はじめまして、涙が止まらずここで少し吐き出させて下さい

どうしたい、とか解決策を探している訳ではなくただ吐き出させて欲しいです。読む人によっては気分を害されるかもしれません。本当に申し訳ございません。子供はもう少しで1歳2ヶ月です。生後数日で片耳難聴の疑いや、生後4ヶ月でてんかん発症と心配の絶えない我が子でした。また生後1ヶ月過ぎから目が合いにくい、追視が甘い等気になる兆候も多く、月齢を追うごとに周りの赤ちゃんと違う所が多くなってきました。現在運動発達はつかまり立ちがやっと出来た状況で、自発的なお座りにはいたらず、移動はズリバイのみ。リハビリPTに通っています。知的面も、指先、後追い、人見知り、発語なし(書き出せばきりがないのですが)です。てんかんを発症した時から、何かしらの障害を抱えているんだろうと思って毎日生活してきました。保健師さんにも恐らくこのまま遅れていく…と言われており、私も同意見です。覚悟はずっとしているつもりなのですが、この子の将来や、私が死んだあとの事、言い方は凄く悪いのですがこの子の障害によって被るかもしれない私達の生活被害…サイトやSNSで、様々な事象を見ました。他人事では無く、いつか我が家でも起こり得る事なんだと思うと私の体力と精神力は持つのか…と今から不安です。見なきゃ良いのに、とも思いますし、周りにも検索し過ぎてはいけないと言われますが、どうしてもやめられません。また、まだ療育は早い月齢の為この子に今どういうフォローができるのか、書籍を買ってみるのですが、その本を読んだりそれを実践する気力が湧きません。児童館にも行きますが周りの子との差が大きくて、辛くなります。覚悟がまだ足りないのだと思います。今書き出したことやそれ以外の事がワーっと頭を巡り、一緒に死ねば周りにも迷惑かけずに済むとか、もういっそこの子と何処か遠い所に失踪したいとか、不穏なことばかり思ってしまいます。離乳食も発達故なのか、食べるもの食べないもの様々で途中で泣き出すことはいつもです。イライラしてしまい、抱っこする力が強くなってしまう時もあり自己嫌悪が凄いです。もう色々疲れてしまったのかもしれません。子供も寝静まった夜涙が止まらなくなります。

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保健師さんと繋がっているのであればレスパイト出来る施設に関しても教えてもらったらいかがでしょうか? 私も子供の障がい疑い出してから療育に...
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こんばんは

ただの愚痴というか、やるせない気持ちになったことがあるので投稿させてください。5歳の息子はASDです。気持ちのコントロールが難しく、いわゆる空気の読めない子です。(他にもいろいろありますが割愛します)ですが、親の私たちは息子の特性を受け止めて保育園や療育施設とも日々連携しながら育てているつもりです。今日私が役員をする自治会の総会がありました。夫は仕事で子供を見ることができなかったので、子連れで総会に出席しました。息子にはイラストで予定を説明し、総会中は静かに待つことも約束しました。途中耐えきれず寝そべったり独り言を言ったりもしていましたが、息子なりに頑張っていたと思います。総会後に副会長さんから総会出席者に配られるジュースの余りを息子もいただきました。副会長さんが「賞味期限が近くて悪いんだけど、まだ大丈夫だから」と言って2本も余分にくれました。ところが息子はその場で「賞味期限過ぎたらお腹痛くなる!」と怒り出してしまいました。私が「期限すぎてないから大丈夫だよ、もらったしありがとうって言おうね」と伝えましたが、もう聞けなくなっていてそのまま怒っていました。副会長さんはムッとした様子で「嫌だったら飲まなくて大丈夫だよ」と言ってて、私は平謝り…息子のことは自分では理解しているつもりだし、彼にわかるように色々と家でも頑張っているつもりでしたが、外でこんなふうに人に嫌な思いさせて…とか、でも仕方ないところもあるから彼にどう伝えるのが正解なのか、等なんだか一気にしんどくなってしまいました。なので何となく今日は人に会いたくなくなり、息子とひたすら家の周りを傘さして散歩していました…まとまりのない文章ですみません。皆さんにもこのような経験はありますか?親の気持ちの切り替え方を教えてください。

回答
ASDの当事者です。 5歳のお子さんに殺伐とした世の中になったなぁと感じてしまいます。 副会長さんも冗談で受け流せばそれほど気にすることは...
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来月から年中になる4歳息子の登園渋り&降園渋りが酷く悩んでい

ます。平日は児発に通っていて、毎朝起きると『〇〇園お休みする!』と何度も言い続けます。言葉の発達が遅く行きたくない理由を聞き出すことは不可能です。送迎バスにはスムーズに乗り、担任の先生いわく園でも機嫌よく過ごしているようです。登園は外に出ることが出来ればバス乗り場までスムーズに向かってくれる日もあればゴネてなかなかバス乗り場にたどり着けない日があったりとマチマチです。降園渋りはさらに酷く、バスを降りたら『おうち帰らない!!』とその場で大癇癪を起こし連れて帰るのも一苦労です。癇癪を起こすと発する言葉が支離滅裂になり、こちらの言葉も届きません。『おやつドーナツあるよ?』『おうちでブロックで遊ぼう?』『YouTubeで〇〇見よう?』と誘っても効果はなく、、、特に癇癪が酷い時は宥めることを諦めてとりあえず玄関には頑張って連れて入って、施錠をしっかりして暫く玄関で息子を1人にしてクールダウンさせています。ここ最近毎日この状況で私のメンタルが疲れてきてしまいました、、、ネットやYouTubeで登園渋り降園渋りの対応法等調べてみますが内容を見ると定型発達の子向けの内容だなぁ…とあまり参考にならず(´ᵕ`;)皆さんは登園渋り・降園渋りはどう対処されてますか?参考までにお聞きしたいです。よろしくお願いします。

回答
こんにちは。いま小5の息子がいる者です。 文面を読んだ限りでの個人的な印象ですが、お子さんは療育園は嫌いではないようですし、気持ちの切り替...
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1歳4ヶ月の息子の母です

あと少しで1歳5ヶ月になりますが心配な点が多いので今回相談させていただきます。気になる点•模倣が少なめバイバイ、いただきます、ごちそうさまなどしません。パチパチはします。1歳になったばかりの頃できるようになりました。真似というよりも音が面白いからしてる感じです。幸せなら手を叩こう、などの音楽に合わせて手を叩くこともできます。•目が合いづらい少し離れたところにいると目が合います。0歳児の頃から目がなかなか合わないなぁと思っていました。こちらが歌を歌ったり変な声を出したりすると見てくれます…•どうぞ、ちょうだいができない、指示が通らないちょうだいと言ってもくれなかったりくれたり。投げることが多いです。私の目を見ないで手元を見ていることが多いです。パチパチしてと言うとパチパチします。おいでと、両手を広げると走って飛びついてきてくれます。絵本を読んでほしくて持ってきます。•指差しをしない息子が何を見ているのか何が気になるのか分かりません。目がそもそも合いにくいので、大人に伝えようとする行動をなかなかしません。取りたいものがあるときは自分で手を伸ばして届かなくて泣いてます。こちらに要求はしません…絵本を読んで、これは〜だよと言って指差しながら喋ってるんですが、息子は指差しではなく、私が本に指をトントンしているのを真似します。音が面白いみたいです。人差し指ではなく、親指でやってるので気になりますが…•発語無しぱぱぱなどの喃語はあります。濁声をだすのにハマってるようで、数ヶ月間ずっとそれです。絵本読んでる際にわんわんだよと言うと稀にわんわんと言ったりしますが意味がわかってないので1度しか言わずそのあとは喋りません…•外だとうろうろ動き回る手を繋ごうとすると嫌がられて振り解きます。呼びかけもなかなか反応せず、木の枝やら石やら味見したり、うろうろ歩き回ってます。同じ月齢くらいのお友達とも遊びません。そもそも認識してるから分かりません。いないものとしてる感じです。ママの後をついてこないので、抱っこ紐無しでは歩道など歩けません。数分経てば、ママを探したり、ついてきてるか後ろを振り返ってこちらを見てることはあります。ママを見失って泣いたり、探したりしてくれることもあります。家だとベッタリです。後追いもします。気になる点をあげると沢山あります。コミュニケーションを促したくても、方法がわからず途方に暮れています。息子にとって刺激になると良いなぁと思いほぼ毎日外に連れ出してますが、どうしても周りの子と比べてしまい虚しくなってしまいます。1歳半検診まで数ヶ月…息子のためにどう関わっていけば良いか、ゆっくりめだったけど、こうしたら指差しできたよ!目が合いやすくなったよ!など経験談があれば教えていただきたいです。同じような方がいらっしゃればアドバイスか励ましの言葉をいただけると嬉しいです…

回答
ご質問者に回答を確認いただきましたので、削除いたします。あまり思い詰めず、お子様と楽しく毎日が過ごせますように。
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現在、子供が小学4年生でコンサータを飲んでいます

休日には飲んでません。平日に食欲がなく給食が食べられないそうです。医者に相談したところ、プリンペラン、ガスモチン、ドグマチールを順番に試して食欲が戻るかみてほしいと言われました。2年生からコンサータを飲んでいて、それぞれ試しています。正直どれも、食欲は戻ってなかったと思います。平日の学校のことなのでなかなか給食についてちゃんと把握できず、本人は半分は食べていると言っています。ただ、身長が1年2センチとあまり伸びていません。もともと、内向的で本を読んでばかりいる子供なのと周りに迷惑を掛けるタイプではないこと、学校の勉強ではそれほど困っていなそうなです。身長体重の伸びが気になっていて、また、そろそろ、発達してきたので、自分である程度コントロールできるのではないかと思い。コンサータを減薬したいと思って。医師に相談したのですが、ドグマチールの増量の話ばかりで、減薬の方向には進みませんでした。休日は、ご飯もちゃんと食べていて、ややうるさいですが、迷惑を掛ける程ではないような気がしていました。コンサータを飲んでいるから普通なんだと、結構強めに言われ、減薬させてくれない感じがしています。今27mgなので、ひとつ下の容量で様子を見たいのですが、こういう要望は精神科の医師だと、聞いてくれないものでしょうか。

回答
医者は、親より本人(当事者)を尊重するので、お子さんが自分の意思で減薬したいと申し出たら聞いてくれやすいと思います。 先生は、親が心配で...
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こんにちは

中学進学時の書類で子供の身体の弱さを伝えたいのですが、どんな伝え方が良いでしょうか?ASDの特徴の一つ(発達性協調運動障害)と言ってしまえばそうなのかもしれないですが、小学校との連携では本人かなり苦しそうなのに学校には体幹弱いです。しか伝えず失敗だったように思います。中学では先生方に理解してもらえる伝え方をしたいと思っており、ご経験のある方やご存じの方がいたら是非コメントよろしくお願い致します。特に体育の配慮のお願いの仕方は皆さんはどうしているでしょうか、具体的にやる回数を少な目にしてほしい、持久走は時間内に走れるところまで、など伝えているのでしょうか?子供の様子です一歳児健診首座らず→ハイハイせず→10ヶ月で立ち上がる→保育園の毎朝の散歩についていけず→小学校の持久走、山登り同学年より3〜10分遅れ。健診では何も指摘なし。歩く、走る、座るはできるけど維持が難しいです。寝転がる事が多く、自転車も乗れません。歩くのを嫌がる事が多く、ふにゃふにゃしています。発達の主治医には3歳で診断を受けた時にOTは不必要と言われ、体育での大変さを伝えても何も言われません。体育は毎回3段階評価の一番下で本人は落ち込んで、やさぐれて中学でも体育が憂うつだと話しています。療育園3年→小1〜3支援級→小4〜6通常級→私立中と歩んできています。通常級で似たような子と仲良しになれて上手くいっていますが、特性もそれなりに持っていてウィスクは凸凹の差が61もあり、工夫しないと普通に過ごせないような子供です。情緒が不安定になりやすいので、体育などちょっとしたきっかけで不登校にならないか心配しています。皆さんのお知恵を貸していただけると助かります。よろしくお願い致します。

回答
こんばんは 私立中学への進学おめでとうございます。 頑張られましたね。 DCDへの配慮は中学では、難しいと聞きます。 必ずしもASDだか...
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2歳になったばかりの息子がいます

これまで発達が平均より遅かったり、たまに自分だけの世界に入ることがあるなあと不安に思っていたのですが、この間保育園の先生から「全体の指示が通らない」と指摘がありました。みんなで一列になってね、みんな椅子に座ってね、みんな靴を持ってきてね、などの一斉の指示をあまり聞かず、聞こえてないかのようにフラフラ、○○くーん!と呼びかけても聞かない時もあり、先生が個別で誘導するとようやく集団に入っていく、という感じらしいです。家ではけっこう言葉を理解しているなと感じていて、本人が乗り気な時は指示も通ります。(服脱いで、○○持ってきて、ないないして、これパパに持っていって、ねんねしよう、など)ただ最近、息子は基本的にこんな感じなのだと気づきました。・したいことができない時はイヤー!と泣く(食べたいものがあるのに食べさせてくれない、取ってほしいものがあるのに取ってくれない、行きたいところがあるのに行かせてくれない)→これは問題なさそう・したくないことをさせられそうな時はガン無視、聞こえてない感じでそのへんフラフラしたり遊びだす。こちらのことを全く気にしなくなる→これが不安無視は2歳くらいならよくあることかもしれませんが、保育園からの指摘を聞くと、普通の範疇からは外れている感じがします。お子さんが同じような感じだった方はいらっしゃらないでしょうか。どのように声掛けをして対応すればいいのかアドバイスいただきたいです。

回答
保育士さんに指摘されると不安ですよね。 うちの息子は現在発達障害グレーゾーンの3歳ですが、2歳の頃は同じように自分だけの世界に入っている...
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診断はまだ出ていないのですがおそらくASDの4歳年小の息子に

ついてです。4月から入園した保育園で初めての運動会があったのですが、公開処刑でした。体育館のホールでみんな並んでいる時も後ろに向かって走り出し、先生に捕まって最初の5分くらいは座っていましたが、その後園長先生の側から離れず輪の中に入って行けませんでした。その後におばあちゃんを見つけておばあちゃんのとこに走って行き、旦那に戻りなさいと言われ不機嫌になり、そこからもう体育館にいたくないと終わるまでずっと廊下にぐでーんとしていました。かけっこでは名前を呼ばれましたがもちろん行かず、他の保護者からはあれ?と思われたと思います。結局最後まで廊下で帰りたいと言いながら帽子と上靴を投げ、私の肩を噛み不機嫌で終わりました。そんな姿をみて旦那もイライラしており、私は息子を抱っこしてさとし、すごく疲れました。秋にお遊戯会がありますが、参加するか迷っています。発達障害の子の保育園、幼稚園行事、みなさんどんな感じでしたか?また休ませたという方いらっしゃいますか?

回答
追記です。 今の保育園の担任の先生に、このままだと支援級を考えなければいけないと思うけど療育頑張ったらかわるかもと言われました。支援級の話...
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中学1年生娘についてです

3年前のwisc検査では、総合IQは平均値、知覚推理が88と極端に弱く、言語理解は平均ですがムラあり、処理速度とワーキングメモリーも少し高いくらいで普通域でした。ADHDでアトモキセチンを服用しています。中1の今、壊滅的に勉強ができません。中学最初の定期テストからついて行けず、学年最下位でした。知覚推理が弱いため、自分の考えをまとめたり予想したりする事もできません。時間、提出物、片付け等、自己管理もできません。特性を踏まえて高校受験回避のために私立を選びましたが、進級すら難しそうです。(進級基準があります)本人もよくない状況であることは理解しているようですがとにかくやりません。やった、できてると嘘をつき結局分かっていないまま放置。言って怒られたくないと。勉強のやり方を教えたり、その日にやる事をリストアップしたりと細かく言うようにしてきましたが聞き入れません。塾にも通っていますが全く意味のない状態です。これは発達障害ではなくて知的障害なのでしょうか。検査をしたくても本人が拒否するのでできずじまいです。薬も効果があるのかどうか。コンサータを使用していた時期もありましたが、よくネットなどで聞くほどものすごい変化は感じませんでした。今の状況よりはマシだったかなとは思っています。毎日のように口論になり最近は暴言もひどいです。私も娘と話すとどうしても感情的になってしまい最近はもう涙が止まらなくなる状態です。しばらく家を離れ距離を置く事を検討しているのですが、その判断さえ正しいのか正直分かりません。

回答
くるしいさん。 こんにちは。 8歳の「自閉傾向のある言語理解が低い、ゆっくりさん」の祖父です。 会社を早期退職して、15年「個別指導塾」...
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引っ越し以外で…入学後に同じ市内の学校に越境された方いますか

?1年の5月に他害にあい、こわくて支援級に行けなくなり。1年の後期から普通級に転籍しました。支援は必要な子なので2年生の今、かなり頑張ってる状態です。3年生になると教科も増えるし色んな事をハードルが一気にあがると周りからも聞いています。学校の支援級は戻せる状態ではないので…越境を考えています。(学校側も元気な子が多く、そこに戻すのは我々も賛成できないと言われました。)今の学校の先生方はとっても良い方ばかりでやれる事をやってくれています。また、情緒級でも交流学級に行くのは知的クラスの子と同じくらいでほぼ支援級で過ごします。隣の学校は情緒級は朝から普通級で過ごし、困り感があるものだけ…支援級で受けます。この差も大きいなと感じています。就学相談の時点で評判いい隣の学校に越境を願い出ましたが、却下されました。今回はトラブル時にも相談に行っていて…今の現状も把握されているのか、望むなら許可がおりそうです。みなさんならどうしますか??また、実際越境された方は後悔されてませんか?

回答
まずは通学の距離がどのくらいなのかが気になります。 家は中学だったのですが、最寄りの中学の倍の通学距離になりました。 三年間可能な限り車...
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小6娘のことでご相談です

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回答
mgktさん。 こんにちは。 ここまで一人で本当によく頑張ってきましたね。 読んでいて、あなたがどれほど大変な状況に耐えてきたか伝わって...
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