療育にたどり着くまでが長くて…皆さんこんな感じなのでしょうか

?2歳3ヶ月、二卵性双子の姉妹を育てています。2人とも発育遅めですが、単語が少ないながらも身振り手振りがあったり、アイコンタクトができたり、簡単な指示が通る次女に比べ、長女のほうは発語ゼロ、指差しなし、呼びかけに対しても反応したりしなかったりで(ごはん、おやつ、好きなおもちゃなど興味があることにのみ反応)、ルーチンにこだわりが見られ、そうでないとパニックになることもあります。母親の私としてはかなり前から違和感があり、うすうす自閉症を疑っていました。しかし引っかかると思っていた一歳半検診では指差しの課題も積み木もさせず、発語がない状態を説明しても「様子見」になり、それでも気になって受診した小児科からは療育の必要ありと診断されたものの市の療育センターの予約はいっぱい、今は受け付けていないと断られました。悩んだ末に別の小児科に相談したところ、総合病院の小児感覚器科を紹介されましたが、そこは耳鼻科的なアプローチしかしないところで自閉症であるか否かの診断や療育のことは専門外と言われました。(ちなみに聴力検査は長女の興味ある音ではないブザー音だったため、反応したりしなかったりで、聴こえているか微妙…との診断になってしまいましたが、家ではTVをつけるプチッという小さい音にも反応するので聴こえていないことはないと思います)ここで既に一歳半検診から半年以上経過していました。藁にもすがる思いで児童相談所に相談したところ、療育手帳を取るという名目ならば知的障害の有無がわかる発達検査が受けられると聞き、どのみち手帳の取得は考えていたのでお願いしました。ようやく発達検査らしい検査ができることになりました…というわけで、まだ療育は開始できていません。強く感じたのは、本当に危機感を覚えて自分から探さないと療育どころか、その前段階の発達検査ひとつ受けられない…という難しさです。一歳半検診でしっかり引っかけてもらえ、そのままスムーズに療育スタートを切れる場合もあると思いますが、私の地域では「みんなそういうところがある」「まだ小さいから様子を見ましょう」ばかりで、こんなに間口が狭いものなのでしょうか…。加えて、周りの身内から「気にしすぎ、神経質」「そんなに子どもを障害者にしたいのか」「もっと気楽に育児しなさい」「療育は小学校入学を控えた、もっと大きな子が行うもの」と言われ、まるで自分だけが一人で焦っているような気持ちに…。もしかして、本当に私が早期療育に固執しすぎているだけなのかと不安になっています。長々とした上にまとめきれていなくて申し訳ないのですが…うちはこうだったよ、こんなやり方があるよ、2歳3ヶ月で療育は早いor遅い、経験者の方から見てうちの長女の状態は早期療育が必要かどうか等、何でも良いのでお言葉かけて頂ければ嬉しいです。

回答
はじめまして。うちの場合、私が息子が周りとは明らかに違うと気づきだしたのは1歳半です。 そこで、市に相談したのは2歳。市の発達に問題があ...
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来月4歳になる自閉症スペクトラムとADHDの息子がいるシング

ルマザーです。ちょっと吐き出させてください。もうずっと気にして入るんですが、、、うちの息子は未だに母子分離不安がとても強く、事前に通告して私がトイレに行っても「ママーーーーどこーーーーーー?!」朝私が子供より起きたのに気がつくと「ママまだ寝てーー抱っこねんねするーーー」と愚図ります。普段からずっとこんな感じで、仕事から帰ってきてからは特にご飯お風呂後片付け寝かしつけとバタバタで、ぐずぐず後追いされているとなにも出来ないのでついつい、タブレットを触らせています。本人は友達のお兄ちゃんか、教えてもらったゲームや、YouTubeなどをしていれば一人で遊んでくれるのですが、それ以外だと「今洗濯物干してるからあと5分待ってね」などが効かずぐずぐずされて、ついつい「はぁぁぁ~」となりイライラしてしまいます。平日もお風呂に入る時も全部終わって寝るまでの少しの時間は一緒に本人希望の戦いごっこをしたりはするようにしているんですが、やっぱりタブレットはあまり自由に触らせるのは良くないよなーと葛藤しています。一時期隠したこともあるんですが、あまりに何も出来なくて私が持ちませんでした。。。近くに頼れる人がいる訳でもないのでどうにか乗り切るしかないのですが、こんな工夫をしているよというのや、これだけは夢中になって一人で遊ぶよというのがあれば教えてください。ちなみにレゴ、プラレール、塗り絵、お絵描き、ブロックは「ママもここに座ってーー!!!」と一人では遊びません。テレビもみないし、パズルは気が向いた時はたまに自分で出してきて一人でやっています。

回答
自閉スペクトラム症の娘(小2)の母です。 離れてくれないと本当に困りますよね。分かります。 わが家では、小2になった長女も未だに「ママ、...
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療育施設との初面談で、施設側に聞いておきべきこと・見ておくべ

きこと・伝えておくべきことって何かありますでしょうか?私は来月の初頭に、3歳10ヵ月(幼稚園年少、DQ89で凸凹あり、未診断)の息子と一緒に療育施設に初面談に行く予定です。療育先はNPO法人が行政から委託を受けている児童デイ施設で、通所が決まってから受給者証を申請・取得することになります。子育てサポートセンターの担当者さんの話ではおそらく月2回or月4回の集団療育で費用は1割負担で1回3千~5千円程度。プライバシーへの配慮から療育の見学不可なので、面談は施設側の担当者が子どもの様子をみることと施設利用についての説明が中心になるだろうとのことでした。息子の発達については、先日の発達検査の結果(心理士さんによる所見)を持参する予定です。息子に療育を受けさせることに抵抗はありませんが、この施設にしたのは、単に公共交通機関で通所できる療育施設がここしかなかったからです。(私は地方在住ですが車の免許がなく、ここ以外は辺鄙な立地条件で車必須だった)ほかの施設を選ぶという選択肢がないうえに、子どもの障がいの種類も分かってない状態なので面談で施設側に何を聞けばいいか、施設の何を見てくればいいのか、よく分かりません。立地条件だけで選んでいいのか?通所させるのはどれくらい大変なのか?という薄らボンヤリした不安もあります。お子さんを療育に通わせてる方にお聞きしたいのですが、施設との面談の際にこれだけは聞いておくべき・見ておくべき・伝えておくべきという事柄はあるでしょうか。または、療育を始めてから「こんなの聞いてないよ」とか「これ予め教えておいて欲しかった~」と思った事柄は何かありますでしょうか?

回答
>春なすさん 療育の見学ができたのですね、うらやましいです…☆ 相談は、子どもをつれて来るように言われたので2人で行く予定です。 うち...
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学習に困難を抱えてるお子さんをお持ちの方で、学校に電卓など道

具を持っていったり家庭で使っている支援グッズなどあればどんなものがあって、どこで購入できるか教えてください。LDの我が子にも、授業を受けやすくなれるよう支援道具を持参できないか、学校に聞いてみようと思うのですが、、、どんなものがあるのか詳しく知りません。わかるのは、ただこのままだと我が子はノートもテストもプリント課題もやり直し、休み時間が無くなって友達も減って、どんどん不登校になるだけ。みなさんは、道具以外にもどんなサポートされてますか?我が子は、読み書き計算の全てができるのが遅いです。理解できるのが数ヶ月先なので結局授業についてけず、テストも0点。劣等感を感じるだけの毎日。学校がなにをどう許可するかはわかりませんができる限りのサポートや道具を使って、学校でもできること家庭でもできることを増やしてあげたいです。なにかアドバイスやお知恵をいただけると嬉しいです。よろしくお願いいたします。

回答
うちの子は4才のときには1才半の遅れがあると言われました。 今は小学2年生ですが、国語と算数は支援学級で個別指導です。 丁寧に教えてもらえ...
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オススメのQ&A

病院を変えるべきか悩んでいます

不満が溜まっていて吐き出したいので長文です。神経発達症疑いの3歳の子供の通院先の医師と合わないように感じています。合わない点というのは、その医師が様子見してばかりで通院することに意義を見出だせないからです。子供は0歳代から激しい癇癪、筋緊張の強さ、体幹の弱さ、多動、注意散漫、睡眠障害、発達遅滞、こだわりの強さ、嚥下力の弱さ、手先の不器用さなど特性がみられていて、明らかに障害があります。育てるのに本当に苦労しています。ですが医師は発達検査もしてくれませんし3歳を過ぎても明確な診断をつけてくれません。最初に行ったのは2歳前半で、その時に診断名を聞いたのですが、まだ診断には早いので様子見しましょうというような返答でした。それが先日3歳を過ぎて受診した際にも同じような返答でした。私は白黒はっきりつけたい性格なのもあり、子供が将来成長して変わることもあるだろうけどまず現状を医師に明確にして欲しい気持ちがあります。発達検査について聞いた所、その病院ではみんな小学校就学前に行うそうです。なぜみんな一律その時期に検査なのか疑問なのですが、その病院は小児科内に神経専門の非常勤医が何名か勤務して診察しているので、おそらく人手が少なく検査をする時間的余裕がないからではないかと思っています。心理士とは会ったことがなくいるかも分かりません。療育の手続きや幼稚園の入園面談などで診断名や症状を聞かれることがあり何度か困ることがありました。医師から診断をもらっていないことで、子供の特性を誰かに説明する際に、「これって私の主観でそう思ってるだけではないか。」と自信が持てません。発達検査は私の判断で今の子供のレベルを知る必要があると思ったため、2歳半ばの時に通っている療育施設で自費で受けました。新版K式発達検査でDQ65でした。結果は医師にも伝えました。診断名以外についても、その医師に色んな症状を相談しても全部煮え切らない返答、様子見で終わっています。例えば些細な刺激(泣いた後、短時間の乗り物酔い、軽い風邪など)で痰が喉に溜まり嘔吐しやすく酷い時は一日に何十回も痰混じりの嘔吐をすることを相談したのですが(回数は多いが量は少ない)、「体重が増えていれば大丈夫」という返事で、自閉傾向のある子はこういう症状はあるのか聞いても「そうとも言えるしそれ以外の原因も考えられます。」(←それ以外の原因とは何かは説明してくれない)という曖昧な回答でした。私は神経発達症について、医学的な知識を知りたいとも思っているのですが、その先生はそういう解説はしてくれません。また、その先生の観察の仕方が甘いように感じています。自閉傾向のある子供は人に興味がなさそうとか目線を合わせない子が多いと思いますが、うちの子供は逆で人への関心が強く、笑顔で相手の顔を見て挨拶など自分からグイグイします。無視されても何度も何度も話しかけたり同じ声かけを繰り返すタイプです。言葉は遅れてはいるものの、二語文、三語文は一応出ています。そのせいか、診察時に医師が子供にいくつか質問して子供が笑顔で答えて、問題ないねという感じの反応をされます。でも細かくみると、発音が同年齢に比べて不明瞭だし、理解力も同年齢より低いし、決まったフレーズでないと返事が出来てないんです。その医師は親を励ますためか、「大丈夫だね」と言ったり「この間と比べてこんなに成長したね」と褒め言葉を言ってくれるのですが、私からしたら子供の症状を軽くみられているような気がしてモヤモヤします。その医師はかなり多弁でマシンガントークで向こうからどんどんアドバイスをしてくれますが、内容を噛み砕いてみると全部様子見です。その医師は神経発達症は原因が解明されていないからと言っていて、私から代謝異常がないかや遺伝的な検査が出来ないか聞いても出来る事はないと言われ、それはそうだとしても医療的介入をはなから必要ないと最初から決めつけられている気もします。子供は生後数ヶ月の時に脳に微小な水腫が出来て脳神経外科にも通院しています。(自然治癒して今は完治)なぜこの病院を選んだかというと、居住地域の神経発達症疑いの子供の多くが通う病院で、かかりつけの小児科医からも紹介されたからです。また、通っている療育にその病院の医師が巡回に来ているとも聞いたからです。遠方にある専門病院や大病院の精神・神経科も検討しましたが、療育や進学時など医師の意見書を必要とする機会が度々あるため近場が良いと思い、今の病院を選びました。医師は人柄は悪くはないのですが、通う意味を感じなくなっています。毎回様子見なのに、3ヶ月おきに来てくださいと結構な頻度で通うように言われています。少なくとも、小学校就学前には発達検査をしてくれるようですしその頃にはさすがに診断してくれると思うので通い続けるべきでしょうか。確かに成長することでガラッと発育が変わる子もいるので、様子見し続けるべきでしょうか。他の方も、発達について相談している医師はこの様なものでしょうか。それとも遠方であっても病院、医師を変えるべきでしょうか。

回答
一応療育は通っているのですか? 療育に通っているのなら、まあ、そこで様子見でもいいかもしれません。 療育に通えていないなら遠方のところにい...
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来年小学1年生になるのですがひらがな、カタカナは読めて発語は

あるけどコミュニケーション不可。身辺自立は一部介助が必要。課題に取り組む、集中する力はあり、脱走などせず、癇癪は少なく切り替えができるということで、就学相談で支援級の可能性がある。と言われてます。そんな状況で本当に支援級で大丈夫か悩んでいます。そして何より排泄が出ても感覚鈍麻で気にせずオムツなのでなんとか今年中にトイトレを完了させたいと思ってます。トイレに行こうと促せば嫌がらず行ってトイレでする流れは一通りできますが一度もトイレでオシッコが出たことはありません。感覚鈍麻の子はオムツの中に普通のパンツを履くといいなどありますが、何かいい方法やこういった子はこうするのがいいなどあれば教えていただきたいです。また、オムツのまま支援級になったら、学校に常に排泄の度に行かなければならないなど、このようなことが起きるなど経験談なども教えていただきたいです。

回答
皆さま、ありがとうございます。以前の投稿など見ていただいてご返信いただいている方もいらっしゃるので今の状況を改めて説明いたします。 自傷行...
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ADHDとASD傾向のある高校2年生の男の子です

高校受験に失敗し、第二志望だった私立の特進クラスに通っています。そこは国公立大や難関私立を目指すカリキュラムのため授業の進みが早く、苦手な数英が高1から徐々に遅れてしまい、高2が終わるいま、欠点続きで留年の危機に陥っています。追試を受けることになりましたが、その結果如何では留年、または仮進級となります。先延ばし癖、スマホ依存、親や担任の正当な説得に過剰反応(過呼吸)など特性による難しさもあり、今の事態を招いてしまいました。少人数のクラスにも馴染めず友達がいません。白黒や好き嫌いが極端な性格なので、少しでも苦手と思ったら、歩み寄れずに距離ができてしまいます。また、冗談を真に受けてムキになったり、暴言でかえしてしまったりするところにも問題があり、今では完全にクラスで浮いてしまっているようです。さらにややこしい事態なのが、成績がこんな有様であるにも関わらず、本人が「大学進学したい」と考えていることです。目指すのは地元のいわゆるボーダーフリーの私立で、担任は、落単されしなければ推薦もできると言ってくれていますが、仮進級して高3の内容をこなしながら、高2数英の単位取得を目指すのは負担が大きいように思います。そもそも、先に述べたような特性により、自力で勉強することができないのです。塾や課外授業に頼ってはいますが当の本人がサボりがちで話になりません。家で自習などもってのほかです。現実的で具体的な話を厳しくすれば過呼吸になり、優しく諭したら三日坊主で何もしない。八方塞がりです。大学進学したいなら、トライ式などのサポート校に移って、単位取得をフォローしてもらいながら大学進学を目指すようにすればいいと提案しましたが、担任の「推薦もある」という甘い言葉を鵜呑みにして転校を渋ります。推薦といっても指定校ではなく公募なので落ちることも当然あります。そのときには一般に回らなければいけませんが、いまのままだとその学力はありません。運良く入れたとしても、さらに自己管理が難しくなる大学生活をこなせるとは到底思えません。本人が思うように、本人がやりたいように、というのは綺麗事で、現実的な問題は山積みだし、時間も待ってくれません。これまでの経緯から一念発起は期待できず、本人に任せていたら大学どころか高校卒業もできません。勉強は、高校卒業に必要最低限でいいのです。それですらお尻に火がついてもなお向き合えない。このようなタイプを勉強に向かわせるには、どのような工夫をすればいいでしょうか。

回答
そもそも何故特進クラスなのか分かりませんが。 スマホ依存等で生活自立が出来ていないならば、そちらが優先かなと感じます。 ここまできたら、...
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