3歳半の自閉症スペクトラム、知的ボーダーの娘がいます

保育園にお願いする配慮、何をどこまで皆様は伝えていらっしゃいますか。ちなみに、うちは療育の臨床心理士の先生のアドバイスもあり、診断名は伏せ、娘の特性(得意、苦手)は先日伝えました。ただ三つ組の苦手があると伝えましたので、自閉症スペクトラムと分かるかなとも思いました。娘は教室から飛び出したり、椅子に座れないはないですが、友達と関われなく、かといって一人遊びや自由時間もポツンとしたままで、一斉指示も理解出来ず(周りを見て行動するので遅れます)先日の夏祭りでも集団行動がとれず(練習は楽しそうに参加と報告ありました)、配慮もありませんでした。まだ診断されたばかりなので、これから少しずつ相談していけたらと思います。皆様、保育園や幼稚園での配慮、どんなことを伝え、伝える時に何に気をつけていますか。今、私の希望は、娘に対する配慮を一緒に考えてほしい、です。出来ないから、やらなくていい。出来ないから仕方ない、ではなく、サポートを一緒に探り、考えてほしい、ですが、求めすぎでしょうか。曖昧でしょうか。具体的な配慮をお願いしてる方は、例えばどんなことを伝えていらっしゃいますか。追記診断名を伝える件は、臨床心理士の先生から、診断名ではなく、娘の困っている点を伝えた方が良いと言われ、主人も告知に否定的なこともあり、先日特性のみ園長と面談の上、文書で伝えました。文書で伝えたのは、担任と面談が出来ないためです(時間的に)連絡ノートがあり、そこに個別療育の内容や、家庭で娘に効果的だった対処などを書いています。ただ園からは、娘の困り感より、良かったことを週1、他の子と同じように書いてある感じです。お迎え時の引き継ぎでは、元気でした、しか言われず、お迎え時は娘がイヤイヤするので、そそくさと帰ってしまってました。ソーシャルワーカーと臨床心理士の二人が、園訪問に行った際に、私が園に渡した娘の特性の文書を見たそうですが、ソーシャルワーカーから園訪問の報告とともに、お母さん書きすぎ、と言われてしまい、何をどう配慮として伝えたらいいのか分からなくなりました。また来週月一個別療育があるので、臨床心理士さんに配慮については相談する予定です。療育手帳は、ソーシャルワーカーより、知的ボーダーのため、取得出来ないと言われています。保育園では、活動には落ち着いて取り組めてる、癇癪なし、泣くもほぼなし、会話は先生とはあり、クラスの子達がお姉さん気質で気にかけてくれる、友達に話しかけらると嬉しそうにする、自分から話かけるは出来ないが興味はある(友達の名前、親のこともよく知っている)、他害なし、活動にやりたがらない素振りなし、ルーティンはこなせる困ってることは、自由遊びが出来ない、不安が強い、爪かみが激しくなった、友達に関われない(○○、かしては言える程度)、一斉指示の理解が悪い、不器用、音にやや過敏、表情が怖い(真剣な顔)と何を言っても怒られてると思う、等

回答
>塩ワンコさん。 コメントありがとうございます。 うちの娘も、2歳代のころは、ちょっと幼い子という印象だったと思います。実際検診で指摘され...
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○精神障がい者手帳について広汎性発達障害中3娘です

不登校です。些細なことで気持ちのコントロールがきかなくなることがあり、毎日〜週5日ほど家でのみ、癇癪があります。普段はかわいい我が子、優しい子、フリースクールなどの外では良い子なのですが、いざ癇癪が起きると別人で、異常なまでに人を疑い、目をギョロつかせ、意地悪く毒づき、泣き、激しい自己憐憫に、もはやこの子の妹と私は対応にクタクタです…。妹は不安定になり、カウンセリングを受けております。癇癪が始まると、妹をそっと離し、私はひたすら側で優しくなだめます。そうしないと死にたいなど言い、治らないので。が、正直、「長女から離れたい!!」と思ってしまいます。同時に親のくせに、と相反する気持ちも強いです。このほど、長女に「精神障がい者手帳」を申請しようかと、迷っています。知的障がいはありませんが、集中力が低いため、学校はもとより塾なども続きません。勉強はかなり遅れています。不登校は5年目です。思春期のお子さんで、精神手帳取得された方、もし良ければお話を聞かせて下さい。どうぞよろしくお願いします。

回答
こんばんは。 長男(大3)と次男(中3)が、昨年手帳を取得しました。 長男は、高機能自閉とPTSDによるうつの症状で引きこもりが時々あるの...
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小6女子

自閉症&中度知的障害ありです。地域の小学校の支援学級在籍です。放課後デイサービスも利用しています。最近、性に関する問題行動の報告があり親としては不安です。今まであったのは・「おっぱい触っていいよ」と男子に言った(学校で担任から即注意)・公園で中学生の男子ばかりジッと見る、みだりに声をかける(デイで指導員より知らない人を見つめたり話しかけないと注意)・デイの送迎車で先生の目がない時に胸を出した(他の子から報告があり指導員より注意)とこんな感じです。親の前ではこのようなことがないため、注意することがありませんでした。先生や指導員から報告があるたび、・見せない・さわらせない・さわらないと話し、水着で覆われてる部分は人に見せたら触らせたりしないことをイラストで教えてきました。怖い思いをすることも真剣に伝えています。この先、中学に上がり通学時間も長くなり、周りの子達も性的興味が増す時期になります。娘は体格が良く胸も大きいです。相手が誘われてると勘違いせざるを得ない発言、行動によるトラブルが起こらないかと不安です。先生や指導員や親が見えてる場所ならまだしも、そうでなければどうしようもないですよね。。性的興味あるというよりは本人曰く「楽しくなっちゃって」というのが理由だそうです。何度話しても忘れた頃にこういう話があります。危機感がどうも弱く伝わっていないことを痛感しています。担任やデイの指導員とはよく話し合っています。夫には一度ちらりと話したらショックを受けてオロオロするばかりなのでそれ以降のことは話していません。支援級は在籍が今は娘のみで相談できるママ友もいません。男子ならたまに上がる話題ですが、女子の発達障害児でこの手の話はあまりないので思い切ってこちらで相談してみました。何か情報、アドバイスがあればと思います。よろしくお願いします。

回答
ねねこさん 初めまして。レス、ありがとうございます!ねねこさんの相談内容、読ませていただきました。ねねこさんの娘さんの方がうちの娘よりだ...
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学童での事で投稿します

両親共働きで、お盆休みはありません。父親は家族に無関心で興味がなく平日に休みはありますが自分の趣味で朝から夜まで不在です。発達障害にも理解がなく本人が悪いと決めつけ話になりません。私(母)は土日月が休みで映画に行ったり、児童館に行くなどはしています。子供達は学童に入っています。そこに平日は毎日通って16時にお迎えに行っています。ここで学童の先生から「◯◯さんちは毎日来るのかな。お盆休みとか、旅行とか行かないの?子供が可哀想。お迎えも16時だし…(16時~17時は外遊びがあります)外遊びもさせないし、なんとかならない??室内遊びばかりじゃ子供たちも飽きるしね~」と言われました。私は自分も子供達も一定のリズムを決めて時間割を作り生活しています。そうしないとダラダラ過ごして宿題も片付けも寝ることもしないからです。17時にお迎えに行っても帰るなり疲れて眠ってしまうので、リズムが狂うのでイライラするのです。旅行も行きたいけど父親は行かないし、土日月しか休みないし、お金もかかるし…学童に入所するときに私、子供たちの発達障害のことは説明していますが、初めてのケースだと言われました。私も学童は初めて利用するので正直残念な気持ちで行かせるのも嫌になりましたが、仕事をしているので留守の子守りとしては助かっています。ですが、家庭の都合もあるので上記の様な事を言われると憤りを感じてしまいます。こだわりがあるのが特徴で、なかなか曲げる事ができないから「普通は◯◯なんだよ」と言われると普通じゃないだからとモヤモヤイライラしてしまいます。考えや思いが違うことは言った方が良いですか??

回答
追加記入 そうです!もう一つ手を思い出しました。 「加配」の申請はどうでしょうか? 先生が大変でうまく回せない人達ならば(他の生徒も含...
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オススメのQ&A

ASD、ADHDの娘7歳次年度小2

放デイ、支援学級利用中で療育センターにも通ってます。2月に精神科受診から悩んで投薬開始することを決めました。明後日受診します。私の中で気になることは・息子との距離が掴めない、気に食わない疲れるイライラすると息子に一番に当たったり悪いことしてないのにちょっかいだして、自分は悪くないと言い張ります。黙って、ぽっと息子のおもちゃを取り上げたり、そこで注意すると逆ギレ。・物分り良すぎて色んなことに不安になる。お陰で歯医者に行けず虫歯だらけ、歯科大で小児歯科に行くことになりました。これを使うとどうなるとか不安が強すぎて、あとは頑張りたいけど怖いから頑張れないの狭間にいる。・物への執着がすごい。最近シールにハマり今までも物欲はあったけどココ最近極端に買って買ってと酷くなった。約束を決めて、と話すけど〇〇ちゃんはあんなに持ってるのに自分はこれだけしかない、とか。人と比べて自分には足りないから満足しない。特別に楽しいことをした日も、楽しかったはずなのにあれが取れなかったから、あの時こうだったからとネガティブしかでてこない。・無理に頑張らせ過ぎるとダメだと分かったので、促してダメな時は諦めようと思い嫌!と言われたら、なら今はしなくていいよ。とうけ入れるとそれはそれでなんで!!と逆ギレ。・休日では午前中公園に行くだけで疲れ果てる、昼からは頑張って起きてたりじっと出来ないせいで疲れてた結果癇癪に繋がり大喧嘩一人でブチ切れ。これが正直一番しんどいです。まぁ疲れ果てました😅投薬してこれらの事が少しでも落ち着くのか、どのくらいでどんな感じに変わるのか気になります。ちなみに薬はインチュニブとエビリファイです。薬の調整にも時間が掛かるとはわかるのですが皆さんの経験教えて欲しいです。

回答
そらいろのたねさん 過去の内容まで読んで頂きありがとうございます。私の家庭が複雑なことと元々娘の生まれ育った環境も色々あったので生まれ持っ...
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病院を変えるべきか悩んでいます

不満が溜まっていて吐き出したいので長文です。神経発達症疑いの3歳の子供の通院先の医師と合わないように感じています。合わない点というのは、その医師が様子見してばかりで通院することに意義を見出だせないからです。子供は0歳代から激しい癇癪、筋緊張の強さ、体幹の弱さ、多動、注意散漫、睡眠障害、発達遅滞、こだわりの強さ、嚥下力の弱さ、手先の不器用さなど特性がみられていて、明らかに障害があります。育てるのに本当に苦労しています。ですが医師は発達検査もしてくれませんし3歳を過ぎても明確な診断をつけてくれません。最初に行ったのは2歳前半で、その時に診断名を聞いたのですが、まだ診断には早いので様子見しましょうというような返答でした。それが先日3歳を過ぎて受診した際にも同じような返答でした。私は白黒はっきりつけたい性格なのもあり、子供が将来成長して変わることもあるだろうけどまず現状を医師に明確にして欲しい気持ちがあります。発達検査について聞いた所、その病院ではみんな小学校就学前に行うそうです。なぜみんな一律その時期に検査なのか疑問なのですが、その病院は小児科内に神経専門の非常勤医が何名か勤務して診察しているので、おそらく人手が少なく検査をする時間的余裕がないからではないかと思っています。心理士とは会ったことがなくいるかも分かりません。療育の手続きや幼稚園の入園面談などで診断名や症状を聞かれることがあり何度か困ることがありました。医師から診断をもらっていないことで、子供の特性を誰かに説明する際に、「これって私の主観でそう思ってるだけではないか。」と自信が持てません。発達検査は私の判断で今の子供のレベルを知る必要があると思ったため、2歳半ばの時に通っている療育施設で自費で受けました。新版K式発達検査でDQ65でした。結果は医師にも伝えました。診断名以外についても、その医師に色んな症状を相談しても全部煮え切らない返答、様子見で終わっています。例えば些細な刺激(泣いた後、短時間の乗り物酔い、軽い風邪など)で痰が喉に溜まり嘔吐しやすく酷い時は一日に何十回も痰混じりの嘔吐をすることを相談したのですが(回数は多いが量は少ない)、「体重が増えていれば大丈夫」という返事で、自閉傾向のある子はこういう症状はあるのか聞いても「そうとも言えるしそれ以外の原因も考えられます。」(←それ以外の原因とは何かは説明してくれない)という曖昧な回答でした。私は神経発達症について、医学的な知識を知りたいとも思っているのですが、その先生はそういう解説はしてくれません。また、その先生の観察の仕方が甘いように感じています。自閉傾向のある子供は人に興味がなさそうとか目線を合わせない子が多いと思いますが、うちの子供は逆で人への関心が強く、笑顔で相手の顔を見て挨拶など自分からグイグイします。無視されても何度も何度も話しかけたり同じ声かけを繰り返すタイプです。言葉は遅れてはいるものの、二語文、三語文は一応出ています。そのせいか、診察時に医師が子供にいくつか質問して子供が笑顔で答えて、問題ないねという感じの反応をされます。でも細かくみると、発音が同年齢に比べて不明瞭だし、理解力も同年齢より低いし、決まったフレーズでないと返事が出来てないんです。その医師は親を励ますためか、「大丈夫だね」と言ったり「この間と比べてこんなに成長したね」と褒め言葉を言ってくれるのですが、私からしたら子供の症状を軽くみられているような気がしてモヤモヤします。その医師はかなり多弁でマシンガントークで向こうからどんどんアドバイスをしてくれますが、内容を噛み砕いてみると全部様子見です。その医師は神経発達症は原因が解明されていないからと言っていて、私から代謝異常がないかや遺伝的な検査が出来ないか聞いても出来る事はないと言われ、それはそうだとしても医療的介入をはなから必要ないと最初から決めつけられている気もします。子供は生後数ヶ月の時に脳に微小な水腫が出来て脳神経外科にも通院しています。(自然治癒して今は完治)なぜこの病院を選んだかというと、居住地域の神経発達症疑いの子供の多くが通う病院で、かかりつけの小児科医からも紹介されたからです。また、通っている療育にその病院の医師が巡回に来ているとも聞いたからです。遠方にある専門病院や大病院の精神・神経科も検討しましたが、療育や進学時など医師の意見書を必要とする機会が度々あるため近場が良いと思い、今の病院を選びました。医師は人柄は悪くはないのですが、通う意味を感じなくなっています。毎回様子見なのに、3ヶ月おきに来てくださいと結構な頻度で通うように言われています。少なくとも、小学校就学前には発達検査をしてくれるようですしその頃にはさすがに診断してくれると思うので通い続けるべきでしょうか。確かに成長することでガラッと発育が変わる子もいるので、様子見し続けるべきでしょうか。他の方も、発達について相談している医師はこの様なものでしょうか。それとも遠方であっても病院、医師を変えるべきでしょうか。

回答
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来年小学1年生になるのですがひらがな、カタカナは読めて発語は

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回答
私は主治医から、脳が発達して排尿コントロールできるまで待つしかないと言われました。(10歳まで待つよう) 当時トイレトレは、本当に八方塞...
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