はじめまして、涙が止まらずここで少し吐き出させて下さい

どうしたい、とか解決策を探している訳ではなくただ吐き出させて欲しいです。読む人によっては気分を害されるかもしれません。本当に申し訳ございません。子供はもう少しで1歳2ヶ月です。生後数日で片耳難聴の疑いや、生後4ヶ月でてんかん発症と心配の絶えない我が子でした。また生後1ヶ月過ぎから目が合いにくい、追視が甘い等気になる兆候も多く、月齢を追うごとに周りの赤ちゃんと違う所が多くなってきました。現在運動発達はつかまり立ちがやっと出来た状況で、自発的なお座りにはいたらず、移動はズリバイのみ。リハビリPTに通っています。知的面も、指先、後追い、人見知り、発語なし(書き出せばきりがないのですが)です。てんかんを発症した時から、何かしらの障害を抱えているんだろうと思って毎日生活してきました。保健師さんにも恐らくこのまま遅れていく…と言われており、私も同意見です。覚悟はずっとしているつもりなのですが、この子の将来や、私が死んだあとの事、言い方は凄く悪いのですがこの子の障害によって被るかもしれない私達の生活被害…サイトやSNSで、様々な事象を見ました。他人事では無く、いつか我が家でも起こり得る事なんだと思うと私の体力と精神力は持つのか…と今から不安です。見なきゃ良いのに、とも思いますし、周りにも検索し過ぎてはいけないと言われますが、どうしてもやめられません。また、まだ療育は早い月齢の為この子に今どういうフォローができるのか、書籍を買ってみるのですが、その本を読んだりそれを実践する気力が湧きません。児童館にも行きますが周りの子との差が大きくて、辛くなります。覚悟がまだ足りないのだと思います。今書き出したことやそれ以外の事がワーっと頭を巡り、一緒に死ねば周りにも迷惑かけずに済むとか、もういっそこの子と何処か遠い所に失踪したいとか、不穏なことばかり思ってしまいます。離乳食も発達故なのか、食べるもの食べないもの様々で途中で泣き出すことはいつもです。イライラしてしまい、抱っこする力が強くなってしまう時もあり自己嫌悪が凄いです。もう色々疲れてしまったのかもしれません。子供も寝静まった夜涙が止まらなくなります。

回答
保健師さんと繋がっているのであればレスパイト出来る施設に関しても教えてもらったらいかがでしょうか? 私も子供の障がい疑い出してから療育に...
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こんばんは

ただの愚痴というか、やるせない気持ちになったことがあるので投稿させてください。5歳の息子はASDです。気持ちのコントロールが難しく、いわゆる空気の読めない子です。(他にもいろいろありますが割愛します)ですが、親の私たちは息子の特性を受け止めて保育園や療育施設とも日々連携しながら育てているつもりです。今日私が役員をする自治会の総会がありました。夫は仕事で子供を見ることができなかったので、子連れで総会に出席しました。息子にはイラストで予定を説明し、総会中は静かに待つことも約束しました。途中耐えきれず寝そべったり独り言を言ったりもしていましたが、息子なりに頑張っていたと思います。総会後に副会長さんから総会出席者に配られるジュースの余りを息子もいただきました。副会長さんが「賞味期限が近くて悪いんだけど、まだ大丈夫だから」と言って2本も余分にくれました。ところが息子はその場で「賞味期限過ぎたらお腹痛くなる!」と怒り出してしまいました。私が「期限すぎてないから大丈夫だよ、もらったしありがとうって言おうね」と伝えましたが、もう聞けなくなっていてそのまま怒っていました。副会長さんはムッとした様子で「嫌だったら飲まなくて大丈夫だよ」と言ってて、私は平謝り…息子のことは自分では理解しているつもりだし、彼にわかるように色々と家でも頑張っているつもりでしたが、外でこんなふうに人に嫌な思いさせて…とか、でも仕方ないところもあるから彼にどう伝えるのが正解なのか、等なんだか一気にしんどくなってしまいました。なので何となく今日は人に会いたくなくなり、息子とひたすら家の周りを傘さして散歩していました…まとまりのない文章ですみません。皆さんにもこのような経験はありますか?親の気持ちの切り替え方を教えてください。

回答
ASDの当事者です。 5歳のお子さんに殺伐とした世の中になったなぁと感じてしまいます。 副会長さんも冗談で受け流せばそれほど気にすることは...
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来月から年中になる4歳息子の登園渋り&降園渋りが酷く悩んでい

ます。平日は児発に通っていて、毎朝起きると『〇〇園お休みする!』と何度も言い続けます。言葉の発達が遅く行きたくない理由を聞き出すことは不可能です。送迎バスにはスムーズに乗り、担任の先生いわく園でも機嫌よく過ごしているようです。登園は外に出ることが出来ればバス乗り場までスムーズに向かってくれる日もあればゴネてなかなかバス乗り場にたどり着けない日があったりとマチマチです。降園渋りはさらに酷く、バスを降りたら『おうち帰らない!!』とその場で大癇癪を起こし連れて帰るのも一苦労です。癇癪を起こすと発する言葉が支離滅裂になり、こちらの言葉も届きません。『おやつドーナツあるよ?』『おうちでブロックで遊ぼう?』『YouTubeで〇〇見よう?』と誘っても効果はなく、、、特に癇癪が酷い時は宥めることを諦めてとりあえず玄関には頑張って連れて入って、施錠をしっかりして暫く玄関で息子を1人にしてクールダウンさせています。ここ最近毎日この状況で私のメンタルが疲れてきてしまいました、、、ネットやYouTubeで登園渋り降園渋りの対応法等調べてみますが内容を見ると定型発達の子向けの内容だなぁ…とあまり参考にならず(´ᵕ`;)皆さんは登園渋り・降園渋りはどう対処されてますか?参考までにお聞きしたいです。よろしくお願いします。

回答
(続きです。) 登園渋りは、降園と同じ様に切り替えや見通し等によるものと、園での集団生活に対する精神的な負担や拒否的なものも少し入ってい...
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1歳4ヶ月の息子の母です

あと少しで1歳5ヶ月になりますが心配な点が多いので今回相談させていただきます。気になる点•模倣が少なめバイバイ、いただきます、ごちそうさまなどしません。パチパチはします。1歳になったばかりの頃できるようになりました。真似というよりも音が面白いからしてる感じです。幸せなら手を叩こう、などの音楽に合わせて手を叩くこともできます。•目が合いづらい少し離れたところにいると目が合います。0歳児の頃から目がなかなか合わないなぁと思っていました。こちらが歌を歌ったり変な声を出したりすると見てくれます…•どうぞ、ちょうだいができない、指示が通らないちょうだいと言ってもくれなかったりくれたり。投げることが多いです。私の目を見ないで手元を見ていることが多いです。パチパチしてと言うとパチパチします。おいでと、両手を広げると走って飛びついてきてくれます。絵本を読んでほしくて持ってきます。•指差しをしない息子が何を見ているのか何が気になるのか分かりません。目がそもそも合いにくいので、大人に伝えようとする行動をなかなかしません。取りたいものがあるときは自分で手を伸ばして届かなくて泣いてます。こちらに要求はしません…絵本を読んで、これは〜だよと言って指差しながら喋ってるんですが、息子は指差しではなく、私が本に指をトントンしているのを真似します。音が面白いみたいです。人差し指ではなく、親指でやってるので気になりますが…•発語無しぱぱぱなどの喃語はあります。濁声をだすのにハマってるようで、数ヶ月間ずっとそれです。絵本読んでる際にわんわんだよと言うと稀にわんわんと言ったりしますが意味がわかってないので1度しか言わずそのあとは喋りません…•外だとうろうろ動き回る手を繋ごうとすると嫌がられて振り解きます。呼びかけもなかなか反応せず、木の枝やら石やら味見したり、うろうろ歩き回ってます。同じ月齢くらいのお友達とも遊びません。そもそも認識してるから分かりません。いないものとしてる感じです。ママの後をついてこないので、抱っこ紐無しでは歩道など歩けません。数分経てば、ママを探したり、ついてきてるか後ろを振り返ってこちらを見てることはあります。ママを見失って泣いたり、探したりしてくれることもあります。家だとベッタリです。後追いもします。気になる点をあげると沢山あります。コミュニケーションを促したくても、方法がわからず途方に暮れています。息子にとって刺激になると良いなぁと思いほぼ毎日外に連れ出してますが、どうしても周りの子と比べてしまい虚しくなってしまいます。1歳半検診まで数ヶ月…息子のためにどう関わっていけば良いか、ゆっくりめだったけど、こうしたら指差しできたよ!目が合いやすくなったよ!など経験談があれば教えていただきたいです。同じような方がいらっしゃればアドバイスか励ましの言葉をいただけると嬉しいです…

回答
ご質問者に回答を確認いただきましたので、削除いたします。あまり思い詰めず、お子様と楽しく毎日が過ごせますように。
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現在、子供が小学4年生でコンサータを飲んでいます

休日には飲んでません。平日に食欲がなく給食が食べられないそうです。医者に相談したところ、プリンペラン、ガスモチン、ドグマチールを順番に試して食欲が戻るかみてほしいと言われました。2年生からコンサータを飲んでいて、それぞれ試しています。正直どれも、食欲は戻ってなかったと思います。平日の学校のことなのでなかなか給食についてちゃんと把握できず、本人は半分は食べていると言っています。ただ、身長が1年2センチとあまり伸びていません。もともと、内向的で本を読んでばかりいる子供なのと周りに迷惑を掛けるタイプではないこと、学校の勉強ではそれほど困っていなそうなです。身長体重の伸びが気になっていて、また、そろそろ、発達してきたので、自分である程度コントロールできるのではないかと思い。コンサータを減薬したいと思って。医師に相談したのですが、ドグマチールの増量の話ばかりで、減薬の方向には進みませんでした。休日は、ご飯もちゃんと食べていて、ややうるさいですが、迷惑を掛ける程ではないような気がしていました。コンサータを飲んでいるから普通なんだと、結構強めに言われ、減薬させてくれない感じがしています。今27mgなので、ひとつ下の容量で様子を見たいのですが、こういう要望は精神科の医師だと、聞いてくれないものでしょうか。

回答
うちは、中3。ながくコンサータ服薬してます。 息子はもともと食が細いというか、好き嫌いが多くてなかなかきびしかったです。 中学に入り、運動...
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こんにちは

中学進学時の書類で子供の身体の弱さを伝えたいのですが、どんな伝え方が良いでしょうか?ASDの特徴の一つ(発達性協調運動障害)と言ってしまえばそうなのかもしれないですが、小学校との連携では本人かなり苦しそうなのに学校には体幹弱いです。しか伝えず失敗だったように思います。中学では先生方に理解してもらえる伝え方をしたいと思っており、ご経験のある方やご存じの方がいたら是非コメントよろしくお願い致します。特に体育の配慮のお願いの仕方は皆さんはどうしているでしょうか、具体的にやる回数を少な目にしてほしい、持久走は時間内に走れるところまで、など伝えているのでしょうか?子供の様子です一歳児健診首座らず→ハイハイせず→10ヶ月で立ち上がる→保育園の毎朝の散歩についていけず→小学校の持久走、山登り同学年より3〜10分遅れ。健診では何も指摘なし。歩く、走る、座るはできるけど維持が難しいです。寝転がる事が多く、自転車も乗れません。歩くのを嫌がる事が多く、ふにゃふにゃしています。発達の主治医には3歳で診断を受けた時にOTは不必要と言われ、体育での大変さを伝えても何も言われません。体育は毎回3段階評価の一番下で本人は落ち込んで、やさぐれて中学でも体育が憂うつだと話しています。療育園3年→小1〜3支援級→小4〜6通常級→私立中と歩んできています。通常級で似たような子と仲良しになれて上手くいっていますが、特性もそれなりに持っていてウィスクは凸凹の差が61もあり、工夫しないと普通に過ごせないような子供です。情緒が不安定になりやすいので、体育などちょっとしたきっかけで不登校にならないか心配しています。皆さんのお知恵を貸していただけると助かります。よろしくお願い致します。

回答
軽度の脳性麻痺診断がおりていて、DCDの傾向もあると言われている成人当事者です 配慮が必要なんだけれど、外見上に問題がなさそうだと、こちら...
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回答
すさまじい屑人間であっても、生きている人はたくさんいます。 むしろ、この世の中、屑人間の方が多いのではないでしょうか。 イエス・キリストで...
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アマノジャクで素直でなく、人を不愉快にする余計な一言が多くて

本当に腹が立ちます。小6男子、ASDグレーゾーン、繊細、過敏なタイプです。今日、ミゾレになるかもというほどの寒い雨です。普段は自転車で通っている塾に、私は車で送っていこうと思っていました。子供から、「塾どうしようかな、1.傘さして歩いて行く、2.カッパ着て自転車で行く、3.車で行く、4.行かないw」と言いました。私が、車で行こうか、と言うと、「はーい。……本音は自転車だけど」と返すので、イラッとして、「本音は…」のところが余計だと怒りました。いつもこうです。学校の先生からも面談で、余計な一言が多いと言われたことがあります。結局いつもどおり、余計な一言について全く反省をせず口ごたえが続くので、私もヒートアップしてしまい、自転車で行きたいなら自転車で行け、となりました。なぜ下の子のように素直でいられないのかと腹が立ちます。個性だとしても、不快な一言が多いので見逃せません。直さないとどんどん嫌われるという心配から怒ってしまいます。(今も友達がほとんどいません)何か良い方法がありましたら教えてください。

回答
・・・恥ずかしいので、あとで回答は削除させてくださいね。 →削除しました
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尊大型ASD?の夫と、今後の仕事について悩んでいます

現在ASDと知的がある3歳8ヶ月と、おそらく定型の2歳の姉妹がいます。私は30代前半です。派遣社員で育休をとっていましたが、発達障害が分かり療育のフォローのため退職し専業主婦です。上は4月から幼稚園(午前中のみ)+療育を週5日併行します。下は自宅保育です。夫から、いつから働くの?という話をされました。発達の関係で幼稚園での預かり保育が使えないため、具体的にいつ頃から働けるか分からないが、放課後デイなどが使えるようになれば、いずれ働く気持ちはあると伝えました。夫は仕事ができて後輩に慕われるタイプで大企業で稼ぎは十分にあります。(ですが結婚当時から財布は別なので恩恵はありません)ですが2人を中学受験をさせるには足りないので、3年後までに年収350万円を最低ラインで稼いできてほしい、その収入を53歳までは維持してほしいと言われました。(350万円という数字は夫がファイナンシャルプランナーと相談し、中学受験のために妻に稼いでもらう金額を割り出したそうです)高卒で簿記2級しか資格の無い私が、年収350万円を目指すために、いつから働けるのか、どう言う仕事があるのか、どんな資格が必要か、一日30分でも将来を考える時間を持ち、勉強して欲しい。もっと毎日ダラダラせず努力して己に負荷をかけて欲しい、努力してる人が好きだから、と言われ困惑しています。決してダラダラしていません!!夫は飲み会や残業が多いため、家事・育児は100%私が負担しており、貯金を切り崩し家計も入れています。ですが夫は一度決めたことについて、私の話を一切聞いてくれません。・なぜ中学受験をさせるのか?そもそも上の子は言葉も喋らず現段階では難しいと思う。→中学受験は人生の選択肢を増やす上で必ず必要なものだから。自分がそうして親に育てられ生きてきたから、同じようにさせたい。それ以外の選択肢はない。・なぜ高校&大学受験ではダメなのか?私の友人はそれでも人生を楽しく生きている→田舎でアルファード(笑)乗る人生が幸せ?看護師や底辺職が?というように、強い選民意識があります。東京以外に住むことをカッコ悪いと思っているフシがあります。・働き出したら、育児家事は手伝ってくれるのか?→家事は何してんの?大したことしてる?アウトソーシングすればいい。と話しになりません。・フルタイムで復職となると、幼稚園ではなく保育園に入れないと難しい。→幼稚園帰ってから保育所に入れたら?など、保育施設のことを分かっていない。保育園では情緒が育たない(そんな訳ない)ので下の子も幼稚園に入れたい。というように、まず私の説明を聞いてくれない、口論に近い状態になったため私が痺れを切らして「離婚する!」と啖呵を切りました。そしたら思い切りビンタされました。子供の前で。私は何も分かっていないそうです。甘えだと。皆さんなら、(都内で)350万円を稼ぐためにどう活動しますか…?そもそも幼稚園の預かり保育が使えないとフルタイムは無理です…。保育園に転園させますか?もちろんもっと過酷な状況で必死に育児と仕事を両立させている方も多くいると思いますが、ストレスフルなプレッシャーを与えられ、鬱に近い状態になっています。離婚も考えていますが、子供はなぜか夫に懐いています(たまにしかいない、甘やかしてくれるからと思いますが)離婚になればこのような性格の夫は大反対して大揉めして、おそらく裁判になると思います。もう分かりきっています、気が重いです。人生終わりにしたいくらいです。子供のため、と思い今は踏ん張るときでしょうか。

回答
皆さま、回答とお心遣い、ありがとうございます。 やっぱりトンデモDVだよな…と再確認できました。 歯向かうと、この家から出ていけ!と言わ...
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高1女子、診断後の発達障害関連の困り事の相談はどこへすればい

いのでしょうか?子供は中学3年生から学校への行き渋りがありました。高校入学後に激しい癇癪や登校拒否が始まりました。私と夫で色々調べ、発達障害を疑い自治体の子供相談窓口へ連絡しました。そこで高校生は対象外なので発達障害支援センターへ連絡するよう言われ、そちらへ相談しました。すると「今から予約しても面談は数ヶ月先になる。困っているなら学校のスクールカウンセラーへ」と言われ、学校のスクールカウンセラーへ相談しました。スクールカウンセラーからは医療機関の受診を勧められ、メンタルクリニックでWISCとMSPAを受けました。結果、ASDと判明たので通院し、睡眠導入剤と抗精神病薬を内服しています。通院している病院からは「高校生だから今から療育しても仕方ない。行動療法等は大きい施設で平日昼間なので、高校生は学校があって無理でしょう。」と言われています。発達支援センターは「予約しても数ヶ月先で…。スクールカウンセラーと話してるなら…。」とやんわり断られます。スクールカウンセラーとはこちらから予約して不定期で面談していますが、「話は聞くけど困り事への対応等のアドバイスは業務外。市販の本を参考にして。」と言われています。本を色々探してみたのですが、小学生向けか成人の物が多く…。小学生向けの対策(声かけ、貼り紙等)をすると「子供扱いするな!」と娘が怒り受け入れません。子供の自立を促すよう、見守りに徹して自分に選択させて「失敗しても自分の行動の結果」と学ばせる方法は既に高校生なので失敗できない場面が多く(出席日数や課題提出、テスト結果が進級に関わるため)、結局親が色々サポートしてどうにかしてしまいます。成人向けの対策は本人が自分の特性の自覚を持って行動する内容になっており、反抗期の娘は「私は自分でちゃんとやれる!」と受け入れません。高校生くらいのASD児への家族や本人の対応についてアドバイスをもらえる所はないでしょうか。どうぞよろしくお願いします。

回答
親のサポートありで、出席日数、課題提出、テスト結果をクリアしているなら、それでいいと思います。 親のサポートなしにそれらをクリア出来るなら...
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この春で5年生になるグレーゾーン(ASD、ADHD)男児です

が、友達と遊ぼうとしません。両親はフルタイム勤務で放課後は学童保育を利用、土日のどちらかは放課後等デイサービスを利用する、という形で、実際友達と遊ぶ時間はあまりない環境ではありましたが…。学校では色んな子とそれなりに遊ぶようですが、お友達の家に行ったり自宅に呼んだりということには興味が無いようです。理由を聞くと、「他人の家は汚い気がする」「よく間取りを知らないよその家には行きたくない」「他人を家に上げたくない」だそうです。親しい間柄での人間関係醸成には、こういった感覚はちょっと危ういのでは…?と思うのですが、親として、どういう対応を取るべきでしょうか?放っておいてよいのでしょうか。実際、よそのお宅で粗相をやらかすのではと非常に不安なので、親としては楽であるとともに、いろんな価値観や家庭のルールがあるのだということを知らずに成長することに対する焦りもあります。

回答
やっぱり、家遊びは、お互いの家を行ったり来たりしていることが多いし、親も連絡を取れる間柄のほうが安全です。また、親が不在の時には行かせない...
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