Q&A

指定難病154睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及

びてんかん性脳症をもつお子さんはいらっしゃいませんか？治った方の治療や、そのまま大人になってどう過ごしているかなど聞きたいです。おそらくこれではないかと今診断されています。2年以上4種服薬してもてんかん波か消えません。てんかんのせいか、水頭症のせいか、2歳半の急性脳症のせいかわかりませんが、知的障害もあります。大人にしか興味がない、0歳が遊ぶような音の鳴るおもちゃとユーチューブで童謡見る以外、興味がありません。お絵かき読み書きもできないし、薬のせいか、特性かわからないけどとにかくいつも床にゴロゴロゴロゴロ寝転がっているだけです。食べることだけ大好きなので食べる時以外ゴロゴロ。2歳半くらいから大発作で何度も搬送と入院を繰り返し、服薬してからは搬送までは行かなくなりましたが、嘔吐や硬直など時々おこります。出産時に水頭症が判明したり、てんかん発作発生と同じ2歳半くらいにアデノウイルスで急性脳症になったりで…動画見返したりするとそのあたりから、滑舌以外成長していない気がして。再来月7歳なのにおしっこも言えなくてまだオムツです…。身体はどんどん大きくなるのに知能の発達か極端に遅いです。このまま大人になってこの子はどうなるのかと毎日ネガティブになります。

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指定難病154睡眠時棘徐波活性化を調べてみました。国内に推定で500人程度いるかどうかのレベルで希少なので、同じ経験を持つ人を見つけるこ...

学校のある日のみコンサータ飲んでいる中学生男子です

先日、1ヶ月ごとの診察に行きました。薬を飲みはじめて、最初の頃は授業のノートがとれるようになったなど先生に報告していたのですが。。今回の診察では、「うーん、別に〜」先生に困ったことないですか？って聞かれても「ないです」あとは副作用のこと聞かれて「大丈夫です」って答えて終わり。継続でまた30日分出されましたが。ADHDのせいなのかわかりませんが、とにかくめんどくさいことを嫌がり、適当に返事をして終わらせてというのが癖のようになっているようです。でもよくよく聞くと、あまりはっきりとした効き目が感じられないというのが「うーん別に」という言葉になっていたようで。それは困っていることに入るんじゃないかって聞いたら…そうかもしれないとでもうまく説明できなさそうだったから…と。18mgなので小学生くらいの量であると最初に説明はされていて、そこまでに効き目はないかもしれないなと思いますが、それで良いものなのかそうゆう話もできたらいいとおもうのですが。本人が話たがらないと話が進まずで。普段私から見て薬が効いているかどうかわからないのですが、薬が効いているとはたから見てもわかるものでしょうか？診察に行くにあたってみなさん準備などされていますか？日常的に効き目などメモなどとってらっしゃいますか？

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ありがとうございます。息子さんは大学生で一人暮らしをされているのですね。うちの息子もなんとなく行きたい大学があるらしく、そこは県外なの...

オススメのQ&A

お世話になっております

中学校・高等学校にお勤めで進路に詳しい教員の方、または、特別支援学校に通われている・卒業されたお子様をお持ちの保護者の方に質問があります。私は現在、一般企業に勤務しておりますが、中学3年生の頃の進路選択について、今でもどうしても腑に落ちないことがあります。幼少期より発達に遅れがあり、中学校では支援学級と普通学級に在籍し、国語と数学は支援学級で授業を受けていました。中学3年生の進路相談では、普通学級の担任から「支援学級のお子さんは支援学校しか行くところはない」という趣旨の説明を受けました。母と高等支援学校、共生推進教室のある一般高校、特別支援学校高等部について進路相談・学校見学を行いましたが、当時はどの学校が自分に合っているのか親子ともに判断できませんでした。そのため、先生から「特別支援学校高等部は必ず入学できる」と説明されたこともあり、安心のため特別支援学校高等部へ出願しました。一方、見学・プレテストを受けた高等支援学校と、実際に入学した特別支援学校高等部は姉妹校のような位置づけで、学校名も似ており、校章と標準服も同一でした。母も「〇〇校は軽度の子が行くところ」と誤って認識しており、私自身も入学先について十分に理解できていませんでした。入学式当日になって「私はなぜここにいるのだろう」と悲しくなり、行き渋りにつながりました。なお、「専願・併願」という言葉自体は母も知っていましたが、一般高校の入試制度として認識しており、特別支援学校・高等支援学校について同じような仕組みがあるとは認識していませんでした。そこで質問です。このような場合、本人から「進学先を変更したい」「この学校への出願を辞退したい」制度上いつまでなら辞退・志願変更が可能だったのでしょうか？出願前、出願後、合格後、入学手続き後、入学式前など、違いも教えていただけると助かります。特に、「進路について再検討したいと申し出た場合、実際にはどの時点まで変更できたのか」を、教員、保護者目線で知りたいです。

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「進路について再検討したいと申し出た場合、実際にはどの時点まで変更できたのか」ですが、まず「都道府県の制度に準拠」するので、教員や親目線...

きらきら星の振り付け（きーらきーらひーかーるー、の所の両手を

左右対称にフリフリするやつです。）を発達に何かあるとできない、みたいなことをきいたことがあるのですが、本当でしょうか？どこかの筋肉が緊張してしまうてうまくできないとかで、、。確かにうちのASD疑いの子もぎこちなく、そんなにうまくできませんでした。

回答

見本を真似するのが苦手、左右を間違う、集団で踊る時に位置が分からなくなる…という話は聞きますが、きらきら星の振付に限ってどうか？は存じ上げ...

ADHDの小学校5年生の娘がおります

中学受験を希望し集団塾に通っておりましたが来月やめます。次は中学受験専門の障害児にも対応している塾を検討しているのですが電車で通わなければならないことがネックです。通学時間は10分ほどなのですが駅の周りの店が気になってしまいなかなか電車に乗らない。連絡をしないで困っていました。私の目が届かないところで開放的になっているのかもしれません。通わせたいと思っている塾なのですが塾以外のことがネックになり通わせるのをためらっています。こういった場合どう対処した良いでしょうか

回答

返信ありがとうございます。少々遠方なので塾まで送迎は厳しいです。最寄りの駅まででしたら送迎はできます。塾の最寄り駅から塾がスーパーの...

引越し検討中、通級のある学区にした方が良いですか？年中の自閉

症スペクトラム、境界知能（新版K式発達検査で「DQ（発達指数）84」）の子供がいます。診断では出ませんでしたが、ADHDもあると思っています。今の賃貸マンションを出て、戸建てかマンションに移ることを検討中です。同じ区内での引越しを検討中ですが、学区によって発達障害通級指導教室があるところとないところがあります。初めての子供なので予想でしかありませんが、一斉指示がほぼ通らないため今の段階では通常学級はちょっと厳しいと思っています。自閉症・情緒障害特別支援学級、知的障害特別支援級はどの学区の小学校にも設置されています。ただ、設置はされていても内情は全く分かりません。結婚してから暮らし始めた土地であるため知り合いがほぼいないこともあります。６月に診断を受けるも、診断を受けた医療機関での療育とOTの予約が８月末と１０月でまだ開始されていない状況です。療育は１時間半ずつ月２回の親子参加（下の子も見ながら）のものなので、民間の運動療育も通わせたく２件見学済みです。（内一件は満員で断られました）療育手帳を受け取りたくて相談事業所に予約を取ったら、「手が足りないので（計画書を）自分で書いて出したら？」と断られました。誰にも相談できていません。行政書士の勉強をしていたことがあるので頑張れば書けるかもとは思っていますが、正直ワンオペ２人育児で手が回っていません。●通級になる可能性として考えて通級のある学区を選んだ方が良いのでしょうか。●正直、支援級の先生もピンキリだと聞きました。学区の選択ができる今、各学区の教頭に電話をするなどして支援級の様子や補助の教員の人数など聞くのは失礼でしょうか。●その場合、どのような質問をしたら良いのでしょうか。おふざけが過ぎる・切り替えが難しい・室内が苦手で走り回ってしまう・癇癪がある、など先生の手を煩わせるタイプです。●実際に支援級や通級に通わせているお母さん方と繋がれる機会はないのでしょうか。●計画書の書き方について参考になるHPなどありましたらご教示ください。わからないことだらけで本当に困っています。

回答

小学校入学と引越しが同時になっても大丈夫ですか？子供が混乱しませんか？学区外に出れば、知り合いもいなくなって寂しがるのでは？親は進路...

小学校5年生の子供が癇癪がひどく前々からADHDを疑っていた

ため検査を受けました。結果は全検査104言語理解114視覚推理91知覚推理91ワーキングメモリー85処理速度120でした中学受験を検討しているのですが可能なのでしょうか先週結果を聞いた時には中学受験については本人がしたいのならという感じで止められませんでした

回答

中学受験自体においては、特性があってもなくても受けられます。が、中学受験で合格となりますと、特性が無いお子さんであっても余程の向上心及び...

小1娘が今、普通級＋通級(言葉の教室)を使用して過ごしていま

す。コミュニケーションの苦手さがあり、年長で児童精神科を受診。発達検査(K式)指数で96、視覚的な内容への理解はスムーズですが、言語面で自分の考えを頭でまとめて話すのは苦手、ややASD傾向があるが生活に困る程のこだわり等はなく、診断は難しいと言われました。その内容を伝え、入学前に就学相談や学校見学を行い、普通級相当だが、支援の先生もクラスにつき様子を見れるので、様子を見て支援級など必要なら対応を考えましょうと言われてました。そして入学後、１つの話もなく状況を確認した所、他の子と比べ支援が必要な程遅れてない。もっと支援が必要な生徒がおり、我が子の事は見れないと言われました、、、また、どうしても支援を望むなら、病院で診断書(支援が必要という)を書いて貰い、支援級に移動するしかないとも。支援と言うより、様子を見てほしいという事、困ってる時には声をかけて欲しいと言う程度です。状況としては、朝顔の観察など自分で考えて書く様な文章は書けない事も多い様ですが、時間足りないんだろうけど、小1だし、他の子も出来てないしとそのまま、テストは全て100点なんだからいいんじゃないですか？とりあえず他の子とも楽しそうにしてますとか(誰と、どんな話をしてたかは１つもでない)授業参観では、担任の指示が多く(1回で7個位指示し誰も分かってない。他の保護者からも多すぎない、難しいと声があがる程)、他の子もどれが正解か分からず好き勝手やってる為、我が子はどうしたらいいか分からず困ってました。支援の先生もいましたが、無視。困って動けない我が子は放置され、私が声をかけ、集合場所に連れて行ったら、「最後だから、早く並んで。時間遅くなったら遊ぶ時間少なくなって遊べませんけど」と言われてました。32名クラスで3名支援級の生徒がおり、担任の他、支援級に2名の先生、その他にフォローで1名。国語算数以外は4名の教員が入ってるようなんですが、クラスには支援級の子以外にも支援が必要な生徒が複数おり、我が子には対応出来ないし、具体的な授業の様子も話がありませんでした(多分見てない)例え、支援級に移ったとしても、他学年と同じ授業になるかもしれない(我が子は出来る方だから？)事を考えれば、普通級の方がマシとも言われています。事前の話をしていたのに、全く配慮はなく、見ていないんじゃないかと思える発言ばかりで今後どの様に対応すべきか悩んでいます。普通級で困ってたら声をかけてほしいと言うのも難しいものなんでしょうか、、、通級(発音や言葉の間違いが多い)の話も、共有する気はなく、放デイの話に至っては必要ないですと笑われて、、、今後が心配です

回答

通級のことについては、ほんとは共有出来たらいいし、放課後ディの様子も共有して…支援をしていくのだと理想ですよね。しかし、今の学校だとそれは...