度々お世話になります

自閉症スペクトルム、二次障がい(強迫性障がい、感覚過敏などなど)いくつもある子供です。医師から、数年前に告知はありましたが、あまり覚えていないようで、自分は色々と病気を持ってるなぁくらいの感覚と、その都度しんどくなった時などに、対処法など一緒に考えてきましたが、今年は節目の年となります。医師からも言われていましたが、自分の事を素直に?受け入れられる時に話しておいた方がいいと言われています。すこしづつ話してきたつもりですが、障がい名(数年前に医師から告知ですが覚えていません)こんな風になって、、、などの詳しい説明はまだです。皆さんはどんな風に説明されていますか?視覚有利なので、まずは本で読んでもらってそのあとで説明とも考えてみたり、撮りためている発達障がいの事についてのビデオを見てもらいながら(昨年子供向けにやっていた番組は見ています)説明するか?と考えています。皆さん、お子さんが何才くらいでどんな状況で、どんな方法で誰が説明されましたか?もし、子供向けの本などがあれば教えて下さい。

回答
ムーミンさん 回答ありがとうございます。 娘さん、きちんと自分自身に向き合っておられますね。 分かって行く時期も、人それぞれなのだなと感じ...
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2年生から疑いだし、4年生が始まってすぐにADHDの診断が付

いた息子についてです。ちなみに軽度の小児麻痺(身体障害)もあるので、その診断前から障害児枠での就学です。連絡帳に宿題やテストの日程、提出物の期日を書いてくるのを忘れたりで、一学期の成績は散々でした…(海外在住で、留年ありです)クラスの親のグループチャットがありますが、私は傍観してます。そこでは「教科書忘れたから写真送って」「テスト範囲と日時は?」「何の宿題があるの?」とたいてい決まった人たちが質問しまくっていますが、返事をする人たちも「うちはこう言ってる」という感じでハッキリしないこともあり、中には「明日テスト!うちの子何も言ってない!」と叱ったあとに「テストは来週だよ」なんてこともあり、振り回されたくないのが理由の1つ。もう1つは、ただでさえADHDがあるのに私がすべて聞いて終わらせてたら、いつまでたっても息子が自分のことをできるようにはならない気がするからです。担任には「ちゃんとメモしてるか確認をしてほしい」とお願いしたこともありますが、反応なしでした…実は去年の担任とも意思の疎通ができていなかった感があり、例えばですがコンサータを飲ませ始めてからも向こうからは何も言ってこないため、実は投薬を開始したのですがどうですか?と聞いたら「そう言われてみると、最近は机に物を出してますね」と。驚いて、今まではどうしていたのかを聞くと「前は1つの問題を解くとすべて机にしまっていたので、まだ授業は終わってないから出すよう指示していた」と。それって、かなり大事だよね?なんで親に話してくれないわけ?(ちなみに私は仕事で通訳もやるくらい現地の言葉は理解できるし話せます)と愕然としたし、それ以降も息子の様子を聞きたくて面談を申し込んでも成績の話ばかりでした。今回の担任はとても若くてやる気に満ちたタイプだと思いましたが、一度遠足について行った時「何だこのクラスのまとまりの無さは」と驚いたくらいまとめられない(まとめる気もなさそうで、バスが来るまでの時間クラスの中は騒然としていたけど注意するでもなし…)彼女なりの新しいやり方も、生活面や勉強の面で問題のない子にはいいのかもしれないし、生徒には人気がある(怒らないですからね)のですが、カウンセラーから言われたことを伝えても伝わってない、ということが多々です。今朝、主任の先生との面談を申し込んできましたが、なんだか考えがまとまりません…学校側の協力を得るにはどのような話し方がいいのでしょうか。また、3年生の時の担任の先生は療育の専門家だったおかげもあり、息子のテストは大きめにプリントしてくれたり、算数なら個々の問題を切り離して1問終わればまた次を渡す、という配慮をしてくださいましたが、そのあとの先生たちは全く配慮なしです。できるのならそれでもいいのかと思いますが、先日音楽の笛のテストで息子だけに別の旋律を用意してくださった音楽の先生の配慮に「やはりこういうのが必要なのでは」という気持ちも湧いてきました…

回答
ママちゃんさん コメントありがとうございます。 息子は2年生までは別の学校(上の子が通っていたところ)でしたが、上の子の中学進学に合わせ...
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出来ないことが不安!お風呂入れない怒られる=パニック病院お風

呂一緒に入る。頭や洗えない場所あらってもらう!入る事が出来るトイレ小さい頃から、ついてきて言えなくて漏らしたり、汚しても。どうしていいかわからずひたすら隠す。臭う、感染で熱出す病院では、気づいてないときは時間見て汚れてないか見る、取り替える感染起こすから、濡れたらすぐに言って。取り替えるからと。挑戦するときはトイレの中まで。汚れてたら替える。夜はテープで朝までびっしょりだと、気持ち悪いし。眠れないからと助けてもらいごはんも、つまらせないように見守りでしたが施設だと、トイレ介助なし、お風呂無理矢理携帯使えない、作業所やらされるんだよ。と言われました。不安です。便だと手がやばいことになるしおむつ汚れても変えないから膀胱炎繰り返してるし。生活介護無理なのかな?元々言えないから、昔はできてたはずなのにできなくなったこともあるし。不安です。入院の記録はありますがどうなるのか、不安です

回答
ろーたすさん、入院をずっとしてるだと、年金が 、、、。 受診で、施設←身体介助してくれる場所探してくれてて、精神でも、両方持ってる人もいる...
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4月から新中学生になる男子がいます

小学校も中学校も支援級です。療育手帳は該当しなかったため、進学は通信制高校、サポート校などを考えていて少しずつ見学や説明会に参加しているところです。中学では部活には入らない予定です。そこで放課後や休日の過ごし方ですが、似たような環境のお子さんはどうしているのかな~と思って書き込みさせていただきました。今は放課後に友達とゲームをしたり、運動系習い事に行ったり、デイに行ったりですがそれでもヒマは多いので・・・(;・∀・)支援級だと学習は少ないので、最初は塾に通わせようかとも思っていましたが、通信を目指す場合にそこまで学力は必要ないのかも?と思ったりして、(通信は面接と作文というところが多いです)社会性などを身につけるべく、他の習い事のほうがいいのかなとぼんやり思ったりもしています。あえてちょっと離れたところに通えるような所を見つけて交通手段を1人で通えるようになる練習も兼ねてとか。。。中学生の過ごし方について参考までに色々教えて下さい(^▽^)/習い事されてる方はどんなものか、塾に通ってる方は内容、目指している進路などなど。。。

回答
ママちゃんさん ありがとうございます! 確かに学習はやっておいて損はないですよね。そこは私も思います。 勉強しておくことで選択肢も広がる可...
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オススメのQ&A

久しぶりにこちらのQ&Aを利用させていただきます

息子はADHDとASD特性がある高校1年男子です。今回は高校に入ってからのサポートについての質問をさせていただきます。小学校、中学校とトラブルを起こしながらもなんとか卒業し、4月から公立の全日制高校へ進学しました。小学校と中学校では入学、進級のタイミングで担任の先生や学年主任に子供の特性を伝えてフォローをお願いしておりました。年に数回問題を起こして親は学校へ呼び出されたり、友達と不仲になって学校を休んだり塾もやめるとゴネたりしましたが、数日すると嫌なことすっかり忘れてまた普通に学校や塾に通う、を9年間繰り返し現在に至ります。小児精神科には小2から通いましたが、子供はいつもドタキャンで母だけがカウンセラーと話すだけの数年。薬の処方も試しましたが頭が痛くなるからいやだ、と1回で終了。小学校高学年になってからは反抗期も伴い親の言うことは全くききません。家で暴れる(壁に穴をあけたりドアを蹴ったりする)こともありますが、1年ほど前から少し落ち着いてきたような気もします。(今だけかもしれませんが)口は達者のため、こちらがいくら根本的なことや常識を話してもこれでもかというくらいに論破されます。しかもふて寝するのを無理やり起こしたり、スマホやゲームをやめさせたりすると大喧嘩になり、取っ組み合い(母と)になります。スマホやゲームにどっぷり依存していますが、こちらが強硬にスクリーンタイムを駆使して夜中は絶対使わせないため、なんとか昼夜逆転せずに朝起きて高校へ1時間かけて通っています。上記にかいたとおりここまで親(母)がかなりしつこく子供にかかわってきました。だんな(父)には「子供に構い過ぎ。もっと自主的になにかをやらせない(もしくはやめさせない)と自分でなにもできなくなる」と言われています。確かにそのとおりですが高校生と親の適度な距離感がわかりません。なおかつ特性のある子となると尚更で。中学と違って高校は連絡事項もプリントとかではなく、本人にgoogleclassroomなどで伝えられるため(時間割や持ち物等も)、親は子供の予定もわからない状態。年間行事のおおまかなものだけぺらりと渡され、毎日何時に帰ってくるのかもわからずやきもきすることが多いです。部活の予定なども然りで、土日の活動にお昼を持たせるのかもわかないまま、帰ってくるのが夜の7時ということも。本人には伝えられているのかもしれませんが、こちらが聞いても「わからない」と返されることが多く、2回聞くとキレます。毎年緊張感が抜けてくる6月頃、秋の行事シーズン&学級閉鎖シーズン、授業がゆるくなる年度末、に必ずトラブルが起こります。高校に入ってからも同じことが予想されますが、事前に先生に面談して相談しておくべきか悩んでいます。普通高校の先生はいったいどのくらい生徒の生活面にかかわってくれるのでしょうか。中学生になってから親が学校にフォローをお願いするのをとても嫌がり(友達に何か言われたのかもしれませんが)「どうせあんたなんて何もできないんだから余計なことしないで」と言われています。本人はADHDであることは自覚していますが、フォローはされたくない、困っていない、という姿勢です。友達の目を何より気にしている様子なので。長々と書いてしまいましたが、子供が高校生になって同じような経験のある方、子供とのかかわり方や高校との連携など教えていただけると助かります。よろしくお願いいたします。

回答
高校は義務教育ではないのでどこまで配慮してくれるかは学校次第と言わざるを得ないです。 個人的には配慮ある順で言えば支援校>通信制高校(サポ...
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小規模保育から就学前までの保育園に転園した息子4歳

小規模の時は先生から癇癪時おもちゃを投げることがあると言われていましたが、先生がお話ししたら悪いと理解しているとお話しがあり、その他困り事は聞いたことがありませんでした。集団生活もおくれており、お友達とのやりとりもできていました。小規模は全クラスで18人、2人に1人は保育士さんがつくペースの配置でした。4月から新しい大きな保育園に変わり、敷地も人数も倍以上になりました。すると、部屋からの逃亡、みんなと同じタイミングで行動ができない、お友達とやりとりができない、思い通りにいかないと物を投げる、指示が通らない、周りのざわざわした感じを不快に感じて不機嫌になる、目が合わないなどがあり、保育園から発達相談を進められました。発達相談では本人が緊張状態のため発達検査はできなかったが、環境の変化が大きい、なんらかの特性はあるのではないかと言われました。最初はショックでしたが、受け止め、療育を探している段階なのですが、今日心が折れました。私はフルタイムで働いているのですが、職場に状況を伝え、しばらく午後休が続くことと時短勤務にしたい旨を了承もらったのですが、おなじ事務員の人にえっ、明日私も休みたいんだけど。と言われました。うちの職場は必ず事務が1人はいないと回らない状態です。4月はほぼ午後休もらっていて負担をかけていたので、旦那にかわりにお迎えをお願いすると、会議だから無理、15時迎えならまだいけると。保育園になんとかお昼寝できなくても15時までみてくれないかお願いするも寝ない子を15時までみるほど人員がいないと。いろんな人のことと状況を考えてどうしていいかわからなくなりました。せめてお昼寝さえしてくれればと思ってしまいます。同じような状況でお昼寝できるまで時間がかかった人、お昼寝できるようになるためにやったこと、お昼寝できるようになるまでの期間どれくらいかかったか教えて欲しいです。

回答
うちの子も4歳になると寝なくなったみたいですが、寝なくても静かに布団の中でいたらしく、困るという指摘はなかったです。 家で使っている枕、...
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ASD+ADHDの小2の娘のことです

1年生のときは通常級で母がずっと付き添い登校をしていました。中々1人では学校に行けず、不安や緊張が強く自傷行為もあった為、支援員さんにも見守ってもらいながら、学校に来れただけですごいね〜って寄り添ってくれていました。担任はわりと新人よりな先生でクラスにいっぱいいっぱいで😂娘の事まで手がまわらず、ほとんど支援員さんもつきっきりでした。(安心できる日は母とバイバイできる日もありました。)2年生からは支援級に入れて(1年生のときも希望していましたが入れず…)支援級の担任の先生が結構厳しめというかメリハリを大事にしているのか注意が多く、、泣いても味方になれないよ。冷静に話そう。と指導を受けているようで、、1年生の時は学校にこれただけで偉いね〜から180度変わってしまい、娘も疲れてしまったようで、、2年生からは母とも離れて朝から下校まで毎日頑張っていて、私としてはそれだけでもすごいと思ってしまうんですが、、帰りに担任から家でも厳しくしてください。泣けばなんでも許される、やってもらえると誤認すると大変なので、もう2年生ですしね!って言われてモヤモヤしかないというか、、泣けばやってもらえるとは娘も思ってないし、、まずは寄り添ってから冷静に話しを聞くとかでもいいのになって思ってしまうし…学校で頑張っているぶん家では安心していてほしいし、、家でも厳しくしたら娘の居場所は無くなると思うのですが、、どうでしょうか?

回答
辛口かもしれません。 知的級と情緒級でまた対応が違ったりしますよ。 知的級ならば本人に寄り添って本人のペースで行いますが、情緒級は勉強な...
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早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう?診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか?心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか?かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答
発達障害の診断がつくまでの話でもいいでしゃうか。 診断名がなくてもフォローアップが受けられて病院や自治体のリハビリや療育を受けられるなら...
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