今月自閉症スペクトラムと精神発達遅滞と診断されたばかりの3歳

の息子の母です。診断前にもこちらで気持ちを吐き出させて頂きました。今日は夫と実母について相談させてください。夫は私が子供の1歳の頃から心配し言葉が出ない出ないと言い続けても「大丈夫だから、この子は賢いし言ってることはよく分かってるから」と言い続けてきました。夫は小さいころ、近所の小さい子供達の面倒をよく見ていたらしく「子育てについては○○(私)よりよく分かっているし、このぐらいの歳で話さない子はたくさんいた」と言って聞く耳もたずでした。私が育児に疲れているから神経質に思うだけだから、土日は僕に預けて遊びに行っておいでというような理解のあるような無いような夫です。夫に内緒で3歳になったばかりの頃に発達相談に行き、その後にやはり専門の先生からも「確実に遅れています」と言われたと夫に伝え、発達検査の日も診断も同行してもらいました。その後診断が出るまでも、「息子を信じてあげてほしい。障害ありきで考えないでほしい。」と私に言い続けていました。結果、先日診断が出たわけですが、今は「自閉症」という言葉を出すだけで黙り込んでしまうし、義母や義父には「言っても理解ができないと思う」と告げるつもりはないそうです。また「○○は障害だと思っているけど、僕は信じている」と言っています。正直、何を信じているのだろうかと不安になります。頑張れば定型発達の子になると信じているのだろうか、それとも特別な能力があることを信じているのだろうか、と。私は自分の子供の言葉が遅れていることに気づきながら相談が遅れたことに後悔の嵐で、これ以上息子に定型の子と同じようなことを求めず息子に合った接し方で育てていきたいと思っています。夫は保育所に入って定型の子と関わることで息子が成長すると信じて疑わないようです。上手く言えないのですが、とてもモヤモヤとした気持ちになっています。実母についてもです。私は実母にも同じように早い時期から「言葉が遅れているのは、おかしいんではないか」と相談してきました。「男の子はそんなもの」「○○(私)の弟も3歳で言葉の遅れを言われたけど、大学病院で見てもらったら何にもなかった」と言い続けてきました。それが孫は自閉症と診断されたと伝えたときから、癇癪を起した息子を醒めた目で見るようになり、「正直どう関わっていいのか分からないわー」と私に言ってくるようになり孫への態度が変わったと思います。息子もそんな空気を察知するのか、以前は抱きつくなどして実母に愛着を示していたのですが、今はチラチラと実母の顔色を伺い近づこうとしません。家に入るときも実母が来ていることが分かると入ることを嫌がり泣き叫びます。「大変だろうから」と家のことを助けにきてくれて、本当に助かっているのですが、息子が緊張するようなら来てもらわないほうがいいのだろうかと悩みます。

回答
診断を聞いて、旦那さんも実家のお母さんもショックだったんでしょう 理解してもらうまで、時間はかかります いつも、関わる母はショックながら...
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・重度心身障害者手当「常時複雑な介護を必要とする方」・障害児

福祉手当「常時介護を必要とする方」この2点が具体的にどのようなものなのかを教えて下さい。もしよろしければ都営交通無料券は愛の手帳所持者が3歳の子供でも取得可能か教えて下さい。よろしくお願いします。ーーーーーーーーーーーーーーーーーー(詳細)3歳の子供は愛の手帳(療育手帳)A判定の重度知的障害と判定されました。・児童育成手当(障害手当)支給決定・特別障害者手当審査中この度、つかまり立ち止まりなので身体障害者手帳の申請をする運びになりました。「体幹」での取得になるそうで先日判定用紙にPTの先生が測定して記入していました。そこで身体障害者手帳の取得にあたり冒頭の2つの手当が通る可能性があるのかもしれないと思い、色々調べたのですがよくわかりませんでした。はいはいします。つかまり立ち止まりで1人で立てない、歩けない、喃語のみ子供は排泄、食事、移動等、全介助です。・オムツ常時使用です。・食事は親が食べさせています。・移動はベビーカーです。・着替え等の協力作業もしません。・指差ししません。支給対象なのかもわかりませんが、身体障害者手帳が取れたらダメ元で申請してみようかと思います。

回答
Tomoko様 ありがとうございます。 この記事も含めて勉強しております。 実際に取得された方のお話が聞けたらと思い質問した次第です。 ...
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発達障害の5才の娘が、うまく家族とかかわれません

私しか発達障害について勉強していないので、10才の姉と旦那は、発達障害の娘に怒鳴りまくり。私がいれば、まだましなのですが、ちょっと席を外すと、なんか言われたのか怒られたのか、すごい顔つきで私に助けを求めてきます。旦那にも、何度いっても理解してもらえず、10才の姉も、ちょっとなんかいうと暴言はいたりものを投げたりする妹に対し、怒りむき出し。当たり前なのですが、二人の間をどうとりもったらよいか、わからなくなってきました。ついつい姉を怒り、もしかして精神をおいつめてしまい、妹に八つ当たりしてるのではと思ってしまいます。旦那は旦那で、理解しようともせず、甘やかしだとかそういうふうに私に言ってきます。旦那の母は母で、旦那が怒鳴るのはストレスがあるからだ。ストレスためないように嫁(私)がみんなをコントロールしなければいけないと言われ…もう、毎日疲れてきました。本人と私だけなら、なんて平和な時間なのか。たまにはグズルこともあるけど、買い物したり、ランチしたり、おしゃべりしたり、楽しく過ごせます。なのに、姉が入ると、からみだし、わめいたり騒いだりはちゃめちゃです。姉が悪いわけではないんです。間違ったことを直してあげようとしたり、手伝ってあげようとしたり。でも、本人はそういうのが一番嫌なんですよね。私はやっとわかってきたので、文字の書き順とかなおしたいど、否定せず試行錯誤しながら教えたり、ある程度好きにさせて、本人主体にして遊ぶと平和だと学んだんです。それは、姉や旦那には求めることができなく、否定から入るので、トラブル続出なのです。みなさん、どんな工夫をなされていますか⁉家族は理解されてますか⁉参考までに教えていただけたら嬉しいです。

回答
お疲れ様です。 良く頑張っていますね。 うちは、息子がお姉ちゃんと同じ年の10歳です。お姉ちゃんは、きっと反抗期の入り口にきています。女の...
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腹痛を訴え登園拒否する娘についてスペクトラムの年長の娘がいま

す。感覚過敏、偏食、緊張、不安が強い、ストレスをためやすいタイプです。ここ1カ月くらい、保育園に行く直前に腹痛を訴え、行きたくないと言います。発熱他下痢嘔吐もないため、送って行き、私と離れるとき、泣いてしまいます。(腹痛を訴えるのは最近ですが、泣くのは年少から3年間ほぼ毎日です)どうしても毎日イライラしてしまいます。下の子もいるので娘だけに構っている余裕がありません。今日寝る前にどうして泣いてしまうのか?行きたくない理由はあるのか?を聞いてみたところ、「お腹が痛いから泣いちゃう」「給食が嫌だ」と話してくれました。偏食については保育園に話してあり、無理強いしないようにお願いしてあります。本人にも食べれる物を食べれるだけでオッケーと伝えてあります。それでも小学校に向けて残さずに時間内に食べきること!!にクラスで取り組んでいるため頑張っているようで…「嫌なら食べなくても大丈夫。頑張らないことも大事なんだよ!」と話したら笑っていました。(偏食についてはそのうち食べるようになる、成長してればいいやと諦めており、本人が楽しく食べればいいという考えです。担任の先生も理解してくれており、無理強いはせずに対応してくれております。)本人の特性を理解し、朝泣いてしまうのも、、お腹が痛くなってしまうのも、、行きたくない理由があるのもわかっているんですが落ち込みます。イライラします。何で他の子は笑顔で登園してるのにうちの子は、、と比べてしまいます。3年間毎朝励まし、慰め、、疲れてしまいました。前置きが長くなりましたが、こんな私に何かアドバイスをお願いします。

回答
疲れますよね。我が家、泣いたり怒ったりがひどくなったのは、半年前くらいなんですが、ときどき表情がなくなってしまうくらい、イライラを通り越し...
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3歳2ヶ月の男の子の母です

4月から公立の幼稚園に通園予定です。1月末に、自閉症の可能性が高いと診断されました。詳しい検査は5月まで受けられませんので、知的な遅れなどあるかはまだ分かりません。発達外来で診断を受けたのですが、幸運にもたまたま空きが出て受診できたので、幼稚園入園前に診断がつきました。指示が通らない、会話が成立しないのでコミュニケーションが取りにくい、じっと座っていられない、食事・着替え・トイレなど自発的にやろうとする意欲が弱い…などから、一刻も早く療育に繋がりたいと夫共々考えているのですが、通える範囲の施設の初診予約が取れたのが9ヶ月も先で落ち込んでおります。少しでも息子の為にと、民間の施設なども探して、通える範囲に発達支援を行っている施設を見付け、4月から週に2回なら空きがあると回答をもらいました。そこで、自閉症の診断が出たこと、発達支援の施設と併用で週の半々で幼稚園に通いたい旨を幼稚園に相談しに行ったのですが、半々で通うことに難色を示され、週5で幼稚園に通園が望ましいと言われました。理由は子供の負担になるだろうこと、他のお友達と仲良くなりにくいだろうなどです。また、今まで半々で通う前例がないことも言われました。幼稚園に通うことによって成長するだろうし、療育に通い始めたらよりよい対応など共有していきましょう、あまり思い詰めないで等々励まされ、その日は帰宅しました。翌日に幼稚園で用品販売があり、再度出向いたのですが、息子は何度も教室から脱走しようとしたり、他のお子さんが先生の手遊び歌を座って聞いている時も、1人で本棚を漁っていたり、帰りも1人排水溝に石を延々と入れていたり…で、始終ポツンとしていました。何だか、入園後の姿もこんな感じなのでは?と思えてしまい、ズドーンと落ち込みました。発達支援の施設では、子供1人に担当の職員さんが必ず1人ついて下さるので、1人ぼっちということはありません。幼稚園は、どの程度配慮があるのかが不透明で、療育にもなかなか繋がれない今、貴重な成長するチャンスが失われるのではないかと焦ってしまうのです。夫は、もう一度半々で通うことをお願いしてみて、それでもダメなら公立は年中からの通園でもいいのでは?と言っております。私の希望としては、通常発達のお子さんから学ぶことも多いと思うので、半々で通えるのが理想的です。5月に第2子を出産予定でもあり、週半分自宅療育するのも限界があるかな…と感じています。皆様ならどう致しますか?息子の為に1番いい道を…と考えれば考えるほど考えがまとまりません。支離滅裂な文章で申し訳ありません。お知恵をお貸し下さい。

回答
全ては参考にならないと思いますが。 うちの市は多分障害福祉がかなりいいほうなので。 息子は2歳半検診でひっかかり自閉と知的で診断がつき、週...
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まもなく22歳のADD.ASDと診断された息子がいます

先月からストラテラを処方され、始めは10mgを3週間服用しましたが1週間くらいは調子良さそうでした。(プラシーボ効果かもしれませんが)その後今までにはなかった不調が訪れ、医師に調子いい時に頑張りすぎると脳が疲労して反動が来るんだよ。と言われ次に40mgを処方されました。3日後に起き上がれない程の眠気と倦怠感になり5日間ほぼ寝たきりのようになりました。その後調子が戻ってきたら今度は喋り出すとずっと喋ったり、目ヂカラがすごくなってギョッとしたり、なんだか落ち着かない感じで明らかにストラテラを服用してから挙動がおかしいというか以前より浮き沈みの波が大きくなったように思います。先日の診察でその事を医師に話したら薬の影響とは思えないとの事でした。ストラテラの服用は40mgを4回飲んでやめてしまっています。現在はとにかく暗いというか何もする気が起きない様子です。以前のような脳天気な感じ、のんびりした感じ、素直さが今年に入ってからなくなってしまいました。とにかく何もかもが手探り状態で私自身も自分の中の不安や苛立ちを抑えるのに必死で正直、息子に接することから逃げ出したくなっています。こういった状況に薬の影響が絡んでいると思われますか?様子がおかしい時は、どうしたの?いつもと違うよ。などと本人に知らせた方がいいのでしょうか?もう頭が混乱していてどうすべきなのかわかりません。長々と失礼しました。下手くそな質問の仕方ですみません…

回答
はじめまして。医師なら知っているはずですが、薬の副作用は誰にでもあります。 私の場合もストラテラが合わず、相談したら、ある程度続けないと...
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オススメのQ&A

お世話になっております

中学校・高等学校にお勤めで進路に詳しい教員の方、または、特別支援学校に通われている・卒業されたお子様をお持ちの保護者の方に質問があります。私は現在、一般企業に勤務しておりますが、中学3年生の頃の進路選択について、今でもどうしても腑に落ちないことがあります。幼少期より発達に遅れがあり、中学校では支援学級と普通学級に在籍し、国語と数学は支援学級で授業を受けていました。中学3年生の進路相談では、普通学級の担任から「支援学級のお子さんは支援学校しか行くところはない」という趣旨の説明を受けました。母と高等支援学校、共生推進教室のある一般高校、特別支援学校高等部について進路相談・学校見学を行いましたが、当時はどの学校が自分に合っているのか親子ともに判断できませんでした。そのため、先生から「特別支援学校高等部は必ず入学できる」と説明されたこともあり、安心のため特別支援学校高等部へ出願しました。一方、見学・プレテストを受けた高等支援学校と、実際に入学した特別支援学校高等部は姉妹校のような位置づけで、学校名も似ており、校章と標準服も同一でした。母も「〇〇校は軽度の子が行くところ」と誤って認識しており、私自身も入学先について十分に理解できていませんでした。入学式当日になって「私はなぜここにいるのだろう」と悲しくなり、行き渋りにつながりました。なお、「専願・併願」という言葉自体は母も知っていましたが、一般高校の入試制度として認識しており、特別支援学校・高等支援学校について同じような仕組みがあるとは認識していませんでした。そこで質問です。このような場合、本人から「進学先を変更したい」「この学校への出願を辞退したい」制度上いつまでなら辞退・志願変更が可能だったのでしょうか?出願前、出願後、合格後、入学手続き後、入学式前など、違いも教えていただけると助かります。特に、**「進路について再検討したいと申し出た場合、実際にはどの時点まで変更できたのか」**を、教員、保護者目線で知りたいです。

回答
あまだれ様、回答頂きありがとうございます。 いつまでなら可能であったかがよく分かりました。 宜しければ、保護者目線で子供が志願変更を希望し...
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引越し検討中、通級のある学区にした方が良いですか?年中の自閉

症スペクトラム、境界知能(新版K式発達検査で「DQ(発達指数)84」)の子供がいます。診断では出ませんでしたが、ADHDもあると思っています。今の賃貸マンションを出て、戸建てかマンションに移ることを検討中です。同じ区内での引越しを検討中ですが、学区によって発達障害通級指導教室があるところとないところがあります。初めての子供なので予想でしかありませんが、一斉指示がほぼ通らないため今の段階では通常学級はちょっと厳しいと思っています。自閉症・情緒障害特別支援学級、知的障害特別支援級はどの学区の小学校にも設置されています。ただ、設置はされていても内情は全く分かりません。結婚してから暮らし始めた土地であるため知り合いがほぼいないこともあります。6月に診断を受けるも、診断を受けた医療機関での療育とOTの予約が8月末と10月でまだ開始されていない状況です。療育は1時間半ずつ月2回の親子参加(下の子も見ながら)のものなので、民間の運動療育も通わせたく2件見学済みです。(内一件は満員で断られました)療育手帳を受け取りたくて相談事業所に予約を取ったら、「手が足りないので(計画書を)自分で書いて出したら?」と断られました。誰にも相談できていません。行政書士の勉強をしていたことがあるので頑張れば書けるかもとは思っていますが、正直ワンオペ2人育児で手が回っていません。●通級になる可能性として考えて通級のある学区を選んだ方が良いのでしょうか。●正直、支援級の先生もピンキリだと聞きました。学区の選択ができる今、各学区の教頭に電話をするなどして支援級の様子や補助の教員の人数など聞くのは失礼でしょうか。●その場合、どのような質問をしたら良いのでしょうか。おふざけが過ぎる・切り替えが難しい・室内が苦手で走り回ってしまう・癇癪がある、など先生の手を煩わせるタイプです。●実際に支援級や通級に通わせているお母さん方と繋がれる機会はないのでしょうか。●計画書の書き方について参考になるHPなどありましたらご教示ください。わからないことだらけで本当に困っています。

回答
うちの子は普通級+通級でしたが、就学相談でそう決まりました。まず、地域によって支援体制や利用できる子どもの様子(障害の種類や程度、IQ、特...
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小1娘が今、普通級+通級(言葉の教室)を使用して過ごしていま

す。コミュニケーションの苦手さがあり、年長で児童精神科を受診。発達検査(K式)指数で96、視覚的な内容への理解はスムーズですが、言語面で自分の考えを頭でまとめて話すのは苦手、ややASD傾向があるが生活に困る程のこだわり等はなく、診断は難しいと言われました。その内容を伝え、入学前に就学相談や学校見学を行い、普通級相当だが、支援の先生もクラスにつき様子を見れるので、様子を見て支援級など必要なら対応を考えましょうと言われてました。そして入学後、1つの話もなく状況を確認した所、他の子と比べ支援が必要な程遅れてない。もっと支援が必要な生徒がおり、我が子の事は見れないと言われました、、、また、どうしても支援を望むなら、病院で診断書(支援が必要という)を書いて貰い、支援級に移動するしかないとも。支援と言うより、様子を見てほしいという事、困ってる時には声をかけて欲しいと言う程度です。状況としては、朝顔の観察など自分で考えて書く様な文章は書けない事も多い様ですが、時間足りないんだろうけど、小1だし、他の子も出来てないしとそのまま、テストは全て100点なんだからいいんじゃないですか?とりあえず他の子とも楽しそうにしてますとか(誰と、どんな話をしてたかは1つもでない)授業参観では、担任の指示が多く(1回で7個位指示し誰も分かってない。他の保護者からも多すぎない、難しいと声があがる程)、他の子もどれが正解か分からず好き勝手やってる為、我が子はどうしたらいいか分からず困ってました。支援の先生もいましたが、無視。困って動けない我が子は放置され、私が声をかけ、集合場所に連れて行ったら、「最後だから、早く並んで。時間遅くなったら遊ぶ時間少なくなって遊べませんけど」と言われてました。32名クラスで3名支援級の生徒がおり、担任の他、支援級に2名の先生、その他にフォローで1名。国語算数以外は4名の教員が入ってるようなんですが、クラスには支援級の子以外にも支援が必要な生徒が複数おり、我が子には対応出来ないし、具体的な授業の様子も話がありませんでした(多分見てない)例え、支援級に移ったとしても、他学年と同じ授業になるかもしれない(我が子は出来る方だから?)事を考えれば、普通級の方がマシとも言われています。事前の話をしていたのに、全く配慮はなく、見ていないんじゃないかと思える発言ばかりで今後どの様に対応すべきか悩んでいます。普通級で困ってたら声をかけてほしいと言うのも難しいものなんでしょうか、、、通級(発音や言葉の間違いが多い)の話も、共有する気はなく、放デイの話に至っては必要ないですと笑われて、、、今後が心配です

回答
普通級において、困っている児童を見極め声かけをするというのは難しいです。 優先すべきは、周りに迷惑をかける行動をする子、授業を妨害する子な...
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