群馬県太田市の、しほしほと申します

11才の息子が、今年春、自閉症スペクトラムと診断されました。そのことに気付いたのは、学校・学童での、いわゆる「いじめっ子」による、長期間のいじめと、それが限界に達しての不登校、心身の不調について探っていた過程でのことでした。現在、家族・・夫と私、息子と、猫1匹、の関係は、とても良好です。かえって、息子をより知ることが出来、交流出来、貴重な時間だと感じています。むしろ、楽しいです。夫も、よく理解しようと努めてくれ、協力してくれます。学校にも、少しずつですが通っています。ただ、スペクトラム特有の、コミュニケーションの不器用さや、嬉しくなったり夢中になると、相手の様子かまわず際限なく喋りがち、そこから生じる、思わぬ誤解を受けることがあること、摩擦も生じやすいと思われること、などを逆手に取って、今後、より彼らしく楽しんで生きて行くために、彼自身の「取り扱い説明書」を作ってほしい。そのサポートをガッチリしてあげるのが、わたしと夫の役割だと思うのです。でも、私達は、素人。専門家から、長期にわたる、支援、導きを得たいと渇望しています。TEACCHプログラムなど、実践している機関、診療所など、ご存知の方、いらっしゃいませんか⁉️私共は群馬県太田市ですので、埼玉県、行けても東京都までが、お世話になれる範囲だと思います。また、自閉症スペクトラムの自助会などご存知でしたら、教えてくださいませm(__)m今後とも、どうぞよろしくお願い申し上げます。

回答
しほしほさん はじめまして❗ 群馬には親戚や友人がいて、親近感あります。 お求めの情報とやや内容が異なるかもしれませんが、友人が「ぐんま...
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いつもこちらでお世話になっています

自閉症スペクトラム小3長男、次男がいます。(この子は今の所発達障害なしです。が落ち着きなしです)今日久しぶりにやってしまいました…。子供の小さなプライドをかなり傷つけてしまい、今とても後悔してます…。子供達と私も一緒に空手を習っています。もう1年たちますが、二人ともなかなか上達しなく、新しい子達にどんどん追い抜かされ、毎回同じ注意をされる日々が続き、みているこっちがなんで努力しないかな〰とイライラしてしまい、帰りにとうとう罵声を浴びさせてしまいました…。言われたら嫌だろうと思う言葉が、溢れるようにでてしまい、泣かせてしまいました。母親失格。まさに私。最低だと思いながら、止まりませんでした。なんか、もう自分が嫌です。子供と接する自信がなくなってしまいそうです。ほんとに私はだめな母親。いっそ、なにも手助けせず、好きなようにやらせようか、と思います。口うるさい母親は嫌なのは、自分も子供の頃わかってたはずなのになぁ…。ほんとにたいした質問ではないですが、気持ちの切り替え、子供のフォローどうしたらいいんでしょうか??みなさんはどうしてますか?

回答
アルトン01さん 活躍よりやることに意味がある。 わたしも共感です。頭ではわかっているのに、結果を求めてしまう私…。反省です。 私は小さい...
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発達障がいの子どもの子育てって本当に辛くて大変なことばかりに

思えてしまう毎日….未来が見えなくて前向きになれるような出来事などあったら是非、お聞かせ下さい╰(*´︶`*)╯♡

回答
こんばんは、はじめまして。 お母さんの言う通り、楽ではないですよね。でも健常児でも楽ではないですよ^^。 先を考えると、だれでも不安になり...
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初めて投稿します

知能指数平均水準で自閉症スペクトラム症と診断された小学校1年生の男の子の母親です。息子は家では何も困ることはありません。自分の思い通りにならない場合もパニックを起こしたりすることなく、少しの声かけで切り替えができます。小学5年生の娘よりも家族に優しく気配りができるぐらいです。0歳の弟のこともそれはそれは可愛がって、優しく面倒も見てくれます。ですが、小学校ではイライラすることが多く、他害行動もあり、思い通りにならないとパニックになったりします。先生が色々声かけをしてくださっても、なかなか切り替えができません。集団生活の中で何かとしんどいのだろうと私自身や家族は理解できますが、他人はそうはいきません。息子にはすぐ人を傷つける悪い子というレッテルが貼られているように感じます。初めて学校での姿を知った時は、家の姿とかけ離れていてすぐには信じられないぐらいでした。同じように、家ではいい子なのに外では悪い子になってしまうようなお子さんをお持ちの方はいらっしゃいますか。もしもいらっしゃれば、周りにはどのようにお子さんのことをお話していますか。またお子さんが学校で頑張れるように、何か対策されていますか。学校で問題を起こす度に、家ではこんなにいい子なのに…と思いますが、周りには何も言えず本当に悲しいです。

回答
学校では状況がわからないし、詳しい話も見えないし、何が原因で何が悪いのかが分からない。 お子さんも未就学時代とは打って変わり、学校では我慢...
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初めて質問させていただきます

質問というより相談?になってしまうのですが・・・保育所選びなどについてです。自閉症スペクトラムと診断された1歳後半の子がいます。来年度から職場復帰のため、保育所に入所させなければなりませんが、どの園に見学に行かせてもらっても、そこでわが子が過ごす姿を想像すると、何かしら不安になってしまいます・・・。同じように、自閉症などの診断が出ていて、保育所に預けてお仕事されている方や、これからそうする予定、昔そうしてたという方、どのように保育所の希望順位を決めましたか?また、保育所入所前にしておいたらよかった、ここちゃんと調べておいたらよかったということや、卒園後も、こうしたらよかったな~と、ちらっとでも思ったことがあったら、教えてください。保育所に限らず、幼稚園でも!また、誰しもわが子の生活を初めて他人に預けるときは不安はつきものだとは思うのですが、やっぱり発達が遅れている分、いろいろ考えてはとっても不安に感じてしまいます・・・。同じようにすっごく不安だったけどそこを「えいやっ!」と乗り越えられた方、「こう考えたらラクになるよ~」というあたたかいアドバイスがあればいただけるとありがたいです。

回答
加配をつけたほうがよい、と保育所側が 判断した場合、診断書を提出してほしい、と 言うと思います。そういうところの確認はして おくといいです...
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小1男の子の母です。幼稚園の年長辺りから多動が気になり就学前

にwiscを受けて、ADHDの傾向がある!!と診断され「入学して気になればまた来てください。」と言われ今に至ります。集団生活をしだして、気づいたのですが学校や周りの保護者などからは、どちらかと言うと出来る方で褒めていただく機会も多く、最初は嬉しく思っていたのですが、反動で家に帰ると暴れたりする事があります。周りに話しても、普段が良すぎて先生やママ友からも想像付かないと言われます。授業中も、ずっと座って授業を聞くのが辛い!とは息子から聞いていたし、立ち歩いてはいけない事は本人もわかっているみたいで、その分教科書やノートに殴り書きのような落書きや、破られていたりする事もあり、本人なりに頑張っているんだな!!と思っています。幼稚園の頃から、少し疲れたから休みたいや大きな行事があると熱が出たりしていて、私の中では普通のことだったのですが、周りからは疲れたから休みたいとか、その月齢の子はあまり言わないよ!と言われ、私の甘やかし過ぎなのかな?と思ってしまいます。男の子って、こんなもんですか??それとも、やはり少し傾向があるために人よりは気に掛けて支援したりした方が、いいのか??悩んでます。

回答
こんばんは。 少し想像での回答になってしまいますので、的外れでしたらごめんなさい。 ADHD傾向と言うのは、医師が診断したのではなくて、発...
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見ている世界

見えている世界といいますか・・・。最近分かったのですが、私の息子は、テレビを見ていると、時々、テレビの中のものが3D映像となって突然目の前に現れたりするようです。よく3D映像を体験できるアトラクションや、映画館などあるかと思いますが、そういう場でなくても普段から日常生活において突然そのような状況になることがあるようなのです。初めて聞いたとき『大丈夫か?』と一瞬心配しましたが、幽霊や怖いものが見えたり聞こえたりして困っているわけではなく、図形や線などありえないものが見えているとの自覚があるようなのでこれも才能なのかな?と思うようになりました。幼いころからそういう感じだったようで、突然現れるものに驚いては、なぜみんな平気なの?と思っていたようです。どうして私に聞かなかったの?と言うと、すぐに忘れてしまうからと言っていました。いままでたくさん見てきているのでしょうが、記憶力の関係で、これまでその疑問を口にするまでに至っていなかったようでした。見えるものには色々なケースがあるようですが、具体的な例を挙げると、目の前に一瞬ぐにゃりとした時計が現れては消える、三角の図形が現れて触ると線のように形を変えてパラパラと消えていく、小さな爆弾と銃が現れてそれを使って遊ぶなどです。普段からそんな世界に住んでいたら集中したくてもできないよなぁとしみじみ納得と言いますか、腑に落ちた感じがしました。幼い頃から遊び方が独特で、傍から見ると、おもちゃも何もないところで、ひとり手を開いたり突き上げたりしていて擬音語を発し遊んでいる変わった様子がたびたび見られて、幼稚園時代も先生から同じような報告をもらったりしていて、今まで謎な行動に映っていたのですが。実はその時息子は目の前に現れた物体を(想像の産物でしょうが)具体的に触ったり動かしたりして遊んでいたんだということがわかり、息子にしか見えない体験型の世界が広がっていたんだという冗談のような話がわかり、これまでの息子の謎の行動の意味が解明されたといいますか、その話を聞いた私自身が納得できた感じがしたのです。ネットで調べてみると共感覚のような方たちがいることもわかり、今自分が見ている世界がすべてではないのだなぁと改めて考えさせられました。他にも同じようなお子さんなどがいらっしゃらないか知りたくてネット検索などしてみたのですが、これといったケースがみつからず。こちらで聞いてみようと思った次第です。同じような体験をしているお子さんはいらっしゃいますか~?

回答
アイルトン01さん 謎の行動、ありましたか。 一瞬なんだろうって不思議に思うこと多いですが、理由がわかると納得できたりして。 私はそういう...
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オススメのQ&A

生後7ヶ月半の子供がいます

4ヶ月になる頃に首が座りましたがそれ以降の成長がほとんど感じられません。・ベットメリー以外のおもちゃに興味がなく見せてもちょっと見てすぐにそっぽ向く・興味のあるものに手を伸ばして触ろうとしたことがない・基本的に手は新生児の頃から今でもぎゅっと握っていることが多く、片方は口に、もう片方は拳を突き上げてそれをじっと見ている(ハンドリーガードは4ヶ月頃から始まり今でもやっています)・ハンカチテスト‪✕‬・横向きにはなるが寝返りは‪✕‬・バンボなどのベビーチェアに座れない・全く笑わない全く目が合わないという訳では無いが上の子達と比べると表情が乏しく目も合いにくい発達障害があるのではと思いかかりつけや保健師に相談しましたがどちらからも1歳児健診までは様子見と言われました。このまま何もせず1歳児健診まで待つしかないのでしょうか。またこのような発達の遅れが0歳からある場合やはり知的障害などの中でも重めになることが多いんでしょうか。上の子達と比べて何かが違うような気がして不安でいっぱいです。わかる方いましたら教えてください。

回答
みなさんコメントありがとうございます。 上に3人兄弟がおり同じ育て方をしても成長スピードや性格が違うということは理解してますが、私だけでな...
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3歳の男の子です

この春、小規模園→普通の規模の保育園へ転園し、慣らし保育中です。園では全く普通らしいですが、精神的に不安定なのか、家で以下の様子が見られます。してほしく無い試し行動が続きます。・下の子(一歳)の寝かしつけを起こす・雨のベランダにおもちゃを放り投げる・下の子のおもちゃを取り上げたり押したり踏みつけようとする・ばあばのスマホを取り上げて床に叩きつける・頼まれた絵や工作を作ってもぐちゃぐちゃにされるまた、以下で癇癪がすごいです。大泣きしてこちらの話を聞く余裕を持ってもらえません。・手洗いや玄関に入る時、お風呂など、自分が一番で無い場合・好きな服ではないとき・いつもと物事の順序が違うときなど。1〜2歳で通った小規模園から指摘を受けて発達障害の検査を昨年夏頃に受けましたが、話はできるし問題ない、下の子が生まれて単なる赤ちゃんかえりかな?と、療育も落ちました。(外ではいたって普通の子に見えます)かかりつけの小児科にも相談しましたが、違和感を感じる子どもではないよと…今の保育園にも早速話してみましたが「お母さんと過ごす時間が増えたら安定するかな」くらいにしか言われませんでした。確かに下の子が生まれてから構う時間が減ってしまったかもしれなくて、いつも反省しています。が、一緒に過ごす時間を作り出して、今日も慣らし保育の後、目一杯ご飯を一緒に食べ、一緒に手を繋いで昼寝して、折り紙をして、お絵描きをして、お砂遊びをして、かくれんぼで走り回って、フルーチェづくりをして…しましたが、永遠に「ママともっと遊びたい〜」がずーっと満たされることなく止まらず、また癇癪が起き、本当に困っています。最近では私が動悸がするようになってしまって、先ほどなんか大泣きされるなか、1〜2分ですが、下の子と洗面所に閉じこもって深呼吸してしまいました…反省しています父親は全く家事育児に協力してくれず、祖母(私の母)に日中来てもらえる時は主に下の子のお世話をお願いして、私は上の子に構うようにしています。が、やはり下の子も一歳になったばかりで、眠い時やお腹が減った時は私の抱っこばかりになってしまいます。前の園には「母(私)との愛着が形成されていないのでは。」とまで言われて悩んで意識してきました。が、祖母に手伝ってもらうことなども愛着形成にはよくないのかな?など、毎日考えながら、でも忙しすぎて来てもらわないと成り立たないし…という状況です。涙。また、祖母は「こんな大変な子は見たことない、自閉症だわ!病院に行け」など毎日言っています…その他私が気になること・友達に「一緒に遊ぼう」が言えず、一緒に遊びたいときはその子のおもちゃをわざとぐちゃぐちゃにしてみる・小さなこだわりが強い(お菓子の封の開け方など)今の園では全く普通で、友達とも積極的に関わろうとするそうです。習い事もいくつかしていますが特に指摘はありません。長文ですみません。どこかに相談に言った方が良いのでしょうか。

回答
ありがとうございます。確かに、主導権を持たないといけないですね。 習い事は月に1日だけの絵本読みと、幼児体操(前の園に体を動かすように勧...
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4月から年中さんになる息子について

年少からこちらがお願いし、加配をつけてもらっています。特に診断は必要なく、加配をつけていただける地域で一年間支援の先生には大変よくしていただきました。年少の一年で成長した部分もたくさんあったのですが、集団での生活が本当に苦手そうです。クラスでの活動は参加できるし、お友達と遊ぶことも大好きなのですが、おそらくADHD➕HSPで制作は途中で離席する、ホールなどでの大勢での集まりはしんどいし、暇だし楽しくないからと言って参加せず自分のクラスへ戻る、アンテナを張って生きすぎて午前中で疲れてしまい、お昼前から衝動性が強くなり行動が大きくなる。参観でも体を動かす系だと完璧だけど、座る系の参観だとみんなは座れているのに息子だけ体を揺らしだしたり寝転がったりする。性格は優しく人の気持ちもよくわかっています。とにかく待つのが苦手、手持ち無沙汰な時間がかなり苦手で集まりで座って聞くというのは本当にできません。発達検査も最近受けましたが凹凸はなく全領域85という結果で、発達外来にも行きましたが、先生と息子を見て能力は高そうな子だし、小学校にいくまでにかなり成長するかもしれないよ??と言われました。親としてはそれは難しいのでは??と思っています。何も知らない人から見ると元気で少しヤンチャな子ぐらいにしか見えてないと思います。これから受給者証もお願いして、療育に行こうかとも思っていますが小学校までに座れる子になれますでしょうか?今の息子を見ていると卒園式でも座れそうになく、悩んでしまいます。K式発達検査の結果が全領域85はそんなに悪い数値じゃないよ??と言われたのですが、そうなのでしょうか?

回答
どこを基準にするかによるかと思います。DQは発達指数で同じ月齢の子の平均発達を100とした場合お子さんの成長はその85%という意味になりま...
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ASD、ADHDの娘7歳次年度小2

放デイ、支援学級利用中で療育センターにも通ってます。2月に精神科受診から悩んで投薬開始することを決めました。明後日受診します。私の中で気になることは・息子との距離が掴めない、気に食わない疲れるイライラすると息子に一番に当たったり悪いことしてないのにちょっかいだして、自分は悪くないと言い張ります。黙って、ぽっと息子のおもちゃを取り上げたり、そこで注意すると逆ギレ。・物分り良すぎて色んなことに不安になる。お陰で歯医者に行けず虫歯だらけ、歯科大で小児歯科に行くことになりました。これを使うとどうなるとか不安が強すぎて、あとは頑張りたいけど怖いから頑張れないの狭間にいる。・物への執着がすごい。最近シールにハマり今までも物欲はあったけどココ最近極端に買って買ってと酷くなった。約束を決めて、と話すけど〇〇ちゃんはあんなに持ってるのに自分はこれだけしかない、とか。人と比べて自分には足りないから満足しない。特別に楽しいことをした日も、楽しかったはずなのにあれが取れなかったから、あの時こうだったからとネガティブしかでてこない。・無理に頑張らせ過ぎるとダメだと分かったので、促してダメな時は諦めようと思い嫌!と言われたら、なら今はしなくていいよ。とうけ入れるとそれはそれでなんで!!と逆ギレ。・休日では午前中公園に行くだけで疲れ果てる、昼からは頑張って起きてたりじっと出来ないせいで疲れてた結果癇癪に繋がり大喧嘩一人でブチ切れ。これが正直一番しんどいです。まぁ疲れ果てました😅投薬してこれらの事が少しでも落ち着くのか、どのくらいでどんな感じに変わるのか気になります。ちなみに薬はインチュニブとエビリファイです。薬の調整にも時間が掛かるとはわかるのですが皆さんの経験教えて欲しいです。

回答
下のお子さんに比べると小学生はずいぶん大きいですけど、そんなにデキてる子は少ないですよ。兄弟喧嘩はするし、下の子に対して酷いことをするし、...
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病院を変えるべきか悩んでいます

不満が溜まっていて吐き出したいので長文です。神経発達症疑いの3歳の子供の通院先の医師と合わないように感じています。合わない点というのは、その医師が様子見してばかりで通院することに意義を見出だせないからです。子供は0歳代から激しい癇癪、筋緊張の強さ、体幹の弱さ、多動、注意散漫、睡眠障害、発達遅滞、こだわりの強さ、嚥下力の弱さ、手先の不器用さなど特性がみられていて、明らかに障害があります。育てるのに本当に苦労しています。ですが医師は発達検査もしてくれませんし3歳を過ぎても明確な診断をつけてくれません。最初に行ったのは2歳前半で、その時に診断名を聞いたのですが、まだ診断には早いので様子見しましょうというような返答でした。それが先日3歳を過ぎて受診した際にも同じような返答でした。私は白黒はっきりつけたい性格なのもあり、子供が将来成長して変わることもあるだろうけどまず現状を医師に明確にして欲しい気持ちがあります。発達検査について聞いた所、その病院ではみんな小学校就学前に行うそうです。なぜみんな一律その時期に検査なのか疑問なのですが、その病院は小児科内に神経専門の非常勤医が何名か勤務して診察しているので、おそらく人手が少なく検査をする時間的余裕がないからではないかと思っています。心理士とは会ったことがなくいるかも分かりません。療育の手続きや幼稚園の入園面談などで診断名や症状を聞かれることがあり何度か困ることがありました。医師から診断をもらっていないことで、子供の特性を誰かに説明する際に、「これって私の主観でそう思ってるだけではないか。」と自信が持てません。発達検査は私の判断で今の子供のレベルを知る必要があると思ったため、2歳半ばの時に通っている療育施設で自費で受けました。新版K式発達検査でDQ65でした。結果は医師にも伝えました。診断名以外についても、その医師に色んな症状を相談しても全部煮え切らない返答、様子見で終わっています。例えば些細な刺激(泣いた後、短時間の乗り物酔い、軽い風邪など)で痰が喉に溜まり嘔吐しやすく酷い時は一日に何十回も痰混じりの嘔吐をすることを相談したのですが(回数は多いが量は少ない)、「体重が増えていれば大丈夫」という返事で、自閉傾向のある子はこういう症状はあるのか聞いても「そうとも言えるしそれ以外の原因も考えられます。」(←それ以外の原因とは何かは説明してくれない)という曖昧な回答でした。私は神経発達症について、医学的な知識を知りたいとも思っているのですが、その先生はそういう解説はしてくれません。また、その先生の観察の仕方が甘いように感じています。自閉傾向のある子供は人に興味がなさそうとか目線を合わせない子が多いと思いますが、うちの子供は逆で人への関心が強く、笑顔で相手の顔を見て挨拶など自分からグイグイします。無視されても何度も何度も話しかけたり同じ声かけを繰り返すタイプです。言葉は遅れてはいるものの、二語文、三語文は一応出ています。そのせいか、診察時に医師が子供にいくつか質問して子供が笑顔で答えて、問題ないねという感じの反応をされます。でも細かくみると、発音が同年齢に比べて不明瞭だし、理解力も同年齢より低いし、決まったフレーズでないと返事が出来てないんです。その医師は親を励ますためか、「大丈夫だね」と言ったり「この間と比べてこんなに成長したね」と褒め言葉を言ってくれるのですが、私からしたら子供の症状を軽くみられているような気がしてモヤモヤします。その医師はかなり多弁でマシンガントークで向こうからどんどんアドバイスをしてくれますが、内容を噛み砕いてみると全部様子見です。その医師は神経発達症は原因が解明されていないからと言っていて、私から代謝異常がないかや遺伝的な検査が出来ないか聞いても出来る事はないと言われ、それはそうだとしても医療的介入をはなから必要ないと最初から決めつけられている気もします。子供は生後数ヶ月の時に脳に微小な水腫が出来て脳神経外科にも通院しています。(自然治癒して今は完治)なぜこの病院を選んだかというと、居住地域の神経発達症疑いの子供の多くが通う病院で、かかりつけの小児科医からも紹介されたからです。また、通っている療育にその病院の医師が巡回に来ているとも聞いたからです。遠方にある専門病院や大病院の精神・神経科も検討しましたが、療育や進学時など医師の意見書を必要とする機会が度々あるため近場が良いと思い、今の病院を選びました。医師は人柄は悪くはないのですが、通う意味を感じなくなっています。毎回様子見なのに、3ヶ月おきに来てくださいと結構な頻度で通うように言われています。少なくとも、小学校就学前には発達検査をしてくれるようですしその頃にはさすがに診断してくれると思うので通い続けるべきでしょうか。確かに成長することでガラッと発育が変わる子もいるので、様子見し続けるべきでしょうか。他の方も、発達について相談している医師はこの様なものでしょうか。それとも遠方であっても病院、医師を変えるべきでしょうか。

回答
最後にお返事を下さったノンタンの妹さん、転院について色々教えて下さり有難うございます。 回答は締め切らせて頂きたいと思います。
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