Q&A

私自身がADHD、自閉症スペクトラム、広汎性発達性障害だろう

と医者に言われたものです。前のお医者さまと合わなくて、先月から、違うお医者さまに行き始め、そこのデイを利用し始めたのですが…(´･_･`)早速スタッフさんに不信感を感じる事が有りました。私は母と二人暮らしで、家事は母３、私７の割合でやっていて、調理は私がやっていますが、献立に悩み作る意欲が薄くなっていました。そこで、デイの中の調理のイベントに先月一度参加して、また家でも作る意欲が出たので、また参加させて貰いたいな、とそのプログラムに参加したのですが…。そこのデイの施設の規模上必要なルールで、まず、打ち合わせをするのですが、その最初に、1日だけだと調理場に人が入りきらないので2日に分けてやると決まっているのですが、今回調理のプログラムを受けたいと言った人数は私を入れて五人。その後、2日のうちどちらの日が都合が良いかを先に聞かれるのですが、希望を聞かれた際私だけが、木曜日、他の人は、皆月曜日しか無理だとなってしまい、1人ではプログラムは出来ないルールらしく、スタッフが一人一人に本当に変えられないかを聞き直しましたが、譲れないという方が多くて、ある方がスタッフさんに頼まれて病院の予定を変えようと確認しようとしてくれたのですが、まだ私は新米だし、他の方とも仲良くなれていなかったのでそこまでして頂くのは気がひけると思い、私が不参加にします。と言いました。そこまではよかったのですが。不参加になるので、打ち合わせの場所から退きました。それからスタッフ2人と、他の利用者4人は何事も無かったかのように打ち合わせを始めました。対して、私は…質問したくても普通に話し合いが始まだてしまい、質問しづらい状況に…。結局、どうして良いか、その時まだデイの施設をよく分かっていなかった私はドアのない隣の部屋で仕方なくそこの施設にあった犬のカタログを見るしかありませんでした。（犬のカタログは大好きなんで）が、少しもしないうちに、打ち合わせのメンバーが楽しそうにしている声が…（ーー；）しかも率先してスタッフが◯◯さん、◯◯して、とか合いの手を入れていて、それにウケて笑う利用者達の声が大きくて。スタッフさんは、私の事を何ともおもわなかったのか？←ココ私の一番のギモン！ヘッドホンが使えるとか持参の私物のもので音楽を聴いても良いとか私がそうなる前に教えて欲しかった。それをしなかったのだから少し声のトーンを落とす、騒がないよう配慮をして欲しかった。やんわりと、その後私の担当のスタッフさん（しかしその人も打ち合わせに参加しており、率先してみんなを笑わせていた張本人）には伝えましたが、『その時はどうすれば良いかを聞いてください』と言われた。私はあの状況では聞き辛いと言ったのに。そして『どうすれば良いかが分かればリハビリになりますから』とも言ってきた。でも待てよ？分かっていても出来ないのはどうすれば？そうか。そうハッキリ言えばよかったのかな。そこまでは理解されないんだなと、多分私も心で止めてしまい言えなかったんだと今ならわかる。そこまで言わないと分かって貰えないのだろうか。結局一日寝ても納得出来なかった私は電話で言いたくない事を言わないとと思う頭痛に苛まれながら電話で抗議をしました。たまたま調理プログラムの打ち合わせにいたもう1人のスタッフだった。そのスタッフさんには私には言いにくい状況だったことを強調しました。結局、担当のスタッフにはハッキリ言えなかったということも伝えました。でも、出来ればこんな事はゴメンだ。どうすればこうならずに済んだのかと思うのですが、何度シミュレーションしても分かりません。スタッフが早めな対応をしてくれるのが1番良かったというのが私の検証（シミュレーション）結果です。仕事なら、もう少し割り切れますが、利用者がどんな問題を抱えているのか分からないので、どこまで自己主張して良いのか分からないというのもあり、強く出られません。皆さんならどうしますか？出来れば医療機関を変えるの選択だけは避けたいと思ってはいます。出来ればそれ以外での回答を望んでいます。私もこだわりがきつく、曲がった事はキライで暗黙の了解とかも苦手なので、もう心療内科も合わなくて変わったのは3件目です。自立支援医療も申し込んだ所でしたので、他の医療機関に変えるのは、もう少し、せめて三ヶ月は頑張ってみてからと考えています。ややこしい話かもですが、すみません💦💦

回答

こんばんわ。たくさん悩まれたようですね。一つ確認ですが、主様は注意力が悪いということはありませんか❓一つにしか注意が向かず、複数の事...

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実両親、義理の両親が、子供(自閉症、知的障害、12歳)の存在

を隠そうとします。お決まりのセリフで、世間体に恥ずかしいとのこと。このご時世で、障害児の偏見をなくすのは厳しいですが、身内がされるのは辛いです。身内がそういう態度されている方はどのような対応していますか？よろしくお願いいたします

回答

気にしない*:ஐ(●︎˘͈ᵕ˘͈)人(˘͈ᵕ˘͈●︎)ஐ:* 一応ダメなことはダメと教えたり出来る範囲で努力して後はお母さんが守るから...

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すみません、私の勝手な意見ですが発達障害の子はお金が掛かりま

せんか？塾もグループに入れれば周りが気になりすぎて集中出来ないと言われ個別したり、朝の起きるからの支度が時間が掛かるから物で釣ったり…物はよく無くすので新しい物を買う回数も多い…皆さんはどう思いますか⁉

回答

無駄なお金はかかりますよね…。おもちゃ箱は買えば遊び道具になり破壊。何度言っても興味には勝てないようで、人が入れるサイズは諦めて、もう...

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小学校に行くときお腹が痛いと言います

回答

心のお腹が痛いんでしょうね。ホントに痛いんですけどね。基本的には、明るく元気に送り出しますが、程よい頃合いをみて休ませたり小児科...

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いつもお世話になっています

4歳5ヶ月、ADHDと自閉症スペクトラム症の息子がいるシングルマザーです。分離不安が非常に強く、保育園に行く時に声が枯れるほど絶叫して、泣き叫び逃げ回り家を出るまでに30分以上格闘したり、夜寝かせても私が布団を抜けると15分で起きてきたり、トイレ、洗面、ゴミ出し全て後をついてくるようになったため、先々月頃から飲み始めた抑肝散の他に、先月はじめ頃からエビリファイ散1%0.06gの内服が開始になりました。抑肝散を飲んでからは夜3時間は寝るようになっていたのですが、エビリファイが始まってから、今までは8時～8時半就寝だったのが、夜6時に寝てしまって、朝5時半起き、更に連休明けからは夜はまた2時間しないで起きるようになってしまいました。来週クリニック受診なので聞いてみようとはおもうのですが、薬が効きすぎなのかもう少ししたら慣れて落ち着くものなのか気になります。エビリファイを飲み始めてから、保育園の登園渋り具合は劇的にかわり、行きたくないなーというものの泣き叫んだりはしないで、手を振って別れることができるようになりました。でもまた夜中起きるようになったのは、無理やり、薬で昼間の不安を抑えてる反動なのかなあと思ったりもしています。抗生剤などの薬と違って一定期間飲めば落ち着くというものでもないので、4歳という低年齢のうちから、いくら弱い部類の薬だとは言っても、精神安定剤を飲ませること、今後もずっと飲まなければいけないのか、それともまずは薬で抑えて、不安を乗り越えることができたという成功体験を重ねていけば、いつか薬を卒業することもできるのか、、、など色々考えてしまいます。安定剤を検討されたことがある方など、もしよろしければ色々聞かせて頂けると嬉しいです。

回答

水無月さんありがとうございます。うちの保育園は認可外でクラス替えもなくずっと同じワンルームでみんな一緒なのでそこまで大きな変化はないう...

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今月で３歳になる息子がいます

保健センターの3歳半検診行く意味があるのかなと思います。まだ喋れない、言葉を理解していない、じっとしない。定型発達の子達をみて差を見せつけられるようでも辛い。親の勝手だとは思うのですが、皆さんはどうされましたか？

回答

他の方の質問にも同じようなことを書きましたがもう療育センターと繋がってます、知的ありの自閉症です、と受付で話したら専属のスタッフをつけてく...

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子育て中の当事者です

当事者の近くにいらっしゃる皆さん&当事者の皆さん、地域での役員活動など避けられない活動はどのようにされていますか。ご自分の特性をオープンにされていますか？親類は遠方なので、鬱を患っている夫となんとか今年一年乗り切ろうと思っているのですが、、、子供のいる家庭は夏祭り、お泊まり会などのお手伝いがあるようです。私の特性上、それ以外の研修などは参加できそうなのですが、親として情けないのですが複数の子供が加わるようなイベント事のハードルが高いです。何かお知恵やヒント、アドバイスなどありましたらよろしくお願いいたします。当地には数年前に転入し不慣れな土地です。

回答

sakiさんはじめまして。具体的な工夫も教えてくださってありがとうございます。最小限にさせて頂くよう、私もやってみようと思います。応援あり...

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GW明け、幼稚園から帰ってくると荒れます

眠いのかと思って寝せようとしても全力で拒否。悪いことをして、叱ると静かな調子で話しても「怒るママはひどい！ママはこわい！」と絶叫。手がつけられない。もう疲れました。「ママは怒るから悪いよ！」「おばあちゃんにも『○○ちゃんを叱りすぎないで』って言われてたじゃない」(←昔のこと)私は完全に悪者になってしまいました。でも、靴箱をあけて靴を投げつけたり、鍵をあけて飛び出そうとしたりしてやめるよう言わなきゃだと思って言っています。もうどうしたらいいのでしょうか。

回答

ぱふさんありがとうございます。せっかく４月に築き上げたものがｶﾞﾀｶﾞﾀ…完全に調子を崩したようです。そうですね！絶対にだめなこと以外...

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今はフルタイムで働けるように就労移行に通っているのですが、監

視されている感が凄いです。利用者のマシンガントークのおばさんも凄くキョロキョロしていて、それに加えて監視するような質問をしてきます。僕が料理を作っているとスタッフに話していたら、隣からえー、作ってるんだ！料理だけ毎日作ってほしいとか言っていて、そこから昨日は何を作ったの？この質問に答えたら。じゃあおとといは何を作ったの？その前は何を作ったの？とどんどん疑っているような感じで聞いてきます。30歳の息子がいるのにそのおばさんは元彼がさ～とか話していたり。こんなとこにいてストレスが溜まります。何か良い仕事。自信になる仕事が見つかれば行かなくて済むのですがなかなか人様に言えてやりたい職業が見つからないです。本当に悩んでいます。アドバイスよろしくお願い致します！

回答

ジュンさん、それ普通ですよ。おばさんは、何でも、ズカズカ人の心の中に、土足で入ってくるようなものです。仕事でなくても、日常のどんな場面...

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小学１年男子、自閉スペクトラムです

登校しぶりが始まりそうです・・・。神経質なところがあり、ちょっかいをだされたり戦いごっこなどのちょっと当たる程度の触れ合いも嫌なようです。隣の席の子の行動が嫌になってきたようで、・肘が息子の机に侵入してくる・下敷きで頭をポヨーンとしてくる・くしゃみをこちらに向かってしてくる・頭をさわってくる等やめてと言ってもやめてくれないパターン、先生も注意してくれるがやめないパターンです。今朝、玄関で靴を履くときに、ぽろぽろ泣き出し、学校が嫌だと言いました。学校の何が嫌かと聞くと、やはり隣の子が嫌だという事でした。今日は何とか登校しましたが、席替えを先生にお願いする他、何か似たような経験があった方で子供へのかかわり方や声掛けのアドバイスがありましたら教えて下さい。

回答

我が子は被害者にも加害者にもなったことがあります。原因は相性ですね。ちなみに、やめて！と言って、やめてもらえてるようなケース、先生がしっ...

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オススメのQ&A

早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう？診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか？心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか？かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答

我が子は寝ないタイプの睡眠障害ですが、寝過ぎるのも睡眠障害なんだそうです。寝る時間が長くて活動時間が少ないと、筋力や知能に影響が出る可能...

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5歳の娘がいる年長さんですが、言語訓練を病院で受けています

そこでは、3つほど検査を取ってもらったのですが全て年齢平均と言われました。言語に関するリハビリは、できないと言われ何か気になることありますか？と言われ切り替えが嫌な顔しながら切り替えするのが気になると言いましたが、好きなことや嫌なことをするのは大人も同じで嫌だなーって思うことありますよね？と言われた。まずは、切り替えできたことを褒めましょう！と言われたけど、言語訓練できないの？キョロキョロしちゃってたり、幼稚園の出来事を喋ってくれなかったりします。献立表を見て、これ食べた？と聞くとたくさんお話をしてくれます。こんな感じで突き返されるんですかね、、、？問題点は思いつかなくて、不安が大きいからですか、、？

回答

ご返信、どうもありがとうございます。療育を受けていらっしゃらないとのこと。なら、障害疑いの検査の段階という事でしょうか? 言語の訓...

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5歳年長です

ASD特性ありで療育には通っています。幼稚園では歌もダンスもできるのに、親の前では一切できません。家で一緒に30秒数えようという場面でもできるはずなのに、ママの前ではできないと言います。時が経つにつれで家でできないことが増えていっている状況です。娘が失敗したときなど、叱らずに頑張ったねと努力を認める関わりを続けてきたので原因がわかりません。

回答

こんばんは年長さんですよね？情緒が成長し周りがみえてきて、みんなと同じことをしなくちゃならないってわかったんですよね？療育の成果が出て...

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大人になってからASDとADHDの診断を受けた者です

親に発達障害である事をカミングアウトして、それは受け入れてくれたのですが中身を理解してもらえない事を悩んでます。親に上手く説明できない為、親御さんはお子さんにどのように接しているか、気にしている点など親視点の考えを教えて頂きたいです。父は深堀りしたくない様子なので診断書だけ渡して終わっています。母は私の事を理解したいと言ってくれるので説明するのですが、なかなか理解や納得をしてもらえず話すたびに衝突してしまいます。最終的に「私の頭が悪いからあなたを理解できないのね。私の育て方が悪かったのね」と言われて終わるのがお決まりです。育て方の問題じゃない事は伝えているのですがそれも納得できない様子でして。私は働いて自立も出来ているので、もうお互い関わらずそれぞれで生きようと言っても「いくつになっても親は子が心配なもの」と主張されてしまうと離れる事もできず、ただ改めて説明しても衝突して母親を落ち込ませる無限ループで辛い日々です。「母親として私はどうしたら良い？」ともよく聞かれるのですが、私は具体的に要望を伝えられず、また親にそこまで求めるのもためらいがあり言葉に詰まってしまいます。私の本心は「もうしんど過ぎるから頼むからほっといてくれ」なのですが、非情な気がしてその言葉は中々言えず。親の立場で考えたとき、それでも正直な気持ちを伝えてほしいものでしょうか？母と子の間柄であっても言って良いボーダーラインはあるものなのでしょうか？

回答

＞私は働いて自立も出来ているので、もうお互い関わらずそれぞれで生きようと言っても「いくつになっても親は子が心配なもの」と主張されてしまうと...

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asd＋adhdの長男、夜尿が治らずミニリンメルト内服中です

今回コンサータからadhdの薬を始めることになりました。まだ内服してませんが理由は効果が早いからです。本人に合うといいな。夜剣道をしてるので薬が切れる時間だから心配です。体重ももともとガリガリだから心配。診察中も椅子の座面にお腹を当ててくるくる回る5年生です。夜尿があるからアトモキセチンかなと思ったらまさかのコンサータでビビってます。内服してる方、内服してた方、作用はどうでしたか？

回答

辛口コメントです。コンサータはめちゃくちゃ薬価が高いです。会計のときにビックリされたと思います。飲むのが怖いから飲まないという選択は...

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小学6年の息子に特性傾向を感じ始め、先日WISCとLD-SK

AIPの検査を受けました。本人から「自分にもそういう傾向があるかもしれないから病院で検査を受けてみたい」と申し出がありましたが、私としてはすぐに医療機関を受診するのではなく、まずは得意・不得意を知れたらとの思いから発達検査を勧めました。低学年の頃はそこまで強く気になっていたわけではありませんが、学年が上がるにつれてつまずきが目立つようになってきました。一度できたことでも少し形が変わるとできなくなることや、言ったこと・習ったはずのことを覚えていないことがあります。また、できることとできないことの差が大きいことも気になっています。個別に関わる時に比べて集団の中では指示が入りにくく、周りが何をしているのかわからずぼーっとしてしまうことがあったり、授業に集中しにくい、ノートを取るのが苦手といった様子も見られます。学習面では漢字や筆算が特に苦手です。他教科はカラーテストでは大きく悪いわけではありませんが、学習態度や意欲面の評価が低く、通知表に影響しているように感じています。対人関係については、気の合う友達数人とは安定して関われており、大きなトラブルもなく過ごせています。現在は検査結果待ちですが、結果によっては医療機関での診断も検討した方がよいのか悩んでいます。この年齢からでも環境調整や配慮につなげることが本人にとってプラスになるのか、またこれまで大きな困り感なく過ごしてきた中で、本当に支援が必要なレベルなのか迷っています。また、本人のためと思いつつ、「支援が必要」と捉えることで本人の自己肯定感を下げてしまわないかも心配しています。同じような経験のある方や、実際に支援や診断につなげた方がいらっしゃいましたら、お話を伺えたら嬉しいです。

回答

ごまっきゅさんコメントありがとうございます。本人の自己肯定感を下げてしまわないかと心配している親の存在が、子どもの自己肯定感を下げる、...

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