Q&A

年長のアスペルガーの男の子を育てています

先日、通っている児発で受けた発達検査の結果が出ました。年少の時に受けたK式の結果では姿勢・運動86認知・適応60言語・社会77と全体的に遅れていたのに対し今回はこれら全てが90以上になっており年齢相応の発達と言われました。かなり伸びていたのでびっくりしたのですが、年少での初めての検査時は、受けた場所も初めて入った部屋、検査者も初めて会った人だったのに対し、今回は見慣れた部屋だった事や、検査者も顔見知りであったり、事前に予告してあった事もかなり大きく作用したのではないかと思うのです。そして一番不思議なのは、数値では年齢相応になりましたが、実際に困っている特性はさほど改善されていないように感じるどころか、物事がよく分かってきた事もあり人混みの苦手さや音の過敏さなどはむしろ前よりハッキリしていると感じています。（本人がよりしっかり自覚している）やはりどんなに成長しても特性はこの先もずっと付いてくるものなのでしょうか？上記の理由で今回の検査結果が全てでない事は明らかですし、数値的には遅れを取り戻せてるものの、お箸も未だに使えませんし、えんぴつの持ち方も定着しません。この検査結果をどのように捉えたらいい物なのか分からず質問させて頂きました。・この結果を見て安心できるのはどんなところなのか・数値と特性の困り事は別物という認識で合ってますか？・特性って大人になったら穏やかになるんでしょうか？ご存知の方がいらっしゃったら教えて頂けないでしょうか🙏

回答

お子さんの成長とともに、数値もグーンと伸びてくれてよかったですね😊 数値についていうと、全領域の数値は各項目の凸部分と凹部分を均したよう...

3

3歳0ヶ月の息子がいます

asdの傾向があります。言葉の遅れ、集団が苦手、体幹が弱い(歩き方がぎこちない)等々の問題があります。療育先をそろそろ決めなければならないのですが、以下のようなスケジュールで考えています。【療育】週2回、保育型の療育(徒歩圏内)→預かり時間がほぼ幼稚園と同じ。1日MAX10人程度の子供たちと過ごす。週2回、母子同室の療育(徒歩＋バス)→OTさんや心理士さんが在籍。約3〜4人の小集団。週1回、運動会の療育(徒歩＋電車)→MAX5人の子供たちと運動を通して学ぶ。【リハビリ】回数未定、STさんのリハビリ以下、質問です。息子は即、遅エコラリア、発語が不明瞭、会話が成りたたない…と、言葉の面が一番心配です。3歳からの療育で、みなさんのお子様はどれぐらい伸びましたでしょうか。息子は集団で同じことをやるという雰囲気がすごく苦手です。来年の4月から可能であれば幼稚園に通えたらと思っているため、小集団中心の療育を考えています。ただ、1箇所ぐらい1対1があったほうがよいのでしょうか？また、引きずったような、たらたらとしたような歩き方が気になるため、運動系の療育はマストで入れる予定です。運動神経が良くなる可能性はありますでしょうか？ご経験談を伺えると助かります🙇‍♀️よろしくお願いいたします。

回答

ななおさん詳細に教えてくださりありがとうございます。やはりある程度は集団の中にいたほうが、言葉の発達等には良いかもしれませんね。。 ...

10

初めまして

中一の息子についてです。小6の時に検査をしADHDと知能指数グレーゾーンと診断されました。すぐに服用を開始しましたが元々、薬を飲むこと自体が苦手でラムネなどで練習をして錠剤を飲めるようになりアトモキセチンを少しづつ増やしていました。中学生になり、思春期も重なりイライラすることが増えました。小学校とは生活が違うため、だいぶ疲れているとは思います。しかし、薬が苦手なせいや面倒くさかったり、寝てしまったりして、薬を拒むようになりました。薬の効果や夜に飲む理由も説明したり、褒めたり色々しましたが「頭が痛い、気持ち悪い、今は無理、明日の朝なら」と言い訳をして飲まない日々が続いています。最近感情が爆発すると泣きながら取っ組み合いの喧嘩をしたり、竹刀を持ち出して「車の窓を割ってやる！」や「てめぇはこっち見てんじゃねぇ！」と暴力的な行動を取ると共に「どうせ僕は障害者なんだから」や「死んでやる、死にたい」などの発言をたまにします。その都度、冷静になるまで見守り話し合います。衝動的に感情が高ぶるのは怖いと思い、すぐに小児科の先生と話し合い、薬をアトモキセチンを減らしアリピプラゾールを少量に変えてもらいました。辛いなら学校や部活を休んでもいいし、1週間に1回くらいはメディアの時間を伸ばしてもいい。困る事は嫌な事があるなら、先生にも伝えるよ、と何度も話し合いしました。その代わりに薬だけはちゃんと飲んで欲しい、と。話す度に「ごめんね、わかった」と約束しますが次の日になるとまた、言い訳や屁理屈が始まり飲みません。私も疲れてしまい、わざと大きなため息をついたり「約束が守れないならもう、自分のことは自分でやりな！」「これ、何回目だよ！もう知らない、好きにやりなさい」と否定的な態度をとってしまいます。実際に飲まなくなってから、忘れ物が増えたり、「○○は？」と聞くと「知らない」「そんな事、俺に聞かれても」と学校からの連絡事項や宿題の内容を覚えていない事が増えました。正直、毎日2時間近く「薬を飲むか飲まないか」をやり取りするのが辛いです。言えば嫌味や屁理屈、言い訳ばがり。飲んでさえくれば、色々と少しづつ変わるのに。粒も小さくしてもらい、飲みやすいはずなのに。何回も薬だけは飲んで！って約束してるのに。それだけなのに。私も短気な方なので、毎日グッと堪えるのに必死です。それと同時に小児科の先生には「メディアと睡眠には気をつけて、あとはペアトレですからね」と言われます。ペアトレって……どう対処するのが正解なの？怒っても、褒めても、説明しても、お願いしてもだめ、飲まない。どうしたらいいの？と毎日涙がこぼれます。思春期が終わる前に、私の方が壊れそうです。でも、娘もいるし私1人の人生じゃないので。何とか踏ん張っています。長くなってしまいましたが、ADHDの思春期が重なったたお子さんや、薬を飲めない、じゃなくて、飲まないお子さんなどの体験談やアドバイスを頂きたいです。最後まで読んでくださりありがとうございます。

回答

薬を飲む前まではどうだったのでしょうか？薬を飲むようになって何か変わった事がありますか？変わったこと→眠気、感情の爆発ということなら...

5

発達検査でグレー(ASD)と指摘され、療育に通っている5歳の

娘がいます。次の受給者証更新のため再度発達検査を受けたのですが、検査で平均値になったため再更新は難しいと言われてしまいました。更新するためには病院にてきちんと診断を受けた方が良いとも言われたのですが、そこまでする必要があるのか?それとも出来る限りの事はしてあげた方が良いのか??と言う点で悩んでいます。外向けの娘はたまに行き渋りがある程度で何も言わなければ定型の子供たちと殆ど変わりません。知的もないため困り感は薄いです。内向けの娘は癇癪があり、コミュニケーションに違和感を感じる事があります。人によっては子供だから全然普通だと思える程度です。通級も視野に入れながら療育に通わせていましたが、そもそも受給者証の更新が出来ないとなると支援も受けにくいのではないかと思います。私の個人的な感想としてはASDじゃ無くなる事ってあるの？ないよね？と言う気持ちでいっぱいです。しかし数値として出てる以上は反論も出来ません。数値が平均の所を無理矢理病院まで行ってASDですから配慮して下さいと主張するのも何か違うよなとも思います。WISCも検討はしましたが、5歳では幼すぎて検査結果にかなり誤差が出る可能性があるし、検査の内容が難しいので本人への負担が大きいと聞いたため受験を断念しました。客観的な視点でアドバイスを頂けると助かります。よろしくお願いいたします。

回答

検査結果の数値が重要なのではなく、お子さん自身や周りの困り感が大事だと思います。内では行き渋りや癇癪があり、コミュニケーションに違和...

3

小学１年生の息子がいます

ASD+ADHDです。保育園の頃から通っている習い事について相談です。（プールと体操）息子は嫌なことがあると拗ねるというか、その場から離れるか動かなくなってしまいます。習い事で先生から注意されたりするとやる気をなくして列から外れたり、自分の番がきても真面目にやらないということがあり、このまま続けさせても意味がないのではと思い始めました。息子が順番を守れないと他の子も少し困惑している様子がみられ（抜かしていいのか？と）周りに迷惑をかけている気もします。このことで先生から何か言われことは今までありませんが…。また、習い事なので皆何かを上手くなりたいと頑張っているのですが、息子は目標というものがありません。ただ遊びのように楽しく過ごしたいだけなんだと思います。入会当初は低年齢だったこともあり、半分お遊びのような内容でしたが、小学生に上がってからは厳しくなりました。（ふざけると怪我するので当たり前ですが）プールも体操も息子が通いたいと言って始めましたが、今はプールはいきたくない、体操は続けたいと言っています。プールは、息子は嫌がっています（恐らく中々進級できず飽きてきている）が、私もパパもクロールまで身につけて欲しくて続けさせたいです。（学校で泳ぎを身につける機会がないと思うので）体操は、息子は続けたいと言っていますが、上記のように列から外れてほとんど参加しないような日が多いので、辞めてもいいのではないかと思っています。真面目にやらない習い事を続けるか辞めさせるか、ご意見頂けると幸いです…。

回答

我が家はベビースイミングから続け、小6でやっとバタフライ終えました。これだけ長くかかってるので、途中辞めたいとということが何度かありま...

5

言語の消失、後退2歳１ヶ月男の子自閉症スペクトラムと診断され

ました1歳代でワンワン、にゃんにゃん、パパ、ママ、アンパン、ダダンと言えていたのに2歳で消失その後、何?と言いながら指さし、パン(食べ物全般)バーイ(バイバイしながら)がありましたが本日、お昼寝から目が覚めると何?を言わなくなりましたんんーと言いながら指さしします折れ線型でしょうか?怖いですまた言葉は出てくるのでしょうか

回答

ノンタンの妹さんコメントありがとうございますあれから言い続けていた何?は1日１回か2回になりましたが、たまに、いたいいたい、キラキラ...

4

通常級か、支援級か、通級か‥答えが出ません学習面の遅れなどは

まだはっきり分かりませんが、発達検査の数値はギリギリ境界知能を抜ける数値。（凸凹はあまりなく、ワーキングメモリが他に比べると低い）コミュニケーション力に欠け、語彙も少ないので会話のキャッチボールがうまくいかないことがある。不安感、特に失敗をすることには敏感です。診断名などは出ていません。9月中旬にはもう支援級か通常級か、もしくは通級かを決めなくてはいけません。‥が、まだ悩んでいます。入学する小学校は、支援級だとしても1年のうちはほぼ交流級。授業につまづきなどあれば支援級の教室で学ぶこともある、普段の生活もよく目をかけて見て頂けるようです。学校の先生は、1年生で様子を見て2年生から‥ではなくて、1年生の不安が強い時期に支援級という選択をするのもありではないかということでした。支援級などのイメージが自分が小学校の時で止まっており、想像ができません。（今度見学に行かせていただきます）何より心配なのは支援級を選択した場合に、先生やお友だちからそういうレッテルを貼られてしまうのではないかということです。実際、今保育園でそのように感じています私自身保育士として働いていますので、たくさんの子どもたちを見てきた経験から、我が子の気になる部分には気づいており、心配な部分もあります。それらを踏まえても支援級か通常級か微妙なラインなんです。正直支援級でなくてもやっていけると思います。（学習面はまだ分かりませんが‥）どういう判断基準で選べばいいのか？実際支援級に通われている方、微妙なラインだったけど、あえて支援級を選んだ、または逆の方など経験談や、ご助言をいただけませんか？いつもみなさんの温かいアドバイスに感謝しております。

回答

多くの子どもを見てきた経験から、支援級に行くほどではない、けど普通級は心配なら、中間の普通級プラス通級で始めてみたらどうでしょうか。通...

13

我慢できない娘が心配です

小6女児がいるんですがとにかく我慢できません。甘い物が大好きで、冷蔵庫に甘いものがあると全て食い尽くします。私が個人的に買ったアイス、旦那が買いだめしてるカップケーキなど見つけ次第食い尽くします。聞いてから食べると言う選択肢はなくホントに本能的に甘いものを貪ってる感じです。本人用にその日のおやつを冷蔵庫に置いてるんですが、それを食べたうえで人の物に手を出すのでやめてほしいです。何回も怒ってるんですが「だってママたち全然食べないじゃん。」と逆ギレしてきます。宿題も全くせず、ゲーム大好きで家に帰れば即ゲーム。漢字1ページ書くだけのものでも後回しで結局やりません。ゲーム禁止にしたらアニメを見始めて、アニメ禁止にしたら漫画読み始めてとやりたいこと我慢して宿題を終わらせるということが出来ません。最終的にお菓子を食うことしかなくなるのか、貪りに拍車がかかって3日分のおやつプラス人の物を1日で食べてしまいます（プリン3個プラス旦那のカップケーキ）。おやつを見えないところに隠しても台座に登って必死に探し出すくらい執着が凄く、抑えが効かない様子に恐怖すら感じました。この場合発達検査に行くべきなのでしょうか。それともただ我慢を知らないだけなのでしょうか。

回答

学校ではどんな感じなのでしょう？心配なら、来年度は中学なので、もしまだ間に合うならば、いまから就学相談を申込みして学校で発達検査を受け...

5

はじめて質問させて頂きます

現在小学2年生の息子がおります。チックが酷くなりアリピプラゾール1mgを処方されました。服用した翌日頭痛、嘔吐がはげしく服用を中止しました。（その日落ち着きがない、そわそわした感じもありました）翌週末、今度は半量で服用させました。（主治医の許可済）翌日体調面の副作用はなさそうなのですがずっと喋っていて落ち着きがない感じがあります。その週チックが落ち着いていたのに飲ませた翌日ひどくなっています。今日2回目ですが飲ませるのがとても不安です。それとも暫く飲ませた方がよいのでしょうか。学校ではチックは出てない様なのですが服用した事で落ち着きがなくチックが出ないか不安です。発達などの検査は今の所指摘はなく検査はした事はありません。

ADHD特性がある小1男子です

服を齧って穴をあけてしまいます。1回2回着ただけで着せるのを躊躇するレベルですぐ穴をあけてしまうので捨てるしかなく出費が困ります。安いペラペラの生地も高い厚めな丈夫そうな生地でも関係なく穴をあけます。学校の運動着ですら穴をあけるレベルです。保育園の時から袖口を齧っていましたが、破けて着れなくなる程ではなく、小学校に入学してから酷くなりました。お医者さんにも相談しましたが、止める手立てはない、脳の特性だから怒ってもダメ、やめるまで放っておくしかない、代わりに齧ってもいいものを持たせるぐらいしか対処法はないと言われています。学校にタオルを持っていって、学校の許可も得て特別に授業中なども常に首にかけておいていますが、結局はタオルも齧るし服も齧るしで出費が2倍になるだけで…しかもポケモンが好きなのでポケモンの服やタオルを着せていますが（全部ではありませんが）穴をあけてしまうから捨てようとすると捨てないで！と癇癪を起こします。捨てて欲しくないなら齧るのをやめればいいのに…穴があいた服はやはりすぐ捨てていますか？穴を開けるのは首元からお腹の下の方までと範囲は広いのでアップリケでは対処しきれません何か他に工夫出来る事はないでしょうか？3ヶ月程で20枚ぐらいは捨てています…

回答

先の質問と合わせて、保育園時代と比べて小学校生活がストレスフルなのではないかと感じます。２学期は大きな行事のある学校も多いです。担任と...

3

オススメのQ&A

離婚と同時に進学で離れて暮らし、大卒後就職して今は２年目で一

人暮らしをしている娘のことです。本人曰く、昨年11月に自身の浪費のことで病院に行き、ADHDと診断されたと伝えてきました。全く思いもしてなかったというか、発達障害のことなどほとんど何も知らなかったもので、取り急ぎwebでいくつか調べたりすると、離れてからの時折の娘の言動など不可解であった事柄のいくつかが腑に落ちた気がしました。付け焼刃的な理解では当然だめだと分かってましたので、娘に病院名を聞いて、一緒に話を聞かせてほしいと伝えましたが教えてくれず、必要ないといわれて５カ月ほどになります。どういう薬かはわかりませんが服薬もしているようです。（ただし、これは学生時代から飲んでる薬そのままでいいといわれたそうです。記憶が定かではないのですが、健康保険の診療明細には薬局はありましたが、通院の記録はなかったように思います。）診断、服薬の件も、真意不明なのとADHDの症状が過去より続いているようで、金銭的な問題もありそうで、今後の娘の生活が心配です。できることがあればと思い保険などにも加入しようと思いますが、正しい情報が必要です。どうにか病院名を確認して、話を聞きたいと思いますがどうしたらよいでしょうか？それでもそっとしておくのがよいのでしょうか？学生時代は元妻と一緒に住んでました。今でも時々やり取りをしているようですが、元妻は学生時代からほとんど娘の情報を聞いても教えてくれませんでした。この2年ばかりはまともに音信も取れず協力を得られそうにありません。

回答

ちびねこさま、ごまっきゅ（高校生の母）さま、tontonさまこんにちは質問へのご回答、ご意見いただきありがとうございます。参考にさ...

8

久しぶりにこちらのQ&Aを利用させていただきます

息子はADHDとASD特性がある高校１年男子です。今回は高校に入ってからのサポートについての質問をさせていただきます。小学校、中学校とトラブルを起こしながらもなんとか卒業し、４月から公立の全日制高校へ進学しました。小学校と中学校では入学、進級のタイミングで担任の先生や学年主任に子供の特性を伝えてフォローをお願いしておりました。年に数回問題を起こして親は学校へ呼び出されたり、友達と不仲になって学校を休んだり塾もやめるとゴネたりしましたが、数日すると嫌なことすっかり忘れてまた普通に学校や塾に通う、を９年間繰り返し現在に至ります。小児精神科には小２から通いましたが、子供はいつもドタキャンで母だけがカウンセラーと話すだけの数年。薬の処方も試しましたが頭が痛くなるからいやだ、と１回で終了。小学校高学年になってからは反抗期も伴い親の言うことは全くききません。家で暴れる（壁に穴をあけたりドアを蹴ったりする）こともありますが、１年ほど前から少し落ち着いてきたような気もします。（今だけかもしれませんが）口は達者のため、こちらがいくら根本的なことや常識を話してもこれでもかというくらいに論破されます。しかもふて寝するのを無理やり起こしたり、スマホやゲームをやめさせたりすると大喧嘩になり、取っ組み合い（母と）になります。スマホやゲームにどっぷり依存していますが、こちらが強硬にスクリーンタイムを駆使して夜中は絶対使わせないため、なんとか昼夜逆転せずに朝起きて高校へ１時間かけて通っています。上記にかいたとおりここまで親（母）がかなりしつこく子供にかかわってきました。だんな（父）には「子供に構い過ぎ。もっと自主的になにかをやらせない（もしくはやめさせない）と自分でなにもできなくなる」と言われています。確かにそのとおりですが高校生と親の適度な距離感がわかりません。なおかつ特性のある子となると尚更で。中学と違って高校は連絡事項もプリントとかではなく、本人にgoogleclassroomなどで伝えられるため（時間割や持ち物等も）、親は子供の予定もわからない状態。年間行事のおおまかなものだけぺらりと渡され、毎日何時に帰ってくるのかもわからずやきもきすることが多いです。部活の予定なども然りで、土日の活動にお昼を持たせるのかもわかないまま、帰ってくるのが夜の７時ということも。本人には伝えられているのかもしれませんが、こちらが聞いても「わからない」と返されることが多く、２回聞くとキレます。毎年緊張感が抜けてくる６月頃、秋の行事シーズン＆学級閉鎖シーズン、授業がゆるくなる年度末、に必ずトラブルが起こります。高校に入ってからも同じことが予想されますが、事前に先生に面談して相談しておくべきか悩んでいます。普通高校の先生はいったいどのくらい生徒の生活面にかかわってくれるのでしょうか。中学生になってから親が学校にフォローをお願いするのをとても嫌がり（友達に何か言われたのかもしれませんが）「どうせあんたなんて何もできないんだから余計なことしないで」と言われています。本人はADHDであることは自覚していますが、フォローはされたくない、困っていない、という姿勢です。友達の目を何より気にしている様子なので。長々と書いてしまいましたが、子供が高校生になって同じような経験のある方、子供とのかかわり方や高校との連携など教えていただけると助かります。よろしくお願いいたします。

回答

高校は義務教育ではないのでどこまで配慮してくれるかは学校次第と言わざるを得ないです。個人的には配慮ある順で言えば支援校＞通信制高校（サポ...

8

クラスメイトにASDを言うべきか…特別支援学級から高校に行っ

た方はいますか？春に高校生になったASDの子の母です。診断されていませんが、ADHDもあると思っています。偏差値40の高校に入学しました。学年約200人のうち、同じ中学出身の子はたぶん6人ほど、ほぼ初対面の環境です。小中学校は特別支援学級で過ごし、一般学級に友達はいませんでした。入学前に本人に確認したところ、「先生にはASDのことを伝えてもいいけれど、クラスメイトには言わないでほしい」と言われました。理由ははっきり言いませんでしたが、おそらく偏見を持たれたくないのだと思います。しかし入学後、いくつかトラブルがありました。クラスメイト（異性）の1人にあだ名をつけられたことを拒否し、LINEで再度訂正のお願いを送って最後は未読無視されたことがわかりました。また休み時間に音ありでYouTubeを見ていて「うるさい」と注意されたことが1回あった、などです。この学校は3年間クラス替えがないため、早めにクラスメイトに伝えた方がよかったのでは、あるいは今からでも伝えるべきでは、と思い始めています。本人の意思は尊重したいのですが、入学から3週間たち、親として心労を感じています。どうするのが一番よいのでしょうか。

回答

続きです。休み時間での音出しのYouTube鑑賞は、周囲にとっては迷惑に感じる事柄だと思います。また、あだ名を付けられたときの対応は...

7

ASD＋ADHDの小2の娘のことです

1年生のときは通常級で母がずっと付き添い登校をしていました。中々１人では学校に行けず、不安や緊張が強く自傷行為もあった為、支援員さんにも見守ってもらいながら、学校に来れただけですごいね〜って寄り添ってくれていました。担任はわりと新人よりな先生でクラスにいっぱいいっぱいで😂娘の事まで手がまわらず、ほとんど支援員さんもつきっきりでした。(安心できる日は母とバイバイできる日もありました。)２年生からは支援級に入れて(1年生のときも希望していましたが入れず…)支援級の担任の先生が結構厳しめというかメリハリを大事にしているのか注意が多く、、泣いても味方になれないよ。冷静に話そう。と指導を受けているようで、、1年生の時は学校にこれただけで偉いね〜から180度変わってしまい、娘も疲れてしまったようで、、２年生からは母とも離れて朝から下校まで毎日頑張っていて、私としてはそれだけでもすごいと思ってしまうんですが、、帰りに担任から家でも厳しくしてください。泣けばなんでも許される、やってもらえると誤認すると大変なので、もう２年生ですしね！って言われてモヤモヤしかないというか、、泣けばやってもらえるとは娘も思ってないし、、まずは寄り添ってから冷静に話しを聞くとかでもいいのになって思ってしまうし…学校で頑張っているぶん家では安心していてほしいし、、家でも厳しくしたら娘の居場所は無くなると思うのですが、、どうでしょうか？

回答

そのまま支援担に伝えていいと思います。保護者の意向と教師側の意向が合わない場合も当然あります。モヤモヤする前に考えをしっかり相手に伝...

6

高2男子、ADHDです

進級できずに通信制にうつりました。通学型です。人が大好きで、関わりたい子ですが、上手く関われません。他の子が楽しく話しているところに割って入ってしまい、自分の好きなことを話してしまい、相手の子達を嫌な気持ちにさせてしまっているようです。通信制学校から通学日数を減らしてはと言われました。家にいて家族以外誰とも話さないことになり、他の人と関わる機会がなくなります。それがストレスなようです。通信制でやりたかったことができずにそれもストレスなようです。ADHDの特性もあり、生活面ではどうしても注意することが多く、家にいる時間が多いと、注意することも増え、家も散らかっていくし、ご飯も食べ過ぎてしまうし、時間が余りすぎて困っています。常に社会から否定され、居場所がなくてしまっています。どうしてあげたらいいですか。

回答

うちの子はまさに家族としか関わらない期間というのがあり、家族に依存する感じになってしまったので、非常に重かったです。ずっと年下の弟にまで絡...

8

早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう？診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか？心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか？かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答

MRI検査はしたことありますか？筋細胞をとって検査しても、筋肉に異変がなければ何も出ないでしょう。遺伝子検査も、世に知られていない遺伝...

6