息子の障害への向き合い方、落ち込んだ時の気持ちの切り替えにつ

いて…はじめまして、よろしくお願いいたします。リタリコに登録したのは大分前なのですが中々じっくり利用することができませんでした。初心者なので、この質問の内容も長すぎ、使い方、内容が適切か怪しいです(´・ω・`;A)すみません(´;ω;`)相談内容は今まで真剣に向き合わなかった息子の発達遅れ、知的障害ですが、こども園、療育園の並行通園に通わせたことから、どんどん現実(発達の遅れ、知的障害の重度さ)を直視せざるをえなくなってきて私自身が情緒不安定になってきているので、皆様の効果的な対処方法、気持ちの切り替え方法を知りたいです…★息子について現在こども園に週4、療育園の並行通園に週1で通っていますまた私の急な土日出勤があるときに1歳半から利用している日中一時支援のデイサービスを利用しています先天性の脳の病気の影響で知的発達がだいぶ遅れてて療育手帳はA判定です。言葉はまだ喃語、宇宙語で、こだわり、異常行動(同じ事を繰り返す、天井を見つめるなど)があります。生後まもなく生まれつき脳の疾患(結節性硬化症)を診断され、生後4か月で結節性硬化症の脳の腫瘍が由来で起こる難治性てんかん(点頭てんかん)を発症2ヵ月の投薬治療により脳波は改善、症状は一時的に落ち着くが1歳2か月の時に再発の疑い(脳波の乱れ)があったことで服薬増加そのせいで発達後退、笑顔の消失、不眠症などが出てきて、私自身も精神的に追い詰められ鬱になりました。しかし、息子は1歳8か月の時に脳波は改善、薬の増薬が功を奏して、今現在も脳波は安定、てんかん発作はなく、身体面はしっかり育ち、1歳の時に続けてたPTは3歳の時点ではしなくていい位になりました。1歳半あたりからOT,PTを週1、2回。私の精神安定の為日中一時支援の児童デイサービスを利用。そのおかげで私の鬱もかなり改善され、今では就業復帰もできました先天性の病気の事ではほぼ悩まなくなったのが、難治性てんかんの再発の可能性がほぼなくなった3歳のころ。その頃は「7000人に1人の大変な病気をもって生まれたんだから、体の発達は定型以上で元気で笑顔が増えただけでも万々歳だ!」と思ってたのですが………どうしても欲が出てきてしまい…(´っω・`。)息子が本当に親孝行で、頑張ってくれてるんです。同じ難病、病気を持っている、という視点、それを踏まえて考えたら「凄いね!頑張ってるね!」と思うのですが頑張って成長してくれたおかげで身体的には同年代の健常児と変わらない(むしろそれ以上)ので公園で遊ばせたり、同年代の子供たちが集まる場所に行くと体が発達してるのに知能は赤ちゃんなので(言い方が悪くすみません(´;ω;`))私だけかもですが、周りの視線が気になり…。゚・(。ノД`)。゚更に息子に過度に期待しすぎて、病気が治った3歳ころから感情の起伏や成長が伸びたので「同年代の子達とのふれあいを増やしたら、触発されて成長が伸びるのでは?」と思いこども園に通わせました(親の勝手なエゴですみません(´;ω;`))これが今の状態に追い打ちをかけることになり…こども園に行くのを、もの凄い嫌がる、全然楽しくないということはないそうなのですがやはりどうしても楽しくない時が他の子より多いようで…先生方は加配も付けてくれて理解があり、息子も懐いてるのでその点は安心してますが、どうしても知的発達の差が浮き彫りになり、息子に申し訳ない事をして悪いな、でも、どうにか良くなってほしいな…という葛藤で情緒不安定になる事が増えました(´;ω;`)今年の4月から親子で通園している療育園の少人数の中でも中々難しい場面が多々あることを保育園は働きに出てる間の預かりで、一緒にいる、息子の保育園の様子を見ることがなかったので療育園にて息子の知的障害、発達遅れを再確認、自分が思ってた淡い期待より、深刻な状態にある事、難治性てんかんの治療終了から逃げ続けてた問題に、今ぶち当たって、以前のように鬱になってしまいそうで…けど、息子のためにへこたれてられないので、自分なりに「病気が再発するか不安でしょうがなかったころに比べたらマシ」とか「これだけ(小さなささやかな事)できてたら十分頑張ってる!」とハードルを下げたりしてても、やはり大きくなるネガティブな気持ちに、果てには主人にもあたりだしたり療育園に通わせ、現実と向き合ってから情緒不安定で、このまま家庭崩壊するんじゃないか…鬱になるんじゃないかと、どうすれば、どう考えれば切り替えができるか効果的な方法をお教え頂けたら幸いです。長文で支離滅裂な質問になりすみません(´;ω;`)

回答
>>イツさん 返信が遅くなり申し訳ありません。゚(゚´Д`゚)゚。コメントありがとうございます!! てんかん発作を初めて見た時の恐怖…言...
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集団指導の療育でつまづいています

どうしたらスムーズに行けますでしょうか?自閉症スペクトラムの年中男児で、三歳の時に言葉の遅れが目立って診断。言語聴覚士の指導を半年、心理士さんの個別指導を半年、今は心理士さんの集団指導を受け始めています。今の指導の主目的は、小集団で、椅子に座り、一斉指示を受けて、工作などをして、成功体験を重ね、日常生活に生かそうってものなのですが、3回指導を受け、うちの子は苦手意識が強く、立ち上がったり、活動は嫌だと言っています。療育の教室に入るのも「こわい」「うまくできない」と本人から積極的に主張(^^;まだ成功体験って感じにはなかなかできていません(^^;周りのお子さんは皆んな幼稚園児で、ある程度、一斉指示を受ける日常を送っており、たまに立ち上がる子もいますが、ある程度、できています。うちは、保育園に行っていて、園でも一斉指示は受けていません。1回目の療育では、本人も頑張っていましたが、2回目からは一人で椅子に座っていられず、一斉の活動はできていません。療育の先生からも心配され、次回からは早めに活動内容を教えてもらって、スムーズに活動に入れるよう準備しようということになっています。活動後の遊びの時間は、本人も楽しく取り組んでいます。次回から、とにかく体調を整えて、睡眠も十分にとって、コンディション良く参加する。あと、本人が気にしていたら、さりげなく励まし、ご褒美もちらつかせる。あと、まだ個別指導の方がすんなりできるかなと思い、公文も始めることにして、家庭外でデスクワークに慣れるようにしようと思っています。せっかく成功体験を重ねようって療育なので、課題発見ばかりでなく、本人の苦手意識を弱める時間にしてあげたいなと思いますが、他に何かできることはありますでしょうか?本人の個性としては、どちらかというと内向的で、マイペース、話すのが苦手、無理強いされるのが大嫌い。多動はありません。

回答
余計な差し出口だったかな~と、気になってました。早々のお返事ありがとうございます。不親切な物言いで伝わりにくかったんだな、と反省した次第。...
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久しぶりの質問です

2歳0ヶ月で自閉症スペクトラムと診断を受けた息子が1人います。2歳から療育に通いは始め、当時はとんでもない癇癪で毎日の生活が大変でしたが、療育のおかげもあってか、発語も増え日常生活も当時と比べると、とても生活しやすくなり、表情も出てきて可愛い毎日です。質問は息子ではなく母である私なんですが、最近育児疲れなのか、頭痛が酷く頭痛薬が手放せません。車を運転しますが、ぶつかっていないか、車に傷がついてないか確認行為が日課です。やめたいのに気になって確認行為をしてしまいます。自転車も乗りますが、すれ違った人が転んでないかな?と気になり止まって振り返って確認しています。それとささくれが気になり痛いのに剥いてしまいます。また眩しいと感じる事が増えてきて、運転中はサングラスをかけています。またテレビの音もとても気になり息子が起きている時は我慢していますが、夫がテレビをつけてみているとうるさくて頭がガンガンしてきます。夫はとても協力的なのにイライラして、きつく当たってしまいますし、同じ空間に居たくないと思ってしまいます。夜は息子となるべく就寝します。とにかく毎日色々イライラするし、特に頭痛も酷いし、あれもしなきゃこれもしなきゃで頭がパンクしそうなのですが、これはいつか治るのかな?と疑問です。ホルモンのせいなのかなとも思い、婦人科に行き漢方も飲んでいます。息子に対しては全力で取り組んで居ますが、夫に対してはイライラして、全然優しくできません。悪い事したなと思っても会うとイライラします。いつもグルグルしているのは息子の将来の事です。同じような方いらっしゃいますか?何がアドバイス頂けたらお願い致します。

回答
頭痛はキツいですね。 私の周りで頭痛がある人は多いです。 しかし、頭痛薬を頻繁に使ってると効かなくなったり、痛みがヒドくなったりするみたい...
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いつもお世話になっておりますm(__)m幼稚園の親子遠足のこ

とで、質問と言うより、独り言みたいになってしまいますが、すごく辛いので書かせてください(>_<)昨年も親子遠足のことでQをカキコミ皆様からアドバイスやら励ましやらいただいて、今年はたくさん準備して(本人とのシュミレーション、当日の流れや、バスの座席も先生のお隣、列で歩くときも先生のお隣、お約束をきめて、できたら花丸をつけていくカードを用意)…などなどやりました。そこで、目標はおおむねクリアでき、花丸がたくさんつきました。例えば、今回の遠足は屋内施設&芝生広場だったので「声のものさし2の声で話す」や「列にならんで待つ。つらくなったらママと列からはずれる」「脱走しない」などの目標をもう少し簡単な言葉とイラストでつくり、その手だてはよかったので今後につながりそう…と思いました。しかし、幼稚園の遠足なのに、自由時間が多かったので、のべ4~5時間私と二人きり行動、お友達と話すことはない、かかわろうとさえしない、お菓子大好きなのにお菓子交換さえしない、そして、クラスの人からも完全に孤立してました。昨年以上に。他の子達が成長して、ややグループ化していたからなおさらに。私が話せるママ友さんはいるんですが、結局は子ども同士が仲良くないわけだから、親子二人でご飯を食べることになるし、お弁当の時間だけはクラスごとでなんとなくまとまってでしたが、ごちそうさまをした後に、クラスみんなで先生と集合写真を撮ったとのことなんです。…で、うちの子も私も、そんなのあるって知らなかったし、連絡先知ってるママさんたくさんいるのにケータイに電話ももらわなかったしで、普段通りマイペースにそこらへんをふらふらしてたんです。なので、遠足終了後クラスのLINEグループで写真がどんどんupされてますけど、うちの子はうつってません。そのあとみんなで鬼ごっことかもしてたみたいですけど、もちろん、やってません。先生がクラスの「○○くみ」とかかれた旗をもってみんながうつってる写真にうつってないのに気付かれもしないそんな存在なんだなーと悲しくなりました。もちろん、かんしゃくを起こしたり脱走したりしなかったんだから、よかったって思わなきゃいけないんです。でも、遠足のあいだ中、親子二人でずっとぽつん。でも、この子に「お友達と遊んだら」っていったって、どーしようもないのわかるから、すすめなかった。虚しいし情けないし、「○○ちゃんがお弁当終わってあっという間に走っていっちゃったから、みんなとの写真うつれなかったみたいだよ?うつりたかったね」と言っても、娘はぽかーんとしてそんな感情も抱けないんだなーと思い知らされました。「私もうつりたったな」って思わないその気持ち。私だったら、「うつりたい」。本当に感じかたが違いすぎて。だからなんなんだよって感じですが、自閉症スペクトラムとかで、クラスから浮いてる方っていらっしゃいますか?いつもどんな気持ちでいらっしゃいますか?友達がいない、友達に興味をもたないお子さん、いますか?なんでもいいので聞かせてください。。。

回答
カフェラテさん、ありがとうございます。 寝転がる、大きな声を出す、急に走っていなくなる、をがまんできて花丸をあげれたんだから、よしとしなき...
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6歳の娘がいます

会話がチグハグになってしまう事。お友達への関心が薄いこと(遊んだのに名前は覚えてない、話しかけてるのに聞いてない等)が気になり、療育に通っています。療育でテストを受けましたが、普通の発達ですが、少し凸凹があり、できる所でできてない所を補ってます。と言われました。これは何を意味するのでしょうか?聞いてみましたがよく理解できませんでした。小学校へ行ってから支援学級に通う話をされましたが、そこまでだとは思ってません。なんだか腹が立ってきて。そもそも発達障害ってなんなんでしょう?みんなできる所とできない所あるし、出来ないところはいろんな方法を試して補ってますよね?!知り合いに厄介な人がいて、どこからか娘が療育にかよってる事を聞きつけ、私に言いに来た方がいますが「娘ちゃんみたいな子は」と言われました。1番気にしてるのは私かもしれません。どう感じてたらいいのかわかりません。どこにもぶつけようのない憤りを感じます。

回答
>「娘ちゃんみたいな子は」、腹たちますね。あなたは何を知ってんだって感じですね。 憤り、モヤモヤ、よくわかります。年長さんが自分で自分の...
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引越し検討中、通級のある学区にした方が良いですか?年中の自閉

症スペクトラム、境界知能(新版K式発達検査で「DQ(発達指数)84」)の子供がいます。診断では出ませんでしたが、ADHDもあると思っています。今の賃貸マンションを出て、戸建てかマンションに移ることを検討中です。同じ区内での引越しを検討中ですが、学区によって発達障害通級指導教室があるところとないところがあります。初めての子供なので予想でしかありませんが、一斉指示がほぼ通らないため今の段階では通常学級はちょっと厳しいと思っています。自閉症・情緒障害特別支援学級、知的障害特別支援級はどの学区の小学校にも設置されています。ただ、設置はされていても内情は全く分かりません。結婚してから暮らし始めた土地であるため知り合いがほぼいないこともあります。6月に診断を受けるも、診断を受けた医療機関での療育とOTの予約が8月末と10月でまだ開始されていない状況です。療育は1時間半ずつ月2回の親子参加(下の子も見ながら)のものなので、民間の運動療育も通わせたく2件見学済みです。(内一件は満員で断られました)療育手帳を受け取りたくて相談事業所に予約を取ったら、「手が足りないので(計画書を)自分で書いて出したら?」と断られました。誰にも相談できていません。行政書士の勉強をしていたことがあるので頑張れば書けるかもとは思っていますが、正直ワンオペ2人育児で手が回っていません。●通級になる可能性として考えて通級のある学区を選んだ方が良いのでしょうか。●正直、支援級の先生もピンキリだと聞きました。学区の選択ができる今、各学区の教頭に電話をするなどして支援級の様子や補助の教員の人数など聞くのは失礼でしょうか。●その場合、どのような質問をしたら良いのでしょうか。おふざけが過ぎる・切り替えが難しい・室内が苦手で走り回ってしまう・癇癪がある、など先生の手を煩わせるタイプです。●実際に支援級や通級に通わせているお母さん方と繋がれる機会はないのでしょうか。●計画書の書き方について参考になるHPなどありましたらご教示ください。わからないことだらけで本当に困っています。

回答
引っ越して学区が選べるならば通級指導教室が学区にあると選択肢は増えるかと思います。 他校通級は親が送迎しなきゃいけない為にハードルが上がる...
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小1娘が今、普通級+通級(言葉の教室)を使用して過ごしていま

す。コミュニケーションの苦手さがあり、年長で児童精神科を受診。発達検査(K式)指数で96、視覚的な内容への理解はスムーズですが、言語面で自分の考えを頭でまとめて話すのは苦手、ややASD傾向があるが生活に困る程のこだわり等はなく、診断は難しいと言われました。その内容を伝え、入学前に就学相談や学校見学を行い、普通級相当だが、支援の先生もクラスにつき様子を見れるので、様子を見て支援級など必要なら対応を考えましょうと言われてました。そして入学後、1つの話もなく状況を確認した所、他の子と比べ支援が必要な程遅れてない。もっと支援が必要な生徒がおり、我が子の事は見れないと言われました、、、また、どうしても支援を望むなら、病院で診断書(支援が必要という)を書いて貰い、支援級に移動するしかないとも。支援と言うより、様子を見てほしいという事、困ってる時には声をかけて欲しいと言う程度です。状況としては、朝顔の観察など自分で考えて書く様な文章は書けない事も多い様ですが、時間足りないんだろうけど、小1だし、他の子も出来てないしとそのまま、テストは全て100点なんだからいいんじゃないですか?とりあえず他の子とも楽しそうにしてますとか(誰と、どんな話をしてたかは1つもでない)授業参観では、担任の指示が多く(1回で7個位指示し誰も分かってない。他の保護者からも多すぎない、難しいと声があがる程)、他の子もどれが正解か分からず好き勝手やってる為、我が子はどうしたらいいか分からず困ってました。支援の先生もいましたが、無視。困って動けない我が子は放置され、私が声をかけ、集合場所に連れて行ったら、「最後だから、早く並んで。時間遅くなったら遊ぶ時間少なくなって遊べませんけど」と言われてました。32名クラスで3名支援級の生徒がおり、担任の他、支援級に2名の先生、その他にフォローで1名。国語算数以外は4名の教員が入ってるようなんですが、クラスには支援級の子以外にも支援が必要な生徒が複数おり、我が子には対応出来ないし、具体的な授業の様子も話がありませんでした(多分見てない)例え、支援級に移ったとしても、他学年と同じ授業になるかもしれない(我が子は出来る方だから?)事を考えれば、普通級の方がマシとも言われています。事前の話をしていたのに、全く配慮はなく、見ていないんじゃないかと思える発言ばかりで今後どの様に対応すべきか悩んでいます。普通級で困ってたら声をかけてほしいと言うのも難しいものなんでしょうか、、、通級(発音や言葉の間違いが多い)の話も、共有する気はなく、放デイの話に至っては必要ないですと笑われて、、、今後が心配です

回答
おつかれさまです 就学相談での話や保護者の要望が、翌年度4月からの担任に、いつ、どのように伝わるかは、学校によるとは思いますが、校長室の...
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3歳9ヶ月の長男、2歳4ヶ月の次男を育てています

長男は発達障害(おそらく自閉スペクトラム症)で、不妊治療を経て授かりました。1歳半健診で発達の遅れについて指摘され、保健所での発達検査の後に療育へ繋がり、現在も病院での定期診察やOTなど必要な支援を受けさせていただいています。2日前に次男がつま先歩きをしているのを発見しました。長男と比べるとしている時間は短く、今まではおそらくしていなかったと思います。(思いたい、です、、)つま先歩きをしていると思い始めてから、兄の真似をしているのか?それとも本人も発達に問題があるのか?といろいろな考えが頭の中をぐるぐるしています。弟は自然妊娠で授かり、兄と比べるとできることも多く、発語もあり、今は三語文が出ています。つま先歩きをしているのを見つけるまでは定型発達の子は教えなくてもいろいろできるようになるし、言葉はこんな風に出てくるのか等(兄は発語がありません)とも思っていました。ですが、つま先歩きをしているのを見てから落ち着きがない、こだわりが強いなども発達障害だからなのか?と思い始めました。現在は自宅保育で来年4月から地域の園へプレ入園の予定です。妹の子供は保育園で集団生活をしているからなのか、同じ2歳(学年は違いますが)であまり変わらないのにできることや落ち着きが圧倒的に違うと思っています。長男が来月から地域の園へ戻ることもあり、現在いくつかの療育を見学しています。次男も同じように療育を検討したほうがいいのか、兄と同じ病院で診てもらうのがいいのか、同じように発達検査を受けるのがいいのか、、どうすればいいのか悩んでいます。

回答
ごまっきゅ(高校生の母)さん 回答ありがとうございます。 昨日、発達について相談をしに行きました。 本人もぐずぐずしていたり、その場の...
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学校のある日のみコンサータ飲んでいる中学生男子です

先日、1ヶ月ごとの診察に行きました。薬を飲みはじめて、最初の頃は授業のノートがとれるようになったなど先生に報告していたのですが。。今回の診察では、「うーん、別に〜」先生に困ったことないですか?って聞かれても「ないです」あとは副作用のこと聞かれて「大丈夫です」って答えて終わり。継続でまた30日分出されましたが。ADHDのせいなのかわかりませんが、とにかくめんどくさいことを嫌がり、適当に返事をして終わらせてというのが癖のようになっているようです。でもよくよく聞くと、あまりはっきりとした効き目が感じられないというのが「うーん別に」という言葉になっていたようで。それは困っていることに入るんじゃないかって聞いたら…そうかもしれないとでもうまく説明できなさそうだったから…と。18mgなので小学生くらいの量であると最初に説明はされていて、そこまでに効き目はないかもしれないなと思いますが、それで良いものなのかそうゆう話もできたらいいとおもうのですが。本人が話たがらないと話が進まずで。普段私から見て薬が効いているかどうかわからないのですが、薬が効いているとはたから見てもわかるものでしょうか?診察に行くにあたってみなさん準備などされていますか?日常的に効き目などメモなどとってらっしゃいますか?

回答
中学1年生からコンサータに切り替えた、高一の息子がおります。 診察は息子さんとまいあさん、2人同時に診察室に入るのでしょうか? 息子が行く...
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自閉症の診断を受け(高機能かなと言われ)て、小1から支援級に

通っています。低学年では国語や算数は二対一くらいで学習を見てもらえて通常級と同じペースでしっかり進めていました。交流級では一斉指示が入りづらく、体育などは難しいところもありましたが、とにかくみんなと混じって楽しく過ごしているようでした。ところが、今年3年生になり、担任も変わり授業形態もがらりと変更になり、国語算数はかなりの遅ペースかい摘んだ内容に、得意な社会と音楽は交流級で受けるもののあまり授業数はなく、自立活動の同じゲームや体操の授業が半数を超えるようになりました。すると、チックが増え不安定さが増して、家ではなんでこんなことしないといけない?と何度も尋ねるようになりました。訪問支援で様子を見てもらうと、明らかに支援内容がうちの子に合っていないし、先生の声かけも支援と呼べるものではなかったと聞き、実態が把握できたので、学校に伝えると支援が合わないなら支援学校を勧めますと言われました。訪問支援員の方はそんな手厚い支援が必要な訳ではないのに!と学校の対応に驚かれましたが、学校側は対応を変える様子はありません。このまま、同じ状況ではますます不安定な様子が治る見込みもないし、かと言って教育委員会に申し立てて他学校に転校したところまた同じ状況に置かれることもあるかもしれないし…と困っています。フリースクールは不登校中心みたいですし、本人は学校で頑張りたい気持ちも勉強ももっとやりたいという気持ちでいます。今は夏休みなので、気分も落ち着き個別塾に楽しく通っている状況です。学校側が少し対応を考えてくれると良いのですが、教員も少ないし個人を意識した支援などできないの一点張りで、こんな時どうすれば良いでしょうか?

回答
>このまま、同じ状況ではますます不安定な様子が治る見込みもないし、かと言って教育委員会に申し立てて他学校に転校したところまた同じ状況に置か...
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