初めまして

どこに誰に聞いてもらったらいいか分からず、こちらに辿り着きました。つい最近自閉症スペクトラムと診断された来年度年少の母です。1月から1週間に一度プレに通っているのですが、毎回グズリながらも徐々に先生と手を繋いで教室に入るようになり、教室でもイスに座れるようになったりと、彼なりの成長を喜んでいました。そして今日が最後のプレでした。幼稚園のホールで先生の真似をして踊る発表会がありましたが、他の子がステージに並んでいる中、息子だけグズりながら私を探していました(私がいる事は分かっている)ステージから降りようとして先生に引き戻されたりもしていました。音楽が始まると落ち着きましたが他の子が踊っている中、隅っこでただただ座っていました。最後の拍手だけ一緒にしていました。最後に教室に戻っても、1人だけ帰りたそうにグズって落ち着きがなく、私は追いかけるのに必死で他のお母さんや先生にも、「すみません、ありがとうございます」としか言えませんでした。発達障害のある子はこのような感じなのかもしれませんが、親の私の気持ちとして、すみません、、という気持ちばかりで、頑張った息子を褒めたいのに、1人だけ馴染めない息子に冷たく当たったりしてしまいます。発達障害のある親御さんは、他の子と違うお子さんを見てどのように心を保っているのでしょうか?この先も謝り続けなければいけないのかと私自身がしんどいです。分かりづらい文章で申し訳ありません。

回答
こんにちは プレの指導員です。 いえいえ、こちらこそ息子くんが楽しいカリキュラムが出来なくて申し訳ありません。通年決まっているので許してね...
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自閉症スペクトルム、二次障がいありの子供ですが、先日学校で、

突然目が見えにくくなり、一部分が白く何もなくなり、もやがかかったようになった部分、チカチカしたりと言う症状になりました。その時、片腕の感覚がなくなりつねっても、掻いても感覚がなかったそうです。目と腕は同じ方の場所です。数時間休んで後は指先の感覚がなかったようです。数ヶ月前には、逆の同じ部位が同じような感覚になった事があります。前回、眼科では異常はありませんでした。今回は、てんかん?脳に何か?という事で大きな病院(受診した事があります)受診を勧められたて予約しました。小児科の神経内科の医師(5年くらい前支援センターを紹介してもらった医師)もう一人は、違う疾患で1年ほど前まで診てもらっていた小児科部長医師、どちらに診てもらおと思っていたら、紹介状に小児科部長医師の名前になっていました。どちらを受診した方がいいでしょうか?てんかんでこんな事あるのでしょうか?どんな検査が考えられますか?受診する前に子供に話しておく必要があるので教えていただきたいのですが。長文ですみません。

回答
こんにちは。 長男が脳波異常あり、後頭葉てんかんと診断を受けています。 長男は小2のときに2度、白目をむいて、ぐにゃりとなる発作を起こし...
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小3の娘はおそらくHSCの特性があると思います

その特性にひとつに挙げられる「ショックを引きずりやすい」部分で悩んでいます。来年度、クラス替えがあるのですが小2の時にいじめられた子と同じクラスになってしまうのでは、という先取り不安で不眠や腹痛、家にいるときだけですが時折パニックを起こして泣いています。いじめの内容は、1人の女子が娘への妬みから、数ヶ月にわたり通りすがりに耳元でイヤなことを言う、嘘つき呼ばわりする、といったものです。当時は担任や校長、SCにも入ってもらい対処していただきましたが、相手の子が最後まで認めなかったため、正直なところ同じクラスになると再発する可能性が高いと私自身も思っています。不安感が強いことを伝え、担任とSCにクラス編成について配慮をお願いしましたが、特別扱いはできないことと「4年生になるのだから、負けない気持ちを持つ経験も大切」とのことでした。一般的に考えれば、些細なことをいつまで引きずっているのかと言われる程度のことなのかも知れません。ただ、娘自身は「同じクラスになるかも」「いじめが再発するかも」という見えない部分への不安でいっぱいのようです。また、過去を引きずりやすい性格でもあるため、先生がいう「負けない気持ちで立ち向かう」ところまで、至らないのが現状です。さらに繊細ゆえに、過去に傷ついたのと同じ(もしくはそれ以上)経験をしてしまうと、おそらく計り知れないショックを受けるのでは、という点も心配しています。(私も先取り不安のしすぎなのかも知れませんが)「繊細」「敏感」という性格は学校でも認識してくださっていますが、今後HSCの特性がある子への配慮をお願いすることはできるのでしょうか?もし、HSCについて学校に説明する際の良い伝え方などがあれば教えていただけると幸いです。

回答
みなさん、とても貴重なアドバイスありがとうございます。 >リララさん 学校への伝え方について詳しくアドバイスありがとうございます。 今日...
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軽度、自閉症スペクトラムの中3の息子、大変だった受験期も終わ

り、あとは来週の卒業式を迎えるだけになりました。中3の秋頃から、反抗期を迎え、辛い時期もありました。。受験が終わった時点でイライラもなくなり、良かったなー。と思っていた矢先、最近、学校を行き渋ります。遅刻して行くことが多くなり、しかも、3時間目からとかに行きます。卒業式の練習が嫌?みたいです。私としたら、練習に参加しないと、当日恥をかくのは自分だよ?と思い、行くことを朝から毎日説得して疲れてしまいます。。でも、結局は練習後、学活から行き、すぐ下校です。。こんな状態でいいのか、毎日悩んでストレスです。主人は本人の好きにさせろ、無理やり行けと言っても行かないだろう。と言うスタンスです。卒業までの数日を大事に過ごして欲しいのですが、本人にしたら、受験も終わったから学校に行く意味がない、気持ちは高校に向かっている。と言っていて、困っています。こだわりが強い部分が出ているのかな、と思ったり。もう、本人の自由にさせてもいいのか。。疲れてしまいます。

回答
凸凹さんでなくても、定型のお子さんも入試の後は、よくお休みしていましたよ。平日テーマパークとか海外旅行とか、単にだりぃとかで。 受験で力...
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度々お世話になっております

今、気持ちが落ち着いてないので文章がごちゃごちゃしているかもしれません。娘が以前利用していた施設の先生のことで相談させていただきます。前に利用していた施設と娘が合わなかったようで、別の施設に変えてからどんどん成長し4月から地元の支援級に通えることになりました。そして放デイを今後も利用しようと考えているのですが、前の施設も学校にお子さんをお迎えにきているのですが、その件で現在利用している施設の先生に相談すると最寄りの相談機関に介入してもらい、娘をみてもスルーしてもらえたら助かるとお願いしてみては?と言われ、そのようにしました。と言うのも、前の施設所長のせいで心因性、激しい自傷行為などあった事や今でも偶然居合わせると、パニックを起こすので娘を思ってお願いしたのですがそれが面白くなかったようで、昨日今利用している施設までアポなしで来て○○ちゃんママには内緒ねと、私が相談機関を通じてお願いしたことを愚痴ってしまいに、私がその所長の高圧的な発言で、心身を病んで治療中のことも中傷していったそうです。現所長は、黙ってろと言われたが現在利用している親御さんとの信頼関係を壊したくない、きっと内緒にしていても娘の異変で気づくはずと思い伝えたと言ってくれたのですが正攻法でお願いしても、逆キレされてばかりで困っています。県以外だと他に、事業所に関しての苦情な悩みを相談する場所はあるのでしょうか?もし、どなたか知っていたら知恵を貸してください。よろしくお願いします。

回答
返信見ました。 なかなか癖のある事業所ですね。 自治体相談でラチがあかないのですね。何の為の相談窓口なのか腹が立ちますね。 民事で動くと...
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度々お世話になっております

自己肯定感の低い娘の対応についてお聞かせ下さい。今日家に帰ってきてから、娘に「迎えにいった時に遊んでた子はなに君?」と聞いたら「おもしろ君」と言います。同じやりとりが続いたの質問やめたら、今度は「嘘ついちゃったごめんね。」ちゃんとあやまってえらいでしょと言ってきました。最初から答えればいいじゃないと言ったとたん「○○ちゃんは悪い子だからもう話さなくていいよ」「ダメな子だから」と言い出しました。そんな事を言わせてしまい悲しいやら怒りすぎかと反省したり。からかわれたり、ふざけられたりすると本気で怒る人って学校のクラスメイトでいませんでしたか。私は怒る事はありませんがあまりおふざけに乗っかれない性格です。なので娘のおふざけが面白い時もありますが、大抵不愉快に感じてしまいます。楽しそうにふざけたりパンツパンツ騒いで話を聞かなかったりすると怒ってしまいます。そのせいで「口きくと喧嘩になるから○○ちゃんと話さなくていいよ」「○○ちゃんが悪いんだよ」とぐずぐずしだします。どう接していいか分かりません。

回答
こんばんは。 自己肯定感からくる自虐的発言ではなく、自虐的発言を言えばお母さんが怒るのをやめてくれるのがわかっているのではないですか? お...
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どう改善していいのか見当も付かないことに関して

かなり長くて申し訳ないです。4月で小学校3年生になる息子がいます。なんかおかしい、どこかヘン…と思っているけど、人にもどう説明していいか分からない、そういう事柄に対してずーっと悩んでいます。発達障害の病院にも行っていますが、うまく伝えられないので医師にももどかしさが伝えられません。病院でADHDの診断はついているのですが、「アスペルガーもありませんか?」と聞くと、病院では「ASDかどうかの診断は難しいからもう少し様子を見ましょう」と言われて3年ほど経ちます。ADHDの症状もあるしアトピー性皮膚炎(痒いため落ち着きがなくなるそうです)もあり、色々診断が難しいと言われたりしています。ただ、成長するにしたがってADHDの症状だな、と思うことが増えました。知的な遅れは無いらしいのですが、丸暗記は得意だけれども、知識を使って考えたり、応用したりすることはできないです。悩んでいる事と言うのは、・人の事を気にしない・人の様子を見ない・言うべきことを伝えられない・これは怒られちゃうかもな…とかも分からない様子(経験が役に立たない?表情が読めないから??)もしくは怒られちゃうかもと自覚しても対処法が分からないから問題を放置しているかも…などです。たとえ話ばかりになってしまうのですが、▲「明日は授業参観です。ぜひお父さんとお母さんに見に来てくださいと伝えてね」と担任の先生に言われれば伝えてきます。ですが学校で消しゴムを無くしてしまって「新しいのを持ってきてね」と担任に言われたとします。それならば親に言って消しゴム買ってもらって持っていけばいい、という事が分からないようで、無くなってしまったことを放置します(=言われたことに対してどう対処すればいいのか分からない、相談もできない)。もし仮に「お母さんに新しいのを買ってもらってね」と担任が言えば、「新しいのを買ってもらえと言われた」と言ってきます。「お父さんに新しいの買ってもらってね」と言われれば、お父さんに言います。「お父さんに」と言われたから「お父さんでなければダメで、お母さんではダメ」なのです。この辺は思い込みの強さもありそうですが、機転が利きません。「次からはそういうことがあったらきちんと伝えてこないとダメよ」と伝えますが、「うん」とか「わかった」とは言いますが、多分何もわかっていないと思います。「そういうこと」が何か、「きちんと伝えるべきことは何か」が理解できないようです。何を親に伝えるべきなのか、伝えなくていいことは何なのか、が分からないようです。「なんでそれ言わなかったの?!」みたいなこともしばしばです。▲郵便受けに郵便があったら取ってきて。と頼んだとします。まず、遊びに夢中になっていると、こちらの声自体が届きません。こちらの声が届いても遊びに夢中になっていたら、すぐ忘れてしまいます。なので言われたことはすぐやるようにルールを決めました(←いつのまにかルールも曖昧になる)すぐやったとしても、いつの間にかまた部屋で遊んでいて、私がまだ行ってないと勘違いして「郵便取ってきてって言ったでしょ!」などと言うと「ごめんなさいごめんなさい」と言うばかりで「取って来てあるよ」もしくは「なかったよ」と本当の事を伝えられません。特にこの「たられば」はダメで、「あったら」「なかったら」の場合を指示しないとダメかと思いますが、長文になればなるほど一部しか聞いていないので、まず仮定系の事を頼む事が出来ません。取ってきて。と頼んでるんだから、私に渡して完了してほしいのですが、これも出来ません。医師には渡してほしいならそうハッキリ言えばいい、と言われますが、全ての事を指示するのは日常生活の中では難しいです。私も「取ってきて」と頼んで「ただ取ってくるだけだろう」と考え「ママに渡してね」まで先回りするのは頭も疲れるし、四六時中こんなこと起こるし、やっぱり大変です。そんな訳で、頼まないのでやらない⇒どんどん忘れる⇒結局何のお手伝いもしない。の悪循環です。さらに、郵便受けまで一緒に行って「あったら」「なかったら」の場合を何回も教え、やっと覚えられても、完璧にできるのは3回まで。その後はどんどん手抜きになります。例えば郵便受けに見に行っていないのに「今日はなかったよ」と言ったら親が納得した場合。次からもそう言います。しかしさすがに3日も続けば、こちらも「嘘ついてるな」って分かります。一緒に行って「郵便受け開けてみて。今日は絶対に入ってると思う」と言って嘘を指摘しようとしたら、暗証番号すら忘れていて郵便受けが開かない。何日サボってた?!というまさかの展開でイライラします。今はテーブル拭きを頼んでいますが、「隅から隅まで拭いてね。物が乗ってたらどかして。終わったら教えてね」と何回か見本を見せて教えても、3日後にはテーブルの真ん中を一直線にすいーっと拭くだけ。報告もいつの間にかなくなります。それで「テーブル拭いたの?!」「えっ、拭いたよ・・・」「なんで教えてくれないの?言わないからやってないかと思ったよ」と報告の大事さを教えても、ママ何言ってるか分からない…と言う顔をしています。とにかくコミュニケーションが難しいのです。気が滅入ります。▲インターフォンが鳴って「誰ですかー?」と出て行った息子。私は脱衣所にいて裸だったので様子を見ていたら「誰ですかー誰ですかー誰ですかー?」と言うばかりで、相手の返事を待たないし聞かない。相手もドア越しに何かしゃべっているのですが、相手の言葉を待つことをしないのです。「誰か来たよ」と言ってくれるかと思ったのですがそのまま遊び出し。私が「さっきの人だれだった?」と聞いたら「いなかったよ」と…息子に相手の言葉を待つという事をどう教えていいのかどう分かりません。同様に私の言うことも待たないですし、お話してるときに合いの手を入れても反応がなく(分かる事なら反応しますがほとんどスルー)、自分の話を一切曲げることなく話し続けることに違和感しか感じません。どんな調子かと言うと私「今日は学校で何かあった?」(と聞かないと何も話さない)息子「・・・うん・・・あー・・・今日ね、写生会で土手に行ったんだけど急に雨が降って来てね…」私「あ、急に降ってきたよね!11時ごろでしょ?すごい雨だったね!濡れなかった?ママねビシャビシャになったよ!」息子「…でね、写生会が中止になってね、、、」私「・・・あ、うん・・・」こんな調子です。一応相手のしゃべってる間は黙るよう教えたのですが、私の言葉が終わるのを待って話し出す、と言う感じで、聞いてないみたいです。▲お菓子の棚からコアラのマーチ取って。と頼んだら「お菓子の棚ってどこ?」って言われました。赤ちゃんの頃から変えてないです。いつもそこからお菓子を出すと「わーい」って喜んでいたのです。さすがに見て覚えているだろうと思って頼んだのですが…お菓子しか見てなかったのでしょうか…不思議でなりません。でも「コアラのマーチ」なら好きだから頑張ろうとしてくれますが、「エンゼルパイ取って」などと言おうものなら「お菓子の棚分からない」の一点張りです。指さしは指した方向が目で追えないようだし、「ポットの下」と言っても「ポット分からない」とモノの名称も覚えません。そのくせ歴代仮面ライダーなどは嬉々として名前を連呼したり…「そんなもの覚えなくていいからポットや菓子棚を覚えてくれ」とイライラします。かなり書き散らかしました、読みにくくまた理解しづらいかと思います。何が原因でこういうことが起こっていて、どうすれば改善していけるのかまったく見当も付きません。医師には「すぐ忘れてしまうなら書いて目に付くところに貼っておけば」と言われましたが、いくらかやってみましたが見ないです。「分かる、ウチはこうしたら劇的に良くなった」などありましたら、ぜひ教えてほしいです。他にも聞きたいことはたくさんありますが、もう状況を説明するのも難しいです。

回答
続きです。 続きです。 ですが、例えば消しゴム買ってなどは未だに言えませんね。ないと困ると未だに理解出来ないからです。文房具や必要なものが...
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クラスメイトにASDを言うべきか…特別支援学級から高校に行っ

た方はいますか?春に高校生になったASDの子の母です。診断されていませんが、ADHDもあると思っています。偏差値40の高校に入学しました。学年約200人のうち、同じ中学出身の子はたぶん6人ほど、ほぼ初対面の環境です。小中学校は特別支援学級で過ごし、一般学級に友達はいませんでした。入学前に本人に確認したところ、「先生にはASDのことを伝えてもいいけれど、クラスメイトには言わないでほしい」と言われました。理由ははっきり言いませんでしたが、おそらく偏見を持たれたくないのだと思います。しかし入学後、いくつかトラブルがありました。クラスメイト(異性)の1人にあだ名をつけられたことを拒否し、LINEで再度訂正のお願いを送って最後は未読無視されたことがわかりました。また休み時間に音ありでYouTubeを見ていて「うるさい」と注意されたことが1回あった、などです。この学校は3年間クラス替えがないため、早めにクラスメイトに伝えた方がよかったのでは、あるいは今からでも伝えるべきでは、と思い始めています。本人の意思は尊重したいのですが、入学から3週間たち、親として心労を感じています。どうするのが一番よいのでしょうか。

回答
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こんにちは。 いま中1の息子がいる者です(通常級、ADHDとSLDの診断あり)。 うちの子も、小1~小2の担任が厳しく叱責して指導する先...
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早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう?診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか?心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか?かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答
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