今月自閉症スペクトラムと精神発達遅滞と診断されたばかりの3歳

の息子の母です。診断前にもこちらで気持ちを吐き出させて頂きました。今日は夫と実母について相談させてください。夫は私が子供の1歳の頃から心配し言葉が出ない出ないと言い続けても「大丈夫だから、この子は賢いし言ってることはよく分かってるから」と言い続けてきました。夫は小さいころ、近所の小さい子供達の面倒をよく見ていたらしく「子育てについては○○(私)よりよく分かっているし、このぐらいの歳で話さない子はたくさんいた」と言って聞く耳もたずでした。私が育児に疲れているから神経質に思うだけだから、土日は僕に預けて遊びに行っておいでというような理解のあるような無いような夫です。夫に内緒で3歳になったばかりの頃に発達相談に行き、その後にやはり専門の先生からも「確実に遅れています」と言われたと夫に伝え、発達検査の日も診断も同行してもらいました。その後診断が出るまでも、「息子を信じてあげてほしい。障害ありきで考えないでほしい。」と私に言い続けていました。結果、先日診断が出たわけですが、今は「自閉症」という言葉を出すだけで黙り込んでしまうし、義母や義父には「言っても理解ができないと思う」と告げるつもりはないそうです。また「○○は障害だと思っているけど、僕は信じている」と言っています。正直、何を信じているのだろうかと不安になります。頑張れば定型発達の子になると信じているのだろうか、それとも特別な能力があることを信じているのだろうか、と。私は自分の子供の言葉が遅れていることに気づきながら相談が遅れたことに後悔の嵐で、これ以上息子に定型の子と同じようなことを求めず息子に合った接し方で育てていきたいと思っています。夫は保育所に入って定型の子と関わることで息子が成長すると信じて疑わないようです。上手く言えないのですが、とてもモヤモヤとした気持ちになっています。実母についてもです。私は実母にも同じように早い時期から「言葉が遅れているのは、おかしいんではないか」と相談してきました。「男の子はそんなもの」「○○(私)の弟も3歳で言葉の遅れを言われたけど、大学病院で見てもらったら何にもなかった」と言い続けてきました。それが孫は自閉症と診断されたと伝えたときから、癇癪を起した息子を醒めた目で見るようになり、「正直どう関わっていいのか分からないわー」と私に言ってくるようになり孫への態度が変わったと思います。息子もそんな空気を察知するのか、以前は抱きつくなどして実母に愛着を示していたのですが、今はチラチラと実母の顔色を伺い近づこうとしません。家に入るときも実母が来ていることが分かると入ることを嫌がり泣き叫びます。「大変だろうから」と家のことを助けにきてくれて、本当に助かっているのですが、息子が緊張するようなら来てもらわないほうがいいのだろうかと悩みます。

回答
ルゥ~様 ありがとうございます。身内ほど向き合うのが怖い、本当にそうだと痛感します。夫や実母もそうですが、実父さらには兄弟までパタっと連...
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・重度心身障害者手当「常時複雑な介護を必要とする方」・障害児

福祉手当「常時介護を必要とする方」この2点が具体的にどのようなものなのかを教えて下さい。もしよろしければ都営交通無料券は愛の手帳所持者が3歳の子供でも取得可能か教えて下さい。よろしくお願いします。ーーーーーーーーーーーーーーーーーー(詳細)3歳の子供は愛の手帳(療育手帳)A判定の重度知的障害と判定されました。・児童育成手当(障害手当)支給決定・特別障害者手当審査中この度、つかまり立ち止まりなので身体障害者手帳の申請をする運びになりました。「体幹」での取得になるそうで先日判定用紙にPTの先生が測定して記入していました。そこで身体障害者手帳の取得にあたり冒頭の2つの手当が通る可能性があるのかもしれないと思い、色々調べたのですがよくわかりませんでした。はいはいします。つかまり立ち止まりで1人で立てない、歩けない、喃語のみ子供は排泄、食事、移動等、全介助です。・オムツ常時使用です。・食事は親が食べさせています。・移動はベビーカーです。・着替え等の協力作業もしません。・指差ししません。支給対象なのかもわかりませんが、身体障害者手帳が取れたらダメ元で申請してみようかと思います。

回答
Tomoko様 ありがとうございます。 この記事も含めて勉強しております。 実際に取得された方のお話が聞けたらと思い質問した次第です。 ...
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発達障害の5才の娘が、うまく家族とかかわれません

私しか発達障害について勉強していないので、10才の姉と旦那は、発達障害の娘に怒鳴りまくり。私がいれば、まだましなのですが、ちょっと席を外すと、なんか言われたのか怒られたのか、すごい顔つきで私に助けを求めてきます。旦那にも、何度いっても理解してもらえず、10才の姉も、ちょっとなんかいうと暴言はいたりものを投げたりする妹に対し、怒りむき出し。当たり前なのですが、二人の間をどうとりもったらよいか、わからなくなってきました。ついつい姉を怒り、もしかして精神をおいつめてしまい、妹に八つ当たりしてるのではと思ってしまいます。旦那は旦那で、理解しようともせず、甘やかしだとかそういうふうに私に言ってきます。旦那の母は母で、旦那が怒鳴るのはストレスがあるからだ。ストレスためないように嫁(私)がみんなをコントロールしなければいけないと言われ…もう、毎日疲れてきました。本人と私だけなら、なんて平和な時間なのか。たまにはグズルこともあるけど、買い物したり、ランチしたり、おしゃべりしたり、楽しく過ごせます。なのに、姉が入ると、からみだし、わめいたり騒いだりはちゃめちゃです。姉が悪いわけではないんです。間違ったことを直してあげようとしたり、手伝ってあげようとしたり。でも、本人はそういうのが一番嫌なんですよね。私はやっとわかってきたので、文字の書き順とかなおしたいど、否定せず試行錯誤しながら教えたり、ある程度好きにさせて、本人主体にして遊ぶと平和だと学んだんです。それは、姉や旦那には求めることができなく、否定から入るので、トラブル続出なのです。みなさん、どんな工夫をなされていますか⁉家族は理解されてますか⁉参考までに教えていただけたら嬉しいです。

回答
こんにちは、7才違いの兄妹がいます。 妹が何か違うと感じたのは2才の時で、兄は9才だったわけですが 私は主人より兄の方を頼りにしてきました...
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腹痛を訴え登園拒否する娘についてスペクトラムの年長の娘がいま

す。感覚過敏、偏食、緊張、不安が強い、ストレスをためやすいタイプです。ここ1カ月くらい、保育園に行く直前に腹痛を訴え、行きたくないと言います。発熱他下痢嘔吐もないため、送って行き、私と離れるとき、泣いてしまいます。(腹痛を訴えるのは最近ですが、泣くのは年少から3年間ほぼ毎日です)どうしても毎日イライラしてしまいます。下の子もいるので娘だけに構っている余裕がありません。今日寝る前にどうして泣いてしまうのか?行きたくない理由はあるのか?を聞いてみたところ、「お腹が痛いから泣いちゃう」「給食が嫌だ」と話してくれました。偏食については保育園に話してあり、無理強いしないようにお願いしてあります。本人にも食べれる物を食べれるだけでオッケーと伝えてあります。それでも小学校に向けて残さずに時間内に食べきること!!にクラスで取り組んでいるため頑張っているようで…「嫌なら食べなくても大丈夫。頑張らないことも大事なんだよ!」と話したら笑っていました。(偏食についてはそのうち食べるようになる、成長してればいいやと諦めており、本人が楽しく食べればいいという考えです。担任の先生も理解してくれており、無理強いはせずに対応してくれております。)本人の特性を理解し、朝泣いてしまうのも、、お腹が痛くなってしまうのも、、行きたくない理由があるのもわかっているんですが落ち込みます。イライラします。何で他の子は笑顔で登園してるのにうちの子は、、と比べてしまいます。3年間毎朝励まし、慰め、、疲れてしまいました。前置きが長くなりましたが、こんな私に何かアドバイスをお願いします。

回答
我が家の息子と、よく似ています。 寝る前30分幼稚園やだ泣き。 早朝、幼稚園やだ。 預かり(週2回ほど)やだ泣き1時間。 これを毎日でイラ...
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3歳2ヶ月の男の子の母です

4月から公立の幼稚園に通園予定です。1月末に、自閉症の可能性が高いと診断されました。詳しい検査は5月まで受けられませんので、知的な遅れなどあるかはまだ分かりません。発達外来で診断を受けたのですが、幸運にもたまたま空きが出て受診できたので、幼稚園入園前に診断がつきました。指示が通らない、会話が成立しないのでコミュニケーションが取りにくい、じっと座っていられない、食事・着替え・トイレなど自発的にやろうとする意欲が弱い…などから、一刻も早く療育に繋がりたいと夫共々考えているのですが、通える範囲の施設の初診予約が取れたのが9ヶ月も先で落ち込んでおります。少しでも息子の為にと、民間の施設なども探して、通える範囲に発達支援を行っている施設を見付け、4月から週に2回なら空きがあると回答をもらいました。そこで、自閉症の診断が出たこと、発達支援の施設と併用で週の半々で幼稚園に通いたい旨を幼稚園に相談しに行ったのですが、半々で通うことに難色を示され、週5で幼稚園に通園が望ましいと言われました。理由は子供の負担になるだろうこと、他のお友達と仲良くなりにくいだろうなどです。また、今まで半々で通う前例がないことも言われました。幼稚園に通うことによって成長するだろうし、療育に通い始めたらよりよい対応など共有していきましょう、あまり思い詰めないで等々励まされ、その日は帰宅しました。翌日に幼稚園で用品販売があり、再度出向いたのですが、息子は何度も教室から脱走しようとしたり、他のお子さんが先生の手遊び歌を座って聞いている時も、1人で本棚を漁っていたり、帰りも1人排水溝に石を延々と入れていたり…で、始終ポツンとしていました。何だか、入園後の姿もこんな感じなのでは?と思えてしまい、ズドーンと落ち込みました。発達支援の施設では、子供1人に担当の職員さんが必ず1人ついて下さるので、1人ぼっちということはありません。幼稚園は、どの程度配慮があるのかが不透明で、療育にもなかなか繋がれない今、貴重な成長するチャンスが失われるのではないかと焦ってしまうのです。夫は、もう一度半々で通うことをお願いしてみて、それでもダメなら公立は年中からの通園でもいいのでは?と言っております。私の希望としては、通常発達のお子さんから学ぶことも多いと思うので、半々で通えるのが理想的です。5月に第2子を出産予定でもあり、週半分自宅療育するのも限界があるかな…と感じています。皆様ならどう致しますか?息子の為に1番いい道を…と考えれば考えるほど考えがまとまりません。支離滅裂な文章で申し訳ありません。お知恵をお貸し下さい。

回答
始めまして、年少4歳の自閉症男の子育て中です! うちも、じっとできない子なので、お気持ちよくわかります。 うちは、幼稚園ではなく、保育所...
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まもなく22歳のADD.ASDと診断された息子がいます

先月からストラテラを処方され、始めは10mgを3週間服用しましたが1週間くらいは調子良さそうでした。(プラシーボ効果かもしれませんが)その後今までにはなかった不調が訪れ、医師に調子いい時に頑張りすぎると脳が疲労して反動が来るんだよ。と言われ次に40mgを処方されました。3日後に起き上がれない程の眠気と倦怠感になり5日間ほぼ寝たきりのようになりました。その後調子が戻ってきたら今度は喋り出すとずっと喋ったり、目ヂカラがすごくなってギョッとしたり、なんだか落ち着かない感じで明らかにストラテラを服用してから挙動がおかしいというか以前より浮き沈みの波が大きくなったように思います。先日の診察でその事を医師に話したら薬の影響とは思えないとの事でした。ストラテラの服用は40mgを4回飲んでやめてしまっています。現在はとにかく暗いというか何もする気が起きない様子です。以前のような脳天気な感じ、のんびりした感じ、素直さが今年に入ってからなくなってしまいました。とにかく何もかもが手探り状態で私自身も自分の中の不安や苛立ちを抑えるのに必死で正直、息子に接することから逃げ出したくなっています。こういった状況に薬の影響が絡んでいると思われますか?様子がおかしい時は、どうしたの?いつもと違うよ。などと本人に知らせた方がいいのでしょうか?もう頭が混乱していてどうすべきなのかわかりません。長々と失礼しました。下手くそな質問の仕方ですみません…

回答
ぺんぎんさん、今晩は。三度失礼します。 注意欠陥には、ストラテラを処方する医師はいます。 ですが、これはあくまでも、私個人が体験して思っ...
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オススメのQ&A

小学1年生の娘の事で相談なのですが

保育園年長期より偏食と便秘が始まり、病院で浣腸をしたりしていましたが、便通が促されて保育園やおでかけ中にうんちのおもらしをするようになりました。またおもらしをした翌日や数日は我慢したり便秘(おそらく故意)になります。トイレで出そうとしても出ない。だったり、座ると腹痛で気分が悪くなったりして、保育園に協力してもらい、おまるや差し込み便器を用いて排便を促してもらいましたが、あまり座りたがらず、不意にパンツに漏らしてしまうことが増えました。病院に行くと浣腸されるのを嫌がるので保健所に相談したりしていましたが、やはり遺糞症や排泄困難を伴う便秘が疑わしく、同じ症状でオムツをしている子もいる。と説明されたので、ひとまずオムツを受け入れてくれることになりました。今の便通、排便の方法は坐薬と浣腸で出しています。浣腸は2日間なしか一欠片程度しか出ていない時にグリセリン浣腸を30ml注入します。基本は時間を決めてオムツを着用させいつ排便をしても大丈夫なようにして、オムツにうんちをしてみよう。としています。自力で踏ん張ってみて出ない時やしばらく踏ん張って、不意に出た。時などがありました。失禁かそうではないかをちゃんと知る為に申告するようにしていますが、恥ずかしがりますし、嫌がって協力できないときもあります。可哀想だけど勝手にしてしまった時は失禁扱いにしています。オムツをつけて安心感を与えてあげるだけではやはり便通は不十分でしたので、最初は意思の勧めでグリセリン浣腸を5~10ml少量を入れました。しかし、思った以上に便が貯まっていたりして、お腹がゴロゴロ鳴り、一気に多量の排便になって苦しんだり、中途半端な刺激で少量しか出ず、出ずに残った便で腹痛やオナラが増えたり不快感になったので、浣腸はやめて、坐薬による刺激に切り替えました。坐薬に変えるとオムツにしっかり排便するようになりました。挿入後すぐに便意を催さないので拒否や嫌がることは無いので、決まった時間に坐薬を入れてうんちタイムを作れました。今も継続しています。ところが、やはりよく効くのか滞留便や柔らかいのが、後から何度も続いてしまい、明らかな失禁のカウントが増えました。浣腸ではオムツに出したら、パンツに履き替えれてましたが、坐薬はパンツ履き替えてからも排便があり、オナラか便通かわからないまま漏れてしまったり、大量に出てくる時もありました。現状は坐薬により刺激をしたら6時間はオムツを着用する事を娘と話し合って決めました。坐薬を1個いれるだけで便通はありますので便秘はできない状況はできてきています。しかし、坐薬後オムツは3~4回換えています。今は学校に行くのに、うんちがまだ完全にコントロールできていないのでいつくらいのタイミングで出るのかを計っていて、坐薬をいつするのか様子をみています。またオムツにうんちを出すようにした結果オシッコもオムツにするようになりました。お医者さんは便通と排尿が同時になるのは仕方ないといいますが、娘はオシッコもおもらししているんじゃないかとさらに不安を募らせていますが、保健所でオシッコのおもらしチェックをしてもらいました。オシッコは我慢したり自分でしたりできるようです。うんちがいっぱい出るときに一緒に出てしまうようでした。学校でずっとオムツも嫌だし、オムツ交換も恥ずかしいからイヤだ。と言います。先週から訪問看護を読んで、学校でトイレできるか、放課後に実際に通う学校のトイレに看護師さんと入り、排尿と排便をする練習を始めました。排尿はお腹を押さえてもらったり、リラックスすると出るみたいで、出来そうですが、やはり排便はうまくいきません。座るのも疲れてしまうので気分転換に外に出て運動場に座った時に出てしまったようで。実際は失禁してしまいました。結果、病院に戻り経過報告をしたあと浣腸をされました。凄い量のうんちが出て、おまるから溢れそうになるくらいでした。それがイヤで、また坐薬だよりになっています。学校は支援級になりましたが、トイトレや排泄介助は先生は基本してくれないので、看護師をつけるか母親の付き添いかどちらかになりました。私は付き添いでも大丈夫なのですが、娘がオムツ交換やおしりを拭かれるのをすごく拒絶し嫌がります。坐薬を入れるのも一苦労ですが、坐薬は許してくれます。反抗期か恥ずかしいのかで、なかなか親子間で意思の疎通が難しくなっていて悩んでいます。医師に相談したりすると即刻浣腸になる場合が多く、娘はまたダメージを受けてしまうので、小学生に上がってからオムツを着用している場合や、実際のトイレのケア、お漏らしをしてしまった時はどういう風に対応されているのでしょうか?なんでもいいので教えて頂きたいですし、アドバイスも頂きたいのです。私も不安になっています。今は医師には相談せず、訪問看護の看護師さんにも坐薬の挿入、オムツ交換、お漏らしチェックを手伝ってもらっています。まだ自立と便意のコントロールができていない状況との事。坐薬後は4回ほど失禁が記録されています。看護師さんの場合、浣腸はできています。浣腸してからは、1回ほど便通してスッキリしているようです。排便量が多くこまめな失禁が減っています。学校生活ではどうケアしてあげるのが良いのでしょうか?教えてください、お願いします!

回答
こんにちは。 うちの息子も幼児期には偏食があり、酷い便秘に本当に悩まされました。 1週間出ないのがデフォルトで、ひどい時は2週間出ないこと...
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小1のADHD、ASDの境界知能の息子についです

就学相談で支援級判定(知的級)が出ましたが、発達クリニックの先生や学校に相談し、普通級で通級教室を利用することで1年間過ごしてきました。WISKでは全検査80で、検査中も検査室の興味があるところに動き回っていた為ちゃんと受けられていないかもと言われたことと、もともと文字の読み書き、計算等は幼稚園時代から得意な方だと思っており、就学後もテストの点数だけはほとんど満点で、いまのところ勉強には困っていない様子です。興味はあるので次の学年くらい勉強まではできます。(テストは視覚有意な息子には取り組みやすいのかもしれません)行事や参観などでみていたら、離席もあまりなく多動、衝動も以前に比べたらだいぶ落ち着いたと思っていたのですが、前日通級の面談で、指示が通らない、話を聞いていない(ワンテンポ遅れて行動している)とのことを言われ、次の通級の更新は通らないかもしれませんと言われてしまい、少し戸惑ってしまいました。(幼稚園時代の多動が酷すぎて、私のハードルがだいぶ低かったのかもしれません泣)もともと支援級判定だったため通級が使えないなら支援級に転籍になると思います。住んでいる地域は情緒級がない為、通級か知的クラスの支援級しかなく、支援級を利用するなら転校し、バス利用になってしまうため、環境が変わってしまい本人も嫌だと言っています。とは言え、学校での様子を長くみて下さっている先生の意見ですから、指示が通らないのは間違いないと思っている為、服薬を検討すべきか支援級を検討すべきか悩ましいところです。ただ支援級では、就学相談のときに支援級の授業体験を2時間ほどさせていただき、課題をさくさく解いて先生に渡している様子をみて、一緒について下さっていた教育委員会の人も???となっていたため、クリニックに相談したところ、支援級で勉強に関しては暇になっちゃうかもと言われたため、普通級+通級で今年過ごしました。通常級の担任の先生には勉強はよくできる(話は聞いていないが)と言われていたため、結局どこに所属することが1番いいのかわからず相談させて下さい。服薬に関しても低学年から使用された方いらっしゃいましたらぜひ効果や副作用なども教えてもらえると嬉しいです。長文ですみません😭

回答
支援級判定が出ても通級スタートしたということは最終決定権は保護者にあると判断して良いと思います。 例え通級では支援が足りていないのが現状...
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