毎日地獄で泣きたいです

ASD傾向ありの小1の息子がいます。病院で知的に遅れがないと言われ、普通級に通う事になりました。ただ、幼稚園時代に二次障害か精神がおかしくなってしまい、強度行動障害のような状態になってしまいました。それに関しては、息子の人格とは無関係の行動なので、別の問題かと思っていまして…、悩んでいるのは、1歳からずっと止めろと言われた事を止められない、やれと言われた事ができない事です。最近家で椅子をユラユラさせ、後ろの棚にガツンとぶつけるという事をずーっとやっています。大激怒して注意しても、数十秒後に椅子に戻っています。学校も付き添って行っているのですが、もう2週間経つのに、今自分が何をすべきか全く分かりません。朝学校に着いてもぼーっと上の空。靴を上履きに履き替えるのもよく分かっていません。ランドセルの中身を道具箱にしまう、テーブルクロス袋をランドセルから外す、そんな手順も分かりません。給食の時、「皆は何を用意してる?」と聞いても、テーブルクロスを敷くと気づきません。「はい」とテーブルクロス袋を渡したら、ぼんやりしたまま袋をキュッと閉じ、ロッカーに片付けに行こうとしました。テーブルクロスは幼稚園でも同じような手順で使っていたにも関わらずです。呆れてものも言えません。我が子がこんな状態な事に今まで気付いていなかった自分にもびっくりです。確かに、家では息子に何か手伝いらしい事をさせた事があまり無いです。私がADHD診断済、ASD傾向も少しありなせいか、家事がとことん効率化されてしまっており、息子ができる事がほとんど無いのです…。服は畳まずハンガーにかけるので、息子に届かない、等。支度等も、息子があまりに行動が遅いので、着替えや食事で毎日精一杯でした。食事をよそう等も、あまりに危なっかしいので、まだ教える時期じゃないかな?なんて思っていました。よく考えたらもう給食当番ありますよね。幼稚園では身の回りの事を習っているだろうから大丈夫かな、等と思っていました。そう、遅いんです。普通の遅さじゃありません。食事は、時間がいくらでもある時は5分に1回程度「早くしなさいね?」と声掛けしますが、1時間半掛かる事もあります。お腹が空いてないのかと思いきや、デザートは凄い速さでたっぷり食べます。「急いで食べないとデザート無いよ」等と言っても、根本的に速くなる事はありませんでした。結局毎日そう急かさないと食べないのです。朝学校がある時は「急いで、食べて食べて」と、1分に1回くらいの注意で、30分で強制終了です。デザートが食べられなくなるのが嫌だ、という気持ちだけで何とか食べ進めています。着替えも、毎日服を目の前に置いても、服も言われるまで脱げない、脱いだ後裸でゴロゴロしているばかりです。寒い時期はいつの間にか着てたりします。一応着る能力はあるのですが、着たくない気持ちが強いんだと思います。本当にASD傾向だけでしょうか?確かに知能テストではちゃんと答えられていましたが、何もできず、どこからどう見ても知的障害の子です。他の人とは言葉もあまり通じません。言葉があまり理解できない、理解されない状態です。私は何故かあまり喋れない人とも会話ができてしまうので、気付きませんでした。クラスメイトには「◯◯君、ギラギラ」みたいな、赤ちゃんのような会話しかできません。会話のキャッチボールができませんし、音のリズムを楽しむような事しかできません。一応癇癪を起こさなければ質問には答えられる事もある、という感じです。長期の記憶力だけは人並みにあるみたいですが、自分で考える力が皆無です。これをやったらどうなるかという事が一切考えられません。例えば傘を振り回しているのを注意したとします。「なんで駄目なの?傘がガーンと壁に当たって、折れて、◯◯ちゃん(自分)が怪我をしちゃうから?!」と言いながら癇癪を起こすのです。人や物に当たったら危ない、というのが理解できません。自分の事しか考えられないのです。こんな息子でも、たまーに回路が繋がっているような事があるんです。私が風邪を引いているのを少し心配してくれたり、全然話を聞いていないかと思っていたら、聞いて理解している事があったり。病院に相談したら、そんなに酷いなら精神の方で手帳取ろうね、と言われました。しかし、どう考えても普通級は無理そうです。ですが、うちの自治体ではIQが境界知能以下でないと支援級に入れず、情緒の支援級もありません。例え情緒の支援級があっても、息子はついていけないのではないかと思っています。療育の少人数でも1人だけ全くついていけてなかったからです。皆さんのお子さんや、身の回りの人で、こんな壊滅的な(失礼)状態から大人になった方はいらっしゃいますか?どのような大人になりましたか?知的に遅れがなければいつか考えられるようになるという話を色々な方から聞きましたが、本当ですか?それとも、ここまでだとまともに社会生活を送るのは無理だったりしますか?家庭の方針が全く決められず、困っています。

回答
ガッツリ知的のある小四の娘がいますが、失礼ながらお子さんよりもはるかに人間らしい生活を送れています。 幼少期は獣の子も同然でしたがね。 ...
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早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう?診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか?心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか?かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答
仮に病名がわからなくても、「特発性◯◯」と病態を書くことがあります。 経管栄養という医療措置も受けていますし、支援なしにはならないですよ。...
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息子は18歳大学生の男の子です

息子はこだわりが強く病院や発達、施設等の相談等、新しいことをすることをとても嫌がります。それでも中学からの体調不良、不登校などを経験しなんとか説得し、去年からやっと病院にだけは通うようになりました。ですが、病院も混んでおりカウンセリングもなく、通院治療はしておりますが、思ったような支援を受けることができずにいます。病院ではasdとadhのグレーゾーンなのか?診断もはっきりとつけられず起立性障害とうつ病そちらの診断もはっきりとしないまま投薬、通院しております。病院で障害に対する対応は薬のみであり、その他の対応がないのかと不安に思っています。他の病院も考えますが、当然混んでおり時間も期間もかかりますし、息子も新しいところに変えるのならやめると言います。他の場所や病院で支援も受けてみたいと思っているのですが、本人の希望がないと受けれないと言われることも多く、18歳を過ぎたということもあり、子供用の支援場所もわかりません高校生の時に市の支援センターに電話しましたが、中学生までということで相談に乗ってもらえず、紹介された県の方に電話もしてみましたが、子供本人の意思、来訪がない限り相談には乗れないと言われました。市の障害者地域相談支援センターにも親だけで行ってみましたが本人の意思、就職の希望等わからなければ対応できず、本人が来なければ支援ができないと断られました私が今後知りたいのは、親子で一度も発達支援の相談を受けたことがなく、療育施設に行っているような方が知ってるような発達支援の常識のようなものも分かっておりません。今後どのような支援が必要であり、どのような場所で相談ができるか等基本的な流れを知りたいです。また子供が行きたくないという状況の中で、親だけでも支援の話を聞いてきたいのですが、どういった場所で相談ができるでしょうか。また子供は行きたくないと言いますが、病院でも行けば子供はしっかりと先生と話し合い、前向きに対応します今まで子供が発達の支援、療育等を今まで一度も受けずにいたのでこれから大学生活、就職、社会に対して自分1人で考えてするのではなく、どこかでその都度サポートしていただき次に繋げる生活を送っていきたいです。また、中学、高校では起立性調節障害とうつ病のため、親子で進級、卒業にとても苦労しました。今後大学でも体調不良になった場合の対応等心配は尽きません。とりとめのない話で申し訳ありません。今まで支援を受けたことがなく、私たちのような親子の場合は、これからどのようにしてったらいいか教えていただけますか?ご相談よろしくお願いします

回答
まずは大学だと思います。 大学には障碍者支援室などはありませんか。こうしたところに、これまでの経緯をお話しあるいはお手紙を持たせて、本人を...
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知的+自閉症の姉とその妹の七五三撮影についておそらく重度の姉

と、撮影に関しては定型と変わりない妹。姉が七歳、妹五歳で2人で七五三スタジオ撮影するなら今が最後のタイミングかと話しています。しかし姉はしらない場所苦手、服は決まったのしか着ない(制服も拒否)普段と違う時間に家から出るのも大変嫌だと暴れます。妹は五歳になり指示がある程度通るようになり、服も好きなのを選んだり、知らない場所も嫌がらず今なら撮影できると思います。一番避けたいのが「妹はやる気満々だが姉の癇癪で中止」です。過去にお出かけで何度かあり可哀想な事をしました。1、二人連れて挑戦2、妹のみ行う(姉は連れていかない)3、イレギュラーだが姉の成長期待して姉9歳妹7歳を待つ同じような兄弟姉妹構成の方、それ以外の方でも自分だったらどうするか教えて頂けると嬉しいです。私自身は絶対撮影したい派ではないのですが妹が楽しめそうである事と普段お世話になっている祖父母に写真を見せられたらいいかなと思っています。

回答
2をお勧めします。 「妹はやる気満々だが姉の癇癪で中止」は一番さけたいところであれば、妹だけでいいんじゃないでしょうか。それ以外の方法は難...
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9歳小学校3年生の娘ことばが遅く、言語発達遅滞から始まり、療

育開始しました。言葉の面で問題はなくなったのですが成長速度はゆっくりと感じます。就学前にWISC-ⅣはIQ80主治医よりASDの診断はなし普通級で問題ないだろうと過ごしてきました。放課後デイ週5利用しています。3年生になり、学習面でつまづくようになり宿題を見るだけで大暴れ集中力が10分持たない。落書き、手いじり等以前できていたひっ算や掛け算ができなくなったり、漢字が書けないというところで今回WISC-Ⅴを受けました。IQ79言語理解88視空間88流動性推理78ワーキングメモリー85処理速度78ASDの診断はつかない、ADHDもあると思うのですが離席なし、暴力性もなし落ち着いて行動できているためADHDも診断はなしでした先生からは何も診断がつかないためもし支援級希望ならASDの診断書を書きます。でも支援級だと勿体無い感じもする…と。学校の先生と親御さんで話をしてみてくださいという感じでした・・・。勉強以外は何もトラブルなく、楽しく通えています。今後勉強はどんどん難しくなっていくため判断が難しいです。

回答
小3の壁かなと思います。 小3になると急に授業が難しく感じたり、人間関係に躓くことがあります。小1ほど担任が世話を焼いてくれるわけでもない...
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現小1情緒級の子が来年小2での転籍を切望しますが私は1年見送

りたいです。皆様はお子様の意思をどれぐらい参照されますか?意見頂けたら嬉しいです。支援級担任曰く支援級では優等生だが何十人もの通常級では集団指示や物の管理が怪しいかも。総合で見て五分、夏後の交流級の様子見て小3転籍が安全と思うとの意見。小2で転籍するなら交流級始まる今決めないと…との事。親の私は、好きな子に執着したりな対人面が気になります。10人強の放デイ✕2箇所に聞くと集団指示も友人関係も全く問題ないそうです。本人がもう支援級嫌だと泣き説得も聞かず、学校行きたくないまで言います。仲いい子は全員通常級だし、支援級では出来る方みたいで退屈なのは感情としては勿論わかります。しかし好きな子にうざ絡みしたり1人トロかったり喧しかったりするのは不安です。物失くすは買うから良いけど…就学相談は小2転籍判定、園や児発放デイは通常級、結構狭間っぽい感じだけに、悩みます。親の勘で支援級継続決めるのはまずいでしょうか?一応、著しい他害や授業立ち歩きなど明確に他の子に迷惑かけたりはないようですが、変わった奴とは思われてそうです。よろしくお願いします

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文部科学省が「支援級に在籍している子は支援が必要なのだから交流は半分以上してはならず支援級で大半を過ごしなさい」と方針を出しています。 ...
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中学1年女子の母です

教科書やプリントに名前を書かない、連絡帳を書かない、手紙を持ち帰らない、授業プリントをファイルに綴じられないなど気になることが増えてきました。小学校の時はルールが決まっていたせいか、そのようなことはなかったのですが。。。中学校の担任の先生との面談で上記のような自己管理の悩みは伝えたのですが、先生からは本人が困ったら気をつけるんじゃない、失敗させて学んでもらいましょうとアドバイスいただきました。しかし親としては気になって本人に言ってしまいます。(そうすると娘にうるせーババアと罵声を浴びせられます)なんかやり切れないなぁ、という思いです。ちなみに発達面では小学校のころから少し気になるところはありましたが学校からも指摘はなく、様子を見ています。中学受験はしましたが希望の学校に受からず、地元の公立に通っています。受験勉強のときは本人の自走が難しく(大人の目がないところではことごとくサボるくせに、受験やめるかと聞いても辞めたくないと頑な)ほとんど大人がスケジュール作っていました。こんな子供です。アドバイスいただければ幸いです。よろしくお願いします。

回答
地元公立でしたら知り合いも多いでしょうし、ママ友に聞いてみたらどうでしょう? うちは、保護者会や懇談会のような時に、同じような悩みが中3...
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