Q&A

療育にたどり着くまでが長くて…皆さんこんな感じなのでしょうか

？2歳3ヶ月、二卵性双子の姉妹を育てています。2人とも発育遅めですが、単語が少ないながらも身振り手振りがあったり、アイコンタクトができたり、簡単な指示が通る次女に比べ、長女のほうは発語ゼロ、指差しなし、呼びかけに対しても反応したりしなかったりで（ごはん、おやつ、好きなおもちゃなど興味があることにのみ反応）、ルーチンにこだわりが見られ、そうでないとパニックになることもあります。母親の私としてはかなり前から違和感があり、うすうす自閉症を疑っていました。しかし引っかかると思っていた一歳半検診では指差しの課題も積み木もさせず、発語がない状態を説明しても「様子見」になり、それでも気になって受診した小児科からは療育の必要ありと診断されたものの市の療育センターの予約はいっぱい、今は受け付けていないと断られました。悩んだ末に別の小児科に相談したところ、総合病院の小児感覚器科を紹介されましたが、そこは耳鼻科的なアプローチしかしないところで自閉症であるか否かの診断や療育のことは専門外と言われました。（ちなみに聴力検査は長女の興味ある音ではないブザー音だったため、反応したりしなかったりで、聴こえているか微妙…との診断になってしまいましたが、家ではTVをつけるプチッという小さい音にも反応するので聴こえていないことはないと思います）ここで既に一歳半検診から半年以上経過していました。藁にもすがる思いで児童相談所に相談したところ、療育手帳を取るという名目ならば知的障害の有無がわかる発達検査が受けられると聞き、どのみち手帳の取得は考えていたのでお願いしました。ようやく発達検査らしい検査ができることになりました…というわけで、まだ療育は開始できていません。強く感じたのは、本当に危機感を覚えて自分から探さないと療育どころか、その前段階の発達検査ひとつ受けられない…という難しさです。一歳半検診でしっかり引っかけてもらえ、そのままスムーズに療育スタートを切れる場合もあると思いますが、私の地域では「みんなそういうところがある」「まだ小さいから様子を見ましょう」ばかりで、こんなに間口が狭いものなのでしょうか…。加えて、周りの身内から「気にしすぎ、神経質」「そんなに子どもを障害者にしたいのか」「もっと気楽に育児しなさい」「療育は小学校入学を控えた、もっと大きな子が行うもの」と言われ、まるで自分だけが一人で焦っているような気持ちに…。もしかして、本当に私が早期療育に固執しすぎているだけなのかと不安になっています。長々とした上にまとめきれていなくて申し訳ないのですが…うちはこうだったよ、こんなやり方があるよ、2歳3ヶ月で療育は早いor遅い、経験者の方から見てうちの長女の状態は早期療育が必要かどうか等、何でも良いのでお言葉かけて頂ければ嬉しいです。

回答

皆さん、ご回答ありがとうございます。まだ登録して日が浅いですが、こんなにたくさんの方々にコメントして頂くなんてびっくりで…一つ一つ大切に...

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来月4歳になる自閉症スペクトラムとADHDの息子がいるシング

ルマザーです。ちょっと吐き出させてください。もうずっと気にして入るんですが、、、うちの息子は未だに母子分離不安がとても強く、事前に通告して私がトイレに行っても「ママーーーーどこーーーーーー？！」朝私が子供より起きたのに気がつくと「ママまだ寝てーー抱っこねんねするーーー」と愚図ります。普段からずっとこんな感じで、仕事から帰ってきてからは特にご飯お風呂後片付け寝かしつけとバタバタで、ぐずぐず後追いされているとなにも出来ないのでついつい、タブレットを触らせています。本人は友達のお兄ちゃんか、教えてもらったゲームや、YouTubeなどをしていれば一人で遊んでくれるのですが、それ以外だと「今洗濯物干してるからあと5分待ってね」などが効かずぐずぐずされて、ついつい「はぁぁぁ～」となりイライラしてしまいます。平日もお風呂に入る時も全部終わって寝るまでの少しの時間は一緒に本人希望の戦いごっこをしたりはするようにしているんですが、やっぱりタブレットはあまり自由に触らせるのは良くないよなーと葛藤しています。一時期隠したこともあるんですが、あまりに何も出来なくて私が持ちませんでした。。。近くに頼れる人がいる訳でもないのでどうにか乗り切るしかないのですが、こんな工夫をしているよというのや、これだけは夢中になって一人で遊ぶよというのがあれば教えてください。ちなみにレゴ、プラレール、塗り絵、お絵描き、ブロックは「ママもここに座ってーー！！！」と一人では遊びません。テレビもみないし、パズルは気が向いた時はたまに自分で出してきて一人でやっています。

回答

お仕事されてるんですね。それだとベッタリくっ付いて来られるとイライラしちゃいますよね！息子さんは言葉の理解力は有りますかね？私の息...

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またまた題名とは全く関係ないですが､明日16時にパチンコ店に

行って面接に行ってきます｡履歴書必要なく身分証明書だけ持ってきて下さいと先ほど電話がありました｡清掃業です｡

回答

こんにちは、清掃業、いいかもしれませんね。頑張って✊😃✊

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療育施設との初面談で、施設側に聞いておきべきこと・見ておくべ

きこと・伝えておくべきことって何かありますでしょうか？私は来月の初頭に、３歳10ヵ月（幼稚園年少、DQ89で凸凹あり、未診断）の息子と一緒に療育施設に初面談に行く予定です。療育先はNPO法人が行政から委託を受けている児童デイ施設で、通所が決まってから受給者証を申請・取得することになります。子育てサポートセンターの担当者さんの話ではおそらく月２回or月４回の集団療育で費用は１割負担で１回3千～5千円程度。プライバシーへの配慮から療育の見学不可なので、面談は施設側の担当者が子どもの様子をみることと施設利用についての説明が中心になるだろうとのことでした。息子の発達については、先日の発達検査の結果（心理士さんによる所見）を持参する予定です。息子に療育を受けさせることに抵抗はありませんが、この施設にしたのは、単に公共交通機関で通所できる療育施設がここしかなかったからです。（私は地方在住ですが車の免許がなく、ここ以外は辺鄙な立地条件で車必須だった）ほかの施設を選ぶという選択肢がないうえに、子どもの障がいの種類も分かってない状態なので面談で施設側に何を聞けばいいか、施設の何を見てくればいいのか、よく分かりません。立地条件だけで選んでいいのか？通所させるのはどれくらい大変なのか？という薄らボンヤリした不安もあります。お子さんを療育に通わせてる方にお聞きしたいのですが、施設との面談の際にこれだけは聞いておくべき・見ておくべき・伝えておくべきという事柄はあるでしょうか。または、療育を始めてから「こんなの聞いてないよ」とか「これ予め教えておいて欲しかった～」と思った事柄は何かありますでしょうか？

回答

>春なすさん療育の見学ができたのですね、うらやましいです…☆ 相談は、子どもをつれて来るように言われたので２人で行く予定です。うち...

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皆さんの地域では同じ通級教室に通っている生徒さんやご家族との

、交流や、コミュニュケーションは、ありますか？我が子の所は、プライバシーとのことで、お互いが合わないようになっていて、他に誰が通っているのか全く知りません。

回答

支援学級ですがオープンスクールや授業参観や支援学級で親子でカレー作りや親子で参加のお出かけ？とかあるので話す機会があります。仲良くなれば...

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やっぱり接客業向いてないですね｡私は小さい頃から人見知りで引

っ込み思案で集団行動とか苦手だったんです…今は原宿のお店に行くと仲の良い店員さんとかファッションウォークで仲良く話したりとかしてスゴく楽しいです｡地元川崎では中学時代の同級生がいたんですが音信不通に自然消滅…たまに同窓会のお便りが来ますが中3で1年間しか過ごしていないので絶対に行きません｡タウンワークでパチンコ清掃っていうのがあってコレだったら清掃だけだし接客をしなくて済むかと……

回答

度々質問されていますが体調はいかがでしょうか？接客業に向いていないと分かったのであれば、清掃業は良いと思います。私は一人作業の清掃...

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学習に困難を抱えてるお子さんをお持ちの方で、学校に電卓など道

具を持っていったり家庭で使っている支援グッズなどあればどんなものがあって、どこで購入できるか教えてください。LDの我が子にも、授業を受けやすくなれるよう支援道具を持参できないか、学校に聞いてみようと思うのですが、、、どんなものがあるのか詳しく知りません。わかるのは、ただこのままだと我が子はノートもテストもプリント課題もやり直し、休み時間が無くなって友達も減って、どんどん不登校になるだけ。みなさんは、道具以外にもどんなサポートされてますか？我が子は、読み書き計算の全てができるのが遅いです。理解できるのが数ヶ月先なので結局授業についてけず、テストも0点。劣等感を感じるだけの毎日。学校がなにをどう許可するかはわかりませんができる限りのサポートや道具を使って、学校でもできること家庭でもできることを増やしてあげたいです。なにかアドバイスやお知恵をいただけると嬉しいです。よろしくお願いいたします。

回答

皆さんご回答ありがとうございます。とても参考になりました！我が子の様子を見ながらどうサポートしていこうか、考えるイメージが沸いてくる...

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いつもお世話になっています

5歳の息子の事でまた聞いて頂きたいです。自閉症、知的中度（重度に近いです）の息子の癇癪がいまだに落ち着きません。発語は単語が少しです。思いが通らないと所構わず、大声で泣き叫び暴れます。場所見知りもあり、今だに外出はほとんど出来ません。騒いでも大丈夫な公園ぐらいです。色々な場所へ行く事も大切。と病院の先生に言われスーパーやドラックストアなど行ってみても、すぐに車に戻りたがるか思いが通らず暴れてしまいます。力も強くて。最近は少し疲れてしまって今はお休み中です。色んな障害のある子を見てきましたが息子みたいな子は見たことがありません。。いつかは落ち着くのでしょうか？？私が頑張れる日とダメな日があります。アドバイスありしたらよろしくお願いします。

回答

写真や絵カードを使ってここへ行くよと予定を立てて行動してみては？息子の友達の重度の女の子は小さい頃から1日の予定を写真で部屋に...

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ADHDと自閉症ｽﾍﾟｸﾄﾗﾑの息子がいます

先日発達障害のお子さんをもつお母さんに聞いたんですが、食事改善で発達障害が治ると聞きました。欧米で研究が進んでいて、効果があると言うことで、そのお家は、大阪の病院まで通っていて、絶対治ると言われて小麦粉、卵、乳製品を食べさせてないと言うことでした。食事制限で発達障害は治るのでしょうか？その場合何の食材を排除したらいいのでしょうか？治る、あるいは軽減するのであれば実践したいと思います。治らないのであれば、制限するのも可愛そうなので…(-""-;)詳しい方よろしくお願いします！

回答

吉濱ツトムさんの本で、ローカーボを勧めていました。特に、小麦粉を避けて、と書いてありましたが、どれだけ根拠のある話か、分かりません。

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精神障害者手帳を取って半年

正当な理由がない限り、母は未だに外で使うことを許してくれません。親元にいる限りは、扶養されている間は、使って欲しくないみたいです。入院費用とかいろいろお金がかかったから、少しでも家計が楽になってくれたらと思ってさっきも母にお願いしたのですが、うまいこと話を逸らされて終わりました。親の言うことは扶養されてる限り聞くしかないですか。母の意見を尊重するべきでしょうか。よろしくお願いします。

回答

扶養されているとしても、障害手帳を使うかどうか？は親に許可をもらうことでもなく、原則は関係ないと思います。が、親御さんなりの然るべき理由...

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オススメのQ&A

孤独感の対処方法について29歳の女で、ASDとADHDの診断

済みですが、人との会話が苦手で、事前に話す内容を考えておかないとスムーズに話が出来ず、頭に浮かんだことを文章化するのに時間がかかります。なので定型発達の人とは会話のテンポが合いません。人といると緊張するので、一人の時間は好きな方なのですが、それでも時々どうしようもない孤独感が襲ってきます。だからと言って人と無理に話しても、会話をうまく続けようとするので精一杯で楽しいという感覚にはならないので困っています。仕事はしていますが、仲のいい人を作るのは難しいです。人と関わりたいとは思っているのですが、そのための言葉がうまく使いこなせないのがすごくもどかしいです。同じような人がいたら、人とつながれない孤独感にどうやって対処しているのか教えてほしいです。

回答

１）昨今、WritingにしろSpeakingにしろ、言語に重きを置きすぎているように感じます。画像やメロディーのほうが伝わることもある...

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ASD、ADHDの娘7歳次年度小2

放デイ、支援学級利用中で療育センターにも通ってます。2月に精神科受診から悩んで投薬開始することを決めました。明後日受診します。私の中で気になることは･息子との距離が掴めない、気に食わない疲れるイライラすると息子に一番に当たったり悪いことしてないのにちょっかいだして、自分は悪くないと言い張ります。黙って、ぽっと息子のおもちゃを取り上げたり、そこで注意すると逆ギレ。･物分り良すぎて色んなことに不安になる。お陰で歯医者に行けず虫歯だらけ、歯科大で小児歯科に行くことになりました。これを使うとどうなるとか不安が強すぎて、あとは頑張りたいけど怖いから頑張れないの狭間にいる。･物への執着がすごい。最近シールにハマり今までも物欲はあったけどココ最近極端に買って買ってと酷くなった。約束を決めて、と話すけど〇〇ちゃんはあんなに持ってるのに自分はこれだけしかない、とか。人と比べて自分には足りないから満足しない。特別に楽しいことをした日も、楽しかったはずなのにあれが取れなかったから、あの時こうだったからとネガティブしかでてこない。･無理に頑張らせ過ぎるとダメだと分かったので、促してダメな時は諦めようと思い嫌！と言われたら、なら今はしなくていいよ。とうけ入れるとそれはそれでなんで！！と逆ギレ。･休日では午前中公園に行くだけで疲れ果てる、昼からは頑張って起きてたりじっと出来ないせいで疲れてた結果癇癪に繋がり大喧嘩一人でブチ切れ。これが正直一番しんどいです。まぁ疲れ果てました😅投薬してこれらの事が少しでも落ち着くのか、どのくらいでどんな感じに変わるのか気になります。ちなみに薬はインチュニブとエビリファイです。薬の調整にも時間が掛かるとはわかるのですが皆さんの経験教えて欲しいです。

回答

あと前から気になっていたけど、赤ちゃん返りはないですか？環境が変わったのも大きな要因だと思うけれど、下の子に対する何か、があるのかな…。自...

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ASDHSPです。今は実家に暮らしています。ボーナスを合わせれば手取り22万程度です。転職あり(仕事は3年が最長)今の仕事は適応障害で休職中です。圧がしんどいです。先輩や上司に頼まれると断れず、病院も土曜日に行けるから有給使わなくても、耳鼻科行きたかったけど、当番だし、雑用もなるべく引き受けて来ましたが、あいつがやればいいなど陰口を言われたり、やったことないこともあなたの責任で自分で考えてなど適応障害になってしまいました。20代は趣味やほかの事に目をくれてる暇もなく仕事の事ばかり考えて終わってしまいました。帰るとひとり反省会です。これから先、親友や彼女もいないので身寄りもなくという事を考えた場合は、どうやって生きるのがベストでしょうか?情けなくてすみません。学生時代の人とも連絡取らないので少しずつ連絡先を削除したほうがよろしいですか?

回答

結婚してないのでお恥ずかしながら子育てとかなくて、日記やってみます。ハンドルネーム変えました！ご不快な思いをさせてしまい、すみません...

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病院を変えるべきか悩んでいます

不満が溜まっていて吐き出したいので長文です。神経発達症疑いの3歳の子供の通院先の医師と合わないように感じています。合わない点というのは、その医師が様子見してばかりで通院することに意義を見出だせないからです。子供は0歳代から激しい癇癪、筋緊張の強さ、体幹の弱さ、多動、注意散漫、睡眠障害、発達遅滞、こだわりの強さ、嚥下力の弱さ、手先の不器用さなど特性がみられていて、明らかに障害があります。育てるのに本当に苦労しています。ですが医師は発達検査もしてくれませんし3歳を過ぎても明確な診断をつけてくれません。最初に行ったのは2歳前半で、その時に診断名を聞いたのですが、まだ診断には早いので様子見しましょうというような返答でした。それが先日3歳を過ぎて受診した際にも同じような返答でした。私は白黒はっきりつけたい性格なのもあり、子供が将来成長して変わることもあるだろうけどまず現状を医師に明確にして欲しい気持ちがあります。発達検査について聞いた所、その病院ではみんな小学校就学前に行うそうです。なぜみんな一律その時期に検査なのか疑問なのですが、その病院は小児科内に神経専門の非常勤医が何名か勤務して診察しているので、おそらく人手が少なく検査をする時間的余裕がないからではないかと思っています。心理士とは会ったことがなくいるかも分かりません。療育の手続きや幼稚園の入園面談などで診断名や症状を聞かれることがあり何度か困ることがありました。医師から診断をもらっていないことで、子供の特性を誰かに説明する際に、「これって私の主観でそう思ってるだけではないか。」と自信が持てません。発達検査は私の判断で今の子供のレベルを知る必要があると思ったため、2歳半ばの時に通っている療育施設で自費で受けました。新版K式発達検査でDQ65でした。結果は医師にも伝えました。診断名以外についても、その医師に色んな症状を相談しても全部煮え切らない返答、様子見で終わっています。例えば些細な刺激（泣いた後、短時間の乗り物酔い、軽い風邪など）で痰が喉に溜まり嘔吐しやすく酷い時は一日に何十回も痰混じりの嘔吐をすることを相談したのですが（回数は多いが量は少ない）、「体重が増えていれば大丈夫」という返事で、自閉傾向のある子はこういう症状はあるのか聞いても「そうとも言えるしそれ以外の原因も考えられます。」（←それ以外の原因とは何かは説明してくれない）という曖昧な回答でした。私は神経発達症について、医学的な知識を知りたいとも思っているのですが、その先生はそういう解説はしてくれません。また、その先生の観察の仕方が甘いように感じています。自閉傾向のある子供は人に興味がなさそうとか目線を合わせない子が多いと思いますが、うちの子供は逆で人への関心が強く、笑顔で相手の顔を見て挨拶など自分からグイグイします。無視されても何度も何度も話しかけたり同じ声かけを繰り返すタイプです。言葉は遅れてはいるものの、二語文、三語文は一応出ています。そのせいか、診察時に医師が子供にいくつか質問して子供が笑顔で答えて、問題ないねという感じの反応をされます。でも細かくみると、発音が同年齢に比べて不明瞭だし、理解力も同年齢より低いし、決まったフレーズでないと返事が出来てないんです。その医師は親を励ますためか、「大丈夫だね」と言ったり「この間と比べてこんなに成長したね」と褒め言葉を言ってくれるのですが、私からしたら子供の症状を軽くみられているような気がしてモヤモヤします。その医師はかなり多弁でマシンガントークで向こうからどんどんアドバイスをしてくれますが、内容を噛み砕いてみると全部様子見です。その医師は神経発達症は原因が解明されていないからと言っていて、私から代謝異常がないかや遺伝的な検査が出来ないか聞いても出来る事はないと言われ、それはそうだとしても医療的介入をはなから必要ないと最初から決めつけられている気もします。子供は生後数ヶ月の時に脳に微小な水腫が出来て脳神経外科にも通院しています。（自然治癒して今は完治）なぜこの病院を選んだかというと、居住地域の神経発達症疑いの子供の多くが通う病院で、かかりつけの小児科医からも紹介されたからです。また、通っている療育にその病院の医師が巡回に来ているとも聞いたからです。遠方にある専門病院や大病院の精神・神経科も検討しましたが、療育や進学時など医師の意見書を必要とする機会が度々あるため近場が良いと思い、今の病院を選びました。医師は人柄は悪くはないのですが、通う意味を感じなくなっています。毎回様子見なのに、3ヶ月おきに来てくださいと結構な頻度で通うように言われています。少なくとも、小学校就学前には発達検査をしてくれるようですしその頃にはさすがに診断してくれると思うので通い続けるべきでしょうか。確かに成長することでガラッと発育が変わる子もいるので、様子見し続けるべきでしょうか。他の方も、発達について相談している医師はこの様なものでしょうか。それとも遠方であっても病院、医師を変えるべきでしょうか。

回答

一応療育は通っているのですか？療育に通っているのなら、まあ、そこで様子見でもいいかもしれません。療育に通えていないなら遠方のところにい...

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来年小学1年生になるのですがひらがな、カタカナは読めて発語は

あるけどコミュニケーション不可。身辺自立は一部介助が必要。課題に取り組む、集中する力はあり、脱走などせず、癇癪は少なく切り替えができるということで、就学相談で支援級の可能性がある。と言われてます。そんな状況で本当に支援級で大丈夫か悩んでいます。そして何より排泄が出ても感覚鈍麻で気にせずオムツなのでなんとか今年中にトイトレを完了させたいと思ってます。トイレに行こうと促せば嫌がらず行ってトイレでする流れは一通りできますが一度もトイレでオシッコが出たことはありません。感覚鈍麻の子はオムツの中に普通のパンツを履くといいなどありますが、何かいい方法やこういった子はこうするのがいいなどあれば教えていただきたいです。また、オムツのまま支援級になったら、学校に常に排泄の度に行かなければならないなど、このようなことが起きるなど経験談なども教えていただきたいです。

回答

かつて保育園が、オムツの下にパンツを履かせてくれましたが、うちの子は変わらず。でも保育園でパンツを履くことができたので、家でも履けれる...

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自分軸で生きるとはどう言う事でしょうか?私は親や周りの顔を気

にしてしまうあまり他人軸で生きてきてしまいました。学校時代から相手の主張に合わせたり、人の意見や考え方に影響を受ける傾向と、こう思われたら嫌われる。社会人になってしわ寄せが来たします。しんどいです。私は転職してしまいましたが、友達は新卒の会社を10年も続けられるのは素晴らしいなと感じます。転職すると給与も下がってしまうので10年も続けらるのはすごいと思います。適応力がないのでしょうか?時間は多くないので趣味を絞るためにはどうしたら良いでしょうか?友達や彼女も欲しいですが、月20万くらいの給与なので難しい気はしています。しんどいです。30男です。

回答

生まれてこの方自分軸で生きてる人間です。それこそ投稿文のように「他人の顔色」を窺ってきたことはほとんどありません。といっても間違って...

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