子どもが自閉スペクトラム症です

すみません、ほとんど愚痴です。(嫌な方はスルーして下さい。)発達障がいに理解の少ない田舎に住んでいますが、町が行っている発達教室の先生(町の中では唯一理解がある)を支援者に今までなかった親の会を立ち上げました。が、応援してもらっていたはずの地域の子育て支援団体(発達障がいの知識には乏しい小児科が絡んだ団体)に圧力をかけられています。誰か親が名乗り出ないかと待ち構えていたそうです。が見事に利用されました。やっと立ち上がったとたん手のひらを返され、今後その団体の中で町の発達教室に通わない親を対象におしゃべり会やペアレントトレーニングを開催されるそうです。(全く知識もない、発達障害には一切関係のない人が中心にファシリテーターなどやるそうです。)発達教室側と医師会側の対立に巻き込まれた形となりました。田舎って難しいですね。地域格差、派閥...ほんと嫌になってしまいました。いろんな考えはあってもいいと思いますが、一緒に頑張って住みやすい環境を作っていこうではなく、反対勢力を作るばかり。反対だからと言って話し合いすらない。町に子どもたちを支援してもらえる場なんて発達教室以外ほとんどない地域です。検診でもその小児科の先生方が関わっている以上、見過ごされているのが現状です。早期療育なんて頭にありません。せめて、この分野は分からないから他の詳しい人に繋ぐよではなぜいけないのかなと思います。プライドなんでしょうか。医師の出身大学でも派閥があると聞きます。一向に地域理解や福祉、行政のサービスが進まない訳ですね。公立保育園の管理職の先生ですら、「医師が(子供の)頭の中をかち割ってみたわけじゃないでしょ?脳科学的にって?だから何?」という言葉が平気で出てきますし。専門医の診断やサポートブックを持っていっても理解すらしてくれません。行政は異動もあるし、専門職は窓口にはいないとか。一番犠牲になるのは子どもたちと親なのに。親の会をされてる方、支援者はどのような方が入ってらっしゃいますか?運営方法など、どちらで相談にのってもらえるものでしょう?

回答
あ〜りんさん、ありがとうございます。 大きな団体と繋がれば確かにそれは動かせないかもしれません。さすがに壊しようがないでしょうからね。地...
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不登校で引きこもりも二年半にもなってくると、筋力もおちておじ

いちゃんみたくなってる中学一年生の息子です。診断名は自閉症、精神沈滞、軽度知能障害です。ゲームのやりすぎで尾てい骨痛めた時に、整骨院連れて行ったら、少しは運動しないとほんとに寝たきりになるのが早くなるそうなんで、スーパーのなか歩かせたりしてるんですが、まぁすぐ疲れる。ベンチや、ベンチらしきものをみかけるとすぐ座る。ちょっとも待っていられない。すぐ機嫌が悪くなってふてくされる。どこでもいいから疲れればその場でしゃがみこむ。そこがレジだろうが通路だろうが、目の前にベンチが見えてようが容赦ないんです。不安が強く私から離れようとしないし。ベンチに座っててもいいけど、一瞬で買い物終わらせてこいと言う。なぜだか上から目線。座り込みなんて、幼児がするなら可愛いけど、大きな男の子がやってたら、ただのヤンキーか育て方の悪い親ですよね。あーもう外は出ようとしないし、いったいどうしたらいいものか。座り込み、正直ここだけで言わせて…恥ずかしいよ(泣)

回答
こんばんは。家の息子となんとなく被って😃私達の事書き込みしますね。 家も中学2年からイジメと勉強がついて行けずに不登校になりました。小学校...
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中3男子ADHD、睡眠障害について相談させていただきます

以前も同じ様な質問をさせていただきましたが、少し状況が変わってきていますので、もう一度よろしくお願いします。前回の質問のあと、みなさんのアドバイスなどもいただき、少し距離をおき本人の障害受容を待ちながら、見守っている状況です。登校渋りもひどくなってきていますが、いまのところ、その問題はよしとしています。朝、とりあえず時間に声はかけていますが、全く起きられません。10時間~12時間眠るとやっとスッキリ起きられます。どうしても学校に行きたい日は、起きられないからと徹夜して登校します。クリニックの先生は、ADHD薬を飲むと改善されるとおっしゃいますが、投薬は拒否しています。スマホは、眠る2時間前には、預かっています。過睡眠の状態になっている場合は、生活の見直しだけでは、改善されず、光治療等の入院で、一度リセットした方がいいと、知人の看護師さんにアドバイスをうけました。兵庫県のリハビリセンターの子どもの睡眠障害の病院に予約を入れましたが、愛知県在住のため躊躇しています。睡眠障害は、思春期が過ぎれば、少しずつ改善していくものでしょうか。今、治療に本腰を入れるべきでしょうか。進学などは、回り道してもいいと考えているので、登校のためというより、生活を破綻させないために、という感じです。よろしくお願いします。

回答
スレッドの皆様へのお礼を。 この2週間くらいに、状態が悪化して、睡眠障害かなと思われる小4の娘がおります。 昨日休んだので、今日は行くと決...
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再び質問失礼致します

通っているメンタルクリニックで通知表や親の証言、自分が覚えてる限りの幼稚園~中学生に至る行動を話した所、ADHDの診断をもらいコンサータを服用してます。一応ウェクスラー成人知能検査も受けましょうとなって受けた結果IQが51でバラツキがないことでADHDではなく軽度知的障害といわれました。軽度だとコンサータの服用しても意味がないのでやめましょうと伝えられました。しかし、コンサータがないと生活が困難な状態なので伝えるとADHD特有の不注意でこういう結果になったのでしょうとなりコンサータを服用して再検査したほうがいいと言われました。しかし、飲んだ所で殆ど検査内容の答えがわからない状態なので結果は同じだと考えています。心理士さんにも検査はとても集中できてましたと言われました。また、ADHDではないと言われましたが多動、不注意がやはり多く見らたり周りに言われますのでADHDもあるのではないかと考えております。通知表でも全部がオール1なので知的しょうがいもあるかと思います…併存の可能性があると思うのですがどう先生に伝えたらいいのかもわからずです。再びウェクスラー成人知能検査検査を受けるべきか…悩んでおります。また受けるとなると時間やお金がかかりとても辛いのもあります。。療育手帳の話もでましが、一旦ストップしましょうと言われましたが私としてはもう30歳なので、できれば早めに行動したいと思っておりますm(__)m

回答
ならば、お住まいの地域の障害福祉課に、ご相談を。 知的に、障害があるか。 知りたい。ということですよね。 WISKならば、軽度。があ...
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みなさま仕事や勉強は好きですか?私は好きじゃありません

快楽を得るためと会社の人へのアンガーで働いています。みなさまは何のために働いたり勉強をしていますか?

回答
消去法で事務員を選択しました。 WEBデザインや、DTP(印刷技術)、色彩、Adobeも1年間勉強しましたが求人が少なかったのでΣ(´∀`...
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みなさま歯磨きって習慣になってますか?力の加減とか

難しかったり、子供って嫌がりませんか?メロン味とか色々ありますが、美味しくないので。みなさまはどんな工夫をしてますか?うがいだけでも違うようですが。

回答
息子は、感覚過敏があるので、口の中にモノを入れると拒絶します。大泣きして暴れます。仕方なく二人掛かりで羽交い締めして歯磨きをしていました。...
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中2の息子

自スペ、多弁、空気読まない発言が引き金のクラスのいじめによる不登校がはじまりました。不登校は初めてなので、どう向き合うべきか悩んでいます。息子は、いじめが時間がたてば自然消滅すると考えています。今、心は学校へ行かなきゃ。でも、制服に袖が通せない。と、心と、体のバランスが取れていない状態です。今日、担任の先生と息子と二人で話した際、息子は、明確ないじめる側の相手には、まだ、直接的な指導はしないで欲しいと希望したらしく、そうするためには、まずは、息子が学校へ来ないと段々できなくなると言われ帰りました。本人も言われた事は理解していて、行かなきゃ。明日は行く。と自分に言い聞かせています。私は、いじめる側になんの指導もなくいじめが消滅はしないと考えていますが、とりあえず、今は、息子の気持ち、希望を一番に動いています。いじめ…自然消滅なんてするのでしょうか?そんな気持ちがあるなら!と、無理して学校へ行かせないでいる私は、甘すぎるのでしょうか?何が一番の対応なのかが、親なのに、情けないほどにわかりません。

回答
いじめがなくなるか?は相手の親次第です。 子どもが嘘つきで、底意地悪くてクズでも、親の方が事態に気づいて、悪気うんぬんとかではなく、行為...
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お世話になります

自閉症スペクトラム、強迫性障がい、不安障がいがある、大学生になった子供ですが、小、中、高、そして現在の大学でも合理的配慮が必要で生活も波があります。今回は、アルバイトの事なのですが、大学生になりアルバイトをしたいと本人の希望でいくつか経験していますが、人間関係がうまく行かず、、、言われた事は確実にするのですが、融通がきかずで注意されてしまったそうです。少しキツイ言葉で言われたりすると、自分は間違って無いのにと、心に残ってしまいます。実は、来年、障害年金を申請しようと考えていますが、アルバイトに行っている事を主治医に話すべきか?迷っています。5歳の頃からの主治医ですが、自分が担当した人で障害年金を通った人はいないと言われた事があります。それこそ融通きかない先生かなと。診断書を書いてもらうのに、社労士さんにお願いするかも迷っています。たくさん書きましたが、バイトの話しを主治医にするか?バイトをしていると障害年金は通り辛くなるのか?社労士さんにお願いした方が良いのか?をお聞きしたいです。宜しくお願いします。

回答
わが家は、息子が大学を卒業してから遡及申請も併せて障害者年金の申請をしています。 診断書は主治医の先生に書いていただくしかないのですが 提...
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自閉症スペクトラムと診断された息子(小学一年生)のことです

今日、妻が発達センターの医師の定期受診に連れて行ったのですが、そこでエビリファイを処方されてきました。投薬は初めてです。勉強でつまずくなどすると、「なんでー!」とパニックになり思考停止してしまうことに困ってはいたものの、正直、服薬が必要なほど深刻には捉えていなかったため戸惑っています。妻に聞くと「癇癪が大変」である「私の方が参ってしまう」と返答がありました。(この場合の癇癪は、上記の勉強以外にもおそらくあるのだろうと思います)「子供のためでなく自分のために服薬を選んだのではないか」という考えがよぎるものの、子供の世話に関して休日は1日私が見ていますが、それ以外ほとんどの平日は妻が見ているため、見ている時間が違う以上、大変さを理解できていない部分もあるかと思います。そして、服薬については医師との相談の上である以上、思うところはあっても使用について反対もできません。前置きが長くなりましたが、相談したいのは加害行為も自傷行為もなく、パニックになってもある程度落ち着けば話もきけるという状況でも、服薬は適切なのか…私が楽観視し過ぎているだけなのか。という点です。私を肯定してほしいわけではありません。客観的な意見を聞かせてください。よろしくお願いします。

回答
知ってました?癇癪やパニックは本人が辛いのですよ。周りが困るから、じゃないですよ。 癇癪やパニックの最中は自分の言動をよく覚えていないこ...
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中学生の息子のことで、放デイや相談支援の対応にずっとモヤモヤ

していて…皆さんの意見を聞かせていただきたいです。息子には発達の特性があり、勉強の遅れがあったり、同時に考えたり話したりするのが苦手で、意思表示にも時間がかかります。今まで通っていた放デイのスタッフの方から、これまでにこんなことを言われてきました。学年下の勉強をしているのをバカにされる他の子と比べられて「〜もできないですし、正直やばいですよ」「他の子はもっと自分の気持ちを言えるのに、何考えているか分からない」。不登校に対して「本当は行けるのに、ただサボりたいだけなんじゃないですか?」と言われる。私としては、「できないことを責めるのではなく、手順書を作ったり選択肢を出したりしてサポートしてもらうのが療育なんじゃないのかな…」と思い、意を決して伝えることにしました。「不登校はサボりではなく心身の状態によるものだと考えています。(幼児返りしていたり、ポロポロ涙流して学校が怖い、僕はみんなと違う,話せないと私に伝えてきました。なので休む選択をしたのが始まりだからです。)指示は視覚的に出したり選択肢を示してほしいこと」をお伝えしたんです。ですがそれ以来、放デイのスタッフの方だけでなく、同じ法人の相談支援の担当者にまであからさまに冷たい対応をされるようになってしまいました。特性に対してこんなこと言われるのって、私が我慢するべきことなのでしょうか…?意見を言わずに、いれば、こんなことにならなかっのかなって後悔しています。子どもを守りたくて伝えたことだったのに、冷たくされるようになってしまい、すごく辛くて悔しいです。過呼吸のような動悸もして、何をしてても楽しめない。仕事も手につかない状態です。同じような経験をされた方やアドバイスがあれば、教えていただけると嬉しいです。よろしくお願いいたします。

回答
カピバラさん ご回答ありがとうございます。息子は、利用日数を大幅に減らしたら、幼児返りがなくなって、元気なのかな?って印象になりました。...
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通っている療育施設について、私の受け取り方が気にしすぎなのか

、それとも違和感を持ってもおかしくないのか、ご意見をいただきたいです。子どもは5歳で、発達グレーです。今日、療育の先生から「最近どうですか?」と聞かれたので、「親を叩いてしまい止まらないことがあるが、ここ数日に限っては改善してきています」とお話ししました。すると、「自分の気持ちをうまく伝えられないからではないか」「小学校に入ると先生のフォローが今より少なくなるので、お友達とのトラブルが起きたときに困る」「保育所等訪問支援の利用がおすすめなので、検討してください」と言われました。以前にも訪問支援を勧められ、そのときはお断りしています。私は、・ここ数日は改善と話をしたのに、すぐ「小学校では大変」という話になったこと・一度断った訪問支援を再度勧められたこと・話の流れから訪問支援の提案につながる理由が少し飛躍しているように感じたことに違和感がありました。また、「最近、活発なお友達ができて、一緒に体を動かして遊ぶことが増えました」と話したところ、「お友達が増えるとトラブルも増えますしね」と言われました。せっかく前向きな変化を伝えたのに、ネガティブな返答をされたことにもモヤモヤしましたもともと先生方の対応に細かな違和感を覚えることが何度かありましたが、今回のやり取りで不信感が大きくなってしまいました。一方で、近隣で通える療育施設はほぼここしかなく、子ども自身は楽しく通っています。私の受け取り方が敏感すぎるのかもしれませんが...皆さんなら、・気にせず通い続ける・施設に何かしらの方法で伝える・何も言わずに退所を検討のどれを選ばれますか。ご意見をいただけるとうれしいです。

回答
年中か年長か、他の友達にも手を出すのかどうか。 また就学は、通常級なのか支援学級予定なのか、色んな状況やお子さんの状態でかわるかと思います...
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