早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう?診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか?心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか?かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答
現代医学が何もかも詳らかにしているわけではないので、「原因不明」のことも沢山あります。 分からないけれど、消去法で検査をしてこの疾患ではな...
6
【知的支援級に入学したばかりですが、将来的に特別支援学校への

転校や中学からの入学を検討しています。今から準備しておくべきことを教えてください】ーーーーーーーーーーーーーーーーーー小学校の知的障害特別支援級に入学したばかりの子供(新1年生)を持つ親です。入学して数日ですが、集団行動はなんとかついていけますが、知能面(読み書きや数字)の遅れが目立つため、授業についていけるのか、今の環境が本人に合っているのか非常に不安を感じています。お友達が大好きな本人の特性を活かせると思い支援級を選びましたが、もし今後、本人が自信を失うようなことがあれば中学から(あるいは小学校の途中から)特別支援学校へ移ることも選択肢に入れたいと考えています。これまでの発達検査や療育の資料はすべて手元にあり、現在は「支援シート」を作成して担任の先生と連携を始めたところです。そこで、支援学校への転校や中学からの入学を視野に入れている場合、低学年のうちからどのような準備や情報収集をしておくべきでしょうか?特にお聞きしたいのは以下の点です。1.記録の残し方:学校での様子や家庭での変化など、将来の判断材料としてどのような記録を蓄積しておくとスムーズでしょうか?2.見学のタイミング:まだ1年生ですが、早い段階で支援学校の見学に行っても良いものでしょうか?どこかに相談すべきでしょうか。3.判断の目安:「支援級から支援学校へ」と切り替えた経験がある方がいらっしゃれば、どのような状況が決め手になったか伺いたいです。支援級の先生がコロコロ変わっている、知識の少ない先生が多い感じがして(これは仕方のないことで、分かっていたことではあるのですが)今の選択が間違いだったのではと心が不安定になってしまったりもしています。しかし、前向きに動きたいと思っていますので、アドバイスをいただけると幸いです。ちなみに現在は、楽しく学校には通えている状況です。

回答
ご入学おめでとうございます! 就学前支援学校を希望したのですが(こちらの地域希望したからといって入れる地域ではないです)、地域の支援級(...
3

オススメのQ&A

情緒支援級ってこれが普通でしょうか?情緒支援級に通う中1の息

子がいます。小6までは通常級に在籍していました。知的遅れはなく情緒に困りがある子で、小学校の時にも困らず過ごせていたわけではありませんでした。授業を荒らさない約束で先生やクラスの子に手遊びをスルーしてもらったり、苦手感のある授業は1日1時間あるかどうかくらいの頻度で別室にいて受けられなかったりしていました。ですが、それらに目を瞑れば誰かに絡んだり授業を乱すようなことはほぼありませんでした。早退してくることもありませんでした。ですが、情緒支援級に進んだら5月以降から疲れが出たのかバタバタと情緒が悪くなり、クラスの子に絡まれたり非難されて気持ちが乗らなくなったとか、疲れたからと言ってクールダウン部屋で2時間も3時間も過ごす、しまいには集中できないから早退したいと訴える…という感じで最近毎日のように早退してきます。しかも、うちの子だけならばともかく、同じような動きをしている子が他にも2人います。先生いわくは疲れを溜めないために、学校に嫌な気持ちを持たないように、と言いますが、小学校の時の様子と全然違っていて戸惑います。良くなる事を期待して情緒支援級へ行ったのに、少なくとも現時点では端から見ても本人としてもちっとも良い学校生活になっていません。言いたくないですが、先生の力量にも問題あるのでは?面倒だからホイホイ早退させてるの?と不信感を持っています。こういうものでしょうか?

回答
公立一貫校に通っていたんですね。 回答にみなかみさんにそぐわない部分があったこと、申し訳ないです。 そのまま一貫校の支援級へ転籍ですか?...
8
小1男子です

まとまりのない文章ですみません。どこかにトリガーがあるかもしれないと思い、関係ないと思われることも記載させていただきます。発語が遅かったのですが、幼稚園の先生に相談すると理解はできているから問題ない、話もよく聞いていて真面目です。と言われ、発達の相談などには行かずだったのですが、3歳半頃から発語があり、安心しておりました。そのあとは、就学前検診で構音性機能障害を指摘されて2ヶ月のトレーニングで解決した経緯があります。発達以外で、特に気になっていたのは、人との距離感です。兄の背中を置い、幼稚園時代は兄の友人とばかり遊んでいましたが、兄が卒園後は同じ年のお友達とも仲良く遊んでいました。しかし、保護者の方への距離感が近く、手を振ったり、話しかけたら、ひっつきに行ったりしていました。私は愛情不足のサインかと思い、抱きしめる時間、話を聞く時間を意識的に増やしていたのですが、全く改善せず。旦那にも伝えて大好きだよ伝えたり、次男だけの特別時間を作ったり、親族のお家に泊まり行くなど工夫はしてきましたが、いまだに直らず。習い事の指導者の膝の上になったりもしています。ただ、習い事も学校も始まれば、真面目すぎると言われるくらい、真面目で保育園、幼稚園、小学校と上がってきて、問題なしと必ず言われています。ただ、頑張った日は家で暴れる率が上がり、少しのこちらの言動で暴言や叩いたりなどがあります。下校班でも、仲良くなりたいお友達のランドセルを他の子に叩いてと言って、叩かせたことがありました。実際には、その子に話したいことがあって、呼んだけど、返事がなかったから、他のお友達に呼んで!と言い、また気付かれなかったので、ランドセルを叩いてとしつこく言ったようです。そのような方法を取ったことにも疑問があります。自分の言いたいことが言語化できないこともあり、待っていたり、こういうこと?と聞くと、「うん」と答えることができるのですが、私が詰めてしまうこともあり、うまく行かないときもあります。叩かれたり、暴言を吐かれて私も頭に血が登って、家の外に出してしまったことがあります。正直、発達の問題があるのではないかと、思っていたのですが、どこに相談すればいいかもわからず悩んでいます。発達障害の顕著な症状でしょうか?やはり私の愛情不足なのでしょうか?

回答
学校では教えてくれない大切なこと 友だち関係 2自分と仲良く 11考え方のちがい 旺文社 ↑とか、読んだらどうでしょうか
7
いつもお世話になっております

ASDとADHDの診断有・小2男子・支援級在籍です。最近特性のことで交流級のお子さんから本人に指摘されることがあり、周りの子も成長してきて、ついにこの悩み(空気読めない・距離感が近い・我を通す所)が来たかと、親の私も悩んでいます。私が知っているだけでも二人です。(氷山の一角だと思います)先生からは何も言われておらず、気付いていないかもしれません。1年生の時は通常級で、表面上は特に問題なくクラスのお友達と関わりができていました。(周りもまだ1年生で、あまり分かっていなかったのが大きいと思います)質問としましては、今回スクールカウンセラーに相談をしようと思っているのですが(過去相談したことはなく、今回が初めてです)、「診断有」の子どもの場合、特性上の人間関係の悩みというのは、誰に相談するのが良いのでしょうか?(スクールカウンセラーで合ってますでしょうか?)支援級担任は、ずっと通常級の担任だったようで、今年他校から赴任して来られた年配の先生です。児童精神科には、インチュニブの処方をしてもらうために隔月通院していますが、1人あたりの診療時間は10分と決まっており、あまり話ができません。契約している相談支援事業所もありますが、申し訳ないですが担当者は頼りになりません。今回何があったか詳しくは記載しませんが、一旦スクールカウンセラーに相談で良いでしょうか?他害ではなく、言われた側ではあるのですが、その背景は、本人の空気読めないとかの特性が原因なのは分かっています。とりとめのない文章で申し訳ありません。何かアドバイスございましたら、よろしくお願い致します。

回答
ちびねこさん ご回答ありがとうございます。 何となくモヤっとしていたので、分かりやすいご回答を頂き、大変助かりました。 スクールカウンセラ...
6