Q&A

三歳の娘が脳波をとった結果、てんかん発作があり、ミオクロニー

発作という種類のものでした。娘は中度知的障害というのもあり、お医者さんにMRIと髄液検査もしましょうと言われました。私は硬膜外麻酔で脳髄液減少症になったのもあり、髄液検査にすごく抵抗があるのですが、こんな幼い子で髄液検査したことある方いますか？

回答

てんかん発症の原因が不明の場合、髄液検査をするようです。もう少し、低年齢でもするようです。2才ぐらい。ただ、必ずしないといけないもので...

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はじめまして

息子の現在の様子から来年度の療育について継続を悩んでおり、お知恵を拝借したく投稿します。現在息子は5歳年中で、2歳半の時に自閉症スペクトラムと診断されました。現在幼稚園の年中組で、週に1度幼稚園を休んで療育センターがやっている療育へ、また週に1度降園後にリタリコさんの療育に通っています。息子の成長の過程についてですが、2歳半の診断時点ではDQ70程度でしたが、現在はIQ100程度です。診断が低年齢時ですが、運動発達が遅く、遅れが分かりやすかった上に、私が気になり出すととことん調べないと気が済まない性格のため、診断に前のめりだったと思います。赤ちゃんの頃目も合うしあやせば笑いましたが、4,5回呼ばないと振り返らない、バイバイなどの大人のマネをしないなどが気になり、1歳後半で受診しました。また、小さい頃から不安感が強く、旅行などのイレギュラーは平気ですが、滑り台や遊園地の乗り物、トイレのハンドドライヤーが苦手でした。他害はありませんが、5歳で勝ち負けに敏感になり、すごろくの順番決めのじゃんけんで負けるとヘソを曲げます。現在の大きな課題は、指示が通りにくいこと、やるべきことをこなすのが難しいこと、再び母子分離が出来なくなっていることの3点です。指示が通りにくいことに関しては、普段からよくうわの空(何か考えている)だったり、常同行動に気を取られていて、質問をしても反応しないことが日常茶飯事です。例えば食事中に「○○くん、これ食べる？いらない？」と3回ほど繰り返し問いかけても無視されてしまい、「知らんぷりしないでー。」とか「ママのところに戻ってきてー。」というと、気づいてこちらに反応します。このような状態なので、幼稚園でも全体指示が通らないことが頻繁にあります。またお支度などのやるべきことに取り組むのも苦手で、幼稚園の登園時の準備では連絡帳にシールを貼るとぼーっとし、タオルをかけると他の子に目が行き・・と、着替えも含めて全て完了するのにとにかく時間がかかります。そして、母子分離に関しては、普段の登園は問題ありませんが、土曜参観などのイレギュラーな日は母親が側にいないとダメで、特に年中になる直前から療育は母子分離が全くできなくなりました。以上の息子の状態を踏まえ、来年度の療育センターでの療育を継続するべきか悩んでいます。悩んでいるポイントは次の通りです。1.普段の幼稚園は楽しいと笑顔で通えているが、療育は母子分離が出来ず、分離不安からか行きたくないと言うことがある。現在は安心して参加することが優先と考え、単独で通う回でも母が付き添いをしている。尚、リタリコでも母子分離が難しく、扉を開けた状態でやっている。2.幼稚園は発達障害に理解があり、個々のペースを大事にしてくれる風潮。全てのクラスに補助の先生が入っていて困難な場面もお手伝いしてくれる。また、担任の先生も補助の先生に任せっきりにするわけではなく、息子の問題解決や不安感に積極的に取り組んでくれる。3.療育は視覚化が徹底されているが、息子にうまくフィットしていないように感じる。例えばその日のスケジュールの課題(お支度、朝の会、手洗いなど)をこなすごとにシール貼りをする他に、おやつ後の片付けもお皿を片付ける、おしぼりで口を拭く、おしぼりを片付けるなど5項目ほどに細分化されており、都度カードを剥がしていく方式だが、先生が促しても全く意識が行かずに取り組めない。先日は息子を見兼ねた私が、「1番、全部お手伝いする。2番、お口で応援する。3番、全部自分でやる。どれがいい？」と聞くと、「全部自分でやるからママあっち見ててね。出来たら呼ぶから！」と言い、そこからはスムーズに取り組むことができた。視覚化は大切だと思うが、息子には動機付けがポイントで、今のやり方はうまく作用していないように見える。また、幼稚園ではお支度や片付けは常に課題だが、「着替えの際に隣の空き部屋に連れて行くと集中できて速いんですよ。」「今日は補助の先生がお休みだから、お支度○○くんに任せるねと伝えたら全部自分でやりました！」と何度か成功体験を聞くことがある。4.来年度の療育の曜日について基本的に希望は受け付けていない。園の行事がある特定の曜日に集中しており、現在療育と重なっているため、発表会や遠足などの大きなイベント時は参加させているが、スイカ割りなどは療育を優先させて不参加。5.年長からリタリコを週2に増やす予定になっている。また保育所等訪問支援を利用しているが、息子の幼稚園での様子をよく理解してもらえ、親も園も課題を相談しやすいのでこちらは継続していきたい。年長時も療育センターを利用するつもりでいましたが、意欲的に通っていて、成功体験を積めている幼稚園を休んでまで通うのが本当にいいのか分からなくなってきました。幼稚園ではできたことを中心に報告してくれるだけで、本当は課題だらけなのかもしれません。そして、療育で出来ない息子を目の当たりにするのが辛いという勝手な感情なのかもしれません。でも、療育の環境でスムーズにいかない息子を見ると、降園後ならまだしも、楽しく通っている幼稚園を休んでまで行くことが本当にいいのかと悩んでしまいます。リタリコさんに週2で通えれば充分だし、逆に疲れてしまうかなとも、幼稚園を休んだ分、工作などに遅れが出たりすると自由遊びの時間が減ってかわいそうかなとも思います。ちなみに主人はリタリコでは1回が短時間なので、半日という比較的長い時間通しての療育も必要ではないか、また、3つの視点(幼稚園、療育センター、リタリコ)で息子を見てもらった方が、幅広く息子にとってのアドバイスを得られるし、今ダイレクトに効果がなくても、長期的な目で見ると療育センターに通うのも重要なのではないかという考えです。療育継続の意思回答ギリギリになって悩み始めてしまいました。長文すみません。皆様のご意見をお待ちしています。

回答

リララさん現在通っている幼稚園は緩やかなところなのですが、やはり年長は就学に向けての課題にシフトし、自主性や意見交換などが求められると聞...

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旦那さんのお仕事、みなさんどうされていますか？うちの息子は重

度のADHDの小1です。息子は力が強く、普段スタンド勤務でタイヤ等わりと重たい物を持つ私ですが、力じゃすでにかなわず､､癇癪を起こすと1~2時間嘘泣きが続いたり、壁や家具に頭打ち付け続けたり、姉妹に暴言吐きまくったり。12月末に引越しがあり、冬休みあけからは新しい学校に通うので、それに対しての不安で癇癪は悪化。普段は放課後デイを利用しています。そこで！みなさん、旦那さんの協力はありますか？我が家は9:00~20:30まで旦那が仕事でいないためほぼワンオペです。旦那は一昨年12月に今のところに転職し、面接のときに、発達障害の息子がいることを話して、会社側の人も｢配慮するから是非！｣って感じで、入社。その後は店内成績トップの旦那ですが、ここ最近は放課後デイから呼び出されたり、家やデイから脱走することもあり、旦那の早退が月2~3回。介護休業に関わる制度はまだ申請していません。(申請すると見込み残業30時間分の契約が減りそうなので､､)､､というより、早退月2~3回で、店の業績を落としたり作業詰まらせることもないです。ただ、現場のピット長や店長には｢早退しすぎ｣と。ピット長には、息子を施設に預けろとまで言われたそうで､､ピット長は子供なし既婚です。でも本社の社長や常務、部長や課長は子供のためなら全然休め！早退しろ！家族大事にしろ！って感じなんです。なんなら9:30から勤務開始の20:00定時ですが、18:30で8時間、それ以降は残業になるので、息子のこと(介護＆看護)で帰宅するのは正当な理由になるのに、ピット長は20時がうちの会社の定時だ！といい張るらしいです笑労働問題相談にも電話しました。そこでみなさんの旦那さんのお仕事、どうしていますか？､､というか、どうしたらいいのでしょう？もちろんお仕事は優先してもらっています。､､が私もつねに息子中心で動けるわけではないんです。(ここ旦那の会社がわかってない)ちなみに両親、義両親も手に負えないので息子を預かるとかできません。

回答

精神遅滞は知的障害のことです。知的障害は俗語で、正式名称が精神遅滞です。中度精神遅滞は、IQが35～49です。本当に病院で中度精神...

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回答

我が家は、小学校の頃から、学校の先生や療育の先生やOTの先生と個別に面談し、今の悩みや学校での困りごとを聞いてもらう機会を多くとってきまし...

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ADHDの娘6年生ですが、中々話が聞けなく、ダメよ

しないでね。と、いうことばかりやってしまい、親の私はいつもブチギレてしまいます。限界にまできてしまい、別々に住みたい。と、泣いてしまいました。いま私自身精神安定剤を飲んでます。このことを、心療内科の先生に相談したところ、ショートステイを使ってみるのはどうか？と提案をいただいたのですが、ショートステイを使ってる方、子供にこんないい影響があったよ。とか、親子の関係がこうなったよ！など、いい面があるのでしょうか？高学年、中学生の子供さんをもつお母様にお尋ねしたいです。

回答

はじめまして、シフォンケーキと申します。自閉スペクトラム症の当事者です。心中お察ししますが、お子さんが話を聞けない理由をもっと理解し...

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いつもお世話になってます

小1男子、ASD&ADHD通常級の男子です。下校班での出来事に頭を悩ませています。Aちゃん、B君、Cちゃん、息子の一年生四人の班で下校しています。1学期はレストレスレッグ症候群、鉄欠乏性貧血から不安感が高まり、下校時はほぼ途中までお迎え、二学期からは子供達だけで帰って来ています。今は、レストレスレッグ、貧血は改善され、不安感も落ち着きました。が、持ち前のコミュニケーションの不得意さから皆と一緒に帰ることに苦痛がマックスになっている様子です。本人の意見は、・皆がうるさい（聴覚過敏とコミュニケーションの不得意が混ざってる）・ちゃんと並んで静かに帰りたい・仲間はずれに感じているAちゃんとB君はもともと仲良しで、そこにCちゃんも溶け込んでいるといった感じです。Cちゃんとお母さんには息子の特性を伝えているので理解した対応を取ってくれています。が、付き添い時からB君とはどうしてもウマが合わない（自分の仲のいい子だけでグループを作る感じが露骨に見える）感じは見ていて思っていました。そんな感じが健常の一年生の子供らしいという感じもあるし、息子と話してもB君が思うような答えが返ってこないからつまらなく感じるのも仕方ないとは思うのですが息子は傷つくみたいで…💦そこに息子の聴覚過敏も顕著になって来て、2学期には下校時、班の子が繰り返し歌う歌が苦痛で「うるさい！やめて！」と爆発してしまい、一人先に帰って来る日が続いていました。本来なら班の列では息子は一番後ろ。順番を守って静かに帰りたい息子にとって、自分が約束を破って先に帰ってしまう心境は相当なストレスだと思います。そんなこともあって、班の中で息子は孤立している様子です。でも、本人としてはその状態も淋しく感じていて、途中まで道が一緒の違う班に入りたい（そっちの班の方が静かで、仲良しの子もいるから）、と言っています。ひとまず今日は班で下校ではなく、早く引き取りに行くことになっています。イヤーマフの購入も検討中です。ただ、今後、イヤーマフだけで班の下校時の問題が改善されるのか、他の班に編入させてもらう方が良いのか、悩んでいます。結局はコミュニケーションの問題も含んでいるので、別の班に入っても同じ問題は起こるかもしれないよ、とも息子には話しています。そもそもイヤーマフをして下校も交通の安全面で心配です。また、からかわれる事に弱い息子がイヤーマフを学校に持って行く際、トラブルにならないように他の保護者の方々に軽く説明をした方が良いのかも悩んでいます。（学年全体にカミングアウトになるので…😅私は知っておいてもらった方が良いのかな、とは思いますが、発達障害というだけで戸惑う保護者さんもいらっしゃると思うし…）担任の先生には2学期末に面談で「下校班から、息子君がひとりで先に帰ってしまう、という話が出ています」と伺いました。その時は、後から息子からは歌がうるさいから、という風に聞いてましたが聴覚過敏が深刻であると受け止めておらず、聴覚のことについては先生にこれから伝える予定です。体験談やアドバイスいただけたら幸いです。よろしくお願いします！

回答

こんばんは。私もruidosoさんの意見に賛成です。近いタイプの息子がいますが、低学年の時に下校後の学童でトラブルが起きました。学...

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今年、要約保育園に行ける用になった自閉症の娘です

兄弟がいないので、洋服はどうしたらいいのか、考えています。レンタルがいいのか、購入がいいのかまた、前年度の写真では、皆黒けいが多かったのですが、娘は黒が苦手で、でも、１人だけ派手では、可愛そうなきがしまして皆さんはどうしていましたか？教えて下さい。よろしくお願いします。

回答

こんにちは、保育園の服をレンタル❓❓❓ですか。服は好きなものを着せては？その年齢では、派手で可哀想はないかと。親の問題だと思います...

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今日は仕事ですが昨日辛い事があってしんどくてお腹痛く気持ち悪

いです職場に電話して休んでもいいですか？寝れたのか分からないですし😢

回答

職場に電話して、体調を伝え、休めるかどうか訊くのはいいと思う。

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アドバイスを下さいm(._.)m

回答

なんだか予定を詰め込みすぎではないですか？読んでるだけで頭が痛くなってきました。忙しさで体調崩さないといいですが…。私には、あなた...

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もうヤダダメだ辛すぎる終わりだ死にたいです｡もう…母親とはや

って行けない離れたい離れたい誰か助けて助けて

回答

はじめまして。今までの投稿観ていて心配になりました。お父様もお母様の性格と織りが合わずに離別されたのでしょうか？皆親を選んで産ま...

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オススメのQ&A

聞きたいことがあります

特別児童扶養手当の診断書にIQ.DQを書く所があると思います。そこに書く数値は発達検査をした2年以内のデーターだと使えますか？昨日、特別児童扶養手当の更新で診断書を書いてもらいました。発達検査結果データーは、療育手帳取得するときに郵送で送ってもらった物を使いました。去年の9月後半の発達検査結果です。主治医の先生には、結果が送られて来た後の面談で共有していました。（パソコンにもデーターあり）その時、この結果使えるって言っていたので、更新面談の予約をして帰りました。しばらくして、病院から「発達検査の日程ですが…」と電話がかかってきたので、先生が結果データー使えるって言ってた事を伝え、もう一度先生に確認してください。と伝えましたが、そのあと電話はなく、使えると思っていました。（私もそのあと確認の電話を入れるべきでした。）しかし、昨日主治医の先生から「1年以内」「2ヶ月過ぎてるから…2ヶ月くらいで変わる訳ないのに色々言ってくる人だと再検査しろと言われるかも」「一応出してみて、再検査って言われたら検査だけしよう」と言われました。昨日市役所には提出しました。私は、更新の場合結果データーは2年以内の物だと使えると認識があったのですが違うのでしょうか？子供は小学4年生の10歳です。結果データーは小学3年生の9歳の時のものです。調べたら小学生の更新は２年以内の検査結果が使えると書いてありましたが、主治医の先生の言葉が引っかかって心配です。

回答

そもそも就学した子がやる主な発達検査はWISCであり、WISCは最短でも2年あけなきゃいけない検査なのでそんな頻繁には出来ないです。特児...

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5歳の知的障害を伴う自閉症スペクトラムの男の子の母です

息子が、ある時を境に舌を何度も噛んでいます。きっかけは、療育園のバスで噛んでしまったことでした。気になっていて、そこから何度も舌を噛んでいますが、噛んでいるところを見たことがありません。ただ、痛がってて見ると噛んだ跡がある感じです。元気だったのに、急にテンションが落ち、痛がるパターンで、やはり自分で噛んでいるのだと思います。爪噛みがありましたが、そんなに注意はしてませんでした。何なく癖なのか自傷なのかわからないのですが、どうやって治せばいいのか悩んでいます。絵カードとか試行錯誤してるのですが。。治した方、どのようにしてましたか？もしよろしければ教えてください。

回答

分からないですけど、何かがストレスになっていたりしませんか？言語訓練というワードが出てきて、ちょっと引っかかりました。言語訓練の時に口の開...

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2歳11ヶ月の女の子の母です

先日、幼稚園の面接があり子供5~6人だけ集められ遊ぶ様子を観察する場面がありました。どんな遊びをしているのか内容は分かりません。子供が遊びに行って5分程度経ったところで、私だけ別室へ通され先生からお話がありました。内容は「1つの事に集中できない、気になる事があると転々と行ってしまう」との事でした。確かに、初めての遊び場や見た事のない玩具などを見るとかなり興味が移り変ってしまう場面はこれまでもありました。あと、先生の指示が聞けないのだと思います。座っていようね、や、先生の手本を見ながら手遊びが出来ない等…。確かに周りの同年齢の子達は、1つの遊びを黙々と取り組んでいました。でも、指示は通るから私は今だけなのかなと思っていました。会話は成り立つ事もありますが、言葉が不明瞭だったりアニメのセリフや遅延性エコラリアのように感じることもあります。3歳児健診がもうすぐあるので、相談はしてみるつもりでいますが発達障害なのかグレーゾーンなのか、はたまた発達ゆっくりなのか…心配になっております。同じご経験等された方がいましたら、お話聞かせて頂きたいです。

回答

だから、園で練習していきましょうねと言う園ならお任せすればいいし、指摘するだけでどうすると言わない園なら、急ぎ別の園を探したほうが良いか...

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ADHDの皆様！お願いします！オススメバイトを教えてください

！現在17歳、通信制高校在学で留年が確定している高校三年生（女子）です。ADHD診断済みでコンサータを服用中です。稼ぎの土台を作った上で漫画家を目指すためにまずはバイトで社会勉強をすべきだということになり、バイト未経験にもオススメできる都合のいいバイトがあれば教えて頂けると助かります！※もう一年頑張って確実に高卒認定はもらうつもりです。ただ四年生の頃に脳梗塞を患い左手の指先がうまく動かないので飲食店のホール業などは難しいかもしれません！ワガママで申し訳ないのですが何卒助言をお願いします！

回答

通信制高校卒の当事者です同じように軽く身体的な障害もありますそもそも、留年したのは何故でしょうか？そして、卒業まで後何単位足りない...

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こんにちは

自閉症の年長男児を育てています。年中で他害が出たので、加配もつけていただいのですが、私が苦しくなってその頃くらいに幼稚園から児童発達支援へ移りました。就学相談が終わり、学区の支援級に行くことになりました。しかし、このタイミングで放尿という手段でのアピールが出てきて、こちらのメンタルがズシンときています。まずはプロフィールを↓・トイレは幼稚園入園前から1人で行けていた・身辺自立、運動、学習に遅れなし・言葉の遅れがあり、大人からの質問には答えられて、自分から聞きたいことも聞けるけれど、子供同士だと貸し借り程度のやりとりに留まる・心を許した人にはそれなりに喋る・年上の子なら遊べる、赤ちゃんはかわいがる・過敏や鈍麻はない・親がいれば遊び場や人がいる場所もニコニコしていて、終わった後も楽しかったと言っている・切り替えは早い放尿がどんな時に出るか→集団保育の中で、1人でいたい時間に他の子が入ってきた時(先週から1日1回程度・敷地内で)あんまり加配のようにぴったり先生に付かれるのも嫌なようで、みんなで外へ出るなどは手をつなぐのも嫌がりませんが、園庭では水遊びくらいしか参加しません。室内で周りが騒がしい日は慣れたようで、先週までは問題なく過ごせていました。長かったのですが、今年に入って子供への他害がなくなり、先生にはときどきありましたが、それも最近なくなっていました。そんなタイミングで、放尿です。違うかたちで表れたということかなと思っています。母親の私は完璧主義な性格で、息子に口うるさく言ってしまうこともあります。最近は、良いアドバイスをいただく機会があり、それをベースにして接し方を変えていき、穏やかに過ごせる日が増えてきました。とにかくこれを早く断ち切りたい。それが願いです。皆様のアドバイスをいただき、参考にしていきたいです。宜しくお願い致します。

回答

他害も放尿も、おそらく他のお子さんへの警戒だったり、うまくコミュニケーションが取れなかったりすることによるものではないかと考えます。そうい...

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年中で、嫌なことがあると拗ねたり逃げる、癇癪をおこしてしまう

ことがよくあり、来年加配がつく予定です。(年内に発達相談予約済)連休明けからやりたくないことはやりたくない、今これがやりたいという意思が強くなり、癇癪、パニックが酷くなりました。負けること、できないことをやるのを極端に嫌がるようにやり、逃げてしまったり、癇癪やパニックを起こします。また、わざと言うことを聞かないようなそぶりを見せたり過敏になり、何が原因かわからないけれど急に大きく荒れるようになりました。怒ると私にも嫌い、いなくなって、死んで等酷いことを言いながら手が出るようにもなりました。叩いたりは短く注意したり、一時的に離れる旨を伝えると怒っていてもすぐやめることはできます。怒っていない時は叩いたり暴言はなく、私にも大好きと言ってくれるし、癇癪時も一時的に離れる旨を伝えると「行かないで」と言うため、暴言等は本心ではないと思っています。落ち着いたあとに、癇癪を起こした時のことを思い出して謝りたい、できなかった等落ち込んだりしている事も度々あり、なんとかしてあげたいです。しかし、その日の荒れた様子を聞いたりして迷惑をかけている中このまま通っていていいのか園の方々に申し訳なく、辛い気持ちでいっぱいです。気づいた今動いた方がいいとは思うがずっと続けてきた仕事が続けられなくなるかもしれない、そしたら経済的に大丈夫だろうか、特性が無くならないにしても急激に日々悪化ているこの状態が改善するのか、今後就学したとして学校に通えるのか……どうなっていくのかわからず不安で、私がしっかりしないとと思ってはいますが、食欲が減り、一日中胸が重苦しいです。子供はかわいいし大好きなのに、自分の心配をしてしまう自身も嫌だなと思ってしまいます。誰かに聞いてほしくて、取り止めもなく綴ってしまい、すみません。こういう辛い気持ちはいつか、慣れたり落ち着く時がくるのでしょうか。

回答

お子さんの状態が落ちつけば親であるぽぽたんさんも落ちつけますよね。相談する予定であれば、それまでの間は誰かに話を聞いてもらっていいと思...

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