Q&A

腎臓で病院に月一通院してます

大腿骨も悪く人工骨術を受けまして、杖歩きですが、支援クラスの小３の娘に、毎朝、付き添い登校してます。知覚推理や身体機能がかなり弱いので、生活は朝から晩まで(夜中も、布団に巻き込まれすぎないように)要見守り。考えたり判断したりが難しい、混乱やフリーズも多くて、ADHDやアスペルガー傾向も。なのに、どの手帳ももらえていません。言語能力は一定に高くて療育手帳も外され、身体障害者手帳も欠損がなくて歩けるので、はまりません。精神保健福手帳はまだ自立する先の話として、許可がおりません。今は店など行く時もつきそい、見守り必要など色々書いた自家製ヘルプカードを持たせています。少し先ですが、心配なことがあります。数年したら足の再手術になる予定ですが、娘を見守ってくれる存在がないことです。私たちの親も、超高齢でガン闘病しており、その支えをしている兄弟も、仕事もあるので、とても無理です。少しでも本人が出来ることを増やしたいですが、ゆっくりなので、無理をさせても混乱したりパニックになります。ヘルパー呼ぶにしても･･･24時間見守りは無理でしょう。心配で、たまりません。私自身が、広汎性発達障害疑いや相貌失認、ADHDなどもあり、挨拶するくらいで、親しい友だちがほとんどおりません。なりたくて頑張っても、なかなか、親しくしていただけません。何とかしたいけど、身体もついていかない。周りから大丈夫。と言われても、何か逆に不安が広がります。娘は見た目だけなら、ちょっと小さいだけの女の子に見えるので。(だから手帳があれば、色々な方に、支えがいるのだと一瞬でわかるのに)何かいい方法があるなら、知りたい。私が心配性なだけですかね。とても孤独を感じます。

回答

銀猫さん早速のご回答、ありがとうございます。何か嬉しいです。私が書き忘れていましたが、娘は１歳半から、発達外来に連れていき、RT...

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コミュニケーションが苦手なadd学生です

中学くらいから私、一方的な発言ばっかりだなと思い、言いたいことを抑えて抑えてしまったのですが、そしたら会話が苦になってしまいました。特に先輩や男性と話すことは至難です。もやもやとした自分の感情はあるのですが、それが言葉にならない。言葉が出ないので、愛想笑いで返事をするような感じになってしまい、相手に気を遣われてるなぁと思うと申し訳なくなり、でもどう話せばいいのか分からなくて、でも聞かれたことにはちゃんと答えて話したい気持ちもあって、自分で自分の首を絞めているような感覚がします。悶々と会話やだなぁの感情が渦巻いていて、おかしくなりそうなのでシェアさせていただきます。アドバイスやコメントいただけるととても嬉しいです。

回答

うちの娘は言語理解が低いので、そのせいかコミュニケーションはめちゃくちゃです。質問に答えられないです。主さんみたいに、私はおかしなこ...

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時々「就学までやっておいたほうがいいことは？」「就労する時に

必要な事は？」という質問を見かけます。いろいろあると思うんですが。。。こういうことも必要かな、と先日親の集まりでの脱線話の中で思いました。何かというと「注射」です。体が小さいうちは押さえ込んで、ができますが、大きくなればそれはムリ。うちの息子は小学校の尿検査でひっかかり、小児医療センターに回され、診断をつけるとしたら慢性腎炎かな？ぐらいの軽いものでしたが、年に何回か採血をすることになり、中学生ぐらいまでは採血室の看護師さん全員と言っていいくらいかけつけてくれての採血でした。でもやっぱり迷惑だよな、と思い、ある時から「ここで座って、手を出して、やりなさい！」と言ったら、渋々ですができるようになりました。ま、ハッキリ「イタイ」とは言いますが（苦笑）で、上記の集まりで発作の話しになり、病院に行き、入院したことや点滴の話しになり、採血の話しになりました。ほぼ就労している方ばかりだったので「施設で健康診断やってますか？」の話しになり、やっているところ、そうでないところがありました。息子の通っている施設ではインフルエンザの予防接種と健診は施設内で実施してくれています。こういうところも就労する時には要チェックですね。現在、息子は慢性腎炎という診断名がつくほどではありませんが、高血圧にならないように服薬しています。もう小児医療センターに行けない年齢ですんで（小さい頃から通っていたら、二十歳過ぎても大丈夫、とは医師から言われました）医療センターから地域外の大きな病院、3年ほど前から地域の病院で診てもらってます。何があるかわかりませんが、入院することになったら、うちは知的重度ですから付き添いは必須。パニックにさえならなければ、なんとかなるかなぁ、って甘い考えですね。まとまらない話しでごめんなさい。

回答

りんりんさんはじめまして仕事柄、皆さんパニックになるからと採血や検診を回避してこられて、卒業後就労先に健康診断の結果を求められて、ど...

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久しぶりの投稿です

中2女子。場面緘黙ありの子です。全く喋れないわけではありません。5月の中旬から週二回は学校を休みます。理由は少しは言いますが、言わないです。場面緘黙のため、身体が硬直することも度々あります。なので、体育が辛いようです。そして、各教科、いつ問題が当たるかもドキドキしたり、英語の発表もできません。それらすべてのことは、担任、通級の先生、クラブの顧問等々には、書面にて子どもの特性やこうしてもらえたら助かりますや、理解していただきたいこと、等々を書いて渡しています。そして、何ヶ月かに一度は先生に相談もしています。でも、もう疲れました。上の子も発達に特性があり、今上の子は、フリーターとして働いていて、もうほとんど手がかからない状態ではあるので、助かっていますが、子ども2人ともが普通ではなくて、もうほとほとイヤになってます。今悩んでいる子に関しては、外で自分が発揮できないため、ストレスが膨らむと家で豹変します。もう中2なのに、物を投げてバタバタ暴れ、私も、こんなことではいけないと思うので、戦ってしまうのですが、それが悪いのでしょうか、、つい先日、拳骨が私の目にあたり、かなり痛く、大事には至らなかったのですが、もう正直、なにもかも放り出して、出て行きたい気持ちです。病院や検査には行きたがらず、そういうことを言うとまた荒れます。最近、学校に行くときは、朝、学校まで車で送って行っています。夫とは(パパ)全く喋りません。キライなようです。勉強もまったくできません。一昨日、私が発した言葉が気にくわなかったようで、それ以来、まったくわたしにも話しをしません。それっきり、話しをしていませんし、もうそんな家の空気がイヤで今、家を出て、近くのカフェからこれを書いています。外での(学校)ストレスが半端ないのなら、これを機に、少人数のフリースクールに変わった方がいいのでは、と思ったり、でも以前、そんな話しを本人にすると、そんなことしたら、学校の人らになんか言われる、と言って、今のままの学校がいい、と言っていたので、とりあえずは、学校に週3ペースで行ってますが、本来の私からは考えられないことです。私自身は、学生時代から今に至るまで、休んだことはほぼないし、勉強がここまでできないということ、運動がなぜここまでできないのか、わからないのが本音です。もうしんどい。正直な気持ちです。ここに書いてみなさんの実際の思いや、ホントに自分自身がしんどいとき、どうされてますか？非難やアドバイスは申し訳ないですが、いりません。どうぞよろしくお願いします。

回答

いろいろありがとうございます。本当にもう疲れ果てました。上の子から考えると約20年。必死になって子ども最優先で動いてきたし、子どもの為...

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いつもお世話になっております

年長の子ですが、懇談で気になることを聞いたり、伝えたりしたら市の相談機関を紹介されました。そして、園での様子を見て貰って、話を聞いて貰って、病院の予約をすすめられました。今まで悩みに悩んだのに、いざ進むと「この程度で相談して良かったのか」「この程度で病院だなんて大袈裟だろうか」という思いが強くなってきました。明日には予約を入れようと思いますが、何から伝えていいものか、さっぱり分からなくなりました。（私自身もグレーです）どこから？どの程度？話せば良いのでしょう？？？とりあえず、受付だから「初診の予約をしたいのですが」？「小さい頃から気になる点があり、懇談でも指摘され、就学に向けて相談機関に相談したところ、こちらを紹介されました」って要件をまず伝えたらいいですかね？科もいくつかあって、判断しかねます。（発達外来、カウンセリング外来、療育外来など）頭が回りません。

回答

はじめまして。病院の問い合わせは、書かれている内容で良いと思いますよ！科は発達外来になるのかな… 指示されると思います。電話の予約や...

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辛いのは私達だけじゃない苦しいのは私達だけじゃない誰だって借

金もするしあるしお金の有り難みを思い知りました2年前の私は引きこもって遊んでばかりして凄い惨めで情けないごめんなさい…思わず書き込みました｡

回答

ろーたすさんも大変ですね😢 ろーたすさんの頑張るコメントを見て自分も頑張れる気がします｡また､来月になったら一緒に受診し様子を見ます...

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小学1年生の支援学級に在籍している、発達障害の診断はついてい

ない息子なんですが、小学校生活は今の所順調よく通えてると、そう思っていたのですが、この間初めての運動会があって、母である私は3人目妊娠中で切迫流産で絶対安静だった為観覧には行けなかったのですが、同じマンションの部屋違いで住んでる実両親と普段は離れて生活してる義両親に観覧に行ってもらってました。午前中の競技は機嫌よく参加していたのですが、午後の競技になって急に機嫌が悪くなり、あまつ支援担任の先生に抱かれて寝てしまう姿を義両親に見られてしまいました。そして、その時に息子の支援担当の先生が昼からはいつも寝てると義両親に教えてしまって、義両親、特に義母が凄く心配してしまっています。私も息子の小学校での様子には気にかけてはいますが、昼からはいつも寝ているというのは初耳でした。運動会の2日前に、息子を学童に迎えに行った時クラスの担任の先生から息子の普段の様子や運動会の練習の様子など教えてもらったのですが、その時にはその様な話は聞いていなかったのです。本当に普段からそんな状態ならこれからの学校生活に絶対支障をきたすことになると思うのですが、しかし、もう1度担任の先生に確認すべきなのか、支援担当の先生に確認すべきなのか、そもそも確認すべき事案なのか悩んでいます。まとまりのない文章で申し訳ないんですが、何か助言していただけたらありがたいです。

回答

皆さんの言葉で安心しました。ありがとうございました。息子に学校でいつも昼寝しているのか確認した所、寝てないと言っていたので、義母の聞き間...

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娘の子にもしや…と2歳3ヶ月の男の子嫌なことに対しては、イヤ

駄目は言葉にしますが、頂戴はジェスチャー言葉は遅くちょっと本人に嫌なことに、阻止されてしまうことなどがあるとしゃがみ込んでおデコを打ち付けその後は大泣き自称行為保育園に今年から行き始めましたが同じようにおデコをうちつけているみたいです。娘に言っても大丈夫だよととりあえません。どうしたものでしょう私の取り越し苦労ならよいのですが心配です

回答

お母様である娘さんが「大丈夫」とおっしゃっていらっしゃるのなら少し待つのはどうでしょうか。 Baちゃんさんのご心配もわかりますが、もしも発...

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こんにちは

いつもこちらでお世話になっています。小学2年生の娘がおり、自閉症スペクトラムと知的障害をもっています。ほんとうに小さい頃から、感情が高ぶったり、言葉の代わりに物を投げる子でそのたびに注意、やめようね。これなら投げて良いよなどの声掛けをしてきています。最近自宅2階の窓から物を投げてしまうで（感情が高ぶってるときと、楽しんでやっているときがあります。ものを落ちるのを見るのが好きな感じです。）後付のロック錠や突っ張り棒+紐で窓の取っ手を固定するなど工夫してきましたが、体の成長とともに力も強くなってきたので、今までの急場しのぎのロックでは本人が力任せに突破してしまう場面が出てくるようになってきました。本人の転落防止のためにも鍵の業者さんにお願いして自宅内の窓やドアの鍵を本人には開けられない鍵に交換したいと考えています。すでにそういった鍵の交換を行ったという方がいらっしゃいましたら、工事はどのくらいの期間なのか、費用はいくら位かかったかを教えて頂けますと幸いです。よろしくお願いします。

回答

転落防止も兼ねてなら窓の外壁に格子を付けてもらうとかどうですか？物を投げ捨てれないくらいの小さめの格子とかあるんじゃないですかね。塞ぐ...

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現在、言葉の遅れで療育に通うための申請中のもうすぐ３才になる

息子。今まで２、３回体験に行ったけど、音楽に合わせて体を動かすリズム遊び？みたいなのを全くやらない(;_;)。みんな楽しそうにやってるのに、黙って座って見てる(^^;(^^;通うようになれば少しずつできるようになるのかな～～。

回答

決まった動きだったり、音楽に合わせて歩いたり止まったり。確かにそうかもしれないです。知ってる手遊びうたはやってました！先生にも慎重派なのか...

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オススメのQ&A

聞きたいことがあります

特別児童扶養手当の診断書にIQ.DQを書く所があると思います。そこに書く数値は発達検査をした2年以内のデーターだと使えますか？昨日、特別児童扶養手当の更新で診断書を書いてもらいました。発達検査結果データーは、療育手帳取得するときに郵送で送ってもらった物を使いました。去年の9月後半の発達検査結果です。主治医の先生には、結果が送られて来た後の面談で共有していました。（パソコンにもデーターあり）その時、この結果使えるって言っていたので、更新面談の予約をして帰りました。しばらくして、病院から「発達検査の日程ですが…」と電話がかかってきたので、先生が結果データー使えるって言ってた事を伝え、もう一度先生に確認してください。と伝えましたが、そのあと電話はなく、使えると思っていました。（私もそのあと確認の電話を入れるべきでした。）しかし、昨日主治医の先生から「1年以内」「2ヶ月過ぎてるから…2ヶ月くらいで変わる訳ないのに色々言ってくる人だと再検査しろと言われるかも」「一応出してみて、再検査って言われたら検査だけしよう」と言われました。昨日市役所には提出しました。私は、更新の場合結果データーは2年以内の物だと使えると認識があったのですが違うのでしょうか？子供は小学4年生の10歳です。結果データーは小学3年生の9歳の時のものです。調べたら小学生の更新は２年以内の検査結果が使えると書いてありましたが、主治医の先生の言葉が引っかかって心配です。

回答

ノンタンの妹さん、返信ありがとうこざいます。検査はK式です。 4歳の時からいただいていて、小さい時より色々困り事（自傷、他傷、こだわり、...

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5歳の知的障害を伴う自閉症スペクトラムの男の子の母です

息子が、ある時を境に舌を何度も噛んでいます。きっかけは、療育園のバスで噛んでしまったことでした。気になっていて、そこから何度も舌を噛んでいますが、噛んでいるところを見たことがありません。ただ、痛がってて見ると噛んだ跡がある感じです。元気だったのに、急にテンションが落ち、痛がるパターンで、やはり自分で噛んでいるのだと思います。爪噛みがありましたが、そんなに注意はしてませんでした。何なく癖なのか自傷なのかわからないのですが、どうやって治せばいいのか悩んでいます。絵カードとか試行錯誤してるのですが。。治した方、どのようにしてましたか？もしよろしければ教えてください。

回答

たとえば、テレビを見るときは噛んでもいいものを持たせるとか、舌を出してないときに「キリっとしてかっこいいね」と褒めるとか、そういうこと...

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2歳11ヶ月の女の子の母です

先日、幼稚園の面接があり子供5~6人だけ集められ遊ぶ様子を観察する場面がありました。どんな遊びをしているのか内容は分かりません。子供が遊びに行って5分程度経ったところで、私だけ別室へ通され先生からお話がありました。内容は「1つの事に集中できない、気になる事があると転々と行ってしまう」との事でした。確かに、初めての遊び場や見た事のない玩具などを見るとかなり興味が移り変ってしまう場面はこれまでもありました。あと、先生の指示が聞けないのだと思います。座っていようね、や、先生の手本を見ながら手遊びが出来ない等…。確かに周りの同年齢の子達は、1つの遊びを黙々と取り組んでいました。でも、指示は通るから私は今だけなのかなと思っていました。会話は成り立つ事もありますが、言葉が不明瞭だったりアニメのセリフや遅延性エコラリアのように感じることもあります。3歳児健診がもうすぐあるので、相談はしてみるつもりでいますが発達障害なのかグレーゾーンなのか、はたまた発達ゆっくりなのか…心配になっております。同じご経験等された方がいましたら、お話聞かせて頂きたいです。

回答

刺激に弱くて衝動性が強いお子さんなのかもしれません。初めての場所、慣れない場所はみんなドキドキしますけど、好奇心の強いお子さんは、どんな玩...

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ADHDの皆様！お願いします！オススメバイトを教えてください

！現在17歳、通信制高校在学で留年が確定している高校三年生（女子）です。ADHD診断済みでコンサータを服用中です。稼ぎの土台を作った上で漫画家を目指すためにまずはバイトで社会勉強をすべきだということになり、バイト未経験にもオススメできる都合のいいバイトがあれば教えて頂けると助かります！※もう一年頑張って確実に高卒認定はもらうつもりです。ただ四年生の頃に脳梗塞を患い左手の指先がうまく動かないので飲食店のホール業などは難しいかもしれません！ワガママで申し訳ないのですが何卒助言をお願いします！

回答

通信制高校卒の当事者です同じように軽く身体的な障害もありますそもそも、留年したのは何故でしょうか？そして、卒業まで後何単位足りない...

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こんにちは

自閉症の年長男児を育てています。年中で他害が出たので、加配もつけていただいのですが、私が苦しくなってその頃くらいに幼稚園から児童発達支援へ移りました。就学相談が終わり、学区の支援級に行くことになりました。しかし、このタイミングで放尿という手段でのアピールが出てきて、こちらのメンタルがズシンときています。まずはプロフィールを↓・トイレは幼稚園入園前から1人で行けていた・身辺自立、運動、学習に遅れなし・言葉の遅れがあり、大人からの質問には答えられて、自分から聞きたいことも聞けるけれど、子供同士だと貸し借り程度のやりとりに留まる・心を許した人にはそれなりに喋る・年上の子なら遊べる、赤ちゃんはかわいがる・過敏や鈍麻はない・親がいれば遊び場や人がいる場所もニコニコしていて、終わった後も楽しかったと言っている・切り替えは早い放尿がどんな時に出るか→集団保育の中で、1人でいたい時間に他の子が入ってきた時(先週から1日1回程度・敷地内で)あんまり加配のようにぴったり先生に付かれるのも嫌なようで、みんなで外へ出るなどは手をつなぐのも嫌がりませんが、園庭では水遊びくらいしか参加しません。室内で周りが騒がしい日は慣れたようで、先週までは問題なく過ごせていました。長かったのですが、今年に入って子供への他害がなくなり、先生にはときどきありましたが、それも最近なくなっていました。そんなタイミングで、放尿です。違うかたちで表れたということかなと思っています。母親の私は完璧主義な性格で、息子に口うるさく言ってしまうこともあります。最近は、良いアドバイスをいただく機会があり、それをベースにして接し方を変えていき、穏やかに過ごせる日が増えてきました。とにかくこれを早く断ち切りたい。それが願いです。皆様のアドバイスをいただき、参考にしていきたいです。宜しくお願い致します。

回答

皆様、たくさんのご意見とアドバイスをいただき、本当にありがとうございます。運動会があり、練習への参加、というのがいつもと違う流れではな...

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年中で、嫌なことがあると拗ねたり逃げる、癇癪をおこしてしまう

ことがよくあり、来年加配がつく予定です。(年内に発達相談予約済)連休明けからやりたくないことはやりたくない、今これがやりたいという意思が強くなり、癇癪、パニックが酷くなりました。負けること、できないことをやるのを極端に嫌がるようにやり、逃げてしまったり、癇癪やパニックを起こします。また、わざと言うことを聞かないようなそぶりを見せたり過敏になり、何が原因かわからないけれど急に大きく荒れるようになりました。怒ると私にも嫌い、いなくなって、死んで等酷いことを言いながら手が出るようにもなりました。叩いたりは短く注意したり、一時的に離れる旨を伝えると怒っていてもすぐやめることはできます。怒っていない時は叩いたり暴言はなく、私にも大好きと言ってくれるし、癇癪時も一時的に離れる旨を伝えると「行かないで」と言うため、暴言等は本心ではないと思っています。落ち着いたあとに、癇癪を起こした時のことを思い出して謝りたい、できなかった等落ち込んだりしている事も度々あり、なんとかしてあげたいです。しかし、その日の荒れた様子を聞いたりして迷惑をかけている中このまま通っていていいのか園の方々に申し訳なく、辛い気持ちでいっぱいです。気づいた今動いた方がいいとは思うがずっと続けてきた仕事が続けられなくなるかもしれない、そしたら経済的に大丈夫だろうか、特性が無くならないにしても急激に日々悪化ているこの状態が改善するのか、今後就学したとして学校に通えるのか……どうなっていくのかわからず不安で、私がしっかりしないとと思ってはいますが、食欲が減り、一日中胸が重苦しいです。子供はかわいいし大好きなのに、自分の心配をしてしまう自身も嫌だなと思ってしまいます。誰かに聞いてほしくて、取り止めもなく綴ってしまい、すみません。こういう辛い気持ちはいつか、慣れたり落ち着く時がくるのでしょうか。

回答

お子さんの状態が落ちつけば親であるぽぽたんさんも落ちつけますよね。相談する予定であれば、それまでの間は誰かに話を聞いてもらっていいと思...

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