早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう?診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか?心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか?かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答
仮に病名がわからなくても、「特発性◯◯」と病態を書くことがあります。 経管栄養という医療措置も受けていますし、支援なしにはならないですよ。...
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【知的支援級に入学したばかりですが、将来的に特別支援学校への

転校や中学からの入学を検討しています。今から準備しておくべきことを教えてください】ーーーーーーーーーーーーーーーーーー小学校の知的障害特別支援級に入学したばかりの子供(新1年生)を持つ親です。入学して数日ですが、集団行動はなんとかついていけますが、知能面(読み書きや数字)の遅れが目立つため、授業についていけるのか、今の環境が本人に合っているのか非常に不安を感じています。お友達が大好きな本人の特性を活かせると思い支援級を選びましたが、もし今後、本人が自信を失うようなことがあれば中学から(あるいは小学校の途中から)特別支援学校へ移ることも選択肢に入れたいと考えています。これまでの発達検査や療育の資料はすべて手元にあり、現在は「支援シート」を作成して担任の先生と連携を始めたところです。そこで、支援学校への転校や中学からの入学を視野に入れている場合、低学年のうちからどのような準備や情報収集をしておくべきでしょうか?特にお聞きしたいのは以下の点です。1.記録の残し方:学校での様子や家庭での変化など、将来の判断材料としてどのような記録を蓄積しておくとスムーズでしょうか?2.見学のタイミング:まだ1年生ですが、早い段階で支援学校の見学に行っても良いものでしょうか?どこかに相談すべきでしょうか。3.判断の目安:「支援級から支援学校へ」と切り替えた経験がある方がいらっしゃれば、どのような状況が決め手になったか伺いたいです。支援級の先生がコロコロ変わっている、知識の少ない先生が多い感じがして(これは仕方のないことで、分かっていたことではあるのですが)今の選択が間違いだったのではと心が不安定になってしまったりもしています。しかし、前向きに動きたいと思っていますので、アドバイスをいただけると幸いです。ちなみに現在は、楽しく学校には通えている状況です。

回答
知り合いが何人か支援校に転校しています。 地域差はあるかと思いますが、こちらの支援校はかなり狭き門です。近隣市に支援校が無いことから他市か...
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オススメのQ&A

10カ月のダウン症児をもつ父です

妻のことで相談させていただきたいです。息子のダウン症は出生前診断は受けておらず、妊娠中も特に指摘はなく、生まれてはじめてわかりました。妻はまだ障害を受け入れることができていない状態で、子どもをかわいいと思えず、将来のことを考えると不安が強くて、泣いてしまうことも多いです。産まれてきてほしくなかった、いなくなってほしいとさえ言っています。外出した際に、幸せそうな家族連れや兄弟、妊婦さんを見かけると涙が出てしまうこともあります。ダウン症の友の会を勧めてみたのですが、「今は前向きな人がいる場には出られない」と言われてしまいました。その気持ちはわかるのですが、では自分にできることは何なのか、どう声をかければいいのかわからず、ただ隣にいることしかできていない状況です。同じような経験をされた方に、ぜひお話を聞かせていただけたらと思っています。まとまりがなく、長文で申し訳ありません。同じ経験をされた方のお声を聞けたら、妻の支えになれるかもしれないと思い、思い切って投稿させて頂きました。どうぞ宜しくお願い致します。

回答
たろうさん。 本文からは見えませんが、あなたはお子さんの育児に関して、どれくらい関わっていますか? ダウン症のお子さんであれば、心疾患系の...
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痩せすぎで通院、食べなきゃいけないことに親子でストレスです

中学生男子、ASDグレーゾーン、起立性調節障害。痩せすぎで拒食症を疑われ、小児心療内科に通院しています。母親の私似で、遺伝的に痩せ、少食、胃弱。体力はないが特に病気もしたことがないので特段気にしていませんでした。しかし子供の検査結果で、貧血、ビタミン何が不足、骨密度が低い、このままではこれからの成長期に成長できないと言われ、ビタミン剤を出され、栄養補助飲料を毎日飲む、毎日の食事をメモしカロリー計算、を指導されています。私は少しでも栄養価の高くタンパク質の多い献立を考え、学食は栄養バランスが悪いので毎日お弁当。(少し増やすと残してガッカリ)私もそうですが胃弱だとカロリーの高いガッツリ食は胃もたれしてその後数日まともに食べられない。だからカロリーの低いものが好き。朝食はもちろんほぼ食べられない。少し無理して食べると登校時に腹痛。胃もたれして昼食残す。通院して以来、食べなきゃいけない、食べさせなきゃいけない、でも食べられない、で、親子でストレスになっています。こんなことなら通院をやめて、以前のように、痩せててもしかたないよね、と過ごしていたほうがよっぽどいいのではと思います。しかし成長に響くと言われると悩む…通院をやめることで、虐待のように思われたら嫌だなという気持ちもあります。ちなみに担当の医師は朗らかで優しく、問題はありません。あまりいないかもしれませんが、同じような方いたらどうされているか教えてください。よろしくお願いします。

回答
親御さんが非常に食事に厳しいってことはないですよね。小さい頃から無農薬野菜でないとダメ、添加物はダメ、市販のお菓子はダメ、小麦はダメ、白い...
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小学生4年生の息子がいます

幼稚園時代から行き渋り、不登園があり、小学校は行けていたものの、1年生の夏休み明けから行き渋りが始まり、じきに行けなくなりましたので母子登校をして教室で共に授業を受けていました。当時の先生からは学校に来れば楽しそうにしている。板書も遅く、勉強ができないから学校が嫌なのだろうと言われていました。(宿題以外の勉強は家庭で行なっていなかったです)たしかに国語は苦戦していて、算数はできるのにさくらんぼ算で書かなくてはいけないため、とても混乱しているようでした。またトイレの回数もおおく、そこもサボっていると判断されたようです。(2年後に当時の話を聞いたところ、トイレが間に合わなくて少しちびってしまったことから、不安で頻繁にトイレに行っていたとのことでした。)2年生に上がりクラスのメンバーも先生も変わり最初は継続していけなかったものの、数週間で行けるようになりました。でも登校は一緒に毎日門まで行っていました。三年生に上がり、登校も一緒に行かなくても大丈夫な日が出てきました。4年生に上がり、たまに一緒に行きたいと言われることはありますが、ようやく基本的には玄関から元気に行ってきます!と言って行けるようになりました。1年生の時のことがきっかけで家庭学習をするようになっていたのですが、4年生になってもカタカナのソとン、ツとシの書き分けができない。ウォーキングやスプラッシュなど拗音がはいる文字をどう書いていいのかわからない。算数の時間、問題は解けるのに、板書が遅くて問題を解くに到らない。宿題の算数ドリルの筆算をドリルノートに書き写すだけで1時間かかる。以上のようなところで、なにか支援が必要な子なのではないかと思いwiskの検査をうけました。結果が言語理解(VCI):123視空間(VSI):109流動性推理(FRI):106ワーキングメモリー(WMI):91処理速度(PSI):91アウトプットは苦手そうだと思っていたので、やっぱりそうだよね。という気持ちですが、想像以上に凹凸が激しく、またこれを用いてどう支援していってあげるのがいいか悩んでおります。幼少期よりなんとなく育てづらさを感じていて、発達障害の子供への対応方法などを読み簡単だけですが、実践しているからなのか、大変ですが家庭で困ることは少ないです。チェックリストをつける。ルールを記載した紙をはる。言葉だと忘れてしまうので説明をしながらメモをとり、説明が終わったら息子に渡す。子供の説明を焦らせず子供のペースで説明させる。本人では気持ちにぴったりの言葉が見つからないときはこちらから候補をだしてみる。不安感がつよい子なので、根気よく会話をする。等また友達関係も嫌われてるなどはなさそうです。(蹴った蹴られた、傘を壊されたなどのトラブルはあります)また受診先からはコナーズ、PARSも勧められておりますが、それを受けたらどう活かせるのかわからず、お金もかかることなので悩んでいます。本人としては板書の困難さをよく訴えてきますが、なんとか食らいついているという状況です。ただ、私としては板書を頑張れてもそのせいで授業が聞けないと本末転倒ではないか…と思っています。漠然としていて申し訳ないのですが、なにかアドバイスをいただけたら嬉しいです。

回答
かんなさんとお子さんは、どうしたいのでしょう。 そこが一番大切ですよね。 通常級で何かしら配慮を受けて頑張りたいのか、お子さんのペースを大...
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習い事についての質問です4歳の年中の男の子で、年少の終わりか

ら現在まで幼稚園で開催されている体操教室に通っています。当初は遊び出したりしていたようですが、年中になってからは指示もきけて逸脱はないようです。姿勢が崩れたりグネグネしたりするため近いうちに発達検査を受ける予定ですが、素人目には感覚統合がうまくいってないような雰囲気です。adhd傾向もあるような気もします。たまたま家の近くでスイミングスクールが開講されるので今後本人がやる気があればやらせようと思います。本題なのですが、本人が同じ幼稚園で開催されているサッカー教室に通いたいと言っています。理由はお友達みんながやっているから、サッカー好きだから、とのこと。ゆるーいサッカー教室なのですが、年に1、2回試合があるそうです。初回の体験に参加しましたが、まだ球遊びレベルの体験だったので出来るできないというよりは楽しくやってみよう!という感じでしたので息子も楽しんでいました。ただ、その時点でもボールのカゴを押し始めたりと少なからず指示と違うことをしていたのが気になっていました。仮に入会した後、チームスポーツなのでちゃんとパスできなかったり指示を聞けなかったりした場合周りのお友達から疎まれてしまうのではないか?と不安です。ゆるいからこそ今のうちに本人のサッカー適正(?)ないしチームスポーツの適正を見るために入会した方がいいのか、後一年半、お友達といい関係でいるためにあえて入会しない方がいいのか迷ってしまいます。過去にサッカーをやっていた父親とパス回しをしている時は、それなりにちゃんとパスをしていました。サッカー自体は小学校で続けさせよう等気持ちはなく、卒園と共に辞めればいいくらいの気持ちです。こういった傾向待ちの子供ですが、チームスポーツをさせてメリットよりデメリットの方が多そうな気がしています長くなりましたがサッカーをさせるべきかさせないべきかアドバイスいただけると助かります

回答
園児さんなんて適性以前、基本「団子サッカー」でしょう。 パスが出せないなんてお互い様ですよ。 ボールのかごを押したりしてしまうことについ...
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