Q&A

ダウン症＋中程度自閉症のある小学校6年の息子がおります

発語がなく、そろそろおむつも外れるかな・・という発達ナビでは珍しいくらいの重度の子です。ただ、こちらの言ってることはかなり理解力があり、また人をよく観ている子です。この子が特別支援学校におりますが、集団行動が取れない、やりたくないこと、気が向かないことに対する拒否が強いということがあり、授業をまともに受けられないことが多いようです。本来なら能力としては特別支援学校の普通級で行けるところ、そういった行動障害的な課題のため重度・重複学級に小4から所属しています。これまで色々と相談したり、環境の調整の相談を重ねてきましたが、担任との相性で大きく変わる部分もありますが、基本的に6年間目下の課題は落ち着いて学校生活を過ごすこと。。今日は小学校最後の授業参観だったのですが、その様子を観ていると集団行動が苦痛で、あまり学びがないように感じています。寧ろ、良くない行動や反応が強化されてしまうようにも感じます。一方、お友達との関わりは好きで一人の時間も好きですが、お友達と一緒にいることも好みます。4月からは中学生ですが、その後は何も考えずに特別支援学校の高等部に行くんだろうなと思ってました。ですがが、これまでの様子や成長具合を観ていると、高校にいくことに対しても疑問に感じてきました。重度の知的障害の中学校卒業した子が行く先としては、高校に行かない場合には、選択肢はあるのでしょうか？今すぐ決めるつもりはないのですが、選択肢としてどういった物があるのか理解しておきたく、ご存じの方ご教示いただければと存じます。

回答

高校へ進学されないという選択肢はあります。施設への入所・通所利用という選択ですね。問題は，親御さんがお子さんの将来をどのような状況に...

5

ありがとうございました

回答

こんばんは。どのような事でパニックを起こしますか？聴覚過敏があるかや先が見えない不安など、原因は様々です。例えば息子の場合は、テ...

34

皆様の知恵と知識をお貸し下さい

市内にあった唯一の療育施設（社会福祉法人運営）が経営難となり、今年度いっぱいでの閉鎖が決定したそうです。さらに、一番近い（と言っても、車で片道1時間はかかりますが）発達外来も、患者数が増え過ぎ、新規の患者受け入れを中止してしまいました。田舎なので人手不足も大きな原因の様ですが、やはり、療育にお世話になってきた身としては、大きな支えを失ってしまうという残念な気持ちと、これだけ需要はあるのだから、なんとか市に一つは療育施設があって欲しいと願っています。当方専門家ではありませんので、出来ることといえば、保護者として行政などに声を上げることくらいしか思いつきませんが、行政に声を上げるには、こんな方法もあるよ、こんな方法はどう？というアドバイスやご意見を頂けたらと思っています。追記当方の子供達はもう療育機関は卒業しており、既に医療機関とも繋がっているため、今の所十分な支援を受けております。療育機関の充実を求めたいのは、やはり身近な所で療育を受けられるという環境を、同じ悩みを持つ親子の為にも整えたいと思っているからです。そのためにも、行政に訴えて行く効果的な方法を知りたいと思い、質問させて頂きました。言葉足らずの質問で、申し訳ありませんでした。何かアドバイスがあれば、引き続き、宜しくお願い致します。

回答

追記を拝見しました。保健センターや子育ての課に相談しておく。同じママ達の署名を集める。住民の5.6%が署名していると受け取ってもらえ...

7

歩けないことで訪問看護・訪問リハビリを利用しています

そこで看護師さんに「発達障害の傾向があるかも？」と言われ気になっています。息子(2歳2カ月)疑わしいこと・数字を120まで言える(2歳までには言えてた)・読める文字がある・目が合いにくい・まだ歩かない数字は言えるだけでものを数えたりはできません。が、親と交互に言えたりもします。文字はトミカやセブンイレブンなど日常でよく見る文字なので、マークとして覚えているだけかも知れませんがいくつか読みます。親としては自慢のつもりで看護師さんに話しましたが、看護師さんは「怪しい」と思ったようです。同じような幼少期を過ごしたお子さんがいらっしゃる方はいますか？まだ2歳なので診断はつかないかも知れませんが、月末に定期診察のついでに相談もしてみるつもりです。ですが、主治医は1歳半まで1人座りができずごはんもまだ離乳食だった息子にずーっと「個人差」と言って真剣に相談に乗ってはくれず、療育やリハビリのことも私から言い出しました。今回もあまり相談に乗ってくれない気がします。みなさまから何かアドバイスいただけたらと思います。

回答

頭の良い子かもしれませんね！本当に。

11

お悩みというか、質問です

今まで新版k式発達検査を受けてきた息子。次回療育手帳の更新で田中ビネー始めて受けます。知能検査IQをはかるものと認識してるのですが、今までk式で療育手帳をもらっていたのですが、田中ビネーの検査方法によって、療育手帳が更新できなかった、なんてありますか？？二つの検査方法で、そんな大きく変わることはないのかなーと思ってるのですが…理解してるようで理解してないようなで…。

回答

うちの子が４～５歳の時は、K式もビネーもほぼ同じ数値でした。当時はどちらも90くらい。７歳の時のwiscでは96でした。検査方法が変...

6

特児を申請する時の理由は何ですか？ヤフーのコラムだかニュース

だかで、特児のことをしてました。2人の子を療育や言語訓練に連れて行っているので、病院代やら利用料やら...交通費もかかります。手当があると、やっぱり助かるなぁと思うのです。そんな事で特児の相談をしてみてもよいのでしょうか。仕事を休んだりセーブしたりして、家計に打撃を与えているレベルじゃないと話にならないですか？

回答

はじめまして。うちの自閉症年中息子もいただいています。母子通園で下の子の預け先に困り (保育園は落ちました。) 一時保育に預けていた時に...

6

アカシジアについて質問です

現在、エビリファイを朝晩2mgずつ計4mg服用しています。親や周囲の方から、椅子を揺らしたり、貧乏ゆすりのようなことをしてると指摘されることがあります。そのため、アカシジアを疑うようになりました。ただ、自分ではそんなに気にならないです。作業に集中できないといったこともないです。それでも医師に相談した方がいいでしょうか？相談して、薬を増やされるのは避けたいです。アドバイスいただけるとありがたいです。よろしくお願いします。

回答

薬を変更しないといけないほどの副作用的な症状なのか、様子見で良い程度の副作用なのか、なんらかの疾病による症状なのかはエビリファイという情報...

2

皆様お世話になっております

Qooと申します。もし療育を辞める、継続するなど悩んだことのあるかた教えていただけると大変ありがたいです。状況としては小学校を見据えての療育を始めておりますが○書類間違い入れ忘れが多い○提案をしておいて忘れる○行き違いの連絡が多い度々続いており困惑しております。○預かってくれる場所があるだけいいという気持ちと○こんないい加減で大丈夫なのか？○やめてほしいと思ってるのか？？という心配の板挟みで、泣けてきました。①小学校上がるまでは我慢して預かってもらえるだけいいと思う②別の場所を探す③完全に辞めるの3択と考えてます。いつも悩んでおり申しわけございません。気持としては歩み寄りいい関係を築きたいのですが話しても同じフィールドにいない気がしております。現在・学童申し込み中です。申しわけございませんが、ご教授お力添えいただけますとありがたいです。何卒宜しくお願い致します。

回答

あつみさんさまご回答ありがとうございます。双子ちゃんのお母さまということでとっても尊敬致します。＞学童保育に申し込み中とのことで...

15

月2の療育と幼稚園に通っている、医師の診察待ちのの6歳女児の

娘がいます。この子が、同年齢の女の子とうまく会話したり遊べません。年下や同じような傾向の子とはわりとそれなりに仲良くはできてるようです。やりとりを見てると、話しかけられているのに急にどこかに行こうとする時がある、自分の主張をしすぎたり、言い方が少しキツイなど娘にも問題があります。体調不良でひと月近く幼稚園を休んでいて先日登園しましたが、誰からも大丈夫？とか声をかけてもらえず（同じクラスの女子に怪訝な顔で見られてた）、一人で滑り台でずっと遊んでいる娘を見て、この先複雑な女子の世界でやっていけるか不安になります。どうすれば他の同年齢の子とうまく関われるでしょうか？

回答

こんにちは。六歳の時間軸は大人とはちがいます。一ヶ月もお休みしたらすっかり忘れちゃうお友達もいるでしょうね。先生がこの一ヶ月、どうみ...

8

単純に自分が支度もせず、朝からゲームや遊び始めていて今何をや

るべきか…をやらない理由や前日の宿題をやってない理由でいきなり暴れ🏫へ行くのを渋り、私が行かせないと愚図り出す始末です😵未だ行けてません😔💦終いには寝てしまってどうしたらいいのか…😔様子見て連れて行くしかないのかと困っています💦皆さん、何かの理由で愚図り出した時どの様に向き合い、対処していますか❓

回答

これ、問題はグズリに対する対応ではなくて、基本的な生活習慣や、優先順位、決定権を取り違えていることじゃないでしょうか？前日の宿題をやっ...

12

オススメのQ&A

生後7ヶ月半の子供がいます

4ヶ月になる頃に首が座りましたがそれ以降の成長がほとんど感じられません。・ベットメリー以外のおもちゃに興味がなく見せてもちょっと見てすぐにそっぽ向く・興味のあるものに手を伸ばして触ろうとしたことがない・基本的に手は新生児の頃から今でもぎゅっと握っていることが多く、片方は口に、もう片方は拳を突き上げてそれをじっと見ている(ハンドリーガードは4ヶ月頃から始まり今でもやっています)・ハンカチテスト‪✕‬・横向きにはなるが寝返りは‪✕‬・バンボなどのベビーチェアに座れない・全く笑わない全く目が合わないという訳では無いが上の子達と比べると表情が乏しく目も合いにくい発達障害があるのではと思いかかりつけや保健師に相談しましたがどちらからも1歳児健診までは様子見と言われました。このまま何もせず1歳児健診まで待つしかないのでしょうか。またこのような発達の遅れが０歳からある場合やはり知的障害などの中でも重めになることが多いんでしょうか。上の子達と比べて何かが違うような気がして不安でいっぱいです。わかる方いましたら教えてください。

回答

お返事、ありがとうございます。ならば、尚更。上のお子さんと、視点を通して比べる事をしない事かと思いますね。お子さんなりのペースで...

6

3歳の男の子です

この春、小規模園→普通の規模の保育園へ転園し、慣らし保育中です。園では全く普通らしいですが、精神的に不安定なのか、家で以下の様子が見られます。してほしく無い試し行動が続きます。・下の子（一歳）の寝かしつけを起こす・雨のベランダにおもちゃを放り投げる・下の子のおもちゃを取り上げたり押したり踏みつけようとする・ばあばのスマホを取り上げて床に叩きつける・頼まれた絵や工作を作ってもぐちゃぐちゃにされるまた、以下で癇癪がすごいです。大泣きしてこちらの話を聞く余裕を持ってもらえません。・手洗いや玄関に入る時、お風呂など、自分が一番で無い場合・好きな服ではないとき・いつもと物事の順序が違うときなど。1〜2歳で通った小規模園から指摘を受けて発達障害の検査を昨年夏頃に受けましたが、話はできるし問題ない、下の子が生まれて単なる赤ちゃんかえりかな？と、療育も落ちました。（外ではいたって普通の子に見えます）かかりつけの小児科にも相談しましたが、違和感を感じる子どもではないよと…今の保育園にも早速話してみましたが「お母さんと過ごす時間が増えたら安定するかな」くらいにしか言われませんでした。確かに下の子が生まれてから構う時間が減ってしまったかもしれなくて、いつも反省しています。が、一緒に過ごす時間を作り出して、今日も慣らし保育の後、目一杯ご飯を一緒に食べ、一緒に手を繋いで昼寝して、折り紙をして、お絵描きをして、お砂遊びをして、かくれんぼで走り回って、フルーチェづくりをして…しましたが、永遠に「ママともっと遊びたい〜」がずーっと満たされることなく止まらず、また癇癪が起き、本当に困っています。最近では私が動悸がするようになってしまって、先ほどなんか大泣きされるなか、1〜2分ですが、下の子と洗面所に閉じこもって深呼吸してしまいました…反省しています父親は全く家事育児に協力してくれず、祖母（私の母）に日中来てもらえる時は主に下の子のお世話をお願いして、私は上の子に構うようにしています。が、やはり下の子も一歳になったばかりで、眠い時やお腹が減った時は私の抱っこばかりになってしまいます。前の園には「母（私）との愛着が形成されていないのでは。」とまで言われて悩んで意識してきました。が、祖母に手伝ってもらうことなども愛着形成にはよくないのかな？など、毎日考えながら、でも忙しすぎて来てもらわないと成り立たないし…という状況です。涙。また、祖母は「こんな大変な子は見たことない、自閉症だわ！病院に行け」など毎日言っています…その他私が気になること・友達に「一緒に遊ぼう」が言えず、一緒に遊びたいときはその子のおもちゃをわざとぐちゃぐちゃにしてみる・小さなこだわりが強い（お菓子の封の開け方など）今の園では全く普通で、友達とも積極的に関わろうとするそうです。習い事もいくつかしていますが特に指摘はありません。長文ですみません。どこかに相談に言った方が良いのでしょうか。

回答

ペアレントトレーニングについても、参考になりました。早速勉強して取り組んでみます、ありがとうございます。

6

娘は発達障害です

娘は小2で支援級にかよっています。感覚敏感がありイヤーマフなどつけております。悩みはは不登校になったのですが回復しました。ですが。。。。。。。。交流でつかれていたのでしょう。交流時の後の支援級の授業を疲れて受けれません。。でも受けるとパニック！私は学校辛いなら休んでいいよと言いましたが本人は、行かなきゃ駄目！！といって行けない自分は悪い！と自分を攻めてうつ状態。このままでは兄のように、うつ病になってしまいます。どうかアドバイスをお願いします！(これは春休み前の話です)

回答

学校の支援級の担任の先生に、相談されたら良いかと思います。疲労を感じるという事なら、交流の頻度を一時的にセーブして下さい。と面談や連...

6

4月から年中さんになる息子について

年少からこちらがお願いし、加配をつけてもらっています。特に診断は必要なく、加配をつけていただける地域で一年間支援の先生には大変よくしていただきました。年少の一年で成長した部分もたくさんあったのですが、集団での生活が本当に苦手そうです。クラスでの活動は参加できるし、お友達と遊ぶことも大好きなのですが、おそらくADHD➕HSPで制作は途中で離席する、ホールなどでの大勢での集まりはしんどいし、暇だし楽しくないからと言って参加せず自分のクラスへ戻る、アンテナを張って生きすぎて午前中で疲れてしまい、お昼前から衝動性が強くなり行動が大きくなる。参観でも体を動かす系だと完璧だけど、座る系の参観だとみんなは座れているのに息子だけ体を揺らしだしたり寝転がったりする。性格は優しく人の気持ちもよくわかっています。とにかく待つのが苦手、手持ち無沙汰な時間がかなり苦手で集まりで座って聞くというのは本当にできません。発達検査も最近受けましたが凹凸はなく全領域85という結果で、発達外来にも行きましたが、先生と息子を見て能力は高そうな子だし、小学校にいくまでにかなり成長するかもしれないよ？？と言われました。親としてはそれは難しいのでは？？と思っています。何も知らない人から見ると元気で少しヤンチャな子ぐらいにしか見えてないと思います。これから受給者証もお願いして、療育に行こうかとも思っていますが小学校までに座れる子になれますでしょうか？今の息子を見ていると卒園式でも座れそうになく、悩んでしまいます。K式発達検査の結果が全領域85はそんなに悪い数値じゃないよ？？と言われたのですが、そうなのでしょうか？

回答

こんにちは。４月から中1になる息子がいる者です。息子が園児の時、お子さんにちょっと似てる感じでした。集中力を維持したり姿勢を保持するの...

7

ASD、ADHDの娘7歳次年度小2

放デイ、支援学級利用中で療育センターにも通ってます。2月に精神科受診から悩んで投薬開始することを決めました。明後日受診します。私の中で気になることは･息子との距離が掴めない、気に食わない疲れるイライラすると息子に一番に当たったり悪いことしてないのにちょっかいだして、自分は悪くないと言い張ります。黙って、ぽっと息子のおもちゃを取り上げたり、そこで注意すると逆ギレ。･物分り良すぎて色んなことに不安になる。お陰で歯医者に行けず虫歯だらけ、歯科大で小児歯科に行くことになりました。これを使うとどうなるとか不安が強すぎて、あとは頑張りたいけど怖いから頑張れないの狭間にいる。･物への執着がすごい。最近シールにハマり今までも物欲はあったけどココ最近極端に買って買ってと酷くなった。約束を決めて、と話すけど〇〇ちゃんはあんなに持ってるのに自分はこれだけしかない、とか。人と比べて自分には足りないから満足しない。特別に楽しいことをした日も、楽しかったはずなのにあれが取れなかったから、あの時こうだったからとネガティブしかでてこない。･無理に頑張らせ過ぎるとダメだと分かったので、促してダメな時は諦めようと思い嫌！と言われたら、なら今はしなくていいよ。とうけ入れるとそれはそれでなんで！！と逆ギレ。･休日では午前中公園に行くだけで疲れ果てる、昼からは頑張って起きてたりじっと出来ないせいで疲れてた結果癇癪に繋がり大喧嘩一人でブチ切れ。これが正直一番しんどいです。まぁ疲れ果てました😅投薬してこれらの事が少しでも落ち着くのか、どのくらいでどんな感じに変わるのか気になります。ちなみに薬はインチュニブとエビリファイです。薬の調整にも時間が掛かるとはわかるのですが皆さんの経験教えて欲しいです。

回答

そらいろのたねさん過去の内容まで読んで頂きありがとうございます。私の家庭が複雑なことと元々娘の生まれ育った環境も色々あったので生まれ持っ...

7

病院を変えるべきか悩んでいます

不満が溜まっていて吐き出したいので長文です。神経発達症疑いの3歳の子供の通院先の医師と合わないように感じています。合わない点というのは、その医師が様子見してばかりで通院することに意義を見出だせないからです。子供は0歳代から激しい癇癪、筋緊張の強さ、体幹の弱さ、多動、注意散漫、睡眠障害、発達遅滞、こだわりの強さ、嚥下力の弱さ、手先の不器用さなど特性がみられていて、明らかに障害があります。育てるのに本当に苦労しています。ですが医師は発達検査もしてくれませんし3歳を過ぎても明確な診断をつけてくれません。最初に行ったのは2歳前半で、その時に診断名を聞いたのですが、まだ診断には早いので様子見しましょうというような返答でした。それが先日3歳を過ぎて受診した際にも同じような返答でした。私は白黒はっきりつけたい性格なのもあり、子供が将来成長して変わることもあるだろうけどまず現状を医師に明確にして欲しい気持ちがあります。発達検査について聞いた所、その病院ではみんな小学校就学前に行うそうです。なぜみんな一律その時期に検査なのか疑問なのですが、その病院は小児科内に神経専門の非常勤医が何名か勤務して診察しているので、おそらく人手が少なく検査をする時間的余裕がないからではないかと思っています。心理士とは会ったことがなくいるかも分かりません。療育の手続きや幼稚園の入園面談などで診断名や症状を聞かれることがあり何度か困ることがありました。医師から診断をもらっていないことで、子供の特性を誰かに説明する際に、「これって私の主観でそう思ってるだけではないか。」と自信が持てません。発達検査は私の判断で今の子供のレベルを知る必要があると思ったため、2歳半ばの時に通っている療育施設で自費で受けました。新版K式発達検査でDQ65でした。結果は医師にも伝えました。診断名以外についても、その医師に色んな症状を相談しても全部煮え切らない返答、様子見で終わっています。例えば些細な刺激（泣いた後、短時間の乗り物酔い、軽い風邪など）で痰が喉に溜まり嘔吐しやすく酷い時は一日に何十回も痰混じりの嘔吐をすることを相談したのですが（回数は多いが量は少ない）、「体重が増えていれば大丈夫」という返事で、自閉傾向のある子はこういう症状はあるのか聞いても「そうとも言えるしそれ以外の原因も考えられます。」（←それ以外の原因とは何かは説明してくれない）という曖昧な回答でした。私は神経発達症について、医学的な知識を知りたいとも思っているのですが、その先生はそういう解説はしてくれません。また、その先生の観察の仕方が甘いように感じています。自閉傾向のある子供は人に興味がなさそうとか目線を合わせない子が多いと思いますが、うちの子供は逆で人への関心が強く、笑顔で相手の顔を見て挨拶など自分からグイグイします。無視されても何度も何度も話しかけたり同じ声かけを繰り返すタイプです。言葉は遅れてはいるものの、二語文、三語文は一応出ています。そのせいか、診察時に医師が子供にいくつか質問して子供が笑顔で答えて、問題ないねという感じの反応をされます。でも細かくみると、発音が同年齢に比べて不明瞭だし、理解力も同年齢より低いし、決まったフレーズでないと返事が出来てないんです。その医師は親を励ますためか、「大丈夫だね」と言ったり「この間と比べてこんなに成長したね」と褒め言葉を言ってくれるのですが、私からしたら子供の症状を軽くみられているような気がしてモヤモヤします。その医師はかなり多弁でマシンガントークで向こうからどんどんアドバイスをしてくれますが、内容を噛み砕いてみると全部様子見です。その医師は神経発達症は原因が解明されていないからと言っていて、私から代謝異常がないかや遺伝的な検査が出来ないか聞いても出来る事はないと言われ、それはそうだとしても医療的介入をはなから必要ないと最初から決めつけられている気もします。子供は生後数ヶ月の時に脳に微小な水腫が出来て脳神経外科にも通院しています。（自然治癒して今は完治）なぜこの病院を選んだかというと、居住地域の神経発達症疑いの子供の多くが通う病院で、かかりつけの小児科医からも紹介されたからです。また、通っている療育にその病院の医師が巡回に来ているとも聞いたからです。遠方にある専門病院や大病院の精神・神経科も検討しましたが、療育や進学時など医師の意見書を必要とする機会が度々あるため近場が良いと思い、今の病院を選びました。医師は人柄は悪くはないのですが、通う意味を感じなくなっています。毎回様子見なのに、3ヶ月おきに来てくださいと結構な頻度で通うように言われています。少なくとも、小学校就学前には発達検査をしてくれるようですしその頃にはさすがに診断してくれると思うので通い続けるべきでしょうか。確かに成長することでガラッと発育が変わる子もいるので、様子見し続けるべきでしょうか。他の方も、発達について相談している医師はこの様なものでしょうか。それとも遠方であっても病院、医師を変えるべきでしょうか。

回答

おはようございます。我が子はもうすっかり大人ですが、RIKKAさんが悩まれていることモヤモヤしていること、数十年前に私も悩んでいたなーと...

8