お子さんが診断を受ける前、受けたとき、診断をまわりに伝えたと

きなどなど、まわりに言われて傷付いたことってありますか?私は診断を受ける前、年齢も小さかったので「気にしすぎ」とよく言われました。障害なんかじゃない、他の子と同じ普通の子だから、母親ならみんなが通る道なんだから、うまくいかないのは自分の努力が足りないからだ、と言われてる気分でした。誰にもこの辛さを分かってもらえない、まわりのお母さんたちは園の送り迎えもスムーズでのんびり立ち話をしていて、羨ましく思っていました。診断名が付き、私が悪いんじゃなかったんだ、もう1人で頑張らなくていいんだ、わかってもらえた、子どものためにできることが見つかるかも、とすごくホッとしました。実母に話すと「今は何でも診断名つけたがるから気にするな、あの子は障害なんかじゃない」義母に話すと「うちには障害のある人なんていないから(私の家系からの遺伝だろうという意味)」まだまだ傷付いたことはあるのですが、私は診断を受ける前が1番辛かったです。長々と読んでいただいてありがとうございます。同じような経験のある方いますか?他にも、みなさんがまわりに言われて辛かったこと、何かありますか?よかったら教えてください。

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お下がりを差し上げた方から、通級すると聞いて一式返品してこられたときかな。 ごめんね、私そういうの引き寄せの法則みたいの信じてて、お子さ...
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多動問わず落ち着きがないなぁと思っているお子さんがいる方に質

問ですm(._.)m皆様のお子さんはお家でどんな遊びをしてる時『落ち着いてるなぁ〜』と思いますか?現在、4歳の自閉スペクトラム症の男児がいます。外から帰ってくると基本1人でハイテンションになりながら家中走りまわったりすることが8割です。トミカや雑誌をみてひとときだけ静かになる時も稀にありますがそんなの数分で基本、汗だくになるくらい走りまわってます(ーー;)住まいがアパートなので夜にバタバタされると『静かにしなさい!落ち着いて!座ってなさい!』と言ってしまいます…お風呂でサッパリした後も走りまわってるせいでまた汗だくで風呂に入り直す事も…バタバタさせない為に工作を提案したり普段見てる雑誌や遊んでるおもちゃを勧めてもやはり気分じゃなく結局バタバタ走りまわる始末です…教えてもらった全てが息子に当てはまるわけではないですが同じ様な方はどの様な対応をしているのかなぁ?と気になり…宜しかったら教えて下さい(^-^)

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多動気味の年中の息子は、ブロック、パズル、電脳サーキット、洗濯挟み、UNO、神経衰弱です。 ブロックに飽きてきたからか、洗濯挟みで色んな形...
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三年生になり、毎日緊張する、学校に行きたくないと言っています

小学三年生の男の子です、高機能自閉症と言われたこともありますが、一見普通に見えますし、学校では問題行動はありません。学校にも伝えてあり、担任の先生も理解はしてくれそうな感じです。二年生から、たびたび学校に行きたくないと行っていました。でも行けばなんとか普通に過ごせていました。三年生になり、毎日、緊張する、死にそう、学校にいきたくないと言うようになりました。また、落ち着きもなくなり、食事中も歩き回るようになってきました。学校や外食は大丈夫です。なぜ緊張するかはわからない、自分にイライラすることもある、などといっていますが、具体的な原因もよくわからなくて困っています。参観日では、不安そうにしていて、先生の話しも聞き取れてるのか微妙で、隣の子のノートをちらちらみたりしていました。勉強は、出来なくはないですが、嫌いで家での勉強もかなりごねながらやっています。文章問題は特に苦手です。暗記物は得意です。土日も緊張すると騒ぐようになり、昨日は、髪をきりに行くのも緊張すると言い出し、何かとすぐに緊張すると騒ぐようになりました。これから、どうしたらいいのか悩んでいます。アドバイスご助言どうかお願いします。

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はじめまして。 お気持ちお察しします。 心配ですよね… 頑張り屋さんですか? 小4息子も小3の3学期から不安定になり、腹痛など身体症状を訴...
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知的なし自閉症スペクトラム障害の診断を昨年もらい、4年生から

通級指導を受けることができるようになりました。在籍校には通級指導教室はなく、隣の校区の小学校に通うので、毎週同じ曜日の同じ時間在籍している普通級には不在となるわけですが、「子供たちにどのように説明しましょうか」と担任から相談がありました。特別支援コーディネータの先生は、「子供たちは気にしないから、ほかのところでお勉強していると伝えると、納得してくれるし、戻ってきたらお帰りと言ってくれますよ。」とおっしゃっていました。しかし、息子本人は拒んでいます。療育自体は息抜きになるようでとても毎回楽しみにしており、5月から始まる通級指導も楽しみにしているのですが、自分が障碍者と思われるのがとてもいやらしいのです。主治医と相談の上、本人は自分の特性は理解していますが、診断名は伝えていません。学校でも他害や立ち歩きがあるわけではないので、クラスメートや保護者の方に説明もしていません。本人にも知らせていないのに、周囲に伝えるのは本人が知ったときにショックを受けると思い本人がいないときに説明というのも無理かなと思っています。基本的には気持ちが優しい子で、在籍校で特別支援学級に所属されているお友達には優しくできるし、会話を聞いている限り差別的な言動はないとおもっていたのですが、自分がその立場になると思うと別のようです。そこで、このような場合、通級指導で不在にすることをクラスメートにはどのように説明したらいいのか、教えてください。

回答
私は通常は発達障害について、遠回しや婉曲な言い回しはあまり好きではないのですが、お子さんの場合はまさにこの婉曲な言い回しを駆使するケースだ...
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オススメのQ&A

生後7ヶ月半の子供がいます

4ヶ月になる頃に首が座りましたがそれ以降の成長がほとんど感じられません。・ベットメリー以外のおもちゃに興味がなく見せてもちょっと見てすぐにそっぽ向く・興味のあるものに手を伸ばして触ろうとしたことがない・基本的に手は新生児の頃から今でもぎゅっと握っていることが多く、片方は口に、もう片方は拳を突き上げてそれをじっと見ている(ハンドリーガードは4ヶ月頃から始まり今でもやっています)・ハンカチテスト‪✕‬・横向きにはなるが寝返りは‪✕‬・バンボなどのベビーチェアに座れない・全く笑わない全く目が合わないという訳では無いが上の子達と比べると表情が乏しく目も合いにくい発達障害があるのではと思いかかりつけや保健師に相談しましたがどちらからも1歳児健診までは様子見と言われました。このまま何もせず1歳児健診まで待つしかないのでしょうか。またこのような発達の遅れが0歳からある場合やはり知的障害などの中でも重めになることが多いんでしょうか。上の子達と比べて何かが違うような気がして不安でいっぱいです。わかる方いましたら教えてください。

回答
お返事、ありがとうございます。 ならば、尚更。 上のお子さんと、視点を通して比べる事をしない事かと思いますね。 お子さんなりのペースで...
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3歳の男の子です

この春、小規模園→普通の規模の保育園へ転園し、慣らし保育中です。園では全く普通らしいですが、精神的に不安定なのか、家で以下の様子が見られます。してほしく無い試し行動が続きます。・下の子(一歳)の寝かしつけを起こす・雨のベランダにおもちゃを放り投げる・下の子のおもちゃを取り上げたり押したり踏みつけようとする・ばあばのスマホを取り上げて床に叩きつける・頼まれた絵や工作を作ってもぐちゃぐちゃにされるまた、以下で癇癪がすごいです。大泣きしてこちらの話を聞く余裕を持ってもらえません。・手洗いや玄関に入る時、お風呂など、自分が一番で無い場合・好きな服ではないとき・いつもと物事の順序が違うときなど。1〜2歳で通った小規模園から指摘を受けて発達障害の検査を昨年夏頃に受けましたが、話はできるし問題ない、下の子が生まれて単なる赤ちゃんかえりかな?と、療育も落ちました。(外ではいたって普通の子に見えます)かかりつけの小児科にも相談しましたが、違和感を感じる子どもではないよと…今の保育園にも早速話してみましたが「お母さんと過ごす時間が増えたら安定するかな」くらいにしか言われませんでした。確かに下の子が生まれてから構う時間が減ってしまったかもしれなくて、いつも反省しています。が、一緒に過ごす時間を作り出して、今日も慣らし保育の後、目一杯ご飯を一緒に食べ、一緒に手を繋いで昼寝して、折り紙をして、お絵描きをして、お砂遊びをして、かくれんぼで走り回って、フルーチェづくりをして…しましたが、永遠に「ママともっと遊びたい〜」がずーっと満たされることなく止まらず、また癇癪が起き、本当に困っています。最近では私が動悸がするようになってしまって、先ほどなんか大泣きされるなか、1〜2分ですが、下の子と洗面所に閉じこもって深呼吸してしまいました…反省しています父親は全く家事育児に協力してくれず、祖母(私の母)に日中来てもらえる時は主に下の子のお世話をお願いして、私は上の子に構うようにしています。が、やはり下の子も一歳になったばかりで、眠い時やお腹が減った時は私の抱っこばかりになってしまいます。前の園には「母(私)との愛着が形成されていないのでは。」とまで言われて悩んで意識してきました。が、祖母に手伝ってもらうことなども愛着形成にはよくないのかな?など、毎日考えながら、でも忙しすぎて来てもらわないと成り立たないし…という状況です。涙。また、祖母は「こんな大変な子は見たことない、自閉症だわ!病院に行け」など毎日言っています…その他私が気になること・友達に「一緒に遊ぼう」が言えず、一緒に遊びたいときはその子のおもちゃをわざとぐちゃぐちゃにしてみる・小さなこだわりが強い(お菓子の封の開け方など)今の園では全く普通で、友達とも積極的に関わろうとするそうです。習い事もいくつかしていますが特に指摘はありません。長文ですみません。どこかに相談に言った方が良いのでしょうか。

回答
グレーゾーンだとしたら、療育等もやらないよりはやっていた方がよいかと思います。 けれども、対象にはならないならば、今から出来ることをやっ...
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4月から年中さんになる息子について

年少からこちらがお願いし、加配をつけてもらっています。特に診断は必要なく、加配をつけていただける地域で一年間支援の先生には大変よくしていただきました。年少の一年で成長した部分もたくさんあったのですが、集団での生活が本当に苦手そうです。クラスでの活動は参加できるし、お友達と遊ぶことも大好きなのですが、おそらくADHD➕HSPで制作は途中で離席する、ホールなどでの大勢での集まりはしんどいし、暇だし楽しくないからと言って参加せず自分のクラスへ戻る、アンテナを張って生きすぎて午前中で疲れてしまい、お昼前から衝動性が強くなり行動が大きくなる。参観でも体を動かす系だと完璧だけど、座る系の参観だとみんなは座れているのに息子だけ体を揺らしだしたり寝転がったりする。性格は優しく人の気持ちもよくわかっています。とにかく待つのが苦手、手持ち無沙汰な時間がかなり苦手で集まりで座って聞くというのは本当にできません。発達検査も最近受けましたが凹凸はなく全領域85という結果で、発達外来にも行きましたが、先生と息子を見て能力は高そうな子だし、小学校にいくまでにかなり成長するかもしれないよ??と言われました。親としてはそれは難しいのでは??と思っています。何も知らない人から見ると元気で少しヤンチャな子ぐらいにしか見えてないと思います。これから受給者証もお願いして、療育に行こうかとも思っていますが小学校までに座れる子になれますでしょうか?今の息子を見ていると卒園式でも座れそうになく、悩んでしまいます。K式発達検査の結果が全領域85はそんなに悪い数値じゃないよ??と言われたのですが、そうなのでしょうか?

回答
どこを基準にするかによるかと思います。DQは発達指数で同じ月齢の子の平均発達を100とした場合お子さんの成長はその85%という意味になりま...
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ASD、ADHDの娘7歳次年度小2

放デイ、支援学級利用中で療育センターにも通ってます。2月に精神科受診から悩んで投薬開始することを決めました。明後日受診します。私の中で気になることは・息子との距離が掴めない、気に食わない疲れるイライラすると息子に一番に当たったり悪いことしてないのにちょっかいだして、自分は悪くないと言い張ります。黙って、ぽっと息子のおもちゃを取り上げたり、そこで注意すると逆ギレ。・物分り良すぎて色んなことに不安になる。お陰で歯医者に行けず虫歯だらけ、歯科大で小児歯科に行くことになりました。これを使うとどうなるとか不安が強すぎて、あとは頑張りたいけど怖いから頑張れないの狭間にいる。・物への執着がすごい。最近シールにハマり今までも物欲はあったけどココ最近極端に買って買ってと酷くなった。約束を決めて、と話すけど〇〇ちゃんはあんなに持ってるのに自分はこれだけしかない、とか。人と比べて自分には足りないから満足しない。特別に楽しいことをした日も、楽しかったはずなのにあれが取れなかったから、あの時こうだったからとネガティブしかでてこない。・無理に頑張らせ過ぎるとダメだと分かったので、促してダメな時は諦めようと思い嫌!と言われたら、なら今はしなくていいよ。とうけ入れるとそれはそれでなんで!!と逆ギレ。・休日では午前中公園に行くだけで疲れ果てる、昼からは頑張って起きてたりじっと出来ないせいで疲れてた結果癇癪に繋がり大喧嘩一人でブチ切れ。これが正直一番しんどいです。まぁ疲れ果てました😅投薬してこれらの事が少しでも落ち着くのか、どのくらいでどんな感じに変わるのか気になります。ちなみに薬はインチュニブとエビリファイです。薬の調整にも時間が掛かるとはわかるのですが皆さんの経験教えて欲しいです。

回答
あと前から気になっていたけど、赤ちゃん返りはないですか?環境が変わったのも大きな要因だと思うけれど、下の子に対する何か、があるのかな…。自...
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病院を変えるべきか悩んでいます

不満が溜まっていて吐き出したいので長文です。神経発達症疑いの3歳の子供の通院先の医師と合わないように感じています。合わない点というのは、その医師が様子見してばかりで通院することに意義を見出だせないからです。子供は0歳代から激しい癇癪、筋緊張の強さ、体幹の弱さ、多動、注意散漫、睡眠障害、発達遅滞、こだわりの強さ、嚥下力の弱さ、手先の不器用さなど特性がみられていて、明らかに障害があります。育てるのに本当に苦労しています。ですが医師は発達検査もしてくれませんし3歳を過ぎても明確な診断をつけてくれません。最初に行ったのは2歳前半で、その時に診断名を聞いたのですが、まだ診断には早いので様子見しましょうというような返答でした。それが先日3歳を過ぎて受診した際にも同じような返答でした。私は白黒はっきりつけたい性格なのもあり、子供が将来成長して変わることもあるだろうけどまず現状を医師に明確にして欲しい気持ちがあります。発達検査について聞いた所、その病院ではみんな小学校就学前に行うそうです。なぜみんな一律その時期に検査なのか疑問なのですが、その病院は小児科内に神経専門の非常勤医が何名か勤務して診察しているので、おそらく人手が少なく検査をする時間的余裕がないからではないかと思っています。心理士とは会ったことがなくいるかも分かりません。療育の手続きや幼稚園の入園面談などで診断名や症状を聞かれることがあり何度か困ることがありました。医師から診断をもらっていないことで、子供の特性を誰かに説明する際に、「これって私の主観でそう思ってるだけではないか。」と自信が持てません。発達検査は私の判断で今の子供のレベルを知る必要があると思ったため、2歳半ばの時に通っている療育施設で自費で受けました。新版K式発達検査でDQ65でした。結果は医師にも伝えました。診断名以外についても、その医師に色んな症状を相談しても全部煮え切らない返答、様子見で終わっています。例えば些細な刺激(泣いた後、短時間の乗り物酔い、軽い風邪など)で痰が喉に溜まり嘔吐しやすく酷い時は一日に何十回も痰混じりの嘔吐をすることを相談したのですが(回数は多いが量は少ない)、「体重が増えていれば大丈夫」という返事で、自閉傾向のある子はこういう症状はあるのか聞いても「そうとも言えるしそれ以外の原因も考えられます。」(←それ以外の原因とは何かは説明してくれない)という曖昧な回答でした。私は神経発達症について、医学的な知識を知りたいとも思っているのですが、その先生はそういう解説はしてくれません。また、その先生の観察の仕方が甘いように感じています。自閉傾向のある子供は人に興味がなさそうとか目線を合わせない子が多いと思いますが、うちの子供は逆で人への関心が強く、笑顔で相手の顔を見て挨拶など自分からグイグイします。無視されても何度も何度も話しかけたり同じ声かけを繰り返すタイプです。言葉は遅れてはいるものの、二語文、三語文は一応出ています。そのせいか、診察時に医師が子供にいくつか質問して子供が笑顔で答えて、問題ないねという感じの反応をされます。でも細かくみると、発音が同年齢に比べて不明瞭だし、理解力も同年齢より低いし、決まったフレーズでないと返事が出来てないんです。その医師は親を励ますためか、「大丈夫だね」と言ったり「この間と比べてこんなに成長したね」と褒め言葉を言ってくれるのですが、私からしたら子供の症状を軽くみられているような気がしてモヤモヤします。その医師はかなり多弁でマシンガントークで向こうからどんどんアドバイスをしてくれますが、内容を噛み砕いてみると全部様子見です。その医師は神経発達症は原因が解明されていないからと言っていて、私から代謝異常がないかや遺伝的な検査が出来ないか聞いても出来る事はないと言われ、それはそうだとしても医療的介入をはなから必要ないと最初から決めつけられている気もします。子供は生後数ヶ月の時に脳に微小な水腫が出来て脳神経外科にも通院しています。(自然治癒して今は完治)なぜこの病院を選んだかというと、居住地域の神経発達症疑いの子供の多くが通う病院で、かかりつけの小児科医からも紹介されたからです。また、通っている療育にその病院の医師が巡回に来ているとも聞いたからです。遠方にある専門病院や大病院の精神・神経科も検討しましたが、療育や進学時など医師の意見書を必要とする機会が度々あるため近場が良いと思い、今の病院を選びました。医師は人柄は悪くはないのですが、通う意味を感じなくなっています。毎回様子見なのに、3ヶ月おきに来てくださいと結構な頻度で通うように言われています。少なくとも、小学校就学前には発達検査をしてくれるようですしその頃にはさすがに診断してくれると思うので通い続けるべきでしょうか。確かに成長することでガラッと発育が変わる子もいるので、様子見し続けるべきでしょうか。他の方も、発達について相談している医師はこの様なものでしょうか。それとも遠方であっても病院、医師を変えるべきでしょうか。

回答
最後にお返事を下さったノンタンの妹さん、転院について色々教えて下さり有難うございます。 回答は締め切らせて頂きたいと思います。
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