先日、専門の病院へ行った時に息子が「なんで病院に行くの?」と

聞いてきました。通院しだして1年以上、初めてのことでした。確かに普通の病院と違って、聴診器をあてて診察するわけでもないし、息子との会話は数分。後は、待合室で遊んでるだけ、2年生にもなれば疑問をもちますよね。その時は、「自分が我慢したくても出来なかったり、(無意識に)服を噛んでしまったり、そういうのがどうしてですか?って聞くため」というのをもっと噛み砕いて伝えました。「ふぅん」って納得できたというか、ママが言うからそうなんだね。って感じでした。医師にこの事を伝えると、そろそろ告知の時期だと言われました。また、成長の証だと。告知と言っても障がい名を伝えるのが重要じゃなくて、息子が今のままの息子で良いんだよ!いろんな子が居て良いんだよ!それを含めた告知が重要だと言われました。それには、普段から息子を否定せず他の子と比べず、「大丈夫だよ」と安心させてあげることが大事だと言われ、耳が痛くなりました。一人っ子の息子に集中してしまう親の目。特に主人は、私より接する時間が少ないので余計に息子の行動が気になりガミガミ。そんな言い方したって分からないよ?って言っても口出しするな!って態度。自分の友達や仕事の人に対しては、優しくて柔らかな印象を与える主人も家に1歩入ればガラリと変わり多重人格!?って思うほどです。ただ、コレは息子の事があるからじゃなくて、独身の頃からです。なので、悪く言えば外面が良い、よく言えば身内に対しては気を使う必要がないからだと思うのですが・・・主人への愚痴になってしまいましたが、告知に関しては主人にも協力してもらわないといけないので、医師から言われた事をキチンと伝え、息子のこれからを左右するので親の言葉は大事だと言いました。最近、急に他の事をやりたい為に週2の療育を辞めると言い出した息子。療育の必要性と行く理由は伝えていたのですが同じ事を1年の頃から聞いてくる息子に、つい療育に行っているから無理と言ってしまいました・・・。子どもが一番頑張っていて、いろんな事でイヤな思いをしているのに、親としてもっとしっかりしなきゃと反省しました。

回答
うちは小学三年生で、発達障害、という漢字を最近読めるようになりました。本棚に並ぶ本をみて、 『発達障害ってなに?』 と聞かれました(笑) ...
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愚痴になります

もう疲れました。6歳の重度知的障害、3歳の未診断だが発達がゆっくりな息子二人を関西で育てています。平日は二人ともに療育園に通い、週末はデイサービスに母子通園です。私の実家は福岡です。長男が来年就学で、バタバタしていて落ち着かず。昨年秋から主人が精神状態がおかしく、先月末主人の実家のある福岡の病院に10月まで入院(私は診察には行けず、状況が分からない義両親が立会い。殆ど症状について言えていないようで、鬱の診断が下りました。主人の職場の人とやり取りしましたが、あいつは鬱じゃないと思う。自分で鬱にしていると言っていました。私自身モラハラを受けたり、虚言もあり。それにより会社からも私が責められました。以外にも症状があり)していて、休職中です。知り合い(健常児を育てているお母さん)からメールで、「最近SNSの発信ないけどどうしたの?」と来ました。「主人が入院して」と言うと、「中々状況が好転しないね?お祓い行く?この本読む?これ読んだら悩み消えるらしい」と薦めてきました。親身になってアドバイスをしてくれていると思いますが、お祓いで障害が落ち着くのか?本で解決する問題じゃないと思ってしましました。また、別な人(こちらも健常児を育てるお母さん)からは「ご主人が病気になったのはあなたの接し方に問題があるから!あなたが悪い!」と言われてしまいした。一回でもいいから、子供達の面倒見てから物を言って!と黒い感情が湧いてきました。毎日、長男の奇声に疲れ、次男のイヤイヤに手を焼き。それでも私が悪いだの、取りつかれているだの言われて疲れています。あとは、昨日市の就学相談でした。ここでも、参加している男の子に長男の奇声を「何喋っとん」とからかわれ、「歌を歌っているの。いい声でしょ」と反論しましたが、何だか空しくなって。療育園では成長が見られるから地域の支援級も視野に入れてと言われ(家庭では中々出来ない事も多い)、相談に臨みましたが「多分支援級に入っても、交流には行けず支援級にずっといると思う。これじゃ意味ないと思います」と面接した教育委員会の方に言われました。重度で他害はないけれど、自発性があまりなく、言葉も母音のみの発声で私も聞き取りづらい。排せつも環境が変わると振り出しに戻り、今は促されないと行けない状態。園でも家庭でも成長が見られると思ったけれど、現実は厳しい。11月に判定が出るから、それまで悩んで決めてくださいと言われ、素直に支援学校に決めようと思えない自分に腹が立ちます。疲れて、ショートステイの申請をするも、未就学児OKの施設があり、相談事業所から薦められ問い合わせたら、「未就学児は駄目です・一昨年から未就学児は受け入れていない」との回答。事業所にこの事を言うと、「昨年未就学の子をうちから行かせたのに」と言って驚かれていました。他に何とか1軒ありますが1時間以上送迎にかかり、お守りとしての登録になりそうです。限界、でも我慢の日々です。療育園の先生からは、「頑張りすぎず無理しないで」と言われますが、私が頑張らなければ療育園やリハビリ、通院へも行けない・生活も出来ないため、福祉サービスを使って何とか頑張っています。成長がゆっくりなのは分かりますが、頑張りが報われず本当に辛いです。主人は会社を辞めると言いだし、「義両親も辞めさせてやってくれ・結局はあんたが悪いんだ。働け」と言った電話をしてきたりで、もううんざりしています。離婚も考えますが、実家のある地域の福祉の状態、主人は「俺は悪くないしお前が改心したらいいんや!絶対別れない」と言って聞きません。今は子供達が療育園へ行っているので、こうして書かせてもらいました。子供達に優しくしたいけれど、ずっと怒っています。園では楽しそうにしていて、そんな風に見えないと言われて、最近では他の家庭に生まれたが幸せだったのではないかと思ってしまう程で、母親失格のように思えてなりません。泣きたいけれど、頑張る感情に負けて泣けず、それも苦しいです。支離滅裂な文章で失礼いたしました。

回答
ひまわりさん お返事ありがとうございます。 同じ福岡出身との事。お住まいが近ければ、ぜひお会いしたい位です。 引っ越し、正直考えていま...
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初めて投稿します

中1の息子のことで悩んでいます。息子は広汎性発達障害、自閉症スペクトラムです。軽度です。学校で友人関係かうまくいかず、1学期だけで何度か先生から電話がありました。息子が言うにはソリが合わない子がいて、その子が息子の悪口を友達と言い合ったり、体育の時間に仲間はずれにするようです。それで、キレてしまい手を出してしまいました…。先生は、相手の子も悪いけど、過敏に反応してしまう息子も悪い。どっちもどっちだと。その通りなんですが、相手が構わなければ普段は穏やかな子なので、ケンカにはならないと思うんです…。こんな感じで6月、7月は心労が絶えませんでした。。息子はケンカしたくないのに、向こうが嫌がらせをしてくる。なんでオレが悪いの?と言います。確かに、相手も悪いけれど、手を出してしまうとこちらが悪くなる。これは小学生の時からずっと言っているのですが、なかなかその場になると抑えられず…。投薬は今までは、ストラテラ→コンサータ→リスパダールでした。ストラテラとコンサータは副作用があり停止し、リスパダールで様子をみていましたが、効いている感じはありませんでした。先日からリーマスに変わりました。学校の先生からは病院を変えてみては?と言われました。。医師には担任に環境を整えてもらうしかないでしょうね。と言われました。息子がいくら頑張っても、まわりの心無い言動やからかいがあるうちは息子の心が傷つくだけで。でも、どこに行っても、そんな人はいるわけだし。。もうどうしたらいいかわかりません。やっぱり校区外の情緒級がある学校に通わせた方が良かったのか。でも、勉強はできるほうなので、普通級以外だとプライドがあるだろうし。長文ですみません。同じような方からのアドバイスが欲しいです。よろしくお願いします。

回答
ゆうはるさん。 うちの息子中二で、同じように広汎性発達です。 ストラテラとコンサータを日中飲んでるので、学校では大人しくして、家では暴言、...
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小学5年生の娘の事です

発達障害の類になるのか分からず悩んでおります。仕事上、無認可の保育園に小学校入学まで入れていましたが無認可という事もあり、一般的な幼児・保育園の学習内容は無く小学校入学になりました。小学校入学後も緊張のせいかおもらしも数回あり、日常では4年生まで夜尿症でした。小児科に通院し、5年生で完治しました。一度失敗しましたが。性格は心配性で幼稚な行動が目立ちます。高校生の兄がいますが、からかわれたりすると都度報告しに来て「叱って」と言ってきます。また学習面においては非常に成績が悪く昨年から「学研」に入り低学年から復習しています。学校でも学研でもその日に学んだテストは出来るので先生方も先へ進めますが、総復習のテストになるとすべての学科で0点の分野が目立ち愕然としています。叱っても意味がない事は十分承知して向き合ってきましたが、つい切れてひどい言葉を行ってしまう事も多々あり、都度反省し対応策を考えますが夜尿症や日々の対応、学習面などを考慮すると発達に問題があるのかと考えています。専門家に相談したほうがいいのでしょうか?

回答
かなり苦労されている様子ですが、お子さん自身も困っていて今後も苦しくなる事も増えてくると思います。なので、すぐにでも検査をした方が良いと思...
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小1の自閉スペクトラムの息子です

不注意は元々あり、無くしたり忘れたりはしょっちゅうで、いつも色んな所をぶつけたり怪我したりしています。でも多動はないと思っていたのですが、最近気になる事があります。病院の中に小さな滑り台があるのですが、一連の動作をリピートしていて、楽しそうに見えるならいいのですが真顔で同じ遊び方を繰り返しています。般若のような顔になっていました。滑り台に熱中しすぎて汗を大量にかき、一旦着替えたくらいです。声をかけても無視で、いつもの過集中に見えたし、なにより危ないのでしばらく抱き抱える状態でした。汗いっぱいだから食堂でジュース飲もう!と誘ってやっと気を反らしました。1学期で不登校になり、2次障害の不安神経症ぽい所が酷かったので抗うつ薬は服用していますが、自分も飲んだことある薬だし、回りで多動がでる話も聞いたことがなく。担当医からも、いずれ外せる薬だから、とにかくリラックスできる状況にしよう、と言われたくらいです。不登校になってからは、表情もリラックスしているようで、よく眠り、よく食べ、中途覚醒もなくなりました。リラックスする事で多動が出始めたりする事はありますか?ただのいつもの過集中か…でも激しい動きを伴うのは初めてで、びっくりしてしまいました。受診の時に聞けば良かったのですが、帰宅後に定型の兄と比べて「なんか違うな…」と思った次第です。

回答
いつでもどこでも動いているのが多動です。 不安が強いときに動き回るのは多動では無いと言われました。 息子が、いつもと違う場所(結婚式場とか...
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初めて投稿します

放課後等デイサービスについての相談です。小2の息子は小1でADHDとASDと診断されています。発達検査では、ワーキングメモリと処理速度が低いですが、IQは普通でした。一見普通の子ですが、コミュニケーション能力が低く、他害はなく受動型だと思います。多動はありますが、服薬はしていません。家でも色々工夫をしながら、以前より成長を感じています。困り事と言えば、食事中の離席や一方的に話し続ける事等はありますが‥チックも多い時は複数出ます。1年の秋頃から、学童でのいじめがひどくなりました。そのストレスなのか私に対する暴力や夜驚症もあり、放課後デイサービスの利用を開始しています。田舎なので、学童の代わりになる所は2箇所のみです。1つは空きがなく新年度からと言われ、今の所にお願いしました。現在は学童で週2回、クラスの子と楽しく過ごせていること、放課後デイサービスは週1回の利用と長期休みに週3回利用しています。祖父母の協力もあり、習い事ついでに週1回と長期休みにほぼ毎日の午後お願いしています。それと親子で週1回療育も受けており、落ち着いて過ごせています。ここから本題なのですが、現在利用中の放課後等デイサービスは、知的障害があるような重度と思われるお子さんが多いです。(不快な思いをされたら申し訳ありません)要するに、息子のような軽い子は利用を控えるべきですか?学童で週2回は過ごせていますが、息子は放課後デイサービスで過ごす事を望んでいます。学童は大人数で、うるさいと言います。居場所がない的な気持ちなのかと思います。私も本人の意向に沿いたいです。主治医に相談するとまだ低学年なので、学童と併用で問題ないと言われました。今後、コミュニケーション能力も上がり、学童のみで過ごせるはずと言われて安堵したのですが、放課後デイサービスから、学童で過ごせるよね‥的な圧力を感じています。今後、徐々に減らし、学童に移行するか祖父母に協力をお願いするべきなのかモヤモヤしています。シングルなので、専業主婦の選択肢はありませんし、出来るだけ祖父母の負担を増やしたくないです。留守番を含め、お子さんの放課後や長期休みの過ごし方、放課後デイサービスの利用、やめた理由や経過等ご意見お願い致します。

回答
息子も、見た目では解らない障害です。 そして、学童のお子さんより、知的障害のお子さんの方が安心とお子さんが思っているのは仕方がないと思いま...
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相模原の事件について思うこと長文、失礼します

24歳の夏、再就職のための勉強と家事手伝いをしていた私。市のボランティア体験学習に参加してみた。最終日は知的障害者入所施設の見学だった。正直、気が重かった。知的障害者の方と接したことがなかったので、なんとも言えない不安感のようなものがあった。バスを降りると、ベテラン女性職員が笑顔で迎えてくれた。「みなさん、来てくれてありがとうございます。こうして、みなさんに来ていただくことが有り難いのです」という内容だった。緊張が和らいだ。素敵な女性だと思った。利用者の方々と施設周辺を散歩しながらゴミ拾いをして、一緒にジュースを飲んだ。自分より年上の女性が「おねえさん、おねえさん」となついてくれた。最後にみんなで「手のひらを太陽に」を歌った。子どもの頃から何度も何度も歌っていた歌だったが、そのとき歌いながら、今まで感じたことのないような体の底からこみあげるような深い感動がわいて、泣いてしまいそうになった。私は全く知らなかったけど、ここにこうして頑張って生きている人たちがいる。それを支えるスタッフの方たちがいる。なぜ、もっと早くこの世界を知ることができなかったのか?と、一緒に参加していた高校生が羨ましかった。もし、私が高校生だったら、大学で福祉を学んで仕事にいかしたであろうに、と。しかし、その後縁あって、知的障害児入所施設の児童指導員として就職することができた。簡単な仕事ではないことは、覚悟していたつもりだった。しかし、就職して一ヶ月もたたないうちに早くも後悔した。突然、児童に腕を噛まれたのだった。最初は全く理由がわからなかったし、何より人に噛まれた傷が痛かった。二年目からは、重度と最重度判定の児童が生活する棟に配属になった。何もかもカルチャーショックだった。重度棟には、言葉のない児童ばかりで、歩行が不安定な児童もいた。児童といっても、中学生と高校生がメインで体格は大人並みの児童も多く、着替えやトイレや入浴の支援など重労働だった。新人職員だった頃、最重度判定のお子さんが声かけに応じてくれなくて苦戦した。彼らは、人を肩書きとか表面的なことで評価しない。その人の人間性をまっすぐに見つめている。一対一の信頼関係が成り立たなければ、けっして声かけに応じてくれなかった。ごまかしのきかない世界だ。それは辛い日々でもあり、大切な学びの日々でもあった。言葉のない子の鼻歌に励まされ、言葉のない子のとびきりの笑顔に癒されたこともあった。彼らを支援する仕事で、私は自分の人生を支えてもらっていた。辛くて何度も辞めたいとも思った。でも、彼らと過ごす一日のなかでは必ず心から笑える自分がいることも感じていた。10年働いたくらいで、気力と体力の限界をむかえてしまった。結婚の話が出たタイミングで退職した。それから2年後に息子を出産した。元気いっぱいの赤ちゃんだった。息子は2歳で発達障害であることがわかり、3歳で知的障害であることがわかった。高年齢出産であったから、妊娠中は、子どもに何らかの障害があるかもしれないと覚悟しているつもりだった。障害の有無に関わらず、子どもはみな可愛いいということも知っていた。それでも我が子の障害が確定するのはショックだった。息子に障害があって良かったとは思わない。でも、息子に障害がなければ出会えなかった出会いに感謝している。人はだれでもひとりでは生きられないこと、まだまだ課題があることを神様が伝えるために息子は私のところにきてくれたのだと思っている。障害がある、それだけで排除されるような社会は野蛮な社会だ。そのような社会では、誰ひとり幸せにはなれないだろう。この世界に存在する命はすべてこの世界が受け入れた命だと思う。相模原の事件で犠牲になった方々のこと、ご家族のことを思うと、くやしくて悲しくて。なぜ、障害者への差別は存在しつづけるのか?差別してしまう心までは否定できない。でも、障害があろうとなかろうと、みんなが幸せになる権利がある。そんな社会でありつづけるために、自分ができることを探し続けたい。

回答
やっちんさん 共感してくれて、ありがとうございます❗ 障害の重い軽いに関係なく、障害ある子の育児は大変です。 いまの社会、母親ひとりに負...
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合理的配慮を求めたことがある方、教えてください

20代、社会人になって8年ほどで現在は休職しています。今の仕事は身体の障害者枠で入りました。入社後数年で業務分担や人間関係のあれこれで休職し、双極性障害と診断され、その数年後に広汎性発達障害の診断が出ました。1年前からカウンセリングを受け、特性と苦手なこと、できること、助けてほしいことの説明書を心理士の先生と一緒に作りました。合理的配慮は申し出たことがなく、なかなか思いきれません。申し出てもうまくいかないかも、と尻込みしています。心療内科の先生や心理士の先生からは、困っていても助けを求められない人だと言われました。転職するにしても配慮の申し出はしたほうがいいとカウンセリングや心療内科の先生から言われました。合理的配慮を求めることは私が働くうえでは必須なんだと思います。配慮を求めたことがある方、どんな気持ちというか、姿勢で求めたらいいですか?働くうえで経験されてる方の経験談など教えていただきたいです。

回答
人事の担当者に話したのも私が話してほしいと言わないと上司には伝わらないのでここも繋がることはできてないと思います。 休職して1年かけて認知...
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小学校1年生の娘です

自分のルールやこだわりが強く、朝の準備のルーティンが崩れたり、うまくいかないことがあると、怒って泣き叫んで、もう学校に行きたくないと言います。例えば、娘としては顔を洗ってからトイレに行く予定だったのに、私が先に「トイレ行っておきなー」と言ったことで、もう怒って泣いて、なかなか機嫌が直らず、私も仕事に遅刻するなどして大変です。自分で支度してくれればいいのですが、言わないと全然動かないため、仕方なく「そろそろ〇〇してね」と声をかけるのですが、私が言った支度の順番と、娘が思っている順番が違うと、機嫌が悪くなります。毎日同じルーティンというわけでなく、その日によって微妙に変わるので、難しすぎます。どうしたいか言ってくれればいいのですが、おしえてくれず察してほしい様子です。聞いても「わかるでしょ!」と泣いて怒り、どうすればいいのか分かりません。優しくなだめたり、抱きしめて落ち着くのを待って、うまくいくときもありますが⋯。叱ると逆効果で、余計に長引きます。学校自体が嫌なわけではないようで、それまで泣いていても校門に着くと、普通に「ばいばーい」と入っていき、行ったら行ったで、友達や学校のことを楽しそうに話してくれます。ただ、泣きながら登校するところをクラスの子に見られているので、どう思われているのか少し心配です。娘がぐずったときは学校まで送っていますが、仕事の開始時間ぎりぎりになってしまったりで、朝が憂鬱です。もっと私に時間的な余裕があれば、ゆっくり寄り添えるのに、とも思いながら、経済的なこともあるし、辞めたら元には戻れないので、ふんばっているところです。朝早く起きて、ゆっくり準備をする作戦も試しましたが、準備のときは機嫌が良くても、家を出る瞬間に機嫌が悪くなって結局行けない、ということも多く、早く起きればいいというわけでもなさそうです。担任の先生に相談しましたが、学習面は問題なく、真面目ゆえに、きちんとしていないと気が済まないのでは、ということで、心配しなくていいと言われました。個人的には、何かしらの特性があるのでは、と思いつつ、まだ1年生だし様子見でもいいのか⋯。保育園のときは、パンツ・ズボン・靴下が「ゴワゴワして気になる」と言ってすぐに脱いでしまい、感覚過敏のような雰囲気がありました。パンツもズボンも履けないため外出が大変で、しばらくスカートだけで登園していました。年長になって、普通に履けるようになり一安心しましたが、今度はこの朝の問題が出てきたところです。朝すんなり学校に行くために、何かいい方法はないでしょうか。

回答
お疲れさまです。 その頃を思い出すと、スムーズに朝の支度が出来たことはなかったです。 あえて言うなら、支度は全力で手伝うことで、出勤前の...
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