腎臓で病院に月一通院してます

大腿骨も悪く人工骨術を受けまして、杖歩きですが、支援クラスの小3の娘に、毎朝、付き添い登校してます。知覚推理や身体機能がかなり弱いので、生活は朝から晩まで(夜中も、布団に巻き込まれすぎないように)要見守り。考えたり判断したりが難しい、混乱やフリーズも多くて、ADHDやアスペルガー傾向も。なのに、どの手帳ももらえていません。言語能力は一定に高くて療育手帳も外され、身体障害者手帳も欠損がなくて歩けるので、はまりません。精神保健福手帳はまだ自立する先の話として、許可がおりません。今は店など行く時もつきそい、見守り必要など色々書いた自家製ヘルプカードを持たせています。少し先ですが、心配なことがあります。数年したら足の再手術になる予定ですが、娘を見守ってくれる存在がないことです。私たちの親も、超高齢でガン闘病しており、その支えをしている兄弟も、仕事もあるので、とても無理です。少しでも本人が出来ることを増やしたいですが、ゆっくりなので、無理をさせても混乱したりパニックになります。ヘルパー呼ぶにしても・・・24時間見守りは無理でしょう。心配で、たまりません。私自身が、広汎性発達障害疑いや相貌失認、ADHDなどもあり、挨拶するくらいで、親しい友だちがほとんどおりません。なりたくて頑張っても、なかなか、親しくしていただけません。何とかしたいけど、身体もついていかない。周りから大丈夫。と言われても、何か逆に不安が広がります。娘は見た目だけなら、ちょっと小さいだけの女の子に見えるので。(だから手帳があれば、色々な方に、支えがいるのだと一瞬でわかるのに)何かいい方法があるなら、知りたい。私が心配性なだけですかね。とても孤独を感じます。

回答
銀猫さん 早速のご回答、ありがとうございます。何か嬉しいです。 私が書き忘れていましたが、 娘は1歳半から、発達外来に連れていき、RT...
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時々「就学までやっておいたほうがいいことは?」「就労する時に

必要な事は?」という質問を見かけます。いろいろあると思うんですが。。。こういうことも必要かな、と先日親の集まりでの脱線話の中で思いました。何かというと「注射」です。体が小さいうちは押さえ込んで、ができますが、大きくなればそれはムリ。うちの息子は小学校の尿検査でひっかかり、小児医療センターに回され、診断をつけるとしたら慢性腎炎かな?ぐらいの軽いものでしたが、年に何回か採血をすることになり、中学生ぐらいまでは採血室の看護師さん全員と言っていいくらいかけつけてくれての採血でした。でもやっぱり迷惑だよな、と思い、ある時から「ここで座って、手を出して、やりなさい!」と言ったら、渋々ですができるようになりました。ま、ハッキリ「イタイ」とは言いますが(苦笑)で、上記の集まりで発作の話しになり、病院に行き、入院したことや点滴の話しになり、採血の話しになりました。ほぼ就労している方ばかりだったので「施設で健康診断やってますか?」の話しになり、やっているところ、そうでないところがありました。息子の通っている施設ではインフルエンザの予防接種と健診は施設内で実施してくれています。こういうところも就労する時には要チェックですね。現在、息子は慢性腎炎という診断名がつくほどではありませんが、高血圧にならないように服薬しています。もう小児医療センターに行けない年齢ですんで(小さい頃から通っていたら、二十歳過ぎても大丈夫、とは医師から言われました)医療センターから地域外の大きな病院、3年ほど前から地域の病院で診てもらってます。何があるかわかりませんが、入院することになったら、うちは知的重度ですから付き添いは必須。パニックにさえならなければ、なんとかなるかなぁ、って甘い考えですね。まとまらない話しでごめんなさい。

回答
りんりんさんはじめまして 仕事柄、皆さんパニックになるからと採血や検診を回避してこられて、 卒業後就労先に健康診断の結果を求められて、ど...
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久しぶりの投稿です

中2女子。場面緘黙ありの子です。全く喋れないわけではありません。5月の中旬から週二回は学校を休みます。理由は少しは言いますが、言わないです。場面緘黙のため、身体が硬直することも度々あります。なので、体育が辛いようです。そして、各教科、いつ問題が当たるかもドキドキしたり、英語の発表もできません。それらすべてのことは、担任、通級の先生、クラブの顧問等々には、書面にて子どもの特性やこうしてもらえたら助かりますや、理解していただきたいこと、等々を書いて渡しています。そして、何ヶ月かに一度は先生に相談もしています。でも、もう疲れました。上の子も発達に特性があり、今上の子は、フリーターとして働いていて、もうほとんど手がかからない状態ではあるので、助かっていますが、子ども2人ともが普通ではなくて、もうほとほとイヤになってます。今悩んでいる子に関しては、外で自分が発揮できないため、ストレスが膨らむと家で豹変します。もう中2なのに、物を投げてバタバタ暴れ、私も、こんなことではいけないと思うので、戦ってしまうのですが、それが悪いのでしょうか、、つい先日、拳骨が私の目にあたり、かなり痛く、大事には至らなかったのですが、もう正直、なにもかも放り出して、出て行きたい気持ちです。病院や検査には行きたがらず、そういうことを言うとまた荒れます。最近、学校に行くときは、朝、学校まで車で送って行っています。夫とは(パパ)全く喋りません。キライなようです。勉強もまったくできません。一昨日、私が発した言葉が気にくわなかったようで、それ以来、まったくわたしにも話しをしません。それっきり、話しをしていませんし、もうそんな家の空気がイヤで今、家を出て、近くのカフェからこれを書いています。外での(学校)ストレスが半端ないのなら、これを機に、少人数のフリースクールに変わった方がいいのでは、と思ったり、でも以前、そんな話しを本人にすると、そんなことしたら、学校の人らになんか言われる、と言って、今のままの学校がいい、と言っていたので、とりあえずは、学校に週3ペースで行ってますが、本来の私からは考えられないことです。私自身は、学生時代から今に至るまで、休んだことはほぼないし、勉強がここまでできないということ、運動がなぜここまでできないのか、わからないのが本音です。もうしんどい。正直な気持ちです。ここに書いてみなさんの実際の思いや、ホントに自分自身がしんどいとき、どうされてますか?非難やアドバイスは申し訳ないですが、いりません。どうぞよろしくお願いします。

回答
お辛いですね。 どうしようもない時は、一人カラオケにいって、「あんまー」を歌ってました。 https://www.youtube.com...
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小学1年生の支援学級に在籍している、発達障害の診断はついてい

ない息子なんですが、小学校生活は今の所順調よく通えてると、そう思っていたのですが、この間初めての運動会があって、母である私は3人目妊娠中で切迫流産で絶対安静だった為観覧には行けなかったのですが、同じマンションの部屋違いで住んでる実両親と普段は離れて生活してる義両親に観覧に行ってもらってました。午前中の競技は機嫌よく参加していたのですが、午後の競技になって急に機嫌が悪くなり、あまつ支援担任の先生に抱かれて寝てしまう姿を義両親に見られてしまいました。そして、その時に息子の支援担当の先生が昼からはいつも寝てると義両親に教えてしまって、義両親、特に義母が凄く心配してしまっています。私も息子の小学校での様子には気にかけてはいますが、昼からはいつも寝ているというのは初耳でした。運動会の2日前に、息子を学童に迎えに行った時クラスの担任の先生から息子の普段の様子や運動会の練習の様子など教えてもらったのですが、その時にはその様な話は聞いていなかったのです。本当に普段からそんな状態ならこれからの学校生活に絶対支障をきたすことになると思うのですが、しかし、もう1度担任の先生に確認すべきなのか、支援担当の先生に確認すべきなのか、そもそも確認すべき事案なのか悩んでいます。まとまりのない文章で申し訳ないんですが、何か助言していただけたらありがたいです。

回答
良かったですよ。 お義母様に知っていただけて。 これから出産と新しい育児が待っていますからたくさん味方をつけて。 一年生の運動会定型さんで...
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こんにちは

いつもこちらでお世話になっています。小学2年生の娘がおり、自閉症スペクトラムと知的障害をもっています。ほんとうに小さい頃から、感情が高ぶったり、言葉の代わりに物を投げる子でそのたびに注意、やめようね。これなら投げて良いよなどの声掛けをしてきています。最近自宅2階の窓から物を投げてしまうで(感情が高ぶってるときと、楽しんでやっているときがあります。ものを落ちるのを見るのが好きな感じです。)後付のロック錠や突っ張り棒+紐で窓の取っ手を固定するなど工夫してきましたが、体の成長とともに力も強くなってきたので、今までの急場しのぎのロックでは本人が力任せに突破してしまう場面が出てくるようになってきました。本人の転落防止のためにも鍵の業者さんにお願いして自宅内の窓やドアの鍵を本人には開けられない鍵に交換したいと考えています。すでにそういった鍵の交換を行ったという方がいらっしゃいましたら、工事はどのくらいの期間なのか、費用はいくら位かかったかを教えて頂けますと幸いです。よろしくお願いします。

回答
ちょっと気になったのが、 これなら投げていいよ これなら 区別難しいので、物を投げてはいけませんに統一しませんか? 又できればし...
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オススメのQ&A

3歳4ヶ月の男の子を育てています

先日、保育園の方から,みんなに対しての指示をした時に理解力が低く、ワンテンポ遅れて、友達を見て動いている。言葉が少し遅れていて、お友達に自分の気持ちなど伝えられない。じっと座って本を聴くことはできるが、少し周りをキョロキョロして気が散っているなど指摘を受けました。保育園で来週発達の専門の先生が来られるということで、参加するよう手紙を渡され、びっくりしました。*トイレはうんち以外はほぼ完了しています。*言葉は、簡単な会話はできます。○○持ってきてーなどの指示も通りますし、絵本を見て自分でお話を読んでいたりもします。*少し怒ると、怒んないでよーというので怒られている自覚はあるようです。*今日誰と遊んだの?何して遊んだの?などの質問にも答えられ、自分の名前、保育園の組、お友達の名前、何歳か、なども言えます。*ただ、何回か呼ばないと反応しないこともあります。*3歳前の発表会でのダンスは、他の子よりも上手に踊れているくらい、上手でした。保育園でも急に走り出したりとか、そういった多動は見受けられないものの、指示を理解できてない様子があり、ぼーっとしていることがある、と言われました。ASDを疑っていますが、これも一つの個性や、性格によるものでは?と思うこともあります。このような状態だと一度発達の相談等受けた方が良いですか?

回答
参加された方がいいと思います。 驚かれていると思いますが、何もなければ問題ない。 実際に園の方では困っている状況。おうちでは、親が合わせら...
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10ヶ月の男の子を育てています

いくつかの面で発達がゆっくりな気がしていて、特に呼びかけに全く反応しないことと、夜間のぐずりが激しいことがとても気になっています。市の発達相談などで相談していますが、様子見と言われてます。まだ診断できない年齢と言うのはわかっていますが、同じような経験をされた方がいればお話を伺いたいです。▼特に気になること・呼びかけにほとんど反応がありません(名前を呼んでも振り向かない。毎日何十回と呼んでも無反応)・人にじっと注目する様子が少ない(乳児特有の「見つめる」がほぼなし)・おもちゃで遊べず、舐めるばかり(ボール、絵本、車のおもちゃなどもすべて舐めるだけ)・模倣やつかみ食べが全くできない・運動発達がゆっくり(まだハイハイもおすわりも安定していない)・感覚に少し鈍い?(汚れやぶつかり、オムツの不快感に鈍感だけど、音にはよく反応)・睡眠が浅く、夜間に1時間おきにぐずる(頭をかきむしったり、泣きながら起きることも)・夜は抱っこでないと泣き止まないことも多く、本人も日中眠そう▼最近できるようになったこと・つかまり立ちっぽい動き(ソファに肘をついて体を起こす)・高い高いやこちょこちょにはよく笑う・動画撮影中にスマホの横からチラッと顔を見せると笑ったり声を出すこともある▼まだできていないこと・ハイハイ・自力でのおすわり・つかみ食べ・スプーンへの関心・模倣(バイバイなどもなし)発達障害の可能性も視野に入れて心配していますが、「うちもこんな感じだったよ!」や「こうやって関わってたよ」など体験談を聞かせてもらえたら嬉しいです。

回答
お子さんはまだ10カ月ですから、この時期に確かめるとしたら発達うんぬんよりも、視覚や聴覚やその他の身体的な疾患がないかどうかも含めて、かか...
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現在、年長の加配付きで保育園へ通っております

就学相談が7月頃の予定でして、支援級か支援学校のどちらが娘にとって良いのか悩んでるところです。2年前に中度知的障害・自閉症の診断が出ています。診断されたよりも今は言葉は出てるのですが、会話となるとまだまだ難しい状況です。義両親や義叔母が就学について、心配をしていて会うたび話してきます。支援級だと勉強の進むペースが遅れてしまうだろから通常級じゃないとって話してくるのですが、今の時点だと勉強できるとは考えられない反面、1年後の娘の成長がどうなってるのか分からないので、どう伝えたら良いのか難しく、支援級に入って様子みてから通常級に行く事が可能だと思った時点で考えればいいと私は良いと思ってますとは話したのですが、どのように説明したら分かりやすいのか・・・。支援学校の話しはしてない状況です。支援学校となると義両親が否定してくるので、話せてない状況でして小学校の特別支援学級に入らせたいとだけ話しをしております。支援級でお世話になり、6年間支援級でも難しければ中学からは支援学校に行かせようと考えております。(巡回相談の担当の先生には支援学校も視野に入れておいてと言われております)義両親にどのように説明したら納得してもらえるのか、アドバイス頂けますと幸いです。

回答
義両親の納得要りますか。 あくまで、お子さんの問題です。yukikonoさんのご家族の問題で、そこに義両親を入れる必要はないかと。 最終的...
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