Q&A

2学期が始まり、運動会も終わり、娘には自分自身の特性と向き合

う機会だと思い、リタリコのコラム等を見せました。本を買う予定でいますが、今の所リタリコさんで、間に合っているのが現状です。娘は、自分に発達障害があることは知っています。私も、それを持っているのが〇〇（娘の名前）だから、悲観しなくていいし、それがあなたという1人の人間なんだよと、伝えました。情緒不安定なのか、思春期という時期だからなのか、時々荒れます。娘自身が自分の特性と向き合うのには、ムリがあるのかなと思う反面、後悔はしたくないと思う気持ちです。今まで、話をしなかった私もいけないんですけどね…。

回答

もしも、障害の事で戸惑ってることによる不安定な様子だと感じているなら、すこーし、情報をみせるのは、控えてみることかなー。疑問を持ってきい...

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初めまして

ＡＤＨＤと自閉スペクトラムと診断された7歳の男児がいます。最近、宿題の量が本人のキャパオーバーなのかわからないと癇癪をおこしやる前から「こんなにたくさんは無理～～」とわめいて宿題に手もつけません。集中力もなく字も汚くて（消しゴムで綺麗に消せないのでなおさら汚い）宿題を隣で見ていてもイライラしっぱなしです。放っておけば、平気で宿題のことなんか忘れてしまうので声掛けは常にしています。高圧的じゃなく「お母さんと宿題やろ～」ってな感じで誘っています。好きなゲームはマイクラでそれに関するＹＯＵＴＵＢＥなんかも好んで何時間も見ています。見せているとおとなしいので、やらせたくないけど息子とかかわるのが面倒な時なんかは放っておいて見せています。こういう毎日のルールにムラがある私の育て方もよくないですよね・・。食事に関しても超偏食で決まったものしか食べられません。昔にくらべてよくなりつつありますが、それでも給食なんて完食したことはなくアレルギーでもないのに白米をもって登校することもあります。（色付きごはんや混ぜご飯がたべられないので医師の診断書を提出し学校に許可をもらっています）見た目やにおいメーカーにこだわりがあり、同じ味のふりかけでも○○メーカーのはいいけど××メーカーのは食べない。など彼の食べれるもを常に切らさずストックしておいています。これも面倒です。これらの特性を私がまだまだ受け入れられず、いちいちカッとなったり悲しくなったりしています。ひっくるめて息子なんだ、個性なんだと前向きになれません。すごく期待しているわけじゃないけど人並みに勉強してスポーツして人間関係を築いていってほしいのです。親として当たり前に抱く感情ですよね？人と比べて落ち込んでいます。2歳下に弟がいて、この子を育てて初めて「これが普通の子なんだ」と実感しました。年相応の可愛さがあり指示もスムーズに通り普通に会話ができます。偏食もないので、どこへ連れて行っても食べるものがあります。兄弟で比べてますます愛情に偏りが生まれています。こんな風に思っている私が変なのでしょうか？どうやって皆さんは子供と向き合っていますか？良ければアドバイスください。

回答

はじめまして(^^) だいぶ心が、疲れていらっしゃいますね。ウチの娘も息子さんと似た感じだったので、毎日、イライラしながら過ごしてました...

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自閉症の一年生の娘踏切バイク花火の音が苦手なのですが耳を塞ぐ

のではなく「怖い怖い怖い」と言って私の服の下に隠れ目をつぶります音によって何か見えるのでしょうか？毎回服をめくられるので困っています

回答

とても丁寧なお返事ありがとうございましたこちらを利用するのは初めてで使い方がよくわからずお礼が遅くなってしまいましたごめんなさ...

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他のとこでは兄弟って書いてるけど、近くに済むすでに結婚20年

目くらいの姉に困ってます。姉は私より拘りが強く、他人の気持ちを察することが出来ない人なんです。そんな姉が、我が家の引っ越し後の事で心配してやって来ます。表向きは心配ですが、ここぞとばかりにうちの家を自分の理想の家にしようとしてまして、自身も体調悪い時が多く、仕事後に寄ったりします。なので、これはダメ、おかしい、と、文句言うだけ言って、自分だけが納得するとこまでやって、体調が悪いからと帰ります。母がそれを言われるのが嫌だからと、自身は心臓悪いのに無理をします。私も引っ越し直線に利き足を捻挫してしまい、それでも動いていましたが、安静にしないと言われたので何日か安静にしたいのですが、姉が来ると母が動こうとするので私も動かざる得なくなります。もちろん姉は母のことも私の足のことも知っているはず…はずなんです。伝えているので。でも、わからないんでしょうね。しんどい事を伝えたら、『誰でもしんどい時はしんどい』と言って、聞き入れてくれません。頼み事をしているけど、姉のペースで無理やり体を動かす母。姉が帰ってもまた来るかもと気にして無理に作業してる母を見ると余計に腹が立って仕方ありません。私はそんな姿を見て逆に嫌になったので足のこともあるので母には悪い気持ちもありますが、今日からボイコットしてます。こっちの住まいの事なんだから自分のペースでやったらダメなの？公営住宅に、姉はホームヘルパーをしに行くので他の人はテレビはここに置いて、こんな風に使ってるよ、とか他の人はのは勉強になるよ、とか言って来ますが他人は他人じゃありませんか。なぜ私たちが他人と同じ様にしないといけないと言うのでしょうか。本音を言うと意味が分かりません。他人は、それがやりやすいからそうするのでしょうが、私たちにもやりやすいかどうかは違います。姉にそう言ってやりたいですが、言っても分からないのです。私はどうしたら良いでしょうか。気が休まるまでボイコットしようと思ってますが。長文で、重たい内容で申し訳ありません(T^T)でもとても悲しいししんどいし悩んでます。

回答

ろーたすさん、ありがとうございます。母も姉には、引いていて、怖がっています。だから言うべき事が言えません。(-｡-; だからそんな母...

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10日の日に母と一緒に心療内科へ受診しに行きます｡受診した後

､区役所に行って相談しに行った方がいいですか？正直に言うと担当のHさんという方はかなりの多忙で会えない事があります｡会議であったり外出であったり…忙しいのは分かりますが他の人だと緊張して言えないというか母の事を知っているのはHさんだけです｡心療内科の先生にケースワーカーの事を話した方がいいですか？

回答

ドクターにお話ししておくのはイイことだと思います。区役所の中の人はホントに忙しいようでこちらのタイミングで動くと会えなかったりすることが...

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今の幼稚園で大丈夫なのか、心配です

４歳年中の息子がいます。ＡＤＨＤ＋ＡＳＤで、多動衝動性が強いです。クラスは28人に担任1人、フリーの先生がたまに入って下さっています。今まで加配の先生がべったりでしたが、できることも増え、外すことになりました(先生の数が減ったので、もしや人員不足だった！？)小学校は絶対普通級に入れたいと言う気持ちはなく、息子に合った進路を無理せずに選べたら、と思っています。今までも他害が多く、謝ってばかりだったのですが、夏休み明け、やたら荒れています。この前は意味もなく友達を噛みました。先生と面談したところ、教室には誰もおらず、見ていなかったとのことでした。夏休み、園の預かり保育でどろんこ遊びやプールなど、のびのびと過ごすことで、とてもいい表情になっていましたが、二学期からは行事の練習で10分程度しか自由遊びができていないそうです。家でずーっと走り回っているので、おそらくストレスかなと思います。年長になると、もっと練習漬けになります。息子は「子供がたくさんいて、声がうるさいから叩いちゃう」と言います。面談でも、担任の先生が「しっかり目をかけてあげたいけれど、余裕がなくて…」と涙ぐまれていました。先生がとても良い方が多く、一生懸命なので卒園までここで過ごさせたいと考えていたのですが、他害をする度に周りの子からは嫌われ、多くの子が同じ小学校にあがるとなると、ずっと引きずってしまうのではないかと心配です。ちなみに、息子はなんだかんだ幼稚園が好きです。先生はみんな優しくて大好き！と言っています。園バスが大好きで、バスが通る度に「僕の園バスはかっこいいー！」と誇らしげです。来年度、家から徒歩3分のところに保育園ができることになりました。関係者から話を聞いたのですが、スペシャルニーズのあるお子さんに通級のような感じで取り出しで個別指導を行う園とのこと。ただし、年長からなので、クラスメイトが少ない可能性が高いです。また、どろあそび、裸足保育の園なので、小学校が心配です。ここの姉妹園が車で10分くらいのところにあり、のびのびした園みたいです。ここも昨年に出来たので、年中さんは10人定員のうち5名だそうです。発達障害のお子さんを積極的に受け入れています。ここも裸足保育です。昨年も同じようなことで悩み、ここでも聞いていただいて、悩んだ末今の所で頑張ると決めたはずなのに、心が揺らいでいます。みなさんなら1今の園に残る2年長から新設園にいく3年中のうちに新設園の姉妹園にいくどれにしますか？理由も教えていただけるとうれしいです。長文になりすみません。読んでいただき、ありがとうございました。

回答

うちの子は年中までは保育園にいて、年長は就学準備のため公立幼稚園に１年通いました。環境が全然違うので、２か月は落着きがなかったです。そ...

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この頃夜寝ようと横になるとめまいがしますあまり熟睡出来ません

だから夜12時まで起きていますなりそうで怖いのでハンカチ握って寝ています病院行った方がいいでしょうか

回答

悩みはありますか？私は、今はアラフォー後半のオバチャンですが、若かりしころ、やはりめまいで入院、検査したことがありました。私の場合、...

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エビリファイを飲み始めて約1ヶ月経ちました

これは薬の成果なのでしょうか？それとも単なる成長なのでしょうか？年長の男の子(ASD、知的遅延あり)で、家族、特に第二子の弟に対する他害が酷く、また大袈裟に褒められた時や楽しすぎた時に背後から人への体当たりが多すぎて、ASDの投薬を始めました。第三子も小さく、癇癪で暴れまくる際に転倒させられそうになることも多く、一時的措置として医師からも勧められました。始めて約1ヶ月、第一子を叱る回数が激減していることに、最近気づきました。弟と闘いごっこ(じゃれあいごっこ)していても、力の加減ができるようになってきて、私が注意しなくても2人だけで遊びが成立する時間が増えました。私は家事をしたり第三子の世話をしながら、遠くから見守るだけの時もあります。たまに力の加減を忘れて本気でやってしまい弟を泣かしますが、それも1日で2回程度しかありません。また他に明らかに自分が悪い時に、私が何も言わないのに、自分で相手に謝れる場面が出てきて驚いています。以前は、「お早う」「ありがとう」「ごめんなさい」が自主的にはほぼ全く出来ず、私も指摘するのに疲れ果てていましが、最近は促される前に自主的に出来ることもチラホラあります。棒読みではありますが。また、以前は自宅では拒否していたこと(平仮名の練習、じゃんけんで勝負をつけること、勝ち負けを伴う遊び系全般)も、拒否なくできることが増えました。それどころか、私がずっーと言い続けた「勝負だから、勝つ時も負ける時もあるんだよ。たまに勝つから、すっごく嬉しく感じるんだよ！」のセリフを弟に言うこともあります。ものすごい棒読みなので、感情の面で本当に分かっているかは、⁇ですが。また毎日の自分の仕事(食後に手を洗ってその帰りに歯ブラシを持ってくる等)も促されずにできるようになりました。持ってきた後に続けて自主的に歯磨きするのは出来ませんが、以前は食べたらすぐに遊びに頭がいっていたので、それでもすごい進歩だと思います。これらのことは、服薬開始後、劇的に変化したわけではなく、気づいたら進歩していた感じです。それとは逆に、悪化していることが２つ。まず呼びかけても全く気づかない、もしくはわざと聞いていない？状態が増えました。以前は名前を呼びかければ、5回以内には気づいていたのですが、今は最低5回は呼ばないと気づきません。10回くらい呼ぶのが普通になりつつあります。(実は一年くらい前までは、癇癪は一日中起こすのに、それ以外の時はいつもボーっとしていて、親が手伝わないで声がけだけだと着替えだけで普通に１時間近くかかるくらい全ての動作が遅い人でした。もちろん、呼びかけても5回くらい反応なしは普通でしたが、ここ半年くらいは徐々に良くなってきていました。また動作も声がけや視覚による促しで動けることも増えてきていました。服薬後は、動作に関しては促しなしで動けることも増えたのに、呼びかけに関しては鈍くなったもしくは一年前に戻ってしまった感じです。)もう１つは、感情に関する療育を以前にも増してものすごく嫌がるようになりました。人の表情の読み取りがあまり出来ず、自分の感情を感じることやそれを、表現することも、もともと好きではなかったのですが、以前はそれでもイヤイヤながらやっていました。ですが、最近は療育先でも完全拒否が続いています。例えば、”お外に行きたかったのに外では雨が降っていて、男の子が泣いている”という絵を見せられて、先生が「この子は今どういう気持ちかな？」「じゃあ、嬉しいかな？」「悲しいかな？」系の質問は拒否です。自宅でも絵本を読んでから、たまに登場人物の気持ちを聞いたりするのですが、弟が意見を言っている横で耳を塞いだり、「喋らないでー！！」と泣き叫びます。なんとなくですが、どちらかというと知識や経験でやりこなせる系のことには、もしかしたら自信がついてきただけで、服薬のせいではないのかも？できることが増えた反面、感情系は分からないままだから、本人が不安を強くしている？もしくは、今まで自宅で指摘してきたことがようやく受け入れられる年齢になってきただけ？もしくは療育に行きだした成果が出てきていて、それがたまたま投薬開始と重なっているだけ？だとしたら、投薬は意味があったのだろうか？来週、診察はあるのですが、事前に何か情報があれば、私も心強いです。もしも同じような感じを受けた経験のある方、知識としてある方、もしかしたらこんな可能性もあるかもなど、いらっしゃったら、ぜひご意見をいただければ嬉しいです！よろしくお願いします。

回答

個人的には、投薬によって頭の整理が進み、今まで教えられてきた事が理解できてきた。しかし、効いている部分がある一方で、過集中など他の面が際立...

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年中のグレー児の件でまた質問させてください

以前も相談させていただきましたが、勝ち負けにかなりのこだわりがあります。チャレンジの付録ですごろくがあり、本人がやりたいと言うのでやっていたところ普通にやって私が勝利しました。やる前から負けそうになっても最後までやりきることという約束をしていましたが、最後の方で負けそうになるのが分かるとサイコロを振らなかったり、べそを書き出したり…なんとか継続させてゲームを終わらせました。まぁ案の定負けたことが悔しくて大泣き。次頑張ろうなど伝えてなんとかなだめました。そして1時間後、今度は勝たせてあげようともう1回やりました。私がわざと少ない目のサイコロを出して、子のマスと距離があいていくと、今度はお父さん追いついてくれなきゃ嫌だよと泣きましてしまいました。お父さんが負けそうなんだから、あなたには関係ないという話をしましたが、聞き入れず結局先に子がゴールしましたが、それも気に食わなかったようで泣いてしまいました。もう一体どうすればいいのでしょう…ジャンケン等も負けるのが嫌なのか中々やらず、後出しで勝ってばかりです…。。何かアドバイス等いただけると助かります。よろしくお願いします。

回答

「じゃんけんポンポン、どっちかくす」って、あとだしじゃんけんの唄ありますね。あとだしじゃんけんで、「わざと負ける」練習とか負けるとい...

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人の話を聴く時は極力笑わないように心得ているけれど、それは正

しい対応なのか気なります。笑うことは基本的に良いことだと思うけど、人の失敗等で笑うことは絶対とは言い切れないけど『嘲笑う』ことでしかないから。皆様の御考えを聞かせてください

回答

辛辣になりますが、正直な意見。スペクトラムとか、ＡＤＨＤの人は気をつけていても不適切なところで笑ってしまうということがどうしてもありま...

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オススメのQ&A

もうすぐ26歳になる娘の相談です

地方で高校まで過ごし、大学は東京。大学3年時に就活を機に引きこもり。(コロナ禍でオンライン授業が続いたこともあり不適応)高校までは普通級でしたが、引きこもりになってから検査を受け、自閉とADHDの診断を受けました。(子どもの頃はグレーゾーンだったと思います。何回か医療機関に行きましたが、十分な対応はとってこなかったと思います。)現在は実家で引きこもっていますが、自分の育った環境に嫌悪感を持っています。少しずつ自分の中にエネルギーがたまってきたようなので、東京に私(母)と2人で引越しを考えています。これから長い人生を歩むにあたり、出来るだけ引きこもりにも対応してくれる自治体に住みたいと思っています。東京の自治体の情報を教えていただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

回答

kinocoさん心温まるご回答をありがとうございました。江戸川区のさまざまな取り組み、まったく知りませんでした。貴重な情報をありが...

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久しぶりにこちらのQ&Aを利用させていただきます

息子はADHDとASD特性がある高校１年男子です。今回は高校に入ってからのサポートについての質問をさせていただきます。小学校、中学校とトラブルを起こしながらもなんとか卒業し、４月から公立の全日制高校へ進学しました。小学校と中学校では入学、進級のタイミングで担任の先生や学年主任に子供の特性を伝えてフォローをお願いしておりました。年に数回問題を起こして親は学校へ呼び出されたり、友達と不仲になって学校を休んだり塾もやめるとゴネたりしましたが、数日すると嫌なことすっかり忘れてまた普通に学校や塾に通う、を９年間繰り返し現在に至ります。小児精神科には小２から通いましたが、子供はいつもドタキャンで母だけがカウンセラーと話すだけの数年。薬の処方も試しましたが頭が痛くなるからいやだ、と１回で終了。小学校高学年になってからは反抗期も伴い親の言うことは全くききません。家で暴れる（壁に穴をあけたりドアを蹴ったりする）こともありますが、１年ほど前から少し落ち着いてきたような気もします。（今だけかもしれませんが）口は達者のため、こちらがいくら根本的なことや常識を話してもこれでもかというくらいに論破されます。しかもふて寝するのを無理やり起こしたり、スマホやゲームをやめさせたりすると大喧嘩になり、取っ組み合い（母と）になります。スマホやゲームにどっぷり依存していますが、こちらが強硬にスクリーンタイムを駆使して夜中は絶対使わせないため、なんとか昼夜逆転せずに朝起きて高校へ１時間かけて通っています。上記にかいたとおりここまで親（母）がかなりしつこく子供にかかわってきました。だんな（父）には「子供に構い過ぎ。もっと自主的になにかをやらせない（もしくはやめさせない）と自分でなにもできなくなる」と言われています。確かにそのとおりですが高校生と親の適度な距離感がわかりません。なおかつ特性のある子となると尚更で。中学と違って高校は連絡事項もプリントとかではなく、本人にgoogleclassroomなどで伝えられるため（時間割や持ち物等も）、親は子供の予定もわからない状態。年間行事のおおまかなものだけぺらりと渡され、毎日何時に帰ってくるのかもわからずやきもきすることが多いです。部活の予定なども然りで、土日の活動にお昼を持たせるのかもわかないまま、帰ってくるのが夜の７時ということも。本人には伝えられているのかもしれませんが、こちらが聞いても「わからない」と返されることが多く、２回聞くとキレます。毎年緊張感が抜けてくる６月頃、秋の行事シーズン＆学級閉鎖シーズン、授業がゆるくなる年度末、に必ずトラブルが起こります。高校に入ってからも同じことが予想されますが、事前に先生に面談して相談しておくべきか悩んでいます。普通高校の先生はいったいどのくらい生徒の生活面にかかわってくれるのでしょうか。中学生になってから親が学校にフォローをお願いするのをとても嫌がり（友達に何か言われたのかもしれませんが）「どうせあんたなんて何もできないんだから余計なことしないで」と言われています。本人はADHDであることは自覚していますが、フォローはされたくない、困っていない、という姿勢です。友達の目を何より気にしている様子なので。長々と書いてしまいましたが、子供が高校生になって同じような経験のある方、子供とのかかわり方や高校との連携など教えていただけると助かります。よろしくお願いいたします。

回答

高校は義務教育ではないのでどこまで配慮してくれるかは学校次第と言わざるを得ないです。個人的には配慮ある順で言えば支援校＞通信制高校（サポ...

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小規模保育から就学前までの保育園に転園した息子4歳

小規模の時は先生から癇癪時おもちゃを投げることがあると言われていましたが、先生がお話ししたら悪いと理解しているとお話しがあり、その他困り事は聞いたことがありませんでした。集団生活もおくれており、お友達とのやりとりもできていました。小規模は全クラスで18人、2人に1人は保育士さんがつくペースの配置でした。４月から新しい大きな保育園に変わり、敷地も人数も倍以上になりました。すると、部屋からの逃亡、みんなと同じタイミングで行動ができない、お友達とやりとりができない、思い通りにいかないと物を投げる、指示が通らない、周りのざわざわした感じを不快に感じて不機嫌になる、目が合わないなどがあり、保育園から発達相談を進められました。発達相談では本人が緊張状態のため発達検査はできなかったが、環境の変化が大きい、なんらかの特性はあるのではないかと言われました。最初はショックでしたが、受け止め、療育を探している段階なのですが、今日心が折れました。私はフルタイムで働いているのですが、職場に状況を伝え、しばらく午後休が続くことと時短勤務にしたい旨を了承もらったのですが、おなじ事務員の人にえっ、明日私も休みたいんだけど。と言われました。うちの職場は必ず事務が1人はいないと回らない状態です。４月はほぼ午後休もらっていて負担をかけていたので、旦那にかわりにお迎えをお願いすると、会議だから無理、15時迎えならまだいけると。保育園になんとかお昼寝できなくても15時までみてくれないかお願いするも寝ない子を15時までみるほど人員がいないと。いろんな人のことと状況を考えてどうしていいかわからなくなりました。せめてお昼寝さえしてくれればと思ってしまいます。同じような状況でお昼寝できるまで時間がかかった人、お昼寝できるようになるためにやったこと、お昼寝できるようになるまでの期間どれくらいかかったか教えて欲しいです。

回答

お疲れ様です。フルタイムだとなかなか厳しいですよね。年中さんでしょうか？うちの子も低学年頃に、実は園の午睡が寝れなくて辛かったと打ち...

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ASD＋ADHDの小2の娘のことです

1年生のときは通常級で母がずっと付き添い登校をしていました。中々１人では学校に行けず、不安や緊張が強く自傷行為もあった為、支援員さんにも見守ってもらいながら、学校に来れただけですごいね〜って寄り添ってくれていました。担任はわりと新人よりな先生でクラスにいっぱいいっぱいで😂娘の事まで手がまわらず、ほとんど支援員さんもつきっきりでした。(安心できる日は母とバイバイできる日もありました。)２年生からは支援級に入れて(1年生のときも希望していましたが入れず…)支援級の担任の先生が結構厳しめというかメリハリを大事にしているのか注意が多く、、泣いても味方になれないよ。冷静に話そう。と指導を受けているようで、、1年生の時は学校にこれただけで偉いね〜から180度変わってしまい、娘も疲れてしまったようで、、２年生からは母とも離れて朝から下校まで毎日頑張っていて、私としてはそれだけでもすごいと思ってしまうんですが、、帰りに担任から家でも厳しくしてください。泣けばなんでも許される、やってもらえると誤認すると大変なので、もう２年生ですしね！って言われてモヤモヤしかないというか、、泣けばやってもらえるとは娘も思ってないし、、まずは寄り添ってから冷静に話しを聞くとかでもいいのになって思ってしまうし…学校で頑張っているぶん家では安心していてほしいし、、家でも厳しくしたら娘の居場所は無くなると思うのですが、、どうでしょうか？

回答

辛口かもしれません。知的級と情緒級でまた対応が違ったりしますよ。知的級ならば本人に寄り添って本人のペースで行いますが、情緒級は勉強な...

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高2男子、ADHDです

進級できずに通信制にうつりました。通学型です。人が大好きで、関わりたい子ですが、上手く関われません。他の子が楽しく話しているところに割って入ってしまい、自分の好きなことを話してしまい、相手の子達を嫌な気持ちにさせてしまっているようです。通信制学校から通学日数を減らしてはと言われました。家にいて家族以外誰とも話さないことになり、他の人と関わる機会がなくなります。それがストレスなようです。通信制でやりたかったことができずにそれもストレスなようです。ADHDの特性もあり、生活面ではどうしても注意することが多く、家にいる時間が多いと、注意することも増え、家も散らかっていくし、ご飯も食べ過ぎてしまうし、時間が余りすぎて困っています。常に社会から否定され、居場所がなくてしまっています。どうしてあげたらいいですか。

回答

今まで、SSTなどを受けたことはないのでしょうか。ずっと通常学級でしたか。困っていることをどうしたらよいか聞きたいのは分かりますが、今ま...

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早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう？診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか？心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか？かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答

仮に病名がわからなくても、「特発性◯◯」と病態を書くことがあります。経管栄養という医療措置も受けていますし、支援なしにはならないですよ。...

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