Q&A

発達障害と知的障害があるお子さんがいらっしゃる方、七五三はど

うしましたか？家は今年で4歳になる男の子がいます。発達障害と知的障害があり、喋る事が出来ません。意思の疎通やコミュニケーションも出来ません。今月、節句だったので五月人形の羽織を着せようとした所、泣き叫ぶので断念しました。動画を見せたり、お菓子をあげても駄目でした。五月人形も羽織も1ヶ月前から用意し、見せてはいました。「男の子はこれを着るんだよ」と説明しても、理解が出来ません。来年は七五三の本番。出来れば和服で写真を撮りたいです。

回答

うちは、スタジオ⚪⚪⚪の子ども専用？の写真館で撮りました。下の子のお宮参りと合わせての撮影では、暴れまわり足袋すら履かず、、Tシャツで...

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いつもお世話になっております

支援級と通級、両方使っている方いらっしゃいますか？子供は、小２です。高機能自閉症スペクトラムで、支援級所属。現在教科学習拒否で、学校でやることなくて不登校です。自分の興味あることには、すごい記憶力、集中力を発揮し、研究者のような、特性です。子供に合った学習ができないため（支援級の人数が多いそうです）不登校です。通級のプリントを通常級担任からもらいました。通級なら週１だし、個別だし子供に合った環境ですごせるのかな？と思っております。先日、SCさんと過ごす時間、週１で３０分確保できました。不登校の支援級だったら、個別指導してくれる通級とSCさんとの時間を大切にして、週２回学校に短時間行くほうがいいのか悩んでます。SCさんは、支援級か通級かどっちかしか受けれないといってました。SCさん曰く、支援級は、少人数制の国語か算数をゆっくりやるところで、通級は、ソーシャルスキルを学ぶところとのことでした。国語も算数も今はやる気がないので、ソーシャルスキルを学べたらと思います。でも、どっちも必要な子って多いと思いますが、なんで、どっちかなんでしょう？４月に文部科学省から「特別支援学級及び通級による指導の適切な運用について」という通知がでましたが、うちの学校がやっている支援級の対応は、改善が必要な具体的な事例にのってたので、改善してくれますようと祈るばかりです。

回答

参考になればと思い投稿します。息子が小6の時に支援級で不登校になりました。やはり、支援級では通級や不登校の子のための教室には通えないと言...

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【追記しました】かなり子供っぽい高一女子…

アスペルガー症候群ですが、本人は障害のことをよく分かってません。娘はふざけるのが大好き、人を笑わせるのが大好きな子です。自分を｢バカゴリラ｣と呼び、替え歌や変顔など、常にふざけ三昧😡でもかなり浮いていて、｢エッ｣と周りがドン引きするような発言(下ネタや失言)も時々あり…。本人は失言には気づかず、｢あれ？シーンとなっちゃった…｣とオロオロ。それでもまたふざけてしまい、一時もじっとしていられません(怒)親に対してもすぐちょっかいを出したり、甘えて膝に乗りたがったりします…。一方で、やけに丁寧な言葉遣いやら、妙に冷静だったり、変なところでこましゃくれてます💢あと、とっても趣味が子供っぽいです…💧未だに、小学生女児のようにファンシーな可愛〜いのを好み、そうでないものは使いません。テレビも幼児番組を喜んでみています。駄菓子やおもちゃが好きで、ビーズなど収集癖があり、コレクションを畳に並べては写真をインスタに投稿しています。外でも遊具で遊びたがる、土手やオブジェによじ登る、あちこちに走っていく…。収集癖の中にガラクタ集めがあり、道でゴミを拾い集め、叱ってもやめません。宝物なんだそうです😓本人は最近、｢私がいるとみんなに迷惑がかかる｣｢要領悪くて、みんなと違ってキモイ！｣と、自分を客観視するようになりました。中学では許されていたことも、高校では嫌われて孤立し、教室に居場所がないそうです。身を縮めて過ごし、休み時間は相談室にいると聞いて複雑な気持ちになりました。身だしなみにも無頓着で、宿題はぐちゃぐちゃ、教科書はシワシワ。それでも、自分の幼さ、ズレには気づけない娘…。性格が幼いのは障害が関連しているんでしょうか？それとも、性格の問題…？叱っても叱っても変わりません😓成長すれば改善の余地はあるでしょうか？🍄🍄🍄🍄🍄🍄🍄🍄🍄🍄追記です^^ご回答への返信にもある通り、娘は知能検査の結果は正常(IQ105)で、群指数によっては115くらい。高校もギリギリですが偏差値60のところに通ってます。でもとても、高機能の子とは思えなくて…アスペルガーの診断も本当にそうかな、軽い知的遅れがあるんじゃないかな、と思ってしまうほど幼いです💦小学校低学年の子みたいな甘え方や嗜好、喋り方。ずっとおかしいと疑っています😓😓😓🍄🍄🍄🍄🍄🍄🍄🍄再び追記ですご回答の返信にある通りで、娘にはかなり勉強は厳しく、時には怒鳴ったりご飯を抜いたりしてきました。国公立大学に入って欲しくて、親戚みんなで娘に期待してきました。小学生の時は優等生だったんです…でも今は、いくらお金をかけても成績が悪くて、｢いくらかけてると思ってるの！｣｢単位が取れないと出ていってもらうからね！｣と怒鳴ってしまいます。。娘はいつも｢ママ私のために厳しくしてくれてありがとう｣｢恥ずかしい子でごめん、絶対成績上げるね｣と謝ります…。最近はもう全然できなくて、奇声を発しながらノートやドリルを破いてしまいます。自分を責めて、髪の毛を抜いたりと酷いです。みなさんのご回答を見て、娘が必死に苦しんでたこと、やっとわかりました…😓二次障害の始まり、とご指摘くださった方々もいて、ハッとしました。今からでも遅くないかな…。良い部分を認めて伸ばしてあげたいです。本当に苦しいです。でも私が苦しむのは、娘がいちばん嫌がることです。みなさんのご回答が希望になってます。ありがとうございます🙇‍♀️

回答

追記読みました。大変なことになってますね。思春期外来や、メンタルクリニック、精神科にかかりつけがありますか。一度、心のことも受診され...

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息子5年生、自閉症スペクトラム・ADHDとHSCあります

小さい頃から寝つきが悪く5年になっても寝れない朝起きれない。通院して、お薬飲んでますが副作用もあるので疲れやすい先日、メラトベルという新しいお薬に変わって、寝つきはよくなりましたが、起きれない、リズムが狂うとほんとダメでどんなに運動していても寝なくて困っています。わたし自身も責めてしまいます。学校も事情を話してちょっと遅れてでも行かせてますが、色々勉強面でもついていけてなくて、帰ってきたら疲れてます。HSCの為、色々気を使っているから疲れているのか、とにかく疲れやすい体質です。同じような経験のある方、同じお薬を飲ませてる経験のある方何かアドバイス等あればお願いします。どうすればいいのか…悩んでいます。

回答

小2の息子も生まれつき眠れず、睡眠障害がありメラトベルを服用しています。 ADHD.自閉症スペクトラムがあり、入眠困難で今までお薬も何...

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こんにちは

お世話になっております。以前こちらで行き渋りや場面緘黙について相談したときは、大変貴重なアドバイスをいただき、ありがとうございました。息子は５年生になり、学校へ何とか毎日通えるようになりました。緘黙についても徐々によくなってきていて、学校で話ができる友達や先生が増えてきています（まだ、みんなの前で声を出すのは無理ですが）。今回ご相談したいのは、やらなくてはいけないことをやらない、ということです。主に宿題です。どうしてもやりたい事（主にゲームや動画）に逃げがちで、やらなくてはいけないこと（身支度、宿題など）が後回しになります。ゲームや動画については、この週末にとことん話し合い、時間を決めました。それも、「午前７時～学校から帰ってくるまでの時間と、午後７時以降はやらない」というのと、「夕方５時にいったん今日やるべきことを考える」というものすごいざっくりした内容です。それだけでも、「守れない約束はしたくない」だの「時間通りにやるのは苦手なんだよな」だの、いろいろ渋り、「これならできるかな」という約束です。昨日はこの約束は守ったのですが、「ゲームや動画をしない＝宿題をする」わけではなく、別の遊びをしたりして宿題に取り組む様子は全くありませんでした。今は本人の希望で、個別の塾に通いだしたので、塾から出ている宿題もあり、週末にその宿題を片付けないと平日がきついことは目に見えています。今までは宿題やろうと声を１００回くらいかけて、何とかやっていたのですが、この週末はなんだか疲れてしまって、声はかけたけどやらせるところまでいきませんでした。毎朝の身支度もそうです。朝起きるとすぐにタブレットで動画を見ます。７時になったらやめるという約束は守るのですが、そのあともダラダラゴロゴロするだけで、自分から着替えたり、朝ご飯を食べたりすることはありません。タブレットやゲームに依存してできない、というより、面倒くさいことをしたくないからタブレットやゲームに逃避している、という感じがします。３年生、４年生のころを思えば、ものすごく成長を感じますし、学校で頑張っているのもわかります。でも、やはり高学年になってもこの状態というのは不安ですし、何より本人が中学受験をしたいと言い出していることもあり、親ばかり焦りを感じます。何かアドバイスいただければと思います。よろしくお願いいたします。

回答

お子さんは生まれつき実行機能が低いタイプで、朝起きてボーっとする時間がないと動けない、学校から帰ってきたら抜け殻状態でボーっと休憩する時間...

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小学一年生になったこどもがいます

知的遅れなしのASDで支援学級と放課後デイを使っています。最近、すっかり口が悪くなり対応に苦慮しています。バカ、ババァ、くそ、など一気に悪い言葉のボキャブラリーが増えました。あと、唾を飛ばすみたいに口をブーッとしてみたり、鼻をほじったり。外にいても独り言のように空想に浸って遊んで、スーパーなどでも戦う仕草をしながら歩いていることが多いです。そういうのは、やめさせることはできないんでしょうか。そういうことをする·言うたびに注意してますが、あまりに頻繁すぎて叱る以外のコミュニケーションがほとんどないまま終わる日もあります。どうしたら良いかわかりません。

回答

学校ではいかがですか？どれも共通でマナーの問題なのですが、それぞれ対応が異なります。 ASDとADHDの息子ですが、外での空想遊びやひ...

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今年2月に審判離婚しました

元夫は、弁護士さんも裁判所も無視したため審判にて離婚しました。分与も養育費も対応してもらえなかったため、0です。差押えは、元夫が、精神的に何をするのか怖いのでしていません。私は、3人の子育てと、仕事をフルにしています。ASD不登校長男と、ASD疑い不登校気味の三男を抱えています。5月に入り、元義父よりメールが来ました。末期癌のため、余命数ヶ月とのこと。孫に合わせて欲しいと。名古屋から九州のため、子供3人と自分の旅費がかなり負担となります。できるだけ、人情としてできるだけ希望に寄り添ってあげたい気持ちと、元夫の姿勢を考えると離婚したのに、何故自分が負担にならなければと、複雑な気持ちになります。両親は、もしかしたら、離婚したことは、元夫から伝えられていないのかもしれません。皆様の意見を聞いてみたいです。よろしくお願い致します。

回答

ぷぅちゃんさんへご回答ありがとうございました。 5月始めに、義父から、メールが来ました。大病にかかって入院しています。詳しいことを知りた...

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成人してからADHDの診断を受けた者です

子供の頃から不注意、多動性衝動性が目立っていましたが、就職や結婚、出産をして考えたり気にしたりしたくてはならないことが自分のことだけでなくなってからさらに顕著に生きづらさを感じています。それと同時に、気分の浮き沈みや切り替えの苦手さ、周りの感性とのズレにもしかするとADHDだけではなかったりして？パーソナリティ障害やASDも合併していたりして？と考えるようになりました。私自身も大学生時代、発達障害について勉強していた身ですが、グレーゾーンや軽度の特徴についてはまだまだ知識不足だなぁと感じています…。どなたか、当事者関係者問わず、大人の軽度のASDの特徴についてご存知の方はいらっしゃいますでしょうか？通院しているクリニックに伺う前に知識を増やしておきたく、お力添えをよろしくお願いします。

回答

ご自身に、自閉傾向があるのかもしれない、という気持ちがあり、知りたい気持ちが強くなってきたんだと思います。自閉症は認知の歪みがあることか...

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支援学級の見学に二箇所いきます

（選べます）ここを質問してくるべき！という点を教えていただけますか？また、「この学校で支援級いじめはありますか？」と聞きたい、というか知りたいのですが、そんな直球で聞いても答えてくれないですよね…。どんな点を見てくれば、聞けば良いでしょうか？今別SNSで「学校の子が「悪いことするとたんぽぽ組（支援級）に落とされるんだぞ～！ｗ」って言ってた」みたいなのを見て、「どうみてもこの学校で支援級いじめ起きてるだろ…」と思ってしまいました。

回答

質問は、みなさんのアドバイスの通りでよいと思います。強いて言えば、担任の先生が何年目かとか、毎年代わるのかを聞くとよいかもしれません。...

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放課後デイサービスの使い方がいまいちワカラナイ・・・ASD特

性のある小1男子を育てています。放課後デイサービスの使い方がいまいちわかりません。年長までは以下のような感じで通っていたのですが、本人が小学校の生活が大変みたいで荒れているので（疲れている）、休むor減らすことを検討しています。・運動系のデイ（個別指導）週1・勉強系のデイ（個別指導）週１・預けっぱなしのデイ（集団）土曜日とかたまに運動系のデイには5・6月は休み、夏休みになったら再開しようかというのを伝えました。勉強系のデイですが、息子が「勉強するの疲れる」というので、やめることを話したら引き止められました。。。。一度やめてしまうと元に戻れないからと。。。息子はＬＤが入っている？かもしれなくて、算数が苦手です。私が教えても？？？ということが多いので（数の概念が分かっていない）、専門知識のある第3者が教えてくれたらいいのかなと思っていました。ただ、デイで勉強するのが嫌ならそれも無理じゃないかと思って。。。あと、学習障害だったとしても、それに特化した勉強法を教えているわけではないです。と言われました。ただここのデイは数年前からやっており、これまで色々な子のケースを見て来ているので、参考になることもあります。「勉強はせずに遊びができると言って連れてきてください」と言われたので、連れて行ったら（息子は遊びならいいと言った）、ずっとホワイトボードでお絵かきしていました。45分。息子はお絵かきが大好きです。このままずっと遊ばせておくのもなぁ。これで1回●●●円かぁ。とマイナスなことばかり思ってしまいます。指導員からは「来てくれたらちょいちょい勉強の要素を入れ込んでいきますよ」と言われましたが。。。。週1を月2回に減らすのも考えています。デイもお金がそれなりにかかるので、どこを削ってどこにかけたらいいのかよく分かりません。運動系のデイは感覚統合なので削らないほうがいいのかなとか、預けっぱなしのデイは土曜日の私の子育ての負担が減るから削れないなとか、、、前回の投稿で書きましたが、旦那が育児不参加なので（キャパオーバー。息子拒否）土日の面倒も私が見ないといけません。加えて1歳児の第2子もいます。チャレンジタッチもやっているので、トータルで月に1万5000円くらいかと。。。。皆さんはどんな感じでデイサービスを利用していますか？個別のデイ、月2回くらいで通ったほうがいいのでしょうか？やめるのにも勇気が要りますよね。

回答

私は学習系のデイをやめて、毎週土曜日を預かり型のデイにしたらいいと思います。本気で学習するなら、デイではなく塾もしくは家庭教師と思いま...

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オススメのQ&A

もうすぐ26歳になる娘の相談です

地方で高校まで過ごし、大学は東京。大学3年時に就活を機に引きこもり。(コロナ禍でオンライン授業が続いたこともあり不適応)高校までは普通級でしたが、引きこもりになってから検査を受け、自閉とADHDの診断を受けました。(子どもの頃はグレーゾーンだったと思います。何回か医療機関に行きましたが、十分な対応はとってこなかったと思います。)現在は実家で引きこもっていますが、自分の育った環境に嫌悪感を持っています。少しずつ自分の中にエネルギーがたまってきたようなので、東京に私(母)と2人で引越しを考えています。これから長い人生を歩むにあたり、出来るだけ引きこもりにも対応してくれる自治体に住みたいと思っています。東京の自治体の情報を教えていただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

回答

引きこもり…とは少し違いますが、ASDの子どもが通っていた放課後デイで保護者勉強会があり、高校年代以降の進路や制度について話を聞きました。...

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久しぶりにこちらのQ&Aを利用させていただきます

息子はADHDとASD特性がある高校１年男子です。今回は高校に入ってからのサポートについての質問をさせていただきます。小学校、中学校とトラブルを起こしながらもなんとか卒業し、４月から公立の全日制高校へ進学しました。小学校と中学校では入学、進級のタイミングで担任の先生や学年主任に子供の特性を伝えてフォローをお願いしておりました。年に数回問題を起こして親は学校へ呼び出されたり、友達と不仲になって学校を休んだり塾もやめるとゴネたりしましたが、数日すると嫌なことすっかり忘れてまた普通に学校や塾に通う、を９年間繰り返し現在に至ります。小児精神科には小２から通いましたが、子供はいつもドタキャンで母だけがカウンセラーと話すだけの数年。薬の処方も試しましたが頭が痛くなるからいやだ、と１回で終了。小学校高学年になってからは反抗期も伴い親の言うことは全くききません。家で暴れる（壁に穴をあけたりドアを蹴ったりする）こともありますが、１年ほど前から少し落ち着いてきたような気もします。（今だけかもしれませんが）口は達者のため、こちらがいくら根本的なことや常識を話してもこれでもかというくらいに論破されます。しかもふて寝するのを無理やり起こしたり、スマホやゲームをやめさせたりすると大喧嘩になり、取っ組み合い（母と）になります。スマホやゲームにどっぷり依存していますが、こちらが強硬にスクリーンタイムを駆使して夜中は絶対使わせないため、なんとか昼夜逆転せずに朝起きて高校へ１時間かけて通っています。上記にかいたとおりここまで親（母）がかなりしつこく子供にかかわってきました。だんな（父）には「子供に構い過ぎ。もっと自主的になにかをやらせない（もしくはやめさせない）と自分でなにもできなくなる」と言われています。確かにそのとおりですが高校生と親の適度な距離感がわかりません。なおかつ特性のある子となると尚更で。中学と違って高校は連絡事項もプリントとかではなく、本人にgoogleclassroomなどで伝えられるため（時間割や持ち物等も）、親は子供の予定もわからない状態。年間行事のおおまかなものだけぺらりと渡され、毎日何時に帰ってくるのかもわからずやきもきすることが多いです。部活の予定なども然りで、土日の活動にお昼を持たせるのかもわかないまま、帰ってくるのが夜の７時ということも。本人には伝えられているのかもしれませんが、こちらが聞いても「わからない」と返されることが多く、２回聞くとキレます。毎年緊張感が抜けてくる６月頃、秋の行事シーズン＆学級閉鎖シーズン、授業がゆるくなる年度末、に必ずトラブルが起こります。高校に入ってからも同じことが予想されますが、事前に先生に面談して相談しておくべきか悩んでいます。普通高校の先生はいったいどのくらい生徒の生活面にかかわってくれるのでしょうか。中学生になってから親が学校にフォローをお願いするのをとても嫌がり（友達に何か言われたのかもしれませんが）「どうせあんたなんて何もできないんだから余計なことしないで」と言われています。本人はADHDであることは自覚していますが、フォローはされたくない、困っていない、という姿勢です。友達の目を何より気にしている様子なので。長々と書いてしまいましたが、子供が高校生になって同じような経験のある方、子供とのかかわり方や高校との連携など教えていただけると助かります。よろしくお願いいたします。

回答

スマホに関しては今の対応でいいと思うけど、学校関連に対しては、母親のフォローが手厚くて困りがあまり実感できてないかもしれないので、徐々にフ...

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小規模保育から就学前までの保育園に転園した息子4歳

小規模の時は先生から癇癪時おもちゃを投げることがあると言われていましたが、先生がお話ししたら悪いと理解しているとお話しがあり、その他困り事は聞いたことがありませんでした。集団生活もおくれており、お友達とのやりとりもできていました。小規模は全クラスで18人、2人に1人は保育士さんがつくペースの配置でした。４月から新しい大きな保育園に変わり、敷地も人数も倍以上になりました。すると、部屋からの逃亡、みんなと同じタイミングで行動ができない、お友達とやりとりができない、思い通りにいかないと物を投げる、指示が通らない、周りのざわざわした感じを不快に感じて不機嫌になる、目が合わないなどがあり、保育園から発達相談を進められました。発達相談では本人が緊張状態のため発達検査はできなかったが、環境の変化が大きい、なんらかの特性はあるのではないかと言われました。最初はショックでしたが、受け止め、療育を探している段階なのですが、今日心が折れました。私はフルタイムで働いているのですが、職場に状況を伝え、しばらく午後休が続くことと時短勤務にしたい旨を了承もらったのですが、おなじ事務員の人にえっ、明日私も休みたいんだけど。と言われました。うちの職場は必ず事務が1人はいないと回らない状態です。４月はほぼ午後休もらっていて負担をかけていたので、旦那にかわりにお迎えをお願いすると、会議だから無理、15時迎えならまだいけると。保育園になんとかお昼寝できなくても15時までみてくれないかお願いするも寝ない子を15時までみるほど人員がいないと。いろんな人のことと状況を考えてどうしていいかわからなくなりました。せめてお昼寝さえしてくれればと思ってしまいます。同じような状況でお昼寝できるまで時間がかかった人、お昼寝できるようになるためにやったこと、お昼寝できるようになるまでの期間どれくらいかかったか教えて欲しいです。

回答

お疲れ様です。フルタイムだとなかなか厳しいですよね。年中さんでしょうか？うちの子も低学年頃に、実は園の午睡が寝れなくて辛かったと打ち...

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ASD＋ADHDの小2の娘のことです

1年生のときは通常級で母がずっと付き添い登校をしていました。中々１人では学校に行けず、不安や緊張が強く自傷行為もあった為、支援員さんにも見守ってもらいながら、学校に来れただけですごいね〜って寄り添ってくれていました。担任はわりと新人よりな先生でクラスにいっぱいいっぱいで😂娘の事まで手がまわらず、ほとんど支援員さんもつきっきりでした。(安心できる日は母とバイバイできる日もありました。)２年生からは支援級に入れて(1年生のときも希望していましたが入れず…)支援級の担任の先生が結構厳しめというかメリハリを大事にしているのか注意が多く、、泣いても味方になれないよ。冷静に話そう。と指導を受けているようで、、1年生の時は学校にこれただけで偉いね〜から180度変わってしまい、娘も疲れてしまったようで、、２年生からは母とも離れて朝から下校まで毎日頑張っていて、私としてはそれだけでもすごいと思ってしまうんですが、、帰りに担任から家でも厳しくしてください。泣けばなんでも許される、やってもらえると誤認すると大変なので、もう２年生ですしね！って言われてモヤモヤしかないというか、、泣けばやってもらえるとは娘も思ってないし、、まずは寄り添ってから冷静に話しを聞くとかでもいいのになって思ってしまうし…学校で頑張っているぶん家では安心していてほしいし、、家でも厳しくしたら娘の居場所は無くなると思うのですが、、どうでしょうか？

回答

支援学級の方が生活指導は厳しいです。障害ある子の将来の自立を考えているからです。我が子は小１から支援学級ですが、この子は言葉の発達が...

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高2男子、ADHDです

進級できずに通信制にうつりました。通学型です。人が大好きで、関わりたい子ですが、上手く関われません。他の子が楽しく話しているところに割って入ってしまい、自分の好きなことを話してしまい、相手の子達を嫌な気持ちにさせてしまっているようです。通信制学校から通学日数を減らしてはと言われました。家にいて家族以外誰とも話さないことになり、他の人と関わる機会がなくなります。それがストレスなようです。通信制でやりたかったことができずにそれもストレスなようです。ADHDの特性もあり、生活面ではどうしても注意することが多く、家にいる時間が多いと、注意することも増え、家も散らかっていくし、ご飯も食べ過ぎてしまうし、時間が余りすぎて困っています。常に社会から否定され、居場所がなくてしまっています。どうしてあげたらいいですか。

回答

通信制高校卒の当事者です似たような同級生がいました私の頃は発達障害なんて概念がまだない時代でしたけどねよく言えば明るくてフレンドリー...

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早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう？診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか？心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか？かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答

我が子は寝ないタイプの睡眠障害ですが、寝過ぎるのも睡眠障害なんだそうです。寝る時間が長くて活動時間が少ないと、筋力や知能に影響が出る可能...

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