Q&A
指定難病154睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及
びてんかん性脳症をもつお子さんはいらっしゃいませんか?治った方の治療や、そのまま大人になってどう過ごしているかなど聞きたいです。おそらくこれではないかと今診断されています。2年以上4種服薬してもてんかん波か消えません。てんかんのせいか、水頭症のせいか、2歳半の急性脳症のせいかわかりませんが、知的障害もあります。大人にしか興味がない、0歳が遊ぶような音の鳴るおもちゃとユーチューブで童謡見る以外、興味がありません。お絵かき読み書きもできないし、薬のせいか、特性かわからないけどとにかくいつも床にゴロゴロゴロゴロ寝転がっているだけです。食べることだけ大好きなので食べる時以外ゴロゴロ。2歳半くらいから大発作で何度も搬送と入院を繰り返し、服薬してからは搬送までは行かなくなりましたが、嘔吐や硬直など時々おこります。出産時に水頭症が判明したり、てんかん発作発生と同じ2歳半くらいにアデノウイルスで急性脳症になったりで…動画見返したりするとそのあたりから、滑舌以外成長していない気がして。再来月7歳なのにおしっこも言えなくてまだオムツです…。身体はどんどん大きくなるのに知能の発達か極端に遅いです。このまま大人になってこの子はどうなるのかと毎日ネガティブになります。
回答
指定難病154睡眠時棘徐波活性化を調べてみました。
国内に推定で500人程度いるかどうかのレベルで希少なので、同じ経験を持つ人を見つけるこ...
気持ちの表現をするのが苦手な年長児がいるんですけどお祭りにい
ってきてお兄ちゃんに声かけたつもりがお兄ちゃんの友達がふざけて声かけてきたから、「だまれ!」と癇癪を起こしましたそういう言葉、言わないんだよ、わかった?とと何度も言って、うんとは答えてくれたものの、その場でそういうこと言うんじゃない!謝りなさい!ってすればよかったのかもしれません。ちなみに言葉遣いが悪いのは上の子からきてます日常的にこういうことが多いので、どのような対処がいいのか悩みます。こだわりが強いのです。アニメをみているときに、わたしが同じ曲を口ずさむだけでも、嫌がり、しゃべらないで!といってきます。こうしてほしくない!やめてほしい!が乱暴な言葉につながってしまいます。それを言葉で説明して、丁寧な言い回しにかえてあげるためには、どのような工夫が必要でしょうか
回答
ありがとうございます
その場では理解しても衝動性が勝つ。たしかに、しっくりきました。自分が照れて恥ずかしいときも、ころすぞ!と高い声をあげ...
学校のある日のみコンサータ飲んでいる中学生男子です
先日、1ヶ月ごとの診察に行きました。薬を飲みはじめて、最初の頃は授業のノートがとれるようになったなど先生に報告していたのですが。。今回の診察では、「うーん、別に〜」先生に困ったことないですか?って聞かれても「ないです」あとは副作用のこと聞かれて「大丈夫です」って答えて終わり。継続でまた30日分出されましたが。ADHDのせいなのかわかりませんが、とにかくめんどくさいことを嫌がり、適当に返事をして終わらせてというのが癖のようになっているようです。でもよくよく聞くと、あまりはっきりとした効き目が感じられないというのが「うーん別に」という言葉になっていたようで。それは困っていることに入るんじゃないかって聞いたら…そうかもしれないとでもうまく説明できなさそうだったから…と。18mgなので小学生くらいの量であると最初に説明はされていて、そこまでに効き目はないかもしれないなと思いますが、それで良いものなのかそうゆう話もできたらいいとおもうのですが。本人が話たがらないと話が進まずで。普段私から見て薬が効いているかどうかわからないのですが、薬が効いているとはたから見てもわかるものでしょうか?診察に行くにあたってみなさん準備などされていますか?日常的に効き目などメモなどとってらっしゃいますか?
回答
中学1年生からコンサータに切り替えた、高一の息子がおります。
診察は息子さんとまいあさん、2人同時に診察室に入るのでしょうか?
息子が行く...
オススメのQ&A
ADHDの小学校5年生の娘がおります
中学受験を希望し集団塾に通っておりましたが来月やめます。次は中学受験専門の障害児にも対応している塾を検討しているのですが電車で通わなければならないことがネックです。通学時間は10分ほどなのですが駅の周りの店が気になってしまいなかなか電車に乗らない。連絡をしないで困っていました。私の目が届かないところで開放的になっているのかもしれません。通わせたいと思っている塾なのですが塾以外のことがネックになり通わせるのをためらっています。こういった場合どう対処した良いでしょうか
回答
塾が終わってから、塾の最寄駅での話ですね。
勉強が終わって一服したい気持ちはわかりますよ。
ただ駅構内を一人でぶらっとするには、幼すぎ...
小学校5年生の子供が癇癪がひどく前々からADHDを疑っていた
ため検査を受けました。結果は全検査104言語理解114視覚推理91知覚推理91ワーキングメモリー85処理速度120でした中学受験を検討しているのですが可能なのでしょうか先週結果を聞いた時には中学受験については本人がしたいのならという感じで止められませんでした
回答
大手塾の授業に付いていけず塾辞めて、それからどうするのでしょう?
まずはお子さんが転塾してまで中学受験を続けたいかどうか、親子共にその覚悟...
学校のある日のみコンサータ飲んでいる中学生男子です
先日、1ヶ月ごとの診察に行きました。薬を飲みはじめて、最初の頃は授業のノートがとれるようになったなど先生に報告していたのですが。。今回の診察では、「うーん、別に〜」先生に困ったことないですか?って聞かれても「ないです」あとは副作用のこと聞かれて「大丈夫です」って答えて終わり。継続でまた30日分出されましたが。ADHDのせいなのかわかりませんが、とにかくめんどくさいことを嫌がり、適当に返事をして終わらせてというのが癖のようになっているようです。でもよくよく聞くと、あまりはっきりとした効き目が感じられないというのが「うーん別に」という言葉になっていたようで。それは困っていることに入るんじゃないかって聞いたら…そうかもしれないとでもうまく説明できなさそうだったから…と。18mgなので小学生くらいの量であると最初に説明はされていて、そこまでに効き目はないかもしれないなと思いますが、それで良いものなのかそうゆう話もできたらいいとおもうのですが。本人が話たがらないと話が進まずで。普段私から見て薬が効いているかどうかわからないのですが、薬が効いているとはたから見てもわかるものでしょうか?診察に行くにあたってみなさん準備などされていますか?日常的に効き目などメモなどとってらっしゃいますか?
回答
紙に書いて渡すのもいいですね。
次回からはいろいろ事前に準備して対策をしていこうと思います。
ありがとうございます😊
