Q&A

指定難病154睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及

びてんかん性脳症をもつお子さんはいらっしゃいませんか？治った方の治療や、そのまま大人になってどう過ごしているかなど聞きたいです。おそらくこれではないかと今診断されています。2年以上4種服薬してもてんかん波か消えません。てんかんのせいか、水頭症のせいか、2歳半の急性脳症のせいかわかりませんが、知的障害もあります。大人にしか興味がない、0歳が遊ぶような音の鳴るおもちゃとユーチューブで童謡見る以外、興味がありません。お絵かき読み書きもできないし、薬のせいか、特性かわからないけどとにかくいつも床にゴロゴロゴロゴロ寝転がっているだけです。食べることだけ大好きなので食べる時以外ゴロゴロ。2歳半くらいから大発作で何度も搬送と入院を繰り返し、服薬してからは搬送までは行かなくなりましたが、嘔吐や硬直など時々おこります。出産時に水頭症が判明したり、てんかん発作発生と同じ2歳半くらいにアデノウイルスで急性脳症になったりで…動画見返したりするとそのあたりから、滑舌以外成長していない気がして。再来月7歳なのにおしっこも言えなくてまだオムツです…。身体はどんどん大きくなるのに知能の発達か極端に遅いです。このまま大人になってこの子はどうなるのかと毎日ネガティブになります。

回答

子供が指定難病154の診断を受けています。この病気は睡眠中の特徴的な脳波と発達退行が特徴です。異常な脳波により睡眠中に脳が休まらない為、一...

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10カ月のダウン症児をもつ父です

妻のことで相談させていただきたいです。息子のダウン症は出生前診断は受けておらず、妊娠中も特に指摘はなく、生まれてはじめてわかりました。妻はまだ障害を受け入れることができていない状態で、子どもをかわいいと思えず、将来のことを考えると不安が強くて、泣いてしまうことも多いです。産まれてきてほしくなかった、いなくなってほしいとさえ言っています。外出した際に、幸せそうな家族連れや兄弟、妊婦さんを見かけると涙が出てしまうこともあります。ダウン症の友の会を勧めてみたのですが、「今は前向きな人がいる場には出られない」と言われてしまいました。その気持ちはわかるのですが、では自分にできることは何なのか、どう声をかければいいのかわからず、ただ隣にいることしかできていない状況です。同じような経験をされた方に、ぜひお話を聞かせていただけたらと思っています。まとまりがなく、長文で申し訳ありません。同じ経験をされた方のお声を聞けたら、妻の支えになれるかもしれないと思い、思い切って投稿させて頂きました。どうぞ宜しくお願い致します。

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娘に障害があるとわかったとき。私は絶望の淵に沈み、どん底まで落ちましたが、主人は淡々と受け入れ、ずっと娘を溺愛してきました。我が子に...

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ADHD傾向で塾の宿題が終わりません

叱ってばかりで親子ともに限界です。現在、小学5年生の息子がおり、中学受験を考えています。ADHDの特性（不注意・衝動性）がありますが、診断は受けておりません。本人が「みんな中学受験をするから塾にに行きたい」と言い出したため通塾を始めましたが、塾の膨大な宿題を管理できず、毎日親子喧嘩が絶えません。机に向かってもすぐに気が散ってしまい、宿題はたまる一方。親がつきっきりで管理しないと進まず、でも私もつきっきりは難しく……。私の焦りからつい「やる気がないなら辞めなさい」と強く当たってしまい、子供の自己肯定感を下げているのではないかと自己嫌悪に陥ります。「私立中学の手厚い環境に入れてあげたい」という思いと、「このままでは受験勉強で子供が潰れてしまうのではないか」という不安の板挟みです。特性のある子が中学受験を乗り切るための、家庭でのサポートや宿題の取捨選択についてアドバイスを頂けないでしょうか。

回答

お役にたてるかわかりませんが、私はadhd不注意優勢の当事者で医師です。（発達障害専門ではありません。）私は中学受験はしていませんが、小学...

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息子の癇癪の後、なかなか優しくすることが出来ません

ASDとADHD診断済の小1の息子がいます。エビリファイを服薬し少し落ち着きはしましたが、それでも毎日のように癇癪祭りです。落とした物は拾って元の場所に戻す、ゴミはゴミ箱に捨てる、外に出るときは服を着る、外から帰ってきたら手を洗う、脱いだ服は洗濯機に入れる、使った食器はキッチンに持ってくる、などなど人として最低限の当たり前を「めんどくさい！」と一切やろうとせず、指摘したりやらせようとすると癇癪を起こします。宿題や時間割りをやるなどと夢のまた夢です。癇癪を起こしてひとしきり奇声暴言暴力破壊で発散されると落ち着くのですがその後何事も無かったかのように接してこられて私が発狂しそうになります。今さっきまで死ねだの言われて髪の毛引っ張られてたのに普通に話せるかよ、と思ってしまい能面状態で息子と接するのですがそれを嫌がりまた癇癪を起こします…。暴言を吐かれたり暴力を振るわれたり家の物を壊されるとお母さんもとても傷付いて嫌な気持ちになる、そんな気持ちにされたら息子くんと楽しくお喋り出来ないよと何度も伝えてきましたが理解してもらえず。今日は昼過ぎに帰宅してすぐにお母さん一緒に遊ぼ！と言ってきたのですが、手を洗っていなくて砂か泥かで酷く汚れていたのて、一緒に遊ぶ準備しておくから手洗っておいでー！と伝えると「あああああああクソが！！！！！！めんどくさいめんどくさいめんどくさい早く遊んでよクソがああ」と暴れ始め…。手を洗ったら一緒に遊べます、と淡々と伝えて無視していましたが結局3時間暴れられて私も流血する怪我を負わされました。一回くらい手洗わなくてもいいじゃん遊んであげなよと思われるかもしれませんが、息子には「今日だけだよ」が一切通じず、一度許されるとそれがこだわりとなり毎日同じことを要求され受け入れられないと癇癪になるんです…。家でだけやるならまだしも、他所でも同じことを要求してしまいます。3時間ひとしきり暴れて観念したように手を洗ってきて、手洗ってきたよ一緒に遊ぼ！と言われましたが私は身も心も疲弊しすぎてそんな気分になれず。理由も伝えて5分だけ1人にして、そしたら気持ち切り替えて楽しく遊べるからとお願いしたのですがそれでまた癇癪。もう疲れました。癇癪の後も、菩薩のように優しくしないとダメなのでしょうか…。みなさんは、子供の癇癪の後も普通に優しく接することが出来ていますか。

回答

お疲れ様です。それはムリですよ💦 3時間癇癪祭りなんて… 私も物理的に離れるしかないと思います。家は、私がふて寝するか車に避難し、放置...

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自閉症スペクトラムの診断が降りている小3男子です

週に2時間通級に行き週1でリタリコです。文章作りや自分の考えを的確にまとめ相手に伝える。など最も苦手とします。その他の成績は中の中です。友達関係は数ヶ月に一度、多少トラブルはありますが良好で自宅に特定の友人5人前後が毎週遊びに来ます。学校の様子は人の話に注目しなかったり手遊び、集団行動の遅れ、指示理解の困難が見られます。離席などはほとんど無く学級を乱す様な行動はありません。（私が登校支援ボランティアをしているので毎日学校に行ってます）先日…担任、通級担任、リタリコ、私で四者面談を設けて貰いました。その時に…人の気持ちを汲み取れない。指示理解の困難さがレアケースである。苦手な事は、やろうともしない。と指摘を受け投薬を勧められました。面談前、リタリコの担当者と学級の様子を見て「友達も多そうだし多少の脱線はあるものの、ちゃんと出来てますね！」と言われ学校全体を回るサポーターの先生からは「全体指示が通りにくいので一言、何をやるのか明確にしてあげれば彼は何でも出来ます。」と廊下で立ち話をしての数分後、担任から投薬を勧められレアケースの児童であると言われたので正直驚きました。ザックリ言えば「手に負えないから薬に頼るしか無いんじゃない？」と私には聞こえました。過去、医療にかかったのは1度だけ。受給者証取得の為、診断名をすぐ付けると評判の病院に行きました。そして初回で自閉症スペクトラムの診断が降りました。その後、特別に困った事も無かったので行ってません。私としては他人に危害を加える、授業を妨害する、本人が辛く薬を通して楽になりたがっている。など問題が出た時に投薬治療を検討しようかな。と考えており発達段階の脳をコントロールする薬は恐ろしくて最終段階だと思っています。先生方は投薬治療が本人にも学校にも良い事だと確信されてました。息子以外にも投薬治療を進めていて漢方薬を使用していた児童に校長がもっと強い薬にしてくれ。と発言するあたり学校全体で投薬推進派です。先生方は皆さんとても良い方です。ただ思想が私とは違います。学校側の気持ちも分からないではありません。これから3年半息子の為に上手くやって行きたいです（涙）そこで…一先ず学校側が進める病院（信頼してるドクターがいるらしい）に診断予約（半年先）を入れる。それも学校側に寄り添う一歩かな。と考えました。半年の間にもう一度私自身投薬治療に付いて学ぼうと思います。そんな経験がある方、投薬反対派、賛成派の方、色々な視点からご意見を伺いたいです。アドバイスよろしくお願い致します。

回答

指示理解が極めて困難なのに友達が遊びに来るというのは珍しいですね。対等に遊べていますか？同じようなタイプのお友達が沢山いたのですかね。...

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オススメのQ&A

障がい厚生年金についてご存知ですか？私は初めて知り、知識不足

なのでより詳しくご存知でしたら教えて欲しいです。子ども時代に発達障がいと診断されると、厚生年金を納めていないときに初診日があるという理由で、強制的に一生涯、障がい基礎年金のみになるそうです。（うつ病でも同様）20歳以上のお子さまがいらっしゃる皆様、どのように対応していますでしょうか。保険などの加入が必要でしょうか。

回答

入会しなかったので詳しいことは分かりませんが、市役所でもらった紙に障がいのある方の年金制度があると書かれていました。掛け金は親が払って...

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お世話になっております

中学校・高等学校にお勤めで進路に詳しい教員の方、または、特別支援学校に通われている・卒業されたお子様をお持ちの保護者の方に質問があります。私は現在、一般企業に勤務しておりますが、中学3年生の頃の進路選択について、今でもどうしても腑に落ちないことがあります。幼少期より発達に遅れがあり、中学校では支援学級と普通学級に在籍し、国語と数学は支援学級で授業を受けていました。中学3年生の進路相談では、普通学級の担任から「支援学級のお子さんは支援学校しか行くところはない」という趣旨の説明を受けました。母と高等支援学校、共生推進教室のある一般高校、特別支援学校高等部について進路相談・学校見学を行いましたが、当時はどの学校が自分に合っているのか親子ともに判断できませんでした。そのため、先生から「特別支援学校高等部は必ず入学できる」と説明されたこともあり、安心のため特別支援学校高等部へ出願しました。一方、見学・プレテストを受けた高等支援学校と、実際に入学した特別支援学校高等部は姉妹校のような位置づけで、学校名も似ており、校章と標準服も同一でした。母も「〇〇校は軽度の子が行くところ」と誤って認識しており、私自身も入学先について十分に理解できていませんでした。入学式当日になって「私はなぜここにいるのだろう」と悲しくなり、行き渋りにつながりました。なお、「専願・併願」という言葉自体は母も知っていましたが、一般高校の入試制度として認識しており、特別支援学校・高等支援学校について同じような仕組みがあるとは認識していませんでした。そこで質問です。このような場合、本人から「進学先を変更したい」「この学校への出願を辞退したい」制度上いつまでなら辞退・志願変更が可能だったのでしょうか？出願前、出願後、合格後、入学手続き後、入学式前など、違いも教えていただけると助かります。特に、「進路について再検討したいと申し出た場合、実際にはどの時点まで変更できたのか」を、教員、保護者目線で知りたいです。

回答

あまだれ様、回答頂きありがとうございます。いつまでなら可能であったかがよく分かりました。宜しければ、保護者目線で子供が志願変更を希望し...

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きらきら星の振り付け（きーらきーらひーかーるー、の所の両手を

左右対称にフリフリするやつです。）を発達に何かあるとできない、みたいなことをきいたことがあるのですが、本当でしょうか？どこかの筋肉が緊張してしまうてうまくできないとかで、、。確かにうちのASD疑いの子もぎこちなく、そんなにうまくできませんでした。

回答

発達になにかある、出来ない子発達に何もないけど出来ない子発達になにかある、出来る子発達に何もないけど出来る子の↑4パターンあり、...

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ADHDの小学校5年生の娘がおります

中学受験を希望し集団塾に通っておりましたが来月やめます。次は中学受験専門の障害児にも対応している塾を検討しているのですが電車で通わなければならないことがネックです。通学時間は10分ほどなのですが駅の周りの店が気になってしまいなかなか電車に乗らない。連絡をしないで困っていました。私の目が届かないところで開放的になっているのかもしれません。通わせたいと思っている塾なのですが塾以外のことがネックになり通わせるのをためらっています。こういった場合どう対処した良いでしょうか

回答

うちの娘（高校3年生）もADHDです。中受しており、小3の終わりから電車に乗って塾に通ってました。うちの最寄りはターミナル駅です。 ...

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引越し検討中、通級のある学区にした方が良いですか？年中の自閉

症スペクトラム、境界知能（新版K式発達検査で「DQ（発達指数）84」）の子供がいます。診断では出ませんでしたが、ADHDもあると思っています。今の賃貸マンションを出て、戸建てかマンションに移ることを検討中です。同じ区内での引越しを検討中ですが、学区によって発達障害通級指導教室があるところとないところがあります。初めての子供なので予想でしかありませんが、一斉指示がほぼ通らないため今の段階では通常学級はちょっと厳しいと思っています。自閉症・情緒障害特別支援学級、知的障害特別支援級はどの学区の小学校にも設置されています。ただ、設置はされていても内情は全く分かりません。結婚してから暮らし始めた土地であるため知り合いがほぼいないこともあります。６月に診断を受けるも、診断を受けた医療機関での療育とOTの予約が８月末と１０月でまだ開始されていない状況です。療育は１時間半ずつ月２回の親子参加（下の子も見ながら）のものなので、民間の運動療育も通わせたく２件見学済みです。（内一件は満員で断られました）療育手帳を受け取りたくて相談事業所に予約を取ったら、「手が足りないので（計画書を）自分で書いて出したら？」と断られました。誰にも相談できていません。行政書士の勉強をしていたことがあるので頑張れば書けるかもとは思っていますが、正直ワンオペ２人育児で手が回っていません。●通級になる可能性として考えて通級のある学区を選んだ方が良いのでしょうか。●正直、支援級の先生もピンキリだと聞きました。学区の選択ができる今、各学区の教頭に電話をするなどして支援級の様子や補助の教員の人数など聞くのは失礼でしょうか。●その場合、どのような質問をしたら良いのでしょうか。おふざけが過ぎる・切り替えが難しい・室内が苦手で走り回ってしまう・癇癪がある、など先生の手を煩わせるタイプです。●実際に支援級や通級に通わせているお母さん方と繋がれる機会はないのでしょうか。●計画書の書き方について参考になるHPなどありましたらご教示ください。わからないことだらけで本当に困っています。

回答

小学校入学と引越しが同時になっても大丈夫ですか？子供が混乱しませんか？学区外に出れば、知り合いもいなくなって寂しがるのでは？親は進路...

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小学校5年生の子供が癇癪がひどく前々からADHDを疑っていた

ため検査を受けました。結果は全検査104言語理解114視覚推理91知覚推理91ワーキングメモリー85処理速度120でした中学受験を検討しているのですが可能なのでしょうか先週結果を聞いた時には中学受験については本人がしたいのならという感じで止められませんでした

回答

２回目です。大手の塾をこの時期にやめられるということは、この先どのようにされるのでしょうか。ほかの塾にいかれるのでしょうか。この時期に授...

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