早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう?診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか?心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか?かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答
仮に病名がわからなくても、「特発性◯◯」と病態を書くことがあります。 経管栄養という医療措置も受けていますし、支援なしにはならないですよ。...
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【知的支援級に入学したばかりですが、将来的に特別支援学校への

転校や中学からの入学を検討しています。今から準備しておくべきことを教えてください】ーーーーーーーーーーーーーーーーーー小学校の知的障害特別支援級に入学したばかりの子供(新1年生)を持つ親です。入学して数日ですが、集団行動はなんとかついていけますが、知能面(読み書きや数字)の遅れが目立つため、授業についていけるのか、今の環境が本人に合っているのか非常に不安を感じています。お友達が大好きな本人の特性を活かせると思い支援級を選びましたが、もし今後、本人が自信を失うようなことがあれば中学から(あるいは小学校の途中から)特別支援学校へ移ることも選択肢に入れたいと考えています。これまでの発達検査や療育の資料はすべて手元にあり、現在は「支援シート」を作成して担任の先生と連携を始めたところです。そこで、支援学校への転校や中学からの入学を視野に入れている場合、低学年のうちからどのような準備や情報収集をしておくべきでしょうか?特にお聞きしたいのは以下の点です。1.記録の残し方:学校での様子や家庭での変化など、将来の判断材料としてどのような記録を蓄積しておくとスムーズでしょうか?2.見学のタイミング:まだ1年生ですが、早い段階で支援学校の見学に行っても良いものでしょうか?どこかに相談すべきでしょうか。3.判断の目安:「支援級から支援学校へ」と切り替えた経験がある方がいらっしゃれば、どのような状況が決め手になったか伺いたいです。支援級の先生がコロコロ変わっている、知識の少ない先生が多い感じがして(これは仕方のないことで、分かっていたことではあるのですが)今の選択が間違いだったのではと心が不安定になってしまったりもしています。しかし、前向きに動きたいと思っていますので、アドバイスをいただけると幸いです。ちなみに現在は、楽しく学校には通えている状況です。

回答
知り合いが何人か支援校に転校しています。 地域差はあるかと思いますが、こちらの支援校はかなり狭き門です。近隣市に支援校が無いことから他市か...
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オススメのQ&A

引っ越し以外で…入学後に同じ市内の学校に越境された方いますか

?1年の5月に他害にあい、こわくて支援級に行けなくなり。1年の後期から普通級に転籍しました。支援は必要な子なので2年生の今、かなり頑張ってる状態です。3年生になると教科も増えるし色んな事をハードルが一気にあがると周りからも聞いています。学校の支援級は戻せる状態ではないので…越境を考えています。(学校側も元気な子が多く、そこに戻すのは我々も賛成できないと言われました。)今の学校の先生方はとっても良い方ばかりでやれる事をやってくれています。また、情緒級でも交流学級に行くのは知的クラスの子と同じくらいでほぼ支援級で過ごします。隣の学校は情緒級は朝から普通級で過ごし、困り感があるものだけ…支援級で受けます。この差も大きいなと感じています。就学相談の時点で評判いい隣の学校に越境を願い出ましたが、却下されました。今回はトラブル時にも相談に行っていて…今の現状も把握されているのか、望むなら許可がおりそうです。みなさんならどうしますか??また、実際越境された方は後悔されてませんか?

回答
春なす様 軽々しく越境を申し出てるわけじゃないのに…却下されると悲しくなりますよね。 子どもにとっていい環境におきたいって皆共通の思いな...
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小6娘のことでご相談です

娘は1歳頃から癇癪が酷く、とても育てにくい子供でした。が、外ではどちらかというと、学力、言動ともに優等生タイプで問題行動やトラブル等はなく、様々なストレスを抱えて帰宅して、家で母親や妹に当たり散らして爆発するタイプです。学校や塾に伝えても驚かれるほどです。いつの頃からか、暴言暴力も出始め、いまは中受の疲れや思春期も重なってか、常にイライラしており、ちょっとしたことですぐ泣き喚き、暴力で私を思い通りに動かそうとするようになってしまいました。身体も私と変わらないくらいに成長し、力が強くアザができるほど叩いてきたり蹴ってきたり、頭を叩いてくることもザラにあります。私の腕は引っ掻き傷だらけです。ちょっとしたことで癇癪を起こし、床をどんどん地団駄踏んだり叫ぶため、近所迷惑なのでやめさせようとすると余計に暴れます。一旦離れるのが一番とは言え、あまりにもうるさすぎて近所迷惑なため一瞬も放っておけず、まずは静かにさせようとしているうちにさらにヒートアップして大騒ぎになりがちです。2年前にいくつかの精神科医さんやリタリコさんなどに相談に行ったことはあり、グレーゾーンでasd,adhdと言われましたが、診断は下りず(希望があれば下ろすこともできるとは言われました)、何かあった時のためにエビリファイだけ服用してもらい手元においています。副作用が怖くて、まだ一度も服用させたことはありません。全体的な知的発達水準は平均の範囲で、言語理解が130で高く出ている一方、目からの情報の処理に苦手さがあるとのこと。認知の歪みもある気がしており、asd特有の自分は悪くない、周りが悪いという思考があるため、話も伝わらず、娘の周りは勝手に悪者になりがちです。母親である私への執着も強く、妹は敵で、私が下の妹の習い事の付き添いや勉強を教えていると必ずちょっかいを出してきて、邪魔をしてきて、姉妹喧嘩が頻発します。現状、完全に二次障害になっている気がしており、家庭内もぐちゃぐちゃで、もはや副作用云々と言っている余裕もなく、薬に頼るしかないなと言った状況です。夫が隠れ発達障害なのかこだわりや白黒思考、音や光への敏感さがあり、娘の癇癪との相性の悪さでいつも家でリラックスできない!出ていく!と言って怒ってきます。最早それにも疲れました。相談に乗ってくれるどころか、私や長女に大声で怒ってくるため、第三者を頼らない限り、夫にきちんと状況を理解してもらうのは非常に難しいと思われます。かと言って一緒に病院について来る気もしません。配偶者の理解がない場合、どのように治療を進めていくのが一番穏便で、家庭内も落ち着くでしょうか。また、中学受験が近くなってきたタイミングでエビリファイを服用されていた方、注意事項などあれば教えていただけるとありがたいです。

回答
薬に頼るのは最終手段!みたいに思わなくていいですよ。薬は本人を楽にするものです。エビリファイは不安やイライラしやすくなるのを和らげたり、逆...
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現在4歳になったばかりの息子がいます

保育園には0歳から通っており、今年4月に年少クラスになりました。すると段々とキレやすさが目立つようになり園でも家でも些細なことで怒ってばかり。保育園でもお友達の間違いを強い口調で指摘したり、自分が失敗をすると気持ちが崩れてしまうようで、1日に何度も怒っているようです。切り替えに時間はかからないが怒る回数は多いという状況です、、、。その後、私なりに色々考えて怒りそうなときは深呼吸するように声をかけたり癇癪のスイッチが入る前に一声かけたりしていくうちに1ヶ月ほどで多少は落ち着いてきたのかなと思います。先日面談があり・園でも怒りっぽさは少し落ち着いてきた・集団行動が嫌なのかみんなで体操をする時に決まった場所に並ぶのを嫌がるので先生と後ろに並んでいる。活動は楽しんでいる。・読み聞かせの時に自由席で真ん中に座ると「あつーい!うるさーい(周りの声が)」と癇癪を起こしたことがあった為、席を端にしたら落ち着いて見れるようになった。・予定外のこと(晴れていたら外遊びが出来るはずなのに室内活動の時間が押して外遊びの時間がなくなった)があると納得までに時間がかかるなどと息子に対して色々と配慮をしていただいてるようでした。私自身保育士をしているのでこのことを特別な配慮を必要としていると捉え、発達面で気になることがあるか、専門の先生に話を聞きに行ったほうがいいかと聞いたところ、まだ個から集団に移行している期間だから今は、なるべく本人が集団に対して感じるストレスをクリアになる工夫をしながら慣れていければいいと思ってる。様子を見ていいと思う。と言われました。遊びは、友だちとも会話をしながら遊べているようで送迎の時にも友だちから声をかけてもらったり、仲良い友だちもいるようです。親としてもまだ様子見でいいかなと思っていますが、何か家でもできること、声の掛け方などがあれば実践したいのですが何かありますか??

回答
ごまっきゅさん 回答ありがとうございます! やっぱり間違いや失敗が許されないと思っていそうですよね、、、私も主人も息子に「それしたらこう...
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