知的障害、支援学校小4、男子の母です

現在、引きこもり気味の不登校です。元々、入学当初から前向きに登校することなく徐々に朝のスクールバスも暴れて乗らなくなり、2年生から夫婦で自家用車で学校へ送る日々でした。年々、朝の抵抗はすごくなり小4ともなると暴れてる子を無理にも難しい状態になり、ある日の朝の暴れっぷりに行かなくていいよと自宅内に戻り私とまったり過ごしました。息子も私にくっついて安心してる様子でした。そして、その日から不登校になりました。学校での過ごし方は楽しんでる事もあれば集団行動苦手などの本人にとって苦しい事もある。頑張ってたらだんだん普通に登校できるのかなぁと私も頑張ってたんですが、あまりの暴れ具合に何か他の方法を考えた方がいいなと思いました。そして今は車にも乗らないようになってしまいました…違う場所だよと写真カードを見せても乗らない状態です。元々、放デイなどの場所も嫌がり行かない子だったので移動支援などを利用して放課後を過ごしていたんですが今は学校に行けてないのであまり意味がなく、午前中の誰も居ない公園なら時々、私と行くくらいの状態です。絶対に車には乗らないは、まだまだ、続きそうですが、乗れるところまでは戻してあげたいです。乗れた時はまず大好きな場所へ連れてってあげたいです。もっと早く何か違う方法をと後悔だらけです…息子は発語はなく、なかなかこちら側の話も理解できないので、ゆっくり環境で伝えていこうと思うのですが、さすがにしょっちゅう起きる癇癪などで私もしんどいが正直なところです。自閉や知的などの障害のある子が不登校になってしまったらどんなふうに過ごされてますか?もし、経験などある方がおられたらアドバイスほしいです。

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就学前は、園や療育には通われていたのでしょうか。 何が嫌で学校に行きたくなくなったかはわかりますか。 癇癪には、何か服薬されてはいないので...
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転院する時は、どんなタイミングでしますか?片道3〜40分かか

る現在通っているクリニックからの転院を考えています。市内の病院にいる発達外来の先生が、学校の先生方ともよく話し合いをしたり、支援級等決定する場にも参加されているようで、就学を見据えて現場をしっている方に診てもらったら安心するなと思ったことと、市内なので家から近いこと、市内だと学校や周りの情報も入りやすいかなと思ったからです。知的な遅れのないASDと診断されています。療育・リハビリ等必要ないと言われてクリニックで診断受けた後もそういうことと繋がったことがありません。今も年一回の検査と、年2.3回の親のみの面談(困りごとはないか等)のみです。先日あった検査時のスタッフの方の対応に疑問を持ち、実費で受けたペアトレの他の保護者の方に、先生に相談したら薬増やせばいいよということばかり言われる等聞いたので、少し不安になったのもあります。転院したご経験をお持ちの方、よかったら経緯や転院してみての感想等、色々教えていただけると参考になります。よろしくお願いいたします。

回答
わたしは自治体の発達センターで子供を診てもらい、そこで検査、療育をうけ、中学に行く段階で、精神科である今の病院にうつりました。薬を服用して...
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4歳の子供が、生まれた時から難聴で、その影響なのか言語発達障

害です。去年(R5)4月、幼稚園に通わせたのですが、園側に「意思疎通ができないから無理」と言われ一ヶ月で退園させられました。違う幼稚園に面接に行ったのですが5月という時期がタイミング悪く近くの幼稚園三件お断りされ、市役所に保育園の入園申請したが空きがなく待機状態が続きました。6月に発達センターに相談して週5で日中預かってもらえるところを見つけ今現在通わせている状況です。私は、バスが通ってないためいつも自転車で送迎してますが、それ以外は三年間発達センターにお世話になって小学校に通えれば良いかなと思ってるのですが、旦那は違うみたいなんです。旦那は発達センターに通わせるのを毛嫌いし、いまだに意思疎通ができない子にいつも不満を言ってきます。「幼稚園に通わせられなかったらこの子の人生は終わる」と言われました。「発達障害になったのは何も面倒をみないママのせいだ」とまで言われました。幼稚園に通わせられないのは私のせい。発達障害になったのは私のせい。難聴のため、半年に一度大きな病院に通院してます。そして病院に進められた発達センター(今とは違う所)に月1で通ったりしました。市役所の方にも幼稚園、保育園について相談して、申請をだしたり面接をしにいったりしました。その行動を旦那は「たったそれだけ」と言い、私の今の行動を全否定してきます。私は「そんなに幼稚園通う子が偉いのか」と聞いたら「ああ、偉いね。発達センターなんて通わせてる時点でもうその子の将来はないね」と言われました。そんなに、幼稚園に通わせるのが偉いのでしょうか。発達障害の子は、そんなに悪い子なんでしょうか。教えてください

回答
私の高校の時の同級生が、軽度〜中度の難聴で、補聴器を付けていました。 会話は、きちんと出来る子でしたが、やはり発音が難聴の特徴で。聞き取...
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障害児相談支援事業所について教えて下さい

現在利用しているのですが、うーん…と思うことが多く、セルフでやってた時とそこまで変わらないというか…という感じです。他の相談支援事業所はどのようなことをやっているのか?相談支援事業所の仕事はなんなのか?と思い質問させてもらいます。利用契約書やネットも見たのですが、具体的にはよくわからなくて…初質問なので、至らない点があったらすみません。ちなみに今契約してる相談支援事業所は年中の時に契約して、放デイ探しや地域の情報が欲しいと思い契約しました。(そういう話は伝えてます)そして来年度一年生なのですが相談支援事業所は半年に一度、我が家に訪問して親の話を聞き取り利用計画を作成してもらってます。相談員さんが療育園に子供の様子を見に行くということはしてないと思います(少なくとも行ったという報告は無い)リハビリや放デイの情報は聞いても毎回「空きがない」としか回答がなく、リストに載ってない新設の放デイなども教えてもらえないので、結局はリハも放デイも全部自力でしらみつぶしに探して契約してます。以前はセルフプランでやっていたので書類も自分で書いていたのですがあの書類の為だけに相談支援事業所を利用してるならお金がもったいない気がします(自分では払ってませんが)この相談員さんは2年前の契約時にしか我が子にあったことがないと思うのですが、そんなもんなのでしょうか?

回答
たぶん、そんなもんではないかな。 セルフプランをつくったり書類書けない保護者をサポートするのが仕事でしょうけれども。 イメージは、何かの...
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新聞記事について、とてもモヤモヤしたのでこちらに投稿します

三重県桑名市の県立の特別支援学校校長が、障害がある生徒達との接し方について相談を受けた教諭に対して、自宅で飼っている犬への接し方に例えで指導し、厳重注意の処分を受けたとのこと。指導の内容について詳しく知らないのでお門違いのことを書いていましたら申し訳ありません。自分自身難しい子どもを育ててきて、社会生活が難しいと感じる中で、感覚的に敏感であったり繊細であったり、生き物としてペットから教わることがたくさんあるなと感じています。実際、我が家の子ども達は犬だと考えれば理解できて自分も楽になることがたくさんあり、どうにか動物を育てる専門家の知識が障害児の育児や教育に活用できないものかとぼんやりとですが考えていました。人間も本来生き物なので、生き物として見守ることが必要な部分があり、それは決して差別ではないと思うのですがどう思いますか?なんでも処分する風潮も生きにくい社会を作っているようで、苦しく感じますがどう思いますか?

回答
お子さんを犬だと思って育てる…それは個人の勝手であり、心の中でそう思って接するのは構わないかも知れません。 しかし、校長が、犬だと思って…...
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オススメのQ&A

早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう?診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか?心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか?かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答
仮に病名がわからなくても、「特発性◯◯」と病態を書くことがあります。 経管栄養という医療措置も受けていますし、支援なしにはならないですよ。...
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大人になってからASDとADHDの診断を受けた者です

親に発達障害である事をカミングアウトして、それは受け入れてくれたのですが中身を理解してもらえない事を悩んでます。親に上手く説明できない為、親御さんはお子さんにどのように接しているか、気にしている点など親視点の考えを教えて頂きたいです。父は深堀りしたくない様子なので診断書だけ渡して終わっています。母は私の事を理解したいと言ってくれるので説明するのですが、なかなか理解や納得をしてもらえず話すたびに衝突してしまいます。最終的に「私の頭が悪いからあなたを理解できないのね。私の育て方が悪かったのね」と言われて終わるのがお決まりです。育て方の問題じゃない事は伝えているのですがそれも納得できない様子でして。私は働いて自立も出来ているので、もうお互い関わらずそれぞれで生きようと言っても「いくつになっても親は子が心配なもの」と主張されてしまうと離れる事もできず、ただ改めて説明しても衝突して母親を落ち込ませる無限ループで辛い日々です。「母親として私はどうしたら良い?」ともよく聞かれるのですが、私は具体的に要望を伝えられず、また親にそこまで求めるのもためらいがあり言葉に詰まってしまいます。私の本心は「もうしんど過ぎるから頼むからほっといてくれ」なのですが、非情な気がしてその言葉は中々言えず。親の立場で考えたとき、それでも正直な気持ちを伝えてほしいものでしょうか?母と子の間柄であっても言って良いボーダーラインはあるものなのでしょうか?

回答
「そんなもん、どうせ怠けてるだけでしょ」って言う親も少なくない世の中ですから、発達障害を否定せずに話を聞いてくれただけでもマシな方ですよ。...
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