早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう?診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか?心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか?かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答
我が子は寝ないタイプの睡眠障害ですが、寝過ぎるのも睡眠障害なんだそうです。 寝る時間が長くて活動時間が少ないと、筋力や知能に影響が出る可能...
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【知的支援級に入学したばかりですが、将来的に特別支援学校への

転校や中学からの入学を検討しています。今から準備しておくべきことを教えてください】ーーーーーーーーーーーーーーーーーー小学校の知的障害特別支援級に入学したばかりの子供(新1年生)を持つ親です。入学して数日ですが、集団行動はなんとかついていけますが、知能面(読み書きや数字)の遅れが目立つため、授業についていけるのか、今の環境が本人に合っているのか非常に不安を感じています。お友達が大好きな本人の特性を活かせると思い支援級を選びましたが、もし今後、本人が自信を失うようなことがあれば中学から(あるいは小学校の途中から)特別支援学校へ移ることも選択肢に入れたいと考えています。これまでの発達検査や療育の資料はすべて手元にあり、現在は「支援シート」を作成して担任の先生と連携を始めたところです。そこで、支援学校への転校や中学からの入学を視野に入れている場合、低学年のうちからどのような準備や情報収集をしておくべきでしょうか?特にお聞きしたいのは以下の点です。1.記録の残し方:学校での様子や家庭での変化など、将来の判断材料としてどのような記録を蓄積しておくとスムーズでしょうか?2.見学のタイミング:まだ1年生ですが、早い段階で支援学校の見学に行っても良いものでしょうか?どこかに相談すべきでしょうか。3.判断の目安:「支援級から支援学校へ」と切り替えた経験がある方がいらっしゃれば、どのような状況が決め手になったか伺いたいです。支援級の先生がコロコロ変わっている、知識の少ない先生が多い感じがして(これは仕方のないことで、分かっていたことではあるのですが)今の選択が間違いだったのではと心が不安定になってしまったりもしています。しかし、前向きに動きたいと思っていますので、アドバイスをいただけると幸いです。ちなみに現在は、楽しく学校には通えている状況です。

回答
うちは、小学部から高等部まで。 支援学校でしたが、それは子が、6歳だった18年くらい前だったから出来た事かも知れないです。 当時は、まだ...
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オススメのQ&A

自閉症の診断を受け(高機能かなと言われ)て、小1から支援級に

通っています。低学年では国語や算数は二対一くらいで学習を見てもらえて通常級と同じペースでしっかり進めていました。交流級では一斉指示が入りづらく、体育などは難しいところもありましたが、とにかくみんなと混じって楽しく過ごしているようでした。ところが、今年3年生になり、担任も変わり授業形態もがらりと変更になり、国語算数はかなりの遅ペースかい摘んだ内容に、得意な社会と音楽は交流級で受けるもののあまり授業数はなく、自立活動の同じゲームや体操の授業が半数を超えるようになりました。すると、チックが増え不安定さが増して、家ではなんでこんなことしないといけない?と何度も尋ねるようになりました。訪問支援で様子を見てもらうと、明らかに支援内容がうちの子に合っていないし、先生の声かけも支援と呼べるものではなかったと聞き、実態が把握できたので、学校に伝えると支援が合わないなら支援学校を勧めますと言われました。訪問支援員の方はそんな手厚い支援が必要な訳ではないのに!と学校の対応に驚かれましたが、学校側は対応を変える様子はありません。このまま、同じ状況ではますます不安定な様子が治る見込みもないし、かと言って教育委員会に申し立てて他学校に転校したところまた同じ状況に置かれることもあるかもしれないし…と困っています。フリースクールは不登校中心みたいですし、本人は学校で頑張りたい気持ちも勉強ももっとやりたいという気持ちでいます。今は夏休みなので、気分も落ち着き個別塾に楽しく通っている状況です。学校側が少し対応を考えてくれると良いのですが、教員も少ないし個人を意識した支援などできないの一点張りで、こんな時どうすれば良いでしょうか?

回答
読んだ印象では、お子さん、知的支援級?なのかな?です。それか、 もしかして、支援級情緒の3年はお子さんひとりだけ?で、あとの子は低学年とか...
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IQが高めの自閉症で支援級(情緒級)に通っている方いますか?

息子は未診断ですがASD傾向ありで色々な特性から集団生活での困りごとが多々あります。年少のころから幼稚園と併行して週2で療育に通っています。発達の病院には定期的に受診しています。WISC-Ⅴの検査結果は全検査IQ131、言語理解140、流動性推理129、視空間97、ワーキングメモリ97、処理速度100でした。全体で見ると高めの数値がでていますが、指標間での差が激しく、更に指標の中の各課題でも凹凸が激しい結果がでており、心理士から実生活でかなり得意不得意がでやすく生きづらいと言われています。マイルールやこだわりからくる切り替えの苦手さ、勝ち負けへのこだわり、思い通りにいかない時の気持ちの昂り、物へ当たったり友達に手が出そうになる、好きなことは過集中、興味のないことはかなりマイペースで周囲に合わせることが難しい、会話が一方的になりやすい、難しい言葉を多様して周囲とのコミュニケーションがとりにくいなどなど、、私は情緒級の方がいいと思っており、その旨を就学相談でも話しましたが、いかんせん就学相談の時のテストをスラスラ解いたり1対1だと指示もよく聞けたりするので、教育委員会の方も問題なく出来ますね〜などと言っていて普通級判定になってしまうのかな、、、と心配してます。就学相談の時に、困りごとやその対処法などをまとめた紙を作って提出したり、検査結果の裏に書いてある心理士の所見をよく見てくださいと伝えていますが、数値で判断されたりしてしまうんでしょうか。。すごく不安に思っています。実際にIQ高めで情緒級に通っている方がいましたら、色々教えて頂けると嬉しいです。クラスに似たようなタイプはいますか?勉強は子供のペースに合わせてもらえるか、など。うちの自治体は教育委員会からの判定が届いて普通級判定だと支援級の見学などもすることが出来ない為、まずは支援級の判定をもらって学校見学してどちらがよいかは考えようと思ってます。

回答
お子様が情緒級に通われている方からのコメントありがとございます。支援級のお教室で、通常級と同じペースで勉強を進めていくパターンはあまりない...
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前回はたくさんのご回答ありがとうございました

自分では気づくことのできなかった客観的な意見をいただき、改めて環境や自分自身について考えるきっかけになりました。再度質問失礼いたします。恐れ入りますが、前回(https://h-navi.jp/qa/questions/208704)の投稿もご覧いただいたうえで、ご回答いただけると嬉しいです。幼少期から不器用さや感覚過敏などの特徴はありましたが、中学までは大きな支障を感じることなく生活できていました。しかし高校進学後、授業速度や情報量、自分で予定や勉強を管理する必要性が増えたことで、困難が強くなったように感じています。現在は、学校にいることで倦怠感や頭の回らなさが強くなり、体調が悪い日は授業内容がほとんど頭に入らないことがあります。以前は得意だった英語や国語でも、文章は読めても意味やイメージが出てこず、文字の塊のように感じることがあります。WISCの検査後、困りごとを紙にまとめて医療機関で伝えましたが、「進学校はみんなこうだから」と言われ、十分に相談できないまま終わってしまいました。そのため、以下について質問させていただきたいです。・幼少期から特徴はあったものの、高校進学後に困難が強くなった場合、医療機関で相談する価値はあると思いますか?・診断を受けた方は、診断後に生活や自己理解、学校や仕事への考え方は変わりましたか?・診断を受けて良かったこと、逆に悩んだことはありますか?・診断がなくても大学などで配慮や工夫を受けられた経験はありますか?・大学進学後、学習面や生活面で配慮を検討した方は、どのような準備をしましたか?・就職を考えた場合、診断の有無で変わることはありますか?また、聴覚過敏についても質問があります。周囲の音や人の声が混ざることで疲れてしまう場合、どのようなイヤホンやイヤーマフを使用されていますか?条件としては、・長時間つけても負担が少ない・通学や学校で使いやすい・音刺激を減らす目的で使いやすい・音楽を聴くこともでき、ノイズキャンセリング機能があるものを探しています。大学入学後に購入を考えています。現在は外出時、EchoBudsで音楽を聴き、周囲の音を和らげています。イヤホンの持ち込み許可はいただいているのですが、装着している理由を周囲から何度も聞かれることが気になり、一日で使用をやめてしまいました。学校にはスマートフォンの持ち込みができないため、現在の環境では選択肢が限られています。また、自分の困りごとについてある程度客観的に整理したり、原因を考えたりすることはできているのですが、このように自己理解や自己分析ができる場合でも、発達特性による困難があることはあるのでしょうか。前回の補足になりますが、現在は自習中心の塾に通っており、週末は図書館で自習しています。志望大学としては、国公立大学をはじめ、試験方式や大学の形態にとらわれず幅広く検討しています。現在は進学校に在籍しています。診断を求めているわけではなく、現在の体調や困りごとを整理し、進学後や将来に向けた工夫を考える参考にしたいです。経験談やご意見をいただけると嬉しいです。よろしくお願いいたします。※運営にて一部編集いたしました

回答
幼少期から特徴はあったものの、高校進学後に困難が強くなった場合、医療機関で相談する価値はあると思いますか?>>医療機関で相談する価値は充分...
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自閉症スペクトラム(知的障がい)の子どもが2人います

上の子(小4)は、話し始めこそ遅かったのですが、周りをよく見て合わせる様子が伺えたので、少しずつコミュニケーションが取れていくものと思っていたのですが、伸び代がなく、未だにコミュニケーションが取れません。下の子は、話し始めも行動もどうしたものかと思っていたら小1夏過ぎから言葉数もコミュニケーション力も向上してきました。上の子は、話しかけても言葉がぽろぽろこぼれ落ちるのが見えるかのようです。勉強も根気よく教えるのが難しく、怒ってはダメと自分に言い聞かせても、許容範囲を超える言動に匙を投げたくなり、愛情も薄れてきそうで怖いです。計算はできるのですが、文章読解がまるでできないのです。なので、簡単な足し算も文章問題になると小1の問題でもできません。親があらゆる角度から教えても、読解力がないので親の体力が消耗するだけです。反対に下の子は、計算が全くできなくて困っていましたが、読解力はあるので、計算ができるようになってからは、力がついてきました。私自身が上の子に合わせられないのが問題で、私が不出来なんだと自覚しているものの、寄り添えないのが現状で、どうすれば良いか悩んでいます。放デイも通ってはいますが、望むような方向性と先生には出会えません。

回答
まず親が先生になるのが1番良くないのだと思います。親はどんなに冷静に教えようと努めてもどうしても「分かって欲しい」と期待してしまうものなの...
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特別支援卒で大学も行っておらず恋愛で付き合ったこともない自分

は負け組なのでしょうか?自分がとても嫌いであまり好きになれません。

回答
こんにちは、 負け組かどうかはわからないです。 ご自身が負けと思ったら「負け組」ですし、まだ勝てると思えば「勝ち組」では? ご自身をあ...
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