Q&A

久しぶりの投稿ですが、ご相談よろしくお願い致します

ASDの息子は現在中2です。小六の2学期から不登校、引きこもりです。フリースクールなど、断固拒否で、どこにも行っていません。不登校になり始めた頃より、夫とは、次第に口を聞かなくなり、背を向き合う関係になってしまいました。何故なら、息子の不登校に理解がなく、引きこもってゲームをやっていることが受け入れらないからです。私が寄り添いだけでもと訴えたのですが、次第に、私にも息子にも背を向け、向き合ってもらえなかったです。こんな状況が一年程続き、私は精神的に耐えられなくなり、子供達にも影響が悪いので、別居を切り出しました。子供達は、男の子3人いて、次男が小学生、三男が幼稚園です。その当時はまだ9月で、子供達に転校させられないので、夫にしばらくアパート暮らしするように切り出しました。なかなか動いてくれないので、夫の承諾を受けながら、物件を探し、住む場所を手配しました。出る時には、もう離婚でいいとか、分譲マンションを買いたいから、探すのを手伝って欲しいなどと、首を傾げるようなことを言ってきました。一週間ほどしたら、もう耐えられないので、元の家に戻してくれないなら、早急に今の家から退去して欲しいと言われました。子供の学校のことがあるので、せめて2学期終わるまではと伝えたけれど、聞き入れてくれず、私達が、アパートに引っ越し、子供達は、学区外通学のため、送迎することになりました。その後、間もなく、アパートから夫が元の家に戻ったのですが、自分が悪かった、耐えられないから、すぐに戻ってきて欲しいと、振り回されてばかりです。執拗にメールが入り、戻って欲しいと懇願してきましたが、私としては、気持ちも離れてしまい、すぐは無理だと伝えますが、しつこいので、調停に、話に入ってもらうことにしました。そして、調停で、夫が、まずは息子さんのクリニックに話を聞いてくることがアクションでしょと言われたようですが、事細かく、私に聞いてきて、結局、二人でクリニックに話を聞きに行くことになりました。その後、第二回目の調停は、コロナのために延期となり、また、毎週毎週、下の子二人を会わせていたのですが、緊急事態宣言が出たため、また夫が医療者であるために、会わせるのを控えるようにしました。子供達にも持病があるので、夫には理解してもらったのですが、5月連休明け、また戻りたいとメールが来て、私からは、調停で話しましょうと伝えていました。そしたら、もう仕事を辞めます。明日、会わせて下さいとメールが来たので、翌日、約束の場所まで連れて行きました。お迎えの時間の直前に、メールが入り、下の子二人を道連れに自殺をほのめかす内容でした。私は泣き崩れ、たまたまいた妹夫婦に助けてもらいながら、警察に届け出ました。ヘリまで出て、300人もの警察の方を動かす大惨事になってしまいました。追跡した結果、あるパーキングリアで、保護される予定だったのですが、夫が暴れたので、逮捕となってしまいました。夫は勾留されましたが、病院側が弁護士を立ててきたので、示談となりました。その後、義母に付き添ってもらっていますが、仕事も意欲的に出勤してるとのことです。義母が帰ってから、【今週末帰る予定】私は、不安で不安で、怖いです。また子供を連れていかれたらとか、戻らないなら、働く意欲がないと生きてる意味がないと、自殺をほのめかす言葉を言うことがあったので、離婚しても養育費は期待できないのかと不安になります。周囲は子供3人抱えていたら、経済的に厳しいから戻るべきと言います。私としても、少しずつ戻れたらと、調停を通して話し合いを進めたり、子供と会わせたりしていましたが、今回の事件で、思い出すと、悔しい気持ちにもなり、戻る自信が全くありません。経済も不安だし、どうしたらいいか答えが出せず、苦しい毎日です。引きこもりの長男も心配です。割り切ってシビアにやればいいのでしょうが、それもできるか自信がありません。客観的に皆様のご意見を聞かせて頂きたいです。私としては、一つだけ、戻る道として、夫がASDを認めて診断を受けてくれたならば、一人の人間として向き合っていくべきかなと思いますが、おかしな考えでしょうか。補足:夫は、コミュニケーションが取れず、新婚当初から、私は孤独感に陥り、ぶつかってばかりでした。そのうちに、鬱っぽくなり、メンタルクリニックで薬を処方してもらうようになりました。長男の診断を受けて、夫もASDなのではないかと疑うようになりました。本人は全く自覚ありません。長文ですみません。わかりにくい部分があったら申し訳ありません。よろしくお願い致します。

回答

ruidosoさん、 ruidosoさんの仰る通りです。夫は、自分のことしか考えられない思考です。夫は、これからも戻ると言わなければ、...

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3歳になる娘がいます

ADHDかアスペルガーなのではと思っています。・落ち着きがない事が多いです昨日は家具店に行ったらベッドやソファ、椅子に次から次は乗ったり降りたりしていました。家でもちょこちょこといそがしく動き回ります。ただ、絵本を読む、テレビを見る、餃子を作るなどの料理の手伝い、お絵かき、工作など集中してできることもあります。食事は、好きなものならものすごく集中しますが、気が乗らないとふざけたり後ろを向いたりします。気に入った場所などがあるとそこでずっと同じ遊びをしていたりします。（先日は同じ一人芝居をしながら公園の池をぐるぐるしてました）・好きなアニメの真似をしています好きなアニメシリーズ、YouTubeなどの真似を頻繁にします。一人芝居的に音、声のトーン、動きを真似をしたり、私に役割を与えてきて2人でごっこをすることも多いですが、車に乗ってる時など1人でこそこそ喋ってる時もあります。朝起きて第一声がアニメの真似だったりもします。・お友達気にかけたり、名前を覚えたり、泣いていると「どうして泣いてるの？」と声をかけたりしますが、一緒に遊ぶのは難しそうです。会えば嬉しそうだし、追いかけっことかはしますが、同年代の子と比べてあまり友達に興味がありません。年長さんくらいのお兄ちゃんお姉ちゃんは大好きで一緒に遊びたがりますがレベルが合わず…。落ち着きがなくもっと幼い頃は目を離せず追いかけていた時以外は育てにくいなと感じた事はありません。大きな癇癪もなく、普通の会話もできるし、こちらの言う事もよく理解しています。ただ、ものすごく動き回り、遊びながらずっとひとりでしゃべったりするところを見てると、他のことちょっと違うな〜と思う事があります。長くなってしまって申し訳ありません。今月発達相談にいく予定ではありますが、ご意見お待ちしております。

回答

こんばんは保育所等では大人から見るとまあまあ浮いた存在のお子さんなのかな？という印象。子育ての困り事はないけど、同じくらいの女子力高め...

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初めまして

今現在、自閉症と診断のある4歳男児の母です。みなさん、よろしくお願いいたします。唐突な質問で申し訳ないのですが、同年代の発達障害をもつお子さんでタブレットを活用して色々な学習？遊び？をされている方はいらっしゃいますか？我が家でも、元々YouTube等からすぐにスマホでの操作を習得し、みるみるうちに様々なアプリで学習をするようになっております。。現在年中の歳なのですがこのタイミングでタブレットの使用を始めようと思っているのですが色々と調べたりしていてもなかなかどのタブレットがよいのかどうか、悩んでおります。みなさんは、どちらのメーカー？のタブレットを使用されていらっしゃいますか？？おすすめ等、ございましたら是非ご教示頂きたく初めての投稿をさせていただきました！！そろそろ梅雨に入る様ですが、どうか皆さまお体大切にお過ごしくださいませそれではよろしくお願いいたします

回答

日常に取り入れるiPadなどの事を言っているのかな。それとも、タブレットを使った通信教育の事を仰られているのでしょうか? ※ご質問の内容...

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ADHD,ASD当事者の大学生です

今度、学生向けのデイケア（ASD向け？）に参加することになったのですが、今まで参加されたことがある方っていますか？どんな感じかわかりますか？もちろん参加してみないことにはわからないと思いますし、内容や参加者によって事情が変わってくるのはわかっていますが、どの程度のIQとかコミュニケーション能力の人が参加しているのかとか気になりました。私は知能には問題が無く、主治医にはあなただと飽きてしまうかもしれないから、とりあえず見学してから参加するかを決めれば良い、みたいなことを言われたのですが、一般的にどんな感じ気になったので聞いてみました。人と会話するのが苦手というよりも嫌悪感とかがある人間なので、参加することが不安ですし、事前に聞いておくことで少しでもそういう不安とかが無くなればいいのかなとも思ったりしたので。

回答

初めてのところは、不安ですね。主治医の先生が言うようにまず行ってみて、合うようなら続ける、ダメそうならやめるのがいいかなと思います。息子...

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小５の娘の自転車の話です

娘は、運動が苦手で自転車の練習を嫌がり、下記の通り、乗れないに近い状態です。・こぎ始めは補助が必要。（後ろを持っていないといけない）・走りだせば運動場のトラック1周程度はできる。・ブレーキ操作ができず、足で止めようとする。・Uターンができず、方向転換ができない。4年生が終わるまでに自転車に乗れるようにしようと約束していたのですが、本人が嫌がる事に加え、土曜日に習い事をしていた事（もう辞めました）や日曜日は私が不在、主人は寝てばかりという事もあり、練習する機会がなく、結局乗れないまま5年生になってしまいました。近所にはお友達が居ないので、自転車に乗ってどこかへ遊びに行く事はないですし、中学も徒歩通学圏内なので問題無さ気ですが、中学になると部活で自転車に乗って出かけないといけない事から、自転車に乗れないと困ると聞きます。１、どうしたら、自転車に乗ってくれる様になると思いますか？練習する為には車（私の軽自動車に何とか）に自転車を詰め込んで、市の大きな公園（野球場の周りを一周できる）に連れていかないといけません。２、やはり、自転車に乗れないと困りますか？頑張らせましたか？

回答

うちの子も、乗れませんよ。小学生の低学年頃まで、補助輪付きで乗ってましたが、高2になった今。乗れなくても、特に困ってないかな。 ...

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皆様のお知恵を貸してください

一昨日幼稚園を自主退園しました。息子は幼稚園を楽しんでいましたが、私は度重なる面談、引率、登園日の削減などでとても疲弊していました。でも幼稚園には私の気持ちは伝わっていなかったようでとても驚かれました。息子の障害についてきかれてもだいたい前向きに淡々と対応していますが、実はかなりまだ受け入れられていません。昼間忙しくしている時は誤魔化せているのですが、夜中に息子の障害について重く暗く考えながらパチっと目が覚める事が多いです。そのまま眠れません。ちなみに今まで身近に障がいを持った方はいませんでした。夫は実家の近くに施設があり、学校でも交流があり友達にもいたと言う事で、正直どうしてそんなに暗く重く捉えるのかわからないそうです。でもそれは発達センターで「夫婦でバランスが取れている」と言っていただきましたし、私も夫の事は不快には感じていません。（私もそう考えられればと思います。）皆さんが障害受容をされる際に役に立った文献はありますか？もちろんネットの読み物でもありがたいです。今空いた時間で検索していますがなかなか見つけられません。まだ苦しんでらっしゃる方も多いかと思いますが、もし何かヒントになる物が御座いましたら教えていただけると幸いです。

回答

保健師で大丈夫です。医師との連携、福祉との連携で裏から手を回してくれることもあります。自治体保健師の采配でうちの問題があれよあれよと片付い...

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回答

特別支援高等部も最近では知的がなくても手帳がなくても受け入れるようになってきたみたいです。うちの近所の支援学校も去年から情緒クラスが...

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中１で情緒級に進みましたが、LDで読みは大丈夫なんですが、板

書が苦手で母親にしか読めない字を書きます。書くのも遅いですし、作文など書く時は字を思い出す作業が加わる為、更に時間が掛かります。情緒級なんですが今年度新設の上、担任が知的級からの先生で、相談等しても具体的な指針が無い状態です。どこそこの情緒級はタブレット使用OKだよー的なお話しは耳にするのですが、具体的にタブレットは学校の貸し出し？とか、苦手でもここまでは書かせ、タブレットはこのタイミングで黒板を撮影して学校か？家で？プリントアウトした物をノートに貼る等…うちではこう対処してます！のお話しが聞きたいです。皆さんのお話しを参考に、学校に交渉したいと考えております。よろしくお願いします。

回答

通われている学校が公立であれば，タブレットやカメラなどにおいては学校側や教育委員会の予算状況によって購入し貸し出しが可能かどうかの問題であ...

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中学３年のADHD.ASD.LDの息子を持つ母親です

息子は小さい頃から主人が嫌いです。今は、反抗期も関係しているのか，顔も見たくないようで必要以上に部屋から出てきません。主人は自分の子供が障害児だと認めたくないのか，自分の子供を理解しようとしません。主人からコミュニケーションを取ろうとせず，一緒に病院に行って話を聞きに行こうと誘っても，一度もついてきてくれません。お前の育て方が悪いからこうなったんだと言われます。子供は私とは明るく普通に話してくれるので問題はありません。最近子供が進んで宿題をする様になって喜んだいたところに，主人が子供にもっと毎日何時間も勉強をしないとダメだと言うようになり、床をバンと叩いたりドアを叩いたりする事が増えてきました。障害を理解しようとしない主人とこのまま一緒に生活する事が子供の為になるのか分からなくなってきました。アドバイス等ありましたらよろしくお願いします。内容を上手にまとめられず読みづらくて申し訳ありません

回答

中2のＡＳＤとＡＤＨＤを併せ持つ息子の母です。我が家も似たようなもんです。誰が教えたわけでも、私がそうしてるわけでもないのですが、 ...

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小１の発達グレー男児（普通級、未診断、放デイ月２）がいます

年少の時、耳からの指示が通りにくかったのをきっかけに療育を利用し（医師の診断がなくても療育が使える地域です）、年長時にDQ82だったので支援級への入学を検討していたのですが、当時通っていた療育施設から「息子くんは立ち歩きや他害もなく、４５分間机なしでイスに座って先生の話を聞いていられる。先生からの個別の声掛け程度の配慮があれば普通級で過ごせる子です」などと強く推されて、普通級に入学させました（幼稚園の担任の見立てもほぼ同様でした）。しかし昨日、息子が毎日というか毎時間、授業中に立ち歩いたり歌ったりしてることが判明しました…😱（連絡帳での先生とのやりとりの中で指摘された）息子に話を聞いてみたところ、視覚優位傾向がある息子にとって授業＝先生が教壇でお話をしてる時間という認識だったらしく、先生が他の子の指導などで教壇を離れてしまうと授業中なのか休憩時間なのか分からなくなっているようです。短期記憶が弱いのでチャイムがいつ鳴ったか覚えてない、時計はまだ読めない、それどころか時間割表の見方もまだよく分かってないので、見通しが立ちにくくて遊び始めてしまうんだろうなと。勉強は出来る方ではないけどまだついていけてるし、家では１時間くらい座って宿題をやれるので、授業中と休み時間の区別が分かる様になれば、立ち歩かなくなりそうな気がします（飽きてもせめてノートに落書をする程度で過ごせるようになってくれたらなあ…）。ちなみに担任はマシーンのように生真面目な先生（50代独身のベテラン女性）で、発達障害に対する理解はあまりなく、子どもたちを厳しく叱責するくせに自分の非を認めないタイプ。なので配慮をお願いするのも言葉を選んで選んで、本当に疲れます。そういう先生だということも、指示が息子の耳に入りにくくなってる一端かも知れません。先生に怒られる、怖い、学校やめたいといった登校渋りが毎日あります。話しがそれましたが、授業中と休憩時間の違いが一目で分かるような、何かうまい支援の方法はないでしょうか…。

回答

お子さんはおそらく、親が思ってる以上に、学校生活いっぱいいっぱいなのだと思います。家での座っての学習と、学校の一斉授業では、難易度が違う...

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オススメのQ&A

離婚と同時に進学で離れて暮らし、大卒後就職して今は２年目で一

人暮らしをしている娘のことです。本人曰く、昨年11月に自身の浪費のことで病院に行き、ADHDと診断されたと伝えてきました。全く思いもしてなかったというか、発達障害のことなどほとんど何も知らなかったもので、取り急ぎwebでいくつか調べたりすると、離れてからの時折の娘の言動など不可解であった事柄のいくつかが腑に落ちた気がしました。付け焼刃的な理解では当然だめだと分かってましたので、娘に病院名を聞いて、一緒に話を聞かせてほしいと伝えましたが教えてくれず、必要ないといわれて５カ月ほどになります。どういう薬かはわかりませんが服薬もしているようです。（ただし、これは学生時代から飲んでる薬そのままでいいといわれたそうです。記憶が定かではないのですが、健康保険の診療明細には薬局はありましたが、通院の記録はなかったように思います。）診断、服薬の件も、真意不明なのとADHDの症状が過去より続いているようで、金銭的な問題もありそうで、今後の娘の生活が心配です。できることがあればと思い保険などにも加入しようと思いますが、正しい情報が必要です。どうにか病院名を確認して、話を聞きたいと思いますがどうしたらよいでしょうか？それでもそっとしておくのがよいのでしょうか？学生時代は元妻と一緒に住んでました。今でも時々やり取りをしているようですが、元妻は学生時代からほとんど娘の情報を聞いても教えてくれませんでした。この2年ばかりはまともに音信も取れず協力を得られそうにありません。

回答

ちびねこさま、ごまっきゅ（高校生の母）さま、tontonさまこんにちは質問へのご回答、ご意見いただきありがとうございます。参考にさ...

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久しぶりにこちらのQ&Aを利用させていただきます

息子はADHDとASD特性がある高校１年男子です。今回は高校に入ってからのサポートについての質問をさせていただきます。小学校、中学校とトラブルを起こしながらもなんとか卒業し、４月から公立の全日制高校へ進学しました。小学校と中学校では入学、進級のタイミングで担任の先生や学年主任に子供の特性を伝えてフォローをお願いしておりました。年に数回問題を起こして親は学校へ呼び出されたり、友達と不仲になって学校を休んだり塾もやめるとゴネたりしましたが、数日すると嫌なことすっかり忘れてまた普通に学校や塾に通う、を９年間繰り返し現在に至ります。小児精神科には小２から通いましたが、子供はいつもドタキャンで母だけがカウンセラーと話すだけの数年。薬の処方も試しましたが頭が痛くなるからいやだ、と１回で終了。小学校高学年になってからは反抗期も伴い親の言うことは全くききません。家で暴れる（壁に穴をあけたりドアを蹴ったりする）こともありますが、１年ほど前から少し落ち着いてきたような気もします。（今だけかもしれませんが）口は達者のため、こちらがいくら根本的なことや常識を話してもこれでもかというくらいに論破されます。しかもふて寝するのを無理やり起こしたり、スマホやゲームをやめさせたりすると大喧嘩になり、取っ組み合い（母と）になります。スマホやゲームにどっぷり依存していますが、こちらが強硬にスクリーンタイムを駆使して夜中は絶対使わせないため、なんとか昼夜逆転せずに朝起きて高校へ１時間かけて通っています。上記にかいたとおりここまで親（母）がかなりしつこく子供にかかわってきました。だんな（父）には「子供に構い過ぎ。もっと自主的になにかをやらせない（もしくはやめさせない）と自分でなにもできなくなる」と言われています。確かにそのとおりですが高校生と親の適度な距離感がわかりません。なおかつ特性のある子となると尚更で。中学と違って高校は連絡事項もプリントとかではなく、本人にgoogleclassroomなどで伝えられるため（時間割や持ち物等も）、親は子供の予定もわからない状態。年間行事のおおまかなものだけぺらりと渡され、毎日何時に帰ってくるのかもわからずやきもきすることが多いです。部活の予定なども然りで、土日の活動にお昼を持たせるのかもわかないまま、帰ってくるのが夜の７時ということも。本人には伝えられているのかもしれませんが、こちらが聞いても「わからない」と返されることが多く、２回聞くとキレます。毎年緊張感が抜けてくる６月頃、秋の行事シーズン＆学級閉鎖シーズン、授業がゆるくなる年度末、に必ずトラブルが起こります。高校に入ってからも同じことが予想されますが、事前に先生に面談して相談しておくべきか悩んでいます。普通高校の先生はいったいどのくらい生徒の生活面にかかわってくれるのでしょうか。中学生になってから親が学校にフォローをお願いするのをとても嫌がり（友達に何か言われたのかもしれませんが）「どうせあんたなんて何もできないんだから余計なことしないで」と言われています。本人はADHDであることは自覚していますが、フォローはされたくない、困っていない、という姿勢です。友達の目を何より気にしている様子なので。長々と書いてしまいましたが、子供が高校生になって同じような経験のある方、子供とのかかわり方や高校との連携など教えていただけると助かります。よろしくお願いいたします。

回答

高校は義務教育ではないのでどこまで配慮してくれるかは学校次第と言わざるを得ないです。個人的には配慮ある順で言えば支援校＞通信制高校（サポ...

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クラスメイトにASDを言うべきか…特別支援学級から高校に行っ

た方はいますか？春に高校生になったASDの子の母です。診断されていませんが、ADHDもあると思っています。偏差値40の高校に入学しました。学年約200人のうち、同じ中学出身の子はたぶん6人ほど、ほぼ初対面の環境です。小中学校は特別支援学級で過ごし、一般学級に友達はいませんでした。入学前に本人に確認したところ、「先生にはASDのことを伝えてもいいけれど、クラスメイトには言わないでほしい」と言われました。理由ははっきり言いませんでしたが、おそらく偏見を持たれたくないのだと思います。しかし入学後、いくつかトラブルがありました。クラスメイト（異性）の1人にあだ名をつけられたことを拒否し、LINEで再度訂正のお願いを送って最後は未読無視されたことがわかりました。また休み時間に音ありでYouTubeを見ていて「うるさい」と注意されたことが1回あった、などです。この学校は3年間クラス替えがないため、早めにクラスメイトに伝えた方がよかったのでは、あるいは今からでも伝えるべきでは、と思い始めています。本人の意思は尊重したいのですが、入学から3週間たち、親として心労を感じています。どうするのが一番よいのでしょうか。

回答

続きです。休み時間での音出しのYouTube鑑賞は、周囲にとっては迷惑に感じる事柄だと思います。また、あだ名を付けられたときの対応は...

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ASD＋ADHDの小2の娘のことです

1年生のときは通常級で母がずっと付き添い登校をしていました。中々１人では学校に行けず、不安や緊張が強く自傷行為もあった為、支援員さんにも見守ってもらいながら、学校に来れただけですごいね〜って寄り添ってくれていました。担任はわりと新人よりな先生でクラスにいっぱいいっぱいで😂娘の事まで手がまわらず、ほとんど支援員さんもつきっきりでした。(安心できる日は母とバイバイできる日もありました。)２年生からは支援級に入れて(1年生のときも希望していましたが入れず…)支援級の担任の先生が結構厳しめというかメリハリを大事にしているのか注意が多く、、泣いても味方になれないよ。冷静に話そう。と指導を受けているようで、、1年生の時は学校にこれただけで偉いね〜から180度変わってしまい、娘も疲れてしまったようで、、２年生からは母とも離れて朝から下校まで毎日頑張っていて、私としてはそれだけでもすごいと思ってしまうんですが、、帰りに担任から家でも厳しくしてください。泣けばなんでも許される、やってもらえると誤認すると大変なので、もう２年生ですしね！って言われてモヤモヤしかないというか、、泣けばやってもらえるとは娘も思ってないし、、まずは寄り添ってから冷静に話しを聞くとかでもいいのになって思ってしまうし…学校で頑張っているぶん家では安心していてほしいし、、家でも厳しくしたら娘の居場所は無くなると思うのですが、、どうでしょうか？

回答

そのまま支援担に伝えていいと思います。保護者の意向と教師側の意向が合わない場合も当然あります。モヤモヤする前に考えをしっかり相手に伝...

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高2男子、ADHDです

進級できずに通信制にうつりました。通学型です。人が大好きで、関わりたい子ですが、上手く関われません。他の子が楽しく話しているところに割って入ってしまい、自分の好きなことを話してしまい、相手の子達を嫌な気持ちにさせてしまっているようです。通信制学校から通学日数を減らしてはと言われました。家にいて家族以外誰とも話さないことになり、他の人と関わる機会がなくなります。それがストレスなようです。通信制でやりたかったことができずにそれもストレスなようです。ADHDの特性もあり、生活面ではどうしても注意することが多く、家にいる時間が多いと、注意することも増え、家も散らかっていくし、ご飯も食べ過ぎてしまうし、時間が余りすぎて困っています。常に社会から否定され、居場所がなくてしまっています。どうしてあげたらいいですか。

回答

うちの子はまさに家族としか関わらない期間というのがあり、家族に依存する感じになってしまったので、非常に重かったです。ずっと年下の弟にまで絡...

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早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう？診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか？心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか？かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答

MRI検査はしたことありますか？筋細胞をとって検査しても、筋肉に異変がなければ何も出ないでしょう。遺伝子検査も、世に知られていない遺伝...

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