2歳半の孫について

女の子で染色体13.15転座部分トリソミーです。口唇口蓋裂があったものの手術も終わり、部分トリソミーとは言え、医療的疾患はなく、命に係わる障害が多い13番染色体異常の障害にしては見た目はちょっと背の高い普通の女の子です。滲出性中耳炎など耳の疾患はあり、耳の聞こえは悪く補聴器を入れております。しかし意思の疎通も発語もなく、こちらの言うてる事は1割ほどしかわかってない様子です。日中は保育所に行ってます。娘夫婦は働いており、私も1人世帯ですので日中は仕事に出ております。娘夫婦は近所に住んでおり、夫婦が疲労困憊しているときは孫を引取1晩泊めるなど、出来る協力はしているのですが、2歳半でも1人で立って歩くことは出来ず、喋ることも出来ない、一人で食事も出来ない全介助保育です。※お座りとつかまり立ちはします。同じ場所で行ったり来たりの伝い歩きはします。)体だけはしっかり大きくなり11キロを超えてるので、抱っこ必須の保育。夜は通しで寝ることも少なく、娘夫婦が疲労困憊しています。食事もテレビを付けてないと泣いて食べないなど、書きだしたらキリがない。悩みは、発語もなく意思の疎通がない子供に対いて娘夫婦の心が折れかかってきていることです。虐待まではいかないにしろ、泣いて起きた子供を夜中別部屋に放置していることが多くなってるようで、いつか大ごとになりそうで不安です。私は娘に、常に子供の目を見て話しかけて、一緒に遊んでを根気よくと色々助言はするのですが、続けたとて、意思の疎通は生まれないと諦め状態になっております。一応多少ママには特別な態度※抱っこをせがむ、呼んだら来ようとはする)は、ありますが、それも少なく部屋内の天井や物、テレビに視線を向けて、あ~あ・う~う発声しているだけでコミュニケーション力はほぼ0に近いです。私も年々老いるし、どこまで協力がとれるか、このままだと本当に虐待や事故につながる放置が増えるのではないかと思います。日中は保育所に入れてますが、それでも娘はもう子供を施設に入れたいと言い出してます。私も週に何度かだけでも預かってくれる施設や入居型の児童施設なども視野に入れて保育所などの日中だけではなく、娘夫婦から孫を離せる所を探したりしております。それでも可愛い孫なのでずっと離れるのも辛いと思ってしまってます。養子として引き取ろうかとまで考えたこともありますが、現実的に考えると私と孫の共倒れになるでしょうし、さすがに無理だと思い留まってる心境です。もう少し、孫に意思の疎通が出来たら、娘も変わるのでしょうが、報われない子育てに限界が来ているようです。知的障害の子供は何をしても、ずっと意思の疎通は無いものなんでしょうか、、何か良い方法があれば、、教えて頂きたいです。保育所の他に、養育の教室に週に2ヶ所通ってはいてます。ただ、、あまり意味が無さげな感じではあります。

回答
お座りとつかまり立ちはできるが、自立歩行はまだ。 喋れない、食事全介助。 つまり、精神発達は未だ1歳未満ということ。 実年齢と体格は2歳半...
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幼稚園の先生にどこまで相談すべきでしょうか

また、デイへのいきしぶりがある時は、説得してでもそのまま通わせるべきなのでしょうか。先日、年長の子がデイサービスを辞めたいと言い出しました。はじめてのことで驚き、デイの先生と幼稚園の先生と面談→解決しました。が、同じデイに通う子のママからデイのことを幼稚園に相談するのはおかしいそんなことまで相談する親がいるから先生の負担が減らないんだと言われ、反省もしたのですがモヤモヤしてしまい...確かにデイのことは業務外かもしれませんがこどもの発達にも関わってることですし園からデイにいくときの様子や普段の様子で変わったことがないかも聞きたく面談をお願いしたのですが...(4月にクラス替えもあったので・・・)ちなみに自分から個別の面談を申し出たのははじめてです。①デイでのことを幼稚園の先生に相談するのはそんなに非常識なのでしょうか。②デイへのいきしぶりについては、曜日の変更と回数減らすことで解決したのですが、それが子どもに甘いと言われました。イヤなことはこれから沢山あるのだから、それを解決する方法を身につけるのも大切だし、それを学びにデイに来てるのでは?と言われ・・・個人的にデイは習い事の一種と考えており、楽しく通うことが一番なので曜日変更等をしたのですが、伝わらないようです。逃げるような対応はそんなに責められることなのでしょうか。

回答
ご家庭ごとに方針があって良いと思いすよ。 周りの保護者に振り回される必要はないと思います。 デイに行き渋っているけど園での様子はどうです...
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現在5歳(低月齢)年長の男の子を育てています

度々こちらでお世話になっております。友だちができないことを心配しています。年少の時は、自分のやりたいこと優先でその場にいる友だちと関わってる感じで、この人という仲の良い子はおらず、迎えに行っても1人ブロックで遊んでいました。女の子とはよくままごとをして遊んでいたようです。年中になり、自分のやりたいこと優先は変わらず、迎えに行っても1人でカードゲームばかりだったのですが、夏休みを超えた当たりから、〇〇くん(発達障害で加配がついています)が好きと名前を出すようになり、その子にはあいさつを自分からしに行ったり、その子のお母さんにも懐いたり。後半からは、迎えにいくとオセロや将棋などのゲームで他の子と関わって遊ぶ姿がみられるようになり、成長を感じていました。女の子とはままごとやブロックなどよく遊んでいたようです。年長になり、クラスも変わり、仲良い子とは離れ離れ。今のクラスに好きな友だちがいないようで、近所から通う年中の年下の子とばかり遊んでいます。クラスの前通る時も、〇〇くんばいばい!と必ず挨拶。同じクラスの子たちには、遊びたい子がいないと言います。担任に聞くと、特定のこはいないけれど、自分からクラスの子にこれは、どうやって遊ぶの?教えて?などといいながら、関わりに行っているようです。が、いつでも、年下のこと今日は遊んだとばかり。かなり心配しています小学校前なのに、同級生とこのまま関係深く遊べなかったらどうしよう。仲の良い子ができず、ずっとこのまま年下とばかり遊んで卒園となったらどうしよう、、。自分のやりたいことがはっきりしているので、興味のないことは我慢しながらでもやるけれど、興味がないのははたからみてもわかるくらい、態度に出ています。やりたいことはいきいきと参加しています。最近は近所の遊びでも、前までは誰とでも遊んだり、大きいこについて回っていたのですが、今は、今日はお家でロボットやブロックで遊ぶとかやりたいことを明確にし、ママやパパを誘って一緒にあそぼうと中に入ることが多いです。年下のロボット好きな子がいると、ロボットを持って遊ぶために飛び出していきます。年少年中までは、加配のいるクラスで過ごしていたのですが、我が子はどれだけお願いしても加配対象には当てはまらず。自分のことはできるし、マイペースだけど集団から大きく外れてるわけでもない。担任の指示を聞いて動く力をつけていくことがとても大事だと言われました。今年は、加配のいない担任だけのクラスで過ごしています。(ベテランの先生です)どのように見守れば良いのか、なにか親としてできることはないか、アドバイスお願いします。小学校で友だちの作り方、関わり方が分からず、いじめられたり、登校拒否になっていかないかかなり心配しています。※追加就学相談については、年中の時からお願いしていて、必要であれば支援級を選ぶと相談していました。実際、私から希望して見学にも行きました。園の先生と、心理士の見解では支援級は必要ないと強く釘を刺されました。工夫や配慮は必要だけれど、合理的配慮の中で通常級で頑張っていくべき子であると。良いモデルの子達がいる中で、立ち振る舞いや関わりを学んでいく必要があると言われました。

回答
友だち、できてるじゃないですか。 ○○くんや、オセロや将棋をする友達や、ままごとやブロックをする友達。 去年も後半からお友達が増えたみた...
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ソーシャルスキルトレーニングの教材についてお奨めの教材は何で

すか?

回答
アンケートですか?情報収集ですか? ご自宅でお子さんに使ってみたいということが分かる質問文なら、色々と集まるかと思いますが… 数年前に家...
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お世話になります

母である自分もASD持ち診断済みです。日常生活では、自分で苦手な部分をカバーできるよう工夫して補っています。自分の苦手な部分のなかで、耳から聞くことをうまく理解しづらいので視覚化をすることで理解が進みます。部分的に理解することが苦手で、全体を細かく把握しないと物事に取り組みずらさがあります。質問したいのは、こどもの幼稚園で先生には母自身の特性のことはオープンにはしていないため、先生のおっしゃる内容の理解ができなく頭が真っ白になる場面があることです。(語弊力なくてすみません)例えば、こどもが園で作るはずの製作物があったのですが、こどもが休んだので製作物を家で作ることになったんですけど、説明書なしで材料だけ持って帰ってきました。完成形は何となく在園児のを見てたのでわかるのですが、マニュアルがないとわからないんです。先生に連絡したら「あれとあれをするだけで完成なんですけど~」って言われましたが、脳内はパニックで細かな部分が分からなくて結局、先生とこどもで作りますよって言ってもらえたので今回は有りがたかったのですが、今後もこういうことはあると思うので対策みたいなことってできるでしょうか?説明書をくださいとかは伝えたんですけど、そもそもないし向こうからすれば、そんなのいらないくらい単純なことなんだろうと思います。(それでも自分は分からなくて、1からの説明がないと理解できない人です涙)園でのお手伝いでもお任せをするので適当にこの材料をつかって小道具を作ってください!みたいなのも頭パニックです。普段は自分の得意不得意が分かってるので、自分の得意を生かせることをしてカバーしてますが相手ありきの場面で困っています。

回答
ねこさん 普段私が苦手分野のものがあらかじめ分かっていれば旦那が幼稚園で参加してくれるんですけど、 毎回そういうわけにもいかず… 家族間で...
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発達グレーの2歳半の息子が、特定のお友達に執着してしまってい

ると保育園の先生から伺いました。こういった時、どうしたら良いのでしょうか。2歳半の息子は、言葉が出るのがゆっくりでいまだに発音も不明瞭です。簡単な指示は通りますが、ふざけて聞かないことや、おうむ返しやエコラリアばかりでそもそも理解できていなさそうだな?と思う事も多いです。また、衝動的に動くことが多く、じっと待つことや椅子に座っていることができないです。(療育は3歳まで様子を見ましょうと心理士さんと相談して決め、まだ何もしていません。)以前より、保育園で特定の女の子のお友達にぺたぺたくっつきに行ったりその子の後を着いて回ったりしていている事を聞いていて、それはまずいと相手の子が嫌な思いもしないように対応お願いしますと担任の先生にお願いをしてありました。ですが今回、とうとう嫌がられた時に手が出てペシペシ叩いて泣かせてしまったようなのです。こういった時、親として私は何ができるでしょうか。たとえば①先生たちもたくさん子供がいる中で頑張って対応してくれているとは思うのですが、その子に近寄って行ったら大泣きしても距離をとって離してもらうようお願いする(→他の子のお世話もある中、癇癪を起こすようなことをお願いして良いものか)②相手の親御さんに謝りに行く(→怪我をしたわけではなければ大事にしない方が良いか)③言葉があまり通じないが、家で1人のお友達にばかりついて行ってはいけないよと根気よく伝える(→意味があるのか)下の子も生まれて、赤ちゃん返りで余計に執着に拍車がかかってしまっているのかなとも思い、相手の子に申し訳ないです。3歳を待たずに早めに療育に繋げるべきなのでしょうか…。是非、ご意見頂ければ有難いです。

回答
療育を早めることはできませんか。3歳になってからというとあと半年もあります。この半年間、何も対策が打てないのは困ると思います。自治体に相談...
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初めまして1歳になったばかりの息子がいます

初めての子供で不安でいっぱいです。息子は早産でうまれたため、修正でいうと生後11ヶ月なのですが、発達がそれ以上に遅れているように感じます。【気になること】・目が合いにくい遠くからだと合うこともありますが、近くにいるとほぼ合いません。・呼んでも来ない10回中2.3回は家でなら振り向くことはありますが来ません。外ではずっとこちらを見ることもありません。・親が分かっていない支援センターなどで遊んでいると私のことは無視、知らないお母さんの膝に乗ろうとしたりで大変です。・座って遊ばないうつぶせでずっと遊びます。座ることが嫌いなようで、グラグラすることもあります。・手先が不器用、おもちゃの遊び方が理解できない思ったところに物を置くことができません。(ちょーだい、と手を広げると渡そうとはしてくるのですが、手のひらにのせて手を離す、ということができず下に落ちてしまう)おもちゃは基本舐める、投げる・主張、要求がない気に入らない事があると、その場で大泣きただ何が気に入らないのかがわからず、突発的に大泣きすることも多いお腹すいた、オムツ、などの要求もなく急に泣かれるので何がして欲しいのかが分からない(親の方も見ない)・体の発達もゆっくり最近やっとつかまり立ちをしますがそこから座ることができません。疲れると泣きますが、私に下ろして!と伝えてくる感じはありません…・人見知り、後追いなし・怒っても聞こえていないように無反応書き出すとキリがありませんが、7.8ヶ月の頃からなんだかおかしい、と思うことが増えました。できるようになったこともあり、バイバイ(上下に手を振る)、ちょうだいどうぞ(手を見ている)は時々つかみ食べなどは上手になってきました。喃語も多いのですが、ひとりでずっと喋っている感じです。こちらに話しかけるようにされたことはほとんどありません。1歳なので診断はつかないと思うので、できることに目を向けていこう、と心がけていますが、あまりにも周りと違っていて毎日不安でいっぱいです。ここからガラッと性格が変わる、なんてことはあるのでしょうか?将来この子が生きていくうえで少しでも楽しく過ごしていけるように、今私にできることはあるのでしょうか?よろしければお話を伺えたらと思います。よろしくお願いいたします。

回答
ごまっきゅさん 回答ありがとうございます! 地域の保健師に相談しても、 親を無視してそばにもいない息子に対して 「私から見て気になること...
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特別支援学校高等部3年の軽度知的障害のむすこがいます

問題行動に悩んでいます。3年生になり、スマホを与えました。時間制限、フィルタリング付きです。自力登下校もあり、災害の時のためにもと。それまでは古い携帯で動画はみせてました。自分のスマホを持ち嬉しいのはわかるのですが、正直後悔してます。最初にやらかしたのは、同じ自力登校の後輩の女の子にえろトーク。相手の女の子ものってきてたので、調子に乗りしつこいくらいに送ってた息子。次第に女の子が、先生に報告。それにより、特別指導、保護者送迎必須、校長には前代未聞の不祥事と言われました。次はつい最近のこと、放課後デイサービスで一緒の1年生の女の子。生理についてしつこく聞いてた。デイサービスLINEグループがあったんだけど、女の子は退会してた…今の所学校に通報とか、放課後デイサービスから苦情などはきてません。ビクビクしてますが…性に関して性教育はしてきたのですが甘かったのか、こう次々問題を起こす息子に手をやいてます。就労して、逮捕されるような事になったらどうしようと思います。どう指導して行けばいいかわかりません。話をすれば、わかっているのですが、理性が働かないのか、ひとが不快に思ってることを察知できないなど、毎日ため息しかでない。散々裏切られて約束も破かれ、この行動…息子を見ると冷たく当たってしまう自分がいる…経験者の方、アドバイスお願いいたします。

回答
こんにちは ご質問拝見しました。 これは、もう少し親が危機意識を持った方がよろしいかと思います。 「指導対象にまたなるかも」とビクビクす...
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お世話になります

自閉症スペクトラム、強迫性障がい、不安障がいがある、大学生になった子供ですが、小、中、高、そして現在の大学でも合理的配慮が必要で生活も波があります。今回は、アルバイトの事なのですが、大学生になりアルバイトをしたいと本人の希望でいくつか経験していますが、人間関係がうまく行かず、、、言われた事は確実にするのですが、融通がきかずで注意されてしまったそうです。少しキツイ言葉で言われたりすると、自分は間違って無いのにと、心に残ってしまいます。実は、来年、障害年金を申請しようと考えていますが、アルバイトに行っている事を主治医に話すべきか?迷っています。5歳の頃からの主治医ですが、自分が担当した人で障害年金を通った人はいないと言われた事があります。それこそ融通きかない先生かなと。診断書を書いてもらうのに、社労士さんにお願いするかも迷っています。たくさん書きましたが、バイトの話しを主治医にするか?バイトをしていると障害年金は通り辛くなるのか?社労士さんにお願いした方が良いのか?をお聞きしたいです。宜しくお願いします。

回答
当事者です 無理に大学生の今のうちに申請する必要はないと思います 中には学生のうちはまだ申請しなくても……という考えの医師もいます 手間...
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自閉症スペクトラムと診断された息子(小学一年生)のことです

今日、妻が発達センターの医師の定期受診に連れて行ったのですが、そこでエビリファイを処方されてきました。投薬は初めてです。勉強でつまずくなどすると、「なんでー!」とパニックになり思考停止してしまうことに困ってはいたものの、正直、服薬が必要なほど深刻には捉えていなかったため戸惑っています。妻に聞くと「癇癪が大変」である「私の方が参ってしまう」と返答がありました。(この場合の癇癪は、上記の勉強以外にもおそらくあるのだろうと思います)「子供のためでなく自分のために服薬を選んだのではないか」という考えがよぎるものの、子供の世話に関して休日は1日私が見ていますが、それ以外ほとんどの平日は妻が見ているため、見ている時間が違う以上、大変さを理解できていない部分もあるかと思います。そして、服薬については医師との相談の上である以上、思うところはあっても使用について反対もできません。前置きが長くなりましたが、相談したいのは加害行為も自傷行為もなく、パニックになってもある程度落ち着けば話もきけるという状況でも、服薬は適切なのか…私が楽観視し過ぎているだけなのか。という点です。私を肯定してほしいわけではありません。客観的な意見を聞かせてください。よろしくお願いします。

回答
あと、服薬だけでは解決しません。癇癪を起こすポイントが宿題なら、宿題のどこかに苦手があるんじゃないか、音読や書字は問題ない?、間違いに敏感...
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中学生の息子のことで、放デイや相談支援の対応にずっとモヤモヤ

していて…皆さんの意見を聞かせていただきたいです。息子には発達の特性があり、勉強の遅れがあったり、同時に考えたり話したりするのが苦手で、意思表示にも時間がかかります。今まで通っていた放デイのスタッフの方から、これまでにこんなことを言われてきました。学年下の勉強をしているのをバカにされる他の子と比べられて「〜もできないですし、正直やばいですよ」「他の子はもっと自分の気持ちを言えるのに、何考えているか分からない」。不登校に対して「本当は行けるのに、ただサボりたいだけなんじゃないですか?」と言われる。私としては、「できないことを責めるのではなく、手順書を作ったり選択肢を出したりしてサポートしてもらうのが療育なんじゃないのかな…」と思い、意を決して伝えることにしました。「不登校はサボりではなく心身の状態によるものだと考えています。(幼児返りしていたり、ポロポロ涙流して学校が怖い、僕はみんなと違う,話せないと私に伝えてきました。なので休む選択をしたのが始まりだからです。)指示は視覚的に出したり選択肢を示してほしいこと」をお伝えしたんです。ですがそれ以来、放デイのスタッフの方だけでなく、同じ法人の相談支援の担当者にまであからさまに冷たい対応をされるようになってしまいました。特性に対してこんなこと言われるのって、私が我慢するべきことなのでしょうか…?意見を言わずに、いれば、こんなことにならなかっのかなって後悔しています。子どもを守りたくて伝えたことだったのに、冷たくされるようになってしまい、すごく辛くて悔しいです。過呼吸のような動悸もして、何をしてても楽しめない。仕事も手につかない状態です。同じような経験をされた方やアドバイスがあれば、教えていただけると嬉しいです。よろしくお願いいたします。

回答
個人的にはご質問者様が指摘したことで、事業所の実態が担当者レベルではなく事業所レベルの問題として表面化したものと思えます。 現在、多くの...
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通っている療育施設について、私の受け取り方が気にしすぎなのか

、それとも違和感を持ってもおかしくないのか、ご意見をいただきたいです。子どもは5歳で、発達グレーです。今日、療育の先生から「最近どうですか?」と聞かれたので、「親を叩いてしまい止まらないことがあるが、ここ数日に限っては改善してきています」とお話ししました。すると、「自分の気持ちをうまく伝えられないからではないか」「小学校に入ると先生のフォローが今より少なくなるので、お友達とのトラブルが起きたときに困る」「保育所等訪問支援の利用がおすすめなので、検討してください」と言われました。以前にも訪問支援を勧められ、そのときはお断りしています。私は、・ここ数日は改善と話をしたのに、すぐ「小学校では大変」という話になったこと・一度断った訪問支援を再度勧められたこと・話の流れから訪問支援の提案につながる理由が少し飛躍しているように感じたことに違和感がありました。また、「最近、活発なお友達ができて、一緒に体を動かして遊ぶことが増えました」と話したところ、「お友達が増えるとトラブルも増えますしね」と言われました。せっかく前向きな変化を伝えたのに、ネガティブな返答をされたことにもモヤモヤしましたもともと先生方の対応に細かな違和感を覚えることが何度かありましたが、今回のやり取りで不信感が大きくなってしまいました。一方で、近隣で通える療育施設はほぼここしかなく、子ども自身は楽しく通っています。私の受け取り方が敏感すぎるのかもしれませんが...皆さんなら、・気にせず通い続ける・施設に何かしらの方法で伝える・何も言わずに退所を検討のどれを選ばれますか。ご意見をいただけるとうれしいです。

回答
>皆さんなら、 ・気にせず通い続ける ・施設に何かしらの方法で伝える ・何も言わずに退所を検討 のどれを選ばれますか。 ・気にせず通い続...
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