Q&A

2才7ヵ月になる息子が先日自閉症の診断をうけました

度合いとしては自閉症中度知的障害は診断結果はIQ70で境界域ですと言われました。ただ、物事の理解はしっかりしていることと診断時2才4ヵ月の年齢から知的障害があるかはまだ判断できないと言われました。何でもオブラートな伝え方をする先生なので今回もオブラートに伝えられただけなのか次に診断をうけるまでに急成長して知的障害はなかったね、と言うこともありえるのか、、、モヤモヤが消えずにいます。経験談などあればお聞きしたく質問いたしました。発達障害の子をもつ友人には・ジャンプができなかったので運動面が低く出たこと(その後できるようになりました)・発語が3単語(それもたまに言う程度)と少ないが物の理解はしていることが理由で判断できなかったんじゃないかとの見解でしたが私が落ち込まないようにぼんやりと伝えられたような気もして。。アドバイスいただければ幸いです。身辺自立は服を脱ぐ、オムツ・ズボンをはく、ご飯を食べる、靴の着脱などはできますがオムツが汚れたことを伝えるなどはできません。

回答

先生によって対応考え方は違うのではっきりしませんが、今の段階で１００％の診断は出ないのではないでしょうか？現段階での困りごとを見つける為の...

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年長6歳女の子です

去年幼稚園で口数が少ない、お友達の輪の中にうまく入れないことから児童精神科受診し、自閉症スペクトラムと診断されました。凸凹がわかる検査などは何もしていません。現在、成長しお友達とも問題なく遊べる娘を見ていると本当に自閉症スペクトラムなの？と考えてしまう日々です。困り事が親である私にも理解が出来ず、どうしていいのかがわかりません。知的には問題ないようです。聴覚過敏や感覚過敏などもなさそうです。家庭では癇癪、不穏なども全くなく気持ちの切り替えもできます。手先は多少不器用かもしれませんが、そこまで目立つ不器用さではないです。運動も決してできるわけではないですが、ずば抜けてできない感じもないです。

回答

書き込みを見る限り、違うともそうだとも私は判断がつかなかったです。親御さんの方で違うと確信があるなら、まあ違うということで良いのでは？...

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自閉症を持つ20代です

私は、小学2年生になってから自閉症と診断されました。3歳の頃、保育園入園してからしばらく経って言葉の遅れを保育園の先生から指摘され児童相談所で発達検査を受けたのですが、ＤＱ（発達指数）は57でしたが、「知的障害の可能性があるけど、大人の質問を理解し返事をしているが意思疎通ができていない」と言われたそうで、（曖昧だった為)結局、知的障害かどうか診断は下されず「成長途中なので様子見」と言われたそうです。それで保育園の先生の紹介でことばの教室に卒園するまで通ってましたが結局、効果が効かず。それで、小学校に入る前の就学前検診で引っかかり2回目の個別のときに支援学級を勧められ小学校入学時から支援学級に在籍し小学2年生の頃に同年代の子との会話のレベルの差を親が感じ児童相談所で児童精神科医から自閉症と診断されました。私は小学校卒業するまで自分は何で他の子とはクラスが別々(支援学級)なのか分かりませんでした。支援学級っていう言葉も知らず自分が障害を持っている事、障害のある人が通ってるクラスだということも見た目では分かりませんでした。小学校入学時から他の子とは違うと違和感も感じていて親や担任に何で私は周りの子と違うのか？何度も質問しましたが、「あなたは努力が足りないから」とか「あなたはそういう性格だから」とマイナスな事ばかり言われたり言われました。支援は支援学級に入っても障害の知識がない担任の先生ばかりでしたからなかなか支援というものはなかったです。普通学級でいじめを受けていても担任の先生や普通学級の先生は見て見ぬふり、いじめの加担までして(担任からもいじめを受けて）いました。他にも緑の手帳（療育手帳）を持っていることにも違和感を感じ療育手帳っていう言葉も知らなかった為、何で緑の手帳（療育手帳）を持っているのかそれも親に何度も質問しました。親は「（普通学級の）みんなも持っているから」と言っていました。２年に１回児童相談所で知能検査を受けている事にも違和感を感じていて何で児童相談所に通ってるのか？何の為に児童相談所に通ってるのか？それも何度も質問しましたが何も答えてくれませんでしたし親も何で児童相談所に通ってるのか？何の為に児童相談所に通ってるのか？今まで知らなかったようでした。中学1年生になってから担任の先生や親から自分が知的障害を持っている事、私が通っているクラスは知的障害のある人が通っているクラスだと伝えられその時に自分が知的障害を持っていることや支援学級っていう言葉を初めて知りました。自閉症という言葉もその時に知っていたのですが、（自分が自閉症を持っていることは大人になるまで知らなかったので)親や担任、生徒に聞いても自閉症の知識があまりなく「自閉症は自分の殻に閉じこもってコミュニケーションができなくなる」としか分からなかったようでした。不安に思い私には自閉症があるのかどうか聞いてみたが親や担任、生徒は「自閉症なんてない」とか知的障害と自閉症は関係してるのかも分からず、「知的障害と自閉症は関係ない」と言われました。その時はホッとしてました。知的障害だけあるのかとずっとそう思っていました。親からも「知的障害は勉強が遅れているから(他の子よりＩＱが低いから）そのうち治る」とか言われていたので頭はバカだけどそのうち治ると信じていました。高校からは高等支援学校(軽度の障害のみの生徒が通う単独の学校)に進学しました。私が通ってた高等支援学校は支援学校高等部のように思い障害を持っている生徒やダウン症のある生徒は一人もいませんでした。見た目は障害を持っているようには見えず普通の高校に通っている子のような生徒ばかりでした。高校2年生の頃に児童相談所で知能検査を受けた際、私には自閉症があるのかどうか聞いてみました。そしたら児童相談所から「あなたのお母さんに聞いたり、調べたりしたけど自閉症なんてありませんよ」と言われました。児童相談所の方だったので信頼とかしてたのでそのまま信じてしまいホッとしました。小学生の頃から自分は努力不足だと思い、猛勉強してました。成人になってから障害年金の手続きをするため心療内科のクリニックで診断書を貰ったり、障害年金の事で話をしている内に自分が自閉症を持っていることを知りました。自分が自閉症を持っていることを知りとてもショックになり親に「何で今まで（自閉症を持っていることを)言ってくれなかったの?」と聞いたら「児童相談所でママとあなた、児童精神科医の先生３人で児童精神科医の先生から自閉症と診断された時あなたの前で自閉症と言われていたので、あなたも聞いていたので知っていると思った」と言っていました。小学校2年生だった私には覚えてもいないし、小学校2年生で自閉症を理解できるんでしょうか？他にも小学校卒業するまで支援学級に在籍している理由を言わなかったのも「「あなたは障害がある」と伝えると負のイメージを持ってしまうからあなたから聞かれたときはどう伝えたらいいのか分からなかった。担任の先生にも相談したけど、(担任も)どう伝えたらいいのか分からなかった。」と言っていて、「まだ、小学校2年生だったあなたに(自閉症の言葉を知っていても)障害(自閉症)を持っていることを伝えても理解してくれないと(自閉症の意味や内容まで言わなくても(知らなくても)いいのだと)思ったから。」と言っていました。こういう事を考えたり思ったりする親はいるのでしょうか？当事者の中で私みたいに生まれてから今までのこういう経緯や支援学級や支援学校に在籍していたにも関わらず自分が障害を持っていることを大人になってから知った人はいますか？障害を持つ小学生のお子さんに自分が障害を持っていることを伝えたときに理解できるのでしょうか？親は私に伝える(告知する)際にあまり復唱せずに１回しか伝えなかったので、小さいお子さんや小学生のお子さんには復唱しながら伝える方がいいのでしょうか？（効果なのでしょうか？)何であの時（中学生の時)に親は自閉症とは伝えずに知的障害と伝えたのか？自閉症の事を聞いたにも関わらず何で自閉症を持っていることを伝えてくれなかったのか？ずっと疑問に？思ってます。もし、小学生の頃から早いうちに自閉症を持っていることも伝えてくれれば、自分の障害を早く受け止めて理解し、発達障害の勉強とかしたり担任や周りの人に「自閉症ってなんだろう？」と聞いたり、何かあっても「こんなときはどうしたらいいのか？」相談してたりしたと思います。私の親は「知的障害の中に自閉症が入っている(知的障害と自閉症は同じ障害）」だと今まで思っていたようです。だから私が中学１年になった頃も「「あなたは知的障害がある」と伝えても自閉症もあると（伝えなくても自然に）分かってくれると思っていた」と言っていました。（親は「「知的障害がある」とそれだけ伝えても「自閉症もある」と知られずに済む」というふうにそう思っていたいたのかもしれません)なぜ、親は私が知的障害を持っていることを告知し自閉症を持っていることを告知しなかったのかそれも疑問に思っています。障害を持つお子さんや当事者の方はこんなときどうしてますか？長々とすいません。

回答

知的障害がある場合は特に、小学校のころから、勉強で遅れがあり、日頃のやり取りが、親や大人からみて、理解できなさそうだなあと思えば、混乱を招...

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現在、中学３年生の自閉症の子供がいます

支援級に在籍しており、学級の先生から、自宅でコミュニケーションをもっととるようにという指導がありました。その内容について、面食らっているのですが、３歳程度の子供と同じように接するようにとのことで、（頭をなでなでする。手をつなぐ。いいこでちゅねなどの声掛け）大人と同じくらいの身長で、今後のことを考えるとそのような対応がしないほうが良いと考え、何度か先生にはお話しさせていただいているのですが、全く聞き耳を持ってもらえずスルーしていましたが、指導通りにしないから、今後、愛情不足で女性に走るようになる。それでは困るのでは？というばかりで対応に困っています。他にも、一言保護者に相談してから行動されたほうが良いのでは？と思うようなこと(放課後に、スーパーで買い物の練習をさせたいからと先生と子供で約束して、親は知らず黙って出かけてしまい、探し回るなど）私が一言お話してくだされば。と話したところ、それほど干渉することもないのでは？という返答で、のれんに袖押し状態なことが多々ありました。先生との関わりで、なにかアドバイスいただけますと幸いです。

回答

うーん。中学生であることを考えると、学校での先生とこういう約束をしたから外出します。というのを本人が親に告げないことが問題なのであって...

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教えて下さい

ADHDアスペルガー４年生の息子が音読をしながらいきなり爆笑。内容は悲しい内容。笑える所はありません。なのになぜ？聞いてみると、学校で〇〇君が教室で…思い出して笑っちゃったと…え？集中してよー！の言葉に集中してるよ。こっちはこっちで読んでイメージして、もう一つは教室の事思い出して…え？同時進行してるって事？もっと出来るよ。5こでも10こでも…え？え？え？意味がわかりません。息子は普通の事の様でママ、計算しながら今夜の夕飯の事考えられないの？おっかしー笑笑っていわれてしまいました。これはなんなんでしょうか？

回答

別にどうということもないのかなと。今やってることとは全く別の事を脳内で考えられるという事なのだと思います。音読させても内容を理解しよ...

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小学6年生の普通級に在籍している男の子がいます

（通級教室には小2から通っています）うちの子が、２学期辺りから、パニックになって、暴力を振るうことがあり、つい先日も数人を殴ってしまいました。その中の一人（うちの子とは合わないようです。多々トラブルがあります。今までのパニックもほぼ。今回もです）には、謝罪の電話とお家に行き謝罪しました。その他の方は、電話も大丈夫なのでと言うことでした。子供には、話を聞き、でも、手を出したら100％悪いことも泣きながら伝えました。このような状況なので、今度、授業参観の後にある懇談会で、謝罪を含めた言葉をと思っていますが、どのように言えば良いか悩んでいます。子供には、告知をしていないので、障害名を言うのもと悩みます。毎回、懇談会は、療育と重なったりで、実は、1年次以来参加していませんでした。6年も学年始まりは、参加出来ませんでしたが、今回は、参加して謝罪をと思っています。

回答

先に手を出したら、どんな理由であれこちらが１００%悪いと判断されてしまいます。法律上のそう判断されるという問題もありますしね。思春期に...

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ASD、LD(書字障害)の小２次男について、相談させてくださ

い。今、週2回放課後デイ(学習メインと運動メイン)、通急教室(週に1回)通っています。元々、レゴやゲームが好きなので、プログラミング教室を検討していました。今の生活になれることを第一に考え、まだプログラミング教室には通ってなかったのですが、だいぶ慣れてきたので3年生から通わせようかな、と考えています。年が明け、何ヵ所か体験教室にいきました。①レゴとプログラミングをあわせた教室息子は2時間弱、ずっとニコニコしていました。母親として、悩むところが最初にロボット、レゴ代が7万以上かかるところ、空いている時間が平日の6時ぐらいからしかない。(週2で放課後デイがあるので、土曜がよいかと思っています。)②ソニーと共同開発されたブロックとプログラミングをあわせた教室息子は基本的には楽しそうでしたが、ブロックの組み立てが複雑で苦戦していました。体験のものは3か月やった子がするレベルのものらしく、最初はもっと簡単なものかと思うのですが…途中、組み立て中に息子の雲行きがあやしくなり、パニックおこすかな、と思いましたが、ギリギリセーフでした。帰りに、僕はレゴの方がいい、と言っていました。母親としては、ロボット代はかからないこと、月2回、土曜も通えるところがかなり魅力的でした。③市民パソコン塾まだ行ってないのですが、ブロックなしのパソコンのみです。通信教育等は、今のところ考えていません。思うところがあり、息子には無理ない程度に親以外とのおとなとの関わりをもたせたいと思っているので。プログラミングをお子さんにさせている方、また興味ある方等、ご意見いただけたら嬉しいです。よろしくお願いします。

回答

ヴァイオリン教室って最初は貸し出ししてくれるんですけどやがて高いヴァイオリンを買うことになるし海外に留学する人もいます。めちゃ金かかり...

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田舎から都会の高校に通っていた頃｡ストレスからくる病気(呑気

症)になってしまいました｡最初のうちは原因がわからなかったのですが､ここ最近わかるようになってきました｡どうも私は車やバスなどの狭いところに人がたくさん乗っているのがストレスみたいなんです｡Ⅱ型に通っているのですが､もう体と心が限界で｡車がきつくて｡後他人に迷惑かけているので(呑気症は私の場合おならがやたらとでるので)なにかいい方法ありますか?今考えているのは相談員に話してⅡ型に行くのを減らしてもらうって考えています｡減らして落ち着くかわかりませんが車の中でできるリラックス方法なにかありますか?ps文章読みづらかったらごめんなさい｡そして､最後まで読んでくださりありがとうございます｡

回答

ruidosoさんアドバイスありがとうございます(^-^) ドア口っていいですね｡私なりのベスポジみつかるかわかりませんが探してみま...

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特別児童扶養手当を支給してもらうよう主治医が申請出しましょう

か、とお話いただいたんですが、収入により該当しないかもと聞きました。稲作農家なんですが、収入は多くても、支出も大きいのが農家なので、農家の皆さんは該当しない方多いのでしょうか…

回答

手当ては総収入ではなく所得での支給制限ですので、たぶん農家さんでしたらいろいろと経費で落としていて、書類上の所得は少なく出るようにしている...

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コミュニケーション能力を上げるいい方法があればおしえてもらえ

ないでしょうか？自閉症で思ったことを言ったり、失言、思ったことを上手く伝えられなくて問題を起こしてきました。宜しくお願いします。

回答

相手の言うことに対して白黒思考や正誤で判断したり、自分に損得があるかどうかなどジャッジする癖が原因でトラブルになっているケースはありません...

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オススメのQ&A

もうすぐ26歳になる娘の相談です

地方で高校まで過ごし、大学は東京。大学3年時に就活を機に引きこもり。(コロナ禍でオンライン授業が続いたこともあり不適応)高校までは普通級でしたが、引きこもりになってから検査を受け、自閉とADHDの診断を受けました。(子どもの頃はグレーゾーンだったと思います。何回か医療機関に行きましたが、十分な対応はとってこなかったと思います。)現在は実家で引きこもっていますが、自分の育った環境に嫌悪感を持っています。少しずつ自分の中にエネルギーがたまってきたようなので、東京に私(母)と2人で引越しを考えています。これから長い人生を歩むにあたり、出来るだけ引きこもりにも対応してくれる自治体に住みたいと思っています。東京の自治体の情報を教えていただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

回答

そうそうにご回答をありがとうございました。このような場所で、詳しい情報を書けないので、言葉足らずで失礼しました。おっしゃることとてもよ...

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久しぶりにこちらのQ&Aを利用させていただきます

息子はADHDとASD特性がある高校１年男子です。今回は高校に入ってからのサポートについての質問をさせていただきます。小学校、中学校とトラブルを起こしながらもなんとか卒業し、４月から公立の全日制高校へ進学しました。小学校と中学校では入学、進級のタイミングで担任の先生や学年主任に子供の特性を伝えてフォローをお願いしておりました。年に数回問題を起こして親は学校へ呼び出されたり、友達と不仲になって学校を休んだり塾もやめるとゴネたりしましたが、数日すると嫌なことすっかり忘れてまた普通に学校や塾に通う、を９年間繰り返し現在に至ります。小児精神科には小２から通いましたが、子供はいつもドタキャンで母だけがカウンセラーと話すだけの数年。薬の処方も試しましたが頭が痛くなるからいやだ、と１回で終了。小学校高学年になってからは反抗期も伴い親の言うことは全くききません。家で暴れる（壁に穴をあけたりドアを蹴ったりする）こともありますが、１年ほど前から少し落ち着いてきたような気もします。（今だけかもしれませんが）口は達者のため、こちらがいくら根本的なことや常識を話してもこれでもかというくらいに論破されます。しかもふて寝するのを無理やり起こしたり、スマホやゲームをやめさせたりすると大喧嘩になり、取っ組み合い（母と）になります。スマホやゲームにどっぷり依存していますが、こちらが強硬にスクリーンタイムを駆使して夜中は絶対使わせないため、なんとか昼夜逆転せずに朝起きて高校へ１時間かけて通っています。上記にかいたとおりここまで親（母）がかなりしつこく子供にかかわってきました。だんな（父）には「子供に構い過ぎ。もっと自主的になにかをやらせない（もしくはやめさせない）と自分でなにもできなくなる」と言われています。確かにそのとおりですが高校生と親の適度な距離感がわかりません。なおかつ特性のある子となると尚更で。中学と違って高校は連絡事項もプリントとかではなく、本人にgoogleclassroomなどで伝えられるため（時間割や持ち物等も）、親は子供の予定もわからない状態。年間行事のおおまかなものだけぺらりと渡され、毎日何時に帰ってくるのかもわからずやきもきすることが多いです。部活の予定なども然りで、土日の活動にお昼を持たせるのかもわかないまま、帰ってくるのが夜の７時ということも。本人には伝えられているのかもしれませんが、こちらが聞いても「わからない」と返されることが多く、２回聞くとキレます。毎年緊張感が抜けてくる６月頃、秋の行事シーズン＆学級閉鎖シーズン、授業がゆるくなる年度末、に必ずトラブルが起こります。高校に入ってからも同じことが予想されますが、事前に先生に面談して相談しておくべきか悩んでいます。普通高校の先生はいったいどのくらい生徒の生活面にかかわってくれるのでしょうか。中学生になってから親が学校にフォローをお願いするのをとても嫌がり（友達に何か言われたのかもしれませんが）「どうせあんたなんて何もできないんだから余計なことしないで」と言われています。本人はADHDであることは自覚していますが、フォローはされたくない、困っていない、という姿勢です。友達の目を何より気にしている様子なので。長々と書いてしまいましたが、子供が高校生になって同じような経験のある方、子供とのかかわり方や高校との連携など教えていただけると助かります。よろしくお願いいたします。

回答

そらいろのたねさん様ご回答ありがとうございます。高校生活は自己管理能力がかなり必要だということですね。管理ができないのは今までは私が...

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小規模保育から就学前までの保育園に転園した息子4歳

小規模の時は先生から癇癪時おもちゃを投げることがあると言われていましたが、先生がお話ししたら悪いと理解しているとお話しがあり、その他困り事は聞いたことがありませんでした。集団生活もおくれており、お友達とのやりとりもできていました。小規模は全クラスで18人、2人に1人は保育士さんがつくペースの配置でした。４月から新しい大きな保育園に変わり、敷地も人数も倍以上になりました。すると、部屋からの逃亡、みんなと同じタイミングで行動ができない、お友達とやりとりができない、思い通りにいかないと物を投げる、指示が通らない、周りのざわざわした感じを不快に感じて不機嫌になる、目が合わないなどがあり、保育園から発達相談を進められました。発達相談では本人が緊張状態のため発達検査はできなかったが、環境の変化が大きい、なんらかの特性はあるのではないかと言われました。最初はショックでしたが、受け止め、療育を探している段階なのですが、今日心が折れました。私はフルタイムで働いているのですが、職場に状況を伝え、しばらく午後休が続くことと時短勤務にしたい旨を了承もらったのですが、おなじ事務員の人にえっ、明日私も休みたいんだけど。と言われました。うちの職場は必ず事務が1人はいないと回らない状態です。４月はほぼ午後休もらっていて負担をかけていたので、旦那にかわりにお迎えをお願いすると、会議だから無理、15時迎えならまだいけると。保育園になんとかお昼寝できなくても15時までみてくれないかお願いするも寝ない子を15時までみるほど人員がいないと。いろんな人のことと状況を考えてどうしていいかわからなくなりました。せめてお昼寝さえしてくれればと思ってしまいます。同じような状況でお昼寝できるまで時間がかかった人、お昼寝できるようになるためにやったこと、お昼寝できるようになるまでの期間どれくらいかかったか教えて欲しいです。

回答

お疲れ様です。フルタイムだとなかなか厳しいですよね。年中さんでしょうか？うちの子も低学年頃に、実は園の午睡が寝れなくて辛かったと打ち...

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ASD＋ADHDの小2の娘のことです

1年生のときは通常級で母がずっと付き添い登校をしていました。中々１人では学校に行けず、不安や緊張が強く自傷行為もあった為、支援員さんにも見守ってもらいながら、学校に来れただけですごいね〜って寄り添ってくれていました。担任はわりと新人よりな先生でクラスにいっぱいいっぱいで😂娘の事まで手がまわらず、ほとんど支援員さんもつきっきりでした。(安心できる日は母とバイバイできる日もありました。)２年生からは支援級に入れて(1年生のときも希望していましたが入れず…)支援級の担任の先生が結構厳しめというかメリハリを大事にしているのか注意が多く、、泣いても味方になれないよ。冷静に話そう。と指導を受けているようで、、1年生の時は学校にこれただけで偉いね〜から180度変わってしまい、娘も疲れてしまったようで、、２年生からは母とも離れて朝から下校まで毎日頑張っていて、私としてはそれだけでもすごいと思ってしまうんですが、、帰りに担任から家でも厳しくしてください。泣けばなんでも許される、やってもらえると誤認すると大変なので、もう２年生ですしね！って言われてモヤモヤしかないというか、、泣けばやってもらえるとは娘も思ってないし、、まずは寄り添ってから冷静に話しを聞くとかでもいいのになって思ってしまうし…学校で頑張っているぶん家では安心していてほしいし、、家でも厳しくしたら娘の居場所は無くなると思うのですが、、どうでしょうか？

回答

支援員さんがつきっきりと言うのは、一昔前のうちの子の小学生時代には考えられないことです。うちは親が希望しての通常学級でしたが、同じクラス...

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高2男子、ADHDです

進級できずに通信制にうつりました。通学型です。人が大好きで、関わりたい子ですが、上手く関われません。他の子が楽しく話しているところに割って入ってしまい、自分の好きなことを話してしまい、相手の子達を嫌な気持ちにさせてしまっているようです。通信制学校から通学日数を減らしてはと言われました。家にいて家族以外誰とも話さないことになり、他の人と関わる機会がなくなります。それがストレスなようです。通信制でやりたかったことができずにそれもストレスなようです。ADHDの特性もあり、生活面ではどうしても注意することが多く、家にいる時間が多いと、注意することも増え、家も散らかっていくし、ご飯も食べ過ぎてしまうし、時間が余りすぎて困っています。常に社会から否定され、居場所がなくてしまっています。どうしてあげたらいいですか。

回答

通信制高校卒の当事者です似たような同級生がいました私の頃は発達障害なんて概念がまだない時代でしたけどねよく言えば明るくてフレンドリー...

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早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう？診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか？心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか？かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答

発達障害の診断がつくまでの話でもいいでしゃうか。診断名がなくてもフォローアップが受けられて病院や自治体のリハビリや療育を受けられるなら...

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