Q&A

話を聞いていただきたい

知的障害･自閉スペクトラムの男の子。はじめまして。もうすぐ3歳4ヶ月になる男の子の母です。息子は3歳前に知的障害、自閉スペクトラムと診断されました。(数字でみると軽度知的障害でした。)「普通級は無理です。」と医師に断言されて頭が真っ白になりました。週4日･公立の保育園(2歳から通っている)週1日･市の療育センターで集団療育隔週土曜・個別療育(40分ほど)に通っています。ことばの理解や発語が遅く(発音も悪い)会話は「お茶飲む?」と聞くと「はーい」という程度です。3歳になって以前と比べるとぐんと、ことばが増えたのですが、まだまだ会話ができる程度ではありません。(お気に入りのアニメの台詞は覚えていて一人で演じています。笑)ですので、保育園での出来事やお友達の名前など、他のお友達は帰ってきたらお話してくれるのだろうなぁ。と考えると涙がでてきます。ことばで伝えられない分、手が出てしまったり洋服をひっぱったり、、(注意してもすねて、たまにごめんなさいが言える。)みんなが工作をしているときなど、自分の興味の無いものだと床に寝そべったりしているそうです。幸い、保育園の先生はご理解ある方なので助かっていますが、、他のお友達もだんだん「○○くんは、みんなと違う」とわかってくると思うので、息子が辛い思いをしないか、、と悩んでしまうし、他のお母さんからの視線も怖いです。大人の事情で申し訳ないのですが、主人とは別居で週1日会えれば良い程度。生活費(息子の分も)もらっていません。そのかわり、私の実家の家族がサポートしてくれています。(父、母、姉)私はとても恵まれた環境だと思い、幸せなんだ。と思っています。ですが母がノイローゼ気味になってしまいました。可愛い我が子には変わりませんが、どうして我が子なのだろう。普通に学校へ行けるかな。就職できるかな。自立できるかな。結婚できるかな。「○○さんだから神様は試練を。。。」と言われましたが、この言葉が一番胸に刺さります。理解できません。とりあえず小学校へあがるまでは頑張ろうと思っているのですが、常に死を考えてしまいます。私にはまだ母になるのは早かったのだと痛感しています。みなさんはどう乗り越えているのだろう。きっとゴールは無く、その場その場をとりあえず乗り越えて自分に言い聞かせて、少しずつ進んでいく。この先一生そうなのか。気分を悪くさせてしまいましたら申し訳ありません。ただただ、お話を聞いていただきたくなってしまいました。

回答

たんにょさん辛いお気持ち、伺いました少し、私の話をさせてください。私は、数年前に長女を亡くしました余命は限られ、少しでも楽に過...

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普通に成長している、て何なのかな？と最近思います

家族の理解の違いに疲れています。こどもは自閉の傾向が強めと言われ様子見中、軽度の言語の遅れがあり境界線児と言われました。２歳半です。じじやばばの前では落ち着きはないけどまあ普通、ただしこの子を見るのは無理と言われています。（何時間も散歩が終わらなかったので）保育園では集団行動ができていません。ただ、漢方薬を飲んでからかなり落ち着いて、物事に集中するようになりました。落ち着いたからこそ言葉も増えてきたし、買い物もできるし、お散歩もできるようになったと思います。そんなこどもの変化を見て、この子は普通、順調に成長している、とばばに言われます。お薬ではなく成長したからいい子になった。なぜ成長を喜ばない？と。私は、正直、どこが？と思います。お薬を飲んだ次の日からこどもは劇的に変化したのを見ているからです。落ち着いてきたけど、波があります。やはり興奮するときは、まわりの声が聞こえなくなります。買い物はできるけど、小さなお店の中で何度も迷子になります。当然母を探したりしないし、ママー！と焦ることもありませんし、呼んでも返事はしません。好きなことをして満足しています。人見知りもせず誰にでもお愛想を振りまくので迷子だと気付かれません。しかし、相手から話し掛けられてもスルー、反応はしません。こどもと遊んでも、私を思い通りに動かす＝遊びとなっていて、この遊びもエンドレスです。家事をするときはテレビで気をそらしたり、何度かママあれしてくるよと言ってこどもがうんと言わなければ離れられません。怒って大騒ぎになるからです。かんしゃくを起こさないように、常に先読みして動いたり、ものを片付けまくっていた頃に比べたらずっと良い状態だと分かっています。でも、自分を休める暇なくこどもにつき合って、親からは色々言われると、たまにぐったりしてしまいます。みなさんは、そんな自分の気持ちにどう対応していますか？経験を積むまで待つしかないのかな？私自身、少しずつこどもが成長しているのは分かります。喜んでいるし、伸ばしていこうと思います。でも、発達の遅れや自閉の傾向を安易に無視してないふりはできません。でも、今まで気をそらしたり、何種類もご飯を作ったり、四時間以上お散歩したり、ほめて良いところを増やしたり、できることを全部やり尽くしてしまった…、これ以上何をしろと言うの？と、追い詰まってしまいます。

回答

お母さま自身、何かストレス解消やリラックスできる事を見つけて、上手く取り入れてください。それから、お子様には、できるだけ、支援や福祉サービ...

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こんにちは年長男児の未診断、グレーゾーンの母です

現在、地域の療育に通っていましたが混み合っていて就学前までそこで予約が取れないので新たに療育機関を探さねばと思っています。どこも今から予約しても、予約さえ受付けていなかったり愕然としています。夏に家でできるところを見つめ直しやってあげたいと思うのですがこれはお勧め！のおうち療育があったら教えてください。ちなみに現時点の5歳児の課題は字を書くことは苦手のようで出来ないから避けがち、(水のペンでなぞるようなものも持ってますが)飽きて絵を書き始める。先生がわりに母もつきっきりでやりたいが下の兄弟もいるため邪魔が入りやすい。楽しいことへ流れてしまう。好きなものへの集中力はあるが興味がないと座っていられない。このような感じです。よろしくお願いします。

回答

麻の葉さん早速提案して行ったらどーなつ→長男がすきなもの、こーひぃ→母の嗜好品で書いてました。新しい切り口でした。ありがとうございま...

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昨日、子供の担任の先生と面談をしました

その際、授業に集中出来ず、つい自分のしたい事に夢中になってしまう事など伺い、支援学級との通級を進められました。勉強は今のところ出来なくはないと言う程度なのですが、私も以前から少人数のクラスでの授業をと、希望していました。ただ、授業に集中出来るように変わってくれた時には普通級に戻して頂くということもお願いしました。子供の事を決めるとき、本当にこれで良かったのか本人の為になっているのか？自問自答してしまいます。ご意見をお聞かせください。

回答

何かを決めるとき、悩みますよね。分かります。でも、決める前は、もし上手くいかなかったらこうする。という逃げ道も自然に考えるようにな...

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以前は沢山のご意見本当にありがとうございました

また今日爆発しました。彼は１日12時間以上寝ていて、今日は17時間以上寝てやっと起きてきました。5月に彼のたっての希望で犬を飼いました。毎月のローン一万円分は働いて返す、犬の世話はきちんとする、が最低限の約束でした。犬の糞尿の始末もなにもせずに長時間寝てばかりで私がやってたのですが、彼がやっと起きてきたのをきっかけに約束なんてなにひとつ守ってないじゃないかと怒りにまかせて怒るとまた母親から100万もらって出ていけだの、あわないんだから別れるしかないだの、言わないでということを言い出しました。両親からは彼はナマケモノと言われています。そのたびに私はかばってきました。が体調が悪い時は本当に多く寝てばかりです。でも犬の世話はきちんとすると約束したのにこんな調子。気がおかしくなりそうです。病院に行ってからA型の支援センターに行きたいと言っていますがこんなに体調が悪い日ばかりで行けるのかどうかもわかりません。発達障害は否定するといけないといいますが私の感情的になって怒ったのがいけなかったのでしょうね。でも我慢できなかったんです。今お互い無視していて嫌な時間を過ごしています。また私から冷静に子供をあやすように話さなきゃいけないと思うとうんざりします。

回答

ななさん、病院に行く日まであと少しですね。人間誰だって爆発しますよ。爆発の仕方はそれぞれ違うけど…(私はプチ家出したことありますw) A...

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先日、次男(小1のADHD)を学童保育に迎えに行ったら、先生

に学校のプール開放日にプールに連れて行けないと言われてしまいました。その事を次男になんて説明したら良いでしょうか？学童側の理由としては、学校のプール授業時、介助員さんが１人付いてるけど、学童としては、うちの子１人に１人先生が付くことは出来ない。水の中なのでもしもの事があっても困るからとの事でした。プールに連れて行けない事は私としては了承したのですが、次男にうまく説明出来ず、プール開放が明日になってしまいました。プールカードにハンコを押すのを忘れた事にして何日間か、とぼけようかとも思ったのですが、長男の(小4で学童には行ってない)部活とスクールバスの関係上、部活後にプールに入らないとバスが無く帰れないので、次男のプールカードだけハンコを押さないのは難しいです。乱文ですみませんがいいアイディア無いでしょうか？

回答

手伝ってくれる先生がいなくて、すぐに溺れたりしても助けてくれる先生がいないんだって。泳げればいいけど、溺れたらお母さんが悲しいから、学...

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自閉症スペクトラムの32歳女です

障害(事務員さんだけに？)オープンしているそうですが。職場の老人介護施設で掃除をしているんですが最近、健常者？(･ω･)の友達ができたのに、一緒にランチしたりプレゼントしたりしたのですが、案の定私みたいな余裕のないオバハンで仕事中で申し訳なかったけど少し話かけたらその人が割と本気で怒っていてそこまで言わなくてもと腹立ちました。(お昼一緒じゃなくなちゃったので話ちゃった☆)ちょっと怒りすぎだと思い本人に傷ついたと伝えてますが多分その人私が障害って知らないと思うので事務員さんに注意して貰おうと思うのですが(多分障害のこと云わずにオブラートにつつむ)事務員さんになんといったら説得力でますか？自分も仕事のじゃまをして悪かったとかそれにしても言い過ぎみたいな感じでいいでしょうか？ちなみに、彼女は上司と仕事時間外でもバチクソ喋ってて余計腹立ちました：

回答

仕事中話しかけたのはあなたが悪いのだから、職員から彼女に注意してもらう、というのは筋違いではないでしょうか。あなたに障害があるかどうかなん...

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ウチの息子は、夏休み限定で学童を利用しています

昨年までは、問題になるトラブルはありませんでしたが、先生達の配慮のおかげで過ごせていた部分も大いにありました。今年は、責任者の方以外が全員入れ替わり高齢の方ばかりで、1日の支援員数も減りました。そんな状況の中、町の担当から呼び出され、教室から抜け出すようになった息子を見つかるまで探し回るのが困難であり、その事を了承してほしいと言われました。（※この話し合いで、息子が療育に行っている事を担当は初めて知ります）私には、もし学校外に出ても安全面で責任が取れないけど良いですか?と言っているように聞こえました・・・思う所はありましたが取り敢えず承諾しました。ですが、同時に学童の先生も呼んでいたらしく、話し合いは続きました。先生の気持ちは十分に理解出来ます。万が一の事があった時、責任を問わないと言ったところでお互いに嫌な思いをするのは想像できます。それでも、ただ同じ質問をするだけで解決策を提示するわけでもない二人に、私の方から町や学童がどうしたいのか聞きました。学童としては、支援員の増員を申請してる。町は、予算が無いから無理ということでした。そして、手帳の有無を確認されました。手帳があれば、補助も出るし専門の先生を雇えると学童の先生。二人に障害名は伝えませんでしたが、知的の無いアスペルガーとADHDで療育手帳を持てる方法があるなら私が聞きたい。どんなに持てないと言っても、誰に言われたのですか?持てると思うけどなぁと。療育の日を増やすとか、他の事業所と併用するとか出来ないですか?しまいには、普段は学童は利用されていませんよね?と担当。私、こんな侮辱をうけたの初めてです。どんだけ、息子を悪くさせたいの？手帳手帳って、持っていないとダメなの?ブチギレました。学童より療育の方が良い事ぐらい分かってる！それでも、事情も知らず息子の間違った情報しか持ってなかった担当だけには言われたくない！！その後、話し合いの状況を聞き付けた上の人が来られ、お互いに納得行く形の解決策を出して下さり、終了。結局、予算うんぬんではなく、募集しても応募が無いだけで手帳も全く関係無いことが分かりました。私は、何の為に嫌な思いをしたのでしょう・・・

回答

マイナスな話になってしまいますが、子育てをしていて、嫌な思いをする事の方が、私は多いです。冷静に説明しても、うるさい母と片づけられること...

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「特別児童扶養手当」って皆様、こんばんは

少し前に特別児童扶養手当の申請をしましたがあえなく脚下されました。役所の担当者からの連絡では軽度のため、としかおっしゃいませんでした。突っ込んで訊いても「軽度のお子さんなので。」というばかり。支援学校高等部に入学して授業料・給食費以外にもなんやかんやと細々とした出費が結構頻繁なのでちょっとでも下りたら良いなぁ、って思ってたんですが。こういうのって障碍の程度だけでなく地域や子どもの年齢とかでも変わってくるんでしょうか？ちなみに大阪南部在住です。

回答

おはようございます。うちも、つい先週末書類提出して申請してきました。うちは、先に療育手帳B2を取得していて、医師が良かったようで、今の...

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エビリファイを服薬されている方にお伺いします

小学４年生、自閉症スペクトラムの息子がいます。普段は大人しいのですが、何かのきっかけで爆発します。数日前、６年生の子に、カチンと来たらしく、椅子を投げるという行為をしました。最近は、イライラはするけど、物に当たったりすることは減ってきていたのですが…息子も衝動的な行動をどうにかしたいと話してくれました。今日、受診して、その旨を話した所、エビリファイという薬を処方されました。薬に関する冊子を頂き、一読しましたが、初めて聞く薬なので、服用されている方に、効き目や副作用等お伺いしたくて、投稿させて頂きました。皆さんの体験談を教えて下さい。宜しくお願い致します。

回答

はじめまして。うちの息子は３年生、自閉症スペクトラムです。普段から大人しく受動的で不安強め、ストレスやイライラを出せない為、我慢して溜め...

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オススメのQ&A

２歳０ヶ月（男）で、市の発達支援センターで知的な遅れと自閉症

と診断されました。【できること】・単語は、アンパンマンや新幹線、救急車などが少々。（ママや、パパは言いません）・好きな歌を常に歌ってます・要望は、「あけて」「ちょーだい」「たべる」の３つだけできます。これは、お茶とおやつの時だけで、おもちゃや他のことの時はできません・お風呂、ねんね、ご飯、は言葉だけで反応します。・おつきさまこんばんわという絵本は、読み聞かせを覚えていて自分で読めます。（半分はまだ本の内容を知らない人には何言ってるかわからないレベルです）【できないこと】・基本指示がわかってないです。（これ捨てて、ママどこかな？など）・指差ししません。（アンパンマンどこ？バナナは？など聞いても無視します）・名前呼んでも、いたずらした後や、おやつ時以外は、8割反応しません・保育園でも絵本読みは、一人だけウロウロしているようで、全体指示はほとんど通らないと言われてます目があわないと思うこともなく、癇癪、偏食、ぐるぐる回る、睡眠障害などはありません。診断から１ヶ月、まだ結果を受け入れられない気持ちと、指示の通らなさから落ち込む気持ちとで、日々モヤモヤした気持ちです。（５月から療育へ通う予定です）もしご存じの体験談などがあれば知りたいのですが①寝るのに1時間はかかり、宇宙語をひたすら喋ったり、歌ったりしてます。日中もよく宇宙語喋ってます。こういう子は、話せるようになったとしても、ずっと独り言を言うケースが多いでしょうか？②自閉症の生きにくさや、特性を理解してあげる、、、とよく目にするのですが、お恥ずかしながら、発語遅延以外の息子の障害特性（？）がわかりません。特性が出た時のために情報をたくさん持ってないと、と言う焦りの気持ちだけが空回りしてしまいます。まだ２歳なったばかりなので、今後癇癪や感覚過敏などの特性が目立ってくるのでしょうか？もしくは、このような特性はでないケースもあるのでしょうか？何か違う特性が出てくるケースもあるのでしょうか？体験談などあれば教えてください。まだまだ自閉症に関して、勉強中のため、みなさんの体験談やご意見などをお聞かせいただければ幸いです。

回答

発達特性と合わせて、子どもの発達について、育児書や保育書で勉強するといいと思います。例えば「指差し」は親の質問に答えるようになる前に子...

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早産児、超低出生体重児として生まれ、現在6歳（４月から１年生

）の息子について相談です。支度や早寝早起きができないなどの家での困りごとが多く困っています。不器用さ、気持ちの切り替えが苦手、気が散りやすいなどの困り感もあります。産まれた大学病院で定期的にフォローUP健診があり、発達検査も何度も行っています。結果は実年齢より１歳〜２歳近く幼く出ることもありましたが、病院からは療育を勧められたことはありません。幼稚園から療育に繋げたほうが良いと言われ、市に相談に行き、再度検査をしたが境界域の所で手帳が取れるわけでもありませんでした。療育に繋げたくて、大学病院で診断書を出してもらった所、「精神運動発達遅滞」と書かれました。精神運動発達遅滞と診断される方ってけっこういるのでしょうか？ある程度の年齢で追いつくのでしょうか。それともずっと追いつかないのでしょうか？病院に聞くべきですが、診断書は書面でのやりとりで取得し、次回の診察も３か月後くらいなのですぐには聞けない状態です。

回答

診断名については、知的障害等と書く先生もいますが、診断自体は、それなりにいると思います。これは、病気ではなく障害なので完全に追いついて...

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はじめまして4月から年中になる息子がいます

まだ診断はついていませんが、知的障害と発達障害があります。2年前から幼稚園に行き、週に2回2時間程度の療育に行っています。園の方針で、療育に行く日は園を休んでいます。最近行き始めた児童精神科で、幼稚園を辞め、1日タイプの療育に週5日通う事を勧められています。新版K式で50だったので、幼稚園での生活で成長するのは難しいのでは…と言われました。園では、加配は付けてもらえませんが、クラス補助の先生がフォローしてくれています。息子も全く嫌がらずに楽しそうにしています。今まで通った幼稚園を辞めるという考えがなかったので、しかも本人は楽しんでいるので、どうしたらいいのか分かりません。みなさんだったらどうしますか？

回答

知的障害と発達障害があり、新版K式で50だと普通に考えたら周りの同じ年の子について同じことをするのは難しいことも出てくるのではないかと思い...

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小1のADHD、ASDの境界知能の息子についです

就学相談で支援級判定（知的級）が出ましたが、発達クリニックの先生や学校に相談し、普通級で通級教室を利用することで1年間過ごしてきました。WISKでは全検査80で、検査中も検査室の興味があるところに動き回っていた為ちゃんと受けられていないかもと言われたことと、もともと文字の読み書き、計算等は幼稚園時代から得意な方だと思っており、就学後もテストの点数だけはほとんど満点で、いまのところ勉強には困っていない様子です。興味はあるので次の学年くらい勉強まではできます。（テストは視覚有意な息子には取り組みやすいのかもしれません）行事や参観などでみていたら、離席もあまりなく多動、衝動も以前に比べたらだいぶ落ち着いたと思っていたのですが、前日通級の面談で、指示が通らない、話を聞いていない（ワンテンポ遅れて行動している）とのことを言われ、次の通級の更新は通らないかもしれませんと言われてしまい、少し戸惑ってしまいました。（幼稚園時代の多動が酷すぎて、私のハードルがだいぶ低かったのかもしれません泣）もともと支援級判定だったため通級が使えないなら支援級に転籍になると思います。住んでいる地域は情緒級がない為、通級か知的クラスの支援級しかなく、支援級を利用するなら転校し、バス利用になってしまうため、環境が変わってしまい本人も嫌だと言っています。とは言え、学校での様子を長くみて下さっている先生の意見ですから、指示が通らないのは間違いないと思っている為、服薬を検討すべきか支援級を検討すべきか悩ましいところです。ただ支援級では、就学相談のときに支援級の授業体験を2時間ほどさせていただき、課題をさくさく解いて先生に渡している様子をみて、一緒について下さっていた教育委員会の人も？？？となっていたため、クリニックに相談したところ、支援級で勉強に関しては暇になっちゃうかもと言われたため、普通級+通級で今年過ごしました。通常級の担任の先生には勉強はよくできる（話は聞いていないが）と言われていたため、結局どこに所属することが1番いいのかわからず相談させて下さい。服薬に関しても低学年から使用された方いらっしゃいましたらぜひ効果や副作用なども教えてもらえると嬉しいです。長文ですみません😭

回答

ノンタンの妹さんお返事ありがとうございます‼︎ 就学相談で悩んだ悩みが再びやってきて落ち込んでおりました。泣支援級への偏見などはない...

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春から年長になるASD傾向あり、知的なしの男児がいます

就学相談は予定していますが支援級、通常級希望については悩み中です。同様な特性のお子さんを持つ方で小学校就学に向けて年長で取り組んだこと(自立、社会性等)の中で小学生になってから改めて年長で取り組んでおいて良かったと思ったことがあれば参考に教えてください。

回答

ASDと言っても、性格も違えば困り事も一人一人違いますので細かいところは難しいかもしれませんが。うちは、知的ありですが低学年は通常学級...

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はじめまして

30代の発達障害当事者（ADHD）です。この春から、東京福祉大学大学院の児童学系の研究科に進学することになりました。研究テーマは、少数民族コミュニティの子どもたちへの図画工作教育や文化継承に関するものです。進学自体はとても嬉しいのですが、いくつか不安があります。・発達障害の特性があり、これまで就労が長く続かなかった・大学院在学中の生活費や研究費の確保が不安・家族が研究にあまり理解がなく、精神的に消耗してしまうことがある・修了後の進路（研究職・教育・文化系の仕事など）がまだ見えていない研究自体は強い関心があり続けたいのですが、研究を続けながらどう生活を成り立たせていくのかで悩んでいます。同じように発達障害がありながら大学院に進学された方や、研究や文化活動と仕事を両立されている方がいらっしゃいましたら、・大学院在学中の生活の立て方・研究と仕事の両立の仕方・進路の考え方などについて、体験談やアドバイスをいただけると嬉しいです。よろしくお願いいたします。

回答

こんにちは。私はADHD当事者の50代のおばさんです。息子にもADHDがあります。私は大学院は経験してませんので、回答する資格がある...

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