Q&A

現在、7歳の娘（重度知的障害・自閉症・ADHD、支援級在籍）

を育てている母親です。娘の将来を考え、中学生以上の中度〜重度知的障害のお子さんを持つ先輩保護者の皆様に、これまでを振り返ってのアドバイスをいただきたく投稿しました。お子さんのタイプや環境によって様々だとは承知していますが、一つの体験談としてぜひ参考にさせてください。以下の3点について、どの時期のことでも構いませんので教えていただけると嬉しいです。1.やっておいて良かったこと2.やっておけば良かった（後悔している）こと3.やらなければ良かった（無理しなくて良かった）こと身辺自立や学習面、習慣、お金や福祉サービス、病院や施設、女性特有の問題、進路、成人後のことなど、どのような内容でも大変ありがたいです。皆様のこれまでの経験を、これからの娘との生活のヒントにさせていただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

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支援級在籍とのことですが、特別支援学校への転籍？転校は考えてませんか？まだ、低学年なので、遠足や校外学習はついていける、もしくは親御さん...

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現在4歳の知的障害を伴う自閉症の娘について、病院で口の中の診

察ができず困っています。娘は理解力はある程度あるのですが会話はほぼできず、模倣も難しい状態です。病院の診察での口の中の診察の時に必ず嫌がり頑張って小さく「あー」と発声する所まではいっても口の中が全く見えず、、、家で練習をしても中々真似をしてくれず大きく口を開ける事ができません。先日も病院の先生にも「そろそろ練習しないとね」と言われてしまいました。。私自身も口の中の診察が重要なのは分かっているのでどうにかできる様にさせてあげたいと思っているるのですが、、どなたか同じ様な経験をされて問題解決をした方やアドバイスがあれば教えていただきたいです(>_<)

回答

「練習しないとね」と言ったお医者さんに、練習の仕方を聞くのが一番じゃないかと思います。お子さんの特性に合わせた方法をご存知か聞いてみては...

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小学６年男児知的障害があり療育手帳B2取得しています診断はさ

れていませんがASDもあると思うと言われています以前から友達に嫌なことをされると後の事を考えれずその時の気持ちで靴を隠したり自転車のカギを捨てたりなど問題行動がみられました学校の先生や発達センターの方と連携を取って対応してきましたが今回スーパーのおまけ付きお菓子を開けて中身を確認してからそれを違う場所に隠しているところを見つけてました散々人のものは取らないと言い聞かせてきましたがまさかスーパーでそんなことをするとは思ってなかったです絶対したらダメなことだよと話ましたが本人は大事と思ってないようで少し経つとけろっとして普通に話しかけてきました学校ではちょっと悪いこととめっちゃ悪いことの線引きが曖昧と言われており特性の衝動性がかなりあると思います主人は対応出来ないから施設に預けたいと言います皆様はこういうことを子どもがした場合どう対応されていますかそしてその後何も無かったように子供とは普通に接していますか

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どこがダメなのか、どうしたら良かった（悪かったのか）は、コミック会話で説明すると分かりやすいです。興味があれば、本がありますから読んで使...

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ASDHSPです。今は実家に暮らしています。ボーナスを合わせれば手取り22万程度です。転職あり(仕事は3年が最長)今の仕事は適応障害で休職中です。圧がしんどいです。先輩や上司に頼まれると断れず、病院も土曜日に行けるから有給使わなくても、耳鼻科行きたかったけど、当番だし、雑用もなるべく引き受けて来ましたが、あいつがやればいいなど陰口を言われたり、やったことないこともあなたの責任で自分で考えてなど適応障害になってしまいました。20代は趣味やほかの事に目をくれてる暇もなく仕事の事ばかり考えて終わってしまいました。帰るとひとり反省会です。これから先、親友や彼女もいないので身寄りもなくという事を考えた場合は、どうやって生きるのがベストでしょうか?情けなくてすみません。学生時代の人とも連絡取らないので少しずつ連絡先を削除したほうがよろしいですか?

回答

ごまっきゅさん連絡先削除は考えてみますがもう連絡も取らないからいらないかなってちょっと思ってます。学生時代とはいえ学生時代なので学生時...

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生後1ヶ月で障がいを疑っています

私自身保育士をしていたので職業柄子どもの違和感などを感じやすいです。生後1ヶ月で違和感を感じるのは早いのかもしれませんが、たぶんこの違和感は間違っていないと確信しています。目が合わない、変な声，音を出す、笑わない発達障害、もしくは知的障害があるように思います。正直目が合うなどの情緒的な関わりがないので育児が辛いですそしてこの先の不安で押しつぶされそうになり毎日泣いていましたしかしこれからは早めの療育を受けようと思っています質問ですが生後1ヶ月~生後2ヶ月で療育を始められた方はいますか？もちろん診断が付かないは分かっていますしかし今の心情だといてもたってもいられず子どもの不安で産後うつっぽくなっています早めの療育が良いのは保育士の時から知っているので早く子どもには受けさせないと思っています。(親子で)

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ぽさんご理解頂きありがとうございます本当にその通りで、新生児から違和感があり今は確信になっています。周りには理解されず孤独と絶望...

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卒論が書けない事がきっかけでゼミに出れなくなり留年、5年春学

期を休学して秋復学してもゼミに出れずに、結局学校に行きたくても行けないという事で中退になりました。出かけるのはカウンセリングの時と家族と出かける時のみです。友達はいません。このまま引きこもりになりそうです。結局親は何もできない、カウンセリングに通っていても何も変わらない、どうしようもない状況です。ゲームばかりする毎日です。

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うちの子は退学後に難病も発覚し、髪も抜け落ち身も心もボロボロになり２年間ほぼベッドの上で固まっていました。当初はどうなることかと親も不安...

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保育園での昼寝について

4月より年中の息子について相談です。年少から集団生活の刺激で疲れやすく、衝動性で行動が大きくなり、個別の配慮が必要な子供であると親として感じたため加配をつけていただいてます。年少の途中から昼寝がなくなる園で、みんなでの昼寝がなくなってから、昼寝がないと衝動性が爆発する息子の対応に加配の先生と私とでどうしていけば息子が楽になるか悩んでいます。息子はとにかく寝不足、眠たいがあると園でも生活が乱れるらしく、元気であっても園生活の刺激に疲れてしまい、お昼前には電池切れをおこしているそうです。先生としては昼寝を少しでもしたらスッキリするからと毎日抱っこしてくれてるそうで、本人はみんなが遊んでる中でなぜ自分は寝ないといけないのか？？眠くない！無理に寝かそうとしないで！となるそうです。本当は寝ないといけないくらい疲れているけど、本人はまだ寝たらスッキリするとかがわからず、1人寝さそうとされることに怒るようです。少しでも寝るとお迎えの時ニコニコですが、昼寝してないとお迎えの時に荒れていて帰りの車で寝てしまい、それも困っています。また、園生活でかなり抱っこしてもらっているようで、それももう年中になるのにいいのかな？？もうそんなに抱っこしてもらっている子はいないと思うので、悩んでしまいます。息子が抱っこしてー！というので先生方は優しいのでしてくださいます。教室の中で場所を作ってくださり、ゴロゴロする空間であっても嫌がり、別室で寝てみよう！というのも嫌がっているようで、先生もどうしてあげたら本人が休めるかな？と悩んでくださってます。畳でゆっくりゴロゴロしても疲れはとれないのか荒れてます…。何かアドバイスある方お願いします🙇‍♂️

回答

①お子さんにはまだ昼寝が必要なのだから、年中にもなってとか考えず、抱っこしてもらって寝かせてもらえばいいと思います。 ②一人だけ昼寝し...

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いつも一人で遊んでいる娘

集団生活で孤立も5歳、女の子、未診断（ASD傾向あり）幼稚園でのお友だちとの関わり方についてです。娘はごっこ遊びの輪に入ることが難しく、いつも一人でブロックやパズルに没頭しています。先日も、お気に入りのおもちゃをお友だちが「貸して」と触ろうとした際、パニックになって突き飛ばしてしまいました。言葉で「今は使っているから後でね」と言うことができず、共有が必要な場面でトラブルが絶えません。園の先生からも集団生活での孤立を指摘されてしまいました。親としてどう導いてあげればよいのか、娘の特性に合わせた関わり方や具体的な対応のアドバイスをいただきたいです。

回答

ごっこ遊びはコミュニケーションスキルや見立てやふりの理解など、前提となるさまざまな発達のスキルを必要とします。具体的なアドバイスは遊びのス...

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新年度が始まりました

お子さんの「小さな頑張り」に気づいたことはありますか？4月になり、新しい学年、新しい生活がスタートしますね。毎日緊張感の中で過ごしているお子さんも多いのではないでしょうか。「自分から靴を履いた」「新しい教室まで歩いて行けた」など、保護者の方の目から見て「頑張っているな」と感じた瞬間があれば、ぜひ聞かせてください。

回答

私の息子はうつ病で外に出たくない！と言ってるのですが最近は少し緊張気味に頑張って放課後デイサービスにかよっています。すごい成長だなと思いま...

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1歳11ヶ月の息子の気になる所・逆手バイバイ(手に何かついた

時、グーチョキパー全部逆の時に多い。)人にバイバイする時は普通にしたり手の平が横向いたりの事もある。・テンション上がると頭を横に振る。・たまーに室内、外でつま先歩きする。・ワンワン、にゃーにゃー、電車、飛行機、ちょうだい、あけて、読んで、座って、きらきら星を歌う、はたらく車を歌う、とんとんとんアンパンマンを手遊びやる、グーチョキパーでの手遊びやる、運動会の歌うたう、など・椅子を持ってきて、ないないしてきて、パパに渡してきて、などのちょっとした理解力はある。・フルネーム呼んだら返事するが、名前だけ呼んでもあまり反応がない。名前のあとに外行くよーと動詞をつけると振り向く。・笑顔はあり、一緒に手遊びしたり高い高いしたら喜ぶ。・絵本を自分で持ってきて読んでーと言ってくる。・自分でなんでもやるからか、絵本を読んで欲しい時とペットボトルのフタを明けて欲しい時以外指差しをして頼る事がない。・見てーと共感してくる事もない。・絵本は指差ししてる時がある。性格なのか何か持ってるのか分からないです。

回答

性格なのか何か持っているのかは、基本的には医師にしか言えないことだと思います。気になるなら受診をお勧めしますが、まだ２歳前なので様子見に...

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オススメのQ&A

生後7ヶ月半の子供がいます

4ヶ月になる頃に首が座りましたがそれ以降の成長がほとんど感じられません。・ベットメリー以外のおもちゃに興味がなく見せてもちょっと見てすぐにそっぽ向く・興味のあるものに手を伸ばして触ろうとしたことがない・基本的に手は新生児の頃から今でもぎゅっと握っていることが多く、片方は口に、もう片方は拳を突き上げてそれをじっと見ている(ハンドリーガードは4ヶ月頃から始まり今でもやっています)・ハンカチテスト‪✕‬・横向きにはなるが寝返りは‪✕‬・バンボなどのベビーチェアに座れない・全く笑わない全く目が合わないという訳では無いが上の子達と比べると表情が乏しく目も合いにくい発達障害があるのではと思いかかりつけや保健師に相談しましたがどちらからも1歳児健診までは様子見と言われました。このまま何もせず1歳児健診まで待つしかないのでしょうか。またこのような発達の遅れが０歳からある場合やはり知的障害などの中でも重めになることが多いんでしょうか。上の子達と比べて何かが違うような気がして不安でいっぱいです。わかる方いましたら教えてください。

回答

お返事、ありがとうございます。ならば、尚更。上のお子さんと、視点を通して比べる事をしない事かと思いますね。お子さんなりのペースで...

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3歳の男の子です

この春、小規模園→普通の規模の保育園へ転園し、慣らし保育中です。園では全く普通らしいですが、精神的に不安定なのか、家で以下の様子が見られます。してほしく無い試し行動が続きます。・下の子（一歳）の寝かしつけを起こす・雨のベランダにおもちゃを放り投げる・下の子のおもちゃを取り上げたり押したり踏みつけようとする・ばあばのスマホを取り上げて床に叩きつける・頼まれた絵や工作を作ってもぐちゃぐちゃにされるまた、以下で癇癪がすごいです。大泣きしてこちらの話を聞く余裕を持ってもらえません。・手洗いや玄関に入る時、お風呂など、自分が一番で無い場合・好きな服ではないとき・いつもと物事の順序が違うときなど。1〜2歳で通った小規模園から指摘を受けて発達障害の検査を昨年夏頃に受けましたが、話はできるし問題ない、下の子が生まれて単なる赤ちゃんかえりかな？と、療育も落ちました。（外ではいたって普通の子に見えます）かかりつけの小児科にも相談しましたが、違和感を感じる子どもではないよと…今の保育園にも早速話してみましたが「お母さんと過ごす時間が増えたら安定するかな」くらいにしか言われませんでした。確かに下の子が生まれてから構う時間が減ってしまったかもしれなくて、いつも反省しています。が、一緒に過ごす時間を作り出して、今日も慣らし保育の後、目一杯ご飯を一緒に食べ、一緒に手を繋いで昼寝して、折り紙をして、お絵描きをして、お砂遊びをして、かくれんぼで走り回って、フルーチェづくりをして…しましたが、永遠に「ママともっと遊びたい〜」がずーっと満たされることなく止まらず、また癇癪が起き、本当に困っています。最近では私が動悸がするようになってしまって、先ほどなんか大泣きされるなか、1〜2分ですが、下の子と洗面所に閉じこもって深呼吸してしまいました…反省しています父親は全く家事育児に協力してくれず、祖母（私の母）に日中来てもらえる時は主に下の子のお世話をお願いして、私は上の子に構うようにしています。が、やはり下の子も一歳になったばかりで、眠い時やお腹が減った時は私の抱っこばかりになってしまいます。前の園には「母（私）との愛着が形成されていないのでは。」とまで言われて悩んで意識してきました。が、祖母に手伝ってもらうことなども愛着形成にはよくないのかな？など、毎日考えながら、でも忙しすぎて来てもらわないと成り立たないし…という状況です。涙。また、祖母は「こんな大変な子は見たことない、自閉症だわ！病院に行け」など毎日言っています…その他私が気になること・友達に「一緒に遊ぼう」が言えず、一緒に遊びたいときはその子のおもちゃをわざとぐちゃぐちゃにしてみる・小さなこだわりが強い（お菓子の封の開け方など）今の園では全く普通で、友達とも積極的に関わろうとするそうです。習い事もいくつかしていますが特に指摘はありません。長文ですみません。どこかに相談に言った方が良いのでしょうか。

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ペアレントトレーニングについても、参考になりました。早速勉強して取り組んでみます、ありがとうございます。

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娘は発達障害です

娘は小2で支援級にかよっています。感覚敏感がありイヤーマフなどつけております。悩みはは不登校になったのですが回復しました。ですが。。。。。。。。交流でつかれていたのでしょう。交流時の後の支援級の授業を疲れて受けれません。。でも受けるとパニック！私は学校辛いなら休んでいいよと言いましたが本人は、行かなきゃ駄目！！といって行けない自分は悪い！と自分を攻めてうつ状態。このままでは兄のように、うつ病になってしまいます。どうかアドバイスをお願いします！(これは春休み前の話です)

回答

親が言っても説得力がない場合は、学校の先生から言ってもらう。それでもダメなら、ドクターストップにしてもらう。

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4月から年中さんになる息子について

年少からこちらがお願いし、加配をつけてもらっています。特に診断は必要なく、加配をつけていただける地域で一年間支援の先生には大変よくしていただきました。年少の一年で成長した部分もたくさんあったのですが、集団での生活が本当に苦手そうです。クラスでの活動は参加できるし、お友達と遊ぶことも大好きなのですが、おそらくADHD➕HSPで制作は途中で離席する、ホールなどでの大勢での集まりはしんどいし、暇だし楽しくないからと言って参加せず自分のクラスへ戻る、アンテナを張って生きすぎて午前中で疲れてしまい、お昼前から衝動性が強くなり行動が大きくなる。参観でも体を動かす系だと完璧だけど、座る系の参観だとみんなは座れているのに息子だけ体を揺らしだしたり寝転がったりする。性格は優しく人の気持ちもよくわかっています。とにかく待つのが苦手、手持ち無沙汰な時間がかなり苦手で集まりで座って聞くというのは本当にできません。発達検査も最近受けましたが凹凸はなく全領域85という結果で、発達外来にも行きましたが、先生と息子を見て能力は高そうな子だし、小学校にいくまでにかなり成長するかもしれないよ？？と言われました。親としてはそれは難しいのでは？？と思っています。何も知らない人から見ると元気で少しヤンチャな子ぐらいにしか見えてないと思います。これから受給者証もお願いして、療育に行こうかとも思っていますが小学校までに座れる子になれますでしょうか？今の息子を見ていると卒園式でも座れそうになく、悩んでしまいます。K式発達検査の結果が全領域85はそんなに悪い数値じゃないよ？？と言われたのですが、そうなのでしょうか？

回答

回答いただいた皆様、わかりやすく丁寧に教えて頂きありがとうございました😭！！なるほどーーー！と思うことばかりで今後の息子との関わりに...

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ASD、ADHDの娘7歳次年度小2

放デイ、支援学級利用中で療育センターにも通ってます。2月に精神科受診から悩んで投薬開始することを決めました。明後日受診します。私の中で気になることは･息子との距離が掴めない、気に食わない疲れるイライラすると息子に一番に当たったり悪いことしてないのにちょっかいだして、自分は悪くないと言い張ります。黙って、ぽっと息子のおもちゃを取り上げたり、そこで注意すると逆ギレ。･物分り良すぎて色んなことに不安になる。お陰で歯医者に行けず虫歯だらけ、歯科大で小児歯科に行くことになりました。これを使うとどうなるとか不安が強すぎて、あとは頑張りたいけど怖いから頑張れないの狭間にいる。･物への執着がすごい。最近シールにハマり今までも物欲はあったけどココ最近極端に買って買ってと酷くなった。約束を決めて、と話すけど〇〇ちゃんはあんなに持ってるのに自分はこれだけしかない、とか。人と比べて自分には足りないから満足しない。特別に楽しいことをした日も、楽しかったはずなのにあれが取れなかったから、あの時こうだったからとネガティブしかでてこない。･無理に頑張らせ過ぎるとダメだと分かったので、促してダメな時は諦めようと思い嫌！と言われたら、なら今はしなくていいよ。とうけ入れるとそれはそれでなんで！！と逆ギレ。･休日では午前中公園に行くだけで疲れ果てる、昼からは頑張って起きてたりじっと出来ないせいで疲れてた結果癇癪に繋がり大喧嘩一人でブチ切れ。これが正直一番しんどいです。まぁ疲れ果てました😅投薬してこれらの事が少しでも落ち着くのか、どのくらいでどんな感じに変わるのか気になります。ちなみに薬はインチュニブとエビリファイです。薬の調整にも時間が掛かるとはわかるのですが皆さんの経験教えて欲しいです。

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そらいろのたねさん旦那は多分幼少期、3歳とかから保育園で発達について指摘されてて友達に手が出る癇癪が出るなどあって市の相談窓口に行った...

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病院を変えるべきか悩んでいます

不満が溜まっていて吐き出したいので長文です。神経発達症疑いの3歳の子供の通院先の医師と合わないように感じています。合わない点というのは、その医師が様子見してばかりで通院することに意義を見出だせないからです。子供は0歳代から激しい癇癪、筋緊張の強さ、体幹の弱さ、多動、注意散漫、睡眠障害、発達遅滞、こだわりの強さ、嚥下力の弱さ、手先の不器用さなど特性がみられていて、明らかに障害があります。育てるのに本当に苦労しています。ですが医師は発達検査もしてくれませんし3歳を過ぎても明確な診断をつけてくれません。最初に行ったのは2歳前半で、その時に診断名を聞いたのですが、まだ診断には早いので様子見しましょうというような返答でした。それが先日3歳を過ぎて受診した際にも同じような返答でした。私は白黒はっきりつけたい性格なのもあり、子供が将来成長して変わることもあるだろうけどまず現状を医師に明確にして欲しい気持ちがあります。発達検査について聞いた所、その病院ではみんな小学校就学前に行うそうです。なぜみんな一律その時期に検査なのか疑問なのですが、その病院は小児科内に神経専門の非常勤医が何名か勤務して診察しているので、おそらく人手が少なく検査をする時間的余裕がないからではないかと思っています。心理士とは会ったことがなくいるかも分かりません。療育の手続きや幼稚園の入園面談などで診断名や症状を聞かれることがあり何度か困ることがありました。医師から診断をもらっていないことで、子供の特性を誰かに説明する際に、「これって私の主観でそう思ってるだけではないか。」と自信が持てません。発達検査は私の判断で今の子供のレベルを知る必要があると思ったため、2歳半ばの時に通っている療育施設で自費で受けました。新版K式発達検査でDQ65でした。結果は医師にも伝えました。診断名以外についても、その医師に色んな症状を相談しても全部煮え切らない返答、様子見で終わっています。例えば些細な刺激（泣いた後、短時間の乗り物酔い、軽い風邪など）で痰が喉に溜まり嘔吐しやすく酷い時は一日に何十回も痰混じりの嘔吐をすることを相談したのですが（回数は多いが量は少ない）、「体重が増えていれば大丈夫」という返事で、自閉傾向のある子はこういう症状はあるのか聞いても「そうとも言えるしそれ以外の原因も考えられます。」（←それ以外の原因とは何かは説明してくれない）という曖昧な回答でした。私は神経発達症について、医学的な知識を知りたいとも思っているのですが、その先生はそういう解説はしてくれません。また、その先生の観察の仕方が甘いように感じています。自閉傾向のある子供は人に興味がなさそうとか目線を合わせない子が多いと思いますが、うちの子供は逆で人への関心が強く、笑顔で相手の顔を見て挨拶など自分からグイグイします。無視されても何度も何度も話しかけたり同じ声かけを繰り返すタイプです。言葉は遅れてはいるものの、二語文、三語文は一応出ています。そのせいか、診察時に医師が子供にいくつか質問して子供が笑顔で答えて、問題ないねという感じの反応をされます。でも細かくみると、発音が同年齢に比べて不明瞭だし、理解力も同年齢より低いし、決まったフレーズでないと返事が出来てないんです。その医師は親を励ますためか、「大丈夫だね」と言ったり「この間と比べてこんなに成長したね」と褒め言葉を言ってくれるのですが、私からしたら子供の症状を軽くみられているような気がしてモヤモヤします。その医師はかなり多弁でマシンガントークで向こうからどんどんアドバイスをしてくれますが、内容を噛み砕いてみると全部様子見です。その医師は神経発達症は原因が解明されていないからと言っていて、私から代謝異常がないかや遺伝的な検査が出来ないか聞いても出来る事はないと言われ、それはそうだとしても医療的介入をはなから必要ないと最初から決めつけられている気もします。子供は生後数ヶ月の時に脳に微小な水腫が出来て脳神経外科にも通院しています。（自然治癒して今は完治）なぜこの病院を選んだかというと、居住地域の神経発達症疑いの子供の多くが通う病院で、かかりつけの小児科医からも紹介されたからです。また、通っている療育にその病院の医師が巡回に来ているとも聞いたからです。遠方にある専門病院や大病院の精神・神経科も検討しましたが、療育や進学時など医師の意見書を必要とする機会が度々あるため近場が良いと思い、今の病院を選びました。医師は人柄は悪くはないのですが、通う意味を感じなくなっています。毎回様子見なのに、3ヶ月おきに来てくださいと結構な頻度で通うように言われています。少なくとも、小学校就学前には発達検査をしてくれるようですしその頃にはさすがに診断してくれると思うので通い続けるべきでしょうか。確かに成長することでガラッと発育が変わる子もいるので、様子見し続けるべきでしょうか。他の方も、発達について相談している医師はこの様なものでしょうか。それとも遠方であっても病院、医師を変えるべきでしょうか。

回答

様子見が続くということは、白ではないということだと思います。実際、療育も受けることができているようですし、RIKKAさんの主観ではないの...

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