Q&A

腎臓で病院に月一通院してます

大腿骨も悪く人工骨術を受けまして、杖歩きですが、支援クラスの小３の娘に、毎朝、付き添い登校してます。知覚推理や身体機能がかなり弱いので、生活は朝から晩まで(夜中も、布団に巻き込まれすぎないように)要見守り。考えたり判断したりが難しい、混乱やフリーズも多くて、ADHDやアスペルガー傾向も。なのに、どの手帳ももらえていません。言語能力は一定に高くて療育手帳も外され、身体障害者手帳も欠損がなくて歩けるので、はまりません。精神保健福手帳はまだ自立する先の話として、許可がおりません。今は店など行く時もつきそい、見守り必要など色々書いた自家製ヘルプカードを持たせています。少し先ですが、心配なことがあります。数年したら足の再手術になる予定ですが、娘を見守ってくれる存在がないことです。私たちの親も、超高齢でガン闘病しており、その支えをしている兄弟も、仕事もあるので、とても無理です。少しでも本人が出来ることを増やしたいですが、ゆっくりなので、無理をさせても混乱したりパニックになります。ヘルパー呼ぶにしても･･･24時間見守りは無理でしょう。心配で、たまりません。私自身が、広汎性発達障害疑いや相貌失認、ADHDなどもあり、挨拶するくらいで、親しい友だちがほとんどおりません。なりたくて頑張っても、なかなか、親しくしていただけません。何とかしたいけど、身体もついていかない。周りから大丈夫。と言われても、何か逆に不安が広がります。娘は見た目だけなら、ちょっと小さいだけの女の子に見えるので。(だから手帳があれば、色々な方に、支えがいるのだと一瞬でわかるのに)何かいい方法があるなら、知りたい。私が心配性なだけですかね。とても孤独を感じます。

回答

困難の状況でとても頑張っていらっしゃるのですね。頭が下がる思いです。質問の中でご主人の存在が書かれていないですが、シングルなんでしょう...

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コミュニケーションが苦手なadd学生です

中学くらいから私、一方的な発言ばっかりだなと思い、言いたいことを抑えて抑えてしまったのですが、そしたら会話が苦になってしまいました。特に先輩や男性と話すことは至難です。もやもやとした自分の感情はあるのですが、それが言葉にならない。言葉が出ないので、愛想笑いで返事をするような感じになってしまい、相手に気を遣われてるなぁと思うと申し訳なくなり、でもどう話せばいいのか分からなくて、でも聞かれたことにはちゃんと答えて話したい気持ちもあって、自分で自分の首を絞めているような感覚がします。悶々と会話やだなぁの感情が渦巻いていて、おかしくなりそうなのでシェアさせていただきます。アドバイスやコメントいただけるととても嬉しいです。

回答

私も会話嫌いです。男性はもちろんのことちょっとした知り合いとの会話辛いです。何となく世間話というのも出来ないですし。話しかけられた...

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時々「就学までやっておいたほうがいいことは？」「就労する時に

必要な事は？」という質問を見かけます。いろいろあると思うんですが。。。こういうことも必要かな、と先日親の集まりでの脱線話の中で思いました。何かというと「注射」です。体が小さいうちは押さえ込んで、ができますが、大きくなればそれはムリ。うちの息子は小学校の尿検査でひっかかり、小児医療センターに回され、診断をつけるとしたら慢性腎炎かな？ぐらいの軽いものでしたが、年に何回か採血をすることになり、中学生ぐらいまでは採血室の看護師さん全員と言っていいくらいかけつけてくれての採血でした。でもやっぱり迷惑だよな、と思い、ある時から「ここで座って、手を出して、やりなさい！」と言ったら、渋々ですができるようになりました。ま、ハッキリ「イタイ」とは言いますが（苦笑）で、上記の集まりで発作の話しになり、病院に行き、入院したことや点滴の話しになり、採血の話しになりました。ほぼ就労している方ばかりだったので「施設で健康診断やってますか？」の話しになり、やっているところ、そうでないところがありました。息子の通っている施設ではインフルエンザの予防接種と健診は施設内で実施してくれています。こういうところも就労する時には要チェックですね。現在、息子は慢性腎炎という診断名がつくほどではありませんが、高血圧にならないように服薬しています。もう小児医療センターに行けない年齢ですんで（小さい頃から通っていたら、二十歳過ぎても大丈夫、とは医師から言われました）医療センターから地域外の大きな病院、3年ほど前から地域の病院で診てもらってます。何があるかわかりませんが、入院することになったら、うちは知的重度ですから付き添いは必須。パニックにさえならなければ、なんとかなるかなぁ、って甘い考えですね。まとまらない話しでごめんなさい。

回答

りんりんさんはじめまして仕事柄、皆さんパニックになるからと採血や検診を回避してこられて、卒業後就労先に健康診断の結果を求められて、ど...

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久しぶりの投稿です

中2女子。場面緘黙ありの子です。全く喋れないわけではありません。5月の中旬から週二回は学校を休みます。理由は少しは言いますが、言わないです。場面緘黙のため、身体が硬直することも度々あります。なので、体育が辛いようです。そして、各教科、いつ問題が当たるかもドキドキしたり、英語の発表もできません。それらすべてのことは、担任、通級の先生、クラブの顧問等々には、書面にて子どもの特性やこうしてもらえたら助かりますや、理解していただきたいこと、等々を書いて渡しています。そして、何ヶ月かに一度は先生に相談もしています。でも、もう疲れました。上の子も発達に特性があり、今上の子は、フリーターとして働いていて、もうほとんど手がかからない状態ではあるので、助かっていますが、子ども2人ともが普通ではなくて、もうほとほとイヤになってます。今悩んでいる子に関しては、外で自分が発揮できないため、ストレスが膨らむと家で豹変します。もう中2なのに、物を投げてバタバタ暴れ、私も、こんなことではいけないと思うので、戦ってしまうのですが、それが悪いのでしょうか、、つい先日、拳骨が私の目にあたり、かなり痛く、大事には至らなかったのですが、もう正直、なにもかも放り出して、出て行きたい気持ちです。病院や検査には行きたがらず、そういうことを言うとまた荒れます。最近、学校に行くときは、朝、学校まで車で送って行っています。夫とは(パパ)全く喋りません。キライなようです。勉強もまったくできません。一昨日、私が発した言葉が気にくわなかったようで、それ以来、まったくわたしにも話しをしません。それっきり、話しをしていませんし、もうそんな家の空気がイヤで今、家を出て、近くのカフェからこれを書いています。外での(学校)ストレスが半端ないのなら、これを機に、少人数のフリースクールに変わった方がいいのでは、と思ったり、でも以前、そんな話しを本人にすると、そんなことしたら、学校の人らになんか言われる、と言って、今のままの学校がいい、と言っていたので、とりあえずは、学校に週3ペースで行ってますが、本来の私からは考えられないことです。私自身は、学生時代から今に至るまで、休んだことはほぼないし、勉強がここまでできないということ、運動がなぜここまでできないのか、わからないのが本音です。もうしんどい。正直な気持ちです。ここに書いてみなさんの実際の思いや、ホントに自分自身がしんどいとき、どうされてますか？非難やアドバイスは申し訳ないですが、いりません。どうぞよろしくお願いします。

回答

お辛いですね。どうしようもない時は、一人カラオケにいって、「あんまー」を歌ってました。 https://www.youtube.com...

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いつもお世話になっております

年長の子ですが、懇談で気になることを聞いたり、伝えたりしたら市の相談機関を紹介されました。そして、園での様子を見て貰って、話を聞いて貰って、病院の予約をすすめられました。今まで悩みに悩んだのに、いざ進むと「この程度で相談して良かったのか」「この程度で病院だなんて大袈裟だろうか」という思いが強くなってきました。明日には予約を入れようと思いますが、何から伝えていいものか、さっぱり分からなくなりました。（私自身もグレーです）どこから？どの程度？話せば良いのでしょう？？？とりあえず、受付だから「初診の予約をしたいのですが」？「小さい頃から気になる点があり、懇談でも指摘され、就学に向けて相談機関に相談したところ、こちらを紹介されました」って要件をまず伝えたらいいですかね？科もいくつかあって、判断しかねます。（発達外来、カウンセリング外来、療育外来など）頭が回りません。

回答

明日予約の電話を入れるということでいいのでしょうか？そのセリフで大丈夫です。たぶん受付の方が聞いて下さいますから、それに答えていけばい...

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辛いのは私達だけじゃない苦しいのは私達だけじゃない誰だって借

金もするしあるしお金の有り難みを思い知りました2年前の私は引きこもって遊んでばかりして凄い惨めで情けないごめんなさい…思わず書き込みました｡

回答

今まで頑張ってきたぶん今から幸せが沢山きますよ✨

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小学1年生の支援学級に在籍している、発達障害の診断はついてい

ない息子なんですが、小学校生活は今の所順調よく通えてると、そう思っていたのですが、この間初めての運動会があって、母である私は3人目妊娠中で切迫流産で絶対安静だった為観覧には行けなかったのですが、同じマンションの部屋違いで住んでる実両親と普段は離れて生活してる義両親に観覧に行ってもらってました。午前中の競技は機嫌よく参加していたのですが、午後の競技になって急に機嫌が悪くなり、あまつ支援担任の先生に抱かれて寝てしまう姿を義両親に見られてしまいました。そして、その時に息子の支援担当の先生が昼からはいつも寝てると義両親に教えてしまって、義両親、特に義母が凄く心配してしまっています。私も息子の小学校での様子には気にかけてはいますが、昼からはいつも寝ているというのは初耳でした。運動会の2日前に、息子を学童に迎えに行った時クラスの担任の先生から息子の普段の様子や運動会の練習の様子など教えてもらったのですが、その時にはその様な話は聞いていなかったのです。本当に普段からそんな状態ならこれからの学校生活に絶対支障をきたすことになると思うのですが、しかし、もう1度担任の先生に確認すべきなのか、支援担当の先生に確認すべきなのか、そもそも確認すべき事案なのか悩んでいます。まとまりのない文章で申し訳ないんですが、何か助言していただけたらありがたいです。

回答

毎日悪いことばなりいわれたら、どうでしょう。おそらく、運動会大変だから、頑張って練習参加してえらいな、くらいで、あえて伝えられなかったの...

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娘の子にもしや…と2歳3ヶ月の男の子嫌なことに対しては、イヤ

駄目は言葉にしますが、頂戴はジェスチャー言葉は遅くちょっと本人に嫌なことに、阻止されてしまうことなどがあるとしゃがみ込んでおデコを打ち付けその後は大泣き自称行為保育園に今年から行き始めましたが同じようにおデコをうちつけているみたいです。娘に言っても大丈夫だよととりあえません。どうしたものでしょう私の取り越し苦労ならよいのですが心配です

回答

お母様である娘さんが「大丈夫」とおっしゃっていらっしゃるのなら少し待つのはどうでしょうか。 Baちゃんさんのご心配もわかりますが、もしも発...

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こんにちは

いつもこちらでお世話になっています。小学2年生の娘がおり、自閉症スペクトラムと知的障害をもっています。ほんとうに小さい頃から、感情が高ぶったり、言葉の代わりに物を投げる子でそのたびに注意、やめようね。これなら投げて良いよなどの声掛けをしてきています。最近自宅2階の窓から物を投げてしまうで（感情が高ぶってるときと、楽しんでやっているときがあります。ものを落ちるのを見るのが好きな感じです。）後付のロック錠や突っ張り棒+紐で窓の取っ手を固定するなど工夫してきましたが、体の成長とともに力も強くなってきたので、今までの急場しのぎのロックでは本人が力任せに突破してしまう場面が出てくるようになってきました。本人の転落防止のためにも鍵の業者さんにお願いして自宅内の窓やドアの鍵を本人には開けられない鍵に交換したいと考えています。すでにそういった鍵の交換を行ったという方がいらっしゃいましたら、工事はどのくらいの期間なのか、費用はいくら位かかったかを教えて頂けますと幸いです。よろしくお願いします。

回答

ちょっと気になったのが、これなら投げていいよこれなら区別難しいので、物を投げてはいけませんに統一しませんか？又できればし...

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現在、言葉の遅れで療育に通うための申請中のもうすぐ３才になる

息子。今まで２、３回体験に行ったけど、音楽に合わせて体を動かすリズム遊び？みたいなのを全くやらない(;_;)。みんな楽しそうにやってるのに、黙って座って見てる(^^;(^^;通うようになれば少しずつできるようになるのかな～～。

回答

そうなんですね❗そういうパターンもあるんですね🙋目で完璧に覚えるって素晴らしいですね❗🙋うちはまだ診断どうこうの話がないので分からないです...

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オススメのQ&A

現在7歳4ヶ月

小学2年生になりました。授業中、手遊びや筆箱えんぴつで遊んでしまいまうことを心配しています。習い事でも、ちょっと何かを触ってみたり、コーチの声掛けを聞いてないので、ワンテンポ遅れたりすることが多いです。また、運動神経は悪くはないはずなのですが、どうも感覚が悪く、5ヶ月かかってやっとけん玉のもしカメが10回できるようになったり、スイミングでは、いまだにバタ足が合格しません。キャッチボールは、やっとまっすぐ投げられるようになってきましたが、集中が切れやすいです。学習面で遅れないか、運動が苦手で友達に仲間外れにされないか大変心配しています。親としてできることは何でしょう？ご助言お願いします。※心配していた社会性の部分では、自分の興味に引っ張られがちなところや、内向きな部分を大変心配していましたが、1年後半から友達に向かう姿が増え、一緒に鬼ごっこや最近はドッジボール、ボードゲームや虫取りなど、楽しむ姿が見られるようになりました。やりとりもスムーズで、何かする前は必ずお伺いしたり、ごめん、ありがとうをさりげなく伝えられたり、相手の気持ちに気づいて、譲ったり受け入れたりする姿がみられるようになりました。また、何して遊ぶか相談しながら遊びを進める姿も増えています。ただ、苦手な遊びだとふざけることもあるので、友達に怒られてます。

回答

他の子と比べて落ち込んでしまうのも、不安になってしまうのも、mimosaさんの気の持ちようの問題です。お子さんがどれだけできるようになっ...

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早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう？診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか？心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか？かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答

ギランバレー症候群の可能性もありそうですが、医者を変えてセカンドオピニオン取ってみるのがベストじゃないでしょうか。

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5歳の娘がいる年長さんですが、言語訓練を病院で受けています

そこでは、3つほど検査を取ってもらったのですが全て年齢平均と言われました。言語に関するリハビリは、できないと言われ何か気になることありますか？と言われ切り替えが嫌な顔しながら切り替えするのが気になると言いましたが、好きなことや嫌なことをするのは大人も同じで嫌だなーって思うことありますよね？と言われた。まずは、切り替えできたことを褒めましょう！と言われたけど、言語訓練できないの？キョロキョロしちゃってたり、幼稚園の出来事を喋ってくれなかったりします。献立表を見て、これ食べた？と聞くとたくさんお話をしてくれます。こんな感じで突き返されるんですかね、、、？問題点は思いつかなくて、不安が大きいからですか、、？

回答

言語訓練も様々あるようですが、私が知っているのは、発話を促したり言葉を覚えたり引き出したりする訓練と、発音を直す訓練です。病院の訓練は治療...

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5歳年長です

ASD特性ありで療育には通っています。幼稚園では歌もダンスもできるのに、親の前では一切できません。家で一緒に30秒数えようという場面でもできるはずなのに、ママの前ではできないと言います。時が経つにつれで家でできないことが増えていっている状況です。娘が失敗したときなど、叱らずに頑張ったねと努力を認める関わりを続けてきたので原因がわかりません。

回答

こんばんは年長さんですよね？情緒が成長し周りがみえてきて、みんなと同じことをしなくちゃならないってわかったんですよね？療育の成果が出て...

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大人になってからASDとADHDの診断を受けた者です

親に発達障害である事をカミングアウトして、それは受け入れてくれたのですが中身を理解してもらえない事を悩んでます。親に上手く説明できない為、親御さんはお子さんにどのように接しているか、気にしている点など親視点の考えを教えて頂きたいです。父は深堀りしたくない様子なので診断書だけ渡して終わっています。母は私の事を理解したいと言ってくれるので説明するのですが、なかなか理解や納得をしてもらえず話すたびに衝突してしまいます。最終的に「私の頭が悪いからあなたを理解できないのね。私の育て方が悪かったのね」と言われて終わるのがお決まりです。育て方の問題じゃない事は伝えているのですがそれも納得できない様子でして。私は働いて自立も出来ているので、もうお互い関わらずそれぞれで生きようと言っても「いくつになっても親は子が心配なもの」と主張されてしまうと離れる事もできず、ただ改めて説明しても衝突して母親を落ち込ませる無限ループで辛い日々です。「母親として私はどうしたら良い？」ともよく聞かれるのですが、私は具体的に要望を伝えられず、また親にそこまで求めるのもためらいがあり言葉に詰まってしまいます。私の本心は「もうしんど過ぎるから頼むからほっといてくれ」なのですが、非情な気がしてその言葉は中々言えず。親の立場で考えたとき、それでも正直な気持ちを伝えてほしいものでしょうか？母と子の間柄であっても言って良いボーダーラインはあるものなのでしょうか？

回答

＞私は働いて自立も出来ているので、もうお互い関わらずそれぞれで生きようと言っても「いくつになっても親は子が心配なもの」と主張されてしまうと...

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asd＋adhdの長男、夜尿が治らずミニリンメルト内服中です

今回コンサータからadhdの薬を始めることになりました。まだ内服してませんが理由は効果が早いからです。本人に合うといいな。夜剣道をしてるので薬が切れる時間だから心配です。体重ももともとガリガリだから心配。診察中も椅子の座面にお腹を当ててくるくる回る5年生です。夜尿があるからアトモキセチンかなと思ったらまさかのコンサータでビビってます。内服してる方、内服してた方、作用はどうでしたか？

回答

辛口コメントです。コンサータはめちゃくちゃ薬価が高いです。会計のときにビックリされたと思います。飲むのが怖いから飲まないという選択は...

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