はじめまして、涙が止まらずここで少し吐き出させて下さい

どうしたい、とか解決策を探している訳ではなくただ吐き出させて欲しいです。読む人によっては気分を害されるかもしれません。本当に申し訳ございません。子供はもう少しで1歳2ヶ月です。生後数日で片耳難聴の疑いや、生後4ヶ月でてんかん発症と心配の絶えない我が子でした。また生後1ヶ月過ぎから目が合いにくい、追視が甘い等気になる兆候も多く、月齢を追うごとに周りの赤ちゃんと違う所が多くなってきました。現在運動発達はつかまり立ちがやっと出来た状況で、自発的なお座りにはいたらず、移動はズリバイのみ。リハビリPTに通っています。知的面も、指先、後追い、人見知り、発語なし(書き出せばきりがないのですが)です。てんかんを発症した時から、何かしらの障害を抱えているんだろうと思って毎日生活してきました。保健師さんにも恐らくこのまま遅れていく…と言われており、私も同意見です。覚悟はずっとしているつもりなのですが、この子の将来や、私が死んだあとの事、言い方は凄く悪いのですがこの子の障害によって被るかもしれない私達の生活被害…サイトやSNSで、様々な事象を見ました。他人事では無く、いつか我が家でも起こり得る事なんだと思うと私の体力と精神力は持つのか…と今から不安です。見なきゃ良いのに、とも思いますし、周りにも検索し過ぎてはいけないと言われますが、どうしてもやめられません。また、まだ療育は早い月齢の為この子に今どういうフォローができるのか、書籍を買ってみるのですが、その本を読んだりそれを実践する気力が湧きません。児童館にも行きますが周りの子との差が大きくて、辛くなります。覚悟がまだ足りないのだと思います。今書き出したことやそれ以外の事がワーっと頭を巡り、一緒に死ねば周りにも迷惑かけずに済むとか、もういっそこの子と何処か遠い所に失踪したいとか、不穏なことばかり思ってしまいます。離乳食も発達故なのか、食べるもの食べないもの様々で途中で泣き出すことはいつもです。イライラしてしまい、抱っこする力が強くなってしまう時もあり自己嫌悪が凄いです。もう色々疲れてしまったのかもしれません。子供も寝静まった夜涙が止まらなくなります。

回答
保健師さんと繋がっているのであればレスパイト出来る施設に関しても教えてもらったらいかがでしょうか? 私も子供の障がい疑い出してから療育に...
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こんばんは

ただの愚痴というか、やるせない気持ちになったことがあるので投稿させてください。5歳の息子はASDです。気持ちのコントロールが難しく、いわゆる空気の読めない子です。(他にもいろいろありますが割愛します)ですが、親の私たちは息子の特性を受け止めて保育園や療育施設とも日々連携しながら育てているつもりです。今日私が役員をする自治会の総会がありました。夫は仕事で子供を見ることができなかったので、子連れで総会に出席しました。息子にはイラストで予定を説明し、総会中は静かに待つことも約束しました。途中耐えきれず寝そべったり独り言を言ったりもしていましたが、息子なりに頑張っていたと思います。総会後に副会長さんから総会出席者に配られるジュースの余りを息子もいただきました。副会長さんが「賞味期限が近くて悪いんだけど、まだ大丈夫だから」と言って2本も余分にくれました。ところが息子はその場で「賞味期限過ぎたらお腹痛くなる!」と怒り出してしまいました。私が「期限すぎてないから大丈夫だよ、もらったしありがとうって言おうね」と伝えましたが、もう聞けなくなっていてそのまま怒っていました。副会長さんはムッとした様子で「嫌だったら飲まなくて大丈夫だよ」と言ってて、私は平謝り…息子のことは自分では理解しているつもりだし、彼にわかるように色々と家でも頑張っているつもりでしたが、外でこんなふうに人に嫌な思いさせて…とか、でも仕方ないところもあるから彼にどう伝えるのが正解なのか、等なんだか一気にしんどくなってしまいました。なので何となく今日は人に会いたくなくなり、息子とひたすら家の周りを傘さして散歩していました…まとまりのない文章ですみません。皆さんにもこのような経験はありますか?親の気持ちの切り替え方を教えてください。

回答
りんりんりんごさん、大変でしたね。 解るなあと思いながら、拝見致しました。 赤の他人のこんな私が言っても、気休めにしかならないと思いま...
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来月から年中になる4歳息子の登園渋り&降園渋りが酷く悩んでい

ます。平日は児発に通っていて、毎朝起きると『〇〇園お休みする!』と何度も言い続けます。言葉の発達が遅く行きたくない理由を聞き出すことは不可能です。送迎バスにはスムーズに乗り、担任の先生いわく園でも機嫌よく過ごしているようです。登園は外に出ることが出来ればバス乗り場までスムーズに向かってくれる日もあればゴネてなかなかバス乗り場にたどり着けない日があったりとマチマチです。降園渋りはさらに酷く、バスを降りたら『おうち帰らない!!』とその場で大癇癪を起こし連れて帰るのも一苦労です。癇癪を起こすと発する言葉が支離滅裂になり、こちらの言葉も届きません。『おやつドーナツあるよ?』『おうちでブロックで遊ぼう?』『YouTubeで〇〇見よう?』と誘っても効果はなく、、、特に癇癪が酷い時は宥めることを諦めてとりあえず玄関には頑張って連れて入って、施錠をしっかりして暫く玄関で息子を1人にしてクールダウンさせています。ここ最近毎日この状況で私のメンタルが疲れてきてしまいました、、、ネットやYouTubeで登園渋り降園渋りの対応法等調べてみますが内容を見ると定型発達の子向けの内容だなぁ…とあまり参考にならず(´ᵕ`;)皆さんは登園渋り・降園渋りはどう対処されてますか?参考までにお聞きしたいです。よろしくお願いします。

回答
甘やかしているように見えるかもしれませんが、そのうち楽しいことがなくても行けるようになりました。気持ちがなかなか乗らない時は、ルーティンを...
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1歳4ヶ月の息子の母です

あと少しで1歳5ヶ月になりますが心配な点が多いので今回相談させていただきます。気になる点•模倣が少なめバイバイ、いただきます、ごちそうさまなどしません。パチパチはします。1歳になったばかりの頃できるようになりました。真似というよりも音が面白いからしてる感じです。幸せなら手を叩こう、などの音楽に合わせて手を叩くこともできます。•目が合いづらい少し離れたところにいると目が合います。0歳児の頃から目がなかなか合わないなぁと思っていました。こちらが歌を歌ったり変な声を出したりすると見てくれます…•どうぞ、ちょうだいができない、指示が通らないちょうだいと言ってもくれなかったりくれたり。投げることが多いです。私の目を見ないで手元を見ていることが多いです。パチパチしてと言うとパチパチします。おいでと、両手を広げると走って飛びついてきてくれます。絵本を読んでほしくて持ってきます。•指差しをしない息子が何を見ているのか何が気になるのか分かりません。目がそもそも合いにくいので、大人に伝えようとする行動をなかなかしません。取りたいものがあるときは自分で手を伸ばして届かなくて泣いてます。こちらに要求はしません…絵本を読んで、これは〜だよと言って指差しながら喋ってるんですが、息子は指差しではなく、私が本に指をトントンしているのを真似します。音が面白いみたいです。人差し指ではなく、親指でやってるので気になりますが…•発語無しぱぱぱなどの喃語はあります。濁声をだすのにハマってるようで、数ヶ月間ずっとそれです。絵本読んでる際にわんわんだよと言うと稀にわんわんと言ったりしますが意味がわかってないので1度しか言わずそのあとは喋りません…•外だとうろうろ動き回る手を繋ごうとすると嫌がられて振り解きます。呼びかけもなかなか反応せず、木の枝やら石やら味見したり、うろうろ歩き回ってます。同じ月齢くらいのお友達とも遊びません。そもそも認識してるから分かりません。いないものとしてる感じです。ママの後をついてこないので、抱っこ紐無しでは歩道など歩けません。数分経てば、ママを探したり、ついてきてるか後ろを振り返ってこちらを見てることはあります。ママを見失って泣いたり、探したりしてくれることもあります。家だとベッタリです。後追いもします。気になる点をあげると沢山あります。コミュニケーションを促したくても、方法がわからず途方に暮れています。息子にとって刺激になると良いなぁと思いほぼ毎日外に連れ出してますが、どうしても周りの子と比べてしまい虚しくなってしまいます。1歳半検診まで数ヶ月…息子のためにどう関わっていけば良いか、ゆっくりめだったけど、こうしたら指差しできたよ!目が合いやすくなったよ!など経験談があれば教えていただきたいです。同じような方がいらっしゃればアドバイスか励ましの言葉をいただけると嬉しいです…

回答
少し離れたところにいると目が合いやすいなら、そこがピントを合わせやすい距離なのかもしれません。 まず、目が合う距離で目を合わせてから少しず...
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現在、子供が小学4年生でコンサータを飲んでいます

休日には飲んでません。平日に食欲がなく給食が食べられないそうです。医者に相談したところ、プリンペラン、ガスモチン、ドグマチールを順番に試して食欲が戻るかみてほしいと言われました。2年生からコンサータを飲んでいて、それぞれ試しています。正直どれも、食欲は戻ってなかったと思います。平日の学校のことなのでなかなか給食についてちゃんと把握できず、本人は半分は食べていると言っています。ただ、身長が1年2センチとあまり伸びていません。もともと、内向的で本を読んでばかりいる子供なのと周りに迷惑を掛けるタイプではないこと、学校の勉強ではそれほど困っていなそうなです。身長体重の伸びが気になっていて、また、そろそろ、発達してきたので、自分である程度コントロールできるのではないかと思い。コンサータを減薬したいと思って。医師に相談したのですが、ドグマチールの増量の話ばかりで、減薬の方向には進みませんでした。休日は、ご飯もちゃんと食べていて、ややうるさいですが、迷惑を掛ける程ではないような気がしていました。コンサータを飲んでいるから普通なんだと、結構強めに言われ、減薬させてくれない感じがしています。今27mgなので、ひとつ下の容量で様子を見たいのですが、こういう要望は精神科の医師だと、聞いてくれないものでしょうか。

回答
うちは、中3。ながくコンサータ服薬してます。 息子はもともと食が細いというか、好き嫌いが多くてなかなかきびしかったです。 中学に入り、運動...
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こんにちは

中学進学時の書類で子供の身体の弱さを伝えたいのですが、どんな伝え方が良いでしょうか?ASDの特徴の一つ(発達性協調運動障害)と言ってしまえばそうなのかもしれないですが、小学校との連携では本人かなり苦しそうなのに学校には体幹弱いです。しか伝えず失敗だったように思います。中学では先生方に理解してもらえる伝え方をしたいと思っており、ご経験のある方やご存じの方がいたら是非コメントよろしくお願い致します。特に体育の配慮のお願いの仕方は皆さんはどうしているでしょうか、具体的にやる回数を少な目にしてほしい、持久走は時間内に走れるところまで、など伝えているのでしょうか?子供の様子です一歳児健診首座らず→ハイハイせず→10ヶ月で立ち上がる→保育園の毎朝の散歩についていけず→小学校の持久走、山登り同学年より3〜10分遅れ。健診では何も指摘なし。歩く、走る、座るはできるけど維持が難しいです。寝転がる事が多く、自転車も乗れません。歩くのを嫌がる事が多く、ふにゃふにゃしています。発達の主治医には3歳で診断を受けた時にOTは不必要と言われ、体育での大変さを伝えても何も言われません。体育は毎回3段階評価の一番下で本人は落ち込んで、やさぐれて中学でも体育が憂うつだと話しています。療育園3年→小1〜3支援級→小4〜6通常級→私立中と歩んできています。通常級で似たような子と仲良しになれて上手くいっていますが、特性もそれなりに持っていてウィスクは凸凹の差が61もあり、工夫しないと普通に過ごせないような子供です。情緒が不安定になりやすいので、体育などちょっとしたきっかけで不登校にならないか心配しています。皆さんのお知恵を貸していただけると助かります。よろしくお願い致します。

回答
こんばんは 私立中学への進学おめでとうございます。 頑張られましたね。 DCDへの配慮は中学では、難しいと聞きます。 必ずしもASDだか...
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オススメのQ&A

娘小二ASD、ADHDです

発達障害のある子を育ててる方パパの障害への理解度や対応の仕方などどうですか?エビリファイのみ投薬中でかなり落ち着いてたのに内服して1ヶ月慣れてきたのか興奮状態が酷くなりました。ASD傾向が抑えられてるからかADHD特性が気になります。息子への嫉妬も酷く着替えをするだけでなんで息子だけ!。息子が野菜を食べたので、食べてくれた嬉しい!と悪気なく声掛けしたら、自分は褒めてくれないなんで息子だけど大泣きが始まる、食べないことが悪い訳じゃなくて嬉しかっただけと伝えると、自分も食べると意地張って無理な野菜を食べて吐いてしまいまた大泣き癇癪…エビリファイで癇癪はかなり収まってたのに今は興奮からくる癇癪がひどいです。現在私が妊娠してるので子供二人とお風呂がキツイのでお姉ちゃんにパパとはいることをお願いするとそれにも息子だけと癇癪。息子は3歳でイヤイヤ期なので理由を話してもママと離れられない。娘だけ先に入ってもらうと後でウジウジ言われる。パパに2人とも入れてというけど、声掛けて先に自分が入るので入れるまで持っていくのは私で結局息子は私から離れず娘は渋々行ってくれる感じです。それが続き私もメンタルきてしまいひとりで別室に何度か閉じこもってたココ最近の話です。その後は理由を話して娘はパパとはいる、休みだったらママと息子と入ろうと約束で何とかいまはやってますが私も妊娠後期にはいり、娘の癇癪が増えたことと、息子のイヤイヤ期で滅入ってしまい完璧シャットアウト状態でした。涙も止まらずたえれなかったので数日話はせずパパに対応させました。その後は旦那とも話し合ったりして何とか立て直し、支援員デイとも相談して次の精神科受診を早めました。私のホルモンバランスが乱れて自分がおかしいのか、娘もそれを察知して余計不安定なのか、単純に薬が合わずこうなってるのか、息子もちょうど保育園が変わってかなりママママが酷くてもう全てお手上げ理由がわからなくなりました。パパに娘の症状が気になるとはなすけど、子供なんだからこんなことや子供同士の小競り合いなんてあるのが普通と言われまし。でも度が過ぎてる部分がおおく私がついこうしようか、息子にはこうしないよ、人もおもちゃ取らない、喧嘩しないとつい言いすぎてしまってました。パパは病気という捉え方より子供だから、なので私より注意することもほぼありません。だけどパパも娘の度が過ぎる行動があると耐えれず爆発する時があります。(物にに当たる)旦那の発達障害への理解をどう持っていくべきか支援員デイの先生、学校の先生にも話して1度みんなで会議をしようと話になりました。受診を早めたことも、どうせ薬どうするしか言われないし行っても変わらん。と言われます。エビリファイの飲み始めもデイの先生学校の先生からも全然違う、支援級を卒業出来るくらい落ち着いて普通級でお勉強もできると褒められたこともあり、私も一日注意もせず怒らず、穏やかに過ごせる日が続いたのにその時も旦那は特になんとも思わなかったと言われました。私自身、言葉の言い回しや先にルールを決めて行動に移すなど考えてやっても娘の地雷を踏んでしまいます。その対応をしてると旦那から、考えすぎ自分はちゃんとやれてると思ってるんやろ、など言われました。でも幼少期より周りからいろいろ発達を心配され、テスト結果でASD、ADHDと診断が着いて支援が必要だからいまこのようなサポートを受けてるんだよって話すけど分かってるようで分かってない…みたいな感じです…私も自分の感情でココ最近娘には言いすぎたこともあったのですが。特に息子への嫉妬から、小二なのにおもちゃの貸し借りが出来ない急に息子の使ってるプラレールを取り上げたり組んでるレールを壊して息子も大泣き怒る。貸して!!と強くとりあげたり、そこで私が今使ってるから終わって借りようと言うと、そうやって息子だけ!と癇癪になる。鬼ごっこしよ!と息子とかけっこを始めるとタッチ!は背中を強く突き飛ばして何度も息子も転けたこともある。縄跳びしよ!と始めると分かってるのに絶対当たる距離で飛んで息子に何度も縄があたる。それでさえ注意すると娘もカッとなる。学校でも内服を初めて普通級に算数以外行けるようになったのに数日前、指示が通じずお喋りがおおくて授業中友達に指を立てたりしていると注意されました。デイでもわざとランドセルの上で踏んでジャンプして先生の気を引いて、こんなの6年生まで使うわけないとか言って気を引いたり、それを先生も今はお話しませんと言うとなんで!とキレるなどあったようで。旦那に話しても子供ってそんなもんやろ。でそれも終わらされます。兄弟喧嘩に関しては、旦那からはもう何も言わず2人にさせとけ、と言われます。でも私からすると敢えて嫌なことをするのは普段ダメなことが分かってるのにされるとつい言ってしまいます。たしかに口出しせず過度な干渉をやめた方がいいかなとも思わされましたが…ちなみに娘は旦那の連れ子で再婚して1年弱が経ちます。娘も生まれてから実の母親がおらず愛着障害があるのも確かなのですが、あまりにも私と息子への執着が強くどうしていいか分からない状況です。私が娘に神経質なだけですか?皆さんは発達障害のあるお子さんの心配事や悩みってどの程度夫婦で共有できてますか?旦那も普段よく子供の相手もしてくれるし家事仕事も頑張ってくれてるので感謝です。だけど兄弟間の事や、YouTubeみて2人とも落ち着いてるのに突然立ち上がって飛び跳ね大声で歌ったり、息子の顔の前に自分の顔をぐっと近ずけ大声で奇声あげたり、私からすると行動がおかしい発達特性でてるなーと思うけどそこら辺も旦那は激しいとか、おかしいと思ってないみたいで…私だけが考えすぎ何でしょうか…。何もかも分からなくなってしまったので質問させて頂きました。

回答
大丈夫ですか? 妊娠中は感情がジェットコースターくらい乱高下してしんどいですよね😢 人類はホルモンバランスに振り回される生き物ですから、...
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【児発の先生から「2人きりの時間を」と言われました

負担になりすぎない、おすすめの関わり方があれば教えてください。】児発の先生から「上の子と2人きりの時間を作ってあげてください」と言われました。
先生としては「いろんな方面からアプローチしたい」という意図だったと思うのですが、私はどうしても「愛着に問題があると言われたのかな」「育て方を否定されたのかな」と受け取ってしまい、かなり落ち込んでいます。先生からは、・場面の切り替えや感情コントロールにつながる
・上の子は甘えベタなところがあると言われ、
「児発を少し減らして、その時間を2人で過ごしたり、一緒に料理などしてみては」と提案されました。夫には「重く受け取りすぎ」と言われ、自分でもそうかもしれないとは思っています。
でも、自分なりに子どもとの時間を作って向き合ってきたつもりだったので、正直かなりしんどくなってしまいました。休日は子どもたちの希望を聞いて遊びに行ったり、平日も短い時間ですが庭遊びをしたり、なるべくスマホを見ずに話を聞くようにしています。
それでも「結局、愛情が伝わっていないのかな」と悲しくなってしまいます。皆さんは、どんなふうに子どもと関わっていますか?負担になりすぎない、おすすめの関わり方があれば教えてください。【補足】
上の子は年長で、診断はありませんがASD傾向があります。
理解力や好奇心は強い一方で、生活習慣などへの関心は薄めで、発達外来では「マイペースなタイプ」と言われています。

回答
うちも児童発達支援で言われたか、もしくは配布されたお便りに書いてあったのを読んだからかはっきり覚えてないのですが、以前から意識して上の子だ...
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4月から小学1年生なのですが、通常クラスで支援員さんを付けて

おります。診断なしのグレーです。入学後の1ヶ月は行きたくない!とイヤイヤしておりましたが、5月に入り一人で行きたがったり友達を見つけて一緒に行くようになり楽しそうです。一番後ろの席だったのですが、たまに指示が通らない時があるから、前の席に来る?と聞くと喜んで前の席に移動し、嫌がる事なく授業が受けられているとのことでした。支援員さんを付けているので、担任の先生以外の子供が安心できる先生が居てくれたらありがたいなと感じていました。今の時点では、他の先生(支援員さん)がたまに来ているのは見るけど、他の子と喋っていて、うちの子とはお話しした事がなく、その子の先生。という印象のようでした。それはそれで、担任の先生やお友達と関係が築けていけているようで安心していますが、支援員さんを付けていても、困り感がある時にしか話しにいかないような感じなのでしょうか?普通に困り感なく過ごせている今は、支援員さんが気にかけてくれる事はないのかな?(声掛け)と思っていたのと違い、よくわかりません。次年度の支援員さんの申請も近づいていると思いますが、支援員さんを付けてメリットがあるのか、今後こういうことがあるかもしれない!等教えて頂きたいです。よろしくお願いします。

回答
こんにちは。いま中1の息子がいる者です。 小学校1~2年の時は支援員さんに入っていただいてました。 支援員は基本的には個人につくものでは...
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新1年生の男の子で支援級に通っています

運動会に向けてダンスの練習をしていますが、ボディイメージ、ワーキングメモリが弱く振り付けが全くと言っていいほどできません。辛うじて最初のところ、手だけ、など簡単にすればやれるとは思うのですが不安が強く人前に出るのも苦手で年長さんのダンスでは泣きそうな顔で固まってしまっていました。練習もたまに参加できるようですがほとんど見学です。行き渋りもあり、運動会の練習が負担になっている気がします。本人もダンスは嫌、全然やりたくないと言うけど、できるなら本当はやりたいけど…ということも言います。担任の先生は本番見学でもいいとは言ってもらっていますが、見学にすべきか参加すべきか迷っています。おそらく参加してもほぼ棒立ちだろうなとは思います。でもも最初から見学と決めてしまっていいのか…しかし年長の時はその場にいるのも辛そうで、同じ状態になるなら息子の精神衛生上も見学の方がいいのかなと思います。気にせずその場に立っていられる子ならいいけど、繊細な子なので辛いと思います。本人に聞くと見学にすると言いそうです。みなさんなら本人の意見を尊重しますか?見学か参加か、どうやって決めますか?

回答
ダンスは、交流級で混じってするのか、支援級の生徒だけでするのですか? 支援級だけのダンスなら、最初はできなくても、学年が上がると少しはでき...
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ASDグレーゾーン、中学生になってむしろ親の管理が増えて、疲

れます…宿題、提出物、物の管理が苦手。入学して2ヶ月弱、様子を見ていたのですが・宿題を連絡帳に書き忘れる・宿題を学校に置き忘れる・宿題をやって持って行ったのに出し忘れる・持ち帰る物と学校に置いておくものがゴチャゴチャ・(宿題はあまり出ないので)家庭学習をせず、英語が既につまづいている中学生は宿題や提出物も成績に影響するので、このままでは恐ろしくて放っておけなくなりました。(小学校のように宿題が毎日出るわけではないので、逆に忘れてしまうようです。)教科ごとのファイルケースを買い、絶対にそれを使うように指導。宿題、提出物は持ち帰るようにしつこく声掛け。連絡帳は絶対に書くように毎日声掛け。提出物は連絡帳やカバンやあらゆるところに「◯◯を出す!」と書いて貼る。帰宅後はそれらができたか確認、明日の提出物、準備を確認。英単語の練習ノートづくり。など声掛けだけでは「あとで」「やだ」とやらず、私も忘れてしまうので、私のチェックリストも作り、進捗をチェックしていく…これがとても疲れます。夕方から夜にかけて、自分の家事と、この子のタスク管理と、下の子のタスクと…すぐやってくれるならいいのに、いつやるのか、声かけのタイミングも失敗すると癇癪を起こすし、頭がいっぱいになります。小学生時代にわかったことは、失敗して学ぶタイプではない。残念ながら、何度でも同じ失敗を繰り返します。中学生だから自己責任でと放っておいたら最底辺になるだろうなと最近思います。学校や担任には軽く伝えていますが、私立の中高一貫、進学校なので支援級はないですし、合理的配慮を申し出ていいとはいえ、お願いしづらいです。子どもに対する期待もそろそろ本当に諦めないといけないのかなと思います。勉強が多少できても、提出物や生活の管理ができないようでは総合的には能力が低いとなりますよね。社会人になったらなおさらです。書類のひとつもまともに書けない、日付など抜け落ちだらけでは、仕事ができない分類になりますよね。発達「障害」をひしひしと感じます。疲れました。

回答
放置も違うと思いますが、徐々に親の管理を少なくしていく方向で良いと思います。 親が疲れ果てるまで管理しなくて良いのでは? まだ中1で環境の...
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