Q&A

初めて投稿します

私には軽度知的障害の夫がいます。夫の仕事はクローズで一般就職です。特に業務的には影響ないです。ただ、手続きや難しい言葉への理解が難しく、会社にバレないように手続きの支援をしたり、日常的な支援必要な場合が多く、私が精神的に疲労気味です。我が家は私が身寄りがなく、夫の家族は障害へ差別的、否定的な家庭で、誰も夫の障害への配慮や理解がありません。一人きりでの夫の支援にかなり精神的にまいってしまいました。似た状況の方に聞きたいのですが、協力者がいない場合など、どのように気持ちのやり場を持たれてるか、支援者が苦しくなったら福祉など活用されたりしてるか体験が聞きたいです。最近確定診断貰ったため、私も福祉制度などに明るくなく、市役所で訪ねてもあまり相手にして頂けず悩んでいます。なお、現状は子供いませんが私も高齢出産ギリギリな年齢のため、どうしようかかなり迷っています。何か体験談やアドバイスあれば教えてください。

回答

>はな様ありがとうございます。ラッキーなことに離婚とほぼ同時に就職が決まり、通っていた就労支援プログラムの仲間とも交流ができて、社会復...

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二度目の投稿です

習い事についてです。前回こちらで質問させて頂いてからすぐに学校の先生に相談に行き、先生も同じ思いだった様で教育センターを紹介して頂きました。先月、やっと予約が取れ教育センターの先生とお話する事が出来ました。先生の話しではうちの子の場合Wiscという検査と、Kabcという検査をやりましょうとの事でした。予約は来月ですので結果は来月末にしか分かりませんが、前回こちらでアドバイスをして頂き、一歩を踏み出せた事とても感謝しています。勉強は相変わらずですが冬の懇談会では娘は社会性はしっかり身についてるので安心して下さいとお褒めの言葉を頂き、勉強以外では積極性はないものの周りから浮く事なく馴染めているようで安心しました。そして本題の習い事ですが、あまりにも嫌がる公文は先月末で辞めました。もう１つエレクトーンを習っているのですが、こちらも嫌々という感じです、、１年生の４月から習い初めたのでもうすぐ二年たちますが夏と冬の懇談会共に、担任の先生にピアニカが、、と言われてしまいました。二年近くもやっててそれはないだろうとショックを受けました。簡単な楽譜を読むのは勿論未だにドレミの鍵盤の位置もままなりません。練習はとことん嫌がり、私が横にいないと絶対にやりません。教えてくれというのに教えればお母さんはいい！と言われ正直私のストレスでもあります。でも姉と一緒だからか、レッスンに行くのはそれほど嫌がりません。ただ家で練習もしないのに意味があるのか、娘には向いてないんじゃないのかと最近ずっと悩んでおります。ただ、公文も辞めエレクトーンも辞め、次に何かをやってもまた嫌がりの繰返しではないのか、、続けさせる事も大事ではないのかでもこんなにも上達しないなんて、、などなど悩む日々です。経済的余裕があれば少しづつ色々やってみて合うものを探せてあげたらとは思いますが現実厳しいです。いまのところ娘には特別好きな事もなく集中力もなく何をしててもすぐに飽きてしまうこんな娘に１つでも自信が持てるものや集中して取り組めるものが何かないかと思うばかりですが簡単には見つからないですね。習い事について皆さんのアドバイス頂けたらと思います。宜しくお願い致します。

回答

ユマメさんのお返事を見て思い出しました。家も練習の曲が3曲あります。もうすぐ習い始めて２年になるので、曲も難しくなってきました。休日...

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ケイコでございます

ちょっとしたご報告を。昨夜遅く「どすん」という音におばあちゃんが転んだかと飛び起きて見ると、遊んで帰ってきた長男が貧血を起こしたらしく座り込んでいました。起きていたアスペ次男としばらく見守っていると、落ち着いてきて立ち上がろうとしたとき、「肩貸そうか？」と次男が声をかけたんです！もうあたしはびっくらぽんですがな！！相手を思いやる言葉なんて今まで聞いたことがありません。東日本大震災の時、TVの映像を見て涙が止まらない私に「今日の夕飯なに？」とききやがって、私を絶望のどん底に突き落とした奴ですからね。いやーー、成長ってするもんなんですねえ。そんな兆しの全く見えない、特に思春期のお子さんをお持ちのみなさま、そんな時が必ずくると思います。今はこんな話、聞いてるのがつらいかも知れません。あたしもそうでしたから。出来ないことが多い分小さいことで喜べます、なんて話は自分には関係ないと思っていました。でもね、こんな話を聞いていると、ほんの小さな出来事に「あーーこれが皆さんの言っていたことなんだなあ」と思えるときがあるんです。だから、ちょっとご報告してみました。ちなみに長男は、その後問題なく今日も出勤していきました。

回答

嬉しかった気持ち、絶対に伝えてあげて下さいね。もう、ぎゅーーーーっと抱きしめちゃってほっぺスリスリして♡（頭の中でイメージするだけです...

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空想をいったんやめさせて、今の状況に目を向けさせたい時に、み

なさんはどうしていますか。息子は、現在小学3年生で5歳頃に自閉症スペクトラムと診断されています。現在は特別支援学級に通っています。今の所、学校へもちゃんと通っていて、学習の困難がありますが、生活面での大きな困難は少なくなってきています。今のところ、学校でいじめなどは受けていないようですが、これから学年が上がるにつれていじめられないか心配です。私の主観なのですが、暇な時間や、退屈な時間、人が話している内容に興味がない時などに、息子は空想の世界にいる事が多いのです。話しかけても、なかなか空想の世界から戻ってこず、私の話を聞く事ができません。彼の空想の中で繰り広げられているドラマがあって、息子は手振り身振りで演じています。それを見るとなんとなく戦いの世界？かなと思います。これを学校でやってしまうと、それがきっかけでいじめられたりするのではないかと心配です。私は空想している時の息子に話しかける時には、「現実世界に戻ってきて」と言っているのですが、なかなかすぐには戻ってこれません。空想自体は悪い事ではないと思っています。逆に空想している時の息子は目がキラキラして生き生きしているのです。今後、今は空想する時間じゃないなと自分で自覚できるようになるのでしょうか。学校でもよく空想して、1人でエイッエイッと誰かと戦っている姿を見かけます。学校では支援学級に在籍している事もあり、周囲は理解者が多いと思いますが、学校以外の場所で息子のちょっと風変わりな行動をみた同年代の子供には、嫌な顔をされます。保育園が一緒だった男の子にも、「お前はついてくんな！」と言われているところを見てしまって心が締め付けられる思いでした。誰にも好かれるようになれとは思っていませんが、やっぱりそういう場面を見てしまうと心が痛いです。今は空想する時間じゃないと自分でわかる時がくるのか、空想を一旦やめるために、本人がうまく切り替える方法、周りがやってあげられる事などがあったら教えていただけたらと思います。

回答

毎回でなくてもお母さんがきづいたときに注意してみるといいと思います。うちは小学生の時に空想の世界に入るようになったので家ではいいけどそ...

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放課後の教室はいくつかを利用してきましたがなかなかこちらで宿

題を終わらせることは困難です。「うちで好きなことをして遊びたいなら終わらせてくるといい」それは本人もわかってはいるようですがいざとなると周りのお友達からの誘惑に乗ってしまい気が付くとお迎えの時間・・・となっているようです。あまり締め付けることもしたくないのでやってなくてもうちでやってくれれば・・・とこちらも多少寛大に見ていましたがうちに帰ればゲームとテレビの誘惑、下の子の遊び声に過剰反応、そしていつもの罵声が飛び交います・・・色んなことを学校でもデイでも折り合いをつけながら本人なりに頑張ってきているんだと思っていますがあまりにも自己中すぎる振る舞いに日々イライラが止まりません。昨日、酷かとは思いましたが「うちに帰ってきても言い訳ばっかりでちっとも宿題終わらせられないよね。デイに行くのもゲームやるのも自分で宿題終わらせてからって決めてはずだったよね？？明日からはゲームもテレビもデイで終わらせてこれないならやらせないし終わるまで何が何でも預かるからね。」と伝えました。すると・・・「じゃ、わからないところは持ち帰るから教えて。」と。過去に約束した際、「わからなかったから」とすべての宿題をやらずに帰ってきて以後毎日「わからなかった」と持ち帰ってくるようになったことがありました。計画的犯行！！とみなし今回は却下しました。「全部が解らないことなんてあり得ないじゃん。算数がわからない、この問題がわからない、なら話はわかる。が、漢字の書き取りのわからないはわからないよ」次から次へ難癖つけては回避しようとしています。保育園からのお友達が一緒に利用しているデイなので「○○も一緒に宿題やって」とお願いしたり、昨日の言葉が彼にどこまで浸透しているのか、宿題をやりたくない、見てあげたくないのではなくあの罵倒、罵声を言い合う毎日が耐えられません。

回答

いろいろ試行錯誤していると思いますが、家庭でもディでも難しいという事が解ったので、勉強や宿題を見て貰えるディを増やすし移る事が良いと思いま...

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はじめまして！高校生の女子です

私は小さい頃から大きな音がすごく苦手です。お祭りで花火が上がったりすると反射的に耳をふさいでその場から走って逃げてしまいます。風船が割れる音、クラッカーの音、ピストルの音、花火の音、映画の音は耳をふさいでしまいます。我慢できるけど苦手な音は掃除機の音、吹奏楽部の演奏、太鼓の音です。ライブとかも諦めるしかなく辛いです。耳はよくてイベントで猫よけなのか分かりませんが、人には聞こえない超音波みたいな音が聞こえて頭が痛くなった事もあります。また、すごく忘れやすく何回注意されても同じ事を繰り返してしまいます。換気扇をつけるなども一年中注意されてもダメで付箋に書いて張っても目の前に張っているのに見るのを忘れます。待ち合わせに遅れずに行くのも苦手で必ず5分くらい遅刻してしまいます。家族には呆れられてます。本当に困っているのでアドバイスください！お願いします！！

回答

皆さん回答ありがとうございます！本当に忘れやすく注意されたらすぐ行動しないと2分もあれば忘れてしまいます。反省は注意されるたびにしています...

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幼稚園に娘のことを話をするときに気をつけること、提出する予定

のサポートブックについて御助言願えると嬉しいです。娘は現在３歳３ヶ月で来年から年少で幼稚園にいく予定です。療育に週４回(２ヶ所通ってます)通っていて、病院にも行っています。医師には自閉症スペクトラムを疑っていると言われていて、診断書には自閉症スペクトラム障害と書かれていました。今まで違う病院でスペクトラムではないと言われたこともあるような、特性が凄く分かりにくいタイプかと思ってます。入園して本人が困りそうなことは、、、友達と言葉のやり取りが難しいかもしれない。現在は３語文、たまに文章を話すが宇宙語があったり滑舌が悪かったりする。相手が言ったことの言語理解が難しいことがある。身辺自立がゆっくりである。スプーンをまだ上から持っていたり、トイレの感覚がまだつかめなくて報告もできない。好き嫌いがある。白ご飯はたらこがないと食べられないです。主食はフライドポテトで嫌いなものが増えていってる状況です。(カレー、ハンバーグ、卵が食べれなくなってきた)幼稚園では週２回弁当、週２回給食(１日はパンと牛乳(副菜やフルーツを持っていく)、１日お弁当給食)です。家にパソコンがないので、手書きでサポートブックは仕上げないといけないです。サポートブックなどの冊子を療育で貰いましたが、必要のない項目もあったり、みにくかったりしてそのまま使えそうにないです。どのようにまとめれば見やすくできますか？ページ数の多いものは見てくれないこともあるらしいので避けたいです。いろいろ教えてください。

回答

自分の時は、息子の紹介、家での身辺自立具合、本を参考にしつつの息子の心配な点と家でやってる対応の仕方の３つの内容で書きました。ポラロイ...

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はじめて質問させていただきます

現在、3歳2か月。2歳6か月の時に、自閉症スペクトラム、知的障害の診断がついており、週３日療育を受けています。今回。質問したいことは偏食のことです。なんでも食べていた時期もありますが、2歳くらいから好き嫌いが激しくなり、現在は、コロッケ、納豆、のり、ごはん、ジュース、リンゴ、スナックしか食べることができません。しかも、ここのスーパーのこの商品！という限定の種類がほとんどです。偏食がひどくなってきた頃、あれこれ工夫したり、怒ったり、誉めたり、、、いろいろやりましたが、どんどん食内容の種類が減っていき、あせっていました。調べたり、相談したりして、我が家では「楽しい食の時間」を優先することにし、テレビを見せたり、食べさせたり、食べれるものしか机に並べないようにしてきました。時々、違ったものを勧めたりもしましたが、嫌がる様子がみられるので無理に食べさせていません。そうやって毎日をすごしてきました。しかし、ここ数日、白米と納豆を食べようとしません。食べるように促しても泣いて大きな声をあげます。息子は、理由を伝える言葉の力はありません。結局、食事は水分のみでやり過ごしていますが、お腹もすくのでお菓子を要求してきます。ここで、どうするべきか迷うのです。「食べない」のではなく「食べれない」理由がある息子に、食べることができるお菓子をあげて、楽しい食の時間にさせるのか。それとも、「ごはんを食べない子にはお菓子はなし！」にするのか。。。難しいです。「食事が嫌な時間にならないように」やってきましたが、正直、この私の方針が、ますます食べられる種類を減らしているのではないかと疑問をもつようになってきました。ちなみに、療育先の給食は白いごはんだけを食べています。トレイにおかずが乗っていると怒ります。発育は標準から大きめです。自分で食べることはほとんどできず、食べさせています。視覚、味、舌触り、すべてが敏感な子だと思います。何か、よいアドバイスをいただければと思います。よろしくお願いします。

回答

食べられるものを増やすにはよく似たものを一口だけ、から挑戦させるように、と言われました。ウチのコを振り返ってみると、「おなかがすいている...

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東京都・神奈川県の事業所やセンターなど、小学校への訪問支援を

してくださるところをご存知でしたら教えて下さい！！学校に専門のコーディネーターさんやカウンセラーさんがいないため直接、小学校へ訪問して様子をみて関わり方の工夫や専門的な支援をしてくださる方を探しています。民間でも公的機関でも構いませんのでご存知でしたら教えてください。

回答

お疲れ様です。うちの自治体では、教育センター（教育委員会）や特別支援学校で巡回相談をしてくれます。うちは教育センターの巡回相談をお...

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7ヶ月で何らかの発達障害を疑っています

長文、乱文で申し訳ございません。7ヶ月の息子がいます。この子の様子にとにかく違和感をおぼえ、自閉症の乳児期の特徴に当てはまることが多く、何らかの発達障害や知的障害があるのではと感じております。違和感の内容も沢山ありますし、この低月齢で気付いたということは、何か障害があっても重度なのではないかと思っております。失礼な質問になり本当に申し訳無いのですが、自閉症や発達障害のお子様をお持ちの方、お子様の乳児期の様子はいかがでしたでしょうか？私が以下に示す息子の様子と比較してどうだったか、また現在のお子様の様子も合わせて教えて頂けるとありがたいです。低月齢からできる、脳への刺激に良いことなどもありましたら、お願い致します。この月齢で発達障害は分からないことや、障害の度合いは人によって様々なことは承知しております。ですが、今後の見通しを様々な可能性から考えて理解して行きたい性分です。決して安心したい訳ではなく、心配はしていますが、どんな息子であっても出来ることを精一杯してあげ愛情を持って育てて行きたいと考えております。息子は、7ヶ月現在で・喃語が全くない喃語どころか、あーうーなどのクーイングもありません。ほんとに全く喋りません。静かです。奇声や眠い時のうーぐんという様な声はあります。聴力検査は異常なしだったので耳は聞こえています。・目がかなり合いにくい授乳やオムツ換えの時は合わない向かい合って抱っこで合わないほっぺたを持って顔をこちらに向けても合わないあやすと少しは合うがじーっとは合わない離れたところから話しかけたりすると合う・お腹空いたりオムツが汚れたなどで全く泣かない要求泣きが全く無い泣くのは寝ぐずりだけオモチャを取っても全く泣かない・母親を認識していないどれだけ1人にしようが全く泣かない私が部屋から居なくなろうが全く見ないし戻っても見もしないいつまでも1人で平気ショッピングセンターの遊び場や児童館などで試しに離れてみても、全く探さずずっと1人で遊んでいる暗い部屋で一人でも全然平気後追いも全くありません・人見知りが全然ない誰が抱っこしても平気ニヤッと笑う・あやしても反応が薄いあやしてもほとんど笑わずたまにニヤッとする程度声を出して笑ったのは今まで数える程度・食べることへの興味が全く無さそう大人が食べていても見ないしヨダレなんて一滴も出ない離乳食も無表情で、口に入ってきたから飲み込む、という感じ。自分から口を開けて食べたそうにしない・オモチャは、どれを与えてもかじるか舐めるかの遊び方。振ったり叩いたりしない。１つのおもちゃでずっと遊ばず、数十秒で違うおもちゃをかじりにいく・体幹が弱い首も5ヶ月過ぎてから座ってると言われたものの、今だにガクガク小さく揺れるお座りも出来る気配がなく、かなりグニャっとしているズリバイはするハイハイも形はきたなくぎこちないが一応する・マグマグを上手く持てない手の使い方がぎこちない哺乳瓶をもたせても、ぎこちないしすぐ落とす・夜しっかり眠れず何度も起きる朝までに6回は起きる。寝ている時も、顔をしかめて動き回って、かなり浅い眠り。寝る前のミルクもたっぷり飲ませているし、日中もしっかり活動して遊ばせ、夜は数時間前から暗くして、、など、睡眠に良さそうなことは何でも試してますがうまくいかない。・昼寝もすぐ起きる音に敏感なので、家事を少しでもするとすぐにビクついて起きるショッピングセンターなどでは音が気になるのか、全然眠れない・夜しっかり眠れていないので、日中ずっと眠そうで不機嫌ずっと寝ぐずっている・とにかくずっと1人の世界で遊んでいて、呼ぼうが何しようがあまり見ない。・自分の舌をくちゃくちゃと噛む癖がある。口をあけてガムを噛んでいるかのように、くちゃくちゃと、、。他にもあげればきりがないほど、違和感はあります。長文を読んでくださりありがとうございます。ご回答お願い致します。

回答

ちゃまさん何か少しずつでもちゃまさんの気持ちが安らぐものができてくることを祈っています！ちゃまさんとやりとりができてすごく嬉しかっ...

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オススメのQ&A

3歳の男の子です

この春、小規模園→普通の規模の保育園へ転園し、慣らし保育中です。園では全く普通らしいですが、精神的に不安定なのか、家で以下の様子が見られます。してほしく無い試し行動が続きます。・下の子（一歳）の寝かしつけを起こす・雨のベランダにおもちゃを放り投げる・下の子のおもちゃを取り上げたり押したり踏みつけようとする・ばあばのスマホを取り上げて床に叩きつける・頼まれた絵や工作を作ってもぐちゃぐちゃにされるまた、以下で癇癪がすごいです。大泣きしてこちらの話を聞く余裕を持ってもらえません。・手洗いや玄関に入る時、お風呂など、自分が一番で無い場合・好きな服ではないとき・いつもと物事の順序が違うときなど。1〜2歳で通った小規模園から指摘を受けて発達障害の検査を昨年夏頃に受けましたが、話はできるし問題ない、下の子が生まれて単なる赤ちゃんかえりかな？と、療育も落ちました。（外ではいたって普通の子に見えます）かかりつけの小児科にも相談しましたが、違和感を感じる子どもではないよと…今の保育園にも早速話してみましたが「お母さんと過ごす時間が増えたら安定するかな」くらいにしか言われませんでした。確かに下の子が生まれてから構う時間が減ってしまったかもしれなくて、いつも反省しています。が、一緒に過ごす時間を作り出して、今日も慣らし保育の後、目一杯ご飯を一緒に食べ、一緒に手を繋いで昼寝して、折り紙をして、お絵描きをして、お砂遊びをして、かくれんぼで走り回って、フルーチェづくりをして…しましたが、永遠に「ママともっと遊びたい〜」がずーっと満たされることなく止まらず、また癇癪が起き、本当に困っています。最近では私が動悸がするようになってしまって、先ほどなんか大泣きされるなか、1〜2分ですが、下の子と洗面所に閉じこもって深呼吸してしまいました…反省しています父親は全く家事育児に協力してくれず、祖母（私の母）に日中来てもらえる時は主に下の子のお世話をお願いして、私は上の子に構うようにしています。が、やはり下の子も一歳になったばかりで、眠い時やお腹が減った時は私の抱っこばかりになってしまいます。前の園には「母（私）との愛着が形成されていないのでは。」とまで言われて悩んで意識してきました。が、祖母に手伝ってもらうことなども愛着形成にはよくないのかな？など、毎日考えながら、でも忙しすぎて来てもらわないと成り立たないし…という状況です。涙。また、祖母は「こんな大変な子は見たことない、自閉症だわ！病院に行け」など毎日言っています…その他私が気になること・友達に「一緒に遊ぼう」が言えず、一緒に遊びたいときはその子のおもちゃをわざとぐちゃぐちゃにしてみる・小さなこだわりが強い（お菓子の封の開け方など）今の園では全く普通で、友達とも積極的に関わろうとするそうです。習い事もいくつかしていますが特に指摘はありません。長文ですみません。どこかに相談に言った方が良いのでしょうか。

回答

ペアレントトレーニングについても、参考になりました。早速勉強して取り組んでみます、ありがとうございます。

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4月から年中さんになる息子について

年少からこちらがお願いし、加配をつけてもらっています。特に診断は必要なく、加配をつけていただける地域で一年間支援の先生には大変よくしていただきました。年少の一年で成長した部分もたくさんあったのですが、集団での生活が本当に苦手そうです。クラスでの活動は参加できるし、お友達と遊ぶことも大好きなのですが、おそらくADHD➕HSPで制作は途中で離席する、ホールなどでの大勢での集まりはしんどいし、暇だし楽しくないからと言って参加せず自分のクラスへ戻る、アンテナを張って生きすぎて午前中で疲れてしまい、お昼前から衝動性が強くなり行動が大きくなる。参観でも体を動かす系だと完璧だけど、座る系の参観だとみんなは座れているのに息子だけ体を揺らしだしたり寝転がったりする。性格は優しく人の気持ちもよくわかっています。とにかく待つのが苦手、手持ち無沙汰な時間がかなり苦手で集まりで座って聞くというのは本当にできません。発達検査も最近受けましたが凹凸はなく全領域85という結果で、発達外来にも行きましたが、先生と息子を見て能力は高そうな子だし、小学校にいくまでにかなり成長するかもしれないよ？？と言われました。親としてはそれは難しいのでは？？と思っています。何も知らない人から見ると元気で少しヤンチャな子ぐらいにしか見えてないと思います。これから受給者証もお願いして、療育に行こうかとも思っていますが小学校までに座れる子になれますでしょうか？今の息子を見ていると卒園式でも座れそうになく、悩んでしまいます。K式発達検査の結果が全領域85はそんなに悪い数値じゃないよ？？と言われたのですが、そうなのでしょうか？

回答

こんにちは。４月から中1になる息子がいる者です。息子が園児の時、お子さんにちょっと似てる感じでした。集中力を維持したり姿勢を保持するの...

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ASD、ADHDの娘7歳次年度小2

放デイ、支援学級利用中で療育センターにも通ってます。2月に精神科受診から悩んで投薬開始することを決めました。明後日受診します。私の中で気になることは･息子との距離が掴めない、気に食わない疲れるイライラすると息子に一番に当たったり悪いことしてないのにちょっかいだして、自分は悪くないと言い張ります。黙って、ぽっと息子のおもちゃを取り上げたり、そこで注意すると逆ギレ。･物分り良すぎて色んなことに不安になる。お陰で歯医者に行けず虫歯だらけ、歯科大で小児歯科に行くことになりました。これを使うとどうなるとか不安が強すぎて、あとは頑張りたいけど怖いから頑張れないの狭間にいる。･物への執着がすごい。最近シールにハマり今までも物欲はあったけどココ最近極端に買って買ってと酷くなった。約束を決めて、と話すけど〇〇ちゃんはあんなに持ってるのに自分はこれだけしかない、とか。人と比べて自分には足りないから満足しない。特別に楽しいことをした日も、楽しかったはずなのにあれが取れなかったから、あの時こうだったからとネガティブしかでてこない。･無理に頑張らせ過ぎるとダメだと分かったので、促してダメな時は諦めようと思い嫌！と言われたら、なら今はしなくていいよ。とうけ入れるとそれはそれでなんで！！と逆ギレ。･休日では午前中公園に行くだけで疲れ果てる、昼からは頑張って起きてたりじっと出来ないせいで疲れてた結果癇癪に繋がり大喧嘩一人でブチ切れ。これが正直一番しんどいです。まぁ疲れ果てました😅投薬してこれらの事が少しでも落ち着くのか、どのくらいでどんな感じに変わるのか気になります。ちなみに薬はインチュニブとエビリファイです。薬の調整にも時間が掛かるとはわかるのですが皆さんの経験教えて欲しいです。

回答

カピバラさんお返事ありがとうございます！先日から服用始めました。やはり合う合わない、副作用の有無もそれぞれだし試さないと効果もわから...

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病院を変えるべきか悩んでいます

不満が溜まっていて吐き出したいので長文です。神経発達症疑いの3歳の子供の通院先の医師と合わないように感じています。合わない点というのは、その医師が様子見してばかりで通院することに意義を見出だせないからです。子供は0歳代から激しい癇癪、筋緊張の強さ、体幹の弱さ、多動、注意散漫、睡眠障害、発達遅滞、こだわりの強さ、嚥下力の弱さ、手先の不器用さなど特性がみられていて、明らかに障害があります。育てるのに本当に苦労しています。ですが医師は発達検査もしてくれませんし3歳を過ぎても明確な診断をつけてくれません。最初に行ったのは2歳前半で、その時に診断名を聞いたのですが、まだ診断には早いので様子見しましょうというような返答でした。それが先日3歳を過ぎて受診した際にも同じような返答でした。私は白黒はっきりつけたい性格なのもあり、子供が将来成長して変わることもあるだろうけどまず現状を医師に明確にして欲しい気持ちがあります。発達検査について聞いた所、その病院ではみんな小学校就学前に行うそうです。なぜみんな一律その時期に検査なのか疑問なのですが、その病院は小児科内に神経専門の非常勤医が何名か勤務して診察しているので、おそらく人手が少なく検査をする時間的余裕がないからではないかと思っています。心理士とは会ったことがなくいるかも分かりません。療育の手続きや幼稚園の入園面談などで診断名や症状を聞かれることがあり何度か困ることがありました。医師から診断をもらっていないことで、子供の特性を誰かに説明する際に、「これって私の主観でそう思ってるだけではないか。」と自信が持てません。発達検査は私の判断で今の子供のレベルを知る必要があると思ったため、2歳半ばの時に通っている療育施設で自費で受けました。新版K式発達検査でDQ65でした。結果は医師にも伝えました。診断名以外についても、その医師に色んな症状を相談しても全部煮え切らない返答、様子見で終わっています。例えば些細な刺激（泣いた後、短時間の乗り物酔い、軽い風邪など）で痰が喉に溜まり嘔吐しやすく酷い時は一日に何十回も痰混じりの嘔吐をすることを相談したのですが（回数は多いが量は少ない）、「体重が増えていれば大丈夫」という返事で、自閉傾向のある子はこういう症状はあるのか聞いても「そうとも言えるしそれ以外の原因も考えられます。」（←それ以外の原因とは何かは説明してくれない）という曖昧な回答でした。私は神経発達症について、医学的な知識を知りたいとも思っているのですが、その先生はそういう解説はしてくれません。また、その先生の観察の仕方が甘いように感じています。自閉傾向のある子供は人に興味がなさそうとか目線を合わせない子が多いと思いますが、うちの子供は逆で人への関心が強く、笑顔で相手の顔を見て挨拶など自分からグイグイします。無視されても何度も何度も話しかけたり同じ声かけを繰り返すタイプです。言葉は遅れてはいるものの、二語文、三語文は一応出ています。そのせいか、診察時に医師が子供にいくつか質問して子供が笑顔で答えて、問題ないねという感じの反応をされます。でも細かくみると、発音が同年齢に比べて不明瞭だし、理解力も同年齢より低いし、決まったフレーズでないと返事が出来てないんです。その医師は親を励ますためか、「大丈夫だね」と言ったり「この間と比べてこんなに成長したね」と褒め言葉を言ってくれるのですが、私からしたら子供の症状を軽くみられているような気がしてモヤモヤします。その医師はかなり多弁でマシンガントークで向こうからどんどんアドバイスをしてくれますが、内容を噛み砕いてみると全部様子見です。その医師は神経発達症は原因が解明されていないからと言っていて、私から代謝異常がないかや遺伝的な検査が出来ないか聞いても出来る事はないと言われ、それはそうだとしても医療的介入をはなから必要ないと最初から決めつけられている気もします。子供は生後数ヶ月の時に脳に微小な水腫が出来て脳神経外科にも通院しています。（自然治癒して今は完治）なぜこの病院を選んだかというと、居住地域の神経発達症疑いの子供の多くが通う病院で、かかりつけの小児科医からも紹介されたからです。また、通っている療育にその病院の医師が巡回に来ているとも聞いたからです。遠方にある専門病院や大病院の精神・神経科も検討しましたが、療育や進学時など医師の意見書を必要とする機会が度々あるため近場が良いと思い、今の病院を選びました。医師は人柄は悪くはないのですが、通う意味を感じなくなっています。毎回様子見なのに、3ヶ月おきに来てくださいと結構な頻度で通うように言われています。少なくとも、小学校就学前には発達検査をしてくれるようですしその頃にはさすがに診断してくれると思うので通い続けるべきでしょうか。確かに成長することでガラッと発育が変わる子もいるので、様子見し続けるべきでしょうか。他の方も、発達について相談している医師はこの様なものでしょうか。それとも遠方であっても病院、医師を変えるべきでしょうか。

回答

様子見が続くということは、白ではないということだと思います。実際、療育も受けることができているようですし、RIKKAさんの主観ではないの...

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来年小学1年生になるのですがひらがな、カタカナは読めて発語は

あるけどコミュニケーション不可。身辺自立は一部介助が必要。課題に取り組む、集中する力はあり、脱走などせず、癇癪は少なく切り替えができるということで、就学相談で支援級の可能性がある。と言われてます。そんな状況で本当に支援級で大丈夫か悩んでいます。そして何より排泄が出ても感覚鈍麻で気にせずオムツなのでなんとか今年中にトイトレを完了させたいと思ってます。トイレに行こうと促せば嫌がらず行ってトイレでする流れは一通りできますが一度もトイレでオシッコが出たことはありません。感覚鈍麻の子はオムツの中に普通のパンツを履くといいなどありますが、何かいい方法やこういった子はこうするのがいいなどあれば教えていただきたいです。また、オムツのまま支援級になったら、学校に常に排泄の度に行かなければならないなど、このようなことが起きるなど経験談なども教えていただきたいです。

回答

おまるでもだめでしょうか。いまは洋式トイレを小さくしたような、イスみたいに座るタイプのおまるも売ってるようですが。。うちは幼児期に言...

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自分軸で生きるとはどう言う事でしょうか?私は親や周りの顔を気

にしてしまうあまり他人軸で生きてきてしまいました。学校時代から相手の主張に合わせたり、人の意見や考え方に影響を受ける傾向と、こう思われたら嫌われる。社会人になってしわ寄せが来たします。しんどいです。私は転職してしまいましたが、友達は新卒の会社を10年も続けられるのは素晴らしいなと感じます。転職すると給与も下がってしまうので10年も続けらるのはすごいと思います。適応力がないのでしょうか?時間は多くないので趣味を絞るためにはどうしたら良いでしょうか?友達や彼女も欲しいですが、月20万くらいの給与なので難しい気はしています。しんどいです。30男です。

回答

自分が楽しい、居心地が良い、好きと感じることを沢山やることでは？そして、自分で考えて決める。 ASDと診断されたわが子を見ていると、注意...

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