Q&A

三歳の娘が脳波をとった結果、てんかん発作があり、ミオクロニー

発作という種類のものでした。娘は中度知的障害というのもあり、お医者さんにMRIと髄液検査もしましょうと言われました。私は硬膜外麻酔で脳髄液減少症になったのもあり、髄液検査にすごく抵抗があるのですが、こんな幼い子で髄液検査したことある方いますか？

回答

てんかんや知的障害で髄液検査は聞いたことがないです。違う病気、例えば血液の病気や感染による脳症などや疑いがある場合では、髄液検査をするこ...

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はじめまして

息子の現在の様子から来年度の療育について継続を悩んでおり、お知恵を拝借したく投稿します。現在息子は5歳年中で、2歳半の時に自閉症スペクトラムと診断されました。現在幼稚園の年中組で、週に1度幼稚園を休んで療育センターがやっている療育へ、また週に1度降園後にリタリコさんの療育に通っています。息子の成長の過程についてですが、2歳半の診断時点ではDQ70程度でしたが、現在はIQ100程度です。診断が低年齢時ですが、運動発達が遅く、遅れが分かりやすかった上に、私が気になり出すととことん調べないと気が済まない性格のため、診断に前のめりだったと思います。赤ちゃんの頃目も合うしあやせば笑いましたが、4,5回呼ばないと振り返らない、バイバイなどの大人のマネをしないなどが気になり、1歳後半で受診しました。また、小さい頃から不安感が強く、旅行などのイレギュラーは平気ですが、滑り台や遊園地の乗り物、トイレのハンドドライヤーが苦手でした。他害はありませんが、5歳で勝ち負けに敏感になり、すごろくの順番決めのじゃんけんで負けるとヘソを曲げます。現在の大きな課題は、指示が通りにくいこと、やるべきことをこなすのが難しいこと、再び母子分離が出来なくなっていることの3点です。指示が通りにくいことに関しては、普段からよくうわの空(何か考えている)だったり、常同行動に気を取られていて、質問をしても反応しないことが日常茶飯事です。例えば食事中に「○○くん、これ食べる？いらない？」と3回ほど繰り返し問いかけても無視されてしまい、「知らんぷりしないでー。」とか「ママのところに戻ってきてー。」というと、気づいてこちらに反応します。このような状態なので、幼稚園でも全体指示が通らないことが頻繁にあります。またお支度などのやるべきことに取り組むのも苦手で、幼稚園の登園時の準備では連絡帳にシールを貼るとぼーっとし、タオルをかけると他の子に目が行き・・と、着替えも含めて全て完了するのにとにかく時間がかかります。そして、母子分離に関しては、普段の登園は問題ありませんが、土曜参観などのイレギュラーな日は母親が側にいないとダメで、特に年中になる直前から療育は母子分離が全くできなくなりました。以上の息子の状態を踏まえ、来年度の療育センターでの療育を継続するべきか悩んでいます。悩んでいるポイントは次の通りです。1.普段の幼稚園は楽しいと笑顔で通えているが、療育は母子分離が出来ず、分離不安からか行きたくないと言うことがある。現在は安心して参加することが優先と考え、単独で通う回でも母が付き添いをしている。尚、リタリコでも母子分離が難しく、扉を開けた状態でやっている。2.幼稚園は発達障害に理解があり、個々のペースを大事にしてくれる風潮。全てのクラスに補助の先生が入っていて困難な場面もお手伝いしてくれる。また、担任の先生も補助の先生に任せっきりにするわけではなく、息子の問題解決や不安感に積極的に取り組んでくれる。3.療育は視覚化が徹底されているが、息子にうまくフィットしていないように感じる。例えばその日のスケジュールの課題(お支度、朝の会、手洗いなど)をこなすごとにシール貼りをする他に、おやつ後の片付けもお皿を片付ける、おしぼりで口を拭く、おしぼりを片付けるなど5項目ほどに細分化されており、都度カードを剥がしていく方式だが、先生が促しても全く意識が行かずに取り組めない。先日は息子を見兼ねた私が、「1番、全部お手伝いする。2番、お口で応援する。3番、全部自分でやる。どれがいい？」と聞くと、「全部自分でやるからママあっち見ててね。出来たら呼ぶから！」と言い、そこからはスムーズに取り組むことができた。視覚化は大切だと思うが、息子には動機付けがポイントで、今のやり方はうまく作用していないように見える。また、幼稚園ではお支度や片付けは常に課題だが、「着替えの際に隣の空き部屋に連れて行くと集中できて速いんですよ。」「今日は補助の先生がお休みだから、お支度○○くんに任せるねと伝えたら全部自分でやりました！」と何度か成功体験を聞くことがある。4.来年度の療育の曜日について基本的に希望は受け付けていない。園の行事がある特定の曜日に集中しており、現在療育と重なっているため、発表会や遠足などの大きなイベント時は参加させているが、スイカ割りなどは療育を優先させて不参加。5.年長からリタリコを週2に増やす予定になっている。また保育所等訪問支援を利用しているが、息子の幼稚園での様子をよく理解してもらえ、親も園も課題を相談しやすいのでこちらは継続していきたい。年長時も療育センターを利用するつもりでいましたが、意欲的に通っていて、成功体験を積めている幼稚園を休んでまで通うのが本当にいいのか分からなくなってきました。幼稚園ではできたことを中心に報告してくれるだけで、本当は課題だらけなのかもしれません。そして、療育で出来ない息子を目の当たりにするのが辛いという勝手な感情なのかもしれません。でも、療育の環境でスムーズにいかない息子を見ると、降園後ならまだしも、楽しく通っている幼稚園を休んでまで行くことが本当にいいのかと悩んでしまいます。リタリコさんに週2で通えれば充分だし、逆に疲れてしまうかなとも、幼稚園を休んだ分、工作などに遅れが出たりすると自由遊びの時間が減ってかわいそうかなとも思います。ちなみに主人はリタリコでは1回が短時間なので、半日という比較的長い時間通しての療育も必要ではないか、また、3つの視点(幼稚園、療育センター、リタリコ)で息子を見てもらった方が、幅広く息子にとってのアドバイスを得られるし、今ダイレクトに効果がなくても、長期的な目で見ると療育センターに通うのも重要なのではないかという考えです。療育継続の意思回答ギリギリになって悩み始めてしまいました。長文すみません。皆様のご意見をお待ちしています。

回答

こんにちはリタリコは集団で通っていらっしゃるのでしょうか？リタリコも療育センターもお子さんの課題は同じですか？リタリコを増やす考え、と...

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旦那さんのお仕事、みなさんどうされていますか？うちの息子は重

度のADHDの小1です。息子は力が強く、普段スタンド勤務でタイヤ等わりと重たい物を持つ私ですが、力じゃすでにかなわず､､癇癪を起こすと1~2時間嘘泣きが続いたり、壁や家具に頭打ち付け続けたり、姉妹に暴言吐きまくったり。12月末に引越しがあり、冬休みあけからは新しい学校に通うので、それに対しての不安で癇癪は悪化。普段は放課後デイを利用しています。そこで！みなさん、旦那さんの協力はありますか？我が家は9:00~20:30まで旦那が仕事でいないためほぼワンオペです。旦那は一昨年12月に今のところに転職し、面接のときに、発達障害の息子がいることを話して、会社側の人も｢配慮するから是非！｣って感じで、入社。その後は店内成績トップの旦那ですが、ここ最近は放課後デイから呼び出されたり、家やデイから脱走することもあり、旦那の早退が月2~3回。介護休業に関わる制度はまだ申請していません。(申請すると見込み残業30時間分の契約が減りそうなので､､)､､というより、早退月2~3回で、店の業績を落としたり作業詰まらせることもないです。ただ、現場のピット長や店長には｢早退しすぎ｣と。ピット長には、息子を施設に預けろとまで言われたそうで､､ピット長は子供なし既婚です。でも本社の社長や常務、部長や課長は子供のためなら全然休め！早退しろ！家族大事にしろ！って感じなんです。なんなら9:30から勤務開始の20:00定時ですが、18:30で8時間、それ以降は残業になるので、息子のこと(介護＆看護)で帰宅するのは正当な理由になるのに、ピット長は20時がうちの会社の定時だ！といい張るらしいです笑労働問題相談にも電話しました。そこでみなさんの旦那さんのお仕事、どうしていますか？､､というか、どうしたらいいのでしょう？もちろんお仕事は優先してもらっています。､､が私もつねに息子中心で動けるわけではないんです。(ここ旦那の会社がわかってない)ちなみに両親、義両親も手に負えないので息子を預かるとかできません。

回答

はじめまして、シフォンケーキと申します。自閉スペクトラム症の当事者です。まず、会社側の意向が旦那様の所属している部署まで伝わっていな...

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回答

我が家は、小学校の頃から、学校の先生や療育の先生やOTの先生と個別に面談し、今の悩みや学校での困りごとを聞いてもらう機会を多くとってきまし...

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ADHDの娘6年生ですが、中々話が聞けなく、ダメよ

しないでね。と、いうことばかりやってしまい、親の私はいつもブチギレてしまいます。限界にまできてしまい、別々に住みたい。と、泣いてしまいました。いま私自身精神安定剤を飲んでます。このことを、心療内科の先生に相談したところ、ショートステイを使ってみるのはどうか？と提案をいただいたのですが、ショートステイを使ってる方、子供にこんないい影響があったよ。とか、親子の関係がこうなったよ！など、いい面があるのでしょうか？高学年、中学生の子供さんをもつお母様にお尋ねしたいです。

回答

シフォンケーキさまコメント、ありがとうございました。言われた内容、そのまま納得でした。薬は、2種類ADHDのものを飲んでいます。耳...

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いつもお世話になってます

小1男子、ASD&ADHD通常級の男子です。下校班での出来事に頭を悩ませています。Aちゃん、B君、Cちゃん、息子の一年生四人の班で下校しています。1学期はレストレスレッグ症候群、鉄欠乏性貧血から不安感が高まり、下校時はほぼ途中までお迎え、二学期からは子供達だけで帰って来ています。今は、レストレスレッグ、貧血は改善され、不安感も落ち着きました。が、持ち前のコミュニケーションの不得意さから皆と一緒に帰ることに苦痛がマックスになっている様子です。本人の意見は、・皆がうるさい（聴覚過敏とコミュニケーションの不得意が混ざってる）・ちゃんと並んで静かに帰りたい・仲間はずれに感じているAちゃんとB君はもともと仲良しで、そこにCちゃんも溶け込んでいるといった感じです。Cちゃんとお母さんには息子の特性を伝えているので理解した対応を取ってくれています。が、付き添い時からB君とはどうしてもウマが合わない（自分の仲のいい子だけでグループを作る感じが露骨に見える）感じは見ていて思っていました。そんな感じが健常の一年生の子供らしいという感じもあるし、息子と話してもB君が思うような答えが返ってこないからつまらなく感じるのも仕方ないとは思うのですが息子は傷つくみたいで…💦そこに息子の聴覚過敏も顕著になって来て、2学期には下校時、班の子が繰り返し歌う歌が苦痛で「うるさい！やめて！」と爆発してしまい、一人先に帰って来る日が続いていました。本来なら班の列では息子は一番後ろ。順番を守って静かに帰りたい息子にとって、自分が約束を破って先に帰ってしまう心境は相当なストレスだと思います。そんなこともあって、班の中で息子は孤立している様子です。でも、本人としてはその状態も淋しく感じていて、途中まで道が一緒の違う班に入りたい（そっちの班の方が静かで、仲良しの子もいるから）、と言っています。ひとまず今日は班で下校ではなく、早く引き取りに行くことになっています。イヤーマフの購入も検討中です。ただ、今後、イヤーマフだけで班の下校時の問題が改善されるのか、他の班に編入させてもらう方が良いのか、悩んでいます。結局はコミュニケーションの問題も含んでいるので、別の班に入っても同じ問題は起こるかもしれないよ、とも息子には話しています。そもそもイヤーマフをして下校も交通の安全面で心配です。また、からかわれる事に弱い息子がイヤーマフを学校に持って行く際、トラブルにならないように他の保護者の方々に軽く説明をした方が良いのかも悩んでいます。（学年全体にカミングアウトになるので…😅私は知っておいてもらった方が良いのかな、とは思いますが、発達障害というだけで戸惑う保護者さんもいらっしゃると思うし…）担任の先生には2学期末に面談で「下校班から、息子君がひとりで先に帰ってしまう、という話が出ています」と伺いました。その時は、後から息子からは歌がうるさいから、という風に聞いてましたが聴覚過敏が深刻であると受け止めておらず、聴覚のことについては先生にこれから伝える予定です。体験談やアドバイスいただけたら幸いです。よろしくお願いします！

回答

シフォンケーキです。補足ありがとうございます。お子さんと他の子供たちと見ている世界が違うのです。だから何気ない冗談でも意地悪されたと思...

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今年、要約保育園に行ける用になった自閉症の娘です

兄弟がいないので、洋服はどうしたらいいのか、考えています。レンタルがいいのか、購入がいいのかまた、前年度の写真では、皆黒けいが多かったのですが、娘は黒が苦手で、でも、１人だけ派手では、可愛そうなきがしまして皆さんはどうしていましたか？教えて下さい。よろしくお願いします。

回答

質問に答えていただきありがとうございます。今回質問した際に書き忘れましたが卒園式の洋服です。レンタルというのはそこの保育園にかよってる別...

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今日は仕事ですが昨日辛い事があってしんどくてお腹痛く気持ち悪

いです職場に電話して休んでもいいですか？寝れたのか分からないですし😢

回答

大丈夫ですか？精神疾患、障害もお持ちですよね。先ず、仕事を休んで心療内科を受診されては？薬を処方してもらったり診察してもらう事で精神...

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アドバイスを下さいm(._.)m

回答

以前から母親と離れることを提案してきた私としては、出て行く覚悟をして行動しようという気になったのは良いと心から感じます。しかし、計...

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もうヤダダメだ辛すぎる終わりだ死にたいです｡もう…母親とはや

って行けない離れたい離れたい誰か助けて助けて

回答

ぱんださん生活保護は去年の秋頃？に打ちきりになり今は国民健康保険にでも､一応区役所に行き障害者課へ行った方がいいと担当の人から言...

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オススメのQ&A

息子は18歳大学生の男の子です

息子はこだわりが強く病院や発達、施設等の相談等、新しいことをすることをとても嫌がります。それでも中学からの体調不良、不登校などを経験しなんとか説得し、去年からやっと病院にだけは通うようになりました。ですが、病院も混んでおりカウンセリングもなく、通院治療はしておりますが、思ったような支援を受けることができずにいます。病院ではasdとadhのグレーゾーンなのか？診断もはっきりとつけられず起立性障害とうつ病そちらの診断もはっきりとしないまま投薬、通院しております。病院で障害に対する対応は薬のみであり、その他の対応がないのかと不安に思っています。他の病院も考えますが、当然混んでおり時間も期間もかかりますし、息子も新しいところに変えるのならやめると言います。他の場所や病院で支援も受けてみたいと思っているのですが、本人の希望がないと受けれないと言われることも多く、18歳を過ぎたということもあり、子供用の支援場所もわかりません高校生の時に市の支援センターに電話しましたが、中学生までということで相談に乗ってもらえず、紹介された県の方に電話もしてみましたが、子供本人の意思、来訪がない限り相談には乗れないと言われました。市の障害者地域相談支援センターにも親だけで行ってみましたが本人の意思、就職の希望等わからなければ対応できず、本人が来なければ支援ができないと断られました私が今後知りたいのは、親子で一度も発達支援の相談を受けたことがなく、療育施設に行っているような方が知ってるような発達支援の常識のようなものも分かっておりません。今後どのような支援が必要であり、どのような場所で相談ができるか等基本的な流れを知りたいです。また子供が行きたくないという状況の中で、親だけでも支援の話を聞いてきたいのですが、どういった場所で相談ができるでしょうか。また子供は行きたくないと言いますが、病院でも行けば子供はしっかりと先生と話し合い、前向きに対応します今まで子供が発達の支援、療育等を今まで一度も受けずにいたのでこれから大学生活、就職、社会に対して自分1人で考えてするのではなく、どこかでその都度サポートしていただき次に繋げる生活を送っていきたいです。また、中学、高校では起立性調節障害とうつ病のため、親子で進級、卒業にとても苦労しました。今後大学でも体調不良になった場合の対応等心配は尽きません。とりとめのない話で申し訳ありません。今まで支援を受けたことがなく、私たちのような親子の場合は、これからどのようにしてったらいいか教えていただけますか？ご相談よろしくお願いします

回答

当事者です 18歳を過ぎると、受けられる支援は、残念ながら減る傾向にあると思いますまして、ご本人に“新しいことをとても嫌がる"面がある...

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知的＋自閉症の姉とその妹の七五三撮影についておそらく重度の姉

と、撮影に関しては定型と変わりない妹。姉が七歳、妹五歳で２人で七五三スタジオ撮影するなら今が最後のタイミングかと話しています。しかし姉はしらない場所苦手、服は決まったのしか着ない（制服も拒否）普段と違う時間に家から出るのも大変嫌だと暴れます。妹は五歳になり指示がある程度通るようになり、服も好きなのを選んだり、知らない場所も嫌がらず今なら撮影できると思います。一番避けたいのが「妹はやる気満々だが姉の癇癪で中止」です。過去にお出かけで何度かあり可哀想な事をしました。1、二人連れて挑戦2、妹のみ行う（姉は連れていかない）3、イレギュラーだが姉の成長期待して姉9歳妹７歳を待つ同じような兄弟姉妹構成の方、それ以外の方でも自分だったらどうするか教えて頂けると嬉しいです。私自身は絶対撮影したい派ではないのですが妹が楽しめそうである事と普段お世話になっている祖父母に写真を見せられたらいいかなと思っています。

回答

２をお勧めします。「妹はやる気満々だが姉の癇癪で中止」は一番さけたいところであれば、妹だけでいいんじゃないでしょうか。それ以外の方法は難...

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私には軽度知的障害があり仕事でも人間関係で躓き悩んでます

今は就職活動中で一般枠で応募しつつもこれやるくらいならフリーランスでやっていく方がいいのではとかてのでも悩んでます。実際資金もつてもないこともあり安定してなく企業に入る方がいいかこのまま準備進める方がいいかてなってます。スキル面ではHTMLとcssなどが触れてAIを使ったアプリ開発なんかも個人でやってたりします。あとはポートフォリオやコーポレートサイト持ってるくらいなのですがやはり一般常識的に会社で経験した方がいいのでしょうか

回答

自営で仕事をしています。自営になる前は会社勤めをしており、会社に行きながら自営の土壌を整えました。会社勤めは8年くらいやりましたが、や...

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9歳小学校３年生の娘ことばが遅く、言語発達遅滞から始まり、療

育開始しました。言葉の面で問題はなくなったのですが成長速度はゆっくりと感じます。就学前にWISC-ⅣはIQ８０主治医よりASDの診断はなし普通級で問題ないだろうと過ごしてきました。放課後デイ週５利用しています。3年生になり、学習面でつまづくようになり宿題を見るだけで大暴れ集中力が１０分持たない。落書き、手いじり等以前できていたひっ算や掛け算ができなくなったり、漢字が書けないというところで今回WISC-Ⅴを受けました。IQ７９言語理解８８視空間８８流動性推理７８ワーキングメモリー８５処理速度７８ASDの診断はつかない、ADHDもあると思うのですが離席なし、暴力性もなし落ち着いて行動できているためADHDも診断はなしでした先生からは何も診断がつかないためもし支援級希望ならASDの診断書を書きます。でも支援級だと勿体無い感じもする…と。学校の先生と親御さんで話をしてみてくださいという感じでした・・・。勉強以外は何もトラブルなく、楽しく通えています。今後勉強はどんどん難しくなっていくため判断が難しいです。

回答

ありがとうございます。お薬の話も出ましたが、薬を飲んでもあまり変化が見られないですと主治医から言われました。夏休み明け、気持ちな不安...

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現小１情緒級の子が来年小２での転籍を切望しますが私は１年見送

りたいです。皆様はお子様の意思をどれぐらい参照されますか？意見頂けたら嬉しいです。支援級担任曰く支援級では優等生だが何十人もの通常級では集団指示や物の管理が怪しいかも。総合で見て五分、夏後の交流級の様子見て小３転籍が安全と思うとの意見。小２で転籍するなら交流級始まる今決めないと…との事。親の私は、好きな子に執着したりな対人面が気になります。１０人強の放デイ✕２箇所に聞くと集団指示も友人関係も全く問題ないそうです。本人がもう支援級嫌だと泣き説得も聞かず、学校行きたくないまで言います。仲いい子は全員通常級だし、支援級では出来る方みたいで退屈なのは感情としては勿論わかります。しかし好きな子にうざ絡みしたり１人トロかったり喧しかったりするのは不安です。物失くすは買うから良いけど…就学相談は小２転籍判定、園や児発放デイは通常級、結構狭間っぽい感じだけに、悩みます。親の勘で支援級継続決めるのはまずいでしょうか？一応、著しい他害や授業立ち歩きなど明確に他の子に迷惑かけたりはないようですが、変わった奴とは思われてそうです。よろしくお願いします

回答

小３で転籍を条件として、小２で全ての授業を交流にできませんか？（お試し全交流）自治体の方針はあるけれど、学校の権限で多少の融通はききま...

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中学1年女子の母です

教科書やプリントに名前を書かない、連絡帳を書かない、手紙を持ち帰らない、授業プリントをファイルに綴じられないなど気になることが増えてきました。小学校の時はルールが決まっていたせいか、そのようなことはなかったのですが。。。中学校の担任の先生との面談で上記のような自己管理の悩みは伝えたのですが、先生からは本人が困ったら気をつけるんじゃない、失敗させて学んでもらいましょうとアドバイスいただきました。しかし親としては気になって本人に言ってしまいます。（そうすると娘にうるせーババアと罵声を浴びせられます）なんかやり切れないなぁ、という思いです。ちなみに発達面では小学校のころから少し気になるところはありましたが学校からも指摘はなく、様子を見ています。中学受験はしましたが希望の学校に受からず、地元の公立に通っています。受験勉強のときは本人の自走が難しく（大人の目がないところではことごとくサボるくせに、受験やめるかと聞いても辞めたくないと頑な）ほとんど大人がスケジュール作っていました。こんな子供です。アドバイスいただければ幸いです。よろしくお願いします。

回答

発達面で気になることがあったら、発達相談、スクールカウンセラー、受診などはされなかったのでしょうか。学校から指摘があるとは限りません。迷惑...

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