お悩み聞いてというより何か聞きたいことはありますか?自閉症の

兄39歳と、脳幹出血による介護度5の母の世話を自宅でしながら近くの店舗でトリミングサロンをオープンしている34歳既婚女性です。兄は毎日楽しそうに福祉作業所に通っています。昔はよく、ぴょんぴょん飛び跳ねたり、目の前で手のひらひらひらさせたり、いろんな人の自転車ロックする瞬間にやりたくて奪いにいったり。いじめられて泣いて帰ったりしてました。今はこだわりは強いですが、落ち着いています。兄の面倒をみていた母が脳幹出血で倒れ、タンの吸引、胃ろう、オムツで一人で歩くこともできない体になりました。顔面麻痺により会話も困難。水も飲めない身体ですが、頭はしっかりしています。そんな2人の面倒を見はじめて、2年間は嵐のような日々。施設に入れるの一点張りの父との対立、歯も磨けない、トイレも汚し放題、毎日何回も同じこと言ってるのにやらない兄との対立母は頭はしっかりしてるものの、ありがとうを言えない。動かない口で死にたいと言って泣く日々。それに加えて看護、リハビリ、介護の知識と技術をつける上での肉体的な大変さ。自閉症の人に対する接し方の勉強。やりたい仕事や遊びができない苦しさを乗り越えて、今、毎日とっっても充実しています。母はリハビリ士さん、看護師さん、訪問入浴、針などやりながら、毎日リハビリをして、わたしががっちり支えらば立って歩けて、階段も登れるまでに。一日何回、ありがとうって言ってるかわからないくらい感謝感謝の毎日。兄も笑えなかった2年間を超えて、朝からニコニコして起きてくる。介護に反対だった父はまだまだ下手くそだけど、介護や兄の世話をしてくれるようになり、今1番幸せと言うまでに。わたしはトリミングサロンのオープンをして、新たな夢もできて、とても充実した毎日。わたしは結婚していますが、なかなか子供ができなく、子育て経験はありません。子育てしたこともないやつがアドバイスはおこがましいので、子育てに関しては母ミッチに。自閉症の兄妹の思うことや、考えを知りたい、またはどうやって今を楽しく感じられるようになったかの心理的な事に関してはサオリに。どうして家での介護を認めたのかなど、男親としての考えは父に。なんでもかまいません。聞きたいことありますか?とくにミッチへの質問があると嬉しいです。誰かに面倒見てもらうだけじゃなく、誰かの役に立ちたい。その一心での投稿です。人に必要とされることは、どんなプレゼントより嬉しいものです。どうぞよろしくお願いいたします。

回答
さおさん、ご丁寧なお返事ありがとうございます。 さおさんはお世話をすることが好きで、やりがいを感じられるのですね。 さおさんの行動力はす...
14
何やっても継続出来ないのが悩み😰こんな自分が嫌になる🤢みなさ

んもそうですか?

回答
kiyちゃんさんへ コメント有難うございます😭 “継続できた日数を数えて何日頑張ったと自分を褒める”やってみます。
2
大学や専門に行って不登校になった方いますか?不登校から克服出

来ましたか?卒業して今はどんなふうに暮らしてますか?

回答
こんにちは、指定校推薦で進学した大学で対人関係が原因で不登校→中退しています。 その後は(身体障害者手帳を所持しているので)身体障害者の障...
1
はじめましてです

私は、今30代で未診断の者です。周りから特に診断を受けなくても暮らせてるから今のままで良いと言われてますが、今不妊治療をしていて子どもができる可能性がゼロではないので、気になっています。子どもの時、明らかに周りとは違う感じだったので見事に仲間はずれにあっていました。それは今さら仕方ないと思っています。でも、他のことでもしかして発達障害?と思うことがたくさんあったので、皆さんに聞いてみたいです。運動会で軍隊のような行進をするというのがありました。でも、私は先生の指示通りにしていると思うのに、度々名指しで注意されました。それが、先生は右右左右のような掛け声を拡声器を使ってしていました。私は、その通りに手足を動かしました。先生の指示が手足同じに動かすものだと思っていたからです。何度も違うとか、ズレてるとか、周りに合わせろと言われました。でも、私からすればみんな間違ってるという考えで行動でしていたので直すことはできず、結局毎年同じことで怒られていたと思います。歳をとった今先生が手と足はバラバラに動かす。掛け声は足を合わせろと説明してくれてたらちゃんとできてたろうなと思っています。皆さんはそういう指示の取り違えのようなことはありましたか?

回答
初めまして ご主人様と、考えて不妊治療されてるのだと思います。何も心配する事ないです。 もし、発達障害のお子さんが産まれても、あなたが、生...
10
覚書というか、この気持ちを忘れないように独り言

なんかあの、震度6の地震以来、自覚していたよりもずっと、また台風地震が来たら今度ははるとがパニックになりやすいからこうしなきゃ、ああしなきゃ、って毎日ずっと緊張していたみたいで、地震がくると目眩、動機、胃痙攣、手足が氷のように冷えた声も殆ど出ないなど発作的な症状が出るようになって1日動けなくなるようにしまいました。でも今回自分のうつが悪化したことで、うつと発達障害は全く違いますがなんとなく、今まで私にとってただのおだてても怒ってもスルーしてもどうにもできないはるとの言動の「困り事」が、少しずつ理解出来てきたような気がするんです。うちは掃除機とドライヤーの音がダメで、地震の前は予め告げるか、寝室でまっててもらうことでドライヤーも使えたのですが、地震以降、別室で離れるのはいや、耳栓もいや、ママ髪乾かさないで!!!と言われ、イライラしていました。また、爆発的なイライラを表現することも増え、暴力的だったり、いや!!!!!!!やだ!!!!!!と薬もお風呂も毎日拒否され困り果て、挙句の果てには「ああああああああああああああああ!!!!!!!!!!!」と絶叫するようになり、本当にこの子とどう接してどう向き合ったらいいのかわからなくなっていました。でも最近、自分のうつが悪化し、子供の戦車のラジコンの爆撃音や光があまりにうるさすぎて、体調が悪くなったり、何もかもうまくできず、おかしなことばかりやってしまって、失敗したり、忘れてしまったたり、乱雑な物言いになってしまったりして自己嫌悪と色々な感情が混じって、1人で泣けたりするようになって、ああ、はるとのドライヤーへの反応や、嫌なことをいや!!!と、イライラを表現出来るうちはまだよくて、本人もそれがいいことでないのは分かってて、でも、発作的な爆発的な感情を、コントロールできなくて、うまく伝えられなくてそれがごちゃ混ぜになった、最後のSOSがあの、、あああああの叫びなのかもしれない、と思えるようになりました。そうしたら暴れていてもギューッと抱きしめてあげる心の余裕が少しずつですが、出てきました。手放しでは喜べませんが(笑)、そういう意味ではうつになって良かった、と思える気がします。皆さんは暴力的な発作、SOSのサインにこうしたら効果があった、などあらば教えてください。あとお風呂にいれる方法も。。。。温泉の粉を選ばせる、キャラクターシャンプー、手にはめて遊びながら体を洗えるぴよちゃんの体洗い、泡風呂シャワーのみ、色々試しました。元々はお風呂大好きな子だったんですが、、、、ㅜㅁㅜ

回答
お返事拝見しました。 親にゆとりがなくなると、どうしても誰でもイラついてしまいますし そうなると、子どもも言うことを聞いてくれなくなり(...
6

オススメのQ&A

早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう?診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか?心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか?かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答
現代医学が何もかも詳らかにしているわけではないので、「原因不明」のことも沢山あります。 分からないけれど、消去法で検査をしてこの疾患ではな...
6
大人になってからASDとADHDの診断を受けた者です

親に発達障害である事をカミングアウトして、それは受け入れてくれたのですが中身を理解してもらえない事を悩んでます。親に上手く説明できない為、親御さんはお子さんにどのように接しているか、気にしている点など親視点の考えを教えて頂きたいです。父は深堀りしたくない様子なので診断書だけ渡して終わっています。母は私の事を理解したいと言ってくれるので説明するのですが、なかなか理解や納得をしてもらえず話すたびに衝突してしまいます。最終的に「私の頭が悪いからあなたを理解できないのね。私の育て方が悪かったのね」と言われて終わるのがお決まりです。育て方の問題じゃない事は伝えているのですがそれも納得できない様子でして。私は働いて自立も出来ているので、もうお互い関わらずそれぞれで生きようと言っても「いくつになっても親は子が心配なもの」と主張されてしまうと離れる事もできず、ただ改めて説明しても衝突して母親を落ち込ませる無限ループで辛い日々です。「母親として私はどうしたら良い?」ともよく聞かれるのですが、私は具体的に要望を伝えられず、また親にそこまで求めるのもためらいがあり言葉に詰まってしまいます。私の本心は「もうしんど過ぎるから頼むからほっといてくれ」なのですが、非情な気がしてその言葉は中々言えず。親の立場で考えたとき、それでも正直な気持ちを伝えてほしいものでしょうか?母と子の間柄であっても言って良いボーダーラインはあるものなのでしょうか?

回答
>私は働いて自立も出来ているので、もうお互い関わらずそれぞれで生きようと言っても「いくつになっても親は子が心配なもの」と主張されてしまうと...
7
小学6年の息子に特性傾向を感じ始め、先日WISCとLD-SK

AIPの検査を受けました。本人から「自分にもそういう傾向があるかもしれないから病院で検査を受けてみたい」と申し出がありましたが、私としてはすぐに医療機関を受診するのではなく、まずは得意・不得意を知れたらとの思いから発達検査を勧めました。低学年の頃はそこまで強く気になっていたわけではありませんが、学年が上がるにつれてつまずきが目立つようになってきました。一度できたことでも少し形が変わるとできなくなることや、言ったこと・習ったはずのことを覚えていないことがあります。また、できることとできないことの差が大きいことも気になっています。個別に関わる時に比べて集団の中では指示が入りにくく、周りが何をしているのかわからずぼーっとしてしまうことがあったり、授業に集中しにくい、ノートを取るのが苦手といった様子も見られます。学習面では漢字や筆算が特に苦手です。他教科はカラーテストでは大きく悪いわけではありませんが、学習態度や意欲面の評価が低く、通知表に影響しているように感じています。対人関係については、気の合う友達数人とは安定して関われており、大きなトラブルもなく過ごせています。現在は検査結果待ちですが、結果によっては医療機関での診断も検討した方がよいのか悩んでいます。この年齢からでも環境調整や配慮につなげることが本人にとってプラスになるのか、またこれまで大きな困り感なく過ごしてきた中で、本当に支援が必要なレベルなのか迷っています。また、本人のためと思いつつ、「支援が必要」と捉えることで本人の自己肯定感を下げてしまわないかも心配しています。同じような経験のある方や、実際に支援や診断につなげた方がいらっしゃいましたら、お話を伺えたら嬉しいです。

回答
ナビコさん コメントありがとうございます。 今回発達検査に至るにあたり色々な事があり、話し合った結果本人から申し出がありました。 正直、こ...
8