はじめまして、涙が止まらずここで少し吐き出させて下さい

どうしたい、とか解決策を探している訳ではなくただ吐き出させて欲しいです。読む人によっては気分を害されるかもしれません。本当に申し訳ございません。子供はもう少しで1歳2ヶ月です。生後数日で片耳難聴の疑いや、生後4ヶ月でてんかん発症と心配の絶えない我が子でした。また生後1ヶ月過ぎから目が合いにくい、追視が甘い等気になる兆候も多く、月齢を追うごとに周りの赤ちゃんと違う所が多くなってきました。現在運動発達はつかまり立ちがやっと出来た状況で、自発的なお座りにはいたらず、移動はズリバイのみ。リハビリPTに通っています。知的面も、指先、後追い、人見知り、発語なし(書き出せばきりがないのですが)です。てんかんを発症した時から、何かしらの障害を抱えているんだろうと思って毎日生活してきました。保健師さんにも恐らくこのまま遅れていく…と言われており、私も同意見です。覚悟はずっとしているつもりなのですが、この子の将来や、私が死んだあとの事、言い方は凄く悪いのですがこの子の障害によって被るかもしれない私達の生活被害…サイトやSNSで、様々な事象を見ました。他人事では無く、いつか我が家でも起こり得る事なんだと思うと私の体力と精神力は持つのか…と今から不安です。見なきゃ良いのに、とも思いますし、周りにも検索し過ぎてはいけないと言われますが、どうしてもやめられません。また、まだ療育は早い月齢の為この子に今どういうフォローができるのか、書籍を買ってみるのですが、その本を読んだりそれを実践する気力が湧きません。児童館にも行きますが周りの子との差が大きくて、辛くなります。覚悟がまだ足りないのだと思います。今書き出したことやそれ以外の事がワーっと頭を巡り、一緒に死ねば周りにも迷惑かけずに済むとか、もういっそこの子と何処か遠い所に失踪したいとか、不穏なことばかり思ってしまいます。離乳食も発達故なのか、食べるもの食べないもの様々で途中で泣き出すことはいつもです。イライラしてしまい、抱っこする力が強くなってしまう時もあり自己嫌悪が凄いです。もう色々疲れてしまったのかもしれません。子供も寝静まった夜涙が止まらなくなります。

回答
もう疲れて何もしたくないー 覚悟なんて出来るかー 子どもの顔なんか見たくないー という時もあります。 人間なんてそんなものだと思います。 ...
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こんばんは

ただの愚痴というか、やるせない気持ちになったことがあるので投稿させてください。5歳の息子はASDです。気持ちのコントロールが難しく、いわゆる空気の読めない子です。(他にもいろいろありますが割愛します)ですが、親の私たちは息子の特性を受け止めて保育園や療育施設とも日々連携しながら育てているつもりです。今日私が役員をする自治会の総会がありました。夫は仕事で子供を見ることができなかったので、子連れで総会に出席しました。息子にはイラストで予定を説明し、総会中は静かに待つことも約束しました。途中耐えきれず寝そべったり独り言を言ったりもしていましたが、息子なりに頑張っていたと思います。総会後に副会長さんから総会出席者に配られるジュースの余りを息子もいただきました。副会長さんが「賞味期限が近くて悪いんだけど、まだ大丈夫だから」と言って2本も余分にくれました。ところが息子はその場で「賞味期限過ぎたらお腹痛くなる!」と怒り出してしまいました。私が「期限すぎてないから大丈夫だよ、もらったしありがとうって言おうね」と伝えましたが、もう聞けなくなっていてそのまま怒っていました。副会長さんはムッとした様子で「嫌だったら飲まなくて大丈夫だよ」と言ってて、私は平謝り…息子のことは自分では理解しているつもりだし、彼にわかるように色々と家でも頑張っているつもりでしたが、外でこんなふうに人に嫌な思いさせて…とか、でも仕方ないところもあるから彼にどう伝えるのが正解なのか、等なんだか一気にしんどくなってしまいました。なので何となく今日は人に会いたくなくなり、息子とひたすら家の周りを傘さして散歩していました…まとまりのない文章ですみません。皆さんにもこのような経験はありますか?親の気持ちの切り替え方を教えてください。

回答
ASDの当事者です。 5歳のお子さんに殺伐とした世の中になったなぁと感じてしまいます。 副会長さんも冗談で受け流せばそれほど気にすることは...
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来月から年中になる4歳息子の登園渋り&降園渋りが酷く悩んでい

ます。平日は児発に通っていて、毎朝起きると『〇〇園お休みする!』と何度も言い続けます。言葉の発達が遅く行きたくない理由を聞き出すことは不可能です。送迎バスにはスムーズに乗り、担任の先生いわく園でも機嫌よく過ごしているようです。登園は外に出ることが出来ればバス乗り場までスムーズに向かってくれる日もあればゴネてなかなかバス乗り場にたどり着けない日があったりとマチマチです。降園渋りはさらに酷く、バスを降りたら『おうち帰らない!!』とその場で大癇癪を起こし連れて帰るのも一苦労です。癇癪を起こすと発する言葉が支離滅裂になり、こちらの言葉も届きません。『おやつドーナツあるよ?』『おうちでブロックで遊ぼう?』『YouTubeで〇〇見よう?』と誘っても効果はなく、、、特に癇癪が酷い時は宥めることを諦めてとりあえず玄関には頑張って連れて入って、施錠をしっかりして暫く玄関で息子を1人にしてクールダウンさせています。ここ最近毎日この状況で私のメンタルが疲れてきてしまいました、、、ネットやYouTubeで登園渋り降園渋りの対応法等調べてみますが内容を見ると定型発達の子向けの内容だなぁ…とあまり参考にならず(´ᵕ`;)皆さんは登園渋り・降園渋りはどう対処されてますか?参考までにお聞きしたいです。よろしくお願いします。

回答
甘やかしているように見えるかもしれませんが、そのうち楽しいことがなくても行けるようになりました。気持ちがなかなか乗らない時は、ルーティンを...
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1歳4ヶ月の息子の母です

あと少しで1歳5ヶ月になりますが心配な点が多いので今回相談させていただきます。気になる点•模倣が少なめバイバイ、いただきます、ごちそうさまなどしません。パチパチはします。1歳になったばかりの頃できるようになりました。真似というよりも音が面白いからしてる感じです。幸せなら手を叩こう、などの音楽に合わせて手を叩くこともできます。•目が合いづらい少し離れたところにいると目が合います。0歳児の頃から目がなかなか合わないなぁと思っていました。こちらが歌を歌ったり変な声を出したりすると見てくれます…•どうぞ、ちょうだいができない、指示が通らないちょうだいと言ってもくれなかったりくれたり。投げることが多いです。私の目を見ないで手元を見ていることが多いです。パチパチしてと言うとパチパチします。おいでと、両手を広げると走って飛びついてきてくれます。絵本を読んでほしくて持ってきます。•指差しをしない息子が何を見ているのか何が気になるのか分かりません。目がそもそも合いにくいので、大人に伝えようとする行動をなかなかしません。取りたいものがあるときは自分で手を伸ばして届かなくて泣いてます。こちらに要求はしません…絵本を読んで、これは〜だよと言って指差しながら喋ってるんですが、息子は指差しではなく、私が本に指をトントンしているのを真似します。音が面白いみたいです。人差し指ではなく、親指でやってるので気になりますが…•発語無しぱぱぱなどの喃語はあります。濁声をだすのにハマってるようで、数ヶ月間ずっとそれです。絵本読んでる際にわんわんだよと言うと稀にわんわんと言ったりしますが意味がわかってないので1度しか言わずそのあとは喋りません…•外だとうろうろ動き回る手を繋ごうとすると嫌がられて振り解きます。呼びかけもなかなか反応せず、木の枝やら石やら味見したり、うろうろ歩き回ってます。同じ月齢くらいのお友達とも遊びません。そもそも認識してるから分かりません。いないものとしてる感じです。ママの後をついてこないので、抱っこ紐無しでは歩道など歩けません。数分経てば、ママを探したり、ついてきてるか後ろを振り返ってこちらを見てることはあります。ママを見失って泣いたり、探したりしてくれることもあります。家だとベッタリです。後追いもします。気になる点をあげると沢山あります。コミュニケーションを促したくても、方法がわからず途方に暮れています。息子にとって刺激になると良いなぁと思いほぼ毎日外に連れ出してますが、どうしても周りの子と比べてしまい虚しくなってしまいます。1歳半検診まで数ヶ月…息子のためにどう関わっていけば良いか、ゆっくりめだったけど、こうしたら指差しできたよ!目が合いやすくなったよ!など経験談があれば教えていただきたいです。同じような方がいらっしゃればアドバイスか励ましの言葉をいただけると嬉しいです…

回答
ご質問者に回答を確認いただきましたので、削除いたします。あまり思い詰めず、お子様と楽しく毎日が過ごせますように。
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現在、子供が小学4年生でコンサータを飲んでいます

休日には飲んでません。平日に食欲がなく給食が食べられないそうです。医者に相談したところ、プリンペラン、ガスモチン、ドグマチールを順番に試して食欲が戻るかみてほしいと言われました。2年生からコンサータを飲んでいて、それぞれ試しています。正直どれも、食欲は戻ってなかったと思います。平日の学校のことなのでなかなか給食についてちゃんと把握できず、本人は半分は食べていると言っています。ただ、身長が1年2センチとあまり伸びていません。もともと、内向的で本を読んでばかりいる子供なのと周りに迷惑を掛けるタイプではないこと、学校の勉強ではそれほど困っていなそうなです。身長体重の伸びが気になっていて、また、そろそろ、発達してきたので、自分である程度コントロールできるのではないかと思い。コンサータを減薬したいと思って。医師に相談したのですが、ドグマチールの増量の話ばかりで、減薬の方向には進みませんでした。休日は、ご飯もちゃんと食べていて、ややうるさいですが、迷惑を掛ける程ではないような気がしていました。コンサータを飲んでいるから普通なんだと、結構強めに言われ、減薬させてくれない感じがしています。今27mgなので、ひとつ下の容量で様子を見たいのですが、こういう要望は精神科の医師だと、聞いてくれないものでしょうか。

回答
私の息子も小4でコンサータ服用しています。 成長期に成長期を妨げている薬の服用に悩んでいます。 私の母にも精神疾患があり20年ほど色々な先...
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こんにちは

中学進学時の書類で子供の身体の弱さを伝えたいのですが、どんな伝え方が良いでしょうか?ASDの特徴の一つ(発達性協調運動障害)と言ってしまえばそうなのかもしれないですが、小学校との連携では本人かなり苦しそうなのに学校には体幹弱いです。しか伝えず失敗だったように思います。中学では先生方に理解してもらえる伝え方をしたいと思っており、ご経験のある方やご存じの方がいたら是非コメントよろしくお願い致します。特に体育の配慮のお願いの仕方は皆さんはどうしているでしょうか、具体的にやる回数を少な目にしてほしい、持久走は時間内に走れるところまで、など伝えているのでしょうか?子供の様子です一歳児健診首座らず→ハイハイせず→10ヶ月で立ち上がる→保育園の毎朝の散歩についていけず→小学校の持久走、山登り同学年より3〜10分遅れ。健診では何も指摘なし。歩く、走る、座るはできるけど維持が難しいです。寝転がる事が多く、自転車も乗れません。歩くのを嫌がる事が多く、ふにゃふにゃしています。発達の主治医には3歳で診断を受けた時にOTは不必要と言われ、体育での大変さを伝えても何も言われません。体育は毎回3段階評価の一番下で本人は落ち込んで、やさぐれて中学でも体育が憂うつだと話しています。療育園3年→小1〜3支援級→小4〜6通常級→私立中と歩んできています。通常級で似たような子と仲良しになれて上手くいっていますが、特性もそれなりに持っていてウィスクは凸凹の差が61もあり、工夫しないと普通に過ごせないような子供です。情緒が不安定になりやすいので、体育などちょっとしたきっかけで不登校にならないか心配しています。皆さんのお知恵を貸していただけると助かります。よろしくお願い致します。

回答
コメントありがとうございます。当事者の方からの言葉、とても重みを感じています。 私、サポート甘かったんだな。と実感しています!気が付かせて...
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2歳になったばかりの息子がいます

これまで発達が平均より遅かったり、たまに自分だけの世界に入ることがあるなあと不安に思っていたのですが、この間保育園の先生から「全体の指示が通らない」と指摘がありました。みんなで一列になってね、みんな椅子に座ってね、みんな靴を持ってきてね、などの一斉の指示をあまり聞かず、聞こえてないかのようにフラフラ、○○くーん!と呼びかけても聞かない時もあり、先生が個別で誘導するとようやく集団に入っていく、という感じらしいです。家ではけっこう言葉を理解しているなと感じていて、本人が乗り気な時は指示も通ります。(服脱いで、○○持ってきて、ないないして、これパパに持っていって、ねんねしよう、など)ただ最近、息子は基本的にこんな感じなのだと気づきました。・したいことができない時はイヤー!と泣く(食べたいものがあるのに食べさせてくれない、取ってほしいものがあるのに取ってくれない、行きたいところがあるのに行かせてくれない)→これは問題なさそう・したくないことをさせられそうな時はガン無視、聞こえてない感じでそのへんフラフラしたり遊びだす。こちらのことを全く気にしなくなる→これが不安無視は2歳くらいならよくあることかもしれませんが、保育園からの指摘を聞くと、普通の範疇からは外れている感じがします。お子さんが同じような感じだった方はいらっしゃらないでしょうか。どのように声掛けをして対応すればいいのかアドバイスいただきたいです。

回答
今のタイミングで伝えられたということがポイントだと思います。 今年度、集団指示について取り組み、工夫をしたが、お子さんについてはうまくいか...
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オススメのQ&A

お世話になっております

中学校・高等学校にお勤めで進路に詳しい教員の方、または、特別支援学校に通われている・卒業されたお子様をお持ちの保護者の方に質問があります。私は現在、一般企業に勤務しておりますが、中学3年生の頃の進路選択について、今でもどうしても腑に落ちないことがあります。幼少期より発達に遅れがあり、中学校では支援学級と普通学級に在籍し、国語と数学は支援学級で授業を受けていました。中学3年生の進路相談では、普通学級の担任から「支援学級のお子さんは支援学校しか行くところはない」という趣旨の説明を受けました。母と高等支援学校、共生推進教室のある一般高校、特別支援学校高等部について進路相談・学校見学を行いましたが、当時はどの学校が自分に合っているのか親子ともに判断できませんでした。そのため、先生から「特別支援学校高等部は必ず入学できる」と説明されたこともあり、安心のため特別支援学校高等部へ出願しました。一方、見学・プレテストを受けた高等支援学校と、実際に入学した特別支援学校高等部は姉妹校のような位置づけで、学校名も似ており、校章と標準服も同一でした。母も「〇〇校は軽度の子が行くところ」と誤って認識しており、私自身も入学先について十分に理解できていませんでした。入学式当日になって「私はなぜここにいるのだろう」と悲しくなり、行き渋りにつながりました。なお、「専願・併願」という言葉自体は母も知っていましたが、一般高校の入試制度として認識しており、特別支援学校・高等支援学校について同じような仕組みがあるとは認識していませんでした。そこで質問です。このような場合、本人から「進学先を変更したい」「この学校への出願を辞退したい」制度上いつまでなら辞退・志願変更が可能だったのでしょうか?出願前、出願後、合格後、入学手続き後、入学式前など、違いも教えていただけると助かります。特に、**「進路について再検討したいと申し出た場合、実際にはどの時点まで変更できたのか」**を、教員、保護者目線で知りたいです。

回答
あごりん様、回答頂きありがとうございます。 質問にも書かせて頂きましたが 当時、学校でそういった話を一切して頂けない。 時間の無駄とまで言...
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引越し検討中、通級のある学区にした方が良いですか?年中の自閉

症スペクトラム、境界知能(新版K式発達検査で「DQ(発達指数)84」)の子供がいます。診断では出ませんでしたが、ADHDもあると思っています。今の賃貸マンションを出て、戸建てかマンションに移ることを検討中です。同じ区内での引越しを検討中ですが、学区によって発達障害通級指導教室があるところとないところがあります。初めての子供なので予想でしかありませんが、一斉指示がほぼ通らないため今の段階では通常学級はちょっと厳しいと思っています。自閉症・情緒障害特別支援学級、知的障害特別支援級はどの学区の小学校にも設置されています。ただ、設置はされていても内情は全く分かりません。結婚してから暮らし始めた土地であるため知り合いがほぼいないこともあります。6月に診断を受けるも、診断を受けた医療機関での療育とOTの予約が8月末と10月でまだ開始されていない状況です。療育は1時間半ずつ月2回の親子参加(下の子も見ながら)のものなので、民間の運動療育も通わせたく2件見学済みです。(内一件は満員で断られました)療育手帳を受け取りたくて相談事業所に予約を取ったら、「手が足りないので(計画書を)自分で書いて出したら?」と断られました。誰にも相談できていません。行政書士の勉強をしていたことがあるので頑張れば書けるかもとは思っていますが、正直ワンオペ2人育児で手が回っていません。●通級になる可能性として考えて通級のある学区を選んだ方が良いのでしょうか。●正直、支援級の先生もピンキリだと聞きました。学区の選択ができる今、各学区の教頭に電話をするなどして支援級の様子や補助の教員の人数など聞くのは失礼でしょうか。●その場合、どのような質問をしたら良いのでしょうか。おふざけが過ぎる・切り替えが難しい・室内が苦手で走り回ってしまう・癇癪がある、など先生の手を煩わせるタイプです。●実際に支援級や通級に通わせているお母さん方と繋がれる機会はないのでしょうか。●計画書の書き方について参考になるHPなどありましたらご教示ください。わからないことだらけで本当に困っています。

回答
ノンタンの妹さん つづやんさん hahahaさん ナビコさん そらいろのたねさん 親身になって回答してくださって、本当にありがとうござい...
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小1娘が今、普通級+通級(言葉の教室)を使用して過ごしていま

す。コミュニケーションの苦手さがあり、年長で児童精神科を受診。発達検査(K式)指数で96、視覚的な内容への理解はスムーズですが、言語面で自分の考えを頭でまとめて話すのは苦手、ややASD傾向があるが生活に困る程のこだわり等はなく、診断は難しいと言われました。その内容を伝え、入学前に就学相談や学校見学を行い、普通級相当だが、支援の先生もクラスにつき様子を見れるので、様子を見て支援級など必要なら対応を考えましょうと言われてました。そして入学後、1つの話もなく状況を確認した所、他の子と比べ支援が必要な程遅れてない。もっと支援が必要な生徒がおり、我が子の事は見れないと言われました、、、また、どうしても支援を望むなら、病院で診断書(支援が必要という)を書いて貰い、支援級に移動するしかないとも。支援と言うより、様子を見てほしいという事、困ってる時には声をかけて欲しいと言う程度です。状況としては、朝顔の観察など自分で考えて書く様な文章は書けない事も多い様ですが、時間足りないんだろうけど、小1だし、他の子も出来てないしとそのまま、テストは全て100点なんだからいいんじゃないですか?とりあえず他の子とも楽しそうにしてますとか(誰と、どんな話をしてたかは1つもでない)授業参観では、担任の指示が多く(1回で7個位指示し誰も分かってない。他の保護者からも多すぎない、難しいと声があがる程)、他の子もどれが正解か分からず好き勝手やってる為、我が子はどうしたらいいか分からず困ってました。支援の先生もいましたが、無視。困って動けない我が子は放置され、私が声をかけ、集合場所に連れて行ったら、「最後だから、早く並んで。時間遅くなったら遊ぶ時間少なくなって遊べませんけど」と言われてました。32名クラスで3名支援級の生徒がおり、担任の他、支援級に2名の先生、その他にフォローで1名。国語算数以外は4名の教員が入ってるようなんですが、クラスには支援級の子以外にも支援が必要な生徒が複数おり、我が子には対応出来ないし、具体的な授業の様子も話がありませんでした(多分見てない)例え、支援級に移ったとしても、他学年と同じ授業になるかもしれない(我が子は出来る方だから?)事を考えれば、普通級の方がマシとも言われています。事前の話をしていたのに、全く配慮はなく、見ていないんじゃないかと思える発言ばかりで今後どの様に対応すべきか悩んでいます。普通級で困ってたら声をかけてほしいと言うのも難しいものなんでしょうか、、、通級(発音や言葉の間違いが多い)の話も、共有する気はなく、放デイの話に至っては必要ないですと笑われて、、、今後が心配です

回答
普通級において、困っている児童を見極め声かけをするというのは難しいです。 優先すべきは、周りに迷惑をかける行動をする子、授業を妨害する子な...
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