「こんな夜更けにバナナかよ」という映画を観ました

筋ジストロフィーという病気で筋肉が弱っていき体は不自由になった鹿野さんの話です。車椅子で人工呼吸器を付けて自立生活をしているのは、たくさんのボランティアが必要で大変そうでしたが、とても楽しそうな生活でした。リタリコでも講演していた熊谷晋一郎さんも自立とは依存先を増やす事と言ってました。一見、障がい者のワガママにも感じる自立生活ですが、障がい者の権利でもあるのかと思いました。しかしながら、鹿野さんも熊谷さんも知的には問題ありません。知的に問題がある場合は、自立生活ってどうしたらいいんだろうと考えてしまいました。ボランティアをしてくれる人がいたとしても、指示が上手に出来なければ難しいのかなと…でも、施設は規律が多く、お金を持たせてくれなかったり、好きな時間にテレビなど見れなかったり、外出は許可が出なければ基本的に出来なかったりと、なんだか自由がないなあと思っています。まだ先の事ですが、自立生活についてどう思いますか?

回答
私は独身時代に、鹿野さんのような重度身体障害のある自立生活者の介護を10年ほどやってました。 1970年代の末頃、当時は山奥の施設にただ...
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中3息子(軽度の自閉症スペクトラム)、朝起きない、日によりま

すが。起こすとキレる。起こし方が悪い、お前がいるから起きる気になれない、など、暴言を吐くようになりました。今朝は私は顔面を蹴られました。たまたま当たったんですが、それと、目覚まし破壊…。机をみると、昨日は1時半頃まで起きて勉強していた様子です。来月の受験まで頑張ってるのはわかりますが、私に当たられて、もう我慢の限界です。朝も自分で起きられない、起きてからもダラダラ、遅刻したりしています。本人は遅刻ぐらいいいだろうという感覚で困ります。今は受験を控えているので、あまり刺激したくなく、私も怒りを抑えています。でも、昨日は「死ね」と冗談まじりで言っていたので、冗談でも言ってはいけない、謝って!とキツく言いました。本人はおちゃらけて謝っていましたが。。もう、こんな調子で全日制の高校に通えるんでしょうか。第一希望は公立です。実は、頑なに私立は嫌だと、併願はしていないのです。塾の先生、担任、と説得しましたが、特性なのか全く聞いてくれずら学校も、本人に私立の受験の意思がないなら、私立の推薦はやめましょう。と決まってた併願受験をやめました。。本人は第一希望に受かる気満々です。もし、不合格だった場合は定時制高校に行く。と言っています。。こんな状況で、すっかり私は参っています。もう、公立に頑張って受かってもらうことを信じるしかないのですが、こんなだらしない子に公立高校でやっていけるのかという、心配もあります。定時制高校は仕事をしながら通う、というイメージですが、息子のような子も通っていたりするんでしょうか。反抗期もあるんでしょうが、こんな息子にどうやって接していったらいいか毎日悩んでいます。

回答
中2の息子がいます。 昨年から高校や高等専修学校を幾つか見学に行っています。 ほとんどは私立なのですが、たまたま近所に公立の定時制高校があ...
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年長の子が自閉スペクトラムと診断されました

今月から知能検査などを行なっていきます。先生からは療育と投薬を勧められています。療育は時期的に待ちも多いので、月1の放課後デイを教えていただきました。月一って意味がありますか?知的な遅れはなく、むしろ頭の回転も早く賢く感じるのですが、コミュニケーションが苦手です。そういった点の指導をしてくれる所を探そうとは思っていますが、探す時のポイントがよくわかりません。投薬はエビリファイを勧められています。感情の起伏は激しく、毎日のように愚図っていますが、初診を予約した頃のように暴れることもなくなったので、不要ではないかと思っています。しかし、先生が娘に説明したため、娘は先生を真似てわざとに過呼吸っぽくしたり、「落ち着かない!」「しんどい、薬欲しい」と言います。何でこんなことを言ってしまうんだろうと悲しく思いますが、だからこそ、やっぱり投薬が必要なんだろうか...とも。投薬開始の目安がありますか?診断つかないかもと、相談員と担任にも言われてたのに、あっさり付いて療育と投薬まで勧められて、頭が混乱しています。

回答
エビリファイも劇薬ではないので 飲んだからと言ってすぐには効いてきません。 効いてくるまで最低でも2週間 頭がボーっとしたり、吐き気、無...
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いつもお世話になっています

娘さん、インチュニブ飲み出して太り出し副作用だと思い、やめる事にし、ストラテラに移行中2週目。インチュニブを飲み始め、困った事が起きても、混乱する事なく切り替える事が出来る様になり娘に合ってるんだと思った。でも、同じ頃から学校を辞めフリースクールへ編入。困り感が減った事もあるからとインチュニブだけで娘が落ちついたとは思わなかった。だから、太るのが副作用で本人が気になるのなら、やめても、学校に行かないのなら困り感は減るだろうと思っていた。移行2週目、頭の中が混乱し、困り感からわーっと爆発パニックになってしまう。でも、一呼吸するとまだ我に戻る事ができる。インチュニブが少しは効いているからか?3週目にして、もっとインチュニブが少なくなると、前の困り感からパニックになり暴れ自傷を起こす娘に戻ってしまうのか?このままだと今月中にインチュニブからストラテラに移行完了してしまうのですが、病院に電話して戻してもらった方がいいと思いますか?

回答
こんにちは、多動や衝動性には、インチュニブはとても効くと言われています。 また、太る副作用はあるみたいですね。 ストラテラは怒りのホルモ...
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オススメのQ&A

長くなってしまいますが

。。小学3年生の男子です。保育園のときからバスケに興味を持ちバスケがしたいとのとこで1年生から地元のバスケ部に所属していました。はじめのうちは一生懸命やっていましたが身だしなみや生活態度が厳しい部活でよく注意をしていました。3年生になり、コーチが変わり指導方針が合わず(ゲーム練習がなくなり単調な練習になり)辞めたいと泣き叫ぶまでになり(練習ではほとんど気が抜けた状況でした)辞めるか、誘われている他のチームでバスケを続けるか本人と話し合いバスケが好きだから続けたいと今年4月から別のチームに移籍しました。移籍先でも最初は集中して取り組んでいましたが、1ヶ月して慣れてきたのかゲーム練習以外は集中力がなくコーチに言われても返事ができません。何度も「返事は絶対して」「言われたことはできなくてもやってみてほしい」と母が言ってもやるときとやらないときがあります。3年生から始めた同学年の子達にどんどん追い越され今はコーチも話しかけもしません。保護者からの風当たりもきつく試合時間も減らされ番号も落とされても本人は「ちょっと悔しい」とだけ。自主練は真剣に取り組み何度も挑戦して聞く態度をとります。やりたては話も聞けるしがむしゃらに取り組めるのに時間がたつと練習で集中力がきれてしまうのは興味がなくなったからなのか発達に問題があるのか(聞く力、集中力)わからずどんな声がけをしていいか分かりません。同じ経験をされた方はいますか?

回答
バスケ以外の、家や学校ではどんな様子ですか? 身だしなみや返事はしますか? 初めのうちは話も聞けるしがむしゃらに取り組めるのに時間がたつ...
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この春に支援級知的クラスへ入学しました

療育園に通っていた頃は、他害などもなかったので支援級で大丈夫だろうという判断でした。しかし入学してみると、2日目から聴覚過敏が急に始まり、家でも洗濯機の音や携帯のアラーム音など、今まで大丈夫だったことにも「うるさい」と耳をふさぐようになりました。また学校では、2日目に帰りたくても帰れないことから、大癇癪になり、机もイスも投げ倒す、隣のお友達や止めに入る先生も叩くということがあり…そこから、学校は「こわい」という場所になりました。4月は付き添い登校で2時間くらい過ごして帰るを繰り返し(週1日は休んでいた)、5月は拒否反応がすごく、「がっこう」と聞くだけで理性が保てないくらいキーキー暴れ、一旦夏までお休みする旨を伝えて、不登校になりました。学校に行かない時はデイに行ってはいたのですが12時からだったり、夕方賑やかになる前の時間にはお迎えに行く。個別運動療育の1時間のみだったり、毎日は行けません。あとは訪問看護を週3日利用させてもらっています。日中一時支援も申請し利用を試みましたが、不安が強い子なので、新しい場所に入ることがなかなかできず、できたとしても2回目からは行かないとなり、母子分離にかなり抵抗があります。支援級でも交流級にはとてもじゃないが交われないので、支援級だけで過ごすのでも大丈夫とはお伝えしてるのですが、知的クラス(7人)でもザワザワしてるので落ち着いて過ごせないし、そもそも学校に行くことが困難。しかし支援学校だと、手帳は軽度でおりていて、多少の意思疎通ができたり、ひらがな、カタカナは書けないけど読める…となると、ラインが違うと言われ転校は難しいと言われます。デイにもだんだん行けなくなってきており、24時間ずっと一緒にいることが増えてきて、仕事も休職中です。先行きみえず不安しかありません。家での癇癪もひどかったので、エビリファイの服薬も最近はじめました。学校側は柔軟に対応してくださり、そこはとても感謝しているのですが、この子にとってこのままでも良いのか…正直今の小学校に慣れる慣れないの問題ではない気持ちもあり、支援学校が難しいと言われても困りごとが出ているので数年かけて転校できるか動いてみる方がいいのか迷っています。似たようなご経験をされてる方がいらっしゃったらお話をきかせていただきたいです。

回答
kenjjiさん やさしいお言葉ありがとうございます。 訪問看護の先生にも今は心の回復期と言われています。 エネルギーが溜まらないと動ける...
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小学校4年生の男子

仲間外れがはじまりました。息子はADHD・ASD・軽度知的障害があります。小学校入学時から支援級に在籍しています。低学年の頃は、お友達にも恵まれ平日は毎日のように友達がきて遅くまで遊んでいました。一人で居ることが嫌いで、常に友達と元気に遊びまわることが大好きな息子にとっては毎日が本当に楽しそうでした。しかし4年生になったころから、段々と友達が避けるようになり、支援級のリーダー格の子のあからさまな避ける行動が始まりました。もちろん、そうなった経緯に息子の言動が原因というのも理解しています。空気の読めない発言や、距離感、声の大きさ、しつこさなど。周りが成長するにつれ、息子のコミュニケーションが合わなくなっていることは承知しています。下校時は支援級みんなで下校するも、息子だけ置いてきぼり・・・・・放課後の遊びも、息子は誘われず・・・・・「僕も一緒にいっていい??」「無理!!」などとと。最近は、断られるのが怖くて声がかけられないとも言っていました。学校以外に正解があることを知ってもらいたいのですが、週末の習い事も同じ支援級のリーダー格の子も一緒。支援級だから人数も少なく友達関係も限られている状況です。昨日、「明日遊べる?」と誘ったみたいなんですが息子を除いた皆の名前が出てきてその子たちも遊ぶから無理と。今朝、その話をきいて胸が締め付けれる思いです。主人は、仲間外れにされてから自分が変わらなきゃいけないことに気付ける!失敗しなければ成長しない。など言いますが。頭では理解できても心が追い付かず、ずーっとずーっと考えてしまいます。息子の前では明るくドッシリ構えた母で居たいと思いつつ、良くないとわかっていても「どうして?」「なんで??」と聞き出してしまいます。一人で過ごすことが好きであればよかったのですが、人が大好きで友達と遊ぶことが大好きな子だからこそかわいそうで・・・・。

回答
支援級のことなので、担任に相談をするのはありだと思います。 今、こういう状況になっていますと伝えておくだけでもいいのではないでしょうか。 ...
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療育園に通わせている3歳8ヶ月の子について、園の園長先生に「

自閉症より知的障害のほうが重い」「今まで沢山見てきた統計的に、大学は難しい」「18歳のとき7歳くらいの知能にしかならない」と言われ、絶望を感じています。そんなに未来は決定付けられるものなのでしょうか。今、確かに発語はゼロで意思の疎通が難しいです。文字や数字はある程度読めていたり、自分の意思は示しますが、コミュニケーションは難しいです。やっと4月に入れた療育園。これから遅くとも成長していってくれることを期待していました。障害を受け入れることは覚悟したいと思っていましたが、そんなに将来が無いものなんでしょうか。本人はそれでも幸せになれる、と言われましたが、親としてはもう未来は真っ暗な気持ちです。結果的にそうなってしまうのと、もうそうですから、こういう子はこうなるのですから、と言われるのはかなり違います。決まっているんですから、何を頑張れは…という気持ちです。でも頑張らなければもっと取り返しつかなくなるのですよね…。未来は誰もわからないと思うのに「私は分かります」と専門家から言われる。辛すぎて辛過ぎて。ずっとずっと親として頑張り続けなければいけない。それでも将来は暗い。子どもは可愛いけれど、大きくなっても手を離れてはいかない。体の大きな子どもにしかならない。なんだかもう…生きていく意味すら見失いかけています。前向きになる方法を教えて欲しいです。すみません、受け入れきれていない状況で、誰かを傷つけていたら申し訳ありません。

回答
ひまわりさん。 こんにちは。 あなたのメールを読んで、本当に胸が痛くなりました。こんな言われ方をされたら、誰だって不安と絶望でいっぱいに...
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