Q&A

発達障害の子供達を対象にした、親の会を立ち上げたいと思います

が、具体的にどうしたらいいか分かりません。今の所、交流会を通して、みんなで悩みを打ち明けあって、対策、勉強会が出来たらいいなぁと思っています。市などに、報告するのですか？広報活動はどうしたら良いですか？お金は必要なのでしょうか？教えて下さい。よろしくお願いします。

回答

貴重なアドバイス、ありがとうございました。他の親の会さんも見学に行かせて頂きました。みんな、一生懸命で頑張ってらっしゃいます。他...

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高校一年生ボーダーの娘

たまに、不登校。私自身、こんななにも出来ない、娘を生んでしまって後悔と、いつも、傷つきます。仕事なんて出来るのかなぁ。先を考えれば、考えるほど不安感が、あります。また、世の中の役にたたない仕事も出来ない、家庭の仕事もしない娘は生きてる価値が、あるのかなぁ、家族の足を引っ張るだけと思ってしまいす。悲しいですが、今のところ何もやってくれません。下の妹の迷惑にもなるし、親子でいなくなれればとも思います。何かしら頼んでもやってくれません。解決策もなく毎日過ぎています。明るく前向きに向き合えればいいですが、本当に毎日疲れて、しまい落ち込んで立ち上がれないときがあります。(’-’*)♪不登校になりそうな時そう思います。また、娘にも、いる意味ないじゃない、何もやらないでと言ってしまいました。誉めて伸ばさねばと思いますが、学校行きたくないの一言で、私の、怒りと本当にいやになります。たまに施設で引き取ってくれないかなぁと思います。何も出来ない娘に親子の縁を切りたくなります。冷たい母親とは、思いますがどうしても好きになれません。

回答

学校とも連動してますが、休んでしまうと、もともこうもない、ような、市の職員にも、色々相談しましたが、就職斡旋とか、やってくれるのかなぁ。訓...

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いつもお世話になり、ありがとうございます

小2の息子です。ADHDと自閉症スペクトラム症と診断されています。服薬はしていません。療育も開始し1年経ちました。少しずつコミュニケーション能力も向上している気がします。普通クラスです。今のところ学習障害はありませんが、板書は苦手なようです。学校で一斉指示が聞けない事によるミスや、授業中の手遊びで叱られる事が多いと思います。息子からの自己申告ですが、毎日のように叱られた話しを聞きます。参観日に立ち歩く、ちょっかいをかけるなどの迷惑行為は見られず、担任からも迷惑はしていないと言われています。質問は、多動より不注意で服薬されている方はいらっしゃいますか？家庭での自己肯定感の向上には限界があると思い、不注意が改善する可能性もあるなら服薬も検討しようと思いました。次回の定期受診は５月のため、皆様の経験談やご意見を伺いたいです。宜しくお願いします。

回答

カピバラさん、こんばんは。小４の息子ですが、ＡＤＨＤ（不注意・多動）とＬＤです。多動と言っても授業中にウロウロすることはなく、手足をブ...

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この頃充実した毎日を過ごせています

息子も今死にたいとは思わなくなったって。最近よく2人でカフェ巡りしてます。車の中や、お店で昔あった事をポツンポツンって話してくれる。小学校の時にお前はうざい、全然喋らないからキモいって言われてた。ノートや机にも書かれて消しゴムたくさん使った。部活でも先生の見えないところに来るとボール当てられたり、遠くへ投げては取りに行かされイヤになった。掃除もさ、先生が見ている時だけやって、いなくなると1人でしてた。中学に上がっても、掃除は誰もやらなくてオレだけやることになる。一回それを先生が見てて「お前だけしかやってないから、明日はやらずに帰りなさい」と言われたがそんなわけにはいかない。結局やるはめになるんだ。先生がいないところではいろんな事が起こってる。結構キツかった。だからオレ、掃除は結構得意かな。うちではやらないけど。グループ決め時はさ、みんな俺とはなりたくないから最後まで残る。先生がいつもどっかのグループに入れて、みんなが迷惑そうにする。そういうパターンだった。だから旅行とか、遠足とかみんながつまらなくなるから行きたくなかったんだ。私の知らないことばかりでした。あの頃「つらい…ただつらい」しか言わなかったから。淡々と話してくれる息子に「そんな事されてたのに私にも言えず耐えてたんだぁ。◯◯は男だね〜。あの時そんな事言われてたら私の方が崩れてたかも。ありがとね！」笑って肩バンバンたたきました。そんな話聞いてて本当は苦しいけど、泣いて「そうだったんだね…」って湿っぽい感じでもなく。息子見て吹っ切れた感じで話すので自然とそうなりました。フリースクールに両親揃って泣きながら相談しに来る方がこのところ続いてるそうで。小学生兄弟2人とも学校へ行けないと。息子も「オレにできる事は勉強教えてあげるくらいだな。その子たちがここに来られればの話だけど」そういう子の気持ちは、多分息子が1番わかってあげられてるなぁ。

回答

はなぶさおさん。小さい頃の遠足の写真はとっても楽しそうで、たくさんの子達とお弁当食べてるの。年齢が上がるにつれて…って感じ。変わ...

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不安の強い息子への対応について

最近、登校しぶりが続いており、その度付き添い登校しています。登校をしぶる理由に多いのが見通しの立たない不安です。今朝も今日初めての授業があり、内容がわからないから不安とのこと。学校に行かなければわからないので、行って確認しようと付き添いました。以下担任の話、君は昨日もその不安を口にしていた。他のみんなはどんな授業内容かも含めてその時間(6時間目)まで楽しみにしているのに。先に内容を聞けば納得するのか、みんなと一緒に我慢するのか決めなさい。ということでした。話をされている間、返答に困り固まってしまう息子。しびれを切らした先生が内容を説明し、ようやく教室へ向かうことができました。(保健室にいたので)話を聞きながら、昨日の夕方、宿題をしながら大荒れしたのを思い出し、あれは不安を先生に話したのにないがしろにされたストレスだったのだと思いました。ようやく不安を口に出せた朝、私に対してSOSを出していたのだと思います。今回の担任の対応に私がもやもやしています。昨日からずっと不安を抱えている子に6時間目まで我慢させようとすることの意味は本当にあるのでしょうか？皆と同じでないとダメでしょうか？それが難しいから苦しんでいるのに。ほんの少し、息子の気持ちに寄り添ってもらえればと思うのに。

回答

ラタンさん回答ありがとうございます。息子さん、沢山辛い思いをされたのですね。でも、今の場所を見つけられたお話に、私も希望が持てました...

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ADHDグレー・LD(書字障害)の小4がいます

1年生の時から板書が苦手で、ほとんどノートは書けていない状態です💦幸い、今のところまでは授業について行けています。ただ、これからを考えると学校側に「合理的配慮」を求めた方が息子が楽になると考えています。黒板の写真撮影オーケー、電子黒板使用でプリントアウト等、LDのお子さんをお持ちの方は実際どの様な支援を学校にして頂いていますか？

回答

ディスレクシア・書字困難の小5の息子がいます。使用の希望を伝えて担任の先生と支援の先生と面談し、何度かお話し合いをした結果、学校長のタブ...

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はじめまして

現在、息子(３歳６ヶ月)と娘(８ヶ月)を持つ母親です。息子のことについてとても悩んでいます。･言葉が遅い(yes、noはしっかりしていて二語文は結構あり、｢タケコプターお空飛んでるやって｣、｢お空フーセン落ちちゃったー｣、｢すいません、おばけいますか…？｣など3語文らしきものは出ているものの、助詞があまりつかず、なんだかセリフでも言っているかのように聞こえる時もある。)･切り替えが苦手(自分のやりたいこと、行きたい方向へ行かないと癇癪、でもすぐ忘れて長続きはしない)･横目、流し目(乳児の頃から現在も、たまに右目が外にズレ斜視になるため、必ず右へ横目、焦点が合いづらい？のかもしれない)･TOSHIBA、コープ共済、JR、HORI、など文字や数字はまだ読めないはずなのに何故か知っていて言える。･不安感が強い、他人の大人に触れられるのが嫌い、他人の大人となかなか目を合わせようとしない(自分の安心できる人以外に触れられるのが嫌いで触れられた部分を私に｢ここ痛い！｣と言って撫でろと訴えてきます。でも、かと思ったら、他人の大人でもハイタッチをしたり手を繋いだりする時もあり…気分でしょうか？逆に安心できる親などには常に、抱っこ抱っこ！で相変わらずトイレにも付いてきて目もよく合います。)･少食、食にあまり興味がない･短い長い、軽い重い、はよく分かっていないようです。お絵かきに興味がなく｢✕｣を書きません。グチャグチャや線は書き、｢〇｣もかろうじて?書けます。･物を綺麗に並べる(なんでも並べて電車に見立てて遊んでいるようです)･落ち着きがない(それでも2歳代よりはだいぶ落ち着き、手を繋いで買い物などは困りません。)･頑固であまのじゃくこんな息子ですが、今年から年少で入園し療育も併用します。(療育は入園前から開始する予定です。)こんなんで大丈夫だろうかとても不安です。病院は3月に予約しており、今ドキドキしながら待っています。なんにせよ、この子が将来困らないよう親としてして、あげられることは全てしてあげたいと思っています。私が今、家庭でも出来ることとはなんでしょうか？また発達障害だとしたら何に当てはまりそうでしょうか…？本などで調べても、これだ！と思っても読んでいるうちに、当てはまるようで当てはまらない感じがして、、もうよく分からなくなってきました。私としては、高機能自閉症もしくはアスペルガーっぽいかなぁと思っているのですが…アスペルガーは言葉が早いって言いますし違いますかね。この子のことを、常に疑いの目で見てしまうことが辛いです。正直これまで、特別育てにくいと思ったことはなく、家庭では今のところ、ものすごく手が掛かる…とも感じていません。ちなみに特に心配ないのかなぁと思うところは、･身体の発達(寝返り、ハイハイ…)は母子手帳通りかちょっと早いくらいで、運動神経やバランスは悪くないと思います。･遊ぼう遊ぼうと誘ってきて、なんでも一緒にやりたがり人形を使ってのごっこ遊びや再現遊びもできます。ひとり遊びもできますが、とにかく一緒に遊びたいようです。･とにかく私の顔色を伺い、ちょっとイライラしてたりすると｢ママ？｣と何度も呼んで顔を確認してきます。･同年代の子がいるとその輪に入っていき、近くで遊んだり一緒に追いかけっこしたりします。滑り台などの順番も自然と守れているようで攻撃的なところはないです。自害もないです。･喜怒哀楽もあり表情豊かで、よく笑いよく寝ます。夜泣きも乳児の頃からないです。･〇△□♡、色、体の部位、などを正確に答え、写真や絵本の指差しも出来ます。･指示も複雑なものでもだいたい通ります。理解力がない、という訳ではなさそうです。･１度言われたことは必ずといっていいほど、覚えてやります。･歌やダンスが好きで幼稚園や児童会館でもノリノリでやります。･場所見知りは全くなく、初めての所も問題なくワクワクしながらすんなり行けます。･お風呂、歯磨き、爪切り、など日常生活でのことは特に嫌がらず、特に温泉やプールが大好きでよく行きたがります。･こだわりは特別なく、新しい服や物も喜びます。ただ、その時の気分や、その時に気に入ってるキャラクターの物などがある時は｢これがいい！｣となりますが…長々と分かりづらい文章でしたら、すみません。宜しく御願い致します。

回答

はち麻呂さんコメント有難う御座いますm(__)m 許容範囲ですか…難しいですね。家での彼はまぁ普通というか第1子で３歳男児は、こんなも...

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アスペルガー障害(AS)や自閉症スペクトラム(ASD)のグレ

ーとはどういう人(状態)のことを言うのでしょうか？診断基準の一部を満たしているなら、診断基準ICD-10には,広汎性発達障害、特定不能なもの(PDD-NOS)がありますし、DSV-5では、自閉症スペクトラム(重度から健常者に近い人までスペクトラムになっている)があり、グレーの人はスペクトラム内に入るのではないかと思います。社会生活に困っているのにも関わらず、グレーと診断されたから適切な支援を受けられないとよく見かけますが、何がどうなってそうなるのでしょうか？アスペルガー障害(AS)や自閉症スペクトラム(ASD)のグレーとはどういう人(状態)のことを言うのでしょうか？

回答

たかたかさんへ＞定型発達の人の中間という感覚です。語弊があるかもしれないけれど、特性が薄いけれど困り感のある人たちというのかな。グ...

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初めて質問します

ADD傾向ありの小1娘がおり、今月半ばに初めての児童精神科にかかります。通院のため学校を休むのですが、担任の先生から1学期の個人面談で学校生活で娘について気になるところはないと言われてしまっているので、お休みにあたりただの通院で休むと伝えればいいのか、児童精神科にかかるとお伝えするべきか悩んでいます。皆様から体験やヒントがいただければと思います。これまでの流れとしては、5月の家庭訪問。幼稚園の時に指摘を受けた点など気になるところを伝える。まだ入学したてなので、このまま落ち着く場合もあるのでとの返答。6月、臨床心理士の教育相談。朝出かけるのが困難、宿題が難しいなど学校より家庭面での困難さが目立ち相談に。現状としては性格（のんびり屋でいろいろ気にしないタイプ）の範囲と思われると。7月の個人面談。宿題に時間がかかること、授業内で終わらなかったプリントをよく持ち帰ること、忘れ物が多い（持っていくのも持ち帰るのも）ことなどを相談。教育相談にも行ったとを報告。1学期の中で成長が見られるので、気にしなくてもいいと思うと言われる。11月、臨床心理士の教育相談。学校生活に問題ないのは先生からのうちの子だけではなく全体への細かい気配り（忘れないように付箋を貼ってもらったり、編成の配慮があったり）あってのこと。担任の先生やクラスメートが変わるので進級が心配だとお伝えしたところ、今後娘自身が周りより遅れていることなどを自覚した時に通学が困難になる可能性もあるので、一度病院にかかり、どういうことが苦手で、どういう支援が必要なのかを見える形にしてみましょうとアドバイスをいただき、かかりつけ医に紹介状を書いてもらって、予約をとった次第です。その後、お友達トラブルなどあり、お手紙を書いたりしましたが、娘の凸凹について大きな問題もなく、担任の先生と話す機会を持つことはできていません。学級運営や指導のきめ細かさが娘の凸凹を目立たなくしてくださっているので、担任の先生にはすごく感謝をしています。最近になり娘自身、自分が苦手なことや困っていることの自覚も出てきています。金スマの栗原類さんの回を見ながら、これって私と一緒？と聞かれて返答に困りました。学校で大変なこと今度お医者さんにお話聞いてもらおうね。など話している状態です。よろしくお願いします。

回答

カピバラさん回答ありがとうございます！ 11月上旬に予約の電話をしましたので、冬休みには取れるかなという気持ちでいたのですが、想像以上...

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自閉症スペクトラムの普通学級に通う一年生です

同級生の子どもたちから、息子について、頭おかしい？病気ですか？って、聞かれたらなんて答えますか？トラブルもなく公園遊びに誘われ行っているのですが、仲間に入れないことが多く、少し気になって子どもたちに聞いてみました。いつも誘ってくれてありがとうね、迷惑かけてない？って。返ってきた答が迷惑はかかってないけど、頭おかしい？病気ですか？って、ことでした。一応、みんなより考えたり行動するのがゆっくりだけれど、教えてくれたりすればきっとできるから。もし、みんなが嫌なら遊びに誘ってくれなくても大丈夫なんだよって。本人には一緒に遊べないなら、悲しかったりつまらなかったら行かなくて大丈夫なんだよって言ったのですが、楽しいから行くのって話すのです。私としては児童デイに切り替えたいのですが、皆さんならどうしますか？

回答

しーままさんついつい私が自信を無くしてしまいます。勉強もぎりぎりのラインでついていってる状況だと思います。もともと、求めはしますが...

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オススメのQ&A

もうすぐ26歳になる娘の相談です

地方で高校まで過ごし、大学は東京。大学3年時に就活を機に引きこもり。(コロナ禍でオンライン授業が続いたこともあり不適応)高校までは普通級でしたが、引きこもりになってから検査を受け、自閉とADHDの診断を受けました。(子どもの頃はグレーゾーンだったと思います。何回か医療機関に行きましたが、十分な対応はとってこなかったと思います。)現在は実家で引きこもっていますが、自分の育った環境に嫌悪感を持っています。少しずつ自分の中にエネルギーがたまってきたようなので、東京に私(母)と2人で引越しを考えています。これから長い人生を歩むにあたり、出来るだけ引きこもりにも対応してくれる自治体に住みたいと思っています。東京の自治体の情報を教えていただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

回答

誰かが助けてくれる、ばっかりが支援じゃないと思います。自分や特性を理解することは、辛い部分もあるかと思います。幼少期から支援につながってい...

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久しぶりにこちらのQ&Aを利用させていただきます

息子はADHDとASD特性がある高校１年男子です。今回は高校に入ってからのサポートについての質問をさせていただきます。小学校、中学校とトラブルを起こしながらもなんとか卒業し、４月から公立の全日制高校へ進学しました。小学校と中学校では入学、進級のタイミングで担任の先生や学年主任に子供の特性を伝えてフォローをお願いしておりました。年に数回問題を起こして親は学校へ呼び出されたり、友達と不仲になって学校を休んだり塾もやめるとゴネたりしましたが、数日すると嫌なことすっかり忘れてまた普通に学校や塾に通う、を９年間繰り返し現在に至ります。小児精神科には小２から通いましたが、子供はいつもドタキャンで母だけがカウンセラーと話すだけの数年。薬の処方も試しましたが頭が痛くなるからいやだ、と１回で終了。小学校高学年になってからは反抗期も伴い親の言うことは全くききません。家で暴れる（壁に穴をあけたりドアを蹴ったりする）こともありますが、１年ほど前から少し落ち着いてきたような気もします。（今だけかもしれませんが）口は達者のため、こちらがいくら根本的なことや常識を話してもこれでもかというくらいに論破されます。しかもふて寝するのを無理やり起こしたり、スマホやゲームをやめさせたりすると大喧嘩になり、取っ組み合い（母と）になります。スマホやゲームにどっぷり依存していますが、こちらが強硬にスクリーンタイムを駆使して夜中は絶対使わせないため、なんとか昼夜逆転せずに朝起きて高校へ１時間かけて通っています。上記にかいたとおりここまで親（母）がかなりしつこく子供にかかわってきました。だんな（父）には「子供に構い過ぎ。もっと自主的になにかをやらせない（もしくはやめさせない）と自分でなにもできなくなる」と言われています。確かにそのとおりですが高校生と親の適度な距離感がわかりません。なおかつ特性のある子となると尚更で。中学と違って高校は連絡事項もプリントとかではなく、本人にgoogleclassroomなどで伝えられるため（時間割や持ち物等も）、親は子供の予定もわからない状態。年間行事のおおまかなものだけぺらりと渡され、毎日何時に帰ってくるのかもわからずやきもきすることが多いです。部活の予定なども然りで、土日の活動にお昼を持たせるのかもわかないまま、帰ってくるのが夜の７時ということも。本人には伝えられているのかもしれませんが、こちらが聞いても「わからない」と返されることが多く、２回聞くとキレます。毎年緊張感が抜けてくる６月頃、秋の行事シーズン＆学級閉鎖シーズン、授業がゆるくなる年度末、に必ずトラブルが起こります。高校に入ってからも同じことが予想されますが、事前に先生に面談して相談しておくべきか悩んでいます。普通高校の先生はいったいどのくらい生徒の生活面にかかわってくれるのでしょうか。中学生になってから親が学校にフォローをお願いするのをとても嫌がり（友達に何か言われたのかもしれませんが）「どうせあんたなんて何もできないんだから余計なことしないで」と言われています。本人はADHDであることは自覚していますが、フォローはされたくない、困っていない、という姿勢です。友達の目を何より気にしている様子なので。長々と書いてしまいましたが、子供が高校生になって同じような経験のある方、子供とのかかわり方や高校との連携など教えていただけると助かります。よろしくお願いいたします。

回答

高校は義務教育ではないのでどこまで配慮してくれるかは学校次第と言わざるを得ないです。個人的には配慮ある順で言えば支援校＞通信制高校（サポ...

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小規模保育から就学前までの保育園に転園した息子4歳

小規模の時は先生から癇癪時おもちゃを投げることがあると言われていましたが、先生がお話ししたら悪いと理解しているとお話しがあり、その他困り事は聞いたことがありませんでした。集団生活もおくれており、お友達とのやりとりもできていました。小規模は全クラスで18人、2人に1人は保育士さんがつくペースの配置でした。４月から新しい大きな保育園に変わり、敷地も人数も倍以上になりました。すると、部屋からの逃亡、みんなと同じタイミングで行動ができない、お友達とやりとりができない、思い通りにいかないと物を投げる、指示が通らない、周りのざわざわした感じを不快に感じて不機嫌になる、目が合わないなどがあり、保育園から発達相談を進められました。発達相談では本人が緊張状態のため発達検査はできなかったが、環境の変化が大きい、なんらかの特性はあるのではないかと言われました。最初はショックでしたが、受け止め、療育を探している段階なのですが、今日心が折れました。私はフルタイムで働いているのですが、職場に状況を伝え、しばらく午後休が続くことと時短勤務にしたい旨を了承もらったのですが、おなじ事務員の人にえっ、明日私も休みたいんだけど。と言われました。うちの職場は必ず事務が1人はいないと回らない状態です。４月はほぼ午後休もらっていて負担をかけていたので、旦那にかわりにお迎えをお願いすると、会議だから無理、15時迎えならまだいけると。保育園になんとかお昼寝できなくても15時までみてくれないかお願いするも寝ない子を15時までみるほど人員がいないと。いろんな人のことと状況を考えてどうしていいかわからなくなりました。せめてお昼寝さえしてくれればと思ってしまいます。同じような状況でお昼寝できるまで時間がかかった人、お昼寝できるようになるためにやったこと、お昼寝できるようになるまでの期間どれくらいかかったか教えて欲しいです。

回答

お昼寝できない状況の時、お子さんはどのようにしていますか。寝なくても、静かに布団にはいっていればOKなのか、起きていても部屋の隅でも静か...

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ASD＋ADHDの小2の娘のことです

1年生のときは通常級で母がずっと付き添い登校をしていました。中々１人では学校に行けず、不安や緊張が強く自傷行為もあった為、支援員さんにも見守ってもらいながら、学校に来れただけですごいね〜って寄り添ってくれていました。担任はわりと新人よりな先生でクラスにいっぱいいっぱいで😂娘の事まで手がまわらず、ほとんど支援員さんもつきっきりでした。(安心できる日は母とバイバイできる日もありました。)２年生からは支援級に入れて(1年生のときも希望していましたが入れず…)支援級の担任の先生が結構厳しめというかメリハリを大事にしているのか注意が多く、、泣いても味方になれないよ。冷静に話そう。と指導を受けているようで、、1年生の時は学校にこれただけで偉いね〜から180度変わってしまい、娘も疲れてしまったようで、、２年生からは母とも離れて朝から下校まで毎日頑張っていて、私としてはそれだけでもすごいと思ってしまうんですが、、帰りに担任から家でも厳しくしてください。泣けばなんでも許される、やってもらえると誤認すると大変なので、もう２年生ですしね！って言われてモヤモヤしかないというか、、泣けばやってもらえるとは娘も思ってないし、、まずは寄り添ってから冷静に話しを聞くとかでもいいのになって思ってしまうし…学校で頑張っているぶん家では安心していてほしいし、、家でも厳しくしたら娘の居場所は無くなると思うのですが、、どうでしょうか？

回答

こんにちは。いま中１の息子がいる者です（通常級、ADHDとSLDの診断あり）。うちの子も、小１～小2の担任が厳しく叱責して指導する先...

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高2男子、ADHDです

進級できずに通信制にうつりました。通学型です。人が大好きで、関わりたい子ですが、上手く関われません。他の子が楽しく話しているところに割って入ってしまい、自分の好きなことを話してしまい、相手の子達を嫌な気持ちにさせてしまっているようです。通信制学校から通学日数を減らしてはと言われました。家にいて家族以外誰とも話さないことになり、他の人と関わる機会がなくなります。それがストレスなようです。通信制でやりたかったことができずにそれもストレスなようです。ADHDの特性もあり、生活面ではどうしても注意することが多く、家にいる時間が多いと、注意することも増え、家も散らかっていくし、ご飯も食べ過ぎてしまうし、時間が余りすぎて困っています。常に社会から否定され、居場所がなくてしまっています。どうしてあげたらいいですか。

回答

みなさん、メッセージありがとうございます。小学校、中学校は通常級に在籍してました。支援級に息子が苦手な子がいたので本人がいやだと頑...

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早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう？診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか？心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか？かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答

ギランバレー症候群の可能性もありそうですが、医者を変えてセカンドオピニオン取ってみるのがベストじゃないでしょうか。

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