すみません、質問の項目を間違えていたので、再度あらためてこち

らに投稿いたします。(長文失礼します)腎臓で病院に月一通院してます。大腿骨も悪く人工骨術を受けまして、杖歩きですが、支援クラスの小3の娘に、毎朝、付き添い登校してます。知覚推理や身体機能がかなり弱いので、生活は朝から晩まで(夜中も、布団に巻き込まれすぎないように)要見守り。考えたり判断したりが難しい、混乱やフリーズも多くて、ADHDやアスペルガー傾向も。なのに、どの手帳ももらえていません。言語能力は一定に高くて療育手帳も外され、身体障害者手帳も欠損がなくて歩けるので、はまりません。精神保健福手帳はまだ自立する先の話として、許可がおりません。今は店など行く時もつきそい、見守り必要など色々書いた自家製ヘルプカードを持たせています。少し先ですが、心配なことがあります。数年したら足の再手術になる予定ですが、娘を見守ってくれる存在がないことです。私たちの親も、超高齢でガン闘病しており、その支えをしている兄弟も、仕事もあるので、とても無理です。少しでも本人が出来ることを増やしたいですが、ゆっくりなので、無理をさせても混乱したりパニックになります。ヘルパー呼ぶにしても・・・24時間見守りは無理でしょう。心配で、たまりません。私自身が、広汎性発達障害疑いや相貌失認、ADHDなどもあり、挨拶するくらいで、親しい友だちがほとんどおりません。なりたくて頑張っても、なかなか、親しくしていただけません。何とかしたいけど、身体もついていかない。周りから大丈夫。と言われても、何か逆に不安が広がります。娘は見た目だけなら、ちょっと小さいだけの女の子に見えるので。(だから手帳があれば、色々な方に、支えがいるのだと一瞬でわかるのに)何かいい方法があるなら、知りたい。私が心配性なだけですかね。とても孤独を感じます。

回答
前の質問項目で回答されている方とかぶってしまいますが、行政や、福祉系の事業所様にご相談されるのがいいと思います。 お子様の案件だけでは手...
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腎臓で病院に月一通院してます

大腿骨も悪く人工骨術を受けまして、杖歩きですが、支援クラスの小3の娘に、毎朝、付き添い登校してます。知覚推理や身体機能がかなり弱いので、生活は朝から晩まで(夜中も、布団に巻き込まれすぎないように)要見守り。考えたり判断したりが難しい、混乱やフリーズも多くて、ADHDやアスペルガー傾向も。なのに、どの手帳ももらえていません。言語能力は一定に高くて療育手帳も外され、身体障害者手帳も欠損がなくて歩けるので、はまりません。精神保健福手帳はまだ自立する先の話として、許可がおりません。今は店など行く時もつきそい、見守り必要など色々書いた自家製ヘルプカードを持たせています。少し先ですが、心配なことがあります。数年したら足の再手術になる予定ですが、娘を見守ってくれる存在がないことです。私たちの親も、超高齢でガン闘病しており、その支えをしている兄弟も、仕事もあるので、とても無理です。少しでも本人が出来ることを増やしたいですが、ゆっくりなので、無理をさせても混乱したりパニックになります。ヘルパー呼ぶにしても・・・24時間見守りは無理でしょう。心配で、たまりません。私自身が、広汎性発達障害疑いや相貌失認、ADHDなどもあり、挨拶するくらいで、親しい友だちがほとんどおりません。なりたくて頑張っても、なかなか、親しくしていただけません。何とかしたいけど、身体もついていかない。周りから大丈夫。と言われても、何か逆に不安が広がります。娘は見た目だけなら、ちょっと小さいだけの女の子に見えるので。(だから手帳があれば、色々な方に、支えがいるのだと一瞬でわかるのに)何かいい方法があるなら、知りたい。私が心配性なだけですかね。とても孤独を感じます。

回答
毎日お疲れ様です。 私が住んでいる区域ですと ・登下校→移動支援(基本無料) ・放課後→デイサービス(収入により変わりますが、受給者証...
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時々「就学までやっておいたほうがいいことは?」「就労する時に

必要な事は?」という質問を見かけます。いろいろあると思うんですが。。。こういうことも必要かな、と先日親の集まりでの脱線話の中で思いました。何かというと「注射」です。体が小さいうちは押さえ込んで、ができますが、大きくなればそれはムリ。うちの息子は小学校の尿検査でひっかかり、小児医療センターに回され、診断をつけるとしたら慢性腎炎かな?ぐらいの軽いものでしたが、年に何回か採血をすることになり、中学生ぐらいまでは採血室の看護師さん全員と言っていいくらいかけつけてくれての採血でした。でもやっぱり迷惑だよな、と思い、ある時から「ここで座って、手を出して、やりなさい!」と言ったら、渋々ですができるようになりました。ま、ハッキリ「イタイ」とは言いますが(苦笑)で、上記の集まりで発作の話しになり、病院に行き、入院したことや点滴の話しになり、採血の話しになりました。ほぼ就労している方ばかりだったので「施設で健康診断やってますか?」の話しになり、やっているところ、そうでないところがありました。息子の通っている施設ではインフルエンザの予防接種と健診は施設内で実施してくれています。こういうところも就労する時には要チェックですね。現在、息子は慢性腎炎という診断名がつくほどではありませんが、高血圧にならないように服薬しています。もう小児医療センターに行けない年齢ですんで(小さい頃から通っていたら、二十歳過ぎても大丈夫、とは医師から言われました)医療センターから地域外の大きな病院、3年ほど前から地域の病院で診てもらってます。何があるかわかりませんが、入院することになったら、うちは知的重度ですから付き添いは必須。パニックにさえならなければ、なんとかなるかなぁ、って甘い考えですね。まとまらない話しでごめんなさい。

回答
りんりんさんはじめまして 仕事柄、皆さんパニックになるからと採血や検診を回避してこられて、 卒業後就労先に健康診断の結果を求められて、ど...
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久しぶりの投稿です

中2女子。場面緘黙ありの子です。全く喋れないわけではありません。5月の中旬から週二回は学校を休みます。理由は少しは言いますが、言わないです。場面緘黙のため、身体が硬直することも度々あります。なので、体育が辛いようです。そして、各教科、いつ問題が当たるかもドキドキしたり、英語の発表もできません。それらすべてのことは、担任、通級の先生、クラブの顧問等々には、書面にて子どもの特性やこうしてもらえたら助かりますや、理解していただきたいこと、等々を書いて渡しています。そして、何ヶ月かに一度は先生に相談もしています。でも、もう疲れました。上の子も発達に特性があり、今上の子は、フリーターとして働いていて、もうほとんど手がかからない状態ではあるので、助かっていますが、子ども2人ともが普通ではなくて、もうほとほとイヤになってます。今悩んでいる子に関しては、外で自分が発揮できないため、ストレスが膨らむと家で豹変します。もう中2なのに、物を投げてバタバタ暴れ、私も、こんなことではいけないと思うので、戦ってしまうのですが、それが悪いのでしょうか、、つい先日、拳骨が私の目にあたり、かなり痛く、大事には至らなかったのですが、もう正直、なにもかも放り出して、出て行きたい気持ちです。病院や検査には行きたがらず、そういうことを言うとまた荒れます。最近、学校に行くときは、朝、学校まで車で送って行っています。夫とは(パパ)全く喋りません。キライなようです。勉強もまったくできません。一昨日、私が発した言葉が気にくわなかったようで、それ以来、まったくわたしにも話しをしません。それっきり、話しをしていませんし、もうそんな家の空気がイヤで今、家を出て、近くのカフェからこれを書いています。外での(学校)ストレスが半端ないのなら、これを機に、少人数のフリースクールに変わった方がいいのでは、と思ったり、でも以前、そんな話しを本人にすると、そんなことしたら、学校の人らになんか言われる、と言って、今のままの学校がいい、と言っていたので、とりあえずは、学校に週3ペースで行ってますが、本来の私からは考えられないことです。私自身は、学生時代から今に至るまで、休んだことはほぼないし、勉強がここまでできないということ、運動がなぜここまでできないのか、わからないのが本音です。もうしんどい。正直な気持ちです。ここに書いてみなさんの実際の思いや、ホントに自分自身がしんどいとき、どうされてますか?非難やアドバイスは申し訳ないですが、いりません。どうぞよろしくお願いします。

回答
いろいろありがとうございます。 本当にもう疲れ果てました。 上の子から考えると約20年。必死になって子ども最優先で動いてきたし、子どもの為...
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辛いのは私達だけじゃない苦しいのは私達だけじゃない誰だって借

金もするしあるしお金の有り難みを思い知りました2年前の私は引きこもって遊んでばかりして凄い惨めで情けないごめんなさい…思わず書き込みました。

回答
ろーたすさんも大変ですね😢 ろーたすさんの頑張るコメントを見て 自分も頑張れる気がします。 また、来月になったら一緒に受診し 様子を見ます...
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小学1年生の支援学級に在籍している、発達障害の診断はついてい

ない息子なんですが、小学校生活は今の所順調よく通えてると、そう思っていたのですが、この間初めての運動会があって、母である私は3人目妊娠中で切迫流産で絶対安静だった為観覧には行けなかったのですが、同じマンションの部屋違いで住んでる実両親と普段は離れて生活してる義両親に観覧に行ってもらってました。午前中の競技は機嫌よく参加していたのですが、午後の競技になって急に機嫌が悪くなり、あまつ支援担任の先生に抱かれて寝てしまう姿を義両親に見られてしまいました。そして、その時に息子の支援担当の先生が昼からはいつも寝てると義両親に教えてしまって、義両親、特に義母が凄く心配してしまっています。私も息子の小学校での様子には気にかけてはいますが、昼からはいつも寝ているというのは初耳でした。運動会の2日前に、息子を学童に迎えに行った時クラスの担任の先生から息子の普段の様子や運動会の練習の様子など教えてもらったのですが、その時にはその様な話は聞いていなかったのです。本当に普段からそんな状態ならこれからの学校生活に絶対支障をきたすことになると思うのですが、しかし、もう1度担任の先生に確認すべきなのか、支援担当の先生に確認すべきなのか、そもそも確認すべき事案なのか悩んでいます。まとまりのない文章で申し訳ないんですが、何か助言していただけたらありがたいです。

回答
まず、それだけ疲れてしまっている。というのはとても心配なことにはなるのですが、眠いのを我慢して耐えるでもなく、イライラ爆発でおさまらない訳...
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SD)なのですが彼女との子育ての考えが合いません。僕自身がまだ未婚で発達の子に対しての理解や接し方がなっていないのかもしれませんがどう考えても甘やかしているようにしか見えません。偏食や多動は理解しているつもりなのですがコミニケーションをとるのが苦手だから人に挨拶はできな方もいいだとか、食べ物を粗末にするのを容認するだとかマナーが悪い(肘をついて食べる、平気で残す)小学校4年生にもなって歩くことをせず彼女に抱っこしてもらうなど指摘したいことは山ほどありますが「特性があるから怒らないで」と言われて止められます、欲しいものはなんでも買い与えて予定も全て子供ファーストで、いまだに学校は1時間目の途中から車で送っています。このままだと大人になれるのかと心配で彼女に相談したこともあるのですが「私は間違えてないしそういう話はしたくないからしないで」と話を聞いてくれません。ただ僕自身も発達の子供に対してもう少し理解をしながら関係性を築いていかないといけないかなと悩みもあります。どうすればいいでしょうか?正直彼女の性格や考え方も違うので別れてもいいのですがこのまま別れるべきかそれとも両者を見守るべきなのでしょうか?そしてどのように僕も彼女と彼女の子供に対して理解持っていけばいいでしょうか?

回答
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現在4歳の息子です。言葉が遅く、2歳半〜少しずつ出るようになり今では意思の疎通ができるようになりました。しかし同じ年の子と比べると、やはり少しゆっくりなのかなと感じています。診断は受けていませんが場面緘黙が疑われ、上記のことがあったため療育を勧められ通い始めました。家ではよく話し笑い、おふざけも多いのですが家以外ではそれができません。保育園も慣れるまでは顔を隠したり伏せたり、場面の切り替えも苦手でした。徐々に慣れていき今では家とほぼ変わらない様子で過ごせるようになりました。園で特に困っていることはこれと言ってないと言われています。実際年齢が上がるにつれ少しずつ症状が緩和してきているようにも感じますが、それでも人数が多かったり初めての場所だと固まるか、親がいれば私たちから離れようとしません。療育では、初回は複数の親子がいる中での体験のような場でしたが、やはり固まりほぼずっと私につかまっていました。しかし二、三回目から、少し小さなお部屋で個別となり先生と2人になりました。部屋に入った瞬間からよく話し、指示を聞きながら活動できている様子で、慣れるの早すぎない?と思いつつ、保育園でもこういうことなのかな?と見ていました。しかし、最後に保護者へのフィードバックのため入室したのですが、私が入った瞬間顔が曇るように不安になり、これまで話していたのに一切話をしなくなってしまいました。私に抱っこを求めたり、ついさっきまで先生と目を合わせてやりとりしていたのに顔も見ず。私ではなく夫が入った時も同じような表情、態度になったと言われました。前々から私たち親がいるとできない、というような場面があったのですが、今回の件でやはりそうなのかなと感じています。療育の先生は甘えてるのかな?と言ってくれましたが、この場面だけ見ると親を怖がっているようにも見えたのではないかと思います。そのまま療育施設を出るまで話さず、バイバイはしたもののうつむき気味でした。が、外に出た瞬間ニコニコで駅まで歩くーと話し出したり…。家では楽しそうに過ごしており、それなりに叱ったりする場面もありますが、特別きつく言い聞かせたり怒鳴るということはありません。上に姉がおり、姉ともよく遊んでいます。もう何だかよくわからず、こういう子もいるのかな?こういう症状もあるのかな?と別の不安が大きくなってしまいました。こういうこともあるのでしょうか?それとも親の関わりなのでしょうか…?この場合の関わりはどうしていったらよいのかと悩んでいます。

回答
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回答
>物の場所を決めたりしてなくさないのがよいと本人もわかっていますができません。 そうですね。定型発達的には当たり前のことも、頭ではその通り...
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回答
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回答
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