Q&A

随分間が空いてしまいました

久しぶりにＰＣをゆっくりと開いています。下が保育園に入園して、一年がたちます。『お友達』の偉大さ、たくさんの人と関わって刺激を受けることの大切さを、日々感じでいます。少しでも長く、この日々が続くことを祈って。「動脈管がかろうじて機能して、血流が少し回復しました。が、このままでは危険なことに変わりはありません。早い段階で外科手術が必要です。」午後９時ごろ、人気のない医療センターの一室で、主治医の先生は淡々と仰いました。カテーテルに反応して血管が異常収縮したため、一時的に血流がとまって危篤状態になったこと。次も同じ結果になる可能性が高く、カテは難しいため、外科手術になること。外科手術をするのであれば、県外の病院でしかできないこと。幾つか大事なお話をなさった後、先生は私たち夫婦に聞きました。「手術を希望されますか？」何を聞かれたのかわかりませんでした。我が子が命の危険にさらされており、手術を必要としている。その状況で、手術を希望しないわけがない。呆然というより、理解できずにぽかんとする私に、先生は少し言いにくそうに口を開きました。「私自身は、もちろん手術をする方向で考えていますし、そのつもりでお話をしています。でも、生まれてすぐ、こういった身体的な障害を抱えている場合、今、治療したとしても、今後いろいろと難しい状況が出てくる可能性は低くありません。残念な結果に終わってしまう子供さんもいます。そうやって苦しい思いをさせるだけならばと、治療をしない選択肢を選ばれる親御さんも、いないわけではありません。」ショックでした。同時にすとんと何かがはまった気もしました。そうかこのこはたすからないかもしれないいのちなんだ今は手術で命を取り留めるかもしれない。でも、この先どれほど生きられるか分からない。もしかしたらずっと長生きするかもしれない。でも、治療しても、すぐに死んでいしまうかもしれない。苦しい思いをさせるだけかもしれない。たくさん針を刺され、切られ、縫い合わせられ、今だって小さな体のいたるところに白いテープを巻かれ、管を通され…でも「希望します。手術の手配をお願いします。」たぶん、考えていたのは一秒もなかったかもしれません。するりと、当たり前に出た言葉でした。運命は誰にだって平等にめぐる。今、この瞬間に、この医療センターに飛行機が落ちてきて、みんな死んでしまうかもしれない。その可能性はゼロじゃない。万が一はゼロじゃない。私の子。この先も、手をつなぐ覚悟はあっても、手を離す覚悟なんかない。さっき、一度失ったと思った。何かが私にあの子を取り戻してくれた。だから、絶対に私から手を離すことはない。隣には主人もいました。私だけが話をして、主人の気持ちは一切聞かなかった。でも、隣でうなずく気配は分かりました。「分かりました。でしたら、受け入れ先の手配をしましょう。」岡山大学付属病院への転院が決まったのは、それから４日後のことでした。お付き合いありがとうございました。つづきはまた次回に。

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＞ありりんさんお久しぶりです！何とか日々を生きています（笑）いつもコメントありがとうございます。読んで頂いているのがわかると、少しくす...

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里親を探している中学3年生のサッカーを引退した母子家庭の親で

す。先生に先日オープンキャンパスに連れて行って貰い子供もここへ行きたいと希望を持ちこの夏は希望に満ちてました。しかし急に先日先生に受験できるなんて思ってもらったら大きな勘違いと言われました。崖から突き落とされた気持ちなりました。成績が足りないからだそうです。自ら連れて行った高校だったので連れて行った意図が不明ですが私子供も嬉しかったので目の前が真っ暗になりました。教頭先生に話すと進路は子供が決める事なのでとおっしゃっていただきましたがまた希望を失い悲観的で死んだ方がマシだと考えてしまいます。二人でいると殺し合いになりそうな毎日です。3年間離れていい関係を築きたいと切実な願いです。

なんだか、いろいろ上手くいきません(T_T)今日も、する事沢

山あったのにグズグズしてなかなか進まず8:30に寝てしまいました。たいした事ない出来事だけど、いろんな事が重なってうんざりしてきて、全て投げ出したい気分になりました。1人になった時、涙が出てきました。慌てて顔を拭いて赤くなった目を隠すために目薬をさして、かぞくの所へ……。なんか、暗くなってきましたね(T_T)早めに私も寝る事にします。おやすみなさい。

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じゅりあさん毎日、しんどいですよね。出口が見えないと、途方に暮れてしまいますよね。うちは３人子どもがいますが、当然それぞれに悩ん...

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長男小１で広汎性発達障害と診断され、小２から特別支援学級に行

かせています。コミニュケーションには問題がなく、算数・国語学力がついていけないので一年生の途中で学校から通級を勧められ小２に上がる段階で学校と相談のうえ特別支援級になりました。４年生になり、彼なりに成長して学力が伸びてきており、読みは問題なく、４７都道府県すべて県名と場所を覚えることができました。算数は苦手ですが、４年生の普通学級にも籍があり、その担任の先生からはいまの学年には長男よりも学力の低い子も何人かいるといわれました。その後、支援級の担任の先生に、今後のことを考えると普通学級に戻ることも視野に入れたいと相談すると、それはしないほうがいい・中学校もこのまま支援級で行ったほうがいいしその後も就労支援等知的障害者として生き方をそろそろ具体的に考えたほうがいいといわれました。親からするともっと選択肢を持たせてあげたいし、担任の先生に言い切られると、何をもってそう思われるのか聞きたかったのですが、それ以上相談できなくて悩んでいます。市の教育委員会の担当の人には、担任の先生と校長先生とお母さんが相談して決めることです・市からも支援級の先生に伝えておきますと言われ、担任の先生の気分を害しそうでそれはやめてほしいと伝えました。学力はくもんに通ったり、家庭教師の先生に来てもらったりして、今後も伸ばしていけると思います（本人もできるのは楽しそうです）。担任の先生には一緒に成長を見守ってあげましょうと言われますが、先生にとってはいずれ卒業していなくなる生徒じゃないですか、と言いたくなります。特別支援制度自体が曖昧な定義で、子供の選択肢を狭めたのではないかと後悔しています。本人合った私立中学等を考えたほうがいいのかもしれない等々、どこに相談したらいいのかわかりません。

こんにちは

支援学級に通う高機能自閉症の女の子の母です。子供が学校後に児童デイサービスに通っています。私自身、仕事をしていますので送迎付きで子供を預かってくれてとても助かっています。ですが、デイでは普通に学校のある日も祝日で一日預かってくれる日もテレビを多く見せている様で、この間の休みは映画2本を見ていました。(デイの日誌に書いてありました)アニメ映画で描かれている事と現実を混同しているところがあり、説明しても分かってもらえなかったりで困っています。ですが先生方も忙しいですしテレビを全く見せないでというのは難しいと思いますので少し控えめして欲しいとお願いしました。デイの内容としてはのびのびさせて見守る様な普通の学童の様な内容ですが、他のデイはどんな内容か知りたいと思い、質問させて頂きました。どんな内容でどんなことをしているか、先生方はどうか等教えていただけませんでしょうか？よろしくお願いします。

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SNOW様塾型に通われて居るのですね。私もそういったデイにも通ってみたいです。送迎までついている場所はなかなかないかもしれませんが...

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サザエさん症候群とは…サザエさんを見ると休日の終わり、そして

仕事の始まりを実感し、憂鬱になります。月曜日のことを思うと吐き気や頭痛がしてしまうという人もいます。夜眠れなくなって、月曜日は憂鬱な気分を抱えたままなんとか出勤・通学するも、体がだるく、仕事・勉強に集中できなくなります。との事ですが……。特にサザエさんは見てないのですが、夕方当たりから発熱、微熱が38度に…。目が潤み、筋肉の痛みも……Σ（ﾟдﾟlll）はぁー。時々なるんだよねぇ。コレ。面倒くさいなぁ……。明日は学校サラッと行くかなぁ。送って行かないとダメかもなぁ……。足が筋肉痛で痛いみたいで、ぴょこぴょこ歩いてる……((((；ﾟДﾟ)))))))以上、愚痴でしたw失礼しました。

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たけのこさん、コメントありがとうございます。鎮痛剤を飲ませて、少ししたら落ちつきましたが、学校行きたくない。って呟いていました。一晩寝...

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逃避行と言うと大袈裟ですが…

学校行きたくないなぁ。朝呟いてたのですが、がんばろーね(๑•̀ㅂ•́)و✧ってサラッと流してたら、嫌だ！天神に行く！と言いだしました。（すいません。福岡の人は分かると思いますが…デパートが沢山ある魅力的な町です）いや、いや、学校行ってきてね(^_^)って言ったけど、心配してたら、1時間後……なんか、辛くなってきたんだけど……。って電話が……꒰꒪д꒪|||꒱ｶﾞｰﾝ。何処にいるの？って聞くと天神。LOFTの前。と答えが…。学校に戻りなさい！って伝えて暫くして迎えに行く事に…。すると、また電話…。もう…ママ…。。。。๐·°(৹˃̵﹏˂̵৹)°·๐って、あー(´Д`)帰り道わからないのね……。そこで待つように言って迎えに行くと、寂しそうに立ってる娘の姿が。怒る気も失せて、呼び寄せて車に乗せました。はぁー。今回のパターンは初めて。これを繰り返されると退学になるよね…。今回は、娘の特性を考慮してもらって生徒指導にはなりませんでした。もっと気をつけないといけないんだろーけど、スイッチがいつ入るかわからないんだよねぇ…(ﾉω<)今朝も、いつもなら大丈夫な範囲だったのになぁ。難しいなぁ。

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アオアオさんコメントありがとうございます୧(ᕯ˙ᗨ˙ᕯ)୨ 自閉症スペクトラムで、広い意味でアスペルガー……。との診断を受けましたが...

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図書館で予約していた本がきた

「育てにくい子にはわけがある」(木村順作業療法士）。さらっとのぞいて「これは読んだら落ち込むな、間違いなく落ち込むな」と思った。そんな風に出来なかった自分。今からでもやってみようと思えない自分。これからも、たくさんの出来ることを気付かないふりでスルーして、そんな自分を責めて、でも、仕方ないとか精一杯やってるとか言い訳して生きていくんだろうな。もっと小さいうちに知っていれば、と思うこともあるけど、そうなると、小さい人のハハはすごいプレッシャーだよね。苦しくなってしまうよね。先日受けたペアトレ講座の先生が最後に言ってた。「このような講座に来られる方は熱心な人が多く、講座を受けて思うようにいかないと、ご自分を責めてしまう。支援はオーダーメードでひとりひとり違うのだから、絶対はないので、少しでも役に立ったらいいなくらいの気持ちで受けて欲しい」と。支援講座をやる側の人は、受ける側の保護者が「出来ない自分を責めてしまう」辛さを常に抱えていることを忘れずにいて欲しいと思う。「必ず出来るようになります」とか、絶対に言わないでほしい。さもないと、支援するはずのものが、逆に保護者を追い詰めてしまうから。さて、でも読んでみよう。誰かの役には立てるかもしれないから。あたしえらい。

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chiikoさん読むほどに混乱する。わかっているのにまた手を出すのは「自分を肯定してくれる言葉」を捜している気もします。たまにあり...

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質問ばかりで申し訳ありません

知的ボーダーで、支援級を選択された方がいたらお話を伺いたいのですが、宜しくお願いします。

疲れてきました聞いて欲しいです

5人の子供がいます。連れ後同士の再婚です。小5、小4、４歳双子、2歳です。双子と小5が広汎性発達障害です。小5の方はゲームが大好きで1日中していないと気が済まないようで、出来ないと泣き叫びます。双子は少しでも気に入らない事があるとグズグズピーピー泣きます。ずっとフニャフニャ言っています。もおいっぱいっぱいで嫌になります…怒ってもダメ。怒鳴ろうが優しく言おうが、したい事は譲れない。分かっているんですけど、私のこのイライラはどこにぶつければいいのか…私の思考をどう変えればいいのか…もお、分からなくなってきました。誰か助けて欲しいです…

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この春から中学3年生になる娘がいます

発達グレーゾーンですが、昨年の9月から色々あり完全不登校状態です。私は高校進学について通信制高校を考えていますが、こどもは全日制に行きたいようです。確かに主治医の先生も高校進学など環境が変われば学校に行けるようになるかもと言われましたが、とりあえず春から登校する気配は感じられません。そのため内申点などは全く期待できない状況です。それでも私立高校であれば当日の試験点数次第で受かる可能性があるとは聞きますが、どうやったらそのような高校の情報を得ることができますか？元々は成績自体は普通で、今も体調が良い時はたまに勉強しています。兵庫、大阪ならば通学可能で、担任に候補の学校考えてくださいと言われて、いや、こちらが教えて欲しいのにという感じで学校は全くあてになりません。今は塾も辞めており、各学校に電話していく以外方法はないでしょうか？よろしければ何かご存知の方は教えください。よろしくお願いします。

回答

はじめまして、当事者の者ですお子さんは全日制高校希望だけど、親御さんは通信制高校かな？とお考えなんですね私は、関西の者ではないので、具...

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夫についてです

心療内科で検査をしたところADHD傾向と言われましたが、アスペルガーも感じています。エピソードが幾つかあります。結婚して十二年、結婚当初に父親ががんになり余命宣告を受けても一切自分からはお見舞いにもこない、体調はどうかと私にききもしませんでした。また、父が危ないため身内は待機を、と病院から連絡がきても、自分は従兄弟兄弟と飲み方の約束があるから泊まりで飲みにいくと言って妊娠中で悪阻がひどく車椅子で移動していた私をおいて車で２時間かかるお店へ行ってしまいました。行かないでほしいと伝えても全くきいてくれませんでした。そして行ったら連絡もなし。やがて父が死に葬儀となり、親戚が準備に追われていても自分は座って何もしない、私が悲しんでいても大丈夫の一言もなし。おまけに葬儀後の食事会で、隣に座っていたお坊さんに、「おばけみたことありますか？」と笑いながら。喪主は主人だったにも関わらず、、、あまりの恥ずかしさに消えてしまいたくなりました。また、私の悲しみなんて全く考えていないのだろうと怒りが込み上げてきました。その後子供が生まれても辛いことが沢山ありました。夜中にこどもが41度の高熱がでて病院に向かっていた時のこと。夫は警察をしているため、急ぐ時の運転は私の方がよいと思い、夫にはチャイルドシートに座る子供を隣でみていてもらうことにしました。子供は呼吸も早く苦しそうだったにも関わらず、途中後ろをみると夫はゲームをして遊んでいました、、こんなことの繰り返しでずっと夫への怒りや憎しみの気持ちがおさまらずくるしいです。最近はノイローゼぎみで、離婚もしたいのですが子供のことを考えると、高齢出産だったのでその勇気もなく毎日が地獄のようです。夫の状態と、私はどうすべきか、是非アドバイスをいただきたいです。

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当方ならぱ。一旦、距離を置き別居の選択をしますね。冷静になって、考える時間を持つ為に。愛があったら、離婚はしませんが、別居は継続...

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高校生娘に関する悩みです

習い事でずっとフィギュアスケートをやっています。他にもピアノ、水泳、学習塾にも行っていた時期があります。長く続いているのはフィギュアスケートのみです。ピアノや水泳も本人が辞めたくて辞めたのではなく、スケートを続けたくてやめました。他の習い事でも、学校でも困ったことはないのですが、スケートでだけ先生から脳に障害があるのではないか、態度が悪い(感情が抑えられず泣いたり怒ったりする)と言われ問題児とされています。学校では穏やかに過ごしていて、勉強も問題はありません。スケートの体重制限で、一時期拒食症のようになり今はホルモン治療をしています。スケートのことになると過度に反応してしまい、感情が抑えられなくり人前で泣いたり、先生の言った一言でご飯が食べられなくなったりした時期もありました。スケートに関してこだわりが強く、通っている婦人科の先生に相談したところ、脳に障害はないし競技人生が終われば普通になる、と答えていただきましたが、私は娘はASDではないかと思っています。高校生になってから特定の親友もいないようですし、女子トークも苦手、みんなで遊びに行くのも大の苦手です。スケートの先生からももう高校生なのに…困ったねと言われてしまい毎日娘を否定されて悲しくなります。スケートではバレエやトレーニング、ダンスなど様々な先生が入ってレッスンしますが、他の先生からは真面目にやっているし、着実に上手になっていると褒めていただけます。本当にリンクにいる時だけ人が変わったようになります。これは発達障害なのか、私の子育てが間違っていたのか、どうやって娘の辛さを受け止めてあげたらよいのか悩んでいます。

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辛口です。ごめんなさい。何でもかんでも、発達障がいに繋げて考えるのは、よくありません。障害児二人を育ててきた身から見て、好きな習い事...

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中一の息子なんですが、起立性調節障害からなかなか学校に行けな

くなり、２月は６日の１日だけ登校しましたが、その後から夜中から朝型まで暴れるようになり、児童精神科や家庭相談室などいろいろなところに相談しておりました。そこで発達障害もしくは精神的な障害の可能性を指摘され、こころ医療センターへの受診を勧められましたが、混み合っていたり職員の異動などもあり早くても受診できるのは４月中旬と言われました。息子の話では学校でいじめのようなものがあり、遊べる友だちもいなく寂しいから犬が欲しいと。ですが上の子は犬アレルギーがあり飼うことは難しい。いじめがあるなら学校に相談しようと話しましたが、学校には言ってほしくない。余計に行きにくくなるからやめてほしいと言われ学校には伝えず、起立性のためと休み理由は伝えていました。６日の登校後、学校で何があったわけではないようなのですが、やはり犬が欲しい飼ってくれるまで暴れてやる。学校も行かない。や犬が無理ならあれを買えこれを買え、要求が通らないと暴れたり暴言の日々でした。児童精神科医からも相談員からも暴れて手に負えない場合は警察に通報した方がいいと言われていましたが、一昨日ついに寝ずに暴れ同居の祖母(私の母)に蹴るなど暴力も出たので、通報ではなく最寄りの警察の少年課に相談という形で電話をしました。するとすぐに警察を向かわすか署まで連れて来るかして話を聞く必要があると言われ、泣きじゃくって嫌がる息子を何とか話をするだけだからと説得し連れて行きました。そこで別室でそれぞれ警察の方と話したところ、毎日のように暴れて手に負えない状態で暴力にまで発展してるいることもあり、一度離れたほうがいいこのまま連れて帰っても同じことを繰り返す可能性があるから、児童相談所の一時保護をかけあいましょうかと提案され、同意してしまいました。話すだけと説得して連れて行ったのに、そのまま一時保護となり連れて行かれ、息子は私から見放された裏切られたと感じているのではないか、これで本当に良かったのか。２、３日分の着替えを持ってきてと言われ、詳しいことは月曜日にと言われましたが、すぐに帰ってこれるのか。自分が何を聞きたいのか考えがまとまらずなのですが、同じような経験をされた方、一時保護期間中また保護終了後の関わり方などいろいろアドバイスいただけたらと思います。よろしくお願いいたします。

回答

一時保護などの経験はありませんが、起立性調節障害のことだけ書かせて頂きます。我が家の末っ子も中学一年のときに診断されました。二十歳を超...

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現在小1で軽度の自閉スペクトラム症の息子

保育園の年中の時に担任の先生から集団行動が出来ないので小学校に向けて療育を検討されてはどうかとアドバイスを受け、年中の夏頃から送迎有りの療育に通い始めていたんですが、小学校へ上がった頃に車酔いで療育に通うのを拒否し、療育は形上辞めた事になっています。私自身、20年間勤めていた会社を一昨年に退職し、現在は給食のパートで働いていますが、やはり経済的な面で厳しくこのままではいけないと思い、パートを継続しつつ在宅ワークで何かをするのか、それとも正社員で出来ることを探そうか悩んでおります。それに伴い、ゆくゆくは息子も再度、放課後に療育に通わせるのか、またそれが息子にとってストレスになり不登校になりかけた学校にまた行かなくなったらどうしようと悩んでおります。近しいご経験のある方、また働いていらっしゃる方からのアドバイスなど頂けますと幸いです。よろしくお願い致します。

回答

申し訳ないのですが、文章が分かりにくいです。放課後ディがストレスになり不登校になりかけたということでしょうか。経済的に大丈夫であれば...

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