Q&A

話を聞いていただきたい

知的障害･自閉スペクトラムの男の子。はじめまして。もうすぐ3歳4ヶ月になる男の子の母です。息子は3歳前に知的障害、自閉スペクトラムと診断されました。(数字でみると軽度知的障害でした。)「普通級は無理です。」と医師に断言されて頭が真っ白になりました。週4日･公立の保育園(2歳から通っている)週1日･市の療育センターで集団療育隔週土曜・個別療育(40分ほど)に通っています。ことばの理解や発語が遅く(発音も悪い)会話は「お茶飲む?」と聞くと「はーい」という程度です。3歳になって以前と比べるとぐんと、ことばが増えたのですが、まだまだ会話ができる程度ではありません。(お気に入りのアニメの台詞は覚えていて一人で演じています。笑)ですので、保育園での出来事やお友達の名前など、他のお友達は帰ってきたらお話してくれるのだろうなぁ。と考えると涙がでてきます。ことばで伝えられない分、手が出てしまったり洋服をひっぱったり、、(注意してもすねて、たまにごめんなさいが言える。)みんなが工作をしているときなど、自分の興味の無いものだと床に寝そべったりしているそうです。幸い、保育園の先生はご理解ある方なので助かっていますが、、他のお友達もだんだん「○○くんは、みんなと違う」とわかってくると思うので、息子が辛い思いをしないか、、と悩んでしまうし、他のお母さんからの視線も怖いです。大人の事情で申し訳ないのですが、主人とは別居で週1日会えれば良い程度。生活費(息子の分も)もらっていません。そのかわり、私の実家の家族がサポートしてくれています。(父、母、姉)私はとても恵まれた環境だと思い、幸せなんだ。と思っています。ですが母がノイローゼ気味になってしまいました。可愛い我が子には変わりませんが、どうして我が子なのだろう。普通に学校へ行けるかな。就職できるかな。自立できるかな。結婚できるかな。「○○さんだから神様は試練を。。。」と言われましたが、この言葉が一番胸に刺さります。理解できません。とりあえず小学校へあがるまでは頑張ろうと思っているのですが、常に死を考えてしまいます。私にはまだ母になるのは早かったのだと痛感しています。みなさんはどう乗り越えているのだろう。きっとゴールは無く、その場その場をとりあえず乗り越えて自分に言い聞かせて、少しずつ進んでいく。この先一生そうなのか。気分を悪くさせてしまいましたら申し訳ありません。ただただ、お話を聞いていただきたくなってしまいました。

回答

たんにょさん心中お察しします。どうしてもそう考えてしまう気持ち分かります。今から、できないことではなく、できることに注目してあげ...

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普通に成長している、て何なのかな？と最近思います

家族の理解の違いに疲れています。こどもは自閉の傾向が強めと言われ様子見中、軽度の言語の遅れがあり境界線児と言われました。２歳半です。じじやばばの前では落ち着きはないけどまあ普通、ただしこの子を見るのは無理と言われています。（何時間も散歩が終わらなかったので）保育園では集団行動ができていません。ただ、漢方薬を飲んでからかなり落ち着いて、物事に集中するようになりました。落ち着いたからこそ言葉も増えてきたし、買い物もできるし、お散歩もできるようになったと思います。そんなこどもの変化を見て、この子は普通、順調に成長している、とばばに言われます。お薬ではなく成長したからいい子になった。なぜ成長を喜ばない？と。私は、正直、どこが？と思います。お薬を飲んだ次の日からこどもは劇的に変化したのを見ているからです。落ち着いてきたけど、波があります。やはり興奮するときは、まわりの声が聞こえなくなります。買い物はできるけど、小さなお店の中で何度も迷子になります。当然母を探したりしないし、ママー！と焦ることもありませんし、呼んでも返事はしません。好きなことをして満足しています。人見知りもせず誰にでもお愛想を振りまくので迷子だと気付かれません。しかし、相手から話し掛けられてもスルー、反応はしません。こどもと遊んでも、私を思い通りに動かす＝遊びとなっていて、この遊びもエンドレスです。家事をするときはテレビで気をそらしたり、何度かママあれしてくるよと言ってこどもがうんと言わなければ離れられません。怒って大騒ぎになるからです。かんしゃくを起こさないように、常に先読みして動いたり、ものを片付けまくっていた頃に比べたらずっと良い状態だと分かっています。でも、自分を休める暇なくこどもにつき合って、親からは色々言われると、たまにぐったりしてしまいます。みなさんは、そんな自分の気持ちにどう対応していますか？経験を積むまで待つしかないのかな？私自身、少しずつこどもが成長しているのは分かります。喜んでいるし、伸ばしていこうと思います。でも、発達の遅れや自閉の傾向を安易に無視してないふりはできません。でも、今まで気をそらしたり、何種類もご飯を作ったり、四時間以上お散歩したり、ほめて良いところを増やしたり、できることを全部やり尽くしてしまった…、これ以上何をしろと言うの？と、追い詰まってしまいます。

回答

2歳半、手がかかり大変ですよね〜人にわかってもらえない辛さあります保育園行かれてるんですね預けられる所があって良かった 4時間散...

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こんにちは年長男児の未診断、グレーゾーンの母です

現在、地域の療育に通っていましたが混み合っていて就学前までそこで予約が取れないので新たに療育機関を探さねばと思っています。どこも今から予約しても、予約さえ受付けていなかったり愕然としています。夏に家でできるところを見つめ直しやってあげたいと思うのですがこれはお勧め！のおうち療育があったら教えてください。ちなみに現時点の5歳児の課題は字を書くことは苦手のようで出来ないから避けがち、(水のペンでなぞるようなものも持ってますが)飽きて絵を書き始める。先生がわりに母もつきっきりでやりたいが下の兄弟もいるため邪魔が入りやすい。楽しいことへ流れてしまう。好きなものへの集中力はあるが興味がないと座っていられない。このような感じです。よろしくお願いします。

回答

麻の葉さん早速提案して行ったらどーなつ→長男がすきなもの、こーひぃ→母の嗜好品で書いてました。新しい切り口でした。ありがとうございま...

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昨日、子供の担任の先生と面談をしました

その際、授業に集中出来ず、つい自分のしたい事に夢中になってしまう事など伺い、支援学級との通級を進められました。勉強は今のところ出来なくはないと言う程度なのですが、私も以前から少人数のクラスでの授業をと、希望していました。ただ、授業に集中出来るように変わってくれた時には普通級に戻して頂くということもお願いしました。子供の事を決めるとき、本当にこれで良かったのか本人の為になっているのか？自問自答してしまいます。ご意見をお聞かせください。

回答

私は小学校で発達障害対応支援員をしています。もう社会人になった息子も発達障害です。当時、発達障害については今ほど理解されておらず、特別支援...

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以前は沢山のご意見本当にありがとうございました

また今日爆発しました。彼は１日12時間以上寝ていて、今日は17時間以上寝てやっと起きてきました。5月に彼のたっての希望で犬を飼いました。毎月のローン一万円分は働いて返す、犬の世話はきちんとする、が最低限の約束でした。犬の糞尿の始末もなにもせずに長時間寝てばかりで私がやってたのですが、彼がやっと起きてきたのをきっかけに約束なんてなにひとつ守ってないじゃないかと怒りにまかせて怒るとまた母親から100万もらって出ていけだの、あわないんだから別れるしかないだの、言わないでということを言い出しました。両親からは彼はナマケモノと言われています。そのたびに私はかばってきました。が体調が悪い時は本当に多く寝てばかりです。でも犬の世話はきちんとすると約束したのにこんな調子。気がおかしくなりそうです。病院に行ってからA型の支援センターに行きたいと言っていますがこんなに体調が悪い日ばかりで行けるのかどうかもわかりません。発達障害は否定するといけないといいますが私の感情的になって怒ったのがいけなかったのでしょうね。でも我慢できなかったんです。今お互い無視していて嫌な時間を過ごしています。また私から冷静に子供をあやすように話さなきゃいけないと思うとうんざりします。

回答

MITUKIさん、回答ありがとうございます‼ そうなんですね、ご褒美は最初に与えるな！なま物はだめ‼明るい回答にちょっと笑ってなごんでしま...

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先日、次男(小1のADHD)を学童保育に迎えに行ったら、先生

に学校のプール開放日にプールに連れて行けないと言われてしまいました。その事を次男になんて説明したら良いでしょうか？学童側の理由としては、学校のプール授業時、介助員さんが１人付いてるけど、学童としては、うちの子１人に１人先生が付くことは出来ない。水の中なのでもしもの事があっても困るからとの事でした。プールに連れて行けない事は私としては了承したのですが、次男にうまく説明出来ず、プール開放が明日になってしまいました。プールカードにハンコを押すのを忘れた事にして何日間か、とぼけようかとも思ったのですが、長男の(小4で学童には行ってない)部活とスクールバスの関係上、部活後にプールに入らないとバスが無く帰れないので、次男のプールカードだけハンコを押さないのは難しいです。乱文ですみませんがいいアイディア無いでしょうか？

回答

華維都さん、こんばんは。書かれている内容の意味が、良くわかりません。私だけかな? 開放プールの時間帯に、ご長男さんの送り迎えがあって...

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自閉症スペクトラムの32歳女です

障害(事務員さんだけに？)オープンしているそうですが。職場の老人介護施設で掃除をしているんですが最近、健常者？(･ω･)の友達ができたのに、一緒にランチしたりプレゼントしたりしたのですが、案の定私みたいな余裕のないオバハンで仕事中で申し訳なかったけど少し話かけたらその人が割と本気で怒っていてそこまで言わなくてもと腹立ちました。(お昼一緒じゃなくなちゃったので話ちゃった☆)ちょっと怒りすぎだと思い本人に傷ついたと伝えてますが多分その人私が障害って知らないと思うので事務員さんに注意して貰おうと思うのですが(多分障害のこと云わずにオブラートにつつむ)事務員さんになんといったら説得力でますか？自分も仕事のじゃまをして悪かったとかそれにしても言い過ぎみたいな感じでいいでしょうか？ちなみに、彼女は上司と仕事時間外でもバチクソ喋ってて余計腹立ちました：

回答

仕事中話しかけたのはあなたが悪いのだから、職員から彼女に注意してもらう、というのは筋違いではないでしょうか。あなたに障害があるかどうかなん...

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ウチの息子は、夏休み限定で学童を利用しています

昨年までは、問題になるトラブルはありませんでしたが、先生達の配慮のおかげで過ごせていた部分も大いにありました。今年は、責任者の方以外が全員入れ替わり高齢の方ばかりで、1日の支援員数も減りました。そんな状況の中、町の担当から呼び出され、教室から抜け出すようになった息子を見つかるまで探し回るのが困難であり、その事を了承してほしいと言われました。（※この話し合いで、息子が療育に行っている事を担当は初めて知ります）私には、もし学校外に出ても安全面で責任が取れないけど良いですか?と言っているように聞こえました・・・思う所はありましたが取り敢えず承諾しました。ですが、同時に学童の先生も呼んでいたらしく、話し合いは続きました。先生の気持ちは十分に理解出来ます。万が一の事があった時、責任を問わないと言ったところでお互いに嫌な思いをするのは想像できます。それでも、ただ同じ質問をするだけで解決策を提示するわけでもない二人に、私の方から町や学童がどうしたいのか聞きました。学童としては、支援員の増員を申請してる。町は、予算が無いから無理ということでした。そして、手帳の有無を確認されました。手帳があれば、補助も出るし専門の先生を雇えると学童の先生。二人に障害名は伝えませんでしたが、知的の無いアスペルガーとADHDで療育手帳を持てる方法があるなら私が聞きたい。どんなに持てないと言っても、誰に言われたのですか?持てると思うけどなぁと。療育の日を増やすとか、他の事業所と併用するとか出来ないですか?しまいには、普段は学童は利用されていませんよね?と担当。私、こんな侮辱をうけたの初めてです。どんだけ、息子を悪くさせたいの？手帳手帳って、持っていないとダメなの?ブチギレました。学童より療育の方が良い事ぐらい分かってる！それでも、事情も知らず息子の間違った情報しか持ってなかった担当だけには言われたくない！！その後、話し合いの状況を聞き付けた上の人が来られ、お互いに納得行く形の解決策を出して下さり、終了。結局、予算うんぬんではなく、募集しても応募が無いだけで手帳も全く関係無いことが分かりました。私は、何の為に嫌な思いをしたのでしょう・・・

回答

マイナスな話になってしまいますが、子育てをしていて、嫌な思いをする事の方が、私は多いです。冷静に説明しても、うるさい母と片づけられること...

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「特別児童扶養手当」って皆様、こんばんは

少し前に特別児童扶養手当の申請をしましたがあえなく脚下されました。役所の担当者からの連絡では軽度のため、としかおっしゃいませんでした。突っ込んで訊いても「軽度のお子さんなので。」というばかり。支援学校高等部に入学して授業料・給食費以外にもなんやかんやと細々とした出費が結構頻繁なのでちょっとでも下りたら良いなぁ、って思ってたんですが。こういうのって障碍の程度だけでなく地域や子どもの年齢とかでも変わってくるんでしょうか？ちなみに大阪南部在住です。

回答

私も、主治医に「いかに困っているか」を具体的に書く必要があると言われ、「歯磨きをしない（仕上げさえさせない）😣」「身支度を（促して...

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エビリファイを服薬されている方にお伺いします

小学４年生、自閉症スペクトラムの息子がいます。普段は大人しいのですが、何かのきっかけで爆発します。数日前、６年生の子に、カチンと来たらしく、椅子を投げるという行為をしました。最近は、イライラはするけど、物に当たったりすることは減ってきていたのですが…息子も衝動的な行動をどうにかしたいと話してくれました。今日、受診して、その旨を話した所、エビリファイという薬を処方されました。薬に関する冊子を頂き、一読しましたが、初めて聞く薬なので、服用されている方に、効き目や副作用等お伺いしたくて、投稿させて頂きました。皆さんの体験談を教えて下さい。宜しくお願い致します。

回答

中３の娘が、前回の診察時からエビリファイを処方されました。エビリファイは小児の自閉スペクトラム症の効能が取れたのは昨年くらいですが、そ...

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オススメのQ&A

クラスメイトにASDを言うべきか…特別支援学級から高校に行っ

た方はいますか？春に高校生になったASDの子の母です。診断されていませんが、ADHDもあると思っています。偏差値40の高校に入学しました。学年約200人のうち、同じ中学出身の子はたぶん6人ほど、ほぼ初対面の環境です。小中学校は特別支援学級で過ごし、一般学級に友達はいませんでした。入学前に本人に確認したところ、「先生にはASDのことを伝えてもいいけれど、クラスメイトには言わないでほしい」と言われました。理由ははっきり言いませんでしたが、おそらく偏見を持たれたくないのだと思います。しかし入学後、いくつかトラブルがありました。クラスメイト（異性）の1人にあだ名をつけられたことを拒否し、LINEで再度訂正のお願いを送って最後は未読無視されたことがわかりました。また休み時間に音ありでYouTubeを見ていて「うるさい」と注意されたことが1回あった、などです。この学校は3年間クラス替えがないため、早めにクラスメイトに伝えた方がよかったのでは、あるいは今からでも伝えるべきでは、と思い始めています。本人の意思は尊重したいのですが、入学から3週間たち、親として心労を感じています。どうするのが一番よいのでしょうか。

回答

続きです。休み時間での音出しのYouTube鑑賞は、周囲にとっては迷惑に感じる事柄だと思います。また、あだ名を付けられたときの対応は...

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ASD＋ADHDの小2の娘のことです

1年生のときは通常級で母がずっと付き添い登校をしていました。中々１人では学校に行けず、不安や緊張が強く自傷行為もあった為、支援員さんにも見守ってもらいながら、学校に来れただけですごいね〜って寄り添ってくれていました。担任はわりと新人よりな先生でクラスにいっぱいいっぱいで😂娘の事まで手がまわらず、ほとんど支援員さんもつきっきりでした。(安心できる日は母とバイバイできる日もありました。)２年生からは支援級に入れて(1年生のときも希望していましたが入れず…)支援級の担任の先生が結構厳しめというかメリハリを大事にしているのか注意が多く、、泣いても味方になれないよ。冷静に話そう。と指導を受けているようで、、1年生の時は学校にこれただけで偉いね〜から180度変わってしまい、娘も疲れてしまったようで、、２年生からは母とも離れて朝から下校まで毎日頑張っていて、私としてはそれだけでもすごいと思ってしまうんですが、、帰りに担任から家でも厳しくしてください。泣けばなんでも許される、やってもらえると誤認すると大変なので、もう２年生ですしね！って言われてモヤモヤしかないというか、、泣けばやってもらえるとは娘も思ってないし、、まずは寄り添ってから冷静に話しを聞くとかでもいいのになって思ってしまうし…学校で頑張っているぶん家では安心していてほしいし、、家でも厳しくしたら娘の居場所は無くなると思うのですが、、どうでしょうか？

回答

そのまま支援担に伝えていいと思います。保護者の意向と教師側の意向が合わない場合も当然あります。モヤモヤする前に考えをしっかり相手に伝...

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高2男子、ADHDです

進級できずに通信制にうつりました。通学型です。人が大好きで、関わりたい子ですが、上手く関われません。他の子が楽しく話しているところに割って入ってしまい、自分の好きなことを話してしまい、相手の子達を嫌な気持ちにさせてしまっているようです。通信制学校から通学日数を減らしてはと言われました。家にいて家族以外誰とも話さないことになり、他の人と関わる機会がなくなります。それがストレスなようです。通信制でやりたかったことができずにそれもストレスなようです。ADHDの特性もあり、生活面ではどうしても注意することが多く、家にいる時間が多いと、注意することも増え、家も散らかっていくし、ご飯も食べ過ぎてしまうし、時間が余りすぎて困っています。常に社会から否定され、居場所がなくてしまっています。どうしてあげたらいいですか。

回答

みなさん、メッセージありがとうございます。小学校、中学校は通常級に在籍してました。支援級に息子が苦手な子がいたので本人がいやだと頑...

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早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう？診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか？心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか？かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答

MRI検査はしたことありますか？筋細胞をとって検査しても、筋肉に異変がなければ何も出ないでしょう。遺伝子検査も、世に知られていない遺伝...

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5歳の娘がいる年長さんですが、言語訓練を病院で受けています

そこでは、3つほど検査を取ってもらったのですが全て年齢平均と言われました。言語に関するリハビリは、できないと言われ何か気になることありますか？と言われ切り替えが嫌な顔しながら切り替えするのが気になると言いましたが、好きなことや嫌なことをするのは大人も同じで嫌だなーって思うことありますよね？と言われた。まずは、切り替えできたことを褒めましょう！と言われたけど、言語訓練できないの？キョロキョロしちゃってたり、幼稚園の出来事を喋ってくれなかったりします。献立表を見て、これ食べた？と聞くとたくさんお話をしてくれます。こんな感じで突き返されるんですかね、、、？問題点は思いつかなくて、不安が大きいからですか、、？

回答

言語訓練も様々あるようですが、私が知っているのは、発話を促したり言葉を覚えたり引き出したりする訓練と、発音を直す訓練です。病院の訓練は治療...

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5歳年長です

ASD特性ありで療育には通っています。幼稚園では歌もダンスもできるのに、親の前では一切できません。家で一緒に30秒数えようという場面でもできるはずなのに、ママの前ではできないと言います。時が経つにつれで家でできないことが増えていっている状況です。娘が失敗したときなど、叱らずに頑張ったねと努力を認める関わりを続けてきたので原因がわかりません。

回答

発達っ子って、自分の気持ちが最優先なんです。自分がしたくなければしません。特にASDは頑固だし、定型さんみたいに親に忖度してくれません...

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