Q&A

初めまして

4歳双子ともに中等度知的障害の自閉症スペクトラムです。一般の保育園通園中と週2回療育中です。先日、一般の保育園の運動会でした。二人だけを見ていると、行進では先生に手を引かれながらも最後まで歩いたり、かけっこも少しだけど一人で走ることもあったり、去年より成長しているところもあり、頑張っているなと思う場面もありました。だけど、二人とも相変わらず、周りの状況が全く理解できておらず、戸惑っている表情で笑顔もなく、地面ばかり見る、触るなど。。。他の子は楽しそうな笑顔で演目をこなしていて、本当にキラキラしていました。二人のできることとの差があまりに大きく歴然としており、定型には到底追いつくことはできない現実を突きつけられました。頭ではわかっているはずなのに、周りではなく、過去からの成長部分に目を向けなければならないのに、どうしてもイベントごとに凹む自分がいます。定型に憧れる気持ちが大きくなってしまうのです。この気持ちはどう処理をしたらいいですか？正直辛いです。

回答

ukさんこんにちは私の最初の子どもは亡くなっています。死を避けられない状況でした。そんなことがあったので、次に生まれたきょうだいへ...

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これを見て、不快に思う方もいらっしゃるかもしれません

厳しいご意見があるのも承知の上で悩みを吐露させて下さい。私は2歳8ヶ月の一人息子を持つ母親です。一週間前に保育園から二度目の指摘を受けたばかりです。保育園側からは「発達障害」や「グレーゾーン」等の具体的な言葉はありませんでしたが、指摘内容を考えると正しくそういった事だと感じました。2歳になりたての頃、一度目の指摘を受け経過観察をし、息子なりの成長が見られていたのであまり心配はしていなかったのですが、二度目の指摘を受け自分達の考えの甘さを反省しました。指摘内容としては主に①見通しのたった行動ができない→毎日の繰り返しの行動が身に付かず、保育士に促されてやっとする状況②保育士の話を聞くために皆んな集まっている状況でも、一人走り回ったりと集まる事が難しい他にも、一人で遊ぶ事が多いことも言われましたが、①②に関して一度目の指摘から半年以上経つが成長が見られないという事でした。療育センターの方に保育園に来てもらう支援を受けたいというお話もありました。補足になりますが、発語も非常に遅れており、2語文はおろか、1語も数える程度です（まま、ぱぱ、ばあば、どうぞ、アンパンマン、ねんね、ばいばい、カンカン）。あとは「ぎー」や「ぶー」で表現したり、単語の先頭のみを言う程度です（電車だと「でん」、キャラクターの名前のパーシーだと「パー」）。保育園から指摘があった翌日、療育センターに電話し、療育相談の予約を取りました。療育センターの方に保育園に来て頂き指導して頂く件もお願いしました。学習やコミニュケーションの本も買い、出来るだけの対応はして行こうと考えています。そんな中、2日前に妊娠が発覚しました。まだ4〜5週程度の妊娠超初期です。元々第二子を望み子作りしていましたが、息子の事があり、夫婦で話し合い、今回妊娠していなかったら暫く子作りはやめよう。息子の事もある程度状況がわかり、対応して行く中でもう一度欲しいと思った時にまた作ろう。そう決断したばかりでした。息子の妊娠が判明した時はただただ嬉しいばかりでした。しかし今回は、嬉しさを感じている心もどこかにあるのかもしれませんが、それを上回る不安があり、非常に複雑な気持ちです。産みたい気持ちは勿論あります。折角授かった命を諦める選択は極力したくありません。ですが、息子の事もまだはっきりしない段階で、将来のことを思うと不安しかありません。私達が元気な間は精一杯息子を支えていこうと思っています。しかし、私達が死んだ後はどうなるのだろう、お腹の中の子供にもその負担が行くのではないか。お腹の中の子供ももしかするとそういった障害があるかもしれない。二人の子供の幸せや将来のことを考えると不安ばかりです。主人は産んで欲しいと喜んでいますが、今後のことをあまり深くは考えておらず、私から見ても正直甘すぎると感じます。昨日私の思っている事を全て伝え、産みたいが正直迷っている事も伝えました。今後話し合いを重ねていこうと思っています。妊娠を手放しで喜ぶ事が出来ず、お腹の中の子供には非常に申し訳ない気持ちでいっぱいです。子供を望んでいても授かれない方もいらっしゃる中で、なんて最低な母親なんだとも思います。不安で押し潰されそうで、親以外に相談出来ず、どうすればいいのかわかりません。厳しいご意見もあると思いますが、真剣に悩んでおります。正解がないことも承知しております。同じような体験をされた方、発達障害のご兄弟がいらっしゃる方、発達障害の子供を持つ方、ご意見をお願いできますと嬉しいです。よろしくお願いいたします。

回答

3人の子供の母です。真ん中の娘、小4が未診断でグレーゾーンにいます。産むか産まないかは、ともママさんが決める事ですが、発達障害かも...

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高校２年生の女子です

発達障害かもしれません。文の構成が苦手なので箇条書きで失礼します。·友達といても一人ぼっち(人に合わせるのが苦手で一緒にいてもいつの間にか一人でいてしまいます。周りの子たちは一人が好きな子なんだなーと理解してくれてるみたいです。申し訳ない...)·一人が好き(一人でいれる時は一人でいたくて、あまり人といても楽しくないことの方が多いです。そのせいか表情筋が死んでいるので感情が読み取りにくいと言われます。笑うことは出来るのですが、相手の言動で驚いたり悲しんだりができません。)·人の顔を覚えられない(私の高校は3年間クラス替えがないのですが1年経った今もクラスの半数の人が名前と顔が曖昧です。)·人に触れない(人に触られるとその部分に不快感を感じ、すごく痒くなります。)·いくつもの物事の理解が難しい(違うことを2つ以上言わたりすると情報処理をしようとしても靄がかかったみたいにうまく考えることができなくなります。)中学の頃からこの状態が悪目立ちしてきて、周りと自分の感覚にズレを感じていました。このことをどこかできちんと相談をしたいと考えているのですが城県の土浦·筑波近辺でどこかいい相談所か診療所はないでしょうか。同じ経験をされたことのある方はいますか。誹謗中傷のコメントは控えてください。長文失礼しました。

回答

土浦市 https://caloo.jp/hospitals/search/08203/d1942 つくば市 https://caloo...

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小学校２年生息子が自閉症スペクトラムです

診断は今夏に受けました。算数・国語は来年から通級にすることが決まっています。息子は家ではママ思いの優しい子で、生き物と工作が大好きです。でも学校では全く違います。１人で身の回りの準備等はできません。いつも周りの子が手伝っています。大きな声を出して騒いで授業を妨害したり、立ち歩き、全く授業に参加しない、授業中ずっと好きな事をやっている。友達をからかったり嫌な思いをさせて泣かせる…等。毎日がこれです。先生も困り果てています。学力はともかく、他害があることに一番困っています。なぜそうなってしまうのかが分からず、本人に理由を聞いてみても、よくわからないと言います。うまく説明ができないのだと思います。ただ彼は「友達がいない」、いつも「ごめんね」と言います。彼の事を理解したい、どうにかしたいけれども、できない。イライラしたり、戸惑ってしてしまう自分がいます。友達とのトラブルもあるので、正直、学校に行っていない方が私も心穏やかです。同クラスの子供たちや親の事を考えても、迷惑をかけているし、学校に行っている事が苦痛に感じてしまいます。昨日、息子がカエルのペーパークラフト作品を持って帰ってきました。「これどうしたの？」と聞くと、国語の授業中に担任の先生が「あなたはこれやってて」と渡してきたそうです。その方が静かにしていてくれるし、先生も都合が良いのだと思います。でも、本来は国語の授業です。本人が授業に参加できず、騒いだりしていまうのも分かっています。でも先生の方から「あなたは授業に参加しないでいいから、好きなことやってなさい」と渡されたように思います。好きなことだけをやらせて、先生の都合の良いようにされたことに、とても悔しくショックで、私は泣いてしまいました。本人も何で僕だけ？と思ったそうです。でも先生から渡された以上、最後まで作ったそうです。その状況を、周りの子もどう見て感じるのでしょう。本人にとっても、決して良いことでは無いと私は感じました。好きなことをやらせるだけなら、家でできます。学校では、いちばん苦手とする社会性を学んでほしいと思っています。苦手だからこそ、根気強く教えたいと思っていますが、昨日の一件で、心が折れそうです。何のために学校に行っているのか…何を目標に、どう頑張っていけば良いのか。学校ってなんなんでしょう。

回答

追伸です。ペーパークラフトの件、ショックでしたよね。見放された気持ちになってしまいますものね。ただ、先生も大勢の子供達を見てますの...

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次男は、アスペルガーです

長男は、診断は出ていませんが、おそらく軽度のADHDだと思われます。発達の勉強をするればするほど、私は自分がADHDではないかと思うようになりました。育ってきた昔の学校生活や、今までの暮らしなど。でも、今は定職にもつき普通に暮らしていけてますが、医療機関にて診断などもらったほうがいいのでしょうか？

回答

初めての投稿で、お返事のしかたがわからないので、こちらで失礼します。皆さま、貴重なご意見有難うございます。次男から、『なんで、自分は...

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保育園での加配の先生について相談です

もうすぐ自閉症スペクトラム年少の次男の来年度に向けての市の観察があります。現在は園児３人に対して一人の加配の保育士がつく程度が市の判断です。去年の市の観察は入園予定の保育園の２歳児クラスに入り一時間ほど一緒に過ごしました。次男はまず固まり、おやつも拒否。でもなんとなく周りを見て行動していたので、軽度の判断になったと思います。そして観察が終わり帰る頃には、小雨の中、園庭で遊びだし、走り回ってました。本人は雨が降っているのに気付いていません、一時間知らない人達に見られた反動からか、自分の世界に入ってしまいました。次男のパニックは内面的に起こっているのでほぼ気付かれません。パニックや落ち着かないとすぐ自分の世界に入ってしまいます。自分の世界に入ってしまうと、周りが見えなくなり、壁や人にぶつかってしまったり、個別に指示や話をしないとわからなくなってしまいます。こだわりが強く、自分なりのルールや、配置があり、周りに否定されたり、変えられると怒ります。感覚過敏があり、生活に困難なことも多いです。視覚、聴覚、感触、味覚が敏感です。これらは文書で市に提出してありますが、一時間の観察でわからないことばかりです。ですが、今ままだと来年度は加配の先生がつかない可能性が高いそうです。次男はまだ保育園で自分を出せてなく、家ではちょっとしたことで泣くのに、保育園では、入園してから２回しか泣いてません｡２回とも友だちとぶつかってしまい、たんこぶを作ったのと、鼻血を出したのと、誰でも泣くような事でしか泣いていないようで、先日もボーッとしていてお友だちとぶつかってしまいたんこぶを作りましたが泣きませんでした。そんな次男が来年度加配の先生なしでやっていけるのか心配です。保育園でずっと自分を出せず、我慢している分、うちに帰ってくると、私や長男に当り、泣き、怒ってます。夜泣きもあり、夜中に何度も起きて私を確認しています。医師からは睡眠障害の疑いがあると言われてます。長文になってしまいましたが、途中から加配の先生が付かなくなった方、診断がついても、加配の先生がついていない方いらっしゃいましたら、園での様子、家での様子など教えて頂けたら嬉しいです。又、親が希望すれば来年度も、加配の先生を継続して貰えるのでしょうか？親としては次男が自分らしく、楽しく保育園に通って行けるように、願ってます。皆さんの意見お聞かせ下さい。

回答

nazuna-jijiさん。アドバイスありがとうございます。自閉症スペクトラムと診断されてます。加配の先生も園長先生も、来年度も加配...

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最近学校でお友達に噛みつくようになりました(TдT)以前から

他害はあり、髪を引っ張ってしまったり叩いたり・・・支援学校に通学してますが、去年までは先生が必ず一人息子に付いてくれてたので未然に防いでくれましたが、今年は野放しなのか、見てませんでしたと言われる事がほとんどです(泣)噛み付いた相手のお友達に申し訳なく、保護者の方に謝罪の毎日です・・・何か薬を飲むと他害は落ち着いたりするのでしょうか・・・学校で落ち着ける方法はありますか？？毎日こんな感じで自分がおかしくなりそうです(T_T)同じような経験をされた方がいらっしゃいましたらご意見宜しくお願いします‼

回答

経験者ではありませんが、投薬について気になったのでコメントしますね。薬は良し悪しです。現在、新薬のインチュニブの投薬開始しましたが、...

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療育先でのことです

2歳の男の子です。集団療育である男の子（お話できます）に短期間で4回程噛まれました。噛む噛まれるはよくあること、と思っていましたが、さすがにこのように続くと気持ちも複雑です。療育のスタッフの対応もこちらから経緯を聞かなければ教えてもらえないこともあったり、どこか言い訳ぽく聞こえたり、でモヤモヤしています。噛まれた理由は、うちの子が「貸して！」と言わずにその子の使っていたものを取ろうとしたから、というものもありますが、相手の子とうちの子がたまたま同じおもちゃで遊びたくなり、うちの子の方が先に手を伸ばして取ったから、というものもあります。噛んでしまう親御さんもそれなりに辛い思いをしていることと思います。それを考えると相手の親御さんにはそんなに強くも言えないのですが、療育先にはもう少し配慮をお願いしたいところです。そこでみなさん、このような経験のある方や同じような思いをされた方からアドバイスやお話を聞かせていただけるとありがたいです。どうぞよろしくお願いいたします。

回答

みかんままさん、こんにちわ息子も小さい頃通園していた療育施設で、よく噛まれてました。先生からは、今日こんな事があって噛まれてしまって、...

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5歳、ADHD、自閉症グレーゾーンの息子

遊びの延長での冗談や、秘密だよ～お楽しみにね🎵というワードがダメ。すべてを真に受けて解釈してしまう。5歳児だから？それとも特性だから？今日も、一生懸命私の役に立とうと、自ら食事後のお皿を片付けてくれたり、テーブルを拭いてくれたり…ママは仕事で疲れてるから、少しでも休めるように。って。自分の事よりも、周りを気遣ってくれる息子。その後、トイレで失敗。そこから彼の気持ちが不安定モード突入。息子…アイスを食べたい。私…もう遅いから明日ね。明日、スペシャルデザートを作ってあげる🎵お楽しみにね❗息子…泣き始めるどうしたのか聞くと…僕が役立たずだから、アイスくれないの？明日のデザートも教えてくれないの？今日は、お手伝い頑張ったけど、昨日はやらなかったから？怒られると、僕の事嫌いなのか不安になる。と😰自己肯定感を持たせられるように。を心がけながら日々接しているつもりだったけれど。自分を責めるネガティブ発言。役立たずなんて、1回も思ったことないよ。あなたが居てくれるだけで、ママは充分。怒るのは、あなたが大切だから、嫌いだったら怒らないし、勝手にしてってなるよ。大人になって、あなたが困らないように、ママは怒るよ。って。息子を膝にのせお話しをしました。自己肯定感。どうしたらもっと持てるようになるでしょうか？僕がダメだから。僕が役立たずだから。こんな言葉を言わせてしまう…私はダメだな～って、悲しくなります。私が悲しんでいても息子のためにはならない。でも、どうやったら自己肯定感を上げてあげられるか、何か良い策はあるでしょうか？

回答

か、可愛い！ママの事大好きなのですね。「お楽しみね」が曖昧なので具体的にホットケーキね、とか一緒に〇〇を作ろう！と言うと喜ぶのでは...

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来年度入園予定の幼稚園について２才半の次男

正確な診断はまだ出ていませんが、現在病院で月に１回ST・OTと月に２回市の親子教室、さらに月３回（ほぼ週一）幼稚園の親子プレを受けています。これにプラスして週一で通う療育施設にも通所予定（幼稚園からのアドバイスで、現在発達に関して担当の保健センター職員に相談済み）今の幼稚園では今の息子の状態（じっとしていられない等）だと入園は難しいかもしれない。しかし後半年くらいあるので様子を見ようと言われています。私としては・家から近く、何かあればすぐに迎えに行ける。・上の子が通っているのである程度色々な事がわかっている。・先生方がとても良い方ばかり。（しかし入園の場合加配の先生は付かないようです）・本人も慣れている園舎や先生（兄の行事やお迎え後園庭で遊んだりプレに行ったりしているため）等様々な理由があり出来たら今の幼稚園に通わせたいと思っています。ですが、幼稚園がのびのび系では無かったり加配の先生が付かない等次男が通うのは大変なのかもと思ったりもしています。もし来年度、今の幼稚園に入園出来なかったら発達支援事業所を幼稚園の代わりに通わせようか今からでも別の幼稚園を探すかで迷っています。最終的に決めるのは親だとはわかっていますが、みなさんの意見も聞いてみたいと思っています。よろしくお願いします。

回答

お子さんにとっては、のびのび系でない上に加配もない幼稚園はまず向かないと思いますよ。辛口になりますが行かせたい理由が、ほぼ主さんの都合...

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オススメのQ&A

生後7ヶ月半の子供がいます

4ヶ月になる頃に首が座りましたがそれ以降の成長がほとんど感じられません。・ベットメリー以外のおもちゃに興味がなく見せてもちょっと見てすぐにそっぽ向く・興味のあるものに手を伸ばして触ろうとしたことがない・基本的に手は新生児の頃から今でもぎゅっと握っていることが多く、片方は口に、もう片方は拳を突き上げてそれをじっと見ている(ハンドリーガードは4ヶ月頃から始まり今でもやっています)・ハンカチテスト‪✕‬・横向きにはなるが寝返りは‪✕‬・バンボなどのベビーチェアに座れない・全く笑わない全く目が合わないという訳では無いが上の子達と比べると表情が乏しく目も合いにくい発達障害があるのではと思いかかりつけや保健師に相談しましたがどちらからも1歳児健診までは様子見と言われました。このまま何もせず1歳児健診まで待つしかないのでしょうか。またこのような発達の遅れが０歳からある場合やはり知的障害などの中でも重めになることが多いんでしょうか。上の子達と比べて何かが違うような気がして不安でいっぱいです。わかる方いましたら教えてください。

回答

何かやれることがあれば…と言う気持ちは分かります。うちの子は、生まれた時から耳が敏感だったし首はすわりましたが、1歳までほぼ寝たきりでし...

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3歳の男の子です

この春、小規模園→普通の規模の保育園へ転園し、慣らし保育中です。園では全く普通らしいですが、精神的に不安定なのか、家で以下の様子が見られます。してほしく無い試し行動が続きます。・下の子（一歳）の寝かしつけを起こす・雨のベランダにおもちゃを放り投げる・下の子のおもちゃを取り上げたり押したり踏みつけようとする・ばあばのスマホを取り上げて床に叩きつける・頼まれた絵や工作を作ってもぐちゃぐちゃにされるまた、以下で癇癪がすごいです。大泣きしてこちらの話を聞く余裕を持ってもらえません。・手洗いや玄関に入る時、お風呂など、自分が一番で無い場合・好きな服ではないとき・いつもと物事の順序が違うときなど。1〜2歳で通った小規模園から指摘を受けて発達障害の検査を昨年夏頃に受けましたが、話はできるし問題ない、下の子が生まれて単なる赤ちゃんかえりかな？と、療育も落ちました。（外ではいたって普通の子に見えます）かかりつけの小児科にも相談しましたが、違和感を感じる子どもではないよと…今の保育園にも早速話してみましたが「お母さんと過ごす時間が増えたら安定するかな」くらいにしか言われませんでした。確かに下の子が生まれてから構う時間が減ってしまったかもしれなくて、いつも反省しています。が、一緒に過ごす時間を作り出して、今日も慣らし保育の後、目一杯ご飯を一緒に食べ、一緒に手を繋いで昼寝して、折り紙をして、お絵描きをして、お砂遊びをして、かくれんぼで走り回って、フルーチェづくりをして…しましたが、永遠に「ママともっと遊びたい〜」がずーっと満たされることなく止まらず、また癇癪が起き、本当に困っています。最近では私が動悸がするようになってしまって、先ほどなんか大泣きされるなか、1〜2分ですが、下の子と洗面所に閉じこもって深呼吸してしまいました…反省しています父親は全く家事育児に協力してくれず、祖母（私の母）に日中来てもらえる時は主に下の子のお世話をお願いして、私は上の子に構うようにしています。が、やはり下の子も一歳になったばかりで、眠い時やお腹が減った時は私の抱っこばかりになってしまいます。前の園には「母（私）との愛着が形成されていないのでは。」とまで言われて悩んで意識してきました。が、祖母に手伝ってもらうことなども愛着形成にはよくないのかな？など、毎日考えながら、でも忙しすぎて来てもらわないと成り立たないし…という状況です。涙。また、祖母は「こんな大変な子は見たことない、自閉症だわ！病院に行け」など毎日言っています…その他私が気になること・友達に「一緒に遊ぼう」が言えず、一緒に遊びたいときはその子のおもちゃをわざとぐちゃぐちゃにしてみる・小さなこだわりが強い（お菓子の封の開け方など）今の園では全く普通で、友達とも積極的に関わろうとするそうです。習い事もいくつかしていますが特に指摘はありません。長文ですみません。どこかに相談に言った方が良いのでしょうか。

回答

ペアレントトレーニングについても、参考になりました。早速勉強して取り組んでみます、ありがとうございます。

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娘は発達障害です

娘は小2で支援級にかよっています。感覚敏感がありイヤーマフなどつけております。悩みはは不登校になったのですが回復しました。ですが。。。。。。。。交流でつかれていたのでしょう。交流時の後の支援級の授業を疲れて受けれません。。でも受けるとパニック！私は学校辛いなら休んでいいよと言いましたが本人は、行かなきゃ駄目！！といって行けない自分は悪い！と自分を攻めてうつ状態。このままでは兄のように、うつ病になってしまいます。どうかアドバイスをお願いします！(これは春休み前の話です)

回答

もし、家にいて。お子さんが多くの時間を持て余しているようなら、家の家事の手伝いをさせてみたり、短い時間ならば、外出ができるのなら、図書...

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4月から年中さんになる息子について

年少からこちらがお願いし、加配をつけてもらっています。特に診断は必要なく、加配をつけていただける地域で一年間支援の先生には大変よくしていただきました。年少の一年で成長した部分もたくさんあったのですが、集団での生活が本当に苦手そうです。クラスでの活動は参加できるし、お友達と遊ぶことも大好きなのですが、おそらくADHD➕HSPで制作は途中で離席する、ホールなどでの大勢での集まりはしんどいし、暇だし楽しくないからと言って参加せず自分のクラスへ戻る、アンテナを張って生きすぎて午前中で疲れてしまい、お昼前から衝動性が強くなり行動が大きくなる。参観でも体を動かす系だと完璧だけど、座る系の参観だとみんなは座れているのに息子だけ体を揺らしだしたり寝転がったりする。性格は優しく人の気持ちもよくわかっています。とにかく待つのが苦手、手持ち無沙汰な時間がかなり苦手で集まりで座って聞くというのは本当にできません。発達検査も最近受けましたが凹凸はなく全領域85という結果で、発達外来にも行きましたが、先生と息子を見て能力は高そうな子だし、小学校にいくまでにかなり成長するかもしれないよ？？と言われました。親としてはそれは難しいのでは？？と思っています。何も知らない人から見ると元気で少しヤンチャな子ぐらいにしか見えてないと思います。これから受給者証もお願いして、療育に行こうかとも思っていますが小学校までに座れる子になれますでしょうか？今の息子を見ていると卒園式でも座れそうになく、悩んでしまいます。K式発達検査の結果が全領域85はそんなに悪い数値じゃないよ？？と言われたのですが、そうなのでしょうか？

回答

回答いただいた皆様、わかりやすく丁寧に教えて頂きありがとうございました😭！！なるほどーーー！と思うことばかりで今後の息子との関わりに...

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ASD、ADHDの娘7歳次年度小2

放デイ、支援学級利用中で療育センターにも通ってます。2月に精神科受診から悩んで投薬開始することを決めました。明後日受診します。私の中で気になることは･息子との距離が掴めない、気に食わない疲れるイライラすると息子に一番に当たったり悪いことしてないのにちょっかいだして、自分は悪くないと言い張ります。黙って、ぽっと息子のおもちゃを取り上げたり、そこで注意すると逆ギレ。･物分り良すぎて色んなことに不安になる。お陰で歯医者に行けず虫歯だらけ、歯科大で小児歯科に行くことになりました。これを使うとどうなるとか不安が強すぎて、あとは頑張りたいけど怖いから頑張れないの狭間にいる。･物への執着がすごい。最近シールにハマり今までも物欲はあったけどココ最近極端に買って買ってと酷くなった。約束を決めて、と話すけど〇〇ちゃんはあんなに持ってるのに自分はこれだけしかない、とか。人と比べて自分には足りないから満足しない。特別に楽しいことをした日も、楽しかったはずなのにあれが取れなかったから、あの時こうだったからとネガティブしかでてこない。･無理に頑張らせ過ぎるとダメだと分かったので、促してダメな時は諦めようと思い嫌！と言われたら、なら今はしなくていいよ。とうけ入れるとそれはそれでなんで！！と逆ギレ。･休日では午前中公園に行くだけで疲れ果てる、昼からは頑張って起きてたりじっと出来ないせいで疲れてた結果癇癪に繋がり大喧嘩一人でブチ切れ。これが正直一番しんどいです。まぁ疲れ果てました😅投薬してこれらの事が少しでも落ち着くのか、どのくらいでどんな感じに変わるのか気になります。ちなみに薬はインチュニブとエビリファイです。薬の調整にも時間が掛かるとはわかるのですが皆さんの経験教えて欲しいです。

回答

そらいろのたねさん旦那は多分幼少期、3歳とかから保育園で発達について指摘されてて友達に手が出る癇癪が出るなどあって市の相談窓口に行った...

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病院を変えるべきか悩んでいます

不満が溜まっていて吐き出したいので長文です。神経発達症疑いの3歳の子供の通院先の医師と合わないように感じています。合わない点というのは、その医師が様子見してばかりで通院することに意義を見出だせないからです。子供は0歳代から激しい癇癪、筋緊張の強さ、体幹の弱さ、多動、注意散漫、睡眠障害、発達遅滞、こだわりの強さ、嚥下力の弱さ、手先の不器用さなど特性がみられていて、明らかに障害があります。育てるのに本当に苦労しています。ですが医師は発達検査もしてくれませんし3歳を過ぎても明確な診断をつけてくれません。最初に行ったのは2歳前半で、その時に診断名を聞いたのですが、まだ診断には早いので様子見しましょうというような返答でした。それが先日3歳を過ぎて受診した際にも同じような返答でした。私は白黒はっきりつけたい性格なのもあり、子供が将来成長して変わることもあるだろうけどまず現状を医師に明確にして欲しい気持ちがあります。発達検査について聞いた所、その病院ではみんな小学校就学前に行うそうです。なぜみんな一律その時期に検査なのか疑問なのですが、その病院は小児科内に神経専門の非常勤医が何名か勤務して診察しているので、おそらく人手が少なく検査をする時間的余裕がないからではないかと思っています。心理士とは会ったことがなくいるかも分かりません。療育の手続きや幼稚園の入園面談などで診断名や症状を聞かれることがあり何度か困ることがありました。医師から診断をもらっていないことで、子供の特性を誰かに説明する際に、「これって私の主観でそう思ってるだけではないか。」と自信が持てません。発達検査は私の判断で今の子供のレベルを知る必要があると思ったため、2歳半ばの時に通っている療育施設で自費で受けました。新版K式発達検査でDQ65でした。結果は医師にも伝えました。診断名以外についても、その医師に色んな症状を相談しても全部煮え切らない返答、様子見で終わっています。例えば些細な刺激（泣いた後、短時間の乗り物酔い、軽い風邪など）で痰が喉に溜まり嘔吐しやすく酷い時は一日に何十回も痰混じりの嘔吐をすることを相談したのですが（回数は多いが量は少ない）、「体重が増えていれば大丈夫」という返事で、自閉傾向のある子はこういう症状はあるのか聞いても「そうとも言えるしそれ以外の原因も考えられます。」（←それ以外の原因とは何かは説明してくれない）という曖昧な回答でした。私は神経発達症について、医学的な知識を知りたいとも思っているのですが、その先生はそういう解説はしてくれません。また、その先生の観察の仕方が甘いように感じています。自閉傾向のある子供は人に興味がなさそうとか目線を合わせない子が多いと思いますが、うちの子供は逆で人への関心が強く、笑顔で相手の顔を見て挨拶など自分からグイグイします。無視されても何度も何度も話しかけたり同じ声かけを繰り返すタイプです。言葉は遅れてはいるものの、二語文、三語文は一応出ています。そのせいか、診察時に医師が子供にいくつか質問して子供が笑顔で答えて、問題ないねという感じの反応をされます。でも細かくみると、発音が同年齢に比べて不明瞭だし、理解力も同年齢より低いし、決まったフレーズでないと返事が出来てないんです。その医師は親を励ますためか、「大丈夫だね」と言ったり「この間と比べてこんなに成長したね」と褒め言葉を言ってくれるのですが、私からしたら子供の症状を軽くみられているような気がしてモヤモヤします。その医師はかなり多弁でマシンガントークで向こうからどんどんアドバイスをしてくれますが、内容を噛み砕いてみると全部様子見です。その医師は神経発達症は原因が解明されていないからと言っていて、私から代謝異常がないかや遺伝的な検査が出来ないか聞いても出来る事はないと言われ、それはそうだとしても医療的介入をはなから必要ないと最初から決めつけられている気もします。子供は生後数ヶ月の時に脳に微小な水腫が出来て脳神経外科にも通院しています。（自然治癒して今は完治）なぜこの病院を選んだかというと、居住地域の神経発達症疑いの子供の多くが通う病院で、かかりつけの小児科医からも紹介されたからです。また、通っている療育にその病院の医師が巡回に来ているとも聞いたからです。遠方にある専門病院や大病院の精神・神経科も検討しましたが、療育や進学時など医師の意見書を必要とする機会が度々あるため近場が良いと思い、今の病院を選びました。医師は人柄は悪くはないのですが、通う意味を感じなくなっています。毎回様子見なのに、3ヶ月おきに来てくださいと結構な頻度で通うように言われています。少なくとも、小学校就学前には発達検査をしてくれるようですしその頃にはさすがに診断してくれると思うので通い続けるべきでしょうか。確かに成長することでガラッと発育が変わる子もいるので、様子見し続けるべきでしょうか。他の方も、発達について相談している医師はこの様なものでしょうか。それとも遠方であっても病院、医師を変えるべきでしょうか。

回答

様子見が続くということは、白ではないということだと思います。実際、療育も受けることができているようですし、RIKKAさんの主観ではないの...

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