさせない)と自分でなにもできなくなる」と言われています。確かにそのとおりですが高校生と親の適度な距離感がわかりません。なおかつ特性のある子となると尚更で。中学と違って高校は連絡事項もプリントとかではなく、本人にgoogleclassroomなどで伝えられるため(時間割や持ち物等も)、親は子供の予定もわからない状態。年間行事のおおまかなものだけぺらりと渡され、毎日何時に帰ってくるのかもわからずやきもきすることが多いです。部活の予定なども然りで、土日の活動にお昼を持たせるのかもわかないまま、帰ってくるのが夜の7時ということも。本人には伝えられているのかもしれませんが、こちらが聞いても「わからない」と返されることが多く、2回聞くとキレます。毎年緊張感が抜けてくる6月頃、秋の行事シーズン&学級閉鎖シーズン、授業がゆるくなる年度末、に必ずトラブルが起こります。高校に入ってからも同じことが予想されますが、事前に先生に面談して相談しておくべきか悩んでいます。普通高校の先生はいったいどのくらい生徒の生活面にかかわってくれるのでしょうか。中学生になってから親が学校にフォローをお願いするのをとても嫌がり(友達に何か言われたのかもしれませんが)「どうせあんたなんて何もできないんだから余計なことしないで」と言われています。本人はADHDであることは自覚していますが、フォローはされたくない、困っていない、という姿勢です。友達の目を何より気にしている様子なので。長々と書いてしまいましたが、子供が高校生になって同じような経験のある方、子供とのかかわり方や高校との連携など教えていただけると助かります。よろしくお願いいたします。

回答
そらいろのたねさん様 ご回答ありがとうございます。 高校生活は自己管理能力がかなり必要だということですね。 管理ができないのは今までは私が...
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小規模保育から就学前までの保育園に転園した息子4歳

小規模の時は先生から癇癪時おもちゃを投げることがあると言われていましたが、先生がお話ししたら悪いと理解しているとお話しがあり、その他困り事は聞いたことがありませんでした。集団生活もおくれており、お友達とのやりとりもできていました。小規模は全クラスで18人、2人に1人は保育士さんがつくペースの配置でした。4月から新しい大きな保育園に変わり、敷地も人数も倍以上になりました。すると、部屋からの逃亡、みんなと同じタイミングで行動ができない、お友達とやりとりができない、思い通りにいかないと物を投げる、指示が通らない、周りのざわざわした感じを不快に感じて不機嫌になる、目が合わないなどがあり、保育園から発達相談を進められました。発達相談では本人が緊張状態のため発達検査はできなかったが、環境の変化が大きい、なんらかの特性はあるのではないかと言われました。最初はショックでしたが、受け止め、療育を探している段階なのですが、今日心が折れました。私はフルタイムで働いているのですが、職場に状況を伝え、しばらく午後休が続くことと時短勤務にしたい旨を了承もらったのですが、おなじ事務員の人にえっ、明日私も休みたいんだけど。と言われました。うちの職場は必ず事務が1人はいないと回らない状態です。4月はほぼ午後休もらっていて負担をかけていたので、旦那にかわりにお迎えをお願いすると、会議だから無理、15時迎えならまだいけると。保育園になんとかお昼寝できなくても15時までみてくれないかお願いするも寝ない子を15時までみるほど人員がいないと。いろんな人のことと状況を考えてどうしていいかわからなくなりました。せめてお昼寝さえしてくれればと思ってしまいます。同じような状況でお昼寝できるまで時間がかかった人、お昼寝できるようになるためにやったこと、お昼寝できるようになるまでの期間どれくらいかかったか教えて欲しいです。

回答
お昼寝できない状況の時、お子さんはどのようにしていますか。 寝なくても、静かに布団にはいっていればOKなのか、起きていても部屋の隅でも静か...
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ASD+ADHDの小2の娘のことです

1年生のときは通常級で母がずっと付き添い登校をしていました。中々1人では学校に行けず、不安や緊張が強く自傷行為もあった為、支援員さんにも見守ってもらいながら、学校に来れただけですごいね〜って寄り添ってくれていました。担任はわりと新人よりな先生でクラスにいっぱいいっぱいで😂娘の事まで手がまわらず、ほとんど支援員さんもつきっきりでした。(安心できる日は母とバイバイできる日もありました。)2年生からは支援級に入れて(1年生のときも希望していましたが入れず…)支援級の担任の先生が結構厳しめというかメリハリを大事にしているのか注意が多く、、泣いても味方になれないよ。冷静に話そう。と指導を受けているようで、、1年生の時は学校にこれただけで偉いね〜から180度変わってしまい、娘も疲れてしまったようで、、2年生からは母とも離れて朝から下校まで毎日頑張っていて、私としてはそれだけでもすごいと思ってしまうんですが、、帰りに担任から家でも厳しくしてください。泣けばなんでも許される、やってもらえると誤認すると大変なので、もう2年生ですしね!って言われてモヤモヤしかないというか、、泣けばやってもらえるとは娘も思ってないし、、まずは寄り添ってから冷静に話しを聞くとかでもいいのになって思ってしまうし…学校で頑張っているぶん家では安心していてほしいし、、家でも厳しくしたら娘の居場所は無くなると思うのですが、、どうでしょうか?

回答
支援学級の方が生活指導は厳しいです。 障害ある子の将来の自立を考えているからです。 我が子は小1から支援学級ですが、この子は言葉の発達が...
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早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう?診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか?心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか?かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答
MRI検査はしたことありますか? 筋細胞をとって検査しても、筋肉に異変がなければ何も出ないでしょう。 遺伝子検査も、世に知られていない遺伝...
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