Q&A

お悩み聞いてというより何か聞きたいことはありますか？自閉症の

兄39歳と、脳幹出血による介護度5の母の世話を自宅でしながら近くの店舗でトリミングサロンをオープンしている34歳既婚女性です。兄は毎日楽しそうに福祉作業所に通っています。昔はよく、ぴょんぴょん飛び跳ねたり、目の前で手のひらひらひらさせたり、いろんな人の自転車ロックする瞬間にやりたくて奪いにいったり。いじめられて泣いて帰ったりしてました。今はこだわりは強いですが、落ち着いています。兄の面倒をみていた母が脳幹出血で倒れ、タンの吸引、胃ろう、オムツで一人で歩くこともできない体になりました。顔面麻痺により会話も困難。水も飲めない身体ですが、頭はしっかりしています。そんな2人の面倒を見はじめて、2年間は嵐のような日々。施設に入れるの一点張りの父との対立、歯も磨けない、トイレも汚し放題、毎日何回も同じこと言ってるのにやらない兄との対立母は頭はしっかりしてるものの、ありがとうを言えない。動かない口で死にたいと言って泣く日々。それに加えて看護、リハビリ、介護の知識と技術をつける上での肉体的な大変さ。自閉症の人に対する接し方の勉強。やりたい仕事や遊びができない苦しさを乗り越えて、今、毎日とっっても充実しています。母はリハビリ士さん、看護師さん、訪問入浴、針などやりながら、毎日リハビリをして、わたしががっちり支えらば立って歩けて、階段も登れるまでに。一日何回、ありがとうって言ってるかわからないくらい感謝感謝の毎日。兄も笑えなかった2年間を超えて、朝からニコニコして起きてくる。介護に反対だった父はまだまだ下手くそだけど、介護や兄の世話をしてくれるようになり、今1番幸せと言うまでに。わたしはトリミングサロンのオープンをして、新たな夢もできて、とても充実した毎日。わたしは結婚していますが、なかなか子供ができなく、子育て経験はありません。子育てしたこともないやつがアドバイスはおこがましいので、子育てに関しては母ミッチに。自閉症の兄妹の思うことや、考えを知りたい、またはどうやって今を楽しく感じられるようになったかの心理的な事に関してはサオリに。どうして家での介護を認めたのかなど、男親としての考えは父に。なんでもかまいません。聞きたいことありますか？とくにミッチへの質問があると嬉しいです。誰かに面倒見てもらうだけじゃなく、誰かの役に立ちたい。その一心での投稿です。人に必要とされることは、どんなプレゼントより嬉しいものです。どうぞよろしくお願いいたします。

回答

装具は作って貰った方がいいというのは父も同意見で、在宅介護すると言ってとりあえず装具を作ってもらおう。という話になりました。退院してから...

14

お久しぶりです

以前、娘の不登校や転学等で色々と質問させていただいた者です。その後、小学校(支援級担任・交流級担任・ケースワーカー・学校長)・教育委員会・訪問支援・デイサービス・保護者の五者十人でケース会議を開き、人数が多い情緒学級から４人以下の知的学級に移動し、知的学級の担任が娘と一緒に行動する事で不登校から４校時迄、４校時から給食と掃除迄、給食と掃除迄から５校時と帰りの会迄と段階を踏んでいき、今では丸一日(８時～15時又は15時50分迄)学校に居る事が出来るようになりました。問題の男の子(４年生)とも仲良くなり、今では怖がる事も無くなりました。一応、二人っきりになる事は無く、必ず知的学級の担任が静かに見守っています。運動会も皆と参加でき、無事に終わりました。娘からも「学校楽しいね。」という言葉を聞く事が出来ました。相談にのっていただいた皆様、本当にありがとうございました。この場を借りて、心より御礼申し上げます。

回答

ひとまず落ち着いて良かったですね。わざわざご報告いただきありがとうございます。お子さんが落ち着いてすごせるようになってなによりです。 ...

1

今日知ったことなんですが、病院と施設長との考えがづれてて意見

書と診断書を市役所に出したのが介護を受けるものとしての判断とみなされてたのに施設長が、介護じゃなくて就労継続にするいってまして病院から話違う言われたんだが施設長怖いから逆らえないんじゃないか言われましたがどうしたらよいですか？

回答

かれんさんこんにちはかれんさんの、認定区分は5 かれんさんが昼間をすごす場所としては、生活介護就労移行支援就労継続支援どれ...

15

小５の男の子なのですが、いまだに朝の準備が出来ません

洗顔、歯磨きどう伝えたら、わかってくれるのかわかりません。どっか彼なりのこだわりがあるのか、それとも甘えなのか…このまま習慣は身につかないのでしょうか？？環境がかわったせいで、不登校気味になり、悩みは増える一方です。何かアドバイス頂けないでしょうか？？

回答

カピバラさん、再びありがとうございます。クイズ形式参考になりました。明日早速試してみます。お互いが楽しみながら過ごせたら、一番で...

22

何やっても継続出来ないのが悩み😰こんな自分が嫌になる🤢みなさ

んもそうですか？

回答

kiyちゃんさんへコメント有難うございます😭 “継続できた日数を数えて何日頑張ったと自分を褒める”やってみます。

2

大学や専門に行って不登校になった方いますか？不登校から克服出

来ましたか？卒業して今はどんなふうに暮らしてますか？

回答

こんにちは、指定校推薦で進学した大学で対人関係が原因で不登校→中退しています。その後は(身体障害者手帳を所持しているので)身体障害者の障...

1

はじめましてです

私は、今30代で未診断の者です。周りから特に診断を受けなくても暮らせてるから今のままで良いと言われてますが、今不妊治療をしていて子どもができる可能性がゼロではないので、気になっています。子どもの時、明らかに周りとは違う感じだったので見事に仲間はずれにあっていました。それは今さら仕方ないと思っています。でも、他のことでもしかして発達障害？と思うことがたくさんあったので、皆さんに聞いてみたいです。運動会で軍隊のような行進をするというのがありました。でも、私は先生の指示通りにしていると思うのに、度々名指しで注意されました。それが、先生は右右左右のような掛け声を拡声器を使ってしていました。私は、その通りに手足を動かしました。先生の指示が手足同じに動かすものだと思っていたからです。何度も違うとか、ズレてるとか、周りに合わせろと言われました。でも、私からすればみんな間違ってるという考えで行動でしていたので直すことはできず、結局毎年同じことで怒られていたと思います。歳をとった今先生が手と足はバラバラに動かす。掛け声は足を合わせろと説明してくれてたらちゃんとできてたろうなと思っています。皆さんはそういう指示の取り違えのようなことはありましたか？

回答

20代当事者です。ご質問の内容は、"指示の取り違えのようなことがあるか？"で正しいでしょうか？そんなに頻繁ではないですが、今までに経...

10

娘と主人が、自立について話しているのを聞いてしまいました

私も、主人も、自己管理（最低限自分のもの、ことはしっかりと自分でやる。）ができて、自立と娘に話しました。みなさんは、自立についてどのように話し等していますか？

回答

自分の問題を自分のことときちんと捉えられるかどうか？ではないでしょうか？ですので、自分のことなのに自覚してないことについては、かなり厳し...

4

覚書というか、この気持ちを忘れないように独り言

なんかあの、震度6の地震以来、自覚していたよりもずっと、また台風地震が来たら今度ははるとがパニックになりやすいからこうしなきゃ、ああしなきゃ、って毎日ずっと緊張していたみたいで、地震がくると目眩、動機、胃痙攣、手足が氷のように冷えた声も殆ど出ないなど発作的な症状が出るようになって1日動けなくなるようにしまいました。でも今回自分のうつが悪化したことで、うつと発達障害は全く違いますがなんとなく、今まで私にとってただのおだてても怒ってもスルーしてもどうにもできないはるとの言動の「困り事」が、少しずつ理解出来てきたような気がするんです。うちは掃除機とドライヤーの音がダメで、地震の前は予め告げるか、寝室でまっててもらうことでドライヤーも使えたのですが、地震以降、別室で離れるのはいや、耳栓もいや、ママ髪乾かさないで！！！と言われ、イライラしていました。また、爆発的なイライラを表現することも増え、暴力的だったり、いや！！！！！！！やだ！！！！！！と薬もお風呂も毎日拒否され困り果て、挙句の果てには「ああああああああああああああああ！！！！！！！！！！！」と絶叫するようになり、本当にこの子とどう接してどう向き合ったらいいのかわからなくなっていました。でも最近、自分のうつが悪化し、子供の戦車のラジコンの爆撃音や光があまりにうるさすぎて、体調が悪くなったり、何もかもうまくできず、おかしなことばかりやってしまって、失敗したり、忘れてしまったたり、乱雑な物言いになってしまったりして自己嫌悪と色々な感情が混じって、1人で泣けたりするようになって、ああ、はるとのドライヤーへの反応や、嫌なことをいや！！！と、イライラを表現出来るうちはまだよくて、本人もそれがいいことでないのは分かってて、でも、発作的な爆発的な感情を、コントロールできなくて、うまく伝えられなくてそれがごちゃ混ぜになった、最後のSOSがあの、、あああああの叫びなのかもしれない、と思えるようになりました。そうしたら暴れていてもギューッと抱きしめてあげる心の余裕が少しずつですが、出てきました。手放しでは喜べませんが（笑）、そういう意味ではうつになって良かった、と思える気がします。皆さんは暴力的な発作、SOSのサインにこうしたら効果があった、などあらば教えてください。あとお風呂にいれる方法も。。。。温泉の粉を選ばせる、キャラクターシャンプー、手にはめて遊びながら体を洗えるぴよちゃんの体洗い、泡風呂シャワーのみ、色々試しました。元々はお風呂大好きな子だったんですが、、、、ㅜㅁㅜ

回答

お返事拝見しました。親にゆとりがなくなると、どうしても誰でもイラついてしまいますしそうなると、子どもも言うことを聞いてくれなくなり(...

6

社長はどういうつもりか知らないけど、社長が専務に「派遣で行く

高齢者施設のトイレめちゃくちゃ臭いわ」という会話を今日は会社で聞いて私はそこによく自分の会社の従業員派遣で行かせてるなと思いました。

回答

しながわさん、前回は知識不足で申し訳ありませんでした。しながわさんのつぶやき、かなり面白いし、この少ない字数で社長のひどい人柄もわかっ...

2

オススメのQ&A

お世話になります

自閉症スペクトラム、強迫性障がい、不安障がいがある、大学生になった子供ですが、小、中、高、そして現在の大学でも合理的配慮が必要で生活も波があります。今回は、アルバイトの事なのですが、大学生になりアルバイトをしたいと本人の希望でいくつか経験していますが、人間関係がうまく行かず、、、言われた事は確実にするのですが、融通がきかずで注意されてしまったそうです。少しキツイ言葉で言われたりすると、自分は間違って無いのにと、心に残ってしまいます。実は、来年、障害年金を申請しようと考えていますが、アルバイトに行っている事を主治医に話すべきか？迷っています。5歳の頃からの主治医ですが、自分が担当した人で障害年金を通った人はいないと言われた事があります。それこそ融通きかない先生かなと。診断書を書いてもらうのに、社労士さんにお願いするかも迷っています。たくさん書きましたが、バイトの話しを主治医にするか？バイトをしていると障害年金は通り辛くなるのか？社労士さんにお願いした方が良いのか？をお聞きしたいです。宜しくお願いします。

回答

YOSHMIさんありがとうございます。主治医の先生次第と言うのは聞いた事があります。真面目な淡々とした先生です。学生のうちは、、確か...

7

自閉症スペクトラムと診断された息子（小学一年生）のことです

今日、妻が発達センターの医師の定期受診に連れて行ったのですが、そこでエビリファイを処方されてきました。投薬は初めてです。勉強でつまずくなどすると、「なんでー！」とパニックになり思考停止してしまうことに困ってはいたものの、正直、服薬が必要なほど深刻には捉えていなかったため戸惑っています。妻に聞くと「癇癪が大変」である「私の方が参ってしまう」と返答がありました。（この場合の癇癪は、上記の勉強以外にもおそらくあるのだろうと思います）「子供のためでなく自分のために服薬を選んだのではないか」という考えがよぎるものの、子供の世話に関して休日は1日私が見ていますが、それ以外ほとんどの平日は妻が見ているため、見ている時間が違う以上、大変さを理解できていない部分もあるかと思います。そして、服薬については医師との相談の上である以上、思うところはあっても使用について反対もできません。前置きが長くなりましたが、相談したいのは加害行為も自傷行為もなく、パニックになってもある程度落ち着けば話もきけるという状況でも、服薬は適切なのか…私が楽観視し過ぎているだけなのか。という点です。私を肯定してほしいわけではありません。客観的な意見を聞かせてください。よろしくお願いします。

回答

知ってました？癇癪やパニックは本人が辛いのですよ。周りが困るから、じゃないですよ。癇癪やパニックの最中は自分の言動をよく覚えていないこ...

8

中学生の息子のことで、放デイや相談支援の対応にずっとモヤモヤ

していて…皆さんの意見を聞かせていただきたいです。息子には発達の特性があり、勉強の遅れがあったり、同時に考えたり話したりするのが苦手で、意思表示にも時間がかかります。今まで通っていた放デイのスタッフの方から、これまでにこんなことを言われてきました。学年下の勉強をしているのをバカにされる他の子と比べられて「〜もできないですし、正直やばいですよ」「他の子はもっと自分の気持ちを言えるのに、何考えているか分からない」。不登校に対して「本当は行けるのに、ただサボりたいだけなんじゃないですか？」と言われる。私としては、「できないことを責めるのではなく、手順書を作ったり選択肢を出したりしてサポートしてもらうのが療育なんじゃないのかな…」と思い、意を決して伝えることにしました。「不登校はサボりではなく心身の状態によるものだと考えています。（幼児返りしていたり、ポロポロ涙流して学校が怖い、僕はみんなと違う，話せないと私に伝えてきました。なので休む選択をしたのが始まりだからです。）指示は視覚的に出したり選択肢を示してほしいこと」をお伝えしたんです。ですがそれ以来、放デイのスタッフの方だけでなく、同じ法人の相談支援の担当者にまであからさまに冷たい対応をされるようになってしまいました。特性に対してこんなこと言われるのって、私が我慢するべきことなのでしょうか…？意見を言わずに、いれば、こんなことにならなかっのかなって後悔しています。子どもを守りたくて伝えたことだったのに、冷たくされるようになってしまい、すごく辛くて悔しいです。過呼吸のような動悸もして、何をしてても楽しめない。仕事も手につかない状態です。同じような経験をされた方やアドバイスがあれば、教えていただけると嬉しいです。よろしくお願いいたします。

回答

個人的にはご質問者様が指摘したことで、事業所の実態が担当者レベルではなく事業所レベルの問題として表面化したものと思えます。現在、多くの...

7

通っている療育施設について、私の受け取り方が気にしすぎなのか

、それとも違和感を持ってもおかしくないのか、ご意見をいただきたいです。子どもは5歳で、発達グレーです。今日、療育の先生から「最近どうですか？」と聞かれたので、「親を叩いてしまい止まらないことがあるが、ここ数日に限っては改善してきています」とお話ししました。すると、「自分の気持ちをうまく伝えられないからではないか」「小学校に入ると先生のフォローが今より少なくなるので、お友達とのトラブルが起きたときに困る」「保育所等訪問支援の利用がおすすめなので、検討してください」と言われました。以前にも訪問支援を勧められ、そのときはお断りしています。私は、・ここ数日は改善と話をしたのに、すぐ「小学校では大変」という話になったこと・一度断った訪問支援を再度勧められたこと・話の流れから訪問支援の提案につながる理由が少し飛躍しているように感じたことに違和感がありました。また、「最近、活発なお友達ができて、一緒に体を動かして遊ぶことが増えました」と話したところ、「お友達が増えるとトラブルも増えますしね」と言われました。せっかく前向きな変化を伝えたのに、ネガティブな返答をされたことにもモヤモヤしましたもともと先生方の対応に細かな違和感を覚えることが何度かありましたが、今回のやり取りで不信感が大きくなってしまいました。一方で、近隣で通える療育施設はほぼここしかなく、子ども自身は楽しく通っています。私の受け取り方が敏感すぎるのかもしれませんが...皆さんなら、・気にせず通い続ける・施設に何かしらの方法で伝える・何も言わずに退所を検討のどれを選ばれますか。ご意見をいただけるとうれしいです。

回答

前向きな変化は素晴らしいけれど、数日、一ヶ月くらい穏やかになったからと言って、今後しんぱいでなくなったということではないし、小学校はトラブ...

6

自閉症児の意味のわからない行動について子「お茶飲む」親「はい

、持ってくるね」子「いらない」とか、親「歯磨きするよ」子「まだしない！…（3秒くらい間があき）歯磨きする！」結局すぐするんかいってなります他にも色々ありますが、なんだかあまのじゃくのような行動が多く疲れ果てていますこれって特性なんですかね性格が悪いだけにも見えてしまったり同じようなお子さんいらっしゃいますか？イライラして無視したくなる時もありますがどうしてますか？うちは重度の知的障害もあります

回答

言葉の意味が正しく理解出来ていない可能性があるかと思います。なので、うちの子も幼少期には 1個ちょうだいと言われたら1個あげるもう1個...

6

子どもの療育の先生が作業中によく顔を見てきますと言われました

これしてもいい？とよく確認してきます。と言われました。きっと私が怒りすぎてるから、子どもはイチイチ確認するようになったんだろうし周りの顔色を伺うんだろうな、それを言いたいんだろうなと思いました。発達特性ありの息子2人ともです。怒りすぎる自分が嫌だし抑肝散を飲みながらクールダウンしてるつもりだけどイライラします。みなさん、どのように対応してますか？結局、怒鳴って従わせてる自分がイヤです。言うことを聞かないことにイライラするんだろうし普通の反応してくるないことにイライラするんだろうと思います。普通のお母さんは怒鳴らないんですか？

回答

まずは、トムさんのストレスを発散して精神的イライラを解消する手段を模索した方が良さそうかもしれません。お子さんが聞くのは、自信がない、...

6