子どもが自閉スペクトラム症です

すみません、ほとんど愚痴です。(嫌な方はスルーして下さい。)発達障がいに理解の少ない田舎に住んでいますが、町が行っている発達教室の先生(町の中では唯一理解がある)を支援者に今までなかった親の会を立ち上げました。が、応援してもらっていたはずの地域の子育て支援団体(発達障がいの知識には乏しい小児科が絡んだ団体)に圧力をかけられています。誰か親が名乗り出ないかと待ち構えていたそうです。が見事に利用されました。やっと立ち上がったとたん手のひらを返され、今後その団体の中で町の発達教室に通わない親を対象におしゃべり会やペアレントトレーニングを開催されるそうです。(全く知識もない、発達障害には一切関係のない人が中心にファシリテーターなどやるそうです。)発達教室側と医師会側の対立に巻き込まれた形となりました。田舎って難しいですね。地域格差、派閥...ほんと嫌になってしまいました。いろんな考えはあってもいいと思いますが、一緒に頑張って住みやすい環境を作っていこうではなく、反対勢力を作るばかり。反対だからと言って話し合いすらない。町に子どもたちを支援してもらえる場なんて発達教室以外ほとんどない地域です。検診でもその小児科の先生方が関わっている以上、見過ごされているのが現状です。早期療育なんて頭にありません。せめて、この分野は分からないから他の詳しい人に繋ぐよではなぜいけないのかなと思います。プライドなんでしょうか。医師の出身大学でも派閥があると聞きます。一向に地域理解や福祉、行政のサービスが進まない訳ですね。公立保育園の管理職の先生ですら、「医師が(子供の)頭の中をかち割ってみたわけじゃないでしょ?脳科学的にって?だから何?」という言葉が平気で出てきますし。専門医の診断やサポートブックを持っていっても理解すらしてくれません。行政は異動もあるし、専門職は窓口にはいないとか。一番犠牲になるのは子どもたちと親なのに。親の会をされてる方、支援者はどのような方が入ってらっしゃいますか?運営方法など、どちらで相談にのってもらえるものでしょう?

回答
ayaさん、ありがとうございました。 そうですねー。会を立ち上げた町は医師の権力がかなりのようです。健診でも結局は自身の病院へ紹介し、詳...
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不登校で引きこもりも二年半にもなってくると、筋力もおちておじ

いちゃんみたくなってる中学一年生の息子です。診断名は自閉症、精神沈滞、軽度知能障害です。ゲームのやりすぎで尾てい骨痛めた時に、整骨院連れて行ったら、少しは運動しないとほんとに寝たきりになるのが早くなるそうなんで、スーパーのなか歩かせたりしてるんですが、まぁすぐ疲れる。ベンチや、ベンチらしきものをみかけるとすぐ座る。ちょっとも待っていられない。すぐ機嫌が悪くなってふてくされる。どこでもいいから疲れればその場でしゃがみこむ。そこがレジだろうが通路だろうが、目の前にベンチが見えてようが容赦ないんです。不安が強く私から離れようとしないし。ベンチに座っててもいいけど、一瞬で買い物終わらせてこいと言う。なぜだか上から目線。座り込みなんて、幼児がするなら可愛いけど、大きな男の子がやってたら、ただのヤンキーか育て方の悪い親ですよね。あーもう外は出ようとしないし、いったいどうしたらいいものか。座り込み、正直ここだけで言わせて…恥ずかしいよ(泣)

回答
こんにちわ。家の息子も不登校歴1年弱ありました。進学を機に養護学校に進学したのですが引きこもっていた時期は、みるみる筋力が落ちて起立性にな...
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中3男子ADHD、睡眠障害について相談させていただきます

以前も同じ様な質問をさせていただきましたが、少し状況が変わってきていますので、もう一度よろしくお願いします。前回の質問のあと、みなさんのアドバイスなどもいただき、少し距離をおき本人の障害受容を待ちながら、見守っている状況です。登校渋りもひどくなってきていますが、いまのところ、その問題はよしとしています。朝、とりあえず時間に声はかけていますが、全く起きられません。10時間~12時間眠るとやっとスッキリ起きられます。どうしても学校に行きたい日は、起きられないからと徹夜して登校します。クリニックの先生は、ADHD薬を飲むと改善されるとおっしゃいますが、投薬は拒否しています。スマホは、眠る2時間前には、預かっています。過睡眠の状態になっている場合は、生活の見直しだけでは、改善されず、光治療等の入院で、一度リセットした方がいいと、知人の看護師さんにアドバイスをうけました。兵庫県のリハビリセンターの子どもの睡眠障害の病院に予約を入れましたが、愛知県在住のため躊躇しています。睡眠障害は、思春期が過ぎれば、少しずつ改善していくものでしょうか。今、治療に本腰を入れるべきでしょうか。進学などは、回り道してもいいと考えているので、登校のためというより、生活を破綻させないために、という感じです。よろしくお願いします。

回答
こんにちは。 睡眠障害と発達障害と切っても切り離せませんよね。 うちも発達障害の子どもはみんな睡眠障害です。 父親も睡眠障害だと思います。...
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再び質問失礼致します

通っているメンタルクリニックで通知表や親の証言、自分が覚えてる限りの幼稚園~中学生に至る行動を話した所、ADHDの診断をもらいコンサータを服用してます。一応ウェクスラー成人知能検査も受けましょうとなって受けた結果IQが51でバラツキがないことでADHDではなく軽度知的障害といわれました。軽度だとコンサータの服用しても意味がないのでやめましょうと伝えられました。しかし、コンサータがないと生活が困難な状態なので伝えるとADHD特有の不注意でこういう結果になったのでしょうとなりコンサータを服用して再検査したほうがいいと言われました。しかし、飲んだ所で殆ど検査内容の答えがわからない状態なので結果は同じだと考えています。心理士さんにも検査はとても集中できてましたと言われました。また、ADHDではないと言われましたが多動、不注意がやはり多く見らたり周りに言われますのでADHDもあるのではないかと考えております。通知表でも全部がオール1なので知的しょうがいもあるかと思います…併存の可能性があると思うのですがどう先生に伝えたらいいのかもわからずです。再びウェクスラー成人知能検査検査を受けるべきか…悩んでおります。また受けるとなると時間やお金がかかりとても辛いのもあります。。療育手帳の話もでましが、一旦ストップしましょうと言われましたが私としてはもう30歳なので、できれば早めに行動したいと思っておりますm(__)m

回答
ならば、お住まいの地域の障害福祉課に、ご相談を。 知的に、障害があるか。 知りたい。ということですよね。 WISKならば、軽度。があ...
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みなさま仕事や勉強は好きですか?私は好きじゃありません

快楽を得るためと会社の人へのアンガーで働いています。みなさまは何のために働いたり勉強をしていますか?

回答
働くのは、何より、どうにか生きるためではありますが、人様の苦労を骨身に染みて感じる機会でもあると思っています。 学ぶのは、何より、より良く...
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みなさま歯磨きって習慣になってますか?力の加減とか

難しかったり、子供って嫌がりませんか?メロン味とか色々ありますが、美味しくないので。みなさまはどんな工夫をしてますか?うがいだけでも違うようですが。

回答
先週土曜日歯科へ定期的に診察と左下の奥歯が甘いものを食べても冷たいものを食べてもしみて痛い。 またドライマウス。唾液腺の詰まりをみてもらい...
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中2の息子

自スペ、多弁、空気読まない発言が引き金のクラスのいじめによる不登校がはじまりました。不登校は初めてなので、どう向き合うべきか悩んでいます。息子は、いじめが時間がたてば自然消滅すると考えています。今、心は学校へ行かなきゃ。でも、制服に袖が通せない。と、心と、体のバランスが取れていない状態です。今日、担任の先生と息子と二人で話した際、息子は、明確ないじめる側の相手には、まだ、直接的な指導はしないで欲しいと希望したらしく、そうするためには、まずは、息子が学校へ来ないと段々できなくなると言われ帰りました。本人も言われた事は理解していて、行かなきゃ。明日は行く。と自分に言い聞かせています。私は、いじめる側になんの指導もなくいじめが消滅はしないと考えていますが、とりあえず、今は、息子の気持ち、希望を一番に動いています。いじめ…自然消滅なんてするのでしょうか?そんな気持ちがあるなら!と、無理して学校へ行かせないでいる私は、甘すぎるのでしょうか?何が一番の対応なのかが、親なのに、情けないほどにわかりません。

回答
こんにちは 仕事の一環で、中高生とご家族の相談を受けたり、学校と連携したりしますが いじめや友だちトラブルがきっかけの不登校は、最初に強...
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息子は18歳大学生の男の子です

息子はこだわりが強く病院や発達、施設等の相談等、新しいことをすることをとても嫌がります。それでも中学からの体調不良、不登校などを経験しなんとか説得し、去年からやっと病院にだけは通うようになりました。ですが、病院も混んでおりカウンセリングもなく、通院治療はしておりますが、思ったような支援を受けることができずにいます。病院ではasdとadhのグレーゾーンなのか?診断もはっきりとつけられず起立性障害とうつ病そちらの診断もはっきりとしないまま投薬、通院しております。病院で障害に対する対応は薬のみであり、その他の対応がないのかと不安に思っています。他の病院も考えますが、当然混んでおり時間も期間もかかりますし、息子も新しいところに変えるのならやめると言います。他の場所や病院で支援も受けてみたいと思っているのですが、本人の希望がないと受けれないと言われることも多く、18歳を過ぎたということもあり、子供用の支援場所もわかりません高校生の時に市の支援センターに電話しましたが、中学生までということで相談に乗ってもらえず、紹介された県の方に電話もしてみましたが、子供本人の意思、来訪がない限り相談には乗れないと言われました。市の障害者地域相談支援センターにも親だけで行ってみましたが本人の意思、就職の希望等わからなければ対応できず、本人が来なければ支援ができないと断られました私が今後知りたいのは、親子で一度も発達支援の相談を受けたことがなく、療育施設に行っているような方が知ってるような発達支援の常識のようなものも分かっておりません。今後どのような支援が必要であり、どのような場所で相談ができるか等基本的な流れを知りたいです。また子供が行きたくないという状況の中で、親だけでも支援の話を聞いてきたいのですが、どういった場所で相談ができるでしょうか。また子供は行きたくないと言いますが、病院でも行けば子供はしっかりと先生と話し合い、前向きに対応します今まで子供が発達の支援、療育等を今まで一度も受けずにいたのでこれから大学生活、就職、社会に対して自分1人で考えてするのではなく、どこかでその都度サポートしていただき次に繋げる生活を送っていきたいです。また、中学、高校では起立性調節障害とうつ病のため、親子で進級、卒業にとても苦労しました。今後大学でも体調不良になった場合の対応等心配は尽きません。とりとめのない話で申し訳ありません。今まで支援を受けたことがなく、私たちのような親子の場合は、これからどのようにしてったらいいか教えていただけますか?ご相談よろしくお願いします

回答
病院の医師の役割は、投薬の処方箋と、診断書の発行。 発達検査も医師は、もちろんできるけど、検査なら病院の医師だけでなく、支援センターとか教...
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知的+自閉症の姉とその妹の七五三撮影についておそらく重度の姉

と、撮影に関しては定型と変わりない妹。姉が七歳、妹五歳で2人で七五三スタジオ撮影するなら今が最後のタイミングかと話しています。しかし姉はしらない場所苦手、服は決まったのしか着ない(制服も拒否)普段と違う時間に家から出るのも大変嫌だと暴れます。妹は五歳になり指示がある程度通るようになり、服も好きなのを選んだり、知らない場所も嫌がらず今なら撮影できると思います。一番避けたいのが「妹はやる気満々だが姉の癇癪で中止」です。過去にお出かけで何度かあり可哀想な事をしました。1、二人連れて挑戦2、妹のみ行う(姉は連れていかない)3、イレギュラーだが姉の成長期待して姉9歳妹7歳を待つ同じような兄弟姉妹構成の方、それ以外の方でも自分だったらどうするか教えて頂けると嬉しいです。私自身は絶対撮影したい派ではないのですが妹が楽しめそうである事と普段お世話になっている祖父母に写真を見せられたらいいかなと思っています。

回答
〉一番避けたいのが 「妹はやる気満々だが姉の癇癪で中止」です。 とあるので、選択肢の1は消えて、2か3ではないでしょうか? また、姉妹...
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9歳小学校3年生の娘ことばが遅く、言語発達遅滞から始まり、療

育開始しました。言葉の面で問題はなくなったのですが成長速度はゆっくりと感じます。就学前にWISC-ⅣはIQ80主治医よりASDの診断はなし普通級で問題ないだろうと過ごしてきました。放課後デイ週5利用しています。3年生になり、学習面でつまづくようになり宿題を見るだけで大暴れ集中力が10分持たない。落書き、手いじり等以前できていたひっ算や掛け算ができなくなったり、漢字が書けないというところで今回WISC-Ⅴを受けました。IQ79言語理解88視空間88流動性推理78ワーキングメモリー85処理速度78ASDの診断はつかない、ADHDもあると思うのですが離席なし、暴力性もなし落ち着いて行動できているためADHDも診断はなしでした先生からは何も診断がつかないためもし支援級希望ならASDの診断書を書きます。でも支援級だと勿体無い感じもする…と。学校の先生と親御さんで話をしてみてくださいという感じでした・・・。勉強以外は何もトラブルなく、楽しく通えています。今後勉強はどんどん難しくなっていくため判断が難しいです。

回答
ASDの診断は重いです。 最終手段ですよ。 不注意優先型ADHDとして、集中力を高める薬を試すことから始めたらと思うけど。 主治医に相談...
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現小1情緒級の子が来年小2での転籍を切望しますが私は1年見送

りたいです。皆様はお子様の意思をどれぐらい参照されますか?意見頂けたら嬉しいです。支援級担任曰く支援級では優等生だが何十人もの通常級では集団指示や物の管理が怪しいかも。総合で見て五分、夏後の交流級の様子見て小3転籍が安全と思うとの意見。小2で転籍するなら交流級始まる今決めないと…との事。親の私は、好きな子に執着したりな対人面が気になります。10人強の放デイ✕2箇所に聞くと集団指示も友人関係も全く問題ないそうです。本人がもう支援級嫌だと泣き説得も聞かず、学校行きたくないまで言います。仲いい子は全員通常級だし、支援級では出来る方みたいで退屈なのは感情としては勿論わかります。しかし好きな子にうざ絡みしたり1人トロかったり喧しかったりするのは不安です。物失くすは買うから良いけど…就学相談は小2転籍判定、園や児発放デイは通常級、結構狭間っぽい感じだけに、悩みます。親の勘で支援級継続決めるのはまずいでしょうか?一応、著しい他害や授業立ち歩きなど明確に他の子に迷惑かけたりはないようですが、変わった奴とは思われてそうです。よろしくお願いします

回答
小3で転籍を条件として、小2で全ての授業を交流にできませんか? (お試し全交流) 自治体の方針はあるけれど、学校の権限で多少の融通はききま...
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中学1年女子の母です

教科書やプリントに名前を書かない、連絡帳を書かない、手紙を持ち帰らない、授業プリントをファイルに綴じられないなど気になることが増えてきました。小学校の時はルールが決まっていたせいか、そのようなことはなかったのですが。。。中学校の担任の先生との面談で上記のような自己管理の悩みは伝えたのですが、先生からは本人が困ったら気をつけるんじゃない、失敗させて学んでもらいましょうとアドバイスいただきました。しかし親としては気になって本人に言ってしまいます。(そうすると娘にうるせーババアと罵声を浴びせられます)なんかやり切れないなぁ、という思いです。ちなみに発達面では小学校のころから少し気になるところはありましたが学校からも指摘はなく、様子を見ています。中学受験はしましたが希望の学校に受からず、地元の公立に通っています。受験勉強のときは本人の自走が難しく(大人の目がないところではことごとくサボるくせに、受験やめるかと聞いても辞めたくないと頑な)ほとんど大人がスケジュール作っていました。こんな子供です。アドバイスいただければ幸いです。よろしくお願いします。

回答
ASDの大学生と、定型の中学生の母です。 名前を書かない。連絡帳書かない。お便り届かない。授業のプリントの管理ができない。 これは、結...
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