Q&A

早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう？診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか？心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか？かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答

MRI検査はしたことありますか？筋細胞をとって検査しても、筋肉に異変がなければ何も出ないでしょう。遺伝子検査も、世に知られていない遺伝...

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5歳の娘がいる年長さんですが、言語訓練を病院で受けています

そこでは、3つほど検査を取ってもらったのですが全て年齢平均と言われました。言語に関するリハビリは、できないと言われ何か気になることありますか？と言われ切り替えが嫌な顔しながら切り替えするのが気になると言いましたが、好きなことや嫌なことをするのは大人も同じで嫌だなーって思うことありますよね？と言われた。まずは、切り替えできたことを褒めましょう！と言われたけど、言語訓練できないの？キョロキョロしちゃってたり、幼稚園の出来事を喋ってくれなかったりします。献立表を見て、これ食べた？と聞くとたくさんお話をしてくれます。こんな感じで突き返されるんですかね、、、？問題点は思いつかなくて、不安が大きいからですか、、？

回答

◆回答する前に確認させてください年長さん病院で言語訓練をしている複数の検査結果が年齢平均だった →言語リハはできないと言われた ...

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18歳、高校卒業し就職したばかりの男子です

就職もなかなか決まらず卒業間際に一度見学に行ったところに就職しました。自宅からも遠く、農業関係のため就業時間もあってないようなもの、給料も安いので、よく考えて決めるようにと言ったがそこがいいといい就職しました。働き始めて2週間で転職するといいだし、高校の先輩が働くグレーな会社で働く、給料もいい、俺の人生なのに親兄弟には関係がないといいキレました。このようなことは一度や2度ではありません。病院への入院、施設への入所も検討しています。このように自分の思う通りにならないとすぐキレてしまう子どもへの対処をご教示ください

回答

失礼ですが、この質問は発達障害と何の関係があるのか、もう少し詳しく書かれてみてはいかがでしょうか。文面を読んだだけだと、子離れができて...

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生活が始まって見えてきた「困りごと」

今、どのように対処し始めていますか？実際に新生活が動き出し、「登校しぶりが出てきた」「環境に馴染めず荒れている」といった具体的な悩みが出てくる頃かもしれません。一人で抱え込まず、今感じている困りごとや、先生との相談状況などを共有してみませんか。同じような状況にある方と、知恵を出し合える場になればと願っています。

【知的支援級に入学したばかりですが、将来的に特別支援学校への

転校や中学からの入学を検討しています。今から準備しておくべきことを教えてください】ーーーーーーーーーーーーーーーーーー小学校の知的障害特別支援級に入学したばかりの子供（新1年生）を持つ親です。入学して数日ですが、集団行動はなんとかついていけますが、知能面（読み書きや数字）の遅れが目立つため、授業についていけるのか、今の環境が本人に合っているのか非常に不安を感じています。お友達が大好きな本人の特性を活かせると思い支援級を選びましたが、もし今後、本人が自信を失うようなことがあれば中学から（あるいは小学校の途中から）特別支援学校へ移ることも選択肢に入れたいと考えています。これまでの発達検査や療育の資料はすべて手元にあり、現在は「支援シート」を作成して担任の先生と連携を始めたところです。そこで、支援学校への転校や中学からの入学を視野に入れている場合、低学年のうちからどのような準備や情報収集をしておくべきでしょうか？特にお聞きしたいのは以下の点です。1.記録の残し方：学校での様子や家庭での変化など、将来の判断材料としてどのような記録を蓄積しておくとスムーズでしょうか？2.見学のタイミング：まだ1年生ですが、早い段階で支援学校の見学に行っても良いものでしょうか？どこかに相談すべきでしょうか。3.判断の目安：「支援級から支援学校へ」と切り替えた経験がある方がいらっしゃれば、どのような状況が決め手になったか伺いたいです。支援級の先生がコロコロ変わっている、知識の少ない先生が多い感じがして（これは仕方のないことで、分かっていたことではあるのですが）今の選択が間違いだったのではと心が不安定になってしまったりもしています。しかし、前向きに動きたいと思っていますので、アドバイスをいただけると幸いです。ちなみに現在は、楽しく学校には通えている状況です。

回答

ご入学おめでとうございます！就学前支援学校を希望したのですが（こちらの地域希望したからといって入れる地域ではないです）、地域の支援級（...

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次から次に視点が定まらず、以前の事故のフラッシュバックもあり

、自力で解決できそうにない病気で寝たきり（線維筋痛症）に。自分の言っていること、特発性に後悔し、鬱で頭も働きません。どうしたら良いですか。

回答

こんにちは。私は有識者でもなんでもないので、こういった難しい病気の治療方法までは分かりません。専門医で相談されることをお勧めします。 ...

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担任からのすすめでスクールカウンセラーさんと相談の上WISK

５を受けました。結果は全体平均86言語理解117視空間83流動性理解73ワーキングメモリー103処理速度103でした。知識がないので、この結果が何を意味しているのか、これからどうしていけばいいのかわからないので有識者の方々にアドバンスをいただけたらと思います。よろしくお願いします。

回答

うちは低学年ですが、子どもの視空間と流動性推理が似た数値です。(他はお子様の方がもっと高いですし、うちはワーキングメモリも弱いですが) う...

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現在5歳です

主治医の方針でまだ診断名はついていないのですが、そろそろつく予定です。ついたら加入先の保険関係にも知らせた方がいいんでしょうか？知識が浅く、皆様どうされてるのかお伺いしたいです。

回答

加入済みの保険に知らせるのは、病気やケガ・入院などで保険金が支払われる事由が発生した時です。保険を申し込んだ時点で、告知するべき点をおろ...

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5歳年長です

ASD特性ありで療育には通っています。幼稚園では歌もダンスもできるのに、親の前では一切できません。家で一緒に30秒数えようという場面でもできるはずなのに、ママの前ではできないと言います。時が経つにつれで家でできないことが増えていっている状況です。娘が失敗したときなど、叱らずに頑張ったねと努力を認める関わりを続けてきたので原因がわかりません。

回答

発達っ子って、自分の気持ちが最優先なんです。自分がしたくなければしません。特にASDは頑固だし、定型さんみたいに親に忖度してくれません...

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発達障害の特性が強く出る時期や年齢はあるのでしょうか？発達グ

レーで4歳の息子がいます。療育にも通っています。ここ一ヶ月くらい、感情のコントロールや切り替えの弱さが目立っています。幼稚園に通っていて、修了式の少し前から、年中になるということに不安感がある様子でした。春休みに入ってからは、お友達と会わないからなのか、ストレスが溜まっている様子が見られました。進級して幼稚園が始まってからも、新しい環境で慣れないからか、いつもイライラしたり切り替えが難しい様子です。なんとなく、一年前よりは良いが(または同じくらいだが)、半年前よりは悪いという感じです。前はできていたのに、と思うようなところが多いです。気になっているところは、言い方が強いところです。要求するときに、いちいち語尾に怒りマークがついている感じです。また、全部自分の思い通りにしたいというところもあります。切り替えもできるようになってきていたのに最近は難しいことが多いです。(主に歯磨きやトイレなどの生活習慣)ほっぺを膨らませて怒った顔をして、嫌なことを主張してくるようなこともあれば、目をバキバキにしてキレていることもあります。幼稚園でもお友達に〇〇されたというのを本人から聞きますが、掘り下げていくと「どいてどいてって言ったのにどいてくれなかった」「貸してくれなかった」「全部自分で使いたかった」のような、本人が原因を作っているようなことばかりです。物事の良し悪しは確認すると分かっているようなんですが、実際の場面ではうまくいかないことが多いようです。新生活が始まる時期だからこういうのが強く出ているのかなという感じもしていますが、年齢によってもどんどん強くなっていくのでしょうか？

回答

どんどん強くなり続けるということはないと思います。波はあると思います。年度替わりは、進級してやることが高度になること、担任や級友が...

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オススメのQ&A

9歳小学校３年生の娘ことばが遅く、言語発達遅滞から始まり、療

育開始しました。言葉の面で問題はなくなったのですが成長速度はゆっくりと感じます。就学前にWISC-ⅣはIQ８０主治医よりASDの診断はなし普通級で問題ないだろうと過ごしてきました。放課後デイ週５利用しています。3年生になり、学習面でつまづくようになり宿題を見るだけで大暴れ集中力が１０分持たない。落書き、手いじり等以前できていたひっ算や掛け算ができなくなったり、漢字が書けないというところで今回WISC-Ⅴを受けました。IQ７９言語理解８８視空間８８流動性推理７８ワーキングメモリー８５処理速度７８ASDの診断はつかない、ADHDもあると思うのですが離席なし、暴力性もなし落ち着いて行動できているためADHDも診断はなしでした先生からは何も診断がつかないためもし支援級希望ならASDの診断書を書きます。でも支援級だと勿体無い感じもする…と。学校の先生と親御さんで話をしてみてくださいという感じでした・・・。勉強以外は何もトラブルなく、楽しく通えています。今後勉強はどんどん難しくなっていくため判断が難しいです。

回答

医師はもったいないと言ったそうですが、マンツーマンの診察でしかお子さんを見ていない＝学校での集団での様子を見ていません。今は自宅での...

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現小１情緒級の子が来年小２での転籍を切望しますが私は１年見送

りたいです。皆様はお子様の意思をどれぐらい参照されますか？意見頂けたら嬉しいです。支援級担任曰く支援級では優等生だが何十人もの通常級では集団指示や物の管理が怪しいかも。総合で見て五分、夏後の交流級の様子見て小３転籍が安全と思うとの意見。小２で転籍するなら交流級始まる今決めないと…との事。親の私は、好きな子に執着したりな対人面が気になります。１０人強の放デイ✕２箇所に聞くと集団指示も友人関係も全く問題ないそうです。本人がもう支援級嫌だと泣き説得も聞かず、学校行きたくないまで言います。仲いい子は全員通常級だし、支援級では出来る方みたいで退屈なのは感情としては勿論わかります。しかし好きな子にうざ絡みしたり１人トロかったり喧しかったりするのは不安です。物失くすは買うから良いけど…就学相談は小２転籍判定、園や児発放デイは通常級、結構狭間っぽい感じだけに、悩みます。親の勘で支援級継続決めるのはまずいでしょうか？一応、著しい他害や授業立ち歩きなど明確に他の子に迷惑かけたりはないようですが、変わった奴とは思われてそうです。よろしくお願いします

回答

こんばんはお母様が心配している部分のうざ絡みとトロいところは、通常級で揉まれないと改善しないかもしれないですどちらも本人が気が付かな...

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中学1年女子の母です

教科書やプリントに名前を書かない、連絡帳を書かない、手紙を持ち帰らない、授業プリントをファイルに綴じられないなど気になることが増えてきました。小学校の時はルールが決まっていたせいか、そのようなことはなかったのですが。。。中学校の担任の先生との面談で上記のような自己管理の悩みは伝えたのですが、先生からは本人が困ったら気をつけるんじゃない、失敗させて学んでもらいましょうとアドバイスいただきました。しかし親としては気になって本人に言ってしまいます。（そうすると娘にうるせーババアと罵声を浴びせられます）なんかやり切れないなぁ、という思いです。ちなみに発達面では小学校のころから少し気になるところはありましたが学校からも指摘はなく、様子を見ています。中学受験はしましたが希望の学校に受からず、地元の公立に通っています。受験勉強のときは本人の自走が難しく（大人の目がないところではことごとくサボるくせに、受験やめるかと聞いても辞めたくないと頑な）ほとんど大人がスケジュール作っていました。こんな子供です。アドバイスいただければ幸いです。よろしくお願いします。

回答

同じく中1の息子がいる者です。通常級に在籍し、ADHDとSLDの診断があります。うちも似た状況なのでめっちゃお気持ちは分かります。 ...

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障がい厚生年金についてご存知ですか？私は初めて知り、知識不足

なのでより詳しくご存知でしたら教えて欲しいです。子ども時代に発達障がいと診断されると、厚生年金を納めていないときに初診日があるという理由で、強制的に一生涯、障がい基礎年金のみになるそうです。（うつ病でも同様）20歳以上のお子さまがいらっしゃる皆様、どのように対応していますでしょうか。保険などの加入が必要でしょうか。

回答

にゃんたさん、こんにちは。質問の意図がよくわからないのですが…。長男が20歳より、障害基礎年金2級を受給しています。 6歳で診断を受...

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お世話になっております

中学校・高等学校にお勤めで進路に詳しい教員の方、または、特別支援学校に通われている・卒業されたお子様をお持ちの保護者の方に質問があります。私は現在、一般企業に勤務しておりますが、中学3年生の頃の進路選択について、今でもどうしても腑に落ちないことがあります。幼少期より発達に遅れがあり、中学校では支援学級と普通学級に在籍し、国語と数学は支援学級で授業を受けていました。中学3年生の進路相談では、普通学級の担任から「支援学級のお子さんは支援学校しか行くところはない」という趣旨の説明を受けました。母と高等支援学校、共生推進教室のある一般高校、特別支援学校高等部について進路相談・学校見学を行いましたが、当時はどの学校が自分に合っているのか親子ともに判断できませんでした。そのため、先生から「特別支援学校高等部は必ず入学できる」と説明されたこともあり、安心のため特別支援学校高等部へ出願しました。一方、見学・プレテストを受けた高等支援学校と、実際に入学した特別支援学校高等部は姉妹校のような位置づけで、学校名も似ており、校章と標準服も同一でした。母も「〇〇校は軽度の子が行くところ」と誤って認識しており、私自身も入学先について十分に理解できていませんでした。入学式当日になって「私はなぜここにいるのだろう」と悲しくなり、行き渋りにつながりました。なお、「専願・併願」という言葉自体は母も知っていましたが、一般高校の入試制度として認識しており、特別支援学校・高等支援学校について同じような仕組みがあるとは認識していませんでした。そこで質問です。このような場合、本人から「進学先を変更したい」「この学校への出願を辞退したい」制度上いつまでなら辞退・志願変更が可能だったのでしょうか？出願前、出願後、合格後、入学手続き後、入学式前など、違いも教えていただけると助かります。特に、「進路について再検討したいと申し出た場合、実際にはどの時点まで変更できたのか」を、教員、保護者目線で知りたいです。

回答

あごりん様、回答頂きありがとうございます。質問にも書かせて頂きましたが当時、学校でそういった話を一切して頂けない。時間の無駄とまで言...

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きらきら星の振り付け（きーらきーらひーかーるー、の所の両手を

左右対称にフリフリするやつです。）を発達に何かあるとできない、みたいなことをきいたことがあるのですが、本当でしょうか？どこかの筋肉が緊張してしまうてうまくできないとかで、、。確かにうちのASD疑いの子もぎこちなく、そんなにうまくできませんでした。

回答

端的に回答します。〉どこかの筋肉が緊張してしまうてうまくできないとかで、、。となると、発達に関連があるというよりも、疾患である可能...

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