Q&A

寝ている時のオシッコ漏れに悩んでいますギリ軽度知的障害、自閉

スペクトラム症の5歳の男の子です最近、朝に起きた時に毎日オシッコ漏れをします体重は20kgなのでメリーズの1番大きいサイズか、オヤスミマンのスーパービッグを使っていますが横から漏れてしまいます寝る前にトイレに行ったり、布団に防水シートを敷いたりしています寝ている姿勢はうつ伏せが多いです私は寝ると起きられないので、夜中にオムツを替える事は難しいです同じ方いらっしゃいますか？どの様に対策していますか？大人用のオムツも検討した方が良いでしょうか？

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１年と少し前にも夜間の尿もれで質問されていましたよね？サイズアップについての情報がありましたが、試してみましたか？腰や股ぐりに隙間があ...

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２歳1ヶ月の子を育ててます

現在、平日に保育園、土曜日に個別クラスの療育を短時間通ってます。自閉症疑い、おそらく知的障害もあると思います。発語はいえーい、いや！、ないない、ここ！くらいです。たまにねえねえ！や、ねんねと言います。ごはん食べる時に手を合わせて「い」抱っこして欲しい時に抱きついてきて「だ」、ままごとの時に「あむあむ」と食べる真似するくらいです。靴や靴下脱いだり帽子は被れます、他はこちらが手伝ってきたり脱いだりしてます。呼んでも振り返りません。目はあいます。要求はクレーンです。指差しは図鑑や絵本でしかしません、療育に通って模倣が増えてきました。果物や野菜の絵本や図鑑が大好きでずっと読んでます。他人や動物には興味ありません。手先は器用で、穴通しや紐通しはできます。ただ、本当に理解度が低く、手を洗う服を着るなどの普段やってる事はわかりますが、色、物の名前などを全く理解してません。相談センターや療育先では模倣も増えてきて、指差しもして、そのうち言葉も出てくるようになると言われてます。しかし、毎日、奇声や大声が凄く、癇癪や常同行動で疲れてきました。そして強い不安に襲われます。この子の知的はどのレベルなのだろうか、支援学級か支援学校か、来年クラスについていけるだろうか…など…言葉が出てくれば、奇声は発しなくなるのだろうか、いつまでこの癇癪や奇声は続くのだろうかとか……お子さんが自閉症ある方、知的障害ある方、２歳くらいの時どうでしたか？また、その後も教えてください。

回答

奇声は疲れますね💧 うちの子もだいぶ言葉が遅れてて、５歳でようやく簡単な会話ができるようになりました。奇声はたまにしかなかったのでまだよ...

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支援学校中学部の説明会について

息子が小6で支援学校に通っています。来週、親のみ参加の中学部の説明会があります。（ちなみに小学部と中学部は同じ校舎です。）それに夫婦で参加するか悩んでいます。浮くでしょうか？支援学校が少し遠いため、私自身免許がないので、比較的仕事柄休みを取りやすい夫にお願いして行事の日は休んでもらっています。なのでコロナ禍で一人しか参加不可の時以外はだいたい二人で参加していました。（学年懇談は出ませんでしたが）そこで今回も説明会に一緒に参加するか、車で待っていてもらうか悩んでいます。ちらりと検索してみると説明会に夫婦でわざわざ参加とかありえない。普通は片親の参加との書き込みが…支援学校とは書いてなかったので普通の学校の方だと思いますが、そうなのかー夫も連れてくと浮くかなあ？と思いこちらで聞いてみる事にしました。学校の周りは何もないので時間を潰すところはありません…

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時間と気持ちがあれば説明受けたらいいとおもいます。わたしから言わせれば、車で待機ってありえない。時間があるのになんでですか。いまどき...

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６歳の男の子の母です

４歳の年中頃、通っている幼稚園から、状況判断ができない。癇癪を起こすなどで、療育に通うよう相談がありました。ただ、よく感情的に怒る担任だったため、子供も反発していたようにも思えます。担任がかわってから、子供も落ち着いてきて、療育も楽しく通えていました。ただ、年長学芸会の時、舞台の上で友達にちょっかいをかけてしまい、ケンカに発展しそうになったり、まだ療育は必要だと感じました。小学生にあがっても療育を受けるには、医師の診断が必要だったため、あまり考えずに病院にいき、自閉スペクトラム症と診断がつきました。診断がついてから、自閉スペクトラム症と診断されると保険や、住宅ローンの団信にはいれなかったりすることがあると知り、子供の将来に十字架をせおわしてしまったのではないかと、後悔しています。ＩＱは通常の数値で、通常学級に通う予定です。もう少し、成長することで、自閉スペクトラム症の診断が変わることはあるのでしょうか。保険で大丈夫だったという方はいらっしゃいますか？

回答

余談ですがどんな発達障害があってもお子さんのようになるケースはごく一部ですよ。たいてい、本人に合わない環境で困っているからそう...

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生活習慣（身辺自立をメインにやられる集団の生活療育）のメリッ

トデメリットを教えてください。我が子は少々重めの自閉症スペクトラム、恐らく知的は軽度にかかるかボーダーの区域になるかと思う4歳年少の子供がおります。私が早い段階で発達が遅れていると気がついたので、割と早い段階で2歳半頃より療育ははじめました。ただ初めて行った療育は、集団（と言いましても3人位）でみんなで楽しくと過ごそうと言う、やりたくない事はやらなくていいと言うスタンスの所でした。我が子が走り回っていても注意等しないし、我が子は他の子が走り回っていたら走る子だったので、周りの影響は大きいな感じて、、数回で辞め、、その後お勉強系の個別療育に落ち着き、我が子はそこで文字の読み書きや数字の計算等が得意な事にも気づくことが出来、特性を活かして好きな事を伸ばしてあげようと言う考え変わりました。ただ御縁があり3歳から私立の幼稚園通わせてもらっていますが、集団行動がやはり難しく、常に個別の指示して頂いている状態、、勉強は好きでも、身辺自立を含め自分の事が全く出来ず（トイレは何とか行けそうなのですが、お支度、また酷い偏食でご飯に興味がないので、スプーンも不安定。。また本当に食べられる物が少ない。。）。。これは不味い思い、たまたま近くの生活療育のキャンセルが出たとの事で見学に行きました。ただ今まで個別療育、かつお勉強系の療育に行っていた為生活タイプの療育の見学をしたことがなく、我が子も少し多動気味で、集団指示が通らず重い方だとは思いますが、色々なお子様がいた事にビックリしてしまった私がおり、少し躊躇してしまいました。私たちが着いた途端、私たちの周りをくるくる回って、その後徘徊をする子、私達のカバンから物を取ってしまったり、距離感が掴めずいきなり膝に座ってきがりくっついてきたり、聴覚過敏で耳を押さえて、唸っている子もいたり。。比べる訳では無いのですが、こちらの療育施設では、こりゃだめだ。。と幼稚園で感じた我が子がそれなりに優等生見える位でした。。（昨年もこちらの施設を見学に行きましたが、我が子は落ちつきも無く座っていられなかった為、逆にこちらのお子さんが優等生に見えましたが、1年経って子供は成長したのだと感じました施設の方にも随分落ち着いて、幼稚園に行った成果ですね言われました。。ただみんな身辺自立が確立していたので、しっかり指導はされているのだとは思います。ただ今回見学をさせくれたのはどうやら子供が入るクラスでは無く、一つ上の学年（来年度年中のクラス）のようで、我が子が入る場合は同い年の子や我が子のように初めて入る子のクラスだそうで、私が想像をするに、今回見学したクラスよりも簡単な事をするだろうし、どんな子がクラスのにいるかで凄く変わって来るな感じがします。。（初めて療育の時のように、走る子いたら走ってしまうと思います）預かる時間が長時間（9時から14時の）だからこそ、周りの子の影響や子供の負担は大きいなとは感じます。。行く場合は、こちらは週1回子供のみで通うことになります。良くも悪くも影響は受けないか、、我が子はちなみに幼稚園では周りの子が座っていればいくらでも座っているし、先生の少し援助が必要だけれども、困る程ではない。幼稚園側からしたら、そういった生活療育に行くほどでは無いのでは。。と言われ、逆に療育に行くことで混乱したり、幼稚園でも走り回ったりするようになるのでは。と言われ。。。またこちらの生活施設は4月から開始のようで、4月からは幼稚園も新しい学年になり、新しいクラス（人数が多くなります）や、登園も今まで直接連れて行っていたところをバス登園に変わるなど、新しい事が重なります。そのため子供も色々変化がありすぎてパニックにならないか。。こちらの生活療育が今直ぐに入れるのならば、もう少し気持ち楽だったかもしれません。。子供への負担も考え、もの凄く迷っています。とは言うものの、食事等に関しては私一人じゃどうにもならない位で、やはり身辺自立に関しては不安があるのも正直な所で。。こういった生活療育にお願いしなければならないのかな。。と感じてはいるのですが。。まとまりの無い文章で申し訳無いのですが。。生活療育をご経験された方、何でも良いのでメリットデメリットを教えて頂けたら嬉しいです。

回答

メリットデメリットで考えると、デメリットの方に目がいきがちになります。私的には「トライするか、しないか」ですね。で、トライしなかった場合、...

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重度知的障害自閉症スペクトラム症で下のご兄弟がいるご家族様へ

質問です。下の子へのケアなどはどうしていますでしょうか？「上の子（8歳）は、重度なので宿題は出ておらず、宿題も無しでこだわり（下の子からするとわがまま）は許されるのに弟の僕（6歳）は、宿題や言われたことをしないといけないのか」ということに下の子が不満を持ち始めています。カミングアウト済で今でもお手伝いなどもたくさんしてはくれていますが、たくさん我慢しているのも確かで時々納得できず泣いてしまいます。お出かけなどで下の子がリフレッシュできるように工夫など色々しているのですが、同じような境遇のご家庭の方ぜひ工夫している点など経験談お聞きできればと思います。

回答

そもそものところで、アイツばっかりズルいよ。と思って、そう訴えられる事が素晴らしいことなのですけどねー。私ならば、成長したね！とこっそ...

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知的障害、将来的に重くなる軽くなるの違いは？２歳の自閉症疑い

（診断して自閉症疑いでした）、知的障害もあると思います。周りを見てると軽度→境界線→知的外れるという方もいれば、年齢が高くなるにつれ、段々重くなるという方もいると聞きます。人が大好きな子は軽くなる、モンテッソーリ教育してると軽くなる、運動神経いい子は数値を検査すると最初は高く出るので段々重くなるなども耳にするのですが…段々、知的が軽くなっていった方どんな事をしてましたか？

回答

発達障害の子どもたちを数人育てて20年色々なケースを見ますが正直、元々ポテンシャルがないモノについては伸びないか、伸びても頭打ち向き...

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転院についてです

来週から転院するために転院先で初診を受けます。理由は、前まで通っていたIクリニックと合わなかったからです。私は生まれつきASDに近い特性を持っていることが理由でIクリニックに2011年9月から通院していました。通院からしばらくは何も問題がなかったのですが、2019年ぐらいから、学校(中学校)でいじめに遭い、インターネットへ逃げ、そこで出会ったアニメやそのファンの方たちによって心の拠り所になっていました。しかし、2020年3月にファンに見捨てられSNSをブロックして逃げました。逃げた人は後ほど、アニメ公式に作品が採用されてしまい、余計に気分が落ち込んでしまいました。SNSを見ると落ち込むのになぜ見てしまうのか、それは、好きなアニメに酷いことをする人がいないか不安で見てしまうのです。SNSであった事をIクリニックに報告したら、不機嫌な表情で『SNSで起きたことはどきなさい』と投げやりになって無理な事を言われました。それから、徐々にIクリニックへ不信感が募りましたが、薬は仕方なく処方している感じがしました。薬は減るどころかどんどん増えており、体が心配になって来そうな感じです。高校に上がり、カウンセラーを手配しました。カウンセラーはIクリニックと打って変わり、話はよく理解してくれます。カウセラーに出会って3年目の時にまた気分が落ち込むようになり、カウンセラーから手紙をIクリニックの主治医へ渡したら、『あのカウンセラーは何もわかってない』とあっさりと否定しました。それで、私は転院する事を決意します。転院先は死に物狂いで探し、医者の様子などを見て、Kクリニックに決定しました。早速転院することを告示しても医者は傲慢な態度で『私は県内一の医者だ！俺が手本だ！あいつらなんて小物に過ぎん』と止めてきました。その瞬間、二度と戻らないと決心しました。Kクリニックはクリニック公式のブログで、『〇〇の診察方法は勉強になったよ』という風に謙虚な姿勢でおり、実際に減薬を成功した事例など、将来的に為になると思いました。以上の様子を見て転院は合理的なのか教えていただきたいです。

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合理的じゃなくても、信頼できないなっていう感情で動いても良いと思いますよ。治療方針が合わない医師にかかるのは合理的ではないとも言えますが。

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3ヶ月半の男の子を育てています目もよくあい、目を合わせれば笑

ってくれる子ですが、おもちゃに手を出す、出そうとする様子が一切ありません手足をバタバタするだけです２ヶ月頃に手を見てる様子はあり、3ヶ月に入ってから拳しゃぶりの様な事はしていますが、両手を合わせたりすることも無く、心配しています上の子はこの頃にはおもちゃを掴んで舐めていたので急に心配になりましたまた、混合で育てていますが、3ヶ月に入った頃から急に母乳もミルクも飲まなくなり、今まで120〜140mlは毎回飲んでいたのが、50〜70程度しか飲まなくなりました同じような経験をされたことがある方はいらっしゃいますでしょうか

回答

体重は増えていますか？体重が増えていないなら、飲めていない、どこか具合が悪いかもしれないから病院に行く。体重がちゃんと増えているなら、...

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質問失礼します🙇私は高1女不注意型adhdの特性を持っていま

す。いくつか悩み相談や質問失礼します。1つ目は私は最近常に頭の中で突然、脳内反省会議や昔あった嫌なこと、最悪な未来がフラッシュバッグみたいに出てきてしまい最近ずっと不安を感じて生きてます。何かしてるときに出てきて授業中やら寝る前やら基本的に頭の片隅にいます。これにより最近ずっと何事も集中出来ずに困ってます。皆さんが行っている考え方や対処法などあれば教えて頂きたいです。2つ目は1つ目の症状もあり、学校から家に帰ると疲れすぎててなんの気力が湧かなくずっと眠いです。勉強しなければ行けないのに家に帰ったらすぐにだらっとしてしまいます。皆さんがやっているルーティンやオススメのやり方などあれば教えて頂きたいです3つ目は先延ばしグセについてです。皆さんが決めてるルールやオススメのやり方（曲）とかあったら教えて頂きたいです。4つ目はあまり交流のない人と話すときに若干声が高くなる多分上がり症なんですが人と話すときに気をつけてることとかあったら教えてください!例えば顎を引いて喋るとかです。5つ目は想定外のことが起き若干パニックの際に落ち着くためにやってること、パニックになる回数を減らす考え方や方法です。もし落ち着きやすい動作などあれば教えてください!!長い文章を読んでくださりありがとうございましたm(__)m何か質問や意見、アドバイスなどあればコメントで教えてください!また一つのことについてでもバリバリコメント募集しています!!

回答

お返事拝見しました。脳内反省会のときに落ち着けと紙に書いてもまず落ち着かないと思いますよ。脳内反省会を脳でするのではなくて、紙上で...

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オススメのQ&A

もうすぐ26歳になる娘の相談です

地方で高校まで過ごし、大学は東京。大学3年時に就活を機に引きこもり。(コロナ禍でオンライン授業が続いたこともあり不適応)高校までは普通級でしたが、引きこもりになってから検査を受け、自閉とADHDの診断を受けました。(子どもの頃はグレーゾーンだったと思います。何回か医療機関に行きましたが、十分な対応はとってこなかったと思います。)現在は実家で引きこもっていますが、自分の育った環境に嫌悪感を持っています。少しずつ自分の中にエネルギーがたまってきたようなので、東京に私(母)と2人で引越しを考えています。これから長い人生を歩むにあたり、出来るだけ引きこもりにも対応してくれる自治体に住みたいと思っています。東京の自治体の情報を教えていただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

回答

引きこもり…とは少し違いますが、ASDの子どもが通っていた放課後デイで保護者勉強会があり、高校年代以降の進路や制度について話を聞きました。...

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久しぶりにこちらのQ&Aを利用させていただきます

息子はADHDとASD特性がある高校１年男子です。今回は高校に入ってからのサポートについての質問をさせていただきます。小学校、中学校とトラブルを起こしながらもなんとか卒業し、４月から公立の全日制高校へ進学しました。小学校と中学校では入学、進級のタイミングで担任の先生や学年主任に子供の特性を伝えてフォローをお願いしておりました。年に数回問題を起こして親は学校へ呼び出されたり、友達と不仲になって学校を休んだり塾もやめるとゴネたりしましたが、数日すると嫌なことすっかり忘れてまた普通に学校や塾に通う、を９年間繰り返し現在に至ります。小児精神科には小２から通いましたが、子供はいつもドタキャンで母だけがカウンセラーと話すだけの数年。薬の処方も試しましたが頭が痛くなるからいやだ、と１回で終了。小学校高学年になってからは反抗期も伴い親の言うことは全くききません。家で暴れる（壁に穴をあけたりドアを蹴ったりする）こともありますが、１年ほど前から少し落ち着いてきたような気もします。（今だけかもしれませんが）口は達者のため、こちらがいくら根本的なことや常識を話してもこれでもかというくらいに論破されます。しかもふて寝するのを無理やり起こしたり、スマホやゲームをやめさせたりすると大喧嘩になり、取っ組み合い（母と）になります。スマホやゲームにどっぷり依存していますが、こちらが強硬にスクリーンタイムを駆使して夜中は絶対使わせないため、なんとか昼夜逆転せずに朝起きて高校へ１時間かけて通っています。上記にかいたとおりここまで親（母）がかなりしつこく子供にかかわってきました。だんな（父）には「子供に構い過ぎ。もっと自主的になにかをやらせない（もしくはやめさせない）と自分でなにもできなくなる」と言われています。確かにそのとおりですが高校生と親の適度な距離感がわかりません。なおかつ特性のある子となると尚更で。中学と違って高校は連絡事項もプリントとかではなく、本人にgoogleclassroomなどで伝えられるため（時間割や持ち物等も）、親は子供の予定もわからない状態。年間行事のおおまかなものだけぺらりと渡され、毎日何時に帰ってくるのかもわからずやきもきすることが多いです。部活の予定なども然りで、土日の活動にお昼を持たせるのかもわかないまま、帰ってくるのが夜の７時ということも。本人には伝えられているのかもしれませんが、こちらが聞いても「わからない」と返されることが多く、２回聞くとキレます。毎年緊張感が抜けてくる６月頃、秋の行事シーズン＆学級閉鎖シーズン、授業がゆるくなる年度末、に必ずトラブルが起こります。高校に入ってからも同じことが予想されますが、事前に先生に面談して相談しておくべきか悩んでいます。普通高校の先生はいったいどのくらい生徒の生活面にかかわってくれるのでしょうか。中学生になってから親が学校にフォローをお願いするのをとても嫌がり（友達に何か言われたのかもしれませんが）「どうせあんたなんて何もできないんだから余計なことしないで」と言われています。本人はADHDであることは自覚していますが、フォローはされたくない、困っていない、という姿勢です。友達の目を何より気にしている様子なので。長々と書いてしまいましたが、子供が高校生になって同じような経験のある方、子供とのかかわり方や高校との連携など教えていただけると助かります。よろしくお願いいたします。

回答

スマホに関しては今の対応でいいと思うけど、学校関連に対しては、母親のフォローが手厚くて困りがあまり実感できてないかもしれないので、徐々にフ...

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小規模保育から就学前までの保育園に転園した息子4歳

小規模の時は先生から癇癪時おもちゃを投げることがあると言われていましたが、先生がお話ししたら悪いと理解しているとお話しがあり、その他困り事は聞いたことがありませんでした。集団生活もおくれており、お友達とのやりとりもできていました。小規模は全クラスで18人、2人に1人は保育士さんがつくペースの配置でした。４月から新しい大きな保育園に変わり、敷地も人数も倍以上になりました。すると、部屋からの逃亡、みんなと同じタイミングで行動ができない、お友達とやりとりができない、思い通りにいかないと物を投げる、指示が通らない、周りのざわざわした感じを不快に感じて不機嫌になる、目が合わないなどがあり、保育園から発達相談を進められました。発達相談では本人が緊張状態のため発達検査はできなかったが、環境の変化が大きい、なんらかの特性はあるのではないかと言われました。最初はショックでしたが、受け止め、療育を探している段階なのですが、今日心が折れました。私はフルタイムで働いているのですが、職場に状況を伝え、しばらく午後休が続くことと時短勤務にしたい旨を了承もらったのですが、おなじ事務員の人にえっ、明日私も休みたいんだけど。と言われました。うちの職場は必ず事務が1人はいないと回らない状態です。４月はほぼ午後休もらっていて負担をかけていたので、旦那にかわりにお迎えをお願いすると、会議だから無理、15時迎えならまだいけると。保育園になんとかお昼寝できなくても15時までみてくれないかお願いするも寝ない子を15時までみるほど人員がいないと。いろんな人のことと状況を考えてどうしていいかわからなくなりました。せめてお昼寝さえしてくれればと思ってしまいます。同じような状況でお昼寝できるまで時間がかかった人、お昼寝できるようになるためにやったこと、お昼寝できるようになるまでの期間どれくらいかかったか教えて欲しいです。

回答

お疲れ様です。フルタイムだとなかなか厳しいですよね。年中さんでしょうか？うちの子も低学年頃に、実は園の午睡が寝れなくて辛かったと打ち...

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ASD＋ADHDの小2の娘のことです

1年生のときは通常級で母がずっと付き添い登校をしていました。中々１人では学校に行けず、不安や緊張が強く自傷行為もあった為、支援員さんにも見守ってもらいながら、学校に来れただけですごいね〜って寄り添ってくれていました。担任はわりと新人よりな先生でクラスにいっぱいいっぱいで😂娘の事まで手がまわらず、ほとんど支援員さんもつきっきりでした。(安心できる日は母とバイバイできる日もありました。)２年生からは支援級に入れて(1年生のときも希望していましたが入れず…)支援級の担任の先生が結構厳しめというかメリハリを大事にしているのか注意が多く、、泣いても味方になれないよ。冷静に話そう。と指導を受けているようで、、1年生の時は学校にこれただけで偉いね〜から180度変わってしまい、娘も疲れてしまったようで、、２年生からは母とも離れて朝から下校まで毎日頑張っていて、私としてはそれだけでもすごいと思ってしまうんですが、、帰りに担任から家でも厳しくしてください。泣けばなんでも許される、やってもらえると誤認すると大変なので、もう２年生ですしね！って言われてモヤモヤしかないというか、、泣けばやってもらえるとは娘も思ってないし、、まずは寄り添ってから冷静に話しを聞くとかでもいいのになって思ってしまうし…学校で頑張っているぶん家では安心していてほしいし、、家でも厳しくしたら娘の居場所は無くなると思うのですが、、どうでしょうか？

回答

支援学級の方が生活指導は厳しいです。障害ある子の将来の自立を考えているからです。我が子は小１から支援学級ですが、この子は言葉の発達が...

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高2男子、ADHDです

進級できずに通信制にうつりました。通学型です。人が大好きで、関わりたい子ですが、上手く関われません。他の子が楽しく話しているところに割って入ってしまい、自分の好きなことを話してしまい、相手の子達を嫌な気持ちにさせてしまっているようです。通信制学校から通学日数を減らしてはと言われました。家にいて家族以外誰とも話さないことになり、他の人と関わる機会がなくなります。それがストレスなようです。通信制でやりたかったことができずにそれもストレスなようです。ADHDの特性もあり、生活面ではどうしても注意することが多く、家にいる時間が多いと、注意することも増え、家も散らかっていくし、ご飯も食べ過ぎてしまうし、時間が余りすぎて困っています。常に社会から否定され、居場所がなくてしまっています。どうしてあげたらいいですか。

回答

通信制高校卒の当事者です似たような同級生がいました私の頃は発達障害なんて概念がまだない時代でしたけどねよく言えば明るくてフレンドリー...

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早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう？診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか？心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか？かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答

我が子は寝ないタイプの睡眠障害ですが、寝過ぎるのも睡眠障害なんだそうです。寝る時間が長くて活動時間が少ないと、筋力や知能に影響が出る可能...

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