話を聞いていただきたい

知的障害・自閉スペクトラムの男の子。はじめまして。もうすぐ3歳4ヶ月になる男の子の母です。息子は3歳前に知的障害、自閉スペクトラムと診断されました。(数字でみると軽度知的障害でした。)「普通級は無理です。」と医師に断言されて頭が真っ白になりました。週4日・公立の保育園(2歳から通っている)週1日・市の療育センターで集団療育隔週土曜・個別療育(40分ほど)に通っています。ことばの理解や発語が遅く(発音も悪い)会話は「お茶飲む?」と聞くと「はーい」という程度です。3歳になって以前と比べるとぐんと、ことばが増えたのですが、まだまだ会話ができる程度ではありません。(お気に入りのアニメの台詞は覚えていて一人で演じています。笑)ですので、保育園での出来事やお友達の名前など、他のお友達は帰ってきたらお話してくれるのだろうなぁ。と考えると涙がでてきます。ことばで伝えられない分、手が出てしまったり洋服をひっぱったり、、(注意してもすねて、たまにごめんなさいが言える。)みんなが工作をしているときなど、自分の興味の無いものだと床に寝そべったりしているそうです。幸い、保育園の先生はご理解ある方なので助かっていますが、、他のお友達もだんだん「○○くんは、みんなと違う」とわかってくると思うので、息子が辛い思いをしないか、、と悩んでしまうし、他のお母さんからの視線も怖いです。大人の事情で申し訳ないのですが、主人とは別居で週1日会えれば良い程度。生活費(息子の分も)もらっていません。そのかわり、私の実家の家族がサポートしてくれています。(父、母、姉)私はとても恵まれた環境だと思い、幸せなんだ。と思っています。ですが母がノイローゼ気味になってしまいました。可愛い我が子には変わりませんが、どうして我が子なのだろう。普通に学校へ行けるかな。就職できるかな。自立できるかな。結婚できるかな。「○○さんだから神様は試練を。。。」と言われましたが、この言葉が一番胸に刺さります。理解できません。とりあえず小学校へあがるまでは頑張ろうと思っているのですが、常に死を考えてしまいます。私にはまだ母になるのは早かったのだと痛感しています。みなさんはどう乗り越えているのだろう。きっとゴールは無く、その場その場をとりあえず乗り越えて自分に言い聞かせて、少しずつ進んでいく。この先一生そうなのか。気分を悪くさせてしまいましたら申し訳ありません。ただただ、お話を聞いていただきたくなってしまいました。

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こんにちは、月齢や悩みが似ていて出てきました。 3歳4ヶ月の息子がおります。 ブラックな気持ちに陥るときと、療育頑張ろうと思えるときと波が...
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普通に成長している、て何なのかな?と最近思います

家族の理解の違いに疲れています。こどもは自閉の傾向が強めと言われ様子見中、軽度の言語の遅れがあり境界線児と言われました。2歳半です。じじやばばの前では落ち着きはないけどまあ普通、ただしこの子を見るのは無理と言われています。(何時間も散歩が終わらなかったので)保育園では集団行動ができていません。ただ、漢方薬を飲んでからかなり落ち着いて、物事に集中するようになりました。落ち着いたからこそ言葉も増えてきたし、買い物もできるし、お散歩もできるようになったと思います。そんなこどもの変化を見て、この子は普通、順調に成長している、とばばに言われます。お薬ではなく成長したからいい子になった。なぜ成長を喜ばない?と。私は、正直、どこが?と思います。お薬を飲んだ次の日からこどもは劇的に変化したのを見ているからです。落ち着いてきたけど、波があります。やはり興奮するときは、まわりの声が聞こえなくなります。買い物はできるけど、小さなお店の中で何度も迷子になります。当然母を探したりしないし、ママー!と焦ることもありませんし、呼んでも返事はしません。好きなことをして満足しています。人見知りもせず誰にでもお愛想を振りまくので迷子だと気付かれません。しかし、相手から話し掛けられてもスルー、反応はしません。こどもと遊んでも、私を思い通りに動かす=遊びとなっていて、この遊びもエンドレスです。家事をするときはテレビで気をそらしたり、何度かママあれしてくるよと言ってこどもがうんと言わなければ離れられません。怒って大騒ぎになるからです。かんしゃくを起こさないように、常に先読みして動いたり、ものを片付けまくっていた頃に比べたらずっと良い状態だと分かっています。でも、自分を休める暇なくこどもにつき合って、親からは色々言われると、たまにぐったりしてしまいます。みなさんは、そんな自分の気持ちにどう対応していますか?経験を積むまで待つしかないのかな?私自身、少しずつこどもが成長しているのは分かります。喜んでいるし、伸ばしていこうと思います。でも、発達の遅れや自閉の傾向を安易に無視してないふりはできません。でも、今まで気をそらしたり、何種類もご飯を作ったり、四時間以上お散歩したり、ほめて良いところを増やしたり、できることを全部やり尽くしてしまった…、これ以上何をしろと言うの?と、追い詰まってしまいます。

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4時間のお散歩!? すごいですね〜〜 身体が健康で、根性がないとできないですよ! ウチの子は逆かな。 何事も淡白になりがちで、その割に、ピ...
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以前は沢山のご意見本当にありがとうございました

また今日爆発しました。彼は1日12時間以上寝ていて、今日は17時間以上寝てやっと起きてきました。5月に彼のたっての希望で犬を飼いました。毎月のローン一万円分は働いて返す、犬の世話はきちんとする、が最低限の約束でした。犬の糞尿の始末もなにもせずに長時間寝てばかりで私がやってたのですが、彼がやっと起きてきたのをきっかけに約束なんてなにひとつ守ってないじゃないかと怒りにまかせて怒るとまた母親から100万もらって出ていけだの、あわないんだから別れるしかないだの、言わないでということを言い出しました。両親からは彼はナマケモノと言われています。そのたびに私はかばってきました。が体調が悪い時は本当に多く寝てばかりです。でも犬の世話はきちんとすると約束したのにこんな調子。気がおかしくなりそうです。病院に行ってからA型の支援センターに行きたいと言っていますがこんなに体調が悪い日ばかりで行けるのかどうかもわかりません。発達障害は否定するといけないといいますが私の感情的になって怒ったのがいけなかったのでしょうね。でも我慢できなかったんです。今お互い無視していて嫌な時間を過ごしています。また私から冷静に子供をあやすように話さなきゃいけないと思うとうんざりします。

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ななさん、病院に行く日まであと少しですね。 人間誰だって爆発しますよ。爆発の仕方はそれぞれ違うけど…(私はプチ家出したことありますw) A...
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ウチの息子は、夏休み限定で学童を利用しています

昨年までは、問題になるトラブルはありませんでしたが、先生達の配慮のおかげで過ごせていた部分も大いにありました。今年は、責任者の方以外が全員入れ替わり高齢の方ばかりで、1日の支援員数も減りました。そんな状況の中、町の担当から呼び出され、教室から抜け出すようになった息子を見つかるまで探し回るのが困難であり、その事を了承してほしいと言われました。(※この話し合いで、息子が療育に行っている事を担当は初めて知ります)私には、もし学校外に出ても安全面で責任が取れないけど良いですか?と言っているように聞こえました・・・思う所はありましたが取り敢えず承諾しました。ですが、同時に学童の先生も呼んでいたらしく、話し合いは続きました。先生の気持ちは十分に理解出来ます。万が一の事があった時、責任を問わないと言ったところでお互いに嫌な思いをするのは想像できます。それでも、ただ同じ質問をするだけで解決策を提示するわけでもない二人に、私の方から町や学童がどうしたいのか聞きました。学童としては、支援員の増員を申請してる。町は、予算が無いから無理ということでした。そして、手帳の有無を確認されました。手帳があれば、補助も出るし専門の先生を雇えると学童の先生。二人に障害名は伝えませんでしたが、知的の無いアスペルガーとADHDで療育手帳を持てる方法があるなら私が聞きたい。どんなに持てないと言っても、誰に言われたのですか?持てると思うけどなぁと。療育の日を増やすとか、他の事業所と併用するとか出来ないですか?しまいには、普段は学童は利用されていませんよね?と担当。私、こんな侮辱をうけたの初めてです。どんだけ、息子を悪くさせたいの?手帳手帳って、持っていないとダメなの?ブチギレました。学童より療育の方が良い事ぐらい分かってる!それでも、事情も知らず息子の間違った情報しか持ってなかった担当だけには言われたくない!!その後、話し合いの状況を聞き付けた上の人が来られ、お互いに納得行く形の解決策を出して下さり、終了。結局、予算うんぬんではなく、募集しても応募が無いだけで手帳も全く関係無いことが分かりました。私は、何の為に嫌な思いをしたのでしょう・・・

回答
うみままさん♪ とても良い補助制度ですね^_^ 今の社会は、通常学級でも合理的配慮をするような指導方法になっていますが、 本当はうみまま...
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オススメのQ&A

3歳の男の子です

この春、小規模園→普通の規模の保育園へ転園し、慣らし保育中です。園では全く普通らしいですが、精神的に不安定なのか、家で以下の様子が見られます。してほしく無い試し行動が続きます。・下の子(一歳)の寝かしつけを起こす・雨のベランダにおもちゃを放り投げる・下の子のおもちゃを取り上げたり押したり踏みつけようとする・ばあばのスマホを取り上げて床に叩きつける・頼まれた絵や工作を作ってもぐちゃぐちゃにされるまた、以下で癇癪がすごいです。大泣きしてこちらの話を聞く余裕を持ってもらえません。・手洗いや玄関に入る時、お風呂など、自分が一番で無い場合・好きな服ではないとき・いつもと物事の順序が違うときなど。1〜2歳で通った小規模園から指摘を受けて発達障害の検査を昨年夏頃に受けましたが、話はできるし問題ない、下の子が生まれて単なる赤ちゃんかえりかな?と、療育も落ちました。(外ではいたって普通の子に見えます)かかりつけの小児科にも相談しましたが、違和感を感じる子どもではないよと…今の保育園にも早速話してみましたが「お母さんと過ごす時間が増えたら安定するかな」くらいにしか言われませんでした。確かに下の子が生まれてから構う時間が減ってしまったかもしれなくて、いつも反省しています。が、一緒に過ごす時間を作り出して、今日も慣らし保育の後、目一杯ご飯を一緒に食べ、一緒に手を繋いで昼寝して、折り紙をして、お絵描きをして、お砂遊びをして、かくれんぼで走り回って、フルーチェづくりをして…しましたが、永遠に「ママともっと遊びたい〜」がずーっと満たされることなく止まらず、また癇癪が起き、本当に困っています。最近では私が動悸がするようになってしまって、先ほどなんか大泣きされるなか、1〜2分ですが、下の子と洗面所に閉じこもって深呼吸してしまいました…反省しています父親は全く家事育児に協力してくれず、祖母(私の母)に日中来てもらえる時は主に下の子のお世話をお願いして、私は上の子に構うようにしています。が、やはり下の子も一歳になったばかりで、眠い時やお腹が減った時は私の抱っこばかりになってしまいます。前の園には「母(私)との愛着が形成されていないのでは。」とまで言われて悩んで意識してきました。が、祖母に手伝ってもらうことなども愛着形成にはよくないのかな?など、毎日考えながら、でも忙しすぎて来てもらわないと成り立たないし…という状況です。涙。また、祖母は「こんな大変な子は見たことない、自閉症だわ!病院に行け」など毎日言っています…その他私が気になること・友達に「一緒に遊ぼう」が言えず、一緒に遊びたいときはその子のおもちゃをわざとぐちゃぐちゃにしてみる・小さなこだわりが強い(お菓子の封の開け方など)今の園では全く普通で、友達とも積極的に関わろうとするそうです。習い事もいくつかしていますが特に指摘はありません。長文ですみません。どこかに相談に言った方が良いのでしょうか。

回答
「癇癪を起こしたらお母さんが遊んでくれる」と誤学習しているのでは。 赤ちゃんのお世話中は遊べないと、はっきり伝えた方がいいと思います。 お...
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4月から年中さんになる息子について

年少からこちらがお願いし、加配をつけてもらっています。特に診断は必要なく、加配をつけていただける地域で一年間支援の先生には大変よくしていただきました。年少の一年で成長した部分もたくさんあったのですが、集団での生活が本当に苦手そうです。クラスでの活動は参加できるし、お友達と遊ぶことも大好きなのですが、おそらくADHD➕HSPで制作は途中で離席する、ホールなどでの大勢での集まりはしんどいし、暇だし楽しくないからと言って参加せず自分のクラスへ戻る、アンテナを張って生きすぎて午前中で疲れてしまい、お昼前から衝動性が強くなり行動が大きくなる。参観でも体を動かす系だと完璧だけど、座る系の参観だとみんなは座れているのに息子だけ体を揺らしだしたり寝転がったりする。性格は優しく人の気持ちもよくわかっています。とにかく待つのが苦手、手持ち無沙汰な時間がかなり苦手で集まりで座って聞くというのは本当にできません。発達検査も最近受けましたが凹凸はなく全領域85という結果で、発達外来にも行きましたが、先生と息子を見て能力は高そうな子だし、小学校にいくまでにかなり成長するかもしれないよ??と言われました。親としてはそれは難しいのでは??と思っています。何も知らない人から見ると元気で少しヤンチャな子ぐらいにしか見えてないと思います。これから受給者証もお願いして、療育に行こうかとも思っていますが小学校までに座れる子になれますでしょうか?今の息子を見ていると卒園式でも座れそうになく、悩んでしまいます。K式発達検査の結果が全領域85はそんなに悪い数値じゃないよ??と言われたのですが、そうなのでしょうか?

回答
回答いただいた皆様、わかりやすく丁寧に 教えて頂きありがとうございました😭!! なるほどーーー!と思うことばかりで今後の 息子との関わりに...
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ASD、ADHDの娘7歳次年度小2

放デイ、支援学級利用中で療育センターにも通ってます。2月に精神科受診から悩んで投薬開始することを決めました。明後日受診します。私の中で気になることは・息子との距離が掴めない、気に食わない疲れるイライラすると息子に一番に当たったり悪いことしてないのにちょっかいだして、自分は悪くないと言い張ります。黙って、ぽっと息子のおもちゃを取り上げたり、そこで注意すると逆ギレ。・物分り良すぎて色んなことに不安になる。お陰で歯医者に行けず虫歯だらけ、歯科大で小児歯科に行くことになりました。これを使うとどうなるとか不安が強すぎて、あとは頑張りたいけど怖いから頑張れないの狭間にいる。・物への執着がすごい。最近シールにハマり今までも物欲はあったけどココ最近極端に買って買ってと酷くなった。約束を決めて、と話すけど〇〇ちゃんはあんなに持ってるのに自分はこれだけしかない、とか。人と比べて自分には足りないから満足しない。特別に楽しいことをした日も、楽しかったはずなのにあれが取れなかったから、あの時こうだったからとネガティブしかでてこない。・無理に頑張らせ過ぎるとダメだと分かったので、促してダメな時は諦めようと思い嫌!と言われたら、なら今はしなくていいよ。とうけ入れるとそれはそれでなんで!!と逆ギレ。・休日では午前中公園に行くだけで疲れ果てる、昼からは頑張って起きてたりじっと出来ないせいで疲れてた結果癇癪に繋がり大喧嘩一人でブチ切れ。これが正直一番しんどいです。まぁ疲れ果てました😅投薬してこれらの事が少しでも落ち着くのか、どのくらいでどんな感じに変わるのか気になります。ちなみに薬はインチュニブとエビリファイです。薬の調整にも時間が掛かるとはわかるのですが皆さんの経験教えて欲しいです。

回答
そらいろのたねさん 旦那は多分幼少期、3歳とかから保育園で発達について指摘されてて友達に手が出る癇癪が出るなどあって市の相談窓口に行った...
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病院を変えるべきか悩んでいます

不満が溜まっていて吐き出したいので長文です。神経発達症疑いの3歳の子供の通院先の医師と合わないように感じています。合わない点というのは、その医師が様子見してばかりで通院することに意義を見出だせないからです。子供は0歳代から激しい癇癪、筋緊張の強さ、体幹の弱さ、多動、注意散漫、睡眠障害、発達遅滞、こだわりの強さ、嚥下力の弱さ、手先の不器用さなど特性がみられていて、明らかに障害があります。育てるのに本当に苦労しています。ですが医師は発達検査もしてくれませんし3歳を過ぎても明確な診断をつけてくれません。最初に行ったのは2歳前半で、その時に診断名を聞いたのですが、まだ診断には早いので様子見しましょうというような返答でした。それが先日3歳を過ぎて受診した際にも同じような返答でした。私は白黒はっきりつけたい性格なのもあり、子供が将来成長して変わることもあるだろうけどまず現状を医師に明確にして欲しい気持ちがあります。発達検査について聞いた所、その病院ではみんな小学校就学前に行うそうです。なぜみんな一律その時期に検査なのか疑問なのですが、その病院は小児科内に神経専門の非常勤医が何名か勤務して診察しているので、おそらく人手が少なく検査をする時間的余裕がないからではないかと思っています。心理士とは会ったことがなくいるかも分かりません。療育の手続きや幼稚園の入園面談などで診断名や症状を聞かれることがあり何度か困ることがありました。医師から診断をもらっていないことで、子供の特性を誰かに説明する際に、「これって私の主観でそう思ってるだけではないか。」と自信が持てません。発達検査は私の判断で今の子供のレベルを知る必要があると思ったため、2歳半ばの時に通っている療育施設で自費で受けました。新版K式発達検査でDQ65でした。結果は医師にも伝えました。診断名以外についても、その医師に色んな症状を相談しても全部煮え切らない返答、様子見で終わっています。例えば些細な刺激(泣いた後、短時間の乗り物酔い、軽い風邪など)で痰が喉に溜まり嘔吐しやすく酷い時は一日に何十回も痰混じりの嘔吐をすることを相談したのですが(回数は多いが量は少ない)、「体重が増えていれば大丈夫」という返事で、自閉傾向のある子はこういう症状はあるのか聞いても「そうとも言えるしそれ以外の原因も考えられます。」(←それ以外の原因とは何かは説明してくれない)という曖昧な回答でした。私は神経発達症について、医学的な知識を知りたいとも思っているのですが、その先生はそういう解説はしてくれません。また、その先生の観察の仕方が甘いように感じています。自閉傾向のある子供は人に興味がなさそうとか目線を合わせない子が多いと思いますが、うちの子供は逆で人への関心が強く、笑顔で相手の顔を見て挨拶など自分からグイグイします。無視されても何度も何度も話しかけたり同じ声かけを繰り返すタイプです。言葉は遅れてはいるものの、二語文、三語文は一応出ています。そのせいか、診察時に医師が子供にいくつか質問して子供が笑顔で答えて、問題ないねという感じの反応をされます。でも細かくみると、発音が同年齢に比べて不明瞭だし、理解力も同年齢より低いし、決まったフレーズでないと返事が出来てないんです。その医師は親を励ますためか、「大丈夫だね」と言ったり「この間と比べてこんなに成長したね」と褒め言葉を言ってくれるのですが、私からしたら子供の症状を軽くみられているような気がしてモヤモヤします。その医師はかなり多弁でマシンガントークで向こうからどんどんアドバイスをしてくれますが、内容を噛み砕いてみると全部様子見です。その医師は神経発達症は原因が解明されていないからと言っていて、私から代謝異常がないかや遺伝的な検査が出来ないか聞いても出来る事はないと言われ、それはそうだとしても医療的介入をはなから必要ないと最初から決めつけられている気もします。子供は生後数ヶ月の時に脳に微小な水腫が出来て脳神経外科にも通院しています。(自然治癒して今は完治)なぜこの病院を選んだかというと、居住地域の神経発達症疑いの子供の多くが通う病院で、かかりつけの小児科医からも紹介されたからです。また、通っている療育にその病院の医師が巡回に来ているとも聞いたからです。遠方にある専門病院や大病院の精神・神経科も検討しましたが、療育や進学時など医師の意見書を必要とする機会が度々あるため近場が良いと思い、今の病院を選びました。医師は人柄は悪くはないのですが、通う意味を感じなくなっています。毎回様子見なのに、3ヶ月おきに来てくださいと結構な頻度で通うように言われています。少なくとも、小学校就学前には発達検査をしてくれるようですしその頃にはさすがに診断してくれると思うので通い続けるべきでしょうか。確かに成長することでガラッと発育が変わる子もいるので、様子見し続けるべきでしょうか。他の方も、発達について相談している医師はこの様なものでしょうか。それとも遠方であっても病院、医師を変えるべきでしょうか。

回答
一応療育は通っているのですか? 療育に通っているのなら、まあ、そこで様子見でもいいかもしれません。 療育に通えていないなら遠方のところにい...
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来年小学1年生になるのですがひらがな、カタカナは読めて発語は

あるけどコミュニケーション不可。身辺自立は一部介助が必要。課題に取り組む、集中する力はあり、脱走などせず、癇癪は少なく切り替えができるということで、就学相談で支援級の可能性がある。と言われてます。そんな状況で本当に支援級で大丈夫か悩んでいます。そして何より排泄が出ても感覚鈍麻で気にせずオムツなのでなんとか今年中にトイトレを完了させたいと思ってます。トイレに行こうと促せば嫌がらず行ってトイレでする流れは一通りできますが一度もトイレでオシッコが出たことはありません。感覚鈍麻の子はオムツの中に普通のパンツを履くといいなどありますが、何かいい方法やこういった子はこうするのがいいなどあれば教えていただきたいです。また、オムツのまま支援級になったら、学校に常に排泄の度に行かなければならないなど、このようなことが起きるなど経験談なども教えていただきたいです。

回答
お返事、拝見致しました。 排泄に気づかない。というのは、膀胱に尿が溜まったという、主さんの仰っしゃるように感覚鈍麻でだとしても。 根気よ...
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