息子への療育へのモチベーションをどのように保てば良いのか悩ん

でいます…。2歳半の息子がおります。まだ「ママ」の一言も話すことができません。最近、息子とどのように接していけば良いのかわからず、疲れてきてしまいました。息子は1歳ころまで特に発達に遅滞なく成長していたのですが、1歳過ぎに病気で(詳細は省きますが)脳に障害を負い、そこから発達に酷く遅れが生じるようになりました。低年齢のためまだ具体的な診断はできないと言われていますが、療育センターや発達支援のデイサービスには通っています。病気で入院していた時点で、知的障害や発達障害が残る可能性があることは覚悟していました。(病後6割程度の子に上記のような障害が残るとのレポートを読んだので)。主治医には、再び座ること、歩けるようになることも難しいと思っていた、と言われたので、いま元気に走り回っていること自体に感謝しないといけないことはよく解っています。ただ、2歳半になりまだ1言も話せないこと、此方の指示がイマイチ伝わらないこと、その割に自我が強くなり、兎に角動き回ることに精神的にも肉体的にも疲れてきております。家に篭っていてはいけないと思い、散歩にも毎日出掛けますが、手は繋げないし、車道にも飛び出していくしで、一瞬も気を休められません。手を繋ごうね/車道(白い線から外)には出ないでね/石は食べないで(!)、などの指示もなかなか伝わりません。発語を促すためには外で色々見せて話しかけたほうが良い…というのは重々わかっているのですが、そんな心の余裕もあまり持てません。(近所に広い公園などが少なく、注意していることのほうが多くなってしまいます)絵本は大好きで、読んでほしい本を持ってきてはニコニコと聴いてくれますが、無言の息子に対して一人で同じ本を何度も何度も読み聞かせていると、心が折れそうになってきます(勿論、読み聞かせは続けていますが…)。現在、週2回発達支援のデイサービスへ/月1回療育センターのSTに通っていますが、どちらも保護者同士の交流などが無いので、ママ友はいません。週1回程度、地域の児童クラブ(健常児向け)にも行ってはいますが、段々他の子との差が開いてきており、同じプログラムに参加するのが難しくなってきました。息子が教室から逃げ出さないように見ているだけで精一杯で、こちらでもママ友など作る余裕がありません(会話などしていたら、一瞬で逃げ出すか、何かトラブルを引き起こしています)。夫は育児や療育に協力的ですし理解もありますが、日中は仕事ですので、毎日本当に孤独です。在宅で仕事をしながらの息子との生活なので、心にも余裕がなく、寝不足気味で、常に精神的にストレスが掛かっている状態です。息子の体力が上がるにつれて、体力的にも消耗してきており、自宅での療育になかなか力が入りません。このまま身体だけが大きくなり、言葉が発達しなかったら、こちらが身体を壊すのではないかと今から心配です。これからのことを考えるたびに、やる気が無くなっていきます…。療育を続けていらっしゃるお父様、お母様方は、どのようにモチベーションを維持してこられましたか?やはりママ友など相談したり情報交換できる相手を何とかして作るべきなのでしょうか…元々私自身、友人を作るのが酷く苦手なので、それもかなり辛いのですが…ただの愚痴になってしまい、申し訳ありません。同じように悩んで、切り抜けた方がいらっしゃいましたら、経験談をお聞かせください。よろしくお願いいたします。

回答
うちの場合は、2歳ごろ、走り出すバスに乗り込もうと突進したり、 児童館の集まりには参加できる状態ではありませんでした^^; 毎日、スーパー...
13
3歳ちょうどの自閉症と診断された息子がいます

まだ、単語もでなくて、宇宙語でよく叫んだり、ブツブツ唱えています。ごくたまに、オウム返しで言葉を真似することがありますが…本当にごくたまにです。この年で、ここまで言葉が出ないということはかなり知的障害が重いと言うことなのでしょうか?発達外来では自閉症スペクトラムとだけ診断されて、知的な遅れなどはまだ小さいので検査できないといわれました。でも、ここまで言葉が出ない、言葉の理解もできていないとなると、これからどうなっていくのか心配です。やりたいこと、やりたくないことの意志ははっきりしてますが…ハンドサインを教えていて、ちょうだいと開けては、私が言うとサインを出すようになりました。でも、それ以外、指示もとおらないし…理解できていないようです。知的障害が重い自閉症ですと、会話もできず、意志疎通が将来的にもむずかしいのでしょうか。そうなると、伝わらないことで癇癪もずっと続いたり、ひどくなるんでしょうか?

回答
花子2さん様 うちも耳鼻科で大きな大きな耳垢がとれました! 半年に1度いくぐらいがいいみたいですね。 混んでいるし、待ち時間がもうすごい暴...
18
小学3年の男の子を持つ母です

明日から学校始まりますね。去年まで、出来る範囲で宿題、課題、作文、日々の生活寄り添ってきたつもりです。ですが、寄り添うのに疲れました。その時は出来たのに、少し経つと、平仮名さえ忘れる、長さ?重さ?量の単位?あんなに頑張って教えてきたのに、少し経つと全く覚えてない。割り算?九九?カタカナでさえ忘れるのに一体私にどうしろと?苦労してるのは本人だから?はっきり言って教える方が苦労してる。特別クラスに行けば良いのに、拒否するし、ディも嫌だと泣きながら拒む。自分からやりたいと言った習い事も数知れず、一年持たず。死ぬまで自分の子供だから寄り添えと?嫌なら産まなければいいのにって?初めから分かってたら産んでない。責任取れと?とならきゃならないから、私が狂う。私が狂うと、子供も狂う。家族も狂う。じゃあ、どうすれば良い?旦那がいなかったらとっくに刑務所だと日々思う。周りには障害児を育ててる友達が沢山いる。だから、時々励まし合い、愚痴を聞いてもらったりしてるし、気晴らしに旅行行ったり、ジム行ったり、多分、経済的には恵まれてる。発散するところがあるから良いね!、、?家に子供がいると全て水の泡となり消えゆく思い出達。こんなブラックな母親を持ってごめんね、きっと他の母ちゃんなら、もっともっと、幸せなのにね。頑張ってるんだねって言われなくても良い。しっかりしなさいも言われたくない。ただ、どうしようもない怒りをどうやって抑えてますか?私もADHDだから、まともな人の意見は参考になりません。勝手ですが、同じような方、少しでも、アドバイス下さい。きっと、多分気分悪くさせる内容だと思います。長文失礼しました。

回答
優しいお母さんですね。私なら問答無用で特別支援クラスに入れて勉強は全部療育塾に外注します。 教材の向き不向きがあるのかなと思いました。甥...
19

オススメのQ&A

知的の支援級から普通級または情緒級に移籍出来たらと思っている

小一男子の母です年長初期にはかった発達検査では言語理解が弱く平均が落ちIQ69でした。6月にまた検査を受ける予定でいます。特性としてはふざけてしまう(多動)体感が弱い(長時間の座る姿勢が辛い)のが1番本人があたっているもんだいです。ですが、年長の初期から1年生になるまでで支援員さん受け持っていた保育士さんからもかなり伸びたとお墨付きを貰っている位には多動面などが落ち着いてきて入学をしました。自宅でのチャレンジでははってん問題やハイレベル問題もうちの子の知的では解けないと思っていた問題をスムーズに解いていてこのまま知的の支援級でいいのかと疑問を持つようになってしまいました。ただ問題なのが、そうなった時情緒級に入れるほど特性があるかとなったらそこまで特性が吐出してる訳ではなく、3歳から発達相談をしているのですが支援員さん曰く療育の領域でもなく定型発達の子たちがいる集団で伸ばそうと結局一度も療育にはお世話にはなっていない状態です。6月の検査で境界知能域まで成績がのびたらそもそもが知的の支援級もはずれてしまいます。本人も今まで定型発達の子たちの中でお友達を作っていたこともあり、普通級の方が好きだといっていますが、そうなった際支援はなくなってしまいます。まだ体幹の不安や、多少の多動があるため支援があればと思うのですが知的にこのままいると授業のスピードが追いつかず、いざ普通級に移籍する時ズレが生じるのでは無いかとも不安です。こちらにいる方で知的から普通級または情緒級に移籍した方がおられたら助言をいただけないでしょうか。

回答
私の娘は最初から普通級に在籍しています(今は小学二年生)ので、普通級の学習の感じのお話も参考に置いていきますね。 ・頻繁に席がえがあるよ...
6
子供の通う放デイについてです

職員さんから私へのちょっと酷いかなという発言もありましたが、様子を見ながら通わせつつ、ついに先日、その職員さんが放デイは○○な子が通う場所と言う差別的発言があり、心配になって放デイの職員に確認してしまいましたが、その発言をした職員は不在でした。発言には、録音していたわけではないので証拠となるものはないため、そう障害に対して嫌な事を親にも子供にも言ってしまう職員はいるんだよな…。と諦めていました。ですが、放デイから不当な聞かされてない金額の請求があり、月2回しか通所してないのに、材料費3000円。不思議に思い確認した所、3ヶ月分まとめての材料費の請求だそうです。月一回の通所で、一ヶ月の材料費1000円は高いなと思うのですが…。そのうち通所が全くない月もありました。そして、驚いたのが事前に全く説明がなく、そして新年度に先に一年間分の一万円弱の材料費?会費の徴収が来た事です。こちらは、放デイを辞めても戻らないお金だとか?!普通はその月にかかった分だけ支払うはずだと思うのですが。学校と同じに月々のPTA会費のようなものだと言われました。月に20日通う方と月に一回も通わない場合でも同じ材料費がかかるのがどうも納得できないので、管轄の相談先に問い合わせた所…それは不正行為です。事業者名を教えて下さいと言われ、話してしまいました。それでスッキリしたというより、何となく罪悪感が残ります。支援計画を電話のやり取りだけで立ててしまったりそれも都道府県では不正に当たるそうです。電話だけで支援計画をたてたり、放デイへの質問だけで電話で話しただけなのに、家族支援相談になってたり。地域によって若干差があるかも知れないのですが…。ちょっと、自分が言ってしまった事がバレないか怖いです。それで、事業者が潰れたりはしないとは思うのですが。とりあえず、デイに請求されたお金は納得いかずとも素直に支払はしようと思ってます。相談先、委員会が動く事があってもずっと先だと思うからです。皆さん、でしたらどうしますか?辞めますか?

回答
こんにちは。 私でしたら、そちらの放デイは契約破棄しちゃいます。放デイは、私達利用者側が選ぶものであって、放デイはサービス提供者です。納得...
PT
7
双子が2人とも自閉症と知的障害で、年長です

子どもの障害を受け入れられなくて辛いです。就学相談も行きたくないし、就学相談のための発達検査もまだ予約しておりません。子どもは愛してますが、「障害児」の親だけの活動、療育に一緒に通ったり、就学相談の事を考えるだけで、鬱々とした気分になり、母親失格です。私自身メンタルクリニックで治療中です。本当は療育なんかさせたくない、習い事だけをさせたかったし、定型児なら就学相談なんてしなくていいのに、本当に面倒だなと思ってしまいます。ドクターや、療育の先生の意見で、知的級だと決めているのに、就学相談なんて本当に親の負担を増やすだけのような気がして辛いです。日々の子育てが定型児より手が掛かるのに、手帳の更新、受給者証の手続き、計画相談など、煩雑な手続きが多すぎて、「障害児」の親である事が辛いです。こんな私に喝を入れでください。あと、就学相談で、小学校に対して配慮してほしい事、どんな事をお願いしましたか?うちの子はこだわりもそこまでなく、一斉指示だけでは難しい場合は個別に指導してもらったり、口頭指示より図や文字で示してもらった方が理解しやすい、手先が不器用で時間が掛かる、体の使い方が上手くない場合があるので、丁寧に教えてあげてほしい…こんな定型文のような文しか思い浮かびません。日々の生活がいっぱいいっぱいで、双子の特性を、ちゃんと把握できていないことにも落ち込みます。もっと具体的な事を就学相談では、伝えた方がいいんですよね?箸を練習中とかでしょうか。手先が不器用に繋がりますね。とにかく最近常にマイナス思考で、辛いです。子の障害を受け入れられるようになったきっかけなどありましたら、教えてください。

回答
やりたくないですよね。やりたくない。 たとえ定型でも、なぜか年長は忙しい。それなのに。。。泣きそうになる。 わかる、でも、年長の就学相談が...
6