息子の障害への向き合い方、落ち込んだ時の気持ちの切り替えにつ

いて…はじめまして、よろしくお願いいたします。リタリコに登録したのは大分前なのですが中々じっくり利用することができませんでした。初心者なので、この質問の内容も長すぎ、使い方、内容が適切か怪しいです(´・ω・`;A)すみません(´;ω;`)相談内容は今まで真剣に向き合わなかった息子の発達遅れ、知的障害ですが、こども園、療育園の並行通園に通わせたことから、どんどん現実(発達の遅れ、知的障害の重度さ)を直視せざるをえなくなってきて私自身が情緒不安定になってきているので、皆様の効果的な対処方法、気持ちの切り替え方法を知りたいです…★息子について現在こども園に週4、療育園の並行通園に週1で通っていますまた私の急な土日出勤があるときに1歳半から利用している日中一時支援のデイサービスを利用しています先天性の脳の病気の影響で知的発達がだいぶ遅れてて療育手帳はA判定です。言葉はまだ喃語、宇宙語で、こだわり、異常行動(同じ事を繰り返す、天井を見つめるなど)があります。生後まもなく生まれつき脳の疾患(結節性硬化症)を診断され、生後4か月で結節性硬化症の脳の腫瘍が由来で起こる難治性てんかん(点頭てんかん)を発症2ヵ月の投薬治療により脳波は改善、症状は一時的に落ち着くが1歳2か月の時に再発の疑い(脳波の乱れ)があったことで服薬増加そのせいで発達後退、笑顔の消失、不眠症などが出てきて、私自身も精神的に追い詰められ鬱になりました。しかし、息子は1歳8か月の時に脳波は改善、薬の増薬が功を奏して、今現在も脳波は安定、てんかん発作はなく、身体面はしっかり育ち、1歳の時に続けてたPTは3歳の時点ではしなくていい位になりました。1歳半あたりからOT,PTを週1、2回。私の精神安定の為日中一時支援の児童デイサービスを利用。そのおかげで私の鬱もかなり改善され、今では就業復帰もできました先天性の病気の事ではほぼ悩まなくなったのが、難治性てんかんの再発の可能性がほぼなくなった3歳のころ。その頃は「7000人に1人の大変な病気をもって生まれたんだから、体の発達は定型以上で元気で笑顔が増えただけでも万々歳だ!」と思ってたのですが………どうしても欲が出てきてしまい…(´っω・`。)息子が本当に親孝行で、頑張ってくれてるんです。同じ難病、病気を持っている、という視点、それを踏まえて考えたら「凄いね!頑張ってるね!」と思うのですが頑張って成長してくれたおかげで身体的には同年代の健常児と変わらない(むしろそれ以上)ので公園で遊ばせたり、同年代の子供たちが集まる場所に行くと体が発達してるのに知能は赤ちゃんなので(言い方が悪くすみません(´;ω;`))私だけかもですが、周りの視線が気になり…。゚・(。ノД`)。゚更に息子に過度に期待しすぎて、病気が治った3歳ころから感情の起伏や成長が伸びたので「同年代の子達とのふれあいを増やしたら、触発されて成長が伸びるのでは?」と思いこども園に通わせました(親の勝手なエゴですみません(´;ω;`))これが今の状態に追い打ちをかけることになり…こども園に行くのを、もの凄い嫌がる、全然楽しくないということはないそうなのですがやはりどうしても楽しくない時が他の子より多いようで…先生方は加配も付けてくれて理解があり、息子も懐いてるのでその点は安心してますが、どうしても知的発達の差が浮き彫りになり、息子に申し訳ない事をして悪いな、でも、どうにか良くなってほしいな…という葛藤で情緒不安定になる事が増えました(´;ω;`)今年の4月から親子で通園している療育園の少人数の中でも中々難しい場面が多々あることを保育園は働きに出てる間の預かりで、一緒にいる、息子の保育園の様子を見ることがなかったので療育園にて息子の知的障害、発達遅れを再確認、自分が思ってた淡い期待より、深刻な状態にある事、難治性てんかんの治療終了から逃げ続けてた問題に、今ぶち当たって、以前のように鬱になってしまいそうで…けど、息子のためにへこたれてられないので、自分なりに「病気が再発するか不安でしょうがなかったころに比べたらマシ」とか「これだけ(小さなささやかな事)できてたら十分頑張ってる!」とハードルを下げたりしてても、やはり大きくなるネガティブな気持ちに、果てには主人にもあたりだしたり療育園に通わせ、現実と向き合ってから情緒不安定で、このまま家庭崩壊するんじゃないか…鬱になるんじゃないかと、どうすれば、どう考えれば切り替えができるか効果的な方法をお教え頂けたら幸いです。長文で支離滅裂な質問になりすみません(´;ω;`)

回答
>>らんまるさん コメントの返信が遅くなりすみません!!(´;ω;`) らんまるさんの >現実と向き合うと苦しいお気持ちは分かります。...
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集団指導の療育でつまづいています

どうしたらスムーズに行けますでしょうか?自閉症スペクトラムの年中男児で、三歳の時に言葉の遅れが目立って診断。言語聴覚士の指導を半年、心理士さんの個別指導を半年、今は心理士さんの集団指導を受け始めています。今の指導の主目的は、小集団で、椅子に座り、一斉指示を受けて、工作などをして、成功体験を重ね、日常生活に生かそうってものなのですが、3回指導を受け、うちの子は苦手意識が強く、立ち上がったり、活動は嫌だと言っています。療育の教室に入るのも「こわい」「うまくできない」と本人から積極的に主張(^^;まだ成功体験って感じにはなかなかできていません(^^;周りのお子さんは皆んな幼稚園児で、ある程度、一斉指示を受ける日常を送っており、たまに立ち上がる子もいますが、ある程度、できています。うちは、保育園に行っていて、園でも一斉指示は受けていません。1回目の療育では、本人も頑張っていましたが、2回目からは一人で椅子に座っていられず、一斉の活動はできていません。療育の先生からも心配され、次回からは早めに活動内容を教えてもらって、スムーズに活動に入れるよう準備しようということになっています。活動後の遊びの時間は、本人も楽しく取り組んでいます。次回から、とにかく体調を整えて、睡眠も十分にとって、コンディション良く参加する。あと、本人が気にしていたら、さりげなく励まし、ご褒美もちらつかせる。あと、まだ個別指導の方がすんなりできるかなと思い、公文も始めることにして、家庭外でデスクワークに慣れるようにしようと思っています。せっかく成功体験を重ねようって療育なので、課題発見ばかりでなく、本人の苦手意識を弱める時間にしてあげたいなと思いますが、他に何かできることはありますでしょうか?本人の個性としては、どちらかというと内向的で、マイペース、話すのが苦手、無理強いされるのが大嫌い。多動はありません。

回答
☆Chasufuroさま 教室の様子を思い起こすと、、、 息子が不安がる要素は、多分、その教室の導入にあるのかも。教室のドアが開いたら...
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久しぶりの質問です

2歳0ヶ月で自閉症スペクトラムと診断を受けた息子が1人います。2歳から療育に通いは始め、当時はとんでもない癇癪で毎日の生活が大変でしたが、療育のおかげもあってか、発語も増え日常生活も当時と比べると、とても生活しやすくなり、表情も出てきて可愛い毎日です。質問は息子ではなく母である私なんですが、最近育児疲れなのか、頭痛が酷く頭痛薬が手放せません。車を運転しますが、ぶつかっていないか、車に傷がついてないか確認行為が日課です。やめたいのに気になって確認行為をしてしまいます。自転車も乗りますが、すれ違った人が転んでないかな?と気になり止まって振り返って確認しています。それとささくれが気になり痛いのに剥いてしまいます。また眩しいと感じる事が増えてきて、運転中はサングラスをかけています。またテレビの音もとても気になり息子が起きている時は我慢していますが、夫がテレビをつけてみているとうるさくて頭がガンガンしてきます。夫はとても協力的なのにイライラして、きつく当たってしまいますし、同じ空間に居たくないと思ってしまいます。夜は息子となるべく就寝します。とにかく毎日色々イライラするし、特に頭痛も酷いし、あれもしなきゃこれもしなきゃで頭がパンクしそうなのですが、これはいつか治るのかな?と疑問です。ホルモンのせいなのかなとも思い、婦人科に行き漢方も飲んでいます。息子に対しては全力で取り組んで居ますが、夫に対してはイライラして、全然優しくできません。悪い事したなと思っても会うとイライラします。いつもグルグルしているのは息子の将来の事です。同じような方いらっしゃいますか?何がアドバイス頂けたらお願い致します。

回答
しばさん そうなんです。 頭がガンガンして本当は起きたくない。暗い寝室で寝ていたい毎日です。 ですがそうもいかない毎日。心療内科なんですか...
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いつもお世話になっておりますm(__)m幼稚園の親子遠足のこ

とで、質問と言うより、独り言みたいになってしまいますが、すごく辛いので書かせてください(>_<)昨年も親子遠足のことでQをカキコミ皆様からアドバイスやら励ましやらいただいて、今年はたくさん準備して(本人とのシュミレーション、当日の流れや、バスの座席も先生のお隣、列で歩くときも先生のお隣、お約束をきめて、できたら花丸をつけていくカードを用意)…などなどやりました。そこで、目標はおおむねクリアでき、花丸がたくさんつきました。例えば、今回の遠足は屋内施設&芝生広場だったので「声のものさし2の声で話す」や「列にならんで待つ。つらくなったらママと列からはずれる」「脱走しない」などの目標をもう少し簡単な言葉とイラストでつくり、その手だてはよかったので今後につながりそう…と思いました。しかし、幼稚園の遠足なのに、自由時間が多かったので、のべ4~5時間私と二人きり行動、お友達と話すことはない、かかわろうとさえしない、お菓子大好きなのにお菓子交換さえしない、そして、クラスの人からも完全に孤立してました。昨年以上に。他の子達が成長して、ややグループ化していたからなおさらに。私が話せるママ友さんはいるんですが、結局は子ども同士が仲良くないわけだから、親子二人でご飯を食べることになるし、お弁当の時間だけはクラスごとでなんとなくまとまってでしたが、ごちそうさまをした後に、クラスみんなで先生と集合写真を撮ったとのことなんです。…で、うちの子も私も、そんなのあるって知らなかったし、連絡先知ってるママさんたくさんいるのにケータイに電話ももらわなかったしで、普段通りマイペースにそこらへんをふらふらしてたんです。なので、遠足終了後クラスのLINEグループで写真がどんどんupされてますけど、うちの子はうつってません。そのあとみんなで鬼ごっことかもしてたみたいですけど、もちろん、やってません。先生がクラスの「○○くみ」とかかれた旗をもってみんながうつってる写真にうつってないのに気付かれもしないそんな存在なんだなーと悲しくなりました。もちろん、かんしゃくを起こしたり脱走したりしなかったんだから、よかったって思わなきゃいけないんです。でも、遠足のあいだ中、親子二人でずっとぽつん。でも、この子に「お友達と遊んだら」っていったって、どーしようもないのわかるから、すすめなかった。虚しいし情けないし、「○○ちゃんがお弁当終わってあっという間に走っていっちゃったから、みんなとの写真うつれなかったみたいだよ?うつりたかったね」と言っても、娘はぽかーんとしてそんな感情も抱けないんだなーと思い知らされました。「私もうつりたったな」って思わないその気持ち。私だったら、「うつりたい」。本当に感じかたが違いすぎて。だからなんなんだよって感じですが、自閉症スペクトラムとかで、クラスから浮いてる方っていらっしゃいますか?いつもどんな気持ちでいらっしゃいますか?友達がいない、友達に興味をもたないお子さん、いますか?なんでもいいので聞かせてください。。。

回答
親が付き添わなければならないと、他の定型発達のお子さんとの違いをまざまざと見せつけられるので、心中穏やかでないお気持ち、よく分かります。 ...
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引っ越し以外で…入学後に同じ市内の学校に越境された方いますか

?1年の5月に他害にあい、こわくて支援級に行けなくなり。1年の後期から普通級に転籍しました。支援は必要な子なので2年生の今、かなり頑張ってる状態です。3年生になると教科も増えるし色んな事をハードルが一気にあがると周りからも聞いています。学校の支援級は戻せる状態ではないので…越境を考えています。(学校側も元気な子が多く、そこに戻すのは我々も賛成できないと言われました。)今の学校の先生方はとっても良い方ばかりでやれる事をやってくれています。また、情緒級でも交流学級に行くのは知的クラスの子と同じくらいでほぼ支援級で過ごします。隣の学校は情緒級は朝から普通級で過ごし、困り感があるものだけ…支援級で受けます。この差も大きいなと感じています。就学相談の時点で評判いい隣の学校に越境を願い出ましたが、却下されました。今回はトラブル時にも相談に行っていて…今の現状も把握されているのか、望むなら許可がおりそうです。みなさんならどうしますか??また、実際越境された方は後悔されてませんか?

回答
kenjjiさま コメントありがとうございます。 越境を考えている小学校は就学を決めるときに通級をみるために見学し、そこで色々と聞いてま...
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小6娘のことでご相談です

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回答
ごまっきゅさん 回答ありがとうございます! やっぱり間違いや失敗が許されないと思っていそうですよね、、、私も主人も息子に「それしたらこう...
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